«КОЛЛЕКЦИЯ ЮНЭЙДС “ЛУЧШАЯ ПРАКТИКА” Фото на обложке – ЮНЭЙДС / C. Жирей / Рут Эванс UNAIDS/06.18R (перевод на русский язык, сентябрь 2006 г.) Оригинал : на английском языке, UNAIDS/03.03E, апрель 2003 г.: Reaching out, ...»

Оказание помощи, расширение

ее масштабов

Восемь тематических исследований оказания

ухода на дому и в общине для людей, живущих с

ВИЧ/СПИДом, и с их участием

КОЛЛЕКЦИЯ ЮНЭЙДС “ЛУЧШАЯ ПРАКТИКА”

Фото на обложке – ЮНЭЙДС / C. Жирей / Рут Эванс

UNAIDS/06.18R

(перевод на русский язык, сентябрь 2006 г.)

Оригинал : на английском языке, UNAIDS/03.03E, апрель 2003 г.:

Reaching out, scaling up – Eight case studies of home and community care for and by people with HIV/AIDS Перевод – ЮНЭЙДС © Объединенная программа Организации Объединенных территории, города, района, или их властей, или Наций по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) 2006. относительно делимитации их границ.

Все права охраняются. Публикации ЮНЭЙДС можно Упоминание конкретных компаний либо товаров получить, обратившись в Информационный центр определенных производителей не подразумевает, что ЮНЭЙДС. За разрешением воспроизводить либо ЮНЭЙДС поддерживает или рекомендует их, отдавая переводить публикации ЮНЭЙДС – с целью продажи им предпочтение по сравнению с другими компаниями или некоммерческого распространения – следует также или товарами подобного рода, которые здесь не обращаться в Информационный центр по указанному упоминаются. За исключением возможных ошибок и ниже адресу, либо по факсу +41 22 791 4187, либо по пропусков, названия патентованных товаров пишутся электронной почте: publicationpermissions@unaids/org. с заглавной буквы.

Употребляемые обозначения и изложение материала ЮНЭЙДС не гарантирует полноту и достоверность в настоящей публикации не означают выражения со информации, содержащейся в настоящей публикации, стороны ЮНЭЙДС какого бы то ни было мнения и не несет ответственности за ущерб, причиненный в относительно правового статуса той или иной страны, результате ее использования.

WHO Library Cataloguing-in-Publication Data Reaching out, scaling up : eight case studies of home and community care for and by people with HIV/AIDS / UNAIDS.

(UNAIDS best practice collection. Case study) “UNAIDS/06.18R”.

1.Acquired immunodeciency syndrome – therapy. 2.HIV infections – prevention and control.

3.HIV infections – therapy. 4.Home care services. 5.Community networks. 6.Case reports.

I.UNAIDS. II.Series.

ISBN 92 9 173509 4 (NLM classication: WC 503.2) UNAIDS – 20 avenue Appia – 1211 Geneva 27 – Switzerland Telephone: (+41) 22 791 36 66 – Fax: (+41) 22 791 E-mail: [email protected] – Internet: http://www.unaids.org Коллекция ЮНЭЙДС “Лучшая практика” Оказание помощи, расширение ее масштабов Восемь тематических исследований оказания ухода на дому и в общине для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и с их участием Содержание Выражение признательности 1. Оказание помощи, расширение ее масштабов 2. Программа по уходу на дому, Пномпень, Камбоджа 3. Центр социально-медицинской помощи (ЦСМП), Абиджан, Кот-д’Ивуар 4. Программа инициатив по борьбе со СПИДом, Эквадор 5. Проект по непрерывному уходу, Манипур, Индия 6. Программа Кариобанги по оказанию ухода при ВИЧ/СПИДе в общинах и на дому, Найроби, Кения 7. “Бамбисанани”, Восточный Кейп, Южная Африка 8. Центр “Майлдмэй” по паллиативному уходу в связи с ВИЧ/СПИДом, Уганда 9. Партнерство по уходу на дому в сельских районах, Уганда 10. Извлеченные уроки и общие стратегии

ЮНЭЙДС

Выражение признательности Тематические исследования, представленные в данном докладе, выбраны из презентаций, представленных в декабре 1999 года на 4-й Международной конференции по вопросам ухода на дому и в общинах для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, проходившей в Париже. В этих тематических исследованиях, так же как и в тех, которые вошли в документы ЮНЭЙДС1, описаны опыт и уроки, извлеченные в Африке, Азии и Латинской Америке. На Парижской конференции с презентациями выступили следующие участники:

• Минь Чхи Вунь из Национального центра по ВИЧ/СПИДу, дерматологии и ЗППП • Марк Агуирре, “Надежда по всему миру” (Абиджан, Кот-д’Ивуар);

• Маргарита Квеведо, корпорация “Кимирина” (Кито, Эквадор);

• Викрамйит Сингх Непрам, Проект по непрерывному уходу (Ламплелпат, Индия);

• Чарльз Туми, Общинный медицинский центр Кариобанги (Найроби, Кения);

• Роуз Смарт, “Бамбисанани” (Восточный Кейп, Южная Африка);

• Вильсон Кисуби, “Патфайндер Интернешнл” (Найроби, Кения);

• Софи Мукаса-Монико, ТАСО (Кампала, Уганда);

• Кэтрин Сози, Центр “Майлдмэй” (Кампала, Уганда);

ЮНЭЙДС благодарит их за участие в конференции и последующую поддержку при подготовке данного доклада.

Comfort and hope. Six case studies on mobilizing family and community care for and by people with HIV/AIDS. Geneva, (UNAIDS/99.10).

Обратите внимание, что за исключением тех случаев, когда этот термин входит в название организации, в данном документе используется термин “инфекции, передаваемые половым путем” (ИППП).

1. Оказание помощи, расширение ее масштабов “СПИД неизлечим, но поддается уходу”, – Чарльз Туми, Общинный медицинский центр Кариобанги (Найроби, Кения) Тема данного доклада – “Оказание помощи, расширение ее масштабов” – отражает проблему, важность которой за последние несколько лет постоянно возрастает. Слишком часто эффективные местные мероприятия в ответ на ВИЧ/СПИД – иными словами, примеры лучшей практики – так и остаются местными и незначительными по масштабам. Многие извлеченные уроки не были использованы в более значительных проектах или для достижения большего охвата.

';

По разным причинам – нехватка кадров или ресурсов, условия работы донорских организаций и т.п. – деятельность во многих странах до сих пор ведется от случая к случаю, фрагментарно, и не стала всесторонней. “Эксклюзивные” проекты могут оказывать услуги одной-двум общинам, в то время как большие районы в сельской местности не получают ничего.

Это прискорбно, поскольку эпидемия ВИЧ/СПИДа продолжает расширяться. Более того, уровни инфекции, как правило, наиболее высоки там, где доступ к уходу наиболее низок, а службы социального и экономического обеспечения, которые должны помогать семьям справляться с последствиями эпидемии, буквально “трещат по швам”. Например, в Африке к югу от Сахары заболеваемость ВИЧ/СПИДом растет в три раза быстрее, чем объемы финансирования, необходимые для того, чтобы ее сдерживать.

Уроки восьми инициатив, осуществленных на трех континентах Таким образом, основное внимание в данном докладе уделено проектам и программам, которым удалось расширить масштабы своей деятельности или оказать помощь большому количеству людей, при этом улучшив качество жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, или пострадавшим от эпидемии. Эти инициативы имеют широкий географический охват: пять из них осуществляется в Африке, две – в Азии и одна – в Латинской Америке:

• Камбоджийская Программа по уходу на дому осуществляется совместно министерством здравоохранения, координационным комитетом камбоджийских НПО, работающих в области ВИЧ/СПИДа, и Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Группы домашнего ухода, в состав которых входят сотрудники государственных медицинских центров и НПО, работающих в общинах, установили тесные связи с общинами, например, с лидерами местных общин (пхум), народными целителями и монахами буддистских храмов (пагод). Системы выдачи направления связывают группы с медицинскими центрами, больницами и тремя государственными центрами добровольного консультирования и тестирования на ВИЧ (ДКТ). Программа, начатая в столице Камбоджи, Пномпене, в 1998гг., расширяет свою деятельность и в других регионах страны.

• Центр социально-медицинской помощи (ЦСМП) в Кот-д’Ивуаре – это амбулаторная клиника для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, большинство из которых являются представителями крайне бедных слоев населения столицы страны, Абиджана. Созданный в 1991 году действующей по всему миру организацией “ХОУП”, международной религиозной НПО, которая продоложает его поддерживать, ЦСМП работает в тесном сотрудничестве с министерством здравоохранения, Национальной программой по СПИДу и университетской больницей. Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, играют важную роль в профилактической и пропагандистской работе центра.

ЮНЭЙДС

• Эквадорская Программа инициатив по борьбе со СПИДом сама не предоставляет услуг напрямую, но предоставляет финансирование, услуги по обучению, связи и поддержку общинным программам по профилактике и уходу в связи с ВИЧ. Программа, руководство которой осуществляет национальная НПО “Кимирина”, способствует повышению организационного и технического потенциала НПО и общинных организаций не только в области ухода, как такового, но и в решении таких вопросов, как организация внешних связей, финансовое управление и создание малых предприятий. С начала своей деятельности в 1995 году программа предоставила финансирование 41 организации в 14 провинциях страны.

• Проект по непрерывному уходу (ППНУ) в штате Манипур, Индия, появился в результате серии обсуждений и семинаров с участием правительства штата, Национальной организации по контролю над СПИДом, организации ОКСФАМ, ВОЗ, Британского совета и представителей 28 местных НПО. В числе многих инноваций Проект создал междисциплинарные “основные группы” в больницах, НПО и общинах. Эти основные группы предназначены для улучшения качества услуг и помощи лицам, оказывающим уход, для формирования лучшего понимания потребностей людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и снижения предрассудков относительно уязвимых групп населения.

• Программа “Кариобанги” по оказанию ухода при ВИЧ/СПИДе в общинах и на дому действует в большом, крайне бедном районе Найроби, Кения. Программа была создана на основе общинной медицинской программы, начатой в 1986 году “Сестрами медицинской миссии”, и предоставляет большую часть своих услуг через добровольческую сеть общинных медицинских работников, работающих под началом профессиональных медиков. Учитывая условия, распространенные в районе, программа начала уделять особое внимание работе с ВИЧ-инфицированными детьми, а также с детьми, которые уже осиротели или осиротеют • “Бамбисанани” – медицинская программа, созданная в южноафриканской провинции Восточный Кейп правительством, НПО и частным сектором. Она обеспечивает координированный подход к проблемам ВИЧ/СПИДа среди рабочих-мигрантов и членов их семей, проблемам сочетания туберкулеза и ВИЧ, и растущего числа детей, пострадавших от эпидемии. Партнерами программы являются правительства провинции и страны, основные золотодобывающие компании и профсоюзы и несколько НПО. Наряду с услугами по уходу и профилактике, серьезное внимание уделяется деятельности по обеспечению заработка и развитию потенциала общин.

• Центр “Майлдмэй” по паллиативному уходу при ВИЧ/СПИДе предлагает широкий спектр специализированных консультативных услуг и расположен вблизи Кампалы, столицы Уганды. Центр не только оказывает услуги по облегчению боли, лечению симптомов и помощи в реабилитации людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, но и действует как региональный центр повышения квалификации, благодаря проведению всесторонних учебных программ, направленных на развитие навыков паллиативного ухода в секторе здравоохранения, в НПО и общинах.

• Партнерство по оказанию ухода на дому в сельской местности объединяет разнообразный опыт четырех медицинских НПО с целью улучшения домашнего ухода при ВИЧ/СПИДе в сельских районах Уганды. При технической поддержке со стороны “Патфайндер Интернешнл” (НПО из США), Угандийская Образовательная программа по вопросам семьи (ФЛЕП) обеспечивает работу 46 пунктов первой медицинской помощи и репродуктивного здоровья в районах, удаленных от больших городов или крупных медицинских учреждений. С 1993 года сельские медработники ФЛЕП, медсестры и их руководители проходят тренинги по вопросам ВИЧ/СПИДа и консультирования в одной из наиболее опытных СПИД-сервисных НПО – Организации по оказанию помощи при СПИДе (ТАСО) и поддерживают связь с пунктами добровольного консультирования и тестирования при Информационном центре по СПИДу (ИЦС).

Представители всех этих программ собрались в Париже в конце 1999 года на Международной конференции по вопросам ухода на дому и в общинах для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Они обменялись опытом на двух семинарах, в работе которых приняло большое количество участников. В ходе семинаров между докладчиками и слушателями возникали оживленные дискуссии.

Разные подходы в разных условиях Страны, в которых работают эти организации, переживают совершенно разные стадии эпидемии3. В Эквадоре и Индии, где менее 1% населения инфицировано ВИЧ, ситуации отличаются очень сильно. Общий уровень ВИЧ-инфекции в Эквадоре составляет менее 0,3%, но многие социальные группы являются уязвимыми, поэтому потребности в уходе растут.

Эпидемия в Индии отличается большим разнообразием: если в нескольких штатах практически не встречается случаев инфекции, то в других уровень распространенности ВИЧ среди взрослых достиг 2% и более. Некоторые группы особенно уязвимы. В штате Манипур распространенность ВИЧинфекции среди потребителей инъекционных наркотиков резко возросла почти с нулевого уровня в 1988 до более 70% всего через четыре года, и с тех пор остается на этом высоком уровне.

Эпидемия в Камбодже растет самыми быстрыми темпами в Юго-Восточной Азии. По сегодняшним оценкам распространенность составляет немногим более 4% среди взрослых в общем массиве населения, и около 60% среди городских работников секс-бизнеса.

В странах Африки к югу от Сахары отмечаются самые высокие уровни распространенности в мире. Кот-д’Ивуар уже входит в число 15 наиболее пострадавших стран. Здесь уровень распространенности слегка превышает 10%. В Южной Африке инфицировано 19,9% населения, а всего два года назад этот показатель равнялся 12,9% (фактически, при общем числе инфицированных 4,2 миллиона человек Южная Африка занимает первое место в мире по числу людей, живущих с ВИЧ/СПИДом).

Распространенность среди взрослого населения в Кении составляет почти 14% и продолжает расти.

Уганда добилась заметных успехов в противодействии эпидемии – здесь уровень инфекции среди взрослых удалось снизить до почти 8% по сравнению с пиковыми значениями начала 1990-х годов, которые достигали почти 14%. И все же, даже этот успех (достигнутый, в основном, благодаря эффективным профилактическим кампаниям) не избавляет людей от страданий, вызванных ВИЧ-инфекцией, которой они заразились годы назад, и от их разрушительных последствий для экономики и социальных структур.

Учитывая большое разнообразие условий, в которых действуют эти программы, неудивительно, что в них используются самые разные подходы и методы. Тем не менее, многие извлеченные уроки поразительно похожи на уроки, полученные в других странах и даже на других континентах (см. последнюю главу).

Обнадеживающие факты Интересно проследить эволюцию глобального ответа на СПИД в деятельности этих программ.

Эквадорский проект адаптировал методы, разработанные его международным партнером, Альянсом по ВИЧ/СПИДу, в начале 1990-х годов в сотрудничестве с филиппинской НПО “ФЭНСАП”. Подходы камбоджийского проекта отчасти позаимствованы из опыта работы СПИД-сервисной НПО в соседнем Таиланде. Четыре проекта – “Кариобанги”, ЦСМП и оба угандийских – были инициированы религиозными организациями, а пятый – камбоджийский – тесно сотрудничает с местными религиозными учреждениями. Некоторые развились на базе отдельных проектов, а другие (в Камбодже, Эквадоре, Индии и Южной Африке) были специально разработаны для сотрудничества нескольких или многочисленных партнеров.

Все цифры в данном Введении взяты из Доклада ЮНЭЙДС о глобальной эпидемии ВИЧ/СПИДа.

ЮНЭЙДС

Многие проекты – камбоджийский, ЦСМП, ППНУ и “Кариобанги” – признают, что смогли добиться успеха благодаря применению интегрированного подхода, рекомендованного в “Справочнике по уходу за больными СПИДом на дому”, выпущенного ВОЗ в 1993 году.4 Примечательно, что на составителей справочника серьезно повлияли результаты предыдущей работы ТАСО, которая до сих пор остается лидером в области ухода на дому и в общинах в связи со СПИДом. В справочнике подчеркиваются следующие выводы, полученные в ходе реализации программ по домашнему уходу при СПИДе в разных странах:

• Тяжелобольные или умирающие люди зачастую предпочитают находиться дома, особенно • Больные лучше чувствуют себя дома или в своих общинах, рядом с членами семьи или • Предоставление ухода на дому позволяет разгрузить больницы, благодаря чему врачи, медсестры и другой больничный персонал могут оказывать более качественные услуги тем, кто действительно нуждается в больничном уходе.

• Уход на дому обычно обходится дешевле для семей (например, им не приходится оплачивать больничные счета или транспортировку больного в больницу и из больницы).

• Если больной находится дома, членам семьи легче выполнять другие свои обязанности.

• Зачастую больничный уход просто невозможен.

Все эти выводы были учтены в работе организаций, представленных в данном докладе.

Однако в “Справочник” включены не только уроки, полученные на практике. В нем также содержится концептуальная структура для организации работы по уходу на дому и в общинах в будущем. Эта структура основана не на практическом опыте (в то время эпидемия еще только начиналась), но, скорее, на представлении о том, чего программы по уходу смогут со временем добиться. В структуре указано, что такие программы могут:

• предоставлять не просто индивидуальные услуги, а комплексный уход людям, живущим с • обеспечить непрерывность ухода и связь с системой выдачи медицинских направлений, приближая условия ухода на дому к больничным;

• способствовать включению такой модели ухода в существующую систему здравоохранения;

• способствовать тесной координации и сотрудничеству между НПО, государственными • включать профилактический компонент;

• использовать существующие общинные ресурсы при наличии устойчивых механизмов Сегодня рассматриваемые программы являются практической реализацией этих представлений.

Их опыт расширения масштабов работы и оказания помощи на местах иллюстрирует непреходящую ценность человеческого подхода, с привлечением всех заинтересованных сторон к уходу за больными.

Извлеченные уроки В последней главе этого доклада обобщаются некоторые основные уроки, извлеченные в ходе практической работы, и рассматриваются их общие черты и различия. Представляя некоторые подробности этих проектов и основные полученные уроки, ЮНЭЙДС и участники парижских семинаров надеются, что другие организации смогут адаптировать различные подходы и приемы для применения в условиях своих стран.

ВОЗ. Справочник по уходу за больными СПИДом на дому. Женева, 1993 г. (GPA/IDS/HCS/93.2).

2. Программа по уходу на дому, Пномпень, Камбоджа Факты о Камбодже ВИЧ/СПИД в Камбодже Население Камбоджи составляет около 11 миллионов человек, половина из которых младше 18 лет. Страна только начинает выходить из политической изоляции и восстанавливается после длительной гражданской войны. Усилия страны по борьбе с распространением ВИЧ-инфекции осложняются тем, что государственная инфраструктура все еще слаба, а значительное число населения не имеет жилья. Многие вернулись в страну относительно недавно, проведя почти все предыдущее десятилетие в лагерях беженцев на границе с Таиландом. Другие недавно поселились на землях, которые ранее находились под контролем режима “красных кхмеров”, или присоединились к крупным потокам мигрантов, с недавних пор направляющихся в города страны, где благодаря улучшению экономического положения возник спрос на рабочие руки, в то время как в сельских регионах попрежнему царит нищета.

Повсеместную нищету усугубляют низкий уровень санитарии, гигиены и недоедание, которые оказывают серьезное воздействие на здоровье населения. Более того, границы с Таиландом и Вьетнамом “прозрачны”, что затрудняет работу по обузданию эпидемии и по проведению точного мониторинга ее развития в приграничных регионах.

По сообщениям Координационного комитета НПО по ВИЧ/СПИДу, работающего в Камбодже, “несмотря на наличие достаточного числа медицинских сотрудников в Камбодже, они не получают надлежащего обучения или оплаты, и зачастую в больницах нет необходимых препаратов или оборудования. Кроме того, большинство медицинских специалистов работают в Пномпене или городах-центрах провинций. Недостаточно внимания уделяется больным, страдающим не только от ВИЧ/СПИДа, но и от других заболеваний. Для предоставления адекватных медицинских услуг жизненно важно как можно скорее ввести в действие стабильную и реалистичную государственную систему оплаты. Число больных ВИЧ/СПИДом, обращающихся в больницы, уже сейчас больше, чем они могут принять...”5.

По оценкам, в 1999 году около 170 000 взрослых и 4600 детей были ВИЧ-положительными6.

Примерно треть из них – женского пола. Во всех 20 обследованных провинциях распространенность Вклад Координационного комитета по ВИЧ/СПИДу в работу НПО. Обзор вебсайта: (http://www.camnet.com.kh/ngoforum/ CGPaper/SectoralPapers.htm).

Дозорный эпиднадзор за ВИЧ в Камбодже в 1999 г. Национальный центр по ВИЧ/СПИДу, дерматологии и ИППП.

ЮНЭЙДС

достигла такого уровня, который во всем мире считается высоким, и вероятно, является самой высокой в Азии. Ожидалось, что в 2000 году 12 000 камбоджийцев, живущих с ВИЧ/СПИДом, обратятся за помощью, что перегрузит систему здравоохранения, способную обеспечить только 8500 больничных коек.

Основной группой населения, пострадавшей от СПИДа, являются молодые гетеросексуальные взрослые, а главной причиной смертности среди больных СПИДом стал туберкулез. Растущую обеспокоенность вызывает число детей, осиротевших в результате смерти их родителей от СПИДа (7300 в 1997 году; из них 6900 были еще живы). Большинству больных от 20 до 35 лет, половина из них – мужчины, половина – женщины. Обычно эти люди живут в условиях антисанитарии и крайней нищеты.

В стране отсутствуют службы социального обеспечения как таковые, в связи с чем просто необходимо максимально расширить помощь, предоставляемую группами поддержки и НПО.

Одним из важнейших факторов ситуации с ВИЧ/СПИДом в Камбодже является хорошо налаженная индустрия коммерческого секса. Распространенность ВИЧ среди работников секс-бизнеса в столице страны Пномпене возросла с 10% в 1992 году до более 40% в 1996 году. За пределами Пномпеня распространенность непосредственно среди работников секс-бизнеса в одной из провинций в 1999 году составила 52%, в то время как общая распространенность среди “девушек из пивных” возросла до 20%.

Распространенность среди больных туберкулезом, прошедших тестирование на ВИЧ, достигла 8% по всей стране7.

По данным Консультативной группы НПО-2000, “растущее число людей со СПИДом, в отличие от ВИЧ-инфицированных, начинают понимать, что вопросы ухода, особенно в сфере соблюдения прав человека в связи с ВИЧ/СПИДом, должны выходить непосредственно на первый план мероприятий по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИДа в Камбодже. Это будет продолжаться по мере развития болезни среди инфицированных”8.

Программа по уходу на дому, Пномпень Реализация Программы по уходу на дому началась в 1998 году после обсуждений между правительством и Координационным комитетом страны по ВИЧ/СПИДу (ККВС), который объединяет камбоджийские НПО, работающие в сфере СПИДа. Эти обсуждения привели к созданию пилотного проекта, в рамках которого в Пномпене была сформирована сеть групп домашнего ухода, в состав которых вошли сотрудники правительственных организаций и НПО.

В самом начале, на пилотном этапе, в работе участвовали медсестры из восьми государственных медицинских центров, представители общин из пяти местных и двух международных НПО (Ассоциация “Индра Деви”, УИМЕН (WOMEN), “Хоуп Камбоджа”, Камбоджийская городская медицинская ассоциация (КГМА), “Кхемара”, “Уорлд Вижн” и “Мэринолл”). Координацию и мониторинг осуществляли Национальная программа по СПИДу и Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ). В состав групп домашнего ухода входили одна-две работающих посменно медсестры из государственных медицинских учреждений и три сотрудника НПО, предоставляющих услуги в общинах. Сначала были установлены тесные связи между группами домашнего ухода и общинами, например, с лидерами местных общин (меи пхум), народными целителями и монахами буддистских храмов (пагод).

После этого были разработаны взаимные системы выдачи направлений, которые связали группы домашнего ухода с медицинскими центрами, больницами и тремя государственными центрами добровольного консультирования и тестирования на ВИЧ (ДКТ). По истечении года работы в Все цифры представлены Альянсом кхмерских НПО по ВИЧ/СПИДу (АКНВС), Камбоджа (KHANA, Cambodia) NGO Statement, 2000 Consultative Group Meeting on Cambodia, Paris, 24-26 May 2000 (http://www.bigpond.com.kh/users/ ngoforum/ngo_statement_2000/hiv_aids.htm).

пилотном режиме ответственность за координацию программы взял на себя Отдел по уходу при СПИДе Национального центра по ВИЧ/СПИДу, дерматологии и ИППП при министерстве здравоохранения, а финансирование обеспечивали НПО. В 1999 году были созданы две новых группы, и есть планы увеличить их число.

Цели и принципы Уроки, полученные в ходе реализации программ по уходу на дому, действующих в других странах, легли в основу разработки программы в Камбодже. Кроме того, эта программа приняла на вооружение принципы непрерывного ухода ВОЗ (см. Введение).

Первоначальные цели были такими:

• инициировать и проверить услуги по уходу на дому, которые бы подходили людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, и больным другими хроническими заболеваниями в условиях • инициировать модель медицинского ухода, при которой НПО и правительство действуют в Эти цели были основаны на анализе ситуации в Камбодже, то есть, были приняты во внимание ограниченные возможности существующих медицинских служб, потребности растущего числа людей, пострадавших от ВИЧ/СПИДа, и развитие сектора НПО, работающих на уровне общин. Сегодня эта программа включена как официальный компонент в общую стратегию министерства здравоохранения по ВИЧ/СПИДу, и есть надежда на то, что будут выделены ресурсы для ее расширения в масштабах страны.

В задачи групп входит предоставление непосредственного ухода на дому, обучение отдельных людей и членов общины как на дому, так и вне дома, и поддержание связей для выдачи направлений.

Основные виды деятельности Сначала в программу было набрано 40 сотрудников, которые прошли трехнедельное обучение – две недели теории и неделя практических занятий. Программа тренинга предполагала активное участие слушателей и была основана на материалах Справочника ВОЗ по уходу при СПИДе (WHO Handbook for AIDS Care (WHO, 1994, reprinted by SEARO, 1996). Преподаватели были приглашены из министерства здравоохранения и различных НПО. По мере расширения программы, планы и материалы учебных занятий будут адаптироваться и приводиться в соответствие с существующей учебной программой.

В свою очередь, группы провели обучение 40 добровольцев в течение 60 часов. Бывших добровольцев зачастую принимают на освободившиеся штатные должности. В программу текущего тренинга групп домашнего ухода входят вопросы консультирования, назначения лечения, физиотерапии для снятия болевых синдромов, обучения по методу “равный-равному”, развитие специальных навыков, обеспечение ресурсов и широких контактов сети домашнего ухода с партнерами в правительстве и НПО. До сегодняшнего дня удается удерживать в программе большинство сотрудников и добровольцев, что помогло обеспечить высокие стандарты деятельности и стабильность услуг.

Сотрудники групп посещают семьи, расположенные в районе обслуживания медицинских центров, в которых они базируются. Их основная роль заключается в обучении семей методам лечения симптомов и в оказании эмоциональной поддержки. Кроме того, они дают рекомендации о

ЮНЭЙДС

соблюдении правил гигиены и правильном питании, дают пациентам направления в больницы и пункты добровольного консультирования и тестирования, помогают им связаться с другими необходимыми службами (например, школами, соседями и буддистскими монахами).

В каждой группе имеется аптечка для домашнего ухода, в которую входят основные лекарства и другие принадлежности. Среди них такие простые медицинские препараты, как парацетамол, соли для пероральной регидратации (СПР) и генцианвиолет, а также отдельные лекарства для лечения более серьезных симптомов, например орального кандидоза. Кроме того, в каждой аптечке есть перчатки, мыльный порошок, хлорный раствор, бинты, вата и т.п. Средства для комплектации аптечек предоставляют разные НПО, однако лекарства закупаются и распространяются централизованно через Сеть по уходу на дому.

В настоящее время 10 групп в Пномпене посещают примерно 700 пациентов в месяц. В зависимости от необходимости, они могут навещать пациентов раз или несколько раз в неделю. С начала работы программы они посетили более 2000 семей. На основе уроков, извлеченных из богатого опыта работы по уходу на дому в Таиланде, группы также посещают больных, не инфицированных ВИЧ. Сегодня в Пномпене около 20% пациентов, посещаемых сотрудниками программы каждый месяц, не являются ВИЧ-положительными. Такая стратегия работы со всеми хронически больными людьми, которых они посещают сами или по направлению общины, помогает избежать стигматизации людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Более того, проводя лечение на дому, которое предполагает близкое общение и установление тесных контактов с ВИЧ-положительными людьми, сотрудники группы способствуют лучшему усвоению образовательной информации о том, какие действия связаны или не связаны с риском передачи инфекции9.

Многие пациенты уже умерли с момента начала программы, и это неизбежно – каждая группа сообщает в среднем о трех случаях смерти в месяц. Поскольку у многих таких пациентов были дети, это означает, что значительно выросло число сирот. Кроме того, растет число детей, которых посещают сотрудники групп, обнаружившие, что почти в половине посещенных семей существуют серьезные проблемы со школьным образованием для детей, а более чем в четверти семей детям пришлось уйти из дома. Сотрудники групп провели неофициальные занятия с семьями и соседями и сейчас разрабатывают стратегии для организации ухода за сиротами в общинах.

Для того, чтобы привлечь внимание общин к потребностям людей, живущих с ВИЧ/ СПИДом, проводятся официальные учебные занятия во время местных специальных мероприятий и с руководителями общин. Используя связи с религиозными лидерами, участники программы могут договариваться с пагодами об обеспечении доступа ВИЧ-положительных людей к традиционным похоронным услугам – а это важный пример терпимости для всей общины.

Сотрудничество и финансирование Шесть городских и две сельских группы получают финансовую и техническую поддержку от Альянса кхмерских НПО по ВИЧ/СПИДу (АКНВС); еще трем группам оказывает поддержку международная НПО “Уорлд вижн”, которая планирует поддерживать еще семь групп. АКНВС является организацией, обеспечивающей связь с Международным альянсом по ВИЧ/СПИДу и получает финансирование от разных международных доноров с целью усиления и поддержки местных НПО.

В настоящее время группы по уходу на дому получают поддержку и в рамках кредита Всемирного банка, предоставленного министерству здравоохранения. Значительную часть средств этого кредита министерство выделило в управление АКНВС для предоставления малых грантов местным НПО.

Joanna Busza. Literature Review: Challenging HIV-Related Stigma and Discrimination in Southeast Asia: Past Successes and Future Priorities (see Population Council.s web site at http://www.popcouncil.org/horizons/reports/book_report/review.html).

Программа провела серьезную работу для обеспечения максимально эффективного сотрудничества между разными участниками. Например, в целом удалось преодолеть взаимную подозрительность между НПО и правительством. Во многом это было достигнуто с помощью механизмов координации, разработанных в течение пилотного года. Эти механизмы включают и неофициальные визиты между группами, и регулярные официальные координационные совещания с участием всех партнеров (в рамках Группы по вопросам сети домашнего ухода), и все это служит повышению прозрачности деятельности. Не менее важную роль играют личные контакты между представителями всех организаций. И, наконец, действует официальный контракт между АКНВС и министерством об управлении финансами.

Тем не менее, группы до сих пор сообщают о непоследовательной поддержке со стороны врачей в больницах, которые иногда отказываются принимать пациентов, направленных к ним. Есть надежда, что растущее признание ухода на дому в качестве жизнеспособной стратегии национальных мероприятий по противодействию СПИДу поможет тому, что это признают и врачи в больницах.

Отдел по уходу при СПИДе Национального центра также отвечает за разработку ведомственных рекомендаций по уходу, программ и поддержки, предназначенных для ориентирования, обучения и поддержки персонала больниц с целью расширения его участия в национальной ответной деятельности.

Провинциям оказывается помощь в разработке их собственных стратегий ухода при СПИДе, которые обобщают предоставление ухода в медицинских учреждениях, на дому и другие соответствующие мероприятия. По мере развития эпидемии, организации, работающие на уровне общин, все чаще обращаются к стратегиям включения ухода и поддержки в свои программы профилактики СПИДа.

Текущий мониторинг мероприятий осуществляет Группа по вопросам сети домашнего ухода, в которой представлены все партнеры проекта и в адрес которой группы ежемесячно направляют свои отчеты. Врачи больниц и руководители служб посещают группы дважды в месяц для контроля и руководства их деятельностью.

В июне 2000 года под руководством Международного альянса по ВИЧ/СПИДу, с участием представителей правительства, донорских организаций и НПО, была проведена внешняя оценка работы. Она была сосредоточена на воздействии, расходах и ключевых компонентах модели.

Основные полученные результаты показали, что программа оказывает значительное воздействие на качество жизни семей, пострадавших от ВИЧ/СПИДа, что ее охват достаточно широк, а расходы конкурентоспособны. Около 92% пациентов и их семей указали, что без групп домашнего ухода им бы жилось значительно хуже; 63% пациентов указали, что группы домашнего ухода помогли им изменить свои взгляды на будущее, и 33% сообщили, что эти группы во многом помогли снизить дискриминацию в общине. При этом было рекомендовано продолжить адаптацию этой модели к условиям сельских регионов и улучшить эффективность расходов10.

Перспективы Поскольку в Камбодже отсутствуют масштабные или широкодоступные службы социального обеспечения, которыми бы могли воспользоваться больные люди, спрос на разнообразную помощь, предоставляемую группами домашнего ухода, огромен и продолжает расти. К сожалению, быстрому распространению услуг по уходу на дому мешают проблемы, которые эпидемия создает как для правительства, так и для НПО. Неустойчивое финансирование также ограничивает дальнейшее развитие и повышает зависимость от наличия большего числа добровольцев.

Wilkinson D et al. An Evaluation of the MoH/NGO Home Care Programme for People with HIV/AIDS in Cambodia, June 2000.

Available from International HIV/AIDS Alliance ([email protected]).

ЮНЭЙДС

Необходимость развития имеющихся служб по всей стране абсолютно очевидна. Принятая модель ухода на дому, которая уже проходит пилотное испытание в сельских районах, доказывает возможность ее повсеместного применения. Быстрый рост числа инфицированных за последние пять лет указывает на то, что эпидемия еще даже не достигла своего пика. Тем временем, существующие группы домашнего ухода и группы, представляющие людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, планируют привлечение микрокредитов и социальной помощи. Возможность правительственного финансирования групп в провинциях за счет кредита Всемирного банка вызывает осторожный оптимизм.

За дополнительной информацией обращайтесь по адресу:

National Centre for HIV/AIDS, Dermatology and STD 70 Preah Sihanouk Boulevard Phnom Penh, Cambodia.

Tel/fax: (855-23) E-mail: [email protected] 3. Центр социально-медицинской помощи (ЦСМП), Абиджан, Кот-д’Ивуар Факты о Кот-д’Ивуаре Кот-д’Ивуар граничит с Либерией, Гвинеей, Мали, БуркинаФасо и Ганой ВИЧ/СПИД в Кот-д’Ивуаре Сегодня Кот-д’Ивуар является страной, наиболее сильно пострадавшей от эпидемии СПИДа в Западной Африке. По оценкам, число ВИЧ-инфицированных в 1999 году колебалось от 610 000 до 910 00011. К 2005 году это число может составить от 1 миллиона до 1,3 миллиона человек.

По сегодняшним оценкам, уровень серораспространенности колеблется от 12,8% до 15,1% в городах и от 6,7% до 8,4% в сельской местности. Число новых случаев ВИЧ-инфекции, по оценкам, составляет от 90 000 до 106 000 (в 2000 году); еженедельно происходит до 2000 смертей в связи со СПИДом. Продолжительность жизни значительно снизилась – до 47 лет, в то время как при отсутствии СПИДа можно было ожидать, что она достигнет 60,3 лет. Оценочное число детей, осиротевших изза СПИДа, в 2000 году составляло от 530 000 до 600 000, а к 2005 году ожидается рост этого числа до 811 000 – 970 00012.

Несмотря на ускорение развития и последствия эпидемии СПИДа, сама эпидемия остается в целом незамеченной. Уход за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, предоставляется, в основном, в городах, а непрекращающиеся стигма, дискриминация и нарушения прав человека продолжают усиливать страдания людей, инфицированных ВИЧ и пострадавших от СПИДа.

Центр социально-медицинской помощи Центр социально-медицинской помощи (ЦСМП) (Centre d’Assistance Socio-Mdicale— CASM) – это амбулаторная клиника для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Инициативу по созданию проекта выдвинули волонтеры (в основном, из Церкви Христа), которые ухаживали за больными и умирающими в инфекционном отделении университетской больницы в пригороде Трешвиль (Centre Hospitalier Universitaire (Университетский больничный центр), или CHU (УБЦ)). Вскоре стало ясно, что подавляющее большинство пациентов, поступающих в отделение, были ВИЧ-положительными, а семьи, друзья и медицинский персонал от многих из них отказались, подвергают их стигматизации Таблица из Доклада о глобальной эпидемии ВИЧ/СПИДа.

Если нет дополнительных примечаний, то все цифры взяты из презентационного документа ЦСМП в Париже. Цитируется документ SIDA en Cte d.Ivoire, Dcembre 1997.

ЮНЭЙДС

или игнорируют их потребности. После выписки из больницы немногие в состоянии платить за продолжение лечение, поэтому существует огромная потребность в оказании сочувственной, психологической поддержки людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.

Создание проекта было инициировано в 1991 году действующей по всему миру организацией “ХОУП”, международной религиозной НПО, связанной с Церковью Христа, которая осуществляет проекты с похожими целями в разных частях мира. ЦСМП работает в тесном сотрудничестве с министерством здравоохранения, Национальной программой по СПИДу и университетской больницей.

Цели и принципы Учитывая эти потребности, фонд “Надежда по всему миру”, в сотрудничестве с министерством здравоохранения, Национальной программой по СПИДу и университетской больницей УБЦ (CHU), создал Центр социально-медицинской помощи (ЦСМП).

Поскольку семейные и общинные связи людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, зачастую нарушаются из-за их болезни, а также связанных с ней страхов и стигмы, руководящие принципы ЦСМП направлены на восстановление чувства солидарности между людьми, живущими с ВИЧ/ СПИДом (ЛЖВС) и общинами, в которых они живут. Это подчеркивает, что наиболее конструктивным способом улучшения качества жизни является уход на дому и в общине, и участие в работе инфицированных людей, пострадавших семей и членов общины. Поощрение непосредственного вовлечения людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в работу по консультированию, профилактике, поддержке, сбору средств, поиску способов заработка и оказанию ухода поможет непосредственно облегчить существующую ситуацию.

Центр социально-медицинской помощи начал работу, имея следующие первоначальные цели:

• способствовать организации децентрализованного ухода за людьми, живущими с ВИЧ/ • предоставлять удобные, доступные и благожелательные услуги по уходу;

• поддерживать и поощрять больных к тому, чтобы они смогли положительно относиться к Через некоторое время к этим целям добавились следующие:

• разработать комплекс всесторонних услуг по уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, путем выдачи им направлений и установления связей с другими службами и учреждениями, оказывающими услуги по уходу;

• вовлекать людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в работу программ по уходу и профилактике;

• мобилизовать общинные ресурсы для развития и поддержки устойчивых местных действий.

Подход ЦСМП ко многим видам своей деятельности основан на убеждении, что наиболее конструктивным способом улучшения качества жизни ВИЧ-положительных людей является уход на дому и в общине, и участие в работе инфицированных людей, пострадавших семей и членов общины. Прямое вовлечение людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в работу по консультированию, профилактике, поддержке, сбору средств, поиску способов заработка и оказанию ухода, поможет непосредственно облегчить существующую ситуацию, что доказывают такие количественные и качественные показатели, как:

• снижение числа госпитализаций;

• снижение заболеваемости/более продолжительная продуктивная жизнь;

• число ассоциаций людей, живущих с ВИЧ/СПИДом;

• число проектов с целью заработка;

• усиление профилактических мероприятий;

• снижение стресса, тревоги и депрессии;

• наличие общинных ресурсов для разработки и поддержки устойчивых местных действий.

Основные компоненты проекта ЦСМП осуществляет широкий спектр мероприятий, основными из которых являются следующие:

Медицинский уход В ЦСМП работают два штатных врача и два врача-совместителя, помощник фармацевта, четыре сотрудника проекта и вспомогательный персонал. Кроме того, в Центре есть четыре больничных койки для пациентов, нуждающихся в лечении ВИЧ и наблюдении. Также в Центре на добровольных началах регулярно работает медсестра, которая сама является ВИЧ-положительной и не скрывает своего статуса.

По мере возможностей Центр следует процедурам лечения, рекомендованным ВОЗ в “Справочнике по уходу на дому при СПИДе”, а также процедурам, адаптированным местным правительством. Большинство людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, посещающих центр, живут в бедности и не имеют значительной финансовой поддержки от семей. Пациенты платят сумму, эквивалентную 2,5 доллара США в месяц, за медицинские консультации и основные лекарства независимо от числа консультаций. Многие из этих лекарств включены в перечень основных лекарственных средств ВОЗ и в большинстве случаев поставляются центральной правительственной аптекой практически по себестоимости.

Выдача направлений Клиника работает как центр выдачи медицинских направлений лицам, живущим с ВИЧ/ СПИДом. В среднем, в ЦСМП ежемесячно направляют 25-30 новых пациентов. Соотношение мужчин и женщин сегодня сравнялось – это главное изменение по сравнению с первыми годами работы, когда это соотношение составляло 4 к 1. Средний возраст пациентов, пришедших по направлению, – 25 лет.

Направления выдают:

• главная инфекционная больница (CHU de Treichville (УБЦ Трешвиля)), которая в рамках официального соглашения предоставляет центру консультации всех специалистов, лабораторные услуги и проводит госпитализацию больных по сниженным тарифам;

• центр добровольного консультирования и тестирования (ЦИПС – (CIPS);

• хосписный центр (ОАЗИС), предлагающий бесплатный уход и госпитализацию пациентам в терминальной стадии заболевания и/или тем, кто нуждается в продолжительном уходе в • СПИД-сервисные НПО, ассоциации людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и добровольцы, оказывающие поддержку и последующий уход на уровне общин.

Консультирование В центре работает два консультанта (один штатный, другой на полставки) и один психолог.

Для того, чтобы клиенты приняли свой серопозитивный статус и стратегии положительного отношения к жизни и преодоления проблем, используются разнообразные стратегии и методики консультирования (групповое консультирование, просмотр видеофильмов и компьютерных программ с рисунками).

Консультанты из центра также входят в состав группы “обучения преподавателей”, которую регулярно приглашают Национальная программа по СПИДу, другие организации и учреждения.

ЮНЭЙДС

Кроме того, ЦСМП провел в нескольких центрах исследование воздействия консультирования на людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (результаты этого проекта опубликованы на французском языке в Интернете по адресу: http://www.refer.org/ivoir_ct/sante/psa/b7.htm).

В центре работает группа, состоящая примерно из 20 общинных работников, которые оказывают уход на дому людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. Каждый месяц эти работники совершают около 40 домашних посещений, во время которых они оценивают условия жизни больных, помогают решать их психосоциальные проблемы и, если необходимо, сопровождают больных ВИЧ/СПИДом в центр или ближайшую больницу. Кроме того, общинные работники ежемесячно проводят один день в центре, консультируя посетителей. После посещений они записывают всю полученную информацию, результаты оценки потребностей и перечень предоставленных услуг, чтобы обеспечить надлежащее последующее наблюдение за больными. Общинные координаторы регулярно общаются между собой, а общинные работники каждый месяц проводят встречи для обсуждения конкретных случаев заболевания, имеющихся вопросов, проблем и путей совершенствования программы.

Поддержка людей, живущих с ВИЧ/СПИДом В 1994 году ЦСМП способствовал формированию первой в районе группы поддержки для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом — Club des amis (Клуб друзей). Этот клуб имел следующие цели:

создать для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, возможности для обмена общим опытом и обсуждения общих надежд и страхов; помочь им вернуть чувство достоинства и самоуважения, надежду и дружеские отношения. Среди членов клуба настойчиво внедрялась идея ответственного сексуального поведения.

Сегодня Club des amis (CDA) (Клуб друзей (КД)) является уже вполне состоявшейся, полноправной ассоциацией, насчитывающей более 300 членов, и уже сам содействовал созданию трех других организаций для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Активисты клуба ежедневно помогают работникам клиники проводить консультирование и решать вопросы поддержки, выполняя именно ту работу, которая от них требуется, а именно, проводя консультирование и обучение по методу “равный-равному”. Члены клуба также активно участвуют в совместных программах профилактики СПИДа (включая участие в самодеятельном театре при центре, который называется Kazenze, что означает “держаться вместе”). Кроме того, центр предоставлял продовольственную, материальную и финансовую помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.

При поддержке “Клуба львов” (Lions Club), местной НПО “Инициатива-Плюс” и группы из четырех-шести волонтеров центр ежедневно обеспечивает бесплатный завтрак для всех своих клиентов.

Кроме того, этот завтрак за общим столом дает людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, возможность для общения и дискуссий в спокойной обстановке.

ЦСМП и КД сотрудничают в работе по обучению по методу “равный-равному”, которая помогла повысить информированность о СПИДе на уровне клиник. Так, например, группы поддержки по методу “равный-равному” помогли определить пути решения психосоциальных проблем, которые могут помешать изменению поведения. Использование консультирования среди лиц одного круга помогло сделать просвещение по вопросам СПИДа более приемлемым для пациентов, посещающих клинику.

Приносящая доход деятельность Благодаря различным пожертвованиям и приносящим доход проектам ЦСМП смог создать небольшие материальные стимулы для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, которым требуются деньги для финансирования жизненно важных проектов, или просто нуждающимся в срочной финансовой помощи. Эти средства, в основном, предоставляются нуждающимся ВИЧ-положительным женщинам и детям. Пациентов поощряют к участию в изготовлении открыток; они зарабатывают 20% от розничной цены каждой открытки.

Поддержка сирот В сотрудничестве с одной из организаций людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, центр оказал поддержку небольшому числу сирот, обеспечив их обучение в школе и предоставив им элементарную материальную помощь. Центр также ежегодно проводит рождественский праздник для сирот и сильно пострадавших детей. Это мероприятие получает большую поддержку со стороны широкого круга партнеров.

Мероприятия по профилактике СПИДа Профилактические программы центра в последние годы были направлены на четыре особенно уязвимые группы: женщин, молодежь, заключенных и малообеспеченные общины. Из числа представителей всех этих целевых групп были обучены инструкторы для обучения по методу “равныйравному”. Например, ЦСМП проводит программу в муниципальной тюрьме Абиджана (Maison d’arrt d’Abidjan, или MACA), где ВИЧ-положительными являются примерно 25% заключенных.

За последние пять лет мероприятиями профилактических программ было охвачено более 200 000 человек. Групповые обсуждения, конференции в общинах, демонстрация слайдов, театральные представления, личные свидетельства и другие стратегии были использованы для достижения максимального воздействия. Поддержка со стороны средств массовой информации и освещение деятельности КД способствовали еще большему повышению уровня информированности о СПИДе.

Многие из этих мероприятий были разработаны в сотрудничестве с другими НПО, молодежными и спортивными организациями, а люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, принимали участие в их разработке и реализации.

По сообщениям сотрудников ЦСМП, использование личных свидетельств ВИЧположительных людей в профилактической работе помогло “очеловечить” и персонифицировать эпидемию СПИДа. Реальное присутствие людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в общинах и школах способствовало более открытому обсуждению вопросов СПИДа и половой жизни.

Ниже приводится типичный пример такого личного свидетельства. Свою историю рассказывает член КД по имени Альберт:

“Я не сказал никому из членов своей семьи, что я ВИЧ-положительный”, – говорит 32-летний Альберт, – “но я написал завещание, в котором объяснил все о своей ситуации. Я не могу сказать им, что у меня ВИЧ, потому что я самый старший в семье и получил лучшее образование, и это бы означало, что я признаю, что ничего не могу для них сделать. Они могли подумать, что я их предал… Я сдал кровь на тестирование, потому что я услышал о ЦИПСе (центре консультирования и тестирования) по радио. Консультирование, которое они провели перед тестом, было действительно очень хорошее. По правде говоря, если бы этого не было, я бы так и не решился прийти за результатом... Но когда в ЦИПСе направили меня в больницу на лечение, дела мои обстояли не так уж хорошо.

Первая женщина-врач, с которой я общался, была очень любезной, но она направила меня в другое отделение на лечение. Мне пришлось раскрыть свой статус перед какими-то врачами-стажерами, а потом я случайно услышал, как они обсуждают меня. Один из них сказал: “Слушай, ты выдел этого парня со СПИДом с опухолями на члене?” Для меня это было очень унизительно, и я пожаловался врачу.

Поскольку я не мог платить за лекарства, которые они мне выписали, они направили меня в ЦСМП (Центр социально-медицинской помощи), где меня приняли очень тепло. Они угостили меня кофе и хлебом, врач осмотрел меня, и мне дали необходимые лекарства. Когда начал работать “Клуб друзей”, меня вовлекли в работу, и сейчас я отвечаю за небольшие проекты, предназначенные для того, чтобы помочь нашим членам заработать немного денег.

ЮНЭЙДС

Кроме того, я стал ходить в церковь, и это мне во многом помогло. Раньше я испытывал сильное чувство горечи и хотел отомстить обществу, но теперь это все прошло. Однако у меня до сих пор немало проблем. Я живу вместе с двоюродным братом и его семьей, но они не знают о моем ВИЧ-статусе. Брат уже начинает что-то подозревать. Он говорит, что если у меня СПИД, я должен им об этом сказать. А еще мне очень нужна хоть какая-нибудь работа. Но я боюсь, что о моем ВИЧ-статусе узнают, поскольку многие работодатели иногда организовывают тестирование своих работников на ВИЧ, не ставя их в известность”13.

В большинстве своих мероприятий центр получает неоценимую поддержку со стороны огромного числа волонтеров. Многие штатные сотрудники ЦСМП начинали работать как волонтеры, придя из СПИД-сервисных НПО, организаций, религиозных групп, международных учреждений и организаций, и просто из общин.

Волонтеры поддерживают центр разными способами и на разных уровнях. Работая в центре, они предоставляют услуги по консультированию и поддержке, помогают обеспечивать текущую работу центра (убирают, печатают, занимаются делопроизводством), готовят завтраки и накрывают на стол, изготавливают поздравительные открытки, которые продает центр, и украшают его помещения, чтобы создать приятную и располагающую атмосферу. Те волонтеры, которые работают в общинах, посещают больных на дому и в больницах; помогают в проведении кампаний по профилактике СПИДа, маршей и конференций; продают открытки, изготовленные в центре; занимаются сбором средств и проводят информационно-пропагандистскую работу.

Волонтеры, особенно те, кто помогает медработникам в клиниках, получают небольшое финансовое и материальное вознаграждение, а также бесплатные медицинские услуги. Координаторы, которые регулярно встречаются с волонтерами, организовывают их работу как в клинике, так и на уровне общин.

Финансовая поддержка Финансовая поддержка поступает из разных источников, включая следующие:

• действующая по всему миру организация “ХОУП”, США;

• учреждения и организации, финансирующие конкретные текущие проекты (в тюрьмах, • деятельность, приносящая доход (изготовление открыток);

• участие людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (2,5 доллара США в месяц);

Материальная помощь также поступает в виде пожертвований со стороны местных бизнесменов и частных лиц; проводятся кампании по сбору продуктов питания и одежды. И, наконец, техническую поддержку и обучение на семинарах и конференциях оказывают международные учреждения – АМР США, ЮНИСЕФ, ЮНЭЙДС, ПРООН и Coopration Franaise (Французская организация по сотрудничеству). Эта поддержка оказывается в форме проведения тренингов, конференций (местных и международных), семинаров, исследовательских проектов, консультативных визитов и организации совместных программ. В центре также есть библиотека, в которой имеются информационные документы, пособия и видеоматериалы по широкому кругу вопросов.

Отрывок из статьи: Filling the Gaps: Care and Support for People with HIV/AIDS in Cte d.Ivoire. Strategies for Hope No 10.

ACTIONAID. London, 1995.

Мониторинг и оценка Программа проводит собственный внутренний анализ деятельности за прошедшие годы с целью ее улучшения. По данным этих оценок, к сильным сторонам ЦСМП можно отнести:

• большое число преданных делу волонтеров;

• широкое сотрудничество с объединениями людей, живущих с ВИЧ/СПИДом;

• налаженные связи по уходу с другими центрами, что служит усилению комплексного ухода;

• наличие опытных специалистов/преподавателей в определенных областях (таких как консультирование и профилактика);

К слабым местам и нерешенным вопросам программы относятся общие для стран Африки к югу от Сахары проблемы в области ухода на дому и в общинах: нехватка финансирования (особенно средств для закупки базовых лекарств), зависимость от внешнего финансирования, нехватка управленческого персонала и возможностей для сбора средств.

Многие из этих слабых сторон стали результатом жестокого воздействия эпидемии и неустойчивого экономического положения в регионе. Возможности поддержки за счет мобилизации местных ресурсов совершенно очевидно крайне ограничены, и по этой причине проект очень сильно зависит от внешнего финансирования. Это также не позволяет нанять обученный управленческий персонал или закупить все основные лекарства, необходимые для удовлетворения потребностей пациентов.

Сотрудники проекта верят, что существуют незадействованные местные ресурсы, которые можно использовать для снижения зависимости от внешних субсидий, однако центру пока не удалось получить доступ к этим ресурсам.

Программа считает, что срочно необходимо обеспечить дальнейшее развитие потенциала и обучение, особенно по вопросам управления программой, методам сбора средств и оценки программы. В то же время, ей необходимо помещение большей площади, чтобы улучшить условия консультирования и выполнения административной работы.

Перспективы Существует немало планов на будущее. В частности, предполагается расширить сетевой “охват” ЦСМП, чтобы создать многоуровневые партнерства (т.е., расширить их за рамки уже существующих, в основном, местных партнерств), с целью обеспечения устойчивости, преемственности, лучшего взаимодействия и более широкого участи в борьбе против СПИДа. Одним из важнейших направлений этой работы станет усиление связей с частным сектором путем проведения учебных программ по СПИДу в обмен на финансовую и материальную помощь.

В будущем планируется осуществить следующие проекты:

• программа поддержки сирот (в настоящее время разрабатывается совместно с ЮНИСЕФ);

• расширение производства и продажи поздравительных открыток с целью увеличения доходов (министерство здравоохранения разрешило продавать эти открытки в • установление более тесных связей с юридическими службами с целью более эффективной защиты прав людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и их семей;

• дальнейшая пропаганда более широкого вовлечения (и обучения) семей в работу по уходу и

ЮНЭЙДС

• расширение программы домашних посещений и включение в нее компонента “уход на • получение доступа к большему числу лекарственных препаратов в связи с ВИЧ, в том числе, к антиретровирусным препаратам.

За дополнительной информацией обращайтесь по адресу:

Abidjan 06, Cte d’Ivoire.

E-mail: [email protected] Website: www.hopeww.org/ 4. Программа инициатив по борьбе со СПИДом, Эквадор Факты об Эквадоре Уровень грамотности:

С Колумбией на севере, Перу на востоке и юге и с Тихим ВИЧ/СПИД в Эквадоре Первый случай ВИЧ/СПИДа в Эквадоре был выявлен в 1984 году, и хотя распространенность ВИЧ-инфекции и заболеваемость СПИДом в стране относительно невысоки, в последние несколько лет отмечается их быстрый рост. В период с 1996 по 1998 гг. количество официально зарегистрированных случаев ВИЧ/СПИДа возросло на 94,8%14. В частности, процентное соотношение женщин в общем числе людей, живущих с вирусом, в 1990-х годах быстро выросло. По состоянию на декабрь года общее число официально зарегистрированных случаев ВИЧ/СПИДа составило 2457, однако, по оценкам, это число может составлять до 18000 случаев15.

Эквадор – мультикультурная, многонациональная страна, что осложняет задачи профилактики и ухода. Представители наиболее уязвимых групп (мигранты, работники секс-бизнеса и мужчины, занимающиеся сексом с мужчинами) неохотно идут на тестирование, поэтому официальные оценки заболеваемости ВИЧ/СПИДом могут быть довольно неточными. Более того, немногие из людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, готовы открыто признать свой статус из страха потерять работу и подвергнуться возможной дискриминации и стигматизации в семьях и обществе в целом. По этим же причинам немногие выражают желание открыто участвовать в проектах по профилактике и уходу.

Кроме того, население Эквадора относительно молодо: при общей численности населения 12, миллиона человек 7,9 миллиона моложе 30 лет. В течение 1999 года в возрастной группе до 20 лет был отмечен рост числа случаев ВИЧ/СПИДа на 110,5% по сравнению с общим числом таких случаев за 1984-1998 гг. Национальные мероприятия по противодействию СПИДу Хотя Национальная программа по СПИДу была создана в Эквадоре с помощью ВОЗ/ПАОЗ еще в 1987 году, ее ресурсы, в основном, направлялись на приобретение материалов для тестирования на ВИЧ. В 1994 году программа практически перестала получать финансирование, и его объемы не были восстановлены. В то же самое время, министерству общественного здравоохранения (МОЗ) был Цифры предоставлены организацией «Кимирина».

Таблица из Доклада о глобальной эпидемии ВИЧ/СПИДа.

Цифры предоставлены организацией «Кимирина».

ЮНЭЙДС

серьезно урезан бюджет, и оно не смогло закупить антиретровирусные и другие препараты для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом.

Признавая тот факт, что МОЗ не обладает ресурсами и потенциалом для решения этой проблемы в одиночку, правительство создало Национальный совет по СПИДу (CONASIDA) в году. В состав совета вошли представители МОЗ, министерства образования, министерства управления, министерства социального обеспечения, представитель ЛЖВС и представитель НПО.

История программы Программа инициатив по борьбе со СПИДом зародилась в рамках одной из эквадорских НПО под названием “Комунидек” (Comunidec), работающей в области развития, которая была создана в 1985 году с целью налаживания диалога с разными этническими и неблагополучными социальными группами, формирования их сплоченности и повышения способности этих групп к определению и решению имеющихся проблем. Она также помогла создать местные и региональные сети НПО и общинных организаций (ОБО) с целью продвижения инициатив в области местного развития. В течение последующих лет она накопила немалый опыт в работе с международными партнерами и адаптации и применении их методов и опыта в собственных проектах по развитию.

В 1995 году Комунидек создала свою Программу инициатив по борьбе со СПИДом (Programa de Initiativas frente al SIDA), предназначенную для обеспечения связи между общинными программами по профилактике и уходу в связи с ВИЧ по всей стране и для оказания поддержки этим программам.

Благоприятную роль сыграло то, что это совпало с началом работы международной программы Международного альянса по ВИЧ/СПИДу, базирующегося в Лондоне. В нескольких развивающихся странах Альянс, работая в сотрудничестве с национальными партнерами, организовал серию семинаров с целью создания или улучшения отношений ВИЧ-сервисных НПО с частным бизнесом, СМИ, правительством, местными службами здравоохранения и другими неправительственными организациями. Отбор партнеров в развивающихся странах производится на основе их способности действовать на национальном уровне в качестве “связующей организации”, способной передавать методы работы местным или региональным группам.

После апробации этих семинаров в середине 1990-х годов с партнерской НПО на Филиппинах, которая называлась “ФЭНСАП” (Филиппинская программа поддержки НПО, работающих в области ВИЧ/СПИДа), Альянс начал сотрудничество с Комунидек с целью их проведения в Эквадоре. Работая в рамках собственной программы инициатив по борьбе со СПИДом, Комунидек не только адаптировала эти семинары к местным условиям, но и внесла дополнительные компоненты, такие как связь с церквями и формирование сплоченности НПО/ОБО.

Комунидек выступала в роли “связующей организации” для Альянса с 1995 по 2000 гг., когда она закрыла свои программы в области СПИДа и снова сосредоточила внимание на вопросах, которыми занималась изначально. С апреля 2000 года новой “связующей организацией” Альянса стала другая организация – “Кимирина” (в переводе с кечуа, языка коренного населения страны, Кимирина означает “объединение усилий для достижения чего-нибудь”).

Цели и принципы Изначально предполагалось, что программа будет выполнять функции обеспечения связи между общинными программами по профилактике и уходу в связи с ВИЧ по всей стране и оказывать поддержку этим организациям. Ее главная цель – снизить темпы распространения и последствия эпидемии в Эквадоре.

Основной принцип подхода программы к проектам по уходу и поддержке основан на убеждении в том, что домашний и общинный уход имеет важнейшее значение для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Кроме того, существует широко распространенное мнение о необходимости мобилизовывать людей, непосредственно пострадавших от эпидемии (ЛЖВС, членов их семей и друзей), и ближайшее окружение (например, соседей, прихожан того же церковного прихода, и т.п.) людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, для участия в планировании и осуществлении мероприятий.

В своей деятельности программа уделяет особое внимание следующим группам:

• широкие слои населения, включая мужчин и женщин из “социальных” секторов (на испанском языке термин “popular” обычно означает людей с относительно невысокими доходами), крестьянок и представительниц коренного населения, а также молодежь, не охваченную официальной системой образования;

• особо уязвимые группы, например, трансвеститы, заключенные, водители грузовиков, работники секс-бизнеса, мужчины, занимающиеся сексом с мужчинами, и мигранты;

• медицинские работники;

• люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, их партнеры и семьи.

Однако программа не работает непосредственно с людьми; ее деятельность скорее направлена на повышение организационного и технического потенциала НПО и ОБО (независимо от того, занимаются ли они проблемами СПИДа), которые уже работают с этими группами населения. К таким НПО и ОБО относятся:

• организации, возникшие в общинах или работающие в них по широкому кругу вопросов, таких как развитие, охрана здоровья, гендер, права человека, половые отношения и участие • СПИД-сервисные организации, работающие в области профилактики или ухода за людьми, • организации, работающие с группами населения, особо уязвимыми к ВИЧ-инфекции (они • организации, имеющие крепкие связи с местными или национальными органами власти и способные повлиять на разработку политики на разных уровнях.

В течение первого года вследствие низкого уровня ВИЧ-инфекции, на который указывали данные проведенных эпидемиологических исследований, программа поддерживала только профилактические проекты. Однако в ходе осуществления этих проектов стала очевидной необходимость оказания ухода и поддержки людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. Соответственно, программа стала работать с проектами по уходу и поддержке. Кроме того, она начала создавать возможности для ЛЖВС и членов немногочисленных групп, работающих с проблемами СПИДа, для участия в семинарах по вопросам профилактики и других мероприятиях, направленных на наращивание потенциала НПО и ОБО.

Основные компоненты проекта Сначала программа находит партнерскую организацию, после чего предоставляет ей техническую поддержку и небольшие гранты, позволяющие партнеру улучшить или расширить существующую деятельность, или начать новые виды деятельности в связи со СПИДом.

Процесс отбора начинается с размещения объявления о принятии предложений (ОПП), которое может быть двух типов: открытым и закрытым. Открытое ОПП предназначено для привлечения новых организаций к деятельности в связи с ВИЧ/СПИДом или организаций, деятельность которых требует усиления. Предложение может направить любая организация. В отличие от открытого варианта, закрытое ОПП направляется конкретным НПО или ОБО с просьбой представить свои предложения.

ЮНЭЙДС

Как правило, это используется в работе с организациями, которые раньше уже получали гранты от программы, и следующий грант выделяется для поддержки текущей работы.

Независимо от типа ОПП, предлагаемые проекты должны продемонстрировать следующие потенциальные возможности:

• генерировать знания, которые могут быть применены другими организациями;

• предоставлять услуги по профилактике и уходу на территориях или для конкретных групп населения там, где существует неудовлетворенный спрос, или там, где это необходимо по данным эпидемиологических исследований;

• выступать в роли технического справочного центра в своем регионе, усиливая, таким образом, устойчивость деятельности в связи с ВИЧ/СПИДом в этом регионе.

Кроме того, они должны:

• продемонстрировать мотивацию и интерес к работе в сфере сексуального здоровья и ВИЧ/ • иметь прозрачную организационную и управленческую структуру;

• открыто делиться опытом и извлеченными уроками с другими НПО;

• иметь статус некоммерческой организации.

Их потребности определяются путем наблюдения за их работой во время контрольных посещений, анализа их отчетов и заявок, которые присылают сами НПО. Для организаций, не имеющих опыта работы в сфере ВИЧ/СПИДа, программа проводит серию семинаров, в ходе которых они получают базовую информацию (о ВИЧ/СПИДе, вопросах половых отношений и ИППП) и изучают методику, которая им потребуется для начала работы.

Развитие потенциала Техническая помощь (ТП) включает в себя:

• информацию по вопросам половых отношений и ВИЧ/СПИДа (открытые для широкого • обучение методам консультирования (открытые для широкого участия семинары);

• методы планирования и оценки (семинары и ТП – индивидуально);

• оценки общин с широким участием (семинары и контрольные визиты на места);

• усиление организаций путем проведения тренингов по финансовому управлению, включая бухгалтерский учет (посещения финансового специалиста программы с целью оказания ТП – тренинг проводится на основе оценки конкретных потребностей);

• с недавних пор – изучение деятельности и анализ гендерных проблем (национальные семинары, а также небольшие семинары для каждой НПО).

Хотя сотрудники и получают определенное обучение на национальных семинарах, наверное, более важным является обучение, которое они получают на местах. Небольшие семинары, с участием примерно десяти слушателей, оказались очень эффективными для формирования чувства сопричастности или участия в общем деле, которое мотивирует их продолжать свою работу. Обучение методам планирования проектов проводится в форме упражнений, предполагающих участие, во время которых определяются задачи, показатели и мероприятия, которые необходимо реализовать в течение года.

Тренинги обычно проводятся после подписания грантового соглашения. Кроме того, каждые три месяца осуществляются контрольные визиты, а дополнительные посещения с целью оказания технической помощи планируются по мере необходимости. На постоянной основе с организациями поддерживаются тесные контакты по телефону.

В настоящее время программа оказывает техническую помощь и предоставляет гранты нескольким организациям, которые оказывают уход на дому и в общинах людям, живущим с ВИЧ/ СПИДом в Кито и Гуаякиле. Вот несколько примеров таких организаций:

• Fundacin Dios, Vida y Esperanza (Фонд “Бог, жизнь и надежда”) был создан людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, и медицинскими работниками в ответ на отсутствие специализированных служб по уходу и поддержке в связи с ВИЧ. Врачи и психологи (члены Фонда) оказывают уход пациентам, живущим с ВИЧ/СПИДом, и членам их семей на добровольной основе. Медицинское обслуживание ограничено лечением оппортунистических инфекций, поскольку у них нет доступа к антиретровирусным препаратам. У них также есть программа по уходу на дому, сотрудники которой – ВИЧположительный волонтер и медицинский работник (а если он отсутствует, то еще один волонтер) – посещают больных на дому. Во время этих посещений они оказывают психосоциальную поддержку всей семье и предоставляют ее членам базовую информацию о ВИЧ/СПИДе, методах первой помощи, правильном питании, и дают советы о том, что делать, если ВИЧ-положительный человек находится в кризисном состоянии; при этом, если необходимо, они дают направления на получение профессиональной помощи в Фонде или других местах. В ходе недавнего проекта они обучали женщин, живущих с ВИЧ/СПИДом, и женщин- медицинских работников методам проведения семинаров-тренингов для женщин, проживающих в городских районах Гуаякиля (крупнейшего города в Эквадоре, в котором отмечается самое большое число случаев ВИЧ/СПИДа в стране). Женщины, живущие с ВИЧ/СПИДом, работают на благо общества, и, таким образом, чувствуют, что приносят пользу, помогая другим женщинам оставаться ВИЧ-отрицательными. В то же время, это помогает серопозитивным женщинам чувствовать, что они занимаются полезным делом, • Fundacin Siempre Vida (Фонд “Вечная жизнь”) – это НПО, расположенная в Гуаякиле.

Ее основная деятельность – проведение консультаций ВИЧ-положительными для ВИЧположительных. Они также посещают больных на дому и в больницах и помогают людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, сопровождая их к врачам и в больницы после того, как те узнают о своем ВИЧ-статусе. Кроме того, это одна из немногих действующих групп самопомощи в Гуаякиле, регулярно проводящая встречи. В среднем, она обслуживает около • Fundacin Vivir (Фонд “Жизнь”) находится в Кито. Он был создан людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, в ответ на отсутствие специализированных служб по уходу и поддержке в связи с ВИЧ. Здесь предлагаются медицинские, стоматологические и психологические услуги с помощью врачей-добровольцев, стоматологов и психологов. Действует две групп самопомощи – одна для мужчин, вторая для женщин. Они также сопровождают ВИЧположительных людей на оформление документов, или в лаборатории и больницы за

ЮНЭЙДС

Повышение качества Осуществление Проекта повышения качества началось в 1999 году и будет продолжаться до октября 2000 года. Этот проект выполняется при поддержке Всемирного фонда СПИДа (ВФС) и Альянса. Цель проекта – повысить качество услуг, предоставляемых 11-ю НПО, путем изучения их деятельности и проведения гендерного анализа. Эти 11 проектов являются частью 23 проектов, получающих финансирование в настоящее время.

Мониторинг и оценка На сегодняшний день программа проводит оценку проектов на основе отчетов НПО, после чего в ходе национальных семинаров, где будут рассматриваться и сравниваться результаты программ, будет проведена повторная оценка. Поскольку многие НПО непосредственно предоставляют уход на дому и в общинах, они разработали собственные параметры для измерения качества своей работы, которые могут включать такие компоненты, как технический опыт, сочувственное отношение к клиентам и учет гендерных различий.

Однако какими бы полезными ни были отчеты и национальные семинары для получения общего представления о работе и обмена мнениями между разными НПО, ничто не может заменить проведения мониторинга программ на местах. Наблюдение за организациями во время работы позволило сформировать лучшее понимание природы этой работы и, таким образом, выявить конкретные области, в первую очередь нуждающиеся в технической поддержке. Кроме того, такие контрольные визиты помогают самим сотрудникам, непосредственно предоставляющим уход и поддержку людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. Для того чтобы улучшить мониторинг, оценку и эффективность общинных программ по уходу, рекомендуется посещать их минимум три раза в год, чтобы обеспечить надлежащее качество работы этих программ.

Результаты За пять лет деятельности в Эквадоре программа оказала поддержку 110 проектам организации в 14 провинциях. Таблица, приведенная ниже, позволяет получить представление о спектре целевых групп и их размещении на территории страны.

Проекты, получившие поддержку организации “Кимирина” в 1999-2000 гг.

Fundacin Esperanza Нелегальные работники секс- Кито, Пичинча Centro Cultural Pjara Pinta Крестьянки и молодежь Делег, Каньяр Asociacin Nios Felices Молодежь бедных городских Кито, Пичинча Fundacin Dios, Женщины (как ВИЧ-положительные, Гуаякиль, Гуаяс Fundacin Mara Guare Женщины и их партнеры в бедных Гуаякиль, Гуаяс Fundacin Siempre Vida Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом Гуаякиль, Гуаяс Club social J. Forever Молодежь бедных городских Эсмеральдас, Эсмеральдас CEMOPLAF – Lago Agrio Работники секс-бизнеса и их Лаго Агрио, Сукумбиос Colectivo de Alternativas Humanas Молодежь в школах Гуаякиль, Гуаяс Grupo de Mujeres Despertando Женщины и мужчины в бедных Гуаякиль, Гуаяс Fundacin Jos de Arimatea Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом Гуаякиль, Гуаяс Foro Permanente de la Mujer en Молодежь и женщины в бедных Эсмеральдас, Эсмеральдас Основная выгода на местном уровне заключается в росте числа групп по уходу и поддержке.

“Кимирина” работала с восемью НПО, оказывающими уход и поддержку. “Комунидек” и “Кимирина” не оказывали помощь для создания этих организаций, но помогли им повысить качество услуг и сделать их более профессиональными. В самом начале большинство этих организаций имели и мотивацию, и интерес к работе, но программа дала им “ноу-хау”. До этого они работали, по большей части, на основе эмпирического опыта. В свою очередь, они оказывали психосоциальную поддержку, столь необходимую людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. При обычном отсутствии финансирования это зачастую единственный вид оказываемой помощи, поэтому создание групп самопомощи и предоставление консультирования принесли большую пользу.

ЮНЭЙДС

Еще одним положительным результатом стало то, что НПО и ОБО, которые уже работали с женщинами и в сфере местного развития (но не имели опыта работы в области СПИДа), смогли оценить потребности своих общин в связи со СПИДом и начали, или продолжили деятельность в этой области.

В частности, этим организациям удалось пойти дальше обычных кампаний по повышению уровня информированности о СПИДе и начать программы, направленные (а) на решение вопросов личной и общественной уязвимости и (б) на изменение поведения. В то же время, опытные СПИД-сервисные группы смогли подойти к этой работе с точки зрения развития и расширить свои сети поддержки, используя отношения в только что образованном неправительственном секторе.

Например, СЕМОПЛАФ является одной из ведущих НПО, работающих в области репродуктивного здоровья в Эквадоре. Раньше она не занималась профилактикой СПИДа, разве что распространяла самую общую информацию по этому вопросу. Однако сегодня одна из клиник СЕМОПЛАФ, с которой сотрудничает “Кимирина”, включила вопросы профилактики ИППП и ВИЧ во все свои образовательные программы и в консультирование о планировании семьи. Подобным же образом женская организация СЕПАМ разработала, при поддержке программы, учебную программу диагностики и лечения ИППП для медицинских работников в Гуаякиле.

Еще одним примером является Asociacin Nios Felices – районная организация в северной части Кито. Программа помогла ей организовать несколько семинаров для подростков этого района, которые проводили молодые преподаватели. Они работали настолько успешно, что местная школа пригласила их проводить регулярные занятия. Впоследствии они получили финансирование из Христианского детского фонда для проведения таких семинаров для взрослых.

Это привело к общему усилению этих организаций. Например, после получения помощи в планировании проектов, некоторые организации смогли самостоятельно найти доноров и получить финансирование. Организация Fundacin Vivir нашла доноров, которые помогли ей купить компьютерное оборудование и дом, в котором она работает. Организация СОГА (Sociedad de Orientacion General y Ayuda) убедила муниципальный фонд Портовьехо выделить земельный участок для строительства общежития для ЛЖВС, а строительные материалы получает из разных источников.

Перспективы В то время как работа с группами, наиболее уязвимыми к ВИЧ/СПИДу, будет продолжаться, программа считает, что необходимо начать работу с группами, которые считаются “основными переносчиками” ВИЧ. В Эквадоре к ним относятся не только работники секс-бизнеса женского и мужского пола, но и пациенты клиник, занимающихся диагностикой и лечением инфекций, передаваемых половым путем, а также мужчины, работающие вдали от своих семей (например, водители грузовиков и нефтяники).

НПО, сообщившие о потребности в дальнейшей технической поддержке для расширения своей деятельности, будут не только оказывать прямую поддержку людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, но и работать в таких областях, как внешние отношения, финансовый менеджмент, выдача микрокредитов и организация микропредприятий. Эта информация позволит им расширить текущую деятельность.

С созданием организации “Кимирина” программа сосредоточила основное внимание на работе с крупными НПО, которые уже имеют сложившуюся систему услуг. Объединившись с этими организациями, программа помогает им включить вопросы ВИЧ/СПИДа в их текущие мероприятия, таким образом, расширяя их охват. До сегодняшнего дня цели работы были почти исключительно направлены на удовлетворение немедленных потребностей людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Сегодня необходимо расширить воздействие этих мероприятий путем создания стратегических союзов с учреждениями, готовыми к сотрудничеству, при этом оставаясь центром технической поддержки и разрабатывая необходимые инструменты и методы работы в области ухода и профилактики в связи со СПИДом в регионе.

За дополнительной информацией обращайтесь по адресу:

Margarita Quevedo Corporacin Kimirina Ramrez Dvalos 258 y Pez Quito, Ecuador Telefax: (593-2) 543-246, 568-767, 556- E-mail: [email protected]

ЮНЭЙДС

5. Проект по непрерывному уходу, Манипур, Индия Факты об Индии с Пакистаном, Афганистаном, Непалом, Китаем, Бутаном ВИЧ/СПИД в Индии По данным тестирования на ВИЧ среди женщин, посещающих женские консультации в таких крупных городах как Калькутта, Мумбаи и Нью-Дели, медианная распространенность ВИЧ возросла с 0% в 1980-х годах до 2% в 1999 году. В Мумбаи, крупнейшем городском районе в западной Индии, распространенность ВИЧ выросла с 1% в 1993 году до 3% в 1999 году. За пределами больших городов медианная распространенность ВИЧ среди прошедших тестирование женщин, посещающих ЖК, в году составляла 0,3%. Уровень распространенности равнялся 0% на 34 из 86 обследованных участков.

Среди работников секс-бизнеса, прошедших тестирование в Мумбаи в 1993 году, распространенность достигла 51%. В Калькутте 12% работников секс-бизнеса, прошедших тестирование в 1997 году, были ВИЧ-положительными. В 1999 году 58% работников секс-бизнеса, обследованных в Веллоре, и 11% – в Агре были ВИЧ-положительными. В 1998 и 1999 гг. тестирование на ВИЧ пациентов венерологических клиник стало проводиться в рамках системы дозорного эпиднадзора Национальной организации по контролю над СПИДом. В 1999 году ВИЧ-положительными были уже 4% пациентов венерологических клиник, прошедших тестирование в крупнейших городах, однако разброс показателей составлял от 1% в Нью-Дели до 64% в Мумбаи. За пределами крупных городов медианное число ВИЧ-положительных пациентов венерологических клиник, обследованных на 71 участке, равнялось 2%, при диапазоне значений от 0 до 45%.

Штат Манипур Манипур – небольшой штат на северо-востоке страны со столицей в городе Импхал. Население штата составляет немногим более 18 миллионов человек; площадь – 22 327 квадратных километров.

Топографически он разделен на две части – равнинную и холмистую. При этом 64,4% населения проживает в четырех равнинных районах: Восточный Импхал, Западный Импхал, Бишнупур и Тхубал.

Остальное население живет в пяти холмистых районах: Укхрул, Сенапатти, Таменглонг, Чандель и Чурачандпур17.

Обратите внимание, что описываемый здесь проект не охватывает все население штата. Население в границах действия проекта составляет около 3,6 миллиона человек.

В Манипуре отмечается самая высокая распространенность ВИЧ в Индии, а в некоторых частях штата она достигает уровней, существующих в Африке к югу от Сахара. В таблице ниже указан общий уровень, составляющий 2,7% среди населения, прошедшего скрининг; в большинстве это взрослые люди, проживающие в городах. По оценкам, серопозитивность среди потребителей инъекционных наркотиков стабилизировалась на уровне 67,51% (См. таблицу “Группы риска” ниже).

Эпидемиологический анализ ситуации с ВИЧ/СПИДом в Манипуре с сентября 1986 по июнь 2000 гг.

образцов, прошедших скрининг Источник: Эпидемиологический отчет, Многоцентровое когортное исследование СПИДа (МКИС) Группы риска среди лиц с положительным результатом тестирования Примечание: При сложении цифры, указанные в таблице, округлены.

Официальная система здравоохранения (например, больницы и клиники) испытывает недостаток знаний и навыков работы в связи с ВИЧ/СПИдом, а также страдает от общей нехватки ресурсов. Не в полной мере обеспечиваются поставки лекарств, применяемых при лечении в связи с ВИЧ/СПИДом, например, противогрибковых и антидиарейных средств, таких препаратов как бактримДС, декстроза и т.п., а также лекарств для лечения конкретных оппортунистических инфекций. Кроме того, стандартную биологическую безопасность зачастую не удается обеспечить из-за недостаточного снабжения элементарными материалами (включая перчатки, дезинфектанты, шприцы, чистое белье) и слабого уровня инфраструктуры (нерегулярного водо- и электроснабжения, отсутствия мусоросжигательного оборудования и нормальной санитарии).

Культурная среда в Манипуре оказывает значительное влияние на эпидемию. В целом, общество не готово открыто обсуждать вопросы ВИЧ/СПИДа и виды поведения, из-за которых люди подвергаются риску. В особенности это распространено среди индусского населения равнин,

ЮНЭЙДС

для которых откровенные разговоры и сексе и половой жизни являются запретными. Другим препятствием является то, что штат отличается этническим и языковым многообразием. Например, в районе Чурачандпур проживают восемь основных этнических групп, каждая из которых говорит на собственном диалекте.

И., наконец, в результате эпидемии становится очевидным рост числа вдов и сирот. Это представляет серьезную угрозу для социально-экономической структуры общества и для социальных служб штата, не получающих достаточных ресурсов.

Проект по непрерывному уходу Проект по непрерывному уходу (ППНУ) начал деятельность в 1994 году после серии обсуждений и семинаров с участием правительства штата Манипур, Национальной организации по контролю над СПИДом (НОКС), организации Оксфам, ВОЗ, Британского совета и представителей местных НПО.

Проект был запущен для того, чтобы объединить и интегрировать усилия правительства, НПО и соответствующих секторов общества, чтобы сплотить их поддержку и услуги для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в трех географически различных районах Манипура. Сначала работа проекта была направлена на охват потребителей инъекционных наркотиков из числа социально и экономически плохо обеспеченный представителей местных народностей. Однако с недавних пор программа начала решать дополнительные, комплексные задачи обеспечения потребностей в уходе бывших ПИН, их партнеров и детей.

Цели и принципы ППКУ сейчас находится на пятом этапе, для осуществления которого была получена финансовая помощь от Правления национальной лотереи (ПНЛ). Основной задачей данного этапа является расширение услуг с целью создания непрерывных комплексных услуг по уходу для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в соответствии с рекомендациями Справочника ВОЗ по уходу при СПИДе (WHO Handbook for AIDS Care (См. “Введение”)). Были разработаны следующие конкретные задачи, первые три из которых непосредственно касаются больниц и медицинских учреждений:

• создать ключевые междисциплинарные группы в медицинских учреждениях и обеспечить им соответствующее обучение методам оказания ухода ВИЧ-положительным пациентам;

• создать ключевую группу НПО и обучить их представителей методам оказания эмоциональной и психосоциальной поддержки людям, живущим с ВИЧ/СПИДом;

• продолжать развитие существующей системы выдачи направлений, объединяющей • подготовить и распространить практическое руководство по домашнему уходу на местных языках и с учетом местных культурных особенностей;

• улучшить систему мониторинга для определения воздействия программы.

Основные компоненты Создание ключевых групп стало одной из основных инноваций программы. Их задача – помочь членам (и организациям и секторам, которые они представляют) лучше понять потребности людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, помочь им преодолеть предрассудки в отношении групп риска и оказывать им более качественный уход и поддержку. Каждая ключевая группа выбирает своих представителей в координационный совет по соответственным направлениям проекта.

Ключевые группы в больницах Первая задача предполагала формирование междисциплинарных ключевых групп в больницах.

Для того чтобы обеспечить максимальное признание со стороны руководства, в первую очередь ППНУ установил контакт с главными врачами или директорами соответственных больниц. После первых контактов было проведено немало встреч с целью разъяснения концепции непрерывного ухода при ВИЧ/СПИДе. Только после создания серьезных доверительных отношений были сформированы ключевые группы.

Больничные ключевые группы, в состав которых входят врачи, медсестры и лаборанты, проводят ежеквартальные совещания под председательством руководителя медицинского учреждения и при содействии сотрудников ППНУ. Такие группы были созданы в следующих местах:

• В Импхале ключевая группа была создана в больнице Регионального института медицинских наук (19 членов); в больнице имени Джавахарлала Неру (20 членов); в туберкулезной больнице (11 членов); и в туберкулезной клинике (12 членов).

• В Какчинге одна ключевая группа была создана в районном общинном медицинском центре (8 членов). Еще одна была сформирована для привлечения народных целителей, которые используют для лечения травы и другие натуральные средства, однако на сегодняшний день • В Чурачандпуре ключевая группа была создана в районной больнице Чурачандпура ( В процессе формирования ключевых групп проводились фокус-группы, которые оказались очень полезными для выявления проблем, требующих внимания. Обсуждая вопрос, почему больные ВИЧ/СПИДом зачастую плохо обслуживаются в официальной системе здравоохранения, участники пришли к выводу, что общая нехватка ресурсов является важным фактором, снижающим мотивацию медицинских работников. По словам сотрудников больниц, невозможность соблюдения базовых мер биологической безопасности из-за отсутствия оборудования и материалов является основной причиной, по которой они игнорируют больных СПИДом. Группы также согласились, что больницам необходимо составить планы выписки для обеспечения надлежащего ухода и последующего наблюдения для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. В результате этого все больницы внедрили у себя официальные планы выписки.

Вскоре после того, как ключевые группы начали проводить совещания, было обнаружено, что медсестры стесняются рассказывать о своих проблемах при оказании ухода в связи с ВИЧ/СПИДом в присутствии своих начальников (т.е., врачей). Было признано, что это серьезная проблема, учитывая центральную роль медсестер в оказании ухода, выдаче направлений в другие группы по уходу, трудности медсестринской работы в медицинских учреждениях и особые обстоятельства, с которыми они могут сталкиваться, работая с больными ВИЧ/СПИДом. Именно поэтому сестры-хозяйки и старшие медсестры попросили создать отдельную ключевую группу из медсестер. Это было сделано в двух основных больницах в Импхале – им. Джавахарлала Неру и больнице РИМН.

Ключевые группы в неправительственных организациях Кроме того, были созданы ключевые группы с целью объединения НПО и ОБО, которые непосредственно работают с проблемами наркомании и ВИЧ/СПИДа. Примерами таких НПО являются:

• “Уорлд Вижн”, международная НПО, имеющая филиал в Манипуре, откуда она оказывает финансовую поддержку ВИЧ-положительным людям, которые не могут себе позволить покупку лекарств от оппортунистических инфекций.

ЮНЭЙДС

• “Шеха Бхаван” (Sneha Bhavan), благотворительная трастовая организация, организованная Силезскими сестрами в северо-восточной Индии; оказывает услуги по детоксикации и реабилитации женщин-потребительниц наркотиков и уход за больными женщинами в терминальной стадии болезни.

• НПО организовали два хосписа – один в Импхале, второй в Чурачандпуре, при финансовой поддержке Манипурского общества по контролю над СПИДом.

Целый ряд других НПО и ОБО, которые уже работают в области профилактики и медицинских услуг при ВИЧ/СПИДе, проводят домашние визиты и оказывают медсестринский уход.

В Импхале в ключевую группу входят представители 16 НПО. В ключевой группе в Какчинге – представители шести, а в Чурачандпуре – восьми НПО.

Совещания ключевой группы НПО проводятся либо в офисе ППНУ, либо в офисах НПО (решение о том, где это удобнее делать, принимают члены группы). В ходе совещания они выявляют проблемы и обсуждают вопросы лиц, живущих с ВИЧ/СПИДом, обмениваются опытом, находят пути решения проблем и работают в “ячейках по оказанию услуг”).