«Оценка воздействия иммунозависимых дерматозов на качество жизни лиц трудоспособного возраста ...»

Министерство здравоохранения Российской Федерации

Государственное бюджетное образовательное учреждение высшего

профессионального образования

Саратовский государственный медицинский университет

им. В.И.Разумовского

На правах рукописи

Еремина Мария Геннадьевна

Оценка воздействия иммунозависимых дерматозов на качество жизни лиц трудоспособного возраста 14.02.05 – социология медицины Диссертация на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Научный руководитель доктор медицинских наук, профессор Н.Г. Астафьева Саратов –

ОГЛАВЛЕНИЕ

ВВЕДЕНИЕ………………………………………………………………………..

ГЛАВА 1. РАЗРАБОТКА КОНЦЕПЦИИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ,

СВЯЗАННОГО СО ЗДОРОВЬЕМ (ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ)………………….. 1.1 Основные детерминанты качества жизни, связанного со здоровьем……… 1.2 Методы оценки качества жизни, связанного со здоровьем………………. 1.3. Современные подходы к изучению качества жизни у больных с атопическим дерматитом…………………………………………………………

ГЛАВА 2. СТРУКТУРА ИССЛЕДОВАНИЯ, ХАРАКТЕРИСТИКА

РЕСПОНДЕНТОВ И МЕТОДЫ ОЦЕНКИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ……………. 2.1.Общая структура исследования и характеристика респондентов………… 2.2.Методы оценки качества жизни…………………………………………….. 2.3.Методы оценки показателей женского здоровья………………………….. 2.4 Методы статистической обработки данных………………………………...

ГЛАВА 3. ОСНОВНЫЕ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЕ ХАРАКТЕРИСТИКИ

И СОЦИАЛЬНЫЕ ПОРТРЕТЫ ЛИЦ С ИММУНОЗАВИСИМЫМИ

ДЕРМАТОЗАМИ………………………………………………………………….

ГЛАВА 4. ОПРЕДЕЛЕНИЕ ЧУВСТВИТЕЛЬНОСТИ ДВУХ БОЛЕЗНЬСПЕЦИФИЧЕСКИХ ВОПРОСНИКОВ И ОЦЕНКА ОСНОВНЫХ

ДЕТЕРМИНАНТ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ПРИ АТОПИЧЕСКОМ

ДЕРМАТИТЕ В СРАВНЕНИИ С ПСОРИАЗОМ……………………………… 4.1. Качество жизни пациентов с иммунозависимыми заболеваниями кожи по данным дерматологического индекса качества жизни…………………… 4.2.Оценка различных шкал качества жизни респондентов с помощью специфического вопросника DSQL (Dermatology specific quality of life)…….. 4.2.1. Физическое состояние и повседневная активность при атопическом дерматите в сравнении с псориазом……………………………………………. 4.2.2. Оценка профессиональной и социальной активности как важных характеристик качества жизни трудоспособных лиц с заболеваниями кожи 4.2.3. Степень психологической дезадаптации и оценка влияния кожного процесса на внутренний мир респондента……………………………………...

ГЛАВА 5. ВЛИЯНИЕ АТОПИЧЕСКОГО ДЕРМАТИТА НА

СПЕЦИФИЧЕСКИЕ КОМПОНЕНТЫ ЖЕНСКОГО ЗДОРОВЬЯ И

СЕКСУАЛЬНОЕ ПОВЕДЕНИЕ ЖЕНЩИН…………………………………….

ГЛАВА 6. ОБЩЕНИЕ ВРАЧ-ПАЦИЕНТ КАК ЧАСТЬ

ПОДДЕРЖИВАЮЩЕЙ ТЕРАПИИ ПРИ ИММУНОЗАВИСИМЫХ

ДЕРМАТОЗАХ……………………………………………………………………. ЗАКЛЮЧЕНИЕ…………………………………………………………………… ВЫВОДЫ…………………………………………………………………………. ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ…………………………………………. СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ……………………………………………………… СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ………………………………………………………...

ВВЕДЕНИЕ

АКТУАЛЬНОСТЬ ТЕМЫ

Атопический дерматит является одним из наиболее распространенных хронических воспалительных заболеваний кожи (1-3% популяции), поражает пациентов всех возрастов и является серьезным вызовом для общественного здравоохранения в связи с социально-экономическим бременем, большими затратами на лечение, выраженным негативным влиянием болезни на качество жизни пациента Начинаясь, как правило, в раннем детстве, [Haeck I.M. et al. 2012].

атопический дерматит может продолжаться и в старшем возрасте, оставляя глубокие стрессовые последствия [Fivenson D. et al. 2002].

Лечение хронических атопических заболеваний, в том числе и атопического дерматита, строится на ступенчатом подходе, который включает в себя обязательную базисную терапию. Несмотря на появление новых противовоспалительных и противоаллергических препаратов, остается тревога по поводу их безопасности при длительном приеме, прогноз исхода заболевания носит неопределенный характер. Это влияет на приверженность к терапии и оказывает влияние на психофизический статус больного [Da Veiga S.P. 2012].

Именно индивидуальная реакция человека на свое заболевание, восприятие проблем, связанных не только с физиологическими и клиническими параметрами, стали предпосылкой к формированию и развитию в клинической медицине такого понятия, как качество жизни [The WHOQOL Group, 2001, Nijsten T., 2012; МартыновА.А., Кубанов А.А., Астафьева Н.Г. 2006].

В пациент-центрической модели здравоохранения качество жизни, связанное со здоровьем и основанное на субъективном восприятии болезни, становится той важной характеристикой, которая связывает воедино социального статуса индивидуума [Heller M.M, et al., 2012].

направлено всецело на изучение связанного со здоровьем качества жизни при атопическом дерматите. Часть подобного рода исследований характеризуется неудачным дизайном, отсутствием утвержденных методик оценки качества жизни, использованием невалидизированных инструментов. Чаще изучается взаимосвязь качества жизни и активности заболевания, влияние терапии на основные характеристики качества жизни, но не менее значимым представляется получение информации о тех проблемах, которые испытывает пациент, вышедший из фазы обострения и живущий привычной для него жизнью в семье и на работе. Для решения подобных задач нужны чувствительные способы оценки, способные выявлять низкие параметры КЖ. Следует отметить, что специалисты в области дерматологии используют в своей практике специальные вопросники, число которых приближается к двум десяткам.

Развитие такого направления, как анализ чувствительности общих и специфических инструментов для оценки качества жизни, проверка возможности их использования для выявления проблем пациентов даже при минимальных симптомах или их отсутствии, представляется актуальным.

Взрослые лица с атопическим дерматитом часто имеют трудности в социальных взаимодействиях, и, кроме того, испытывают значительные психологические расстройства [Fowler J.F., et al. 2006; Улыбин С.В., 2008].

Поэтому крайне важно оценить, в какой степени болезнь влияет на качество жизни пациента, особенно в трудоспособном возрасте.

многочисленная популяционная группа. Согласно данным ООН, 45% населения планеты, то есть почти 3 млрд. человек, составляют рабочую силу мира. Именно эта сила поддерживает материальную и экономическую основу общества. На долю населения трудоспособного возраста приходится производительности труда и, следовательно, повышения благосостояния, но и залог устойчивого социально-экономического развития нашей страны [Fowler J.F. et al., 2006; Чучалин А.Г. и соавт., 2013].

сопровождается такими негативными последствиями, как снижение работоспособности даже у тех лиц, у которых болезнь не приводит к жизнеугрожающим последствиям (летальность, инвалидность, острая утрата трудоспособности в связи с обострением болезни), но провоцирует другие ограничения, не всегда заметные для окружения [Ефименко С.А..2006].

Это могут быть ограничения в физических, эмоциональных и других самооценки, а трудности в социальных взаимодействиях, психологические проблемы могут отражаться на производительности труда, служебном продвижении [Potocka A., Turczyn-Jaboska K., et al., 2011;Улыбин С.В., 2008; Карташов И.Г.,2007]. Отсутствие на рабочем месте по причине работником своих должностных обязанностей, но и оказывает влияние на предприятий, неизбежно происходят массовые увольнения, и тогда особенно уязвимыми становятся именно указанные категории работников [Решетников А.В., 2000, Ефименко С.А.,2006].

профессиональную активность, повседневную деятельность лиц трудоспособного возраста важно проводить для поиска путей уменьшения негативного влияния хронического кожного заболевания на пациента не только с помощью медикаментов, но и социально-психологических подходов, изменения системы медицинского наблюдения за работающими [Седова Н.Н..2012].

Особенностью зудящих дерматозов, в частности, атопического дерматита, является рецидивирующий характер течения кожного процесса, локализация высыпаний на открытых участках кожного покрова, что, наряду с развитием интенсивного зуда, отрицательно сказывается на качестве жизни пациентов. У больных кожными заболеваниями на первое место выступает визуальная реакция на внешний вид; при этом страдает эстетический компонент внутренней картины болезни [Potocka A, 2011;

Ефименко С.А.,2012]. Самооценка собственной внешности и её эмоциональное состояние имеет чрезвычайно важное значение в социальных контактах, в том числе сексуальных, особенно для женщин.

Это существенный фактор влияния на репродуктивное поведение женщины и ее репродуктивное здоровье. Проблемы самооценки у женщин с АД и влияния болезни на сексуальное поведение практически не изучены.

Принимая во внимание роль женщины в семье и социальном здоровье общества, важно исследовать взаимосвязь качества жизни, связанного со здоровьем, и проблем сексуального поведения и репродуктивного здоровья женщин с атопическим дерматитом [Грошев И.В., 2004].

Несмотря на то что негативное влияние атопического дерматита на качество жизни (КЖ) было описано в ряде исследований [Korte J., Sprangers M.A., et al. 2004], не так много работ, в которых рассматривается обучение пациентов в качестве дополнения к лечению с целью улучшения качества жизни и снижения тяжести заболевания. Это достаточно современная технология в области дерматологии. Создание партнерских отношений «врач-пациент» способствует повышению доверия к медицинским работникам, лучшему соблюдению режима лечения, снижению эмоционального стресса и психосоциальных нагрузок. Врачи, медсестры и другой медперсонал, а также окружение пациента на работе и дома должны развивать навыки в умении слушать пациента, понимать его жалобы и уметь поддерживать пациента[Светличная Т.Г..2007].

Развитие навыков общения, в том числе восприятие и стиль поведения лечащего врача, могут стать примером для молодых клиницистов. Реализацию коммуникативных навыков у студентов и аспирантов медицинских вузов пока нельзя назвать удовлетворительной, хотя профессиональное общение с пациентом и членами его семьи ассоциируется с четкими и важными позитивными результатами лечения [Lewis-Jones S. 2005; Carroll C.L., Balkrishnan R., et al. 2005; Сокол А.Ф.,2012].

улучшению здоровья лиц трудоспособного возраста с атопическим дерматитом связаны с необходимостью правильной оценки воздействия болезни на качество жизни пациентов, что является необходимым для разработки современных научно обоснованных и социально значимых рекомендаций по улучшению их здоровья [Петров В.И.,2004].

Комплексное медико-социологическое исследование поможет целенаправленно влиять на индивидуальные характеристики пациента и обеспечит восстановление социального, эмоционального, профессионального функционирования трудоспособного работника с атопическим дерматитом даже вне обострения заболевания. Учитывая высокую распространенность и большое медико-социальное значение последствий иммунозависимых дерматозов, исследование КЖ людей с указанной патологией находится в числе приоритетных прикладных задач социологии медицины [Мартынов А.А., Кубанов А.А., Астафьева Н.Г., 2006; Haeck I.M.,et al., 2012].

трудоспособного возраста с атопическим дерматитом вне фазы обострения для разработки программ социально-психологической поддержки.

ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ

социальные портреты лиц трудоспособного возраста, не связанных с профессиональными вредностями, при иммунозависимых дерматозах.

Определить чувствительность двух болезнь–специфических вопросников и оценить основные детерминанты качества жизни при атопическом дерматите в сравнении с псориазом.

трудоспособных лиц на профессиональную и социальную активность и формирование межперсональных отношений на рабочем месте, успешность человека в профессии.

самовосприятия и влияние атопического дерматита на специфические компоненты женского здоровья и сексуальное поведение женщин.

Разработать программы социально-психологической поддержки и информационного обеспечения трудоспособных лиц с атопическим дерматитом вне фазы обострения болезни для изменения клинической практики, улучшения результатов лечения, профилактики и социальной адаптации.

ОБЪЕКТ ИССЛЕДОВАНИЯ лица с атопическим дерматитом вне фазы обострения, работающие на производствах, не связанных с профессиональными вредностями.

ПРЕДМЕТ ИССЛЕДОВАНИЯ качество жизни лиц трудоспособного возраста с атопическим дерматитом.

ГИПОТЕЗА ИССЛЕДОВАНИЯ

трудоспособного возраста, базирующиеся на количественных медицинских критериях с использованием данных лабораторного и инструментального исследования, не позволяют получить полного представления о проблемах пациента при таком хроническом заболевании кожи, как атопический дерматит, который даже в период стабильного малосимптомного течения может изменять качество жизни, влиять на профессиональную и социальную активность.

дерматологии является стандартизированное интервьюирование с использованием вопросника Dermatology Life Quality Index, DLQI (Дерматологический индекс качества жизни – ДИКЖ). Кроме этого, имеются указания на информативность разработанной, валидизированной и адаптированной русскоязычной версии специального дерматологического вопросника Dermatology specific quality of life (DSQL) [Астафьева Н.Г., Власов В.В., Мартынов А.А., и соавт., 2000]. Сравнительное изучение названных вопросников у больных с атопическим дерматитом важно для выбора более чувствительного инструмента определения показателей качества жизни дерматологических больных по большему числу критериев, необходимых для полной информации по вопросам охраны здоровья с учетом его субъективной и объективной оценки и разработке оптимальных программ медико-социальной помощи лицам с атопическим дерматитом.

Качество жизни – самостоятельный показатель состояния больного, а динамика его в ходе лечебно-профилактических программ может иметь не меньшее, а иногда и большее значение, чем обычно оцениваемые клинические параметры.

Психо-социальные проблемы, наряду с чисто медицинскими особенностями течения болезни, у лиц трудоспособного возраста с профессиональной активности.

Женщины тяжелее, чем мужчины, переживают дистресс, моральные страдания, имеют низкую самооценку, нарушения сна, социальные фобии, тревогу, депрессию, что отражается на специфических показателях женского здоровья, в том числе сексуальном поведении.

Комплексное медико-социологическое исследование поможет целенаправленно влиять на индивидуальные характеристики пациента и обеспечит восстановление социального, эмоционального, профессионального функционирования трудоспособного работника с хроническими заболеваниями кожи даже вне обострения заболевания.

Научная новизна. В ходе работы на основе разработанных в иммунозависимыми дерматозами в трудоспособном возрасте. Научная новизна исследования конкретизируется в положениях, выносимых на защиту:

для документирования воздействия атопического дерматита на качество жизни лиц трудоспособного возраста можно использовать болезнь-специфические вопросники (DSQL), которые позволяют различать уровни качества жизни даже вне фазы обострения заболевания;

важные характеристики качества жизни: физическое состояние, повседневная, социальная и профессиональная активность, самовосприятие болезни и уровень психологической дезадаптации - у лиц трудосособного возраста с атопическим дерматитом существенно снижены;

в группе лиц с атопическим дерматитом негативное влияние болезни на качество жизни имело более выраженный характер по сравнению с псориазом, другим часто встречающимся хроническим дерматозом;

атопический дерматит вне фазы обострения отражается на профессиональной деятельности, качестве выполняемой работы, атмосфере в рабочем коллективе; однако, по мнению большинства респондентов, их болезнь незначительно влияет на карьерный рост, а также пунктуальность и регулярность посещения мест профессиональных занятий;

несмотря на определенную удовлетворенность отношениями с коллегами на работе, лица трудоспособного возраста с атопическим дерматитом имеют весьма негативные показатели по шкале депрессии, и это коррелирует с их отказом или нежеланием участвовать в общественных мероприятиях;

по сравнению с мужчинами, у женщин трудоспособного возраста атопический дерматит более выраженно влияет на уровень психического, социального, физического благополучия, что отражается на их сексуальном поведении и показателях женского здоровья;

использование вопросников для оценки показателей женского здоровья повышает достоверность и надежность анализа;

психосоциальное влияние атопического дерматита на пациента уменьшается и повышается эффективность лечебно-профилактических программ.

МЕТОДОЛОГИЧЕСКАЯ БАЗА ИССЛЕДОВАНИЯ

общенаучных методов в сочетании с методами социологии медицины, в основу которых заложены фундаментальные и прикладные аспекты этой науки, изложенные акад. РАМН А.В.Решетниковым (2002). Среди общенаучных методов использовались теоретический анализ и обобщение в сочетании с медико-социологическим анализом, направленным на философское понимание категории качества, и использованием методов конкретных социологических исследований: анкетирования, структурированного интервью, выборочного опроса, концептуального исследования качества жизни. С учетом комплексного характера исследования были использованы выборочные методы статистического наблюдения.

ТЕОРЕТИЧЕСКАЯ И ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ

РАБОТЫ

В современных условиях устойчивое развитие здравоохранения невозможно без инновационных технологий. Эту проблему следует рассматривать шире, имея в виду не только медицинские инновационные технологии, но и новые технологии в оценке состояния здоровья населения.

Для нужд практического здравоохранения предложен новый подход к современной оценке влияния болезни на лиц трудоспособного возраста в чувствительных вопросников измерения качества жизни. Проведенный компаративный анализ качества жизни лиц трудоспособного возраста с атопическим дерматитом и другими зудящими дерматозами важен для клинического управления, выбора своевременного оптимального терапевтического вмешательства, а также решения возникающих в личной жизни проблем, в том числе сексуального характера.

Переосмысление роли факторов здоровья / нездоровья работника в такой сфере, как профессиональная активность, обусловливает повышение работоспособности, профессиональной активности и успешность человека в профессии, развитие профессиональной карьеры.

Развитие профессиональных навыков общения врачей-клиницистов с пациентами при атопическом дерматите оказывает существенное влияние на степень удовлетворенности проводимыми терапевтическими программами.

ЛИЧНЫЙ ВКЛАД АВТОРА

Автором под руководством научного руководителя составлен план и дизайн исследования; проведен анализ отечественных и зарубежных источников литературы по теме диссертации.

Доля автора в сборе информации по теме диссертации составила 90%, в анализе и обобщении результатов работы – 100%.

ПУБЛИКАЦИИ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

По материалам диссертации опубликовано 8 научных работ, из них 5 статей в изданиях, рекомендованных ВАК РФ. Работы содержат полный объем информации, касающийся темы диссертации.

ВНЕДРЕНИЕ ПОЛУЧЕННЫХ РЕЗУЛЬТАТОВ

Результаты проведенных исследований внедрены в работу центра аллергологии и иммунологии, в лечебную, научную работу и педагогический процесс на кафедре профпатологии и гематологии СГМУ.

АПРОБАЦИЯ РАБОТЫ

Материалы диссертации представлялись и обсуждались на научных форумах различных уровней.

Фрагменты работы были представлены в виде докладов и обсуждены на ежегодных научных конференциях Саратовского ГМУ им. В.И.

Разумовского (2011-2013 гг.), заседаниях Саратовского отделения Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов в 2011гг, на научно-практической конференции клиники кожных болезней и кафедры кожных и венерических болезней СГМУ (2012); ежегодной конференции молодых ученых СГМУ (2014); международном конгрессе «Аллергия – глобальная проблема» (European Academy of Allergy and Clinical Immunology and World Allergy Organization World Allergy and Asthma Congress, 22-26 June 2013, Milan), межрегиональной юбилейной научно-практической конференции, посвященной 90-летию Саратовского областного кожно-венерологического диспансера (2013).

ОБЪЕМ И СТРУКТУРА ДИССЕРТАЦИИ

Материалы диссертации изложены на 174 страницах машинописного текста, включают в себя введение, 6 глав, заключение, выводы, практические рекомендации и список литературы. Диссертация иллюстрирована 7 таблицами, 33 рисунками. Библиографический указатель включает в себя 181 источник, в том числе 105 отечественных и зарубежных.

ГЛАВА 1. РАЗРАБОТКА КОНЦЕПЦИИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ,

СВЯЗАННОГО СО ЗДОРОВЬЕМ

Основные детерминанты качества жизни, связанного со здоровьем Интерес к исследованию качества жизни в социологии возник в начале 60-х годов у американских социологов, изучавших эффективность федеральных социальных программ. Одновременно качество жизни стало предметом изучения других наук: социальной психологии, экономики [Sampogna F., 2013; Feicht T.et al., 2013; Harper F.W. et al., 2014; Parouty M.B., et al.,2014].

После опубликованного в 2009 году доклада международной Комиссии по основным показателям экономической деятельности и социального прогресса под руководством Нобелевских лауреатов Дж.

Стиглица и А. Сена показатели качества жизни стали использовать в качестве основного критерия экономического развития общества вместо ВВП [Джозеф Стиглиц. Глобалист: Больше чем ВВП: электронный ресурс].

социологии перешло в другие сферы и заняло прочные позиции не только в психологии, экономике, политике, но и в других областях, таких как медицина, и стало использоваться для оценки некоторого набора условий и характеристик жизни человека, обычно основанной на его собственной степени удовлетворённости этими условиями и характеристиками.

В постэкономическую эпоху в развитых странах мира (Канада, Великобритания, Швеция) философская концепция качества жизни начинает рассматриваться как важный инструмент для оценки государственной политики и социальной работы с попыткой повлиять на дифференцироваться понятия «уровень жизни» и «качество жизни». В отличие от «уровня жизни» КЖ выходит за рамки экономических категорий и становится социологической категорией, поскольку охватывает представления о всех сферах общества, жизни людей и ее качества.

Важнейшей особенностью качества жизни становится двойственность подхода к пониманию проблемы: объективная и субъективная сторона КЖ. Бинарная оценка качества жизни выступает таким образом в двух формах: степень удовлетворения научно-обоснованных потребностей и интересов; удовлетворенность качеством жизни самих людей [Афанасьева Е.В., 2010 г.].

КЖ, по определению Организации объединенных наций (ООН), являясь социологической категорией, охватывает 12 аспектов "условий жизни", среди которых на первом месте - состояние здоровья, а далее следуют другие составляющие, в том числе средства к существованию, воспитание, условия труда, занятость населения, потребление и запасы, транспорт и коммуникации, жилище и его строительство, одежда, отдых, развлечения, социальная уверенность и личная свобода [Тодоров, А.С.,1980;

The WHOQOL Group. 2001].

Часть этих параметров относится к здоровью, а часть – имеет лишь косвенное влияние. Эта идея двухтиповой модели КЖ представлена в работах Spilker B., Revicki D.A. (1996). Непосредственное отношение к КЖ, связанному со здоровьем имеют физическая, психологическая, духовная и социальная функции, в том числе общее благополучие, общественное взаимодействие, профессиональные, духовные (религиозные факторы).

Вторая группа параметров включает в себя состояние окружающей среды, экономические, общественные и политические изменения.

Взаимосвязь достаточно тесная, но прямого воздействия на параметры второго типа и их изменение медицинская практика не оказывает. Таким образом, для здравоохранения качество жизни становится столь же важным, как и для всех других сфер жизни современного общества, поскольку конечной целью активности всех институтов общества является благополучие человека [Решетников А.В., 2000].

Понятие «качество жизни, связанное со здоровьем» (англ. health related quality of life, HRQL), или просто «качество жизни», стало широко использоваться и в медицине.

Качество жизни - в медицинской науке активно развивающееся направление, которое охватывает различные стороны жизни человека: от благополучия и удовлетворенности работой, учебой, домашней обстановкой до социальных и политических компонентов жизни. Часто качество жизни определяют как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная, деятельность, семейная жизнь) и как комплекс физических, эмоциональных, психических и интеллектуальных характеристик человека [Хетагурова А.К., 2003].

и эмоционального состояния пациента, оцениваемая исходя из его субъективного восприятия [Новик А. А., Ионова Т. И., 2007].

Разработка концепции качества жизни, связанного со здоровьем, расширяет толкование и понимание этого термина, охватывающего многие стороны жизни человека и включающего в себя не только условия жизни, удовлетворенность работой, учебой, домашней обстановкой, взаимоотношения с окружающими, но и социальные, физические и психологические факторы, зависящие от состояния здоровья [Альбицкий В.Ю., 2002].

индивидуума возрастает в связи с тем, что человек из объекта медицинского вмешательства превращается в субъект процесса лечения, личность (а не только организм, пораженный болезнью), клиента, заказчика и потребителя медицинских услуг. КЖ является показателем стремления к развитию целостного взгляда на человека [Гущин А.В., 2012; Петров В.И., Седова H.H., 2001; Пушкарев A.Л., 2000; Решетников A.B., 2000;

Семке В.Я., 2000; Шевченко Ю.Л., 2001].

Эволюция мировоззренческого понимания КЖ международным медицинским сообществом тесно связана с изменением взаимоотношений врач-пациент и пониманием роли пациента в процессе оказания медицинской помощи. Это новый подход к оказанию помощи, в котором максимально учитывается позиция пациента. Эта позиция может быть охарактеризована такими параметрами, как уважение к ценностям, предпочтениям и высказанным потребностям пациента; координация и интеграция помощи; информация, обобщение и просвещение; физический комфорт и устранение страха или беспокойства; вовлечение семьи и друзей;

преемственность и непрерывность помощи.

Уже стало очевидным, что не только "количество" жизни, но и ее качественная сторона имеют большое значение для человека и для общества в целом [Решетников А. В., 2004].

Недооценка партнерских отношений между врачом и пациентом, неполная осведомленность врача о состоянии пациента, недостаточное и нередко искаженное представление о ''внутренней картине болезни'', доминирование биологического, инструментального лабораторного уклона в оценке состояния больного стали причинами неудовлетворенности участников лечебного процесса полученными результатами оказания медицинской помощи [Шевченко Ю.Л., 2000, Сенкевич Н.Ю., 2000]. Это недовольство и дисбаланс усугубляются чрезмерными стрессовыми нагрузками, падением общего уровня культуры (в т.ч. санитарногигиенической), широким распространением вредных привычек и других факторов нездорового образа жизни.

Симптомы, связанные с заболеванием или его лечением, включая побочные действия лекарственных средств, перестали быть единственными компонентами оценки состояния пациента. Появилась необходимость не только описания, но и точного измерения функционального состояния толерантности к физической нагрузке); психического состояния, социальной активности, удовлетворенности медицинской помощью, половой (сексуальной, репродуктивной) функции, то есть всего того, что и объединяет в себе КЖ, связанное со здоровьем.

К измеряемым компонентам КЖ можно отнести демографические, социальные, духовные, психологические, физические переменные, развернутая характеристика которых представлена в работах Cohen S.B., Littlefield C., Kelly P.

Из существующих на сегодняшний день множества определений качества жизни трудно выделить универсальное, поскольку каждое из них дополняет и конкретизирует трактовку термина.

Несмотря на отсутствие универсального подхода к определению КЖ, связанного со здоровьем, и разнообразие компонентов психологического, социального и медицинского статуса, большинство исследователей выделяют значимость оценки функциональной способности, субъективного восприятия больным уровня своего здоровья и удовлетворенности жизнью, симптомы заболевания и последствия их проявлений [Staquet M.J., 2002;

Раева Т.В., 2006; Решетников А.В., 2003].

проявлять обычную повседневную активность, выполнять активную социальную функцию, сочетающуюся с интеллектуальной деятельностью, тревожность, обусловленная состоянием здоровья составляют суть субъективного восприятие пациентов. Основные симптомы заболевания характеризуются частотой, выраженностью и продолжительностью проявлений, эмоциональной реакцией на признаки болезни.

рассматривается, как правило, в нескольких взаимосвязанных между собой аспектах. Так, в работах Finlay A.Y. et al., 2012; Ahmed A. et al., 2013;

Beikert F.C. et al., 2013; Benyamini Y. et al., 2012; Вишневского С.С, такие характеристики как работоспособность, толерантность к физической нагрузке, выполнение повседневной работы, независимость, общение, интеллектуальная деятельность, уверенность в принятии решений, эмоциональные проявления и т.д., включены в шкалу функционального состояния. Данная шкала не включает в себя соматические симптомы, связанные с основным или сопутствующим заболеванием и его лечением;

эти параметры рассматриваются отдельно. Следствием как самого заболевания, так и применения лекарственных веществ могут быть депрессия или возбуждение, которые влияют на восприятие и психическое удовлетворение медицинской помощью, контактом с врачом и т.д. Характер взаимосвязи между параметрами и типами КЖ можно представить следующим образом. Начало заболевания ведет к появлению жалоб и клинических симптомов. Лечение влияет на течение заболевания и может быть либо эффективным и оказывать благоприятное воздействие на больного, либо иметь побочные эффекты. Это может привести к появлению новых симптомов или к усугублению уже имеющихся симптомов заболевания. Все это оказывает прямое воздействие на психологическую и физическую функции, которые опосредованно влияют на общественную и социальную функции [Torrance G.W., 2000].

Существуют и другие подходы к выбору критериев качества жизни.

КЖ может быть определено как степень удовлетворенности человека своим физическим, психическим и социальным состоянием. По мнению J. Ware, к значимым критериям КЖ относятся физическая активность, роль физических проблем в ограничении жизнедеятельности, выраженность боли, общее восприятие собственного здоровья, жизнеспособность, социальная активность, роль эмоциональных проблем в ограничении жизнедеятельности, психическое здоровье, сравнение самочувствия с предыдущим.

КЖ также может определяться как способность индивидуума функционировать в обществе соответственно своему социальному положению и получать удовлетворение от жизни.

В последние годы КЖ определяют как показатель адаптации больного к наличию у него болезни, возможности выполнения привычных функций, связанных с социально- экономическим положением на работе и в быту.

За последние десятилетия во всем мире существенно возросла исследовательская активность в области изучения качества жизни как одного из важнейших показателей эффективности реформ здравоохранения [Балабуха О.С., 2010; Гущин А.В.,2013; Доника А.Д.,2011; Колесник В.С.,2002; Нечаева О.С.,2002; Семернин E.H.,2001; Шевченко Ю.Л.,2006].

Критерии КЖ и его составляющие, которые рекомендованы для изучения Всемирной организацией здравоохранения представлены в табл.1.

Ранее предполагалось, что если в процессе лечения улучшаются клинико-лабораторные показатели, то качество жизни также улучшается, но это не всегда так [Вишняков Н.И., 2003]. В результате исследования качества жизни было показано, что характер, длительность и интенсивность болевых ощущений во многом определяются неблагоприятными жизненными ситуациями, социальными и экономическими проблемами, то есть зависят не только от самого повреждения [Guyatt G.N. et al., 2002].

проблеме КЖ, связанного со здоровьем. В первую очередь, это появление таких ситуаций, когда пациент в силу совершенствования медицинских технологий остается живым биологически, но мертвым в социальном отношении. Во-вторых, отмечается смена парадигмы патернализма в медицине, и основополагающим этическим принципом здравоохранения становится уважение моральной автономии и прав пациента. Новой задачей врачевания становится достижение оптимального качества жизни пациента, и пациент может делать сознательный выбор между лечением и нелечением, получив право на достоверную информацию, духовное, моральное утешение. Увеличение числа хронических инкурабельных пациентов, для которых цель излечения является недостижимой, требует от участников лечебного процесса выполнения тех мероприятий, которые способны улучшить КЖ.

Рассматривая феномен КЖ как объективный критерий субъективного [Jones P.W, 2002], многие исследователи в настоящее время широко используют критерии КЖ для оценки стандартизации методов лечения;

экспертизы новых методов лечения и новых лекарственных препаратов, особенно в клинических исследованиях новых фармакологических субстанций в соответствии с критериями качественной клинической практики (GCP); для оценки ранних и отдаленных результатов лечения и обеспечения полноценного индивидуального мониторинга состояния прогностических моделей течения и исхода заболевания; проведения социально-медицинских популяционных исследований с выделением групп риска; обеспечения динамического наблюдения за группами риска и оценки эффективности профилактических программ. Развитие паллиативной медицины также нельзя представить без разработки фундаментальных принципов данного вида помощи на основе оценки КЖ. Еще одной сферой успешного использования критериев КЖ становится экономическое обоснование методов лечения с учетом таких показателей, как ''ценакачество'', ''стоимость-эффективность'' и др. фармакоэкономических критериев [Воробьев П.А. и соавт., 2000].

Многогранность понятия, характеризующего многие стороны КЖ как связанных, так и не связанных с состоянием его здоровья, не позволила принять согласованное, признанное всеми определение КЖ [Кучеренко В.З, 2002]. В доказательной медицине КЖ определяется как мера самочувствия больного и того значения, которое он придает своему состоянию здоровья.

Авторы первого в России руководства по методологии исследований КЖ в медицине [Новик А.А., Ионова Т.Н., 2002] предлагают рассматривать КЖ в рамках трех главных позиций.

С одной стороны, это понятие, охватывающее различные стороны жизни человека: условия жизни, профессиональную деятельность, домашнюю обстановку.

аспекты: влияние заболевания, развитие нарушений и ограничений жизнедеятельности, наступающих в результате болезни; процесса лечения на функционирование больного.

И, в-третьих, собственно понятие КЖ: жалобы больного, его функциональные возможности, восприятие жизненных изменений, связанных с заболеванием, общее благополучие.

Главным учреждением, которое в 1995 году взяло на себя функции по систематизации деятельности по изучению качества жизни, стал MAPI Research Institute (Франция). Именно здесь осуществляется координация исследований в данной области, утверждаются разработанные вопросники, которые рекомендуются к применению.

В России большую роль в разработке методологии изучения качества жизни сыграл Межнациональный центр исследования качества жизни, созданный в 1999 г. под руководством доктора медицинских наук, проф.

Новика А.А.

Анализ литературных источников позволяет прийти к заключению о том, что понятие КЖ в течение длительного времени рассматривалось как исключительно социальная категория, отражающая удовлетворенность трудовой деятельностью, бытовыми условиями, степень удовлетворения потребностей и т.п.

Но оказалось, что медицинские аспекты качества жизни имеют ничуть не меньшее значение, поскольку выдвигают на первый план те стороны жизни, на которые влияют болезни, их лечение или несчастные случаи и от которых в значительной степени зависит уровень благополучия и удовлетворенности жизнью в целом [Goldman L., 2001].

Ухудшение показателей КЖСЗ происходит не только вследствие прямого влияния плохого состояния здоровья, но и в результате снижения заработка, изменения социального статуса, ограничения контактов, изменения рекреационных возможностей, изменения характера досуга.

В настоящее время выявляется отчетливая тенденция использовать в качестве характеристик КЖСЗ такие показатели, как самооценку здоровья.

[Пешков М.Н., 2004]. Эти показатели непосредственно отражают восприятие человеком тех или иных патологических отклонений, степень адаптации к ним и их последствиям (различного рода ограничения в жизни), то есть могут рассматриваться как объективный соматический статус. И в то же время отражают факторы и условия, их сложную совокупность в момент опроса [Новик А.А., 2000; Гурылева М.Э., 2007; Meinzer H., 2000].

Таким образом, с позиций социологии медицины категория качества жизни, связанного со здоровьем, несет глубокий потенциал, как методологический так и познавательный, в решении проблемы «болезнь и больной», позволяющий найти новый ракурс во взгляде на вопросы жизни и деятельности современного человека, страдающего тем или иным хроническим заболеванием [Вязьмин А.М., 2012; Деларю В.В., 2002;

Петров В.И., Седова H.H., 2003]. Системный и целостный медикосоциологический анализ КЖСЗ при таком распространенном хроническом кожном заболевании, как атопический дерматит, не проводился или включал в себя, в основном, сравнительную оценку показателей при обострении и определенных медицинских вмешательствах. Такой подход недостаточен для получения многомерной картины болезни и создания долгосрочных лечебно-профилактических программ. Отказ от анализа удовлетворенности пациентов, их социальной, личной жизни, приводят к снижению производительности и успешности на работе и становятся причиной существенного снижения качества медицинской помощи.

психоэмоциональных издержках, связанных с болезнью, требует детального изучения полной картины болезни применительно к конкретному пациенту с целью выбора оптимального лечения.

Методы оценки качества жизни, связанного со здоровьем Длительное время сдерживающим фактором в изучении КЖ было отсутствие адекватной методологии [НовикА.А., Ионова Т.И., 2002. Петров В.И., 2011].

В последнее время усилия исследователей были направлены на создание универсальных подходов к оценке КЖСЗ, однако существует ограниченное число стандартных международных методов для получения корректной и полной информации в этой области [Новик А.А., Ионова Т.Н., 2002].

Здоровье – синтетический индикатор качества. При этом в соответствии с представлением Всемирной организации здравоохранения категория здоровья включает в себя категории физического, психического, духовного и социального здоровья. Поэтому для оценки КЖ следует использовать такой инструмент, который бы охватывал различные стороны КЖСЗ, был чувствительным к изменению в состоянии здоровья, результаты должны быть сопоставимы с другими измерениями состояния здоровья, клиническим статусом. Немаловажным требованием является возможность его применения у лиц разного пола, возраста, независимо от рода занятий, характера заболевания. В то же время это должен быть документ простой, краткий, легкий для понимания, позволяющий получать количественную оценку изучаемых параметров [Константинов В.Б., 2001; Деларю В.В., 2005; Евдокимов В.И., 2008; Палкин В.В., 2005; Чередник М.А., 2002].

Итогом активной работы международных исследовательских групп стандартизированному интервьюированию [Новик А.А., и соавт., 2000].

Наиболее рациональным считается использование вопросников (анкет) и тестов. Использование стандартизированных вопросников необходимо для получения сопоставимых результатов. К важным компонентам стандартизации следует отнести психометрические свойства инструмента: надежность, валидность и чувствительность [Власов В.В., 2000]. Большинство вопросников для изучения КЖ составлены в форме тестов. Заполнять вопросник может как больной, так и врач или специально обученный персонал. После заполнения вопросника он подвергается процедуре шкалирования, которое проводится по защищенным авторским правом методам. Нередко при этом используют специально разработанное программное обеспечение.

Вопросники, предназначенные для оценки КЖ пациентов с разными заболеваниями у детей и взрослых, относятся к категории общих вопросников, они применимы для популяционных исследований, но, как правило, малочувствительны.

Кроме общих вопросников, разработаны специальные, болезньспецифичные вопросники, предназначенные для исследования КЖ по областям медицины, по нозологии, по специфике определенных состояний.

Специальные вопросники отличаются высокой чувствительностью, но область их применения ограничивается узкой конкретной сферой [Lenox R.D., et al., 2002].

В зависимости от структуры выделяют профильные вопросники (несколько цифровых значений, которые представляют собой профиль, сформированный значениями шкал) и индексы (единое цифровое значение).

Для конструирования общих методик известных специалистом в сфере изучения КЖСЗ Ware J.E. было предложено выделить разделы, связанные непосредственно с особенностями функционирования больного.

Всего формируется четыре таких блока (физическая, эмоциональная, социальная сфера и общее субъективное восприятие здоровья). И один блок, по мнению исследователя, должен отражать специфичные для конкретного патологического процесса параметры, в том числе биомедицинские технологии и т.п. [Zhao S.Z., et al., 2003]. Врач может принять участие в измерении отдельных параметров КЖСЗ, например, объективных функциональных показателей, но предпочтение должно отдаваться тем оценкам самочувствия и функционирования, которые делает сам пациент.

Такой подход заложен в стандартизированных методиках оценки качества жизни, таких как Профиль воздействия болезни (Sickness Impact Profile, SIP), Индекс рейтинга общего состояния здоровья (General Health Rating Index), Ноттингемский профиль здоровья (Nottingham Health Profile, NHP), Мак-Мастерский вопросник индекса здоровья (McMaster Health Index Questionnaire), Индекс качества жизни (Quality of Life Index) и других общих вопросниках [Кучеренко В.З., 2004; Адаскевич В. П., 2004].

Широкий спектр перечисленных вопросников по КЖ отражает насущные потребности практики в дифференцированном подходе к оценке состояния пациента при разных заболеваниях. Вопросники, чувствительные для оценки КЖ при одних заболеваниях, могут оказаться нечувствительными для других.

Большинство вопросников включает в себя от 15 до 30 и более вопросов, объединенных в соответствующие разделы, оценивающие активность, способность к самообслуживанию, восприятие состояния своего здоровья, степень поддержки пациентов, восприятие перспектив своего здоровья. Заполнение анкеты не требует больших временных затрат, осуществляется, как правило, самим пациентом, однако возможно и заполнение медперсоналом [Staquet M.J., et al., 2002]. В зависимости от поставленных задач каждый из общих вопросников может отражать какуюлибо одну категорию КЖ детальнее, чем другие.

исследований, времени и способам заполнения, особенностям количественной оценки показателей КЖ, все вопросники проходят обязательную процедуру адаптации и валидизации [Jones R.W., 2002].

В последние годы во многих клинических исследованиях с успехом используется SF-36 (англ. The Short Form-36), автором которого является John E. Ware. SF-36 состоит из 36 вопросов, сгруппированных в восемь шкал: физическое функционирование, ролевая деятельность, телесная боль, общее здоровье, жизнеспособность, социальное функционирование, эмоциональное состояние и психическое здоровье. Показатели каждой шкалы составлены таким образом, что чем выше значение показателя (от до 100), тем лучше оценка по избранной шкале. Из них формируют два параметра: психологический и физический компоненты здоровья.

Вопросник был использован для оценки КЖ в Италии, Франции, Австралии и общей популяции США. В странах Европы и в США были проведены исследования отдельных групп людей и получены результаты по хроническими заболеваниями (с распределением на группы соответственно возрасту и полу). Русскоязычная версия вопросника с успехом использовалась в России для оценки КЖ в популяции и при ряде распространенных заболеваний [Чучалин А.Г. и соавт, 2004].

Таким образом, на сегодняшний день в распоряжении российских учёных имеются разнообразные и надёжные инструменты оценки КЖ, связанного со здоровьем, валидизированные и адаптированные русскоязычные версии, такие как «MOS SF-36», («The Medical Outcomes Study 36Item Short-Form Health Survey»), «SIP» («Sickness Impact Profile»), «NHP»

(«Nottingham Health Profile»), «McMaster Health Index Question Naire», «Psychological General Well Being Index», «General Health Rating Index», «Quality of Well Being Scale» и другие.

При использовании подобных вопросников важно правильно интерпретировать полученные результаты и понимать:

КЖСЗ – это не критерий тяжести заболевания, а показатель того, как пациент переносит своё заболевание;

при оценке КЖСЗ не должны учитываться мнения медицинских работников и членов семьи индивидуума; КЖСЗ – объективный показатель субъективности;

выводы не должны строиться на единственном сводном показателе КЖСЗ – он является многокомпонентной структурой. Задача исследователя заключается в оценке всех критериев, составляющих КЖСЗ, а не основана на самом этом понятии.

полифункциональными и направлены на учет таких показателей, как физическое, социальное, эмоциональное функционирование, восприятие собственного здоровья, жизненную удовлетворенность. Их можно использовать в популяционных исследованиях для решения широкого круга задач, но они непригодны для детальной оценки влияния медицинских вмешательств на КЖ при конкретных нозологических формах и оценки их «полезности».

При решении задач по достижению здоровья для всех и повышения КЖСЗ организаторами здравоохранения используется ряд таких обобщенных показателей, как преждевременная смертность, предотвратимая смертность, индекс потерь трудового потенциала вследствие преждевременной смертности (С.П.Ермаков), а также индекс QALY (quality-adjusted Life-year) - продолжительность качественной жизни.

Указанные обобщенные показатели глобального бремени болезней являются признанными стандартами, однако для оценки КЖ они не могут быть использованы. Оценка КЖ является неотъемлемым компонентом фармако-экономических расчетов в медицине, поскольку КЖСЗ является важным критерием эффективности лечения. Попытки стандартизировать подходы к оценке QALY с использованием информации о КЖ являются приоритетным направлением в здравоохранении [Власов В.В., 2001].

Таким образом, ключевыми вопросами при изучении КЖСЗ на сегодняшний день остаются вопросы методологии и фундаментальные аспекты «субъективной оценки объективного». Хотя КЖСЗ можно оценивать объективно, осуществлять это сложно из-за того, это качество существует только как восприятие индивидуумом своего собственного состояния в конкретных условиях.

Поскольку КЖ зависит существенно от пола респондента, большой интерес представляют вопросники, выявляющие влияние болезни на индивидуума в зависимости от этой составляющей.

Примером такого специального вопросника является «Вопросник женского здоровья - Women' s Health Questionnaire – WHQ», который позволяет оценить качество жизни женщин и определить уровень эмоционального и физического здоровья женщин различного возраста и наиболее точно отвечает поставленной цели. WHQ является первым Международная база данных качества жизни, связанного со здоровьем, данных MAPI Research Institute - International Health–related Quality of Life. В соответствии с международными стандартами в Саратовском государственном медицинском университете создана его русскоязычная версия, проведена культурная адаптация и валидизация (Астафьева, Кусмарцева).

Повышение достоверности и надежности конечного результата оценки КЖСЗ может быть обеспечено при одновременном использовании общих и частных вопросников [Finlay-Jones, R.A., 2001]. В популяционных эпидемиологических исследованиях общие и частные вопросники раскрывают эффективность функционирования системы здравоохранения в целом, но не позволяют оценивать эффективность лечебных вмешательств при определенных нозологических формах. Для этого необходимо применение других видов вопросников.

определенными группами пациентов, может получить с помощью болезньспецифических вопросников, которые используются для оценки КЖ пациентов, страдающих определенными заболеваниями.

Анализируя проблемы больных с атопическим дерматитом, можно констатировать, что в мировой практике для дерматологии разработано около полутора десятков специальных вопросников. Среди них Dermatology Life Quality Index (DLQI), созданный Finlay A.Y. в 1994 году, Skindex, Dermatology quality of life scales, Questionnaire on Experience with Skin Complaints, Questionnaire of Coping with Skin Disease, Quality of Life Index for Atopic Dermatitis (QoLIAD), для детей - Children’s Dermatology Life Quality Index, Infants Dermatitis Quality of Life Index.

В России были разработаны русифицированный вариант индекса Finlay – дерматологический индекс качества жизни (ДИКЖ), детский дерматологический индекс качества жизни (ДДИКЖ) для детей раннего и среднего школьного возраста.

Существенно расширились возможности врача при появлении русскоязычной версии специального дерматологического вопросника Dermatology specific quality of life (DSQL) [Астафьева Н.Г., и соавт., 2000], который прошел все этапы перевода, культурной адаптации и валидизации для использования в практике. За счёт гибкости шкал вопросника существует возможность использования его для изучения показателей КЖ при многих заболеваниях кожи (контактный дерматит, акне, атопический дерматит, псориаз). DSQL позволяет анализировать изменения показателя КЖ как целого, так и в отдельности по каждой шкале. Еще одно преимущество – это возможность проведения графического анализа полученных результатов исследования. Вопросник DSQL соответствует новым психометрическим требованиям и стандартам [Haeck I.M. et al., 2012] для подобного рода инструментов и позволяет различать уровень качества жизни у больных с различного рода дерматитами по большему числу критериев, чем у вопросника Dermatology Life Quality Index.

Определение качества жизни и его коррекция приобретает большое значение у больных хроническими рецидивирующими дерматозами, в частности, атопическим дерматитом. Методология исследования качества междисциплинарных исследований, позволяет провести комплексный анализ физического, психологического и социального функционирования пациентов. Однако природа и степень изменения качества жизни при атопическом дерматите ранее не были систематизированы. Оценка воздействия АД в период ремиссии на качество жизни пациентов важна для клинического управления, выбора своевременного оптимального терапевтического вмешательства, особенно в тех случаях, когда речь идет о скрытых проявлениях болезни.

Таким образом, в настоящее время для оценки КЖСЗ используются основные группы вопросников:

общие, неспецифические (рассчитаны на оценку в разных группах здоровых лиц или болеющих, независимо от нозологической формы);

частные (предназначены для изучения отдельных симптомов, например, нарушения сна, боли и т.д.) специфичные для болезни (например, для больных атопическим дерматитом, крапивницей, астмой).

В каждом исследовании надо тщательно подбирать вопросники для получения наиболее эффективных результатов в зависимости от цели и задач исследования. Поиск наиболее чувствительных инструментов для оценки КЖ при атопическом дерматите представляется актуальной задачей.

1.3 Современные подходы к изучению качества жизни у больных с атопическим дерматитом Атопический дерматит относится к числу наиболее распространенных кожных аллергических заболеваний и представляет собой важную медикосоциальную проблему, которая обусловлена не только неуклонным ростом заболеваемости, но и высоким удельным весом данной нозологии среди других кожных процессов [Маркина О.В..2003]. В настоящее время 6% всего населения или каждый 18-й житель России страдает каким-либо дерматологическим заболеванием.

С точки зрения социологии медицины, лица с кожными синдромами представляют особый интерес [Кубанова А.А., 2004; Кулагин В.И., 2007].

дерматологических больных, отмечают, что необходимость оценки КЖ у больных с патологией кожи объясняется рядом факторов (Мартынов, Скрипкин). Практически все заболевания кожи имеют негативные физические, психологические и социальные последствия для заболевших, и специалисты все еще располагают недостаточной информацией о том, как соматические и несоматические факторы прямо или косвенно в совокупности влияют на КЖ пациентов. Эти влияния пока не отражены в существующих критериях тяжести заболеваний кожи и могут включать в себя психологические стрессы, состояние замешательства, чувство вины, позора, а также психологический дискомфорт [Koblenzer C.S., 2005].

Возможная взаимосвязь этих факторов с тяжестью процесса со временем может привести к заметному нарушению эмоционального состояния, ухудшению социального благополучия, снижению производительности на работе или успеваемости в учёбе, а также драматическим событиям в личной жизни.

Между состоянием кожных покровов и эмоциональным состоянием человека существует тесная взаимосвязь [Kim D.H., et al., 2012; Белоусова Т.А., 2004; Деларю В.В., 2005; Львов, А. Н., 2004; Темнова О.В., 2001;

Якушкина Н.Ю., 2006].

С психологических позиций кожа - это орган контакта с другими людьми. Кожа является отражением как физического, так и душевного здоровья человека (у человеческого эмбриона кожа и нервная система развиваются из одного зачатка эктодермы). Предметом самовосприятия и самооценки индивида является его тело, способности, социальные отношения и другие личностные проявления. Не менее важен и момент сравнения: оценивая себя, человек вольно или невольно сравнивает себя с другими, учитывая не только свои собственные достижения, но и всю социальную ситуацию в целом [Khoury L.R. et al., 2012; Ahmed A. et al., 2013; Журавлёва И.В., 2004; Деларю В.В., 2004; Мухамедшина Э.И., 2006].

Восприятие человеком эстетики и сексуальной привлекательности своего собственного тела («образ тела») тесно связано с обладанием красивой кожей. Любая деформация кожных покровов может сопровождаться чувством стеснения, ощущением уничижения и другими негативными в отношении образа тела последствиями, которые, в свою очередь, могут снизить самооценку, вызвать депрессию и другие психологические проблемы [J.Koo, C.Lee, 2001].

Выраженность негативного влияния дерматозов, по мнению J.Koo и C.Lee (2003 г.), коррелирует с возрастом начала заболевания, анатомической локализацией, природой кожного расстройства, связана с фактором поддержки семьи и общества. Существуют гендерные различия в степени беспокойства, которое высказывают мужчины и женщины при заболеваниях кожи. Для женщин это более значимый фактор, чем для мужчин, о чем свидетельствует стремление к корректирующему макияжу, большему потреблению продукции по уходу за кожей и волосами. В последние годы половые различия сглаживаются, поскольку имидж благополучного человека заставляет современных мужчин быть более внимательными к состоянию кожи. Интенсивное поражение кистей и стоп может существенно влиять на качество жизни пациента даже в том случае, если остальная кожа не поражена.

Кожные симптомы на видимых участках тела, не закрытых одеждой, имеют более негативные последствия, чем проявления на тех участках, которые могут быть скрыты от посторонних глаз. Единственным исключением являются поражения генитальной области, так как они при любой степени вовлечения могут существенным образом нарушить уровень комфорта пациента, приводят к сексуальным запретам.

T.Cash и соавт. в своей книге «Образ тела: руководство по теории, исследованию и клинической практике» (2002 г.) утверждают, что, несмотря на то что большинство хронических дерматозов кожи не являются заразными, общественные предрассудки оказывают существенное влияние на самовосприятие пациента, поскольку окружающие часто не понимают и не знают кожных заболеваний, испытывают страх заражения.

Такая устоявшаяся точка зрения, как это ни странно, разделяется и самими пациентами, которые даже зная о том, что их болезнь не представляет опасности для окружающих, часто ощущают себя «грязными». Физический дискомфорт и низкая самооценка усугубляют риски негативного восприятия «образа тела».

Атопический дерматит является одним из примеров кожных заболеваний, которое приводит к снижению КЖ ввиду необходимости диетического питания, выбора определенной одежды, температурного режима, отказа от косметических средств, ограничения межличностных контактов из-за смущения и подавленности, вызванных состоянием кожи [Hald M., Agner T., Blands J., et al., 2011; Evers A.W., Duller P., van de Kerkhof P.C., et al., 2008; Бычкова Н.Ю., 2009].

Особенностью атопического дерматита является рецидивирующий характер течения кожного процесса, локализация высыпаний на открытых участках кожного покрова, зуд, что отрицательно сказывается на качестве жизни не только самого пациента, но и членов его семьи [Dodington S.

R., Basra M.K., Finlay A.Y., et al., 2013; Довжанский С.И., 2001; Торопова Н.П., 2008 ].

профессиональную деятельность, что в конечном итоге приводит к значительному снижению уровня качества жизни больных [Yano C. et al., 2013].

Природа и степень изменения качества жизни при атопическом дерматите ранее часто были известны лишь из эпизодической информации от пациентов и не носили систематизированного характера [Torley D., Futamura M., et al., 2013].

сопутствующих заболеваний и «профиля влияния болезни» по вопроснику и шкале оценки КЖ. В последующем эта методика на основе «Индекса качества жизни» (Quality of Life Index) была рекомендована к применению при других дерматологических заболеваниях.

В ходе проведения стандартизованного интервьюирования больных Саратовского государственного медицинского университета) и изучения показателей качества жизни больных псориазом, в том числе псориазом обыкновенным, экссудативным, а также ладонно-подошвенным пустулезом (на базе Центрального научно-исследовательского кожновенерологического института) с помощью русскоязычной версии специального дерматологического вопросника Dermatology Specific Quality of Life были проанализированы показатели КЖ, отмечено их значительное снижение, особенно в острую фазу болезни, выявлены особенности влияния кожного процесса на определенные шкалы вопросника. Указанные исследования не относятся к числу рандомизированных и не позволяют провести прямое сравнение влияния двух заболеваний на КЖ.

В другой доступной литературе также не удалось найти прямых сравнительных данных по негативному влиянию атопического дерматита на КЖ и другого хронического заболевания кожи - псориаза. Получение доказательств в отношении связи между психическим состоянием здоровья, самооценкой и качеством жизни при разных дерматозах, выявление корреляции между низким самовосприятием и самооценкой, негативным образом тела и низким чувством собственного достоинства у пациентов с видимыми нарушениями состояния кожи необходимо для правильной оценки воздействия дерматозов на качество жизни пациентов.

Такой подход можно рассматривать как важный критерий для клинического менеджмента, выбора своевременного оптимального терапевтического вмешательства. Результаты исследования позволят в полном объеме оценить влияние хронических аллергодерматозов на социальную, психологическую, трудовую и межличностную сферы жизни пациентов, позволят совершенствовать качество оказания медицинской помощи, своевременного терапевтического вмешательства и информированного обеспечения пациентами дальнейшего «симбиоза»

повседневной жизни и хронического кожного заболевания [Карпов О.В., 2013; Артюхов И.П., 2003].

существенные ограничения в физических, эмоциональных и социальных аспектах жизни пациента, но и в его активности, профессиональной карьере [Yano C. et al., 2013; Diepgen T.L. et al., 2013].

Формирование в России социально-ориентированных рыночных отношений обусловливает важность переосмысления роли факторов здоровья/нездоровья работника на такую важнейшую составляющую его работоспособности, профессиональной активности и поиска оптимальных методов улучшения качества жизни [Beikert F.C. et al., 2013; Парсонс Т.,2002].

Успешность человека в профессии, развитие профессиональной карьеры связаны со здоровьем человека самым тесным образом, причем влияние профессиональной активности на здоровье и здоровья на профессиональную активность обоюдно.

Доминантным фактором работоспособности является здоровье людей, работающих в организации, это важнейшее условие высокой отдачи от их труда [Ефименко С.А., 2006].

С одной стороны, отсутствие нарушений в состоянии здоровья не ограничивает профессиональную пригодность, исключает «медицинские»

препятствия на пути профессионального совершенствования и социального успеха. С другой, успех в карьере, служебных делах является одним из важнейших источников положительных эмоций и уверенности в своих силах — главных «докторов» при любом физическом или душевном недуге [Решетников А.В., 2011]. Рассматривая феномен профессии не только в рамках экономической науки, но и медицинской социологии [Решетников А.В., 2002.; Ефименко С.А., 2006; Улыбин С.В., 2008; Ломов Б.Ф., 2005], важно интерпретировать позитивные/негативные факторы, влияющие на профессиональную активность. На основе комплексного изучения качества жизни, связанного со здоровьем, и медико-социологического статуса работника появляется возможность с учетом субъективной и объективной оценки получать более полную информацию по вопросам охраны здоровья.

В силу высокой распространенности заболеваний кожи (ежегодно регистрируется более 6 миллионов больных дерматозами с впервые в жизни установленным диагнозом), дерматозы становятся частой причиной отсутствия на рабочем месте. По данным Информационно-аналитического центра и отдела медицинской статистики и информатики Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, наблюдается стойкая тенденция роста заболеваемости всего населения РФ в 1,15 раза по всем классам болезней, в том числе уровень заболеваемости болезнями кожи и подкожной клетчатки увеличился в 1,32 раза, в связи с чем возрастает число случаев и дней нетрудоспособности [Кубанова А.А., установлено, что в среднем каждый больной, страдающий атопическим продолжительностью 136,2 дня [Fowler J.F., Ghosh A, Sung J et al., 2006].

Хроническое течение зудящих дерматозов, частые их обострения оказывают неблагоприятное влияние на психосоматическое состояние больного и нередко ведут к временной утрате трудоспособности, хотя информация об оплате листков нетрудоспособности по этой группе заболеваний представлена фрагментарно. Пропуски на рабочем месте по причине нетрудоспособности являются причиной не только невыполнения работником своих должностных обязанностей, но и оказывают влияние на рабочую атмосферу в коллективе. На сегодняшний день отсутствуют общепринятые способы оценки упущенной выгоды по стоимости товаров и услуг и т.п., которые не были произведены работником на рабочем месте в период его пребывания на работе вне обострения заболевания из-за снижения его работоспособности [Geraedts A. S., 2013]. Теоретически обосновано влияние стресса при хронических дерматозах на трудовую деятельность на рабочем месте. Если к данному факту добавить работоспособностью, то образуется замкнутый круг: «заболевание – социально-трудовые проблемы на рабочем месте» [Ludwig M.W. et al., 2009;

Ефименко С.А., 2006].

Снижение или утрата трудоспособности вследствие болезни являются важным критерием экономического бремени заболевания, в то время как потери, связанные с изменением работоспособности, учитывать гораздо сложнее. Атопический дерматит является причиной значительных финансовых затрат (прямых и косвенных), которые несет общество и сам пациент [Cortesi P.A. et al., 2013; Ермошина Е.А.,2009].

Большее число исследований бремени АД вязано с изучением этой проблемы у детей [Manzoni A.P., et al., 2012; Белоусов Д.Ю.,2008], в то время как у взрослой популяции таких исследований существенно меньше.

Однако у взрослых даже при легком течении болезни психосоциальное и экономическое бремя может быть значительным [Решетников А.В., 2002].

Финансовая нагрузка существенно возрастает в связи с тяжелыми формами заболевания, которые требуют оказания высокотехнологичной медицинской помощи [Ефименко С.А., 2006].

Анализ экономической результативности необходим для управления службами здравоохранения в условиях ограниченных ресурсов, когда важнейшей проблемой становится достижение максимального результата при минимальных затратах.

экономическому бремени атопического дерматита очень важны для проведения серьезного экономического анализа и принятия решений о планировании лечебно-профилактических программ для пациентов с АД [Devrimci-Ozguven H., Kundakci T.N. et al, 2000; Кубанова А.А., Тихонова Л.И., 2004].

В последние годы различными исследователями было сделано большое число попыток количественной оценки потерь, которые несет общество вследствие любой болезни (заболеваемости, инвалидности, смертности).

эффективность здравоохранения путем определения индекса DALY (Disabiliti Adjusted Life Years, нетрудоспособности и инвалидности) и соотнесение его с затратами на поддержание здоровья.

Предложен также ряд других обобщенных показателей, таких как преждевременная смертность, предотвратимая смертность, индекс потерь трудового потенциала вследствие преждевременной смертности, используется широко индекс QALY - продолжительность качественной жизни.

Указанные экономические исследования глобального бремени болезней являются признанными стандартами, однако для оценки текущих экономических затрат, связанных с атопическим дерматитом, они неприменимы из-за особенностей течения болезни. Поэтому чаще используются другие методы определения стоимости болезни такие как минимизация стоимости (cost-minimisation analysis - CMA), стоимость эффективность (cost-effectiveness analysis - CEA), стоимость - полезность (cost-utiliti analysis - CUA), стоимость - выгода (cost-benefit analysis - CBA) [Fowler J.F., Ghosh A., Sung J. et al., 2006; Raychaudhuri S.P., Farber E.M., 2001].

В литературе, посвященной ущербу от заболеваний, в понятие “бремя болезни” вкладывается три широко известных типа расходов: прямая, косвенная и скрытая стоимость. Скрытую стоимость связывают с ценой психосоциального влияния болезни, изменением качества жизни. Именно психосоциальное влияние болезни становится для пациента важнейшим компонентом индивидуального бремени. Для атопического дерматита это особенно актуально [Potocka A. et al., 2011; Brown, J., 2012; Анисимова О.В., 2009].

производственными потерями, является сложной проблемой, вызывающей споры среди экономистов. В последние годы в сфере трудовых отношений все чаще стал использоваться термин «абсентеизм» для обозначения явления частого отсутствия работника на своем месте, иногда без уважительной причины, но при хронических заболеваниях это чаще связано с плохим самочувствием (например, один день отсутствия из-за проблем со здоровьем, но без посещения врача), однако этот феномен практически не изучен у больных с хроническими дерматозами [Анисимова О.В., 2009].

Одним из важнейших факторов, влияющих на работоспособность, является психологическое состояние человека, которое во многом определяется атмосферой в трудовом коллективе, что, в конечном счете, сказывается на качестве выполняемой работы и социальных конфликтах [Chrostowska-Plak D, et al., 2013]. У больных кожными заболеваниями на первое место выступает визуальная реакция на внешний вид; при этом страдает эстетический компонент внутренней картины болезни [Raychaudhuri S.P., социальных взаимодействиях, серьезные психологические проблемы, выявленные у пациентов, влияют на производительность труда, служебное продвижение [Адаскевич В.П., 2003]. Пациенты с хроническими дерматозами часто страдают от проявления депрессий, но совсем немногие в настоящее время обращаются по этому поводу за помощью к специалисту или своему окружению дома и на работе, предпочитая преодолевать свои проблемы в одиночку [Ronald, C., 2012; Potocka A., 2011; Hoefsmit, N., 2012].

На основе существующих методов оценки влияния болезни на систему отношений на рабочем месте у лиц трудоспособного возраста трудно определить индивидуальные проблемы работника. Кроме чисто медицинских проблем, перед ними встает целый ряд психологических, социальных, эмоциональных проблем, влияющих на выбор поведения на рабочем месте. Представление о масштабах этой проблемы можно получить по параметрам оценки различных шкал качества жизни.

Для разработки своевременных научно обоснованных и социально значимых рекомендаций по улучшению здоровья лиц трудоспособного возраста невозможно обойтись без такой интегральной характеристики, как КЖСЗ, на основе которой можно преодолеть негативные социальные и медико-психологические проблемы и повысить эффективность оказания медицинской помощи.

Еще одним из важных аспектов исследования КЖ при атопическом дерматите является влияние пола. К сожалению, лишь ограниченное количество исследований касаются этой проблемы. В современном обществе, несмотря на декларируемое половое равенство, существует множество гендерных стереотипов. Благодаря деятельности рекламной индустрии, у мужчин и женщин формируется образ идеального физического «Я», который неоднозначно влияет на самовосприятие и формирование адекватной самооценки своей личности индивидом.

Самооценка собственной внешности и её эмоциональное состояние имеет чрезвычайно важное значение в социальных контактах, в том числе сексуальных. Степень выраженности данных изменений тесно связана с состоянием кожи. Хотя сексуальное поведение является неотъемлемой частью большинства взрослого населения, этот аспект качества жизни больных хроническими дерматозами кожи малоизучен [Armstrong A.W. et al., 2012].

Неустойчивость межличностных связей, чередование близкого сближения с последующим резким обрывом отношений, изменчивость настроения и прочный эгоцентризм составляют характерологическую основу психосоматических связей, одной из составляющих которых является сексуальный комплекс. Последний оказывает негативную эмоциональную окраску на представления личности, связанные с половыми отношениями, оказывающие существенное, а иногда и определяющее влияние как на половую жизнь, так и в целом на поведение, формируя сексуальные проблемы [Armstrong A.W., et al., 2013; Kurek A., et al., 2012;

Ermertcan A.T., et al., 2009]. Особенно уязвимой группой в отношении влияния болезни на сексуальное здоровье и поведение являются женщины [Misery L., Finlay A.Y. et al., 2007; Magin P. et al., 2011].

сексуальное здоровье – это комплекс соматических, эмоциональных, интеллектуальных и социальных аспектов существования человека, позитивно обогащающих личность, повышающих коммуникабельность и способность к любви. Сексуальность является врожденной потребностью и функцией человеческого организма, подобно процессам дыхания, пищеварения и др.

Сексуальность представляет собой движущую силу социальной активности человека, поскольку направлена на достижение не только сексуального удовлетворения, но и социально-психологического состояния, обозначаемого как «счастье», повышение качества жизни. Человеческое репродуктивную, гедоническую (направленную на получение наслаждения) и коммуникативную.

протяжении всей взрослой жизни. Ухудшение в сексуальном опыте может вызывать значительные личные и межличностные дистрессы в любом возрасте, а отсутствие сексуальных отношений приводит к появлению депрессии, бессонницы, обменным нарушениям, ожирению, сердечно-сосудистым проблемам, болям в сердце. У таких женщин понижена самооценка, они не уверены в себе, в своих способностях и в результате медленнее двигаются вверх по карьерной лестнице [Koblenzer C.S. et al., 2005; Magin P. et al., 2010; Potocka A. et al., 2011].

здоровья, душевного и психического равновесия, гармонии в сексуальной жизни у женщин трудоспособного возраста, страдающих атопическим дерматитом, а также влияния болезни на показатели женского здоровья.

Умение понимать психологическое состояние больного и находить соответствующий подход к нему особенно актуально в вопросах хронического течения болезни. И чем больше эти отношения основываются на доверии, тем активнее они выполняют роль эмоциональной защиты на протяжении всех стадий лечения. Хороший психологический контакт с эффективность в решении поставленных задач [Ефименко С.А..2007].

Боязнь неопределенности и ожидания, которые возникают при хронических заболеваниях с непрогнозируемым исходом, в том числе и при иммунозависимых дерматозах, в конечном итоге завершаются типичной эмоциональной реакцией – страхом. С психологической точки зрения, страх, как эмоция, направленная в будущее, становится своеобразной программой неуспеха и запускает целый «комплекс» негативных эмоций [Дороженок И.Ю..2006].

При лечении острых патологических состояний комплаенс «врачпациент», как правило, выше, так как эффект от проводимого лечения более заметен.

На пути к достижению контроля над проявлениями хронического заболевания в реальной клинической практике архиважным становятся и такие факторы, как приверженность пациента к лечению (adherence) и его комплаентность (compliance). Приверженность особенно важна, так как постоянного контакта со своим врачом и должен регулярно принимать базисную терапию. Для формирования и поддержания приверженности очень важным являются постановка и разъяснение цели лечения, а также максимально возможное упрощение схемы терапии. При длительном регулярном приеме лекарств у больного может развиваться феномен «эмоционального выгорания», когда больной "свыкается" с заболеванием, а значение и ценность терапии в его глазах уменьшаются. Сознание невозможности полного выздоровления приводит к разочарованию в профессионализме врача и эффективности современных методов лечения, отказу от назначенной терапии. В то же время успех лечения достигается только при длительной терапии [Bostoen J., Bracke S. et al., 2012; Иванова И.Н., 2007], то есть терапевтическое сотрудничество напрямую зависит от продолжительности лечения.

Для данной группы пациентов партнерство между врачом и пациентом является жизненно необходимым. Это понятие описывает поведение больного в отношении всего спектра медицинских назначений:

правильности приема лекарств, точности выполнения нелекарственных процедур, следования диете, ограничения вредных привычек, формирования здорового образа жизни [Stalder J.F. et al., 2013; Аравийская Е.Р., 2008; Нимайер, Ф., 2008].

Взаимоотношения врача и больного являются не просто обменом информацией, это - часть лечения. Давно известен факт, что врачи могут воздействовать на болезнь без лекарства: примером может служить эффект плацебо. Плацебо - это биологически инертное вещество, которое врач дает больному как биологически активное. Сотрудничество между врачом и больным порождает эффект плацебо: будучи научно обоснованным, эффект плацебо дополняет медицину как науку и оправдывает взгляд на нее как на искусство.

Природа взаимоотношений врача и пациента прошла определенные стадии развития. На современном этапе развития общества межличностные отношения между врачом и больным строятся по принципу взаимодоверия.

Доверие является обязательным компонентом в деятельности любой социальной группы, в которой люди общаются и имеют временные или постоянные цели. Такими целями во взаимоотношениях врача и больного являются успехи в лечебном процессе.

Успех от проводимой терапии в лечении хронических дерматозов кожи зависит от многих факторов: психологических особенностей больного; клинических особенностей заболевания; особенностей терапевтической программы; социально-экономических факторов;

факторов, связанных с организацией медицинской помощи. Однако ключевым аспектом является формирование терапевтического сотрудничества между врачом и пациентом. При отсутствии такого сотрудничества, недооценке личных проблем пациента идет отток пациентов в сферу комплементарной и альтернативной медицины, где вместо квалифицированной медицинской помощи предлагаются неэффективные, а порой и опасные методы лечения.

Таким образом, несмотря на имеющиеся публикации, отражающие различные параметры качества жизни больных с заболеваниями кожи [Гендлин Г.Е. и соавт., 2002], остается много нерешенных вопросов по степени влияния терапевтического сотрудничества врача и пациента на восприятие пациентом своего заболевания, на формирование навыков пациента строить жизнь в условиях хронического течения заболевания.

Отсутствует сравнительный анализ показателей качества жизни больных с разными формами аллергодерматозов в периоды ремиссии заболеваний.

Учитывая тот факт, что большую часть пациентов с заболеваниями кожи составляют люди трудоспособного возраста, является актуальным вопрос о степени влияния хронического течения болезни на профессиональную сферу деятельности: социально-трудовые и межличностные взаимоотношения на рабочем месте, количество потерянного времени по причине нетрудоспособности, качество выполняемой работы, работоспособность, карьерный рост пациента. Влияние атопического дерматита на различные стороны жизни не ограничивается социальной, эмоциональной и профессиональной сферами, особое место в жизни взрослого индивида занимает сексуальная активность, которая влияет на репродуктивное поведение. Такого рода исследования в отечественной литературе практически не представлены.

Комплексное медико-социологическое исследование поможет целенаправленно влиять на индивидуальные характеристики пациента и обеспечит восстановление социального, эмоционального, профессионального функционирования трудоспособного работника с хроническими заболеваниями кожи даже вне обострения заболевания.

ГЛАВА 2. МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

Структура исследования, характеристика респондентов и методы В данной работе применялись социологические, эпидемиологические, клинические, аналитические методы. Выбор социологических методов исследования был определен темой исследования и материалом исследования: это были конкретно-социологические методы – интервью и анкетный опрос.

респондентов Исследование проводилось в 2011 – 2013 гг. на территории Саратовской области.

Работа выполнена на базе кафедры клинической иммунологии и аллергологии (зав. кафедрой – профессор Астафьева Н.Г.), кафедры кожных и венерических болезней (зав. кафедрой – профессор Утц С.Р.) и консультативно-диагностического кабинета клиники гематологии и профпатологии (зав. поликлиникой - Царева О.Е.), которые являются структурными клиническими подразделениями ГБОУ ВПО Саратовский ГМУ им. В.И. Разумовского Минздрава России.

Все протоколы исследований одобрены этическим комитетом ГБОУ ВПО СГМУ им. В.И. Разумовского. В основу организации и обоснования этапов исследования был положен программно-целевой метод, предусматривающий использование различной информационной базы и методических приемов (табл.2).

Цель: оценка связанного со здоровьем качества жизни больных трудоспособного возраста с атопическим дерматитом вне фазы обострения для разработки программ социально-психологической поддержки.

Сравнение распространенно сти атопического дерматита и псориаза среди лиц трудоспособного возраста, не связанных с профессиональн ыми вредностями Определение чувствительнос болезнь– специфических вопросников (Дерматологиче ский индекс качества жизни -Dermatology Life Quality Index - DLQI и специальный дерматологичес кий вопросникDermatology specific quality of life- DSQL) Оценка основных детерминант качества жизни при атопическом другим хроническим дерматозом (псориазом) Исследование Социологический, 87 анкет Получение ых отношений месте, успешность профессии Выявление Стандартизирова Вопросник Оценка уровня атопического анкетирование, 102 анкеты й дезадаптации, сексуальное поведение женщин Разработка программ социальнодля изменения психологической поддержки и информационног о обеспечения трудоспособных атопическим дерматитом вне фазы обострения болезни Характеристика респондентов Сплошное обследование трудоспособного контингента, занятого на производствах, не связанных с профессиональными вредностями, проведено в 2011-2013 гг., в период плановой диспансеризации сотрудников и студентов СГМУ, работников предприятий «Водоканал», «СарАвиа», «Почта России», «Волжская ТГК», «Связьтранснефть» и некоторых других организаций.

Перед началом исследования все обследуемые подписывали информированное согласие на участие в исследовании и разрешение на использование полученных результатов в научных целях. Для выявления лиц с хроническими заболеваниями кожи каждый пришедший на диспансеризацию сотрудник трудоспособного возраста осматривался врачом-дерматологом для сбора анамнеза и выявления клинических признаков поражения кожи. В индивидуальную регистрационную карту (ИРК) вносились, кроме демографических данных больного (возраст, пол, образование, семейное положение), показатели удовлетворенности условиями жизни и быта, а также состояния здоровья, уточнения диагноза кожного процесса, приема лекарств, качества медицинской помощи.

Всего было обследовано 2564 человек в возрасте от 18 до 60 лет, из них 50.4 % мужчин (1292 человека) и 49.6% женщин (1272).

Интеллектуальный характер деятельности имел место у 44,4% ( человек); физическим трудом занимались 55,6% респондентов ( человек).

Общее число респондентов с установленным диагнозом кожного заболевания в данной выборке – 323 человека, т.е. распространенность различных заболеваний кожи в популяции составила 12,6%. Полученные нами данные соответствует литературным источникам. 158 пациентов имели проявления различных аллергодерматозов (в том числе у 87 из них диагностирован АД, у 71 – псориаз). Распространенность атопического дерматита в изучаемой популяции составила 3,39%, а для псориаза как главного конкурента атопического дерматита по симптомокомплексу показатель распространенности в популяции составил 2,77%.

2.2 Методы оценки качества жизни Сбор информации по КЖ осуществляется с помощью опроса (личная беседа или беседа по телефону), заполнения анкет или вопросников, тестов, шкал и т.д. самим человеком или специально обученным персоналом.

Стандартным общепринятым методом оценки КЖСЗ является интервьюирование. Предпочтение отдается тем методикам, которые позволяют анализировать самостоятельные ответы респондента, поскольку при этом полнее отражается КЖСЗ. Результаты, полученные в ходе интервьюирования пациента врачом или при оценке родственниками, могут отличаться от данных, представленных пациентом при самостоятельном заполнении одного и того же вопросника [Vogel M., 2002].

В данной работе с целью определения уровня КЖСЗ у больных с иммунозависимыми дерматозами был использован ДИКЖдерматологический индекс качества жизни (DLQI - Dermatology Life Quality Index).

заполнения анкеты респондентом включал в себя ответы на 10 вопросов, которые сгруппированы по шести шкалам:

1-2 вопрос отражают оценку симптомов/ самочувствия;

3-4 вопрос – повседневную активность;

7 – работу/учебу;

8-9 – личные отношения;

Для оценки степени влияния болезни на КЖ используется шкала Likert с градацией от 0 до 3 баллов (стандартная четырехбалльная шкала представлена следующими цифровыми значениями: 0 – нет, 1 – немного, 2 – умеренно, 3 – очень сильно). Ответ «неактуально» оценивается в 0 баллов.

ДИКЖ (DLQI) в цифровом значении колеблется от 0 до 30, и определяется суммой баллов из десяти ответов. При существенном ухудшении качества жизни по причине болезни отмечалось максимальное значение – баллов. То есть, чем выше ДИКЖ, тем более тяжёлые (глубокие) расстройства наблюдаются у данного респондента. Между значением индекса КЖ (DLQI) и уровнем КЖ существует обратная зависимость [Nijsten T., 2012].

Параллельно с заполнением ДИКЖ (DLQI) респонденты отвечали на вопросы болезнь-специфического вопросника по качеству жизни – Dermatology specific quality of life (DSQL), русскоязычный вариант вопросника разработан в Саратовском медицинском университете и прошел валидизацию в соответствии с международными требованиями (Мартынов, Астафьева).

DSQL состоит из 5 тематических блоков и 7 общих определяющих вопросов. Уровни (шкалы) вопросника основаны на модели измерения воздействий различных составляющих заболевания на КЖ больных. 1- вопросы первого тематического блока DSQL позволяют оценить физические симптомы. Для формулировки вопросов по определению физических симптомов была использована информация как из медицинских источников, так и от пациентов, страдающих различными заболеваниями кожи. Таким образом, первый тематический блок оценивает физическое состояние пациента при дерматите [de Bes J., Legierse C.M. et al., 2011;

Pakran J., Riyaz N., 2011].

Вопросы 10-14 об ограничении больных в свободном выборе пищи, напитков, моделей одежды, стиля прически, самых простых манипуляциях по уходу за кожей лица (бритье для мужчин и использование косметики для женщин) включены во второй блок, предназначенный для оценки влияния дерматита на повседневную активность респондента. Этот блок (шкала повседневной активности) включает в себя 5 индикаторов, имеющих отношение к нарушению обычных дел, обусловленному данным заболеванием. Отдельно затрагивается возможность участия пациентов в таких видах физической активности, которые сопровождаются обильным потоотделением и могут повлиять на состояние кожи.

16-23 вопросы, входящие в третий блок, раскрывают социальные проблемы респондентов, их участие в культурно-общественной деятельности. Пациент должен показать, как его заболевание препятствует появлению новых знакомств, в том числе интимных; насколько комфортно он чувствует себя в общественных местах, при посещении общественных мероприятий; существуют ли препятствия для продолжительного пребывания в обществе из-за проблем с кожей; накладывает ли отпечаток кожный процесс на времяпрепровождение и отдых с друзьями, посещение магазинов.

Вопросы участия и взаимодействия пациентов на работе или в школе входят в четвертый тематический блок вопросника DSQL. 24-27 вопросы раскрывают степень влияния болезни на профессиональную деятельность и выявляют, насколько заболевание может создавать препятствия для карьерного роста, лёгкости общения с сотрудниками, эффективного выполнения своей работы, пунктуальности и регулярного посещения работы.

28-35 вопросы, составляющие основу пятого, последнего блока тематического вопросника, предназначены для оценки степени психологической дезадаптации. Этот блок важен для оценки влияния заболевания на внутренний мир респондента. У большинства больных с заболеваниями кожи присутствует чувство неуверенности в себе, и возникающее в результате этого смущение, а порой и раздражение и разочарование, причиняют больному страдания. Беспокойство о том, что думают окружающие о респонденте из-за его кожного процесса, негативно сказывается на психологическом состоянии пациента, усугубляет течение заболевания. Данный тематический блок, шкала самовосприятия отражают наиболее значимые для пациента аспекты влияния болезни на КЖСЗ.

Для расчета показателя какой-либо шкалы вопросника по КЖ используется среднее арифметическое ответов на вопросы данной шкалы, или соответствующего тематического блока. Результирующие вопросы каждого блока не принадлежат многосистемной шкале и используются индивидуально. Такая методика расчета параметров позволяет соотносить их значения с аналогичными характеристиками других инструментов. Для обеспечения сравнимости между баллами всей шкалы и между отдельными её составляющими используется подсчет среднего значения каждой шкалы вопросника. Сумма средних величин отдельных тематических блоков (шкал) вопросника представляет собой общее значение показателя КЖDSQL и предполагает равное влияние каждой составляющей шкалы на итоговый (суммарный) показатель.

При анализе и интерпретации данных необходимо принимать во внимание то, что между количественной оценкой шкалы КЖ (DSQL) и уровнем КЖ существует обратная зависимость. Высокие баллы оценочной шкалы свидетельствуют о более тяжёлых (глубоких) расстройствах у данного респондента. Чем ниже балл, тем меньше проблем у пациента.

Для более корректной оценки общего эмоционального состояния в дополнение к болезнь-специфическому вопроснику были использованы вопросы из русскоязычной версии общего вопросника MOS SF-36 (Medical Outcomes Study Short Form-36 — неспецифического вопросника для оценки связанного со здоровьем качества жизни пациента. Вопросник широко используется при проведении различных клинических исследований, которые сопоставлялись с данными анкетирования по соответствующему блоку вопросов DSQL.

Перечисленные инструменты использовались нами, в первую очередь, для выявления спектра проблем, связанных с влиянием дерматита на различные детерминанты качества жизни респондентов.

2.3.Методы оценки показателей женского здоровья и сексуального поведения Для оценки влияния атопического дерматита на специфические показатели женского здоровья использовался валидизированный русскоязычный вариант вопросника.

Women' s Health Questionnaire – WHQ (вопросник женского здоровья) [Астафьева Н.Г., Кусмарцева О.Ф., 2004].

разработанный M.Hunter Women' s Health Questionnaire – WHQ с помощью которого можно определять эмоциональное и физическое здоровья женщин в разные возрастные периоды.

благополучия женщин используются 9 отдельных шкал (тематических блоков), которые включают в себя 37 вопросов.

Каждый вопрос оценивается по 4 – балльной шкале Likert. Ответы «да, постоянно» и «да, часто» оцениваются в 1 балл; ответы «нет, редко» и «нет, никогда» получают 0 баллов.

Для того чтобы избежать систематических ошибок, вопросы сгруппированы в отдельные кластеры, которые касаются депрессии ( вопросов), физического здоровья (7 вопросов); памяти\внимания – 3, вазомоторной симптоматики – 2, ощущения беспокойства\страха – 4;

особенностей сексуального поведения – 3, проблем сна – 3, менструальной симптоматики – 4, привлекательности – 2 вопроса.

Все вопросы для оценки физического состояния и других критериев КЖ женщин трудоспособного возраста в WHQ связаны с ситуацией, произошедшей с респондентом «в течение последних дней». Этот акцент важен, потому что позволяет вспомнить не только значимые изменения, но и эпизодические ощущения в течение последних нескольких дней.

Выраженность психологического дискомфорта оценивается с помощью первого блока вопросов, которые позволяют уточнить все то, что отражает уровни тревоги и депрессии, психологическое благополучие, контроль эмоций и поведения. Ключевым вопросом данного блока является вопрос «стоит ли так жить?». Кроме того, женщина дает оценку тому, как часто она бывает грустной, раздраженной, испытывает ли удовольствие от обычных занятий, характерно ли для нее ощущение благополучия.

Изучению физического состояния женщин посвящен второй блок вопросов, в котором необходимо было отметить наличие слабости, головных и суставных болей, головокружений, нарушений мочеиспускания.

В третьем блоке определяются возможности памяти и внимания женщин, возможности и способности к запоминанию, концентрации внимания.

Особо специфическими для женского здоровья являются четвертый и пятый блоки вопросов: они характеризуют менструальную функцию и вазомоторную симптоматику, характерную только для женщин.

В отдельном блоке анализируются состояние беспокойства, страха.

Вопросы конкретизируют, как часто женщина испытывает чувство страха, тревоги, «взвинченности» без видимых причин. Эти вопросы важны для характеристики эмоциональной сферы женщин.

Проблеме сексуальной активности, которая является неотъемлемой частью полноценной, качественной жизни женщины, посвящен отдельный самостоятельный блок вопросов.

Нарушение процесса пробуждения и засыпания, адекватность сна анализируются в отдельной тематической шкале.

Наиболее ярко отражает степень влияния хронических дерматозов на сексуальное поведение женщины раздел, связанный с оценкой образа тела и внешности – шкала привлекательности.

Для количественной оценки изменений и статистического анализа рассчитывали среднеарифметическую величину ответов на вопросы конкретной шкалы (тематического блока).