«ФОРМИРОВАНИЕ АНОМАЛЬНОЙ ЛИЧНОСТНОЙ ИЗМЕНЧИВОСТИ У ЛИЦ, ВОСНИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ Диссертация иа соискание учеиой стеиени кандидата психологических наук Научный руководитель доктор нснхологическнх наук, профессор Ахве ...»

ИЗ ФОНДОВ РОССИЙСКОЙ ГОСУДАРСТВЕННОЙ БИБЛИОТЕКИ

Рыженко, Ирина Владимировна

Формирование аномальной личностной

изменчивости у лиц, воспитывающих

детей­инвалидов

Москва

Российская государственная библиотека

diss.rsl.ru

2006

Рыженко, Ирина Владимировна

Формирование аномальной личностной изменчивости у

лиц, воспитывающих детей­инвалидов : [Электронный ресурс] : Дис. ... канд. психол. наук

 : 19.00.01. ­ Ставрополь:

РГБ, 2006 (Из фондов Российской Государственной Библиотеки) Общая психология, психология личности, история психологии Полный текст:

http://diss.rsl.ru/diss/06/0257/060257018.pdf Текст воспроизводится по экземпляру, находящемуся в фонде РГБ:

Рыженко, Ирина Владимировна Формирование аномальной личностной изменчивости у лиц, воспитывающих детей­инвалидов Ставрополь  Российская государственная библиотека, 2006 (электронный текст) 61:06-19/ Ставропольский государственный университет

На правах рукописи

Рыженко Ирина Владимировна

ФОРМИРОВАНИЕ АНОМАЛЬНОЙ ЛИЧНОСТНОЙ

ИЗМЕНЧИВОСТИ У ЛИЦ, ВОСНИТЫВАЮЩИХ

ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ

Диссертация иа соискание учеиой стеиени кандидата психологических наук

Научный руководитель доктор нснхологическнх наук, профессор Ахвердова О.А.

СОДЕРЖАНИЕ

Глава 1 Теоретические подходы к изучеиию факторов, влияющих на 1.1. Проблемы социально-психологической адаптации родителей, воспитывающих детей-инвалидов в рамках современной парадигмы социальной политики Российской Федерации 1.1.2. Социальные аттитюды к нетипичным детям и их семьям 1.2. Изучение проблем семьи с ребенком-инвалидом в рамках системного 1.2.2. Отношения в брачной, родительской и детской подсистемах 1.2.3. Функции семьи, воспитывающей ребенка-инвалида 1.3. Теоретическое обоснование изменчивости личностнохарактерологических особенностей лиц, воспитывающих детей-инвалидов. 1.3.2. Личностные характеристики родителей детей-инвалидов 1.3.3. Психологические детерминанты личностно-характерологических 1.3.4. Концепция «аномальной личностной изменчивости» Глава 2. Собственные материалы и используемые методы экспериментально-психологического исследовання 2.1. Методологические основания специализированной психологической помощи лицам, воспитывающим детей-инвалидов 2.2. Виды психологической помощи родителям и лицам, воспитывающим Глава 3. Собственные результаты экснернментальнонсихологнческнх нсследованнй роднтелей, нмеющнх детей-ннвалндов 3.1. Краткая феноменология сравнительных психологических характеристик 3.1.1. Личностный негативный дрейф в конституциональноконтинуальном пространстве родителей щизоидного типа в условиях хронического социального стрессирования, связанного с рождением и воспитанием 3.1.2. Личностный негативный дрейф в конституциональноконтинуальном пространстве родителей эпилептоидного типа в условиях 3.1.3. Личностный негативный дрейф в конституциональноконтинуальном пространстве родителей истероидного типа в условиях хронического социального стрессирования, связанного с рождением и воспитанием больного ребенка 3.1.4. Личностный негативный дрейф в конституциональноконтинуальном пространстве родителей циклоидного типа в условиях хронического социального стрессирования, связанного с рождением и воспитанием 3.2. Феноменология динамики эмоциональных реакций у представителей 3.3. Экспериментально-психологическая объективизация складывающихся 3.4. Результаты изучения общественного мнения по отнощению к людям с Глава 4. Адекватные направления снециалнзированной психологической помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов 4.1. Обзор подходов к психологической помощи семьям с ребенкоминвалидом в отечественной практике 4.2. Модель психокоррекционной группы для родителей детей-инвалидов. 4.3. Сравнительный анализ эффективности групповой и индивидуальной патогенетической психотерапии 4.4. Психологическая помощь родителям детей-инвалидов образовательного

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность и постановка нроблемы нсследовання. К концу 20 века около 500 млн. человек в мире официально признаны инвалидами вследствие интеллектуальных, физических или сенсорных расстройств, 17% из них - дети-инвалиды.

По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации, на 1 января 2001 года зарегистрировано 552 122 детей-инвалидов в возрасте до 15 лет включительно. В Ставропольском крае проживает около И тыс. детей-инвалидов. Только в г. Ставрополе их 1,5 тыс. человек.

В Российской Федерации за последние 20 лет уровень инвалидности с детства увеличился более чем в 3,6 раза и, по прогнозам, будет увеличиваться в дальнейшем. В городе этот уровень выше, чем в сельской местности и зависит от комплекса социально-экономических, социальнодемографических, экономических и медико-социальных особенностей регионов. В 2000 году распространённость детской инвалидности составила 205,6 на 10 тыс. детей в возрасте до 15 лет включительно (1996 год- 150,6).

Так, если в 1996 году на 70 детей до 15 лет приходился 1 ребёнокинвалид, то в 2000 году такой ребёнок приходится на 55 здоровых детей.

Среди нарушений в состоянии здоровья со стойкими расстройствами функций, ограничениями жизнедеятельности, нарушениями социальной адаптации и интеграции в общество наиболее многочисленную группу составляют заболевания, связанные с двигательными — 25,0% и умственными — 20,4% нарушениями.

Известно, что ребенок с офаниченными возможностями равен семье с ограниченными возможностями. Семья является наиболее значимым фактором социализации ребенка и ее влияние в этой связи превосходит воздействие всех других общественных институтов. Что же касается ребенка с ограниченными возможностями здоровья, то роль семьи неизмеримо возрастает, т.к. на нее ложится основное бремя ухода, воспитания и образования таких детей.

присутствие ребенка, имеющего жизненные ограничения, вносит в семью много дополнительных проблем, оказывает влияние на жизнь всех ее членов. Для воспитания детей, подготовки их к жизни в обществе требуются дополнительные духовные и материальные ресурсы. Однако до последнего времени в российских исследованиях семьи, имеющие членов семьи — инвалидов не выделялись в отдельную группу.

В зарубежной литературе 1950-1960-х г.г., равно как и в отечественной литературе до 1990-х г.г., практически нет сведений о состоянии родителей детей с особыми потребностями. Вероятно, отсутствие этой информации обусловлено тем, что большинство детей с ограниченными возможностями помещались в закрытые учреждения.

До недавнего времени политика изоляции в отношении инвалидов была определяющей тенденцией отечественного общества. За высокими заборами системы специализированных домов инвалидов, домов ребенка, детских домов, интернатов проходила жизнь примерно 10 % населения (Е.Р. Смирнова, 1996). Сегодня ситуация меняется. Все больше родителей берут на себя задачи воспитывать ребенка-инвалида в семье, развивается система социальной, профессиональной поддержки, растет профессионализм социальных работников, специализирующихся на помощи семье, издаются законы, разрушающие преграды в жизни инвалидов. Однако символические барьеры сломать порой гораздо сложнее, здесь требуется развитие культурных ценностей гражданского общества, таких как толерантность, эмпатия, уважение человеческого достоинства, гуманизм, равенство прав, независимость.

Семьи, имеющие ребенка-инвалида, как правило, испытывают материальные трудности, а нередко находятся на грани нищеты. Крайне злободневна проблема трудоустройства матерей, несущих тяжелые заботы о детяхинвалидах. Плохо развиты надомные формы трудовой деятельности, услуги «социальной няни», производства неохотно решают вопросы о гибком трудовом графике, неполном рабочем дне для матери ребенка-инвалида (Л.Н. Перепелкина, 1995).

Семья детей-инвалидов, особенно матери, испытывает тяжелый психологический гнет. Не выдержав тягот воспитания такого ребенка, оставляют семьи отцы. Не решен вопрос отдыха семьи, имеющей ребенка-инвалида.

Возможности детей-инвалидов в сфере образования, трудоустройства, получения доходов, обеспечения жильем, участия в социальной, культурной, экономической, политической жизни значительно ограничены (И.П. Каткова, 1992).

Изменение подхода от содержания детей в закрытых учреждениях к семейному воспитанию и созданию необходимых ребенку и его родителям программ междисциплинарного обслуживания вызвало интерес и определило необходимость изучения семейных стратегий микросоциальной адаптации.

Только в последние годы проблемы адаптации родителей к рождению ребенка с особыми потребностями стали темой профессионального обсуждения. Нрактика показывает, что некоторые родители психологически опустошены и подавлены, оставаясь в этом состоянии на долгие годы, тогда как другие стремятся мобилизовать себя и других членов семьи, стараются сформировать позитивный настрой и управлять психотравмирующей ситуацией, постепенно нивелируя многие негативные стороны. Понимание психологического состояния взрослых, окружающих ребенка-инвалида, имеет практическую ценность для обеспечения более эффективных форм социально-психологической помощи ребенку и его семье.

Ребенок инвалид представляет для родителей чрезвычайно сильный психотравмирз^ющий стрессор. Процесс переживания кризиса от состояния растерянности и горя до осознания произошедшего и принятия его сопровождается значимой изменчивостью психологической адаптации, которая затягивается порой на годы. Качественные изменения адаптации, имеющие место в семьях данной категории, проявляются на нескольких уровнях.

Психологический уровень. Исследования последних лет показали, что члены семьи ребенка-инвалида имеют личностные нарушения, выражающиеся в эмоциональной лабильности, тревожности, агрессивности (В.В. Ткачева, 1998). Вследствие того, что рождение больного ребенка, его воспитание, обучение, общение с ним является длительными патогенно воздействующими факторами, травмирующими психику матери, в силу тяжести переживаемого, то у матери могут сформироваться клинические признаки пограничных психических расстройств, с преобладанием аномальных личностных и поведенческих нарушений.

Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери ребенка-инвалида, часто превышают уровень переносимых психологических нагрузок, что проявляется в виде психосоматических, астенических и вегетативных расстройствах.

Социальный уровень. Наличие физических, психологических, социальных, и иных барьеров для ребенка-инвалида создает условия для малообщительности конкретной семьи, избирательности в контактах, то есть формируется ограниченный микросоциум, в котором преимущественно и воспитывается ребенок. Само по себе ограничение в контактах препятствует формированию психологической гармоничности. Матери, как правило, оставляют работу по избранной специальности и целиком посвящают себя воспитанию ребенка, что еще в большей степени способствует аномальной личностной и поведенческой изменчивости матерей. Неготовность общества адекватно воспринимать инвалидов и их семьи также оказывает дополнительное психотравмирующее воздействие на членов семей и самого инвалида.

В связи с этим возникает необходимость сохранения и поддержания психического и психологического здоровья членам семей с ребенкоминвалидом, так как именно они являются тем ресурсом для ребенка, который вселяет уверенность, дает силы к преодолению трудностей. С.А. Векилова, И.Е. Кузьмина (2001) указывают на то, что поскольку семья является первичной средой развития ребенка, члены семьи, формирующие эту среду, должны стать первыми, кому оказывается психологическая помощь, в случае рождения больного ребенка. Родители ребенка-инвалида часто являются основными исполнителями значительной части реабилитационных мероприятий. По мере роста и развития ребенка-инвалида в семье возникают новые стрессовые ситуации, новые нроблемы, к решению которых родители совершенно не подготовлены. Конституционально-нсихотипологическая личностная изменчивость, возникающая под влиянием социально-стрессовых, информационных, экологических и иных факторов или их комплексов провоцирует негативный личностный дрейф по вектору «норма-патология», что усложняет социальную адаптацию и ограничивает возможности осознанного выбора разрешения жизненных проблем (И.В. Боев, 1998). Вследствие этого наиболее оправданной является конструктивная и динамическая помощь таким семьям на всех этапах жизни ребенка. Актуальной проблемой является разработка методов дифференциальной диагностики состояния родителей детей-инвалидов с целью выбора адекватных методов психокоррекции. В каждом конкретном случае целесообразно определять характер психологической и психиатрической помощи, в которой нуждается человек, а затем распределять и координировать ответственность за реабилитационный процесс между представителями медицинской и психологической служб. В отечественной практике первые шаги в этом направлении сделаны Б.Д. Карвасарским, И.В. Боевым.

Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг не только детям, но и их родителям. Необходимость разработки адекватных путей психологической помощи членам семей, воспитывающих детейинвалидов обусловлена основными направлениями государственной социальной политики по улучшению положения детей в Российской Федерации.

Целью государственной политики является обеспечение социализации детей, находящихся в особо трудных обстоятельствах, их полной реабилитации для успешной их интеграции в общество. Главными направлениями в этой области являются:

• приоритет семейного воспитания детей с различными отклонениями и особенностями в развитии, защита их прав и интересов;

• разработка эффективных методов помощи семьям, воспитывающим детей с отклонениями и особенностями в развитии.

Законодательную базу психологической помощи членам семьи, воспитывающим детей-инвалидов составляют следующие материалы: Федеральная целевая программа «Дети-инвапиды», Закон «О социальной защите инвалидов в РФ», Федеральная целевая программа «Развитие социального обслуживания семьи и детей», стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов, принятые Генеральной Ассамблеей ООН 20 декабря 1993 года.

Однако в настоящее время имеются лишь немногочисленные попытки оказания психологической помощи родителям и лицам, воспитывающим детей-инвалидов (В.В. Ткачева, 2000). В связи с тем, что воспитание ребенкаинвалида является длительным патогенно воздействующим фактором на личность в целом, способствуя формированию личностной изменчивости в конституционально-континуальном пространстве от психологической нормы-акцентуации до аномальной личностной изменчивости (И.В. Боев, 1995;

О.А. Ахвердова, 1998; А.В. Кочергина, 1999; В.Ф. Гнучев, 2001; Э.В. Терещенко, 2002), возникает реальная необходимость оказания психологической помощи данной категории населения.

Объективная регистрация закономерностей формирования аномальной личностной изменчивости невозможна без многоуровневой диагностики (психологической, феноменологической, математической), без междисциплинарных исследований, отвечающих принципам системного подхода в психологии (В.Д. Шадриков, 1982; Б.Ф. Ломов, 1994), лишь после чего возможна постановка проблемы об адекватной психологической помощи.

Цель исследования: разработка дифференцированного подхода к психологической коррекции лиц, воспитывающих детей-инвалидов.

Задачи исследоваиия:

1. Провести психологическую диагностику жизненной, семейной ситуации лиц, воспитывающих детей-инвалидов в микро- и макросоциальном контексте; определить личностный психотин и место расположения в конституционально-континуальном пространстве.

2. Осуществить психодиагностику лиц общей популяции, используя аналогичные принципы психодиагностики.

3. Выявить и объективизировать закономерности формирования аномальной личностной изменчивости у лиц, воспитывающих детей-инвалидов и феноменологию личностных психотипов, расположенных в разных диапазонах конституционально-континуального пространства.

4. Разработать адекватные направления специализированной психологической помощи лицам, воспитывающим детей-инвалидов.

Объект исследования: индивид, личность, воснитывающая ребенкаинвалида.

Предмет исследования: процесс и результат формирования аномальной личностной изменчивости у лиц, воспитывающих детей-инвалидов.

Эмпирическая гипотеза исследования.

В одинаковых социально-психологических условиях среды каждый индивид, обладающий особой психотипологической палитрой, демонстрирует индивидуально-типологические закономерности реагирования в ответ на нестабильные микро- и макросоциальные факторы. У одних членов семьи, воспитывающих ребенка-инвалида, наблюдается изменчивость в рамках психологической нормы, у других - в рамках аномальной личностной изменчивости. Дифференциальная диагностика будет способствовать выбору адекватных мер психологической коррекции в том и другом случае.

Теоретическая гипотеза исследования основана на эволюционноконституциональном и континуально-генетическом подходе к индивидуальности, предполагая, что конституционально-психотипологические основы индивида детерминируют психологическую, психическую, личностную и поведенческую формы реагирования при взаимодействии с неблагоприятными внешними факторами, изменяя или нарушая характер адаптационных и компенсаторных возможностей личности, что предопределяет необходимость оказания психологической помощи.

Методологическая и теоретическая основа исследования: концепция отечественной психологии о сущности личности и ее психологической структуре, генетической разноплановости личности, преемственности между биологическим и социальным в психическом развитии (С.Л. Рубинштейн, А.Н. Леонтьев, Б.Г. Ананьев, А.И. Донцов, К.К. Платонов, Е.С. Кузьмин, В.П, Зинченко, Б.М. Теплов, Р.Л. Кричевский); континуально-генетическая концепция (А.В. Брушлинский); учение об акцентуированных личностях и акцентуациях характера (А.Е. Личко, К. Леонгард, Г.К. Ушаков); представления об индивидуальных поведенческих стереотипах, зависящих от врожденных или наследственных конституциональных психических особенностей (Б.С. Братусь, В.В. Белоус, В.Н. Дружинин, Е.А. Климов, B.C. Мерлин, В.И. Слободчиков); концепция об аномальной личностной изменчивости и пограничной аномальной личности как промежуточном диапазоне конституционально-континуального пространства (И.В, Боев, О.А. Ахвердова); концепция системного подхода в психологии (Е.А. Климов, Б.Ф. Ломов, В.Д. Шадриков); генетическая теория типов (К. Конрад, Э. Кречмер, А.Ф. Лазурский, У. Шелдон), материалистическая концепция личности с позиции психологии отношений (А.Ф. Лазурский, В.Н. Мясищев, Б.Д. Карвасарский, Ю.С. Шевченко); гуманистическое направление в психологии (К.Роджерс, А. Маслоу, Р. Мэй, В. Франки, Г. Олпорт и др.); эмотивное направление (Ф. Перлз, Я.Морено, А.Лоуэн, Я.Обухов); теории семейных систем А.Я. Варга, Э.Г. Эйдемиллер, Ш. Лойшен и др.); отечественные принципы подхода к проблемам психологического консультирования с позиций представлений о психологическом и психическом здоровье (А.Ф. Лосев, А.А. Бодалев, В.В. Столин, Л.А. Петровская, В.Д. Менделевич, Р.С. Пемов, И.В. Дубровина, Ю.Е. Алешина, А.К. Болотова, И.В. Макарова, А.А. Осипова).

Материал и методики исследования. Всего в эмпирическом обследовании в период с 2000 г. по 2005 г. участвовало 246 человек, из которых были исключены лица, страдающие эндогенными психическими заболеваниями. В экспериментально-психологических исследованиях было задействовано человек, из которых первую (основную) группу составили 120 членов семей, воспитывающих детей инвалидов, из них 115 женщин и 5 мужчин; вторая группа (сравнительная) включала 40 взрослых женщин, имеющих здоровых детей. Психологическая коррекция проводилась 27 родителям детейинвалидов в форме индивидуальной патогенетической психотерапии и родителю детей-инвалидов в форме групповой психотерапии. Индивидуальная работа проводилась с частотой не менее 2 раз в неделю, количество сеансов варьировало от 8 до 25. Групповая психотерапия проводилась также с частотой не менее 2 раз в неделю, всего 24 занятия.

Ведущими методами изучения личностных изменений у лиц, воспитывающих детей-инвалидов, были: психологический, патопсихологический и математический. Экспериментальное исследование осуществлялось с помощью следующего набора психодиагностических методик, включающего в себя: анализ семейной тревоги (Э.Г. Эйдемиллер, В. Юстицкис, 2000); конструктивно-деструктивная семья (Э.Г. Эйдемиллер, В. Юстицкис, 2000); анализ семейных взаимоотнощений (Э.Г. Эйдемиллер, В. Юстицкис, 2000); клинический опросник для выявления и оценки невротического состояния (К.К. Яхин, Д.М. Менделевич, 1978); характерологический опросник К. Леонгарда и методика диагностики межличностных отношений Т. Лири. В основу качественной градации испытуемых положены четыре личностных психотипа: циклоиды, щизоиды, истероиды и эпилептоиды, что в целом соответствует представлениям о типологии высшей нервной деятельности (Б.М. Теплов, В.Д. Небылицин, Б.М. Русалов), типологии темпераментов (Я. Стреляу, А.И. Фальков). Методологической основой психологоэкспериментального исследования послужили представления О.А. Ахвердовой и И.В. Боева (1998, 1999) об аномальной личностной изменчивости и существовании промежуточного диагностического диапазона в виде пограничной аномальной личности между психологической нормой-акцентуациями и психопатией.

Результаты эффективности психологического воздействия оценивались по субъективному критерию стабилизации и адекватности личностных и поведенческих реакций. Для оценки объективной эффективности применялась 3-бальная шкала, основанная на учете степени редукции личностных, психологических переживаний, поведенческих реакций и степени восстановления социального функционирования. Оценка эффективности психологического воздействия у лиц, воспитывающих детей-инвалидов, осуществлялась также на основании использования всей совокупности данных клиникопсихологического исследования, самооценки и наблюдения.

Обработка результатов проводилась по программе факторного анализа из пакета программ Statistica. Для выделения факторов использовался метод главных компонент с последующим вращением факторов по методу Varimax.

Основные ноложення, выноснмые на защнту.

1. Рождение ребенка-инвалида деструктивно влияет на семейные взаимоотношения и обуславливает особенности аномального личностного реагирования лиц, занимающихся воспитанием детей.

2. Оптимальность психологического воздействия достигается в случае адресации к конституциональным механизмам психологической компенсации и адаптации родителей детей-инвалидов, располагающихся в диапазоне психологической нормы-акцентуации конституционально-континуального пространства.

3. Психологическое воздействие оказывается наиболее эффективным, если осуществляется в условиях благоприятной микро- и макросоциальной среды в структуре междисциплинарного и системного подходов.

Научная новнзна нсследовання. Предпринята и осуществлена попытка изучения процесса формирования аномальной личностной изменчивости у лиц, воспитывающих детей-инвалидов, в рамках междисциплинарного и системного подходов.

Частично раскрыта научная проблема оказания дифференциальной и адекватной психологической помощи лицам, воспитывающим детейинвалидов, в зависимости от психотипологических особенностей и места расположения в конституционально-континуальном пространстве.

Разработаны принципиально новые социально-психологические технологии работы с обществом в направлении толерантного отношения к людям с ограниченными возможностями.

Теоретическая значимость работы. Впервые установлены закономерности формирования аномальной личностной изменчивости у лиц, воспитывающих детей-инвалидов, детерминированные конституциональнопсихотипологической структурой личности.

Впервые изучение личностных особенностей лиц, воспитывающих детейинвалидов, основано на концепции о пограничной аномальной личности, что позволило представить индивидуальные феноменологические различия реагирования родителей на рождение и воспитание ребенка-инвалида в зависимости от психотипа и места расположения в конституциональноконтинуальном пространстве.

Раскрыты научные представления и психологические механизмы влияния присутствия в семье больного индивида на личность каждого члена семьи.

Практическая зиачимость работы. Впервые разработаны основы социально-психологической помощи лицам, воспитывающим детей-инвалидов, на основе дифференциальной диагностики. Разработаны и апробированы новые технологии социального партнерства, позволяющие наиболее эффективно решать проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Значительно расширена область изучения психологического и психического здоровья членов семей, воспитывающих детей-инвалидов, относящихся к представителю конкретного личностного психотипа, который располагается в различных диапазонах конституционально-континуального пространства.

В настоящем диссертационном исследовании впервые эмпирически установлена и экспериментально подтверждена необходимость дифференцированной психологической помощи членам семей, воспитывающих детейинвалидов, в зависимости от конкретных психотипологических особенностей.

Результаты диссертационного исследования могут использоваться психологами, социальными работниками, клиническими психологами, врачами и другими специалистами, по роду своей деятельности сталкивающимися с семьями детей-инвалидов.

Достоверность и надежность нолученных результатов обеспечивалась репрезентативностью первичного материала, использованием стандартного комплекса апробированных методов исследования, применением методов непараметрической математической статистики при обработке результатов исследования, представительностью выборок и системностью исследовательских процедур в структуре экспериментально-психологического сравнительного метода исследования. Основные научные результаты получены лично соискателем.

Анробация н внедрение результатов нсследовання.

Основные положения и результаты диссертационной работы апробированы в государственном учреждении социальной защиты населения «Центр социальной помощи семье и детям» (г. Ставрополь); в настоящее время апробируются в учреждениях социальной защиты Ставропольского края.

Практическая часть диссертационного исследования в качестве проектов информационно-психологической поддержки семей с детьми-инвалидами в Ставропольском крае дважды поддержана грантами Агенства США по международному развитию в рамках Программы укрепления и развития ПКО Юга России через Совет по международным исследованиям и обменам (АИРЕКС) и Южный региональный ресурсный центр (2002-2003 гг.). Практичеекая часть диссертации вошла составной частью в программу «Реабилитация людей с ограниченными возможностями города Ставрополя» администрации г. Ставрополя. В 2003 году при поддержке Министерства труда и социальной защиты населения Ставропольского края для специалистов края был проведен однодневный обучающий семинар «Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка-инвалида, в преодолении кризиса».

Материалы диссертационного исследования неоднократно представлялись на краевых семинарах учреждений социальной защиты населения Ставрополь (2000-2003); на 45-й научно-методической конференции «Современные проблемы образования: опыт и перспективы» Ставрополь (2000); четвертой региональной научно-практической конференции «Эвристическое образование - 4» Ставрополь (2001); третьей всероссийской конференции «Психология и психотерапия: актуальные проблемы клинической психологии и психотерапии в условиях современной культуры» Санкт-Петербург (2001);

на Всероссийском совещании-семинаре «Концепции и технологии формирования здорового образа жизни и условий безопасности жизнедеятельности детей дошкольного возраста» Ставрополь (2002); на заседаниях кафедры клинической психологии Ставропольского государственного университета (2002-2005); на совместных заседаниях кафедры психотерапии и медицинской психологии факультета последипломного образования и Клиники пограничных состояний Ставропольской государственной медицинской академии (2002-2005 гг.). По материалам диссертационного исследования изданы методические рекомендации для специалистов.

Публикации. По теме диссертации опубликовано 19 печатных работ.

Структура и объем диссертации.

Работа состоит из введения, четырех глав, заключения, выводов, списка литературы. Объем основного текста диссертации составляет 196 машинописных страниц; в исследовании представлены 3 факторных анализа, 12 лепестковых диаграмм, 1 рисунок.

В первой главе представлен анализ теоретических и методологических проблем изучения личностных изменений у лиц, воспитывающих детейинвалидов. Рассматриваются проблемы социально-психологической адаптации родителей к факту рождения и воспитания больного ребенка. Анализируются проблемы семьи, имеющие ребенка-инвалида в рамках системного подхода. Для понимания роли рождения и воспитания ребенка-инвалида как факторов, способствующих формированию аномальной личностной изменчивости у лиц его окружающих, теоретический интерес представляют такие вопросы как: отношения между ребенком-инвалидом и его ближайшим окружением, особенности взаимодействия семьи с социальным окружением, институтами социального обеспечения, образования, здравоохранения, отношение общества к людям с ограниченными возможностями.

Одним из ведущих теоретических вопросов в изучении реагирования родителей на психотравму, связанную с рождением ребенка-инвалида, является выяснение роли конституционально детерминированных личностных особенностей. Подчеркивается, что социально-психологическая адаптивность, толерантность, устойчивость индивидуального барьера психической и психологической адаптации, компенсаторные возможности личности в отношении биологических, психологических, социальных, информационных и любых других патогенных стрессоров в значительной мере зависят от взаимодействия и взаимоотношений конституционально-психотипологических личностных основ и внешних воздействий (И.В. Боев, 1995).

Рассматриваются структура, функции, жизненный цикл семьи, воспитывающей ребенка-инвалида. Отмечается необходимость дифференцированного подхода к личности и нарушениям, связанным с воспитанием ребенкаинвалида в зависимости от расположения в конституциональноконтинуальном пространстве. Высказывается предположение о необходимости и возможности координировать усилия по преодолению стресса у родителей детей-инвалидов между представителями психологических, медицинских и социальных служб на региональном и муниципальном уровнях.

Во второй главе подробно представлен материал исследования, включающий основную и сравнительную группы. Обосновывается выбор участНИКОВ исследования. Онределяются подходы к качественному делению выборки но месту расноложения конкретных испытуемых в конституционально-континуальном пространстве. Среди обследованных родителей преобладали представители истероидного и циклоидного психотипов. Изложено описание психологического инструментария, используемого в настоящем исследовании (наблюдение, беседа, натогенетический анализ истории жизни и ситуации стрессирования), личностные и клинические опросники, тесты.

Приведены основные положения, на которых основываются методы специализированной психологической помощи.

В третьей главе изложены результаты экспериментальнонсихологических исследований, даны описания особенностей личностного реагирования родителей детей-инвалидов в зависимости от их расположения в конституционально-континуальном пространстве. Феноменология личностных психотипов дает объективное представление о том, почему одни родители способны адаптироваться к реальным социально-психологическим условиям благодаря надежным конституционально обусловленным компенсаторным механизмам личности, а другие родители в аналогичных условиях терпят личностное фиаско.

Во третьей главе также представлены феноменологические описания деструктивных тенденций во взаимоотношениях между членами семьи с истероидной и циклоидной структурами психотипов родителей детей-инвалидов и родителей здоровых детей, между членами семьи и социальным окружением.

В четвертой главе, на основе имеющегося зарубежного и отечественного опыта представлена собственная модель оказания специализированной психологической помощи лицам, воспитывающим детей-инвалидов. Методологическую и теоретическую основы специализированной психологической помощи членам семей, воспитывающих детей-инвалидов, составили: патогенетическая психотерапия по В.Н. Мясищеву; концепция личностноориентированной (реконструктивной) психотерапии Б.Д. Карвасарского, Г.Л. Исуриной, В.А.Ташлыкова; концепция об аномальной личностной изменчивости и пограничной аномальной личности как промежуточном диапазоне конституционально-континуального пространства.

В разделах четвертой главы уделяется существенное внимание значению полноценной реализации программ на муниципальном и региональном уровнях социально-психологической поддержки семей с детьми-инвалидами и описывается собственный опыт в данном направлении, реализованный в рамках социального партнерства. Детально представлена психологическая помощь образовательного характера, когда родителей посвящают в основы психологии ребенка-инвалида, в результате чего повышается психологопедагогическая компетентность родителей.

Глава 1. Теоретические иодходы к изучению факторов, влияющих на формирование аномальной личностной изменчивости у лиц, восиитывающих ребенка-инвалида 1.1. Проблемы социально-психологической адаптации родителей, воснитывающих детей-инвалидов в рамках совремеиной парадигмы социальной политики Российской Федерации Известно, что ребенок с ограниченными возможностями равен семье с ограниченными возможностями. Семья является наиболее значимым фактором социализации ребенка и ее влияние в этой связи превосходит воздействие всех других общественных институтов. Что же касается ребенка с ограниченными возможностями здоровья, то роль семьи неизмеримо возрастает, т.к. на нее ложится основное бремя ухода, воспитания и образования таких детей.

Присутствие ребенка, имеющего жизненные ограничения, вносит в семью много дополнительных проблем, оказывает влияние на жизнь всех ее членов. Для воспитания детей, подготовки их к жизни в обществе требуются дополнительные духовные и материальные ресурсы. Однако до последнего времени в российских исследованиях семьи, имеющие членов семьи — инвалидов не выделялись в отдельную группу.

В зарубежной литературе 1950-1960-х г.г., равно как и в отечественной литературе до 1990-х г.г., практически нет сведений о состоянии родителей детей с особыми потребностями. Вероятно, отсутствие этой информации обусловлено тем, что большинство детей с ограниченными возможностями помещались в закрытые учреждения.

До недавнего времени политика изоляции в отношении инвалидов была определяющей тенденцией отечественного общества. За высокими заборами системы специализированных домов инвалидов, домов ребенка, детских домов, интернатов проходила жизнь примерно 10 % населения (Е.Р. Смирнова, 1996). Сегодня ситуация меняется. Все больше родителей берут на себя задачи воспитывать ребенка-инвалида в семье, развивается система социальной, профессиональной поддержки, растет профессионализм социальных работников, специализирующихся на помощи семье, издаются законы, разрушающие преграды в жизни инвалидов. Однако символические барьеры сломать порой гораздо сложнее, здесь требуется развитие культурных ценностей гражданского общества, таких как толерантность, эмпатия, уважение человеческого достоинства, гуманизм, равенство прав, независимость.

Семьи, имеющие ребенка-инвалида, как правило, испытывают материальные трудности, а нередко находятся на грани нищеты. Крайне злободневна проблема трудоустройства матерей, несущих тяжелые заботы о детяхинвалидах. Плохо развиты надомные формы трудовой деятельности, услуги «социальной няни», производства неохотно решают вопросы о гибком трудовом графике, неполном рабочем дне для матери ребенка-инвалида (Л.Н. Перепелкина, 1995).

Семья детей-инвалидов, особенно матери, испытывает тяжелый психологический гнет. Не выдержав тягот воспитания такого ребенка, оставляют семьи отцы. Не решен вопрос отдыха семьи, имеющей ребенка-инвалида.

Возможности детей-инвалидов в сфере образования, трудоустройства, получения доходов, обеспечение жильем, участие в социальной, культурной, экономической, политической жизни значительно ограничены (И.Н. Каткова, 1992).

Нзменение подхода от содержания детей в учреждениях к семейному воспитанию, обусловленного основными направлениями государственной социальной политики по улучшению положения детей в Российской Федерации, вызвало интерес и определило необходимость изучения семейных стратегий микро- и макросоциальной адаптации данной категории населения.

Целью государственной политики является обеспечение социализации детей, находящихся в особо трудных обстоятельствах, их полной реабилитации для успешной их интеграции в общество. Главными направлениями в этой области являются:

• приоритет семейного воспитания детей с различными отклонениями и особенностями в развитии, защита их прав и интересов;

• разработка эффективных методов помощи семьям, воспитывающим детей с отклонениями и особенностями в развитии.

Законодательную базу психологической помощи членам семьи, воспитывающим детей-инвалидов составляют следующие материалы: Федеральная целевая программа «Дети-инвалиды», Закон «О социальной защите инвалидов в РФ», Федеральная целевая программа «Развитие социального обслуживания семьи и детей», стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов, принятые Генеральной Ассамблеей ООН 20 декабря 1993 года.

Представляет интерес рассмотрение взгляда зарубежных исследователей на проблему семей с детьми-инвалидами в историческом контексте. В своих ранних исследованиях Фарбер (1959, по Е.М. Мастюковой, 2004) определил характер кризиса семьи, имеющей ребенка с тяжелым недостатком в развитии, как остановку ее жизненного цикла:

1. Развитие цикла замедляется, смены семейных ролей не происходит.

2. Жизненный цикл семьи теряет свою синхронность, при этом чем больше его асинхронность, тем больше степень семейного кризиса.

Фарбер показал, что ситуация в семье, имеющей ребенка с тяжелой недостаточностью, становится даже более стрессогенной по мере развития семейного цикла, то есть на его поздних стадиях. Согласно концепции остановки семейного цикла, независимо от порядка рождения и социальной роли проблемного ребенка, этот ребенок постепенно перемещается в сторону младщего ребенка, то есть не взрослеет.

Теория семейного кризиса основана на представлении, что наличие ребенка с отклонениями в развитии является основной проблемой существования такой семьи.

Было показано также, что, опираясь только на собственные силы, семья не может противостоять кризису, связанному наличием проблем у ребенка.

При этом отказ от ребенка и помещение его в специальное учреждение далеко не решает всех семейных проблем, а порождает другие не менее сложные проблемы. В результате были сделаны выводы в пользу воспитания такого ребенка в семье.

Позднее концепция семейного кризиса была заменена на концепцию, получившую название «Стратегия нормализации семейной жизни». Это направление базировалось на социальном движении по нормализации, возникшем в скандинавских странах и направленном на получение гражданских прав людьми с проблемами в развитии. Целью исследований в этом направлении было изз^ение общей стратегии организации семейной жизни и способов, с помощью которых члены таких семей адаптируются к внешнему миру. В рамках данной концепции, влияние особого ребенка на семью рассматривается лишь как один из элементов, с которым приходится считаться при организации семейной жизни.

Стратегия нормализации семейной жизни шире, чем теория семейного кризиса. Согласно теории семейного кризиса, основное внимание должно быть сфокусировано на дезинтеграции семейных отношений и связанных с этим последствий для членов семьи. Концепция стратегии нормализации семейной жизни акцентирует внимание на попытках сохранить подобие нормальности при взаимодействии семьи с обществом. Этот подход подразумевает, что оздоровительные программы должны быть направлены и на общество, чтобы изменить социальное отношение к таким семьям.

В настоящее время в России реализуется концепция «Особые дети в России» (Е.М. Мастюкова, А.Г. Московкина, 2004), главной идеей которой является достижение совместной гармоничной жизни с нестандартным ребенком, максимальное развитие потенциальных возможностей ребенка и каждого члена семьи и успешной адаптации и интеграции нестандартной семьи и нестандартного ребенка в общество. Среди задач реализации концепции:

• Выявление детей и семей, требующих социальной помощи, и предоставление им информации о соответствующих службах;

Исследование и оценка состояния семьи и ребенка;

• Обеспечение детей с ограниченными возможностями и их семей всем комплексом необходимых услуг;

• Создание благоприятного семейного климата, обеспечивающего условия для оптимального развития всех членов семьи нестандартного ребенка;

• Просветительская работа с родителями, имеющими детей как с отклонениями в развитии, так и здоровых детей; обеспечение подготовки и издания книг по семейному воспитанию детей с особенностями развития;

• Согласованная работа государственных и негосударственных учреждений по социальной защите семьи и сохранению ребенка в семье;

• Повышение квалификации специалистов для работы с современной семьей ребенка-инвалида;

• Организация поддержки в средствах массовой информации положительного образа семьи, гарантирующей качественное воспитание и развитие нестандартного ребенка.

1.1.1. Социально-экологическая модель семьи Для лучшего понимания проблем семьи с ребенком-инвалидом, понашему мнению целесообразно использовать социально-экологическую модель (Д. Бронфенбреннер, 1970 - по Е.Р. Смирновой, 1996). Она включает биологические и физические параметры организма и окружения вместе с психосоциальными характеристиками и их взаимодействиями в единую систему. Изменение в любой части этой системы вызывает изменения в остальных ее частях, создавая тем самым стрессы, потребность в семейной адаптации, достижении равновесия. В экологической модели существует понятие «проницаемости семейной системы» при интеграции с другими системами.

Главная идея социально-экологической модели состоит в том, что качество взаимодействия человека с его непосредственным окружением (семьей, близкими людьми, специалистами) самым тесным образом зависит от того, каким образом происходит опосредование этого взаимодействия средствами более широкого социального окружения.

Семья, в которой родился ребенок-инвалид, сразу же попадает в зону социально-психологических затруднений и из статуса полноценной, если она была таковой до появления ребенка, превращается в социально дезадаптированную. Для дезадаптации имеется множество факторов.

Семья, будучи первичным социальным окружением ребенка, сама погружена в широкий социальный контекст. Трудности, с которыми сталкиваются члены семьи ребенка-инвалида можно отнести к четырем уровням, относящимся к микро-, мезо, макро- и экзосистеме (В.Т. Мошняга, 2001).

В экзосистему входят институты, в которые личность может не включаться непосредственно, но которые оказывают на нее воздействие. К ним относят средства массовой информации, формирующие отношение в обществе к «нетипичным» людям, здравоохранение, социальное обеспечение, образование. В настоящее время в России отмечается недостаточно развитая сеть специализированных учреждений. Состояние специального образования характеризуется как «глубокий кризис» (Н.Н. Малофеев, 1998). Социальные институты любого общества либо способствуют гармонизации личности, либо усиливают конституционально-типологическую дефицитарность, повышая риск формирования личностных и поведенческих расстройств (И.В. Боев, 2001). Отечественные авторы подчеркивают в системной детерминации развития личности социально-исторический образ жизни (А.Г. Асмолов, 1990; Л.И. Божович, 1968; А.Н. Леонтьев, 1977; Б.Г. Ананьев, 1977). Новейший период истории характеризуется социальной нестабильностью, которая заключает в себе негативный информационный комплекс, обращенный к личности: деидеологизация общества, разрушение семейных устоев, социальное и правовое бесправие, «размытость» смысла жизни, что «...создает условия для формирования острых и хронических социально-стрессовых факторов и ситуации» (И.В. Боев, 2002).

Макросистема представляет собой систему идеологии и иных убеждеf ний, заложенных в основу социальных институтов. Нровозглашенный в начале 90-х годов переход к построению демократического, открытого, гражданского общества, переход от идеи всеобщего равенства и сглаживания различий между людьми к идеям социального согласия, толерантности к различиям, самоценности каждого человека закономерно повлек за собой изменение отношения государства к детям с отклонениями в развитии, их правам.

Еще в 1971 году Генеральная Ассамблея ООН приняла Декларацию о правах умственно отсталых лиц, в которой утверждались необходимость максимальной степени осуществимости прав инвалидов данной категории на надлежащее медицинское обслуживание, лечение, образование и покровительство, которое позволяет им развивать свои способности и возможности. В году ООН приняла текст Конвенции о правах ребенка, который обладает силой закона. В ней закреплено право детей, имеющих отклонения в развитии, вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые позволяют им сохранять достоинство, чувство уверенности в себе и облегчают их активное участие в жизни общества (ст. 23). Однако в процессе интеграции детейинвалидов возникают определенные социально-психологические проблемы.

А.Г. Московкина с соавторами (2000), изучив социальные стереотипы отношения к умственно отсталому ребенку, выявила преобладание отрицательных характеристик во всех группах населения. Таким образом, автор констатирует низкую готовность общества в целом к адекватному восприятию ребенка с ограниченными возможностями. Наличие же социальной поддержки рассматривается как фактор, оптимизирующий преодоление личностью сложных жизненных ситуаций.

На уровне мезосистемы выделяются проблемы, связанные с постановкой диагноза, с информированием родственников, соседей, знакомых, доступностью специальных программ и т. п. Инвалидность, ограниченные возможности человека не относятся к разряду чисто медицинских явлений. Воздействие этого факта на семью, окружение, самого индивида определяется тем смыслом, которым наделяют это явление общество и культура. Люди испытывают функциональные затруднения не только вследствие заболевания, отклонений или недостатков в развитии, но и неприспособленности физического и социального окружения к их специальным потребностям, предосудительного отношения к инвалидам. В Швеции говорят: " Нет такого понятия "человек-инвалид", есть - "общество-инвалид", у которого лестницы слишком высоки, а двери узки, чтобы могли пройти все".

В микросистему входят типы ролей, деятельности и межличностных отношении в семье.

Таким образом, социально-экологическая модель позволяет выйти на уровень осмысления сложных взаимосвязей, существующих между психологическими реалиями, с одной стороны, социальными, экономическими и культурными процессами, с другой.

Проблемы семьи ребенка-инвалида в России можно разделить на несколько групп.

Медицинские. Это получение информации о заболевании ребенка, особенностях его течения, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях, овладение практическими навыками, выполнение медицинских рекомендаций.

Экономические. Уровень материальной обеспеченности в семьях, имеющих ребенка-инвалида, оказывается ниже, чем в семьях, воспитывающих здоровых детей. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием части матерей в общественном производстве, оформлением сокращенного рабочего дня, вынужденной сменой работы, затратами на приобретение медикаментов, технических средств и специального оборудования. Установлено, что число неработающих матерей составляет 21 %, работающих неполный рабочий день 11,7 % (Н.К. Горшунова с соавт., 1999).

Социально-профессиональные. Это всевозможные трудности для родителей ребенка-инвалида: повышение своего образовательного уровня, отказ от реализации своих профессиональных планов, смена характера работы с учетом интересов ребенка, трудности с выездом в отпуск.

Психологические. Среди типичных психологических проблем, с которыми приходится сталкиваться психологу можно выделить несколько блоков:

Первый блок:

- принятие ребенка после рождения;

- принятие себя в новой роли (кризис идентичности);

- недостаток информации в вопросах воспитания и обучения нетипичного ребенка;

- родители - больной ребенок. Чувства вины, стыда у матери, включенность отца и других членов семьи в воспитание;

- родители - здоровый ребенок. Недостаточное количество внимания, неадекватная роль и завышенная степень ответственности, сестры и братья больного ребенка могут чувствовать прессинг родителей, желающих видеть «полноценных» детей более удачливыми, для снятия своей «вины»;

- больной ребенок - здоровый ребенок. Стремление у больного ребенка поработить здорового брата или сестру, стыд, чувство вины, страх «заразиться» - у здорового ребенка.

Второй блок:

- расширенная семья — принятие/отвержение;

- родители - социальное окружение (работники здравоохранения, соседи, друзья, сотрудники) - родители - другие родители таких же детей (обп];ественные движения, клубы общения и др.) Третий блок:

- средства массовой информации, формирующие отношение в обществе к нетипичным людям;

- здравоохранение;

- социальное обеспечение;

- образование.

Данные проблемы, прежде всего, связаны с переживаниями семьи в связи с заболеванием ребенка и тревогой за его судьбу. Напряжение во взаимоотношениях связано с необходимостью решения проблем по уходу, лечению, обучению и воспитанию тяжелобольного ребенка, трудностями в общении с ребенком.

1.1.2. Социальные аттитюды к нетипичным детям и их семьям Социокультурная рефлексия на положение детей-инвалидов и их семей в современном обществе во многом определяют стратегию поведения семьи.

Ограничение возможностей трактуется как состояние-процесс, в котором специфические нарушения (функций организма, условий среды) делают человека, или функционирование его органов затруднительным или невозможным. Причиной ограниченных возможностей может стать, к примеру, недостаток или несовершенство социальных, образовательных программ, медицинских услуг, а также стигматизирующие социальные аттитюды к нетипичным детям и их семьям.

Детская и подростковая инвалидность существенно отличается от инвалидности взрослой, а инвалид с детства - от человека, ставшего инвалидом, уже будучи взрослым. Соответственно, детство и юность инвалида, становление его личности, его интеграция в социуме являются ключевыми для его судьбы, взрослого образа жизни, биографии, ценностных ориентации.

Л. Пожар (1996) считает, что жители городов значительно более негативно настроены по отношению к детям-инвалидам, чем в небольших деревнях. Последовательность отвержения детей-инвалидов здоровыми детьми в порядке возрастания приемлемости, по данным автора следующий: умственная отсталость, слепота, глухота, нарушения опорно-двигательного аппарата (Л. Пожар, 1996).

Характерно, что различия и исключительность общество склонно принимать скорее как что-то тревожное, чуждое, угрожающее или даже опасное, и в значительно меньшей степени принимает различия, как желаемые. Основой неприятия детей-инвалидов в среду сверстников является процесс дистанцирования от больного, отражающий глубинные свойства личностной и групповой идентификации, неизбежно предполагающей наличие «чужого»

среди членов общества (И.И. Михайлова, 2002). В психологии нетерпимость зачастую рассматривается как свойство присущее индивиду на низких стадиях личностного развития и выполняющее определенную полезную функцию в его жизни. Функция эта заключается в том, что, не принимая, отторгая все, с точки зрения субъекта, ему не свойственное, он, таким образом, пытается сохранить ростки зарождающегося самосознания. Его личность, таким образом, защищается от диссоциации под влиянием различных, претендующих на авторитарность, источников информации. По мере личностного роста (расширения кругозора, развития и укрепления представления о себе и окружающем мире) человек, как правило, становится более терпимым (А.И. Елизаров, 2001). На личностном уровне человек стремится к ощущению собственной безопасности, компетентности и внутренней стабильности, проецируя свое представления о некомпетентности и потенциальной угрозе на образ сверстника-инвалида, воплощающий представление о «чужом».

Опрос матерей о желательном для ребенка-инвалида подходе к обучению большинство ответили: с обычными детьми, с небольшим количеством учеников, с индивидуальным подходом к ребенку (Е.Ф. Ачильдиева, 1996).

Однако школа смотрит на детей-инвалидов с большой долей недоверия, нередко как на обузу. Их не хотят принимать в обычную школу. Родителям не оказывается необходимая образовательная помощь (Л.Г. Петряевская, 1999).

По данным исследования Е.Ф. Ачильдиевой (1996), от 1/3 до 1/4 детейинвалидов школьного возраста обучаются на дому. Многие из них обучаются по минимальной программе. К большей части из этих детей приходит педагог из школы, единицам - педагога нанимают родители, остальных обучают домашние - родители, бабушки, дедушки, братья, сестры. У родителей возникает ощущение неустойчивости, неуверенности, а часто и нерешаемости проблемы образования ребенка-инвалида. Как показывает опыт зарубежных стран, дети с умственными и физическими недостатками могут успешно обучаться в массовых школах, стимулируя гуманные проявления со стороны других учеников. В нашей стране это возможно, основываясь на моделях полной и частичной интеграции (Н.Д. Шматко, 1999; Н.Н. Малофеев, 2001).

Следует отметить, что далеко не всегда учителя подготовлены к обучению детей на дому. По отношению к таким детям у учителей часто наблюдается отсутствие толерантности. Передко это приводит к возникновению у учащихся и учителей неврозов определенного характера и становится причиной конфликтов между ними. В таких условиях ребенок-инвалид для окружающих, по существу, теряет свое уникальное содержание и рассматривается лишь как носитель приписываемых ему качеств «калеки». Педагогическая толерантность - это способность педагога понять и принять ребенка таким, какой он есть, видя в нем носителя иных ценностей, логики мышления, иных форм поведения. Педагог должен принимать ребенка как данность. Это значит, учитывать его внутренний мир, состояние, в котором находится ребенок, уважать его личностное пространство (М.А. Перепелицына, 2001).

В классе ребенок-инвалид подвержен тому, чтобы стать изгоем, «жертвой». Дети-«жертвы» тревожны и неуверенны, чрезмерно чувствительны.

Такой ребенок подвергается высмеиванию, толчкам и пинкам, старается избегать драк, его вещи отнимают или уничтожают, сверстники не принимают его в свои игры, с ним почти никто не дружит и он старается держаться вблизи учителя. Проблема контактов в детстве превращается в проблему социума для взрослых инвалидов. Отсутствие дружеского общения болезненно сказывается на развитии личности любого ребенка, особенно больного. Негативное отношение сверстников повышает эмоциональное напряжение, которое личность снимает, задействуя механизмы психологической защиты или их патологические эквиваленты (невротические симптомы, психопатические формы поведения и т.д.). Известно, что под влиянием ситуационно обусловленного длительного психического напряжения даже у изначально здоровых людей возможно развитие и постепенное углубление психической дезадаптации вплоть до личностных и поведенческих нарушений (И.В.Боев, 2001). Иными словами, мотивация к дистанцированию ребенка-инвалида зависит от его уязвимости как личности, и от культуры общества.

Социальное окружение может, как способствовать, так и противодействовать стрессам и кризисам в жизни семьи. Родители, дети которых обесценены в системе культуры, самообесцениваются как родители.

Отношения семьи с социальным окружением, в связи с рождением больного ребенка могут развиваться по трем типам: неустойчивый, конструктивный, деструктивный (Э.Г. Эйдемиллер, В. Юстицкис, 2000).

Неустойчивый подтип характеризуется высокой нервно-психической нагрузкой на семью в целом, нарушением семейных взаимоотношений (скрытая или явная неудовлетворенность членов семьи), снижением социального статуса семьи, давлением на семью социального окружения и возникающим в связи с этим социально-психологическим конфликтом. Следствием этих особенностей являются «сопровождающие заболевания» других членов семьи (неврастения, декомпенсация характерологических отклонений), крайняя неустойчивость жизнедеятельности такой семьи.

Два других подтипа возникают в результате движения семьи под воздействием внешних и внутренних сил. Коиструктивная семья хорошо знает личностные особенности и потребности ребенка-инвалида, находит резервы для воспитания, ухода, общения с ребенком. Это семья, в которой заботы о больном ребенке мобилизовали и сплотили ее. Деструктивпый подтип семьи характеризуется во многом противоположными свойствами и проявляется в следующих процессах:

• сокрытие факта наличия у ребенка отклонений в развитии. Члены семьи отвергают все попытки вмешиваться в их взаимоотношения, отрицают правомерность и необходимость подобного вмешательства.

• Отказ семьи от ответственности за поведение и успеваемость ребенкаинвалида. Часто родители говорят, что успехи ребенка были бы значительнее, если бы попался другой врач или педагог.

• Нарастание конфликтности между семьей и социальным окружением и вследствие этого, социальная изоляция семьи. Некоторые авторы считают, что диагноз "олигофрения" и т. п. запускает процесс "этикетирования" (Э.Г. Эйдемиллер, В. Юстицкис, 2000) семьи, в результате чего у лиц, воспитывающих ребенка-инвалида возникает ощущение, что окружающие относятся к ним с осуждением и пренебрежением. Члены семьи воспринимают свои проблемы не только как трудные, но и как позорные. Отношения между семьей и социальным окружением осложняются и по другой причине. Например, диагноз «детский церебральный паралич» при условно нормальном интеллекте обуславливает некоторые особенности эмоционально-волевой сферы, которые в подростковом возрасте могут вылиться в неадекватное поведение со сверстниками и учителями. Членам семьи приходится сглаживать конфликты, налаживать взаимоотношения.

1.1.3. Социально-психологическая адаптация на уровне личности н семьи с ребенком-ннвалндом Термин «адаптация» происходит от латинского слова adaptatio и означает «приспособление», «приноровление». Адаптация в широком смысле этого слова означает приспособление организма к условиям своего суш;ествования.

Современное представление об адаптации основывается на работах И.П. Павлова, И.М. Сеченова, П.К. Анохина, Г. Селье и др. Несмотря на существование многочисленных определений понятия «адаптация», объективно существует несколько форм проявления этого феномена, которые позволяют утверждать, что адаптация, с одной стороны, - динамическое образование, непосредственный процесс приспособления к условиям внешней среды, а с другой стороны - свойство любой живой саморегулируемой системы, опосредующее ее устойчивость к условиям внешней среды.

Данное свойство присуще и человеку, однако, он не просто живой организм, а, прежде всего и биосоциальная система и элемент социальной макросистемы. Поэтому при рассмотрении проблем адаптации человека принято выделять три функциональных уровня: физиологический, психологический и социальный. Адаптация как динамическое образование тесно связана с функциональным состоянием организма, которое является характеристикой уровня функционирования систем организма в определенный период времени, отражающей особенности процесса адаптации и гомеостаза. Можно полагать, что по качественному признаку набор функциональных состояний у всех людей принципиально одинаков, поскольку задан генетически. Однако имеются существенные индивидуальные различия в выраженности и динамике одних и тех же состояний, что обусловлено особенностями деятельность механизмов регуляции, ив первую очередь, индивидуальнопсихологическими особенностями личности.

Являясь центральным понятием биологии, понятие адаптации в последние годы стало широко использоваться в качестве теоретической категории и в психологических концепциях. С одной стороны, этот термин повсеместно используется при описании адаптационных реакций организма к экстремальным факторам среды, например, в ситуации стресса (Г. Селье, 1960, 1979). С другой стороны, в психологии получило широкое распространение и понятие социально-психологической адаптации (А.А. Реан, 1994), в рамках которого исследуются психические феномены адаптации на уровне личности. В медицинской психологии и психофизиологии используется понятие «психическая адаптация» (Ф.Б. Березин, 1988). Психическая адаптация рассматривается как процесс оптимального соотношения личности и окружаюш;ей среды в процессе осуш;ествлением человеком какой-либо деятельности. Успешная адаптация позволяет человеку удовлетворить актуальные потребности и реализовать себя, равно как и обеспечить соответствие своей психической деятельности и поведения требованиям среды.

Социально-психологическая адаптация - это интегративный показатель состояния человека, отражаюш,ий его возможности выполнять определенные биосоциальные функции, а именно:

• адекватное восприятие окружающей действительности и собственного организма;

• адекватная система отношений и общения с окружающими; способность к труду, обучению, к организации досуга и отдыха;

• изменчивость (адаптивность) поведения в соответствии с ролевыми ожиданиями других.

В ходе социально-психологической адаптации осуществляется не только приспособление индивида к новым социальным условиям, но и реализация его потребностей, интересов и стремлений; личность входит в новое социальное окружение, становится его полноправным членом, самоутверждается и развивает свою индивидуальность. В результате социальнопсихологической адаптации формируются социальные качества общения, поведения и деятельности, принятые в обществе, благодаря которым личность реализует свои стремления, потребности, интересы и может самоопределиться.

Большинство отечественных психологов выделяют два уровня адаптированности личности: полная адаптированность и дезадаптация.

А.Н. Жмыриков (по М.А. Гулиной, 2002) предлагает учитывать следующие критерии адаптированности:

• степень интеграции личности с макро- и микросредой;

• степень реализации внутриличностного потенциала;

• эмоциональное самочувствие.

А.А. Реан связывает построение модели социально-психологической адаптации с критериями внутреннего и внешнего плана. При этом внутренний критерий предполагает психоэмоциональную стабильность, личностную конформность, состояние удовлетворенности, отсутствие дистресса, ощущения угрозы и состояния эмоционально-психологической напряженности.

Внешний критерий отражает соответствие реального поведения личности установкам общества, требованиям среды, правилам, принятым в социуме, и критериям нормативного поведения.

Когда человек не может удовлетворить жизненно необходимые биологические или социальные потребности или в течение длительного времени испытывает затруднения в их удовлетворении, необходимо принимать во внимание такие ее аспекты, как эмоциональный стресс и обусловленные им изменения вегетативно-гуморального регулирования, опосредующие возникновение церебровисцеральных расстройств (К.В. Судаков, 1981).

Только в последние годы проблемы адаптации родителей к рождению ребенка с особыми потребностями стали темой профессионального обсуждения. Практика показывает, что некоторые родители психологически опустошены и подавлены, оставаясь в этом состоянии на долгие годы, тогда как другие стремятся мобилизовать себя и других членов семьи, стараются сформировать позитивный настрой и управлять психотравмирующей ситуацией, постепенно нивелируя многие негативные стороны.

Семьи в целом реагируют на трудности весьма различно. В одних случаях трудности оказывают явно мобилизующее, интегрирующее воздействие; в других, напротив, ослабляют семью, ведут к нарастанию в ней противоречий.

Семьи, имеющие детей-инвалидов с двигательными нарушениями, И.Ю. Левченко (2001) условно разделяет на три группы:

- семьи, которые в течение определенного времени после постановки диагноза могут достичь внутрисемейной и социальной адаптации;

- семьи, которые, несмотря на усилия и помощь, не достигают стабилизации поведения, в этих семьях не формируются правильные представления о положении ребенка, возможностях его лечения и развития;

- промежуточная категория семей, то есть семьи с отклонениями во внутрисеменнон и внесемейной адаптации.

Понимание психологического состояния взрослых, окружающих ребенка-инвалида, имеет практическую ценность для обеспечения более эффективных форм социально-психологической помощи ребенку и его семье.

Ребенок инвалид представляет для родителей чрезвычайно сильный психотравмирующий стрессор. Процесс переживания кризиса от состояния растерянности и горя до осознания произощедщего и принятия его сопровождается значимой изменчивостью психологической адаптации, которая затягивается порой на годы. Качественные изменения адаптации, имеющие место в семьях данной категории, проявляются на нескольких уровнях.

Психологический уровень. Исследования последних лет показали, что члены семьи ребенка-инвалида имеют личностные нарушения, выражающиеся в эмоциональной лабильности, тревожности, агрессивности (В.В. Ткачева, 1998). Вследствие того, что рождение больного ребенка, его воспитание, обучение, общение с ним является длительными патогенно воздействующими факторами, травмирующими психику матери, в силу тяжести переживаемого, то у матери могут сформироваться клинические признаки пограничных психических расстройств с преобладанием аномальных личностных и поведенческих нарушений.

Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери ребенка-инвалида, часто превышают уровень переносимых психологических нагрузок, что проявляется в виде психосоматических, астенических и вегетативных расстройствах.

Социальный уровень. Наличие физических, психологических, социальных, и иных барьеров для ребенка-инвалида создает условия для малообщительности конкретной семьи, избирательности в контактах, то есть формируется ограниченный микросоциум, в котором преимущественно и воспитывается ребенок. Само по себе ограничение в контактах препятствует формированию психологической гармоничности. Матери, как правило, оставляют работу по избранной специальности и целиком посвящают себя воспитанию ребенка, что еще в большей степени способствует аномальной личностной и поведенческой изменчивости матерей. Неготовность общества адекватно воспринимать инвалидов и их семьи также оказывает дополнительное психотравмирз^ощее воздействие на членов семей и самого инвалида.

В многочисленных исследованиях психологов показано, что значимое влияние на психическую адаптацию оказывают семейные отношения и - в несколько меньшей степени - профессиональная деятельность (А.И. Захаров, ^, 1983, В. Юстицкис, Э.Г. Эйдемиллер, 2000). От особенностей отношений и установок зависят стереотипы поведения, связанные для личности с той или иной социальной ролью; в свою очередь, рассогласование между социальными ролями приводит к нарушению интеграции поведения.

Рождение больного ребенка фрустрирует потребность матери и отца в «здоровом» материнстве, отцовстве и вызывает стресс, который является по существу реакцией на когнитивный конфликт. Термином «стресс» следует обозначать интегральный ответ организма в целях адаптации. Г. Селье подчеркивал адаптивную направленность стресса. Следует помнить, что стресс это интегральный (глобальный) ответ организма и личности на экстремальные воздействия (стрессоры) или на повышенную нагрузку. Стресс представляет собой явление, имеющее множество биохимических, физиологических, психологических, социально-психологических и социальных проявлений.

По динамике протекания различают два основных вида стресса: острый и затяжной (хронический). Второй вид чаще связан с повседневными стрессорами и наиболее характеризует состояние родителей, сталкивающихся с ежедневными заботами о лечении, воспитании, обучении ребенка-инвалида.

Л.В. Куликов отмечает, что особенности хронического стресса изучены мало.

В Большой медицинской энциклопедии под «хроническим стрессом» понимают состояния психического напряжения разной выраженности, вызываемые у современного человека комплексом повседневно действующих разнообразных отрицательных факторов. Последствия его во многих случаях могут длительное время оставаться скрытыми. Оценить их можно ретроспективно после манифестации той или иной патологии (БМЭ 1995 Т. 24). Данное обстоятельство необходимо учитывать при разработке профилактических психологических мероприятий, направленных на семью с ребенкоминвалидом.

Л.В. Куликов выделяет три основные альтернативы возможных последствий хронического стресса:

1) снижение напряжения (с соответствующими позитивными эмоциями стадии разрешения), переход в это состояние возможен в случаях преодоления препятствия, исчезновения препятствия, при изменении ситуации или вхождения нагрузки в пределы приемлемого;

2) адаптация к дискомфортной нагрузке или трудной ситуации (совладание);

3) истощение сил и приспособительных механизмов, приводящее к болезни или смерти.

Говорить о снижении напряжения в связи с преодолением или исчезновением препятствия вряд ли возможно, так как большинство нарушений у детей-инвалидов неизлечимы. В связи с взрослением ребенка проблемы не уменьшаются, а увеличиваются, следовательно, увеличивается нервнопсихическая нагрузка на членов семьи. Поэтому адаптация к дискомфортной нагрузке происходит не у всех и не всегда.

Р. Лазарус (1966) различает в зависимости от интерпретации ситуации два основных механизма адаптации. Первый - «активное приспособление», выражающееся либо в уменьшении угрозы, либо в избавлении от нее; ключевой механизм - активное преодоление, совладание (coping). Второй - «пассивное приспособление», выражающееся в частичном или полном избегании, отталкивании проблемной ситуации; здесь мы говорим о защитных механизмах - отрицании, вытеснении, сублимации и т.д. Оба механизма являются взаимодополняющими для преодоления проблемной ситуации, что в итоге выражается или в адаптивном, или в малоадаптивном поведении.

Адаптивное поведение характеризуется:

1) соответствием объективным требованиям стрессовой ситуации;

2) наличием у индивида адекватных потребностей;

3) отсутствием плохого настроения, расстройств поведения или физиологических функций.

Малоадаптивное поведение выражается в:

1) суженном поле восприятия;

2) суженной способности организма к сопротивлению;

3) сверхраздражительности;

4) психовегетативных расстройствах.

Таким образом, адаптацию можно определить как стратегию действий, предпринимаемых индивидом при психологической угрозе, проявляющуюся в когнитивной, эмоциональной и поведенческой сферах функционирования личности и ведущую к более или менее успешному функционированию в социуме.

Анализируя выше изложенное, можно сделать вывод о том, что для реализации провозглашенных приоритетов социальной политики РФ в отношении семейного воспитания детей-инвалидов необходимы дополнительные условия социально-психологической поддержки семей данной категории.

1.2. Изучение проблем семьи с ребенком-инвалидом в рамках системного подхода В настоящее время системное направление в исследовании любых объектов, в том числе человека, принято считать одним из наиболее широко представленных, перспективных, экономически целесообразных. Значительное влияние на развитие этого направления оказали положения общей теории систем (И. Пригожин, 1986). Теория самоорганизация применима только к открытым, нелинейным системам, для которых характерны взаимодействия с внешней средой. К числу открытых систем принадлежат биологические и социальные системы, а "это означает, что попытка понять их в рамках механистической модели заведомо обречена на провал" (И. Пригожин, 1986).

Итак, "человек - есть открытая, нелинейная, сложная, самоорганизующаяся система, которая представляет собой блуждающий по многовариантным путям жизненного поля процесс" (А.В. Ананьев, 1998). Человек как целостность включен во множество разнопорядковых систем, его существование является полисистемным процессом, что отражается в психических качествах (Ю.И. Александров, В.И. Дружинин 1998). Представления общей теории систем, в частности понимание механизма обратной связи, помогают специалистам лучше понять, каким образом поведение одного члена семьи или группы влияет на других, а также как семья или группа в целом влияют на индивидуальное поведение. Поступки человека в его взаимоотнощениях с близкими оказывают на тех определенное влияние, и наоборот, поэтому все несут равную ответственность за качество взаимоотнощений (Р. Фицджеральд, 2001). Когда тот или иной член семьи переживает психологические трудности или физические страдания, семейная система определенным образом на это реагирует. Результатом будут изменения в поведении членов семьи (Д. Фримен, 2001).

Процесс развития семьи отличен от процесса развития ее членов и в то же время, определенным образом с ним связан (Д. Зильбах, 2001). Противоречия между этими процессами совершенно естественны. Они могут возникать ежедневно и ежечасно в материальных и эмоциональных взаимоотношениях, в важных и второстепенных делах, причем это происходит не по вине семьи или ее отдельных членов, а в силу того, что все они - живые, развивающиеся организмы, со своей индивидуальностью, со своей логикой развития, тысячей нитей связанные с окружающим миром.

С точки зрения теории систем, семья является живой системой и, как все живые системы, состоит из независимых частей, взаимодействие которых обеспечивает такие свойства системы, которыми ни одна из частей не обладает. Поэтому поведение и потребности членов семьи невозможно правильно понять, если рассматривать их изолированно от окружающей среды. В соответствии с концепцией системного подхода (Э.Г. Эйдемиллер, В Юстицкис,2000; А.Я. Варга, 2001; Б.Ф. Ломов), выделяют структуру семьи, семейf^.

ные взаимодействия, семейные функции и жизненный цикл семьи.

1.2.1. Структура семьи с ребенком-инвалидом Структура семьи - это вход системы, формирующий семейные, культурные и идеологические стили семьи и семейные взаимодействия. Структура семьи включает такие факторы, как состав, количество ее членов, иерархия их взаимоотношений, культурный стиль (этнические, религиозные, социально-экономические особенности) и идеологию семьи (верования, ценностные ориентации, стратегии поведения). По составу семьи делятся на нуклеарные, состоящие из одной пары супругов с детьми или без детей, и расширенные, имеющие несколько семейных ядер (Т.В. Шеляг, 2001). Пуклеарная семья может быть полной или неполной (состоящей из одного родителя с детьми).

L Реальное единство членов семьи выражается в их взаимодействии. Семья существует лишь до тех пор, пока между ее членами происходит активное взаимодействие, и она умирает, когда это взаимодействие прекращается (Д. Зильбах, 2001).

Американский специалист в области семейной терапии Дж. Фрамо (По С.Н. Денега, 2000) выдвинул гипотезу о том, что в любой семье, где есть ребенок с теми или иными нарушениями, имеет место «искаженный брак». Эта идея была впоследствии поддержана практиками многих стран. Вопросы отношений в семьях, имеющих ребенка с каким-либо нарушением, в зарубежной психологии группирз^отся вокруг трех тем: анализируются внутрисемейные отношения в зависимости от вида и тяжести дефекта, рассматриваются семья как единое целое, и ее индивидуальные характеристики: величина, сплоченность, ее экономический уровень, удовлетворенность супружескими отношениями, компетентность родителей в обращении с ребенком, социальные контакты семьи, изучается зависимость отношений в семье от более широкого окружения, социально и культурно обусловленного, в том числе от профессиональной и непрофессиональной поддержки (Т.Г. Богданова, Н.В. Мазурова, 1998).

Появление в семье ребенка с проблемами в развитии приводит к значительному изменению ее структуры и взаимоотношений между ее членами.

Основную тяжесть забот по уходу за ребенком и организации его жизни по традиции приходится нести его матери. В соответствии с концепцией К. Теркельсен (по Э.Г. Эйдемиллер, 2000), семья разделяется на 3 слоя, которые концентрируются вокруг больного и различаются степенью и характером вовлечености в опеку.

Первый, внутренний слой - это обычно один человек, чаще всего - мать.

Она берет на себя роль главного опекуна, на нее приходится основная тяжесть ухода, обслуживания. Жизнь этого члена семьи полностью сосредотачивается на больном. В связи с тем, рождение больного ребенка является длительным патогенно воздействующим психологическим фактором, фрустрирующим психику матери, предполагается, что она в силу тяжести переживаемого, может быть предрасположена к развитию пограничных форм нервно-психической патологии (В.В. Ткачева, 1998). Второй слой вокруг больного - это члены семьи, которые менее непосредственно участвуют в повседневной опеке. Это не значит, что их эмоциональная связь с ним и с его проблемами меньше - просто они не участвуют в его жизни все время, непрерывно (как главный опекун). Третий слой - наружный. Его составляют близкие и дальние родственники, которые знают о проблемах, связанных с больным, интересз^ются ими, однако, практически не имеют с ним повседневного контакта.

Рождение в семье больного ребенка отрицательно влияет на стабильность семейных отношений. Часто супруги и их родственники начинают разными путями выяснять: чья неблагоприятная наследственность могла стать причиной аномалии. Поиски виновного не способствуют семейной гармонии.

По данным В.В. Ткачевой (1998) в 32 % случаев такие браки распадаются, в исследованиях А.Р. Маллера (2001) - в 50 %, что в свою очередь существенно деформирует семейно-ролевые функции. Возникает, так называемая, «функциональная пустота» (Э.Г. Эйдемиллер, В.В. Юстицкис, 2000), то есть ситуация, когда одна из ролей, необходимых для успешного существования семьи, никем не выполняется.

Состав семьи небезразличен для психического и личностного развития ребенка, так как каждый член семьи удовлетворяет основные потребности ребенка - физические, эмоциональные, интеллектуальные и моральные. Общая атмосфера семьи создается совместными усилиями всех ее членов: матери, отца, братьев и сестер. Отсутствие кого-либо из них - создает опасность депривации для ребенка (И. Лангмейер, 3. Матейчек, 1984).

Одинокие родители обычно считают свои отношения с ребенком достаточно близкими. Действительно, дети в неполных семьях чувствуют себя лучше, чем дети в полных, но конфликтных семьях. Тем не менее, в них есть свои проблемы. Одинокие матери (реже отцы) сильнее переживают по поводу различных неприятностей у детей, чем родители, состоящие в браке.

Кроме того, одному из родителей приходится совмещать сразу две или три роли - воспитателя, домохозяйки и кормильца. Одиноким матерям труднее поддерживать дисциплину (К. Флэйк-Хобсон, 1993). Одинокие матери в большей степени, чем другие, испытывают неуверенность в себе (Л.Г. Петряевская, 1999). Для многих одиноких матерей характерно обостренное чувство обиды за своего ребенка. В итоге мать ребенка-инвалида остается в изоляции с новым бременем появившихся у нее проблем, что еще более усугубляет ее социально-психологическую дезадаптацию.

Проблемы неполной семьи с ребенком-инвалидом следующие:

1. Ребенок, который требует особых форм ухода, лечения, влияния на его развитие. Без активной роли матери, повседневной заботы, ласки, неполноценный ребенок обречен на дезадаптацию и трудности в формировании первых представлений об окружающем его мире.

2. Занятость матери уходом за больным ребенком делает невозможным для нее заниматься профессиональным трудом.

3. Материально-экономические трудности, граничащие с бедностью.

4. Психоэмоциональный стресс у матери может трансформироваться в невроз, психосоматическую патологию. Болезнь матери делает неполную семью еще более проблемной (П.К. Горшунова с соавт., 1999).

Большинство авторов утверждают, что семейная система характеризуется открытостью, наличием информационных каналов, связывающих ее с окружающей средой (Д. Фримен, 2001; Ш. Лойшен, 2001; Г. Павайтис, 1998;

Э.Г. Эйдемиллер, В. Юстицкис, 2000). А.Я. Варга (2001) отмечает, что любая система, в том числе и семейная, функционирует под воздействием двух законов: закона гомеостаза и закона развития. В нормально функционирующих семьях тенденция к стабильности уравновешивается тенденцией к изменяемости. В случае ригидной фиксации правил в семье, брак приобретает признаки дисфункционального, отношения становятся стереотипными и монотонными (Э.Г. Эйдемиллер, В. Юстицкис, 2000). Р. Фицджеральд указывает, ЧТО в большинстве случаев в человеческих взаимоотношениях оба партнера должны проявлять достаточную гибкость для того, чтобы, в случае необходимости, привести свои роли в соответствие с ситуацией. Это может предполагать определенный период адаптации партнеров к новой ситуации, на протяжении которого у обоих могут появиться определенные симптомы эмоциональных нарушений. При этом их взаимоотношения могут нарушиться, особенно в тех случаях, когда один человек изменяется более быстро, а другой стремится сохранить свои прежние роли. В ригидиых семьях, с жесткой фиксацией ролей, отцу может быть «не положено» заниматься домашней работой и взять часть функций по уходу за ребенком-инвалидом. Тогда другие дети оказываются в ситуации депривации материнского внимания, что способствует риску дисфункционального состояния. Отличительная черта такой системы - неприятие перемен. Члены жестко иерархичной системы не вольны искренне выражать свои чувства, обязаны подчиняться авторитетам (Ш. Лойшен, 2001). Такая система абсолютно не считается с индивидуальными различиями и уникальностью человека. Верным признаком такой системы является тревожность индивида на поведенческом и эмоциональном уровнях (В. Сатир, 2002).

Даже если семьи не распадаются, в них нередко возникают проблемы межличностных отношений, конфликты по поводу воспитания ребенка, разделения обязанностей по уходу за ним. Неблагоприятные супружеские отношения, определенные стороны взаимоотношений родителей с детьми определяют становление соответствующего родительского отношения и негативных воспитательных стратегий, которые непосредственно влияют на эмоциональное состояние детей. Зависимость между невротическими, соматическими заболеваниями у детей и конфликтными семейными отношениями прослежена в 50 % случаев (В. Н. Мясищев, 1969; Б.Д. Карвасарский, 1980;

А.И. Захаров, 2000).

1.2.2. Отношения в брачной, родительской н детской нодсистемах Развитие семьи может замедляться или останавливаться, иметь прогрессивный или, наоборот, регрессивный характер. Любая семья проходит определенный процесс своего становления, и когда этот процесс по какой-либо причине нарушен, члены семьи переживают его крайне болезненно (Дж. Хейли, 2001). Для объяснения картины функционирования семьи необходимо осознавать наличие системы семейных интеракций, которая включает брачную, родительскую и детскую подсистемы. В связи с этим, проблемы, возникающие в семьях, имеющих детей-инвалидов, можно отнести к той или иной подсистеме внутрисемейных контактов.

Неодинаковая устойчивость семей по отношению к трудностям, связанным с рождением больного ребенка объясняется по-разному. Интересна, на наш взгляд, «теория латентного нарушения» Э.Г. Эйдемиллера и В.В. Юстицкого. Латентным авторы называют такое нарушение, которое не оказывает существенного негативного воздействия на жизнь семьи в нормальных условиях, однако играет значительную роль в сложных обстоятельствах, определяя неспособность семьи им противостоять. В обычных условиях определенные нарушения во всех сферах оказываются вполне допустимыми: не слишком значительные нарушения взаимопонимания, умеренно выраженная конфликтность могут не оказывать значительного влияния на жизнь семьи. Другое дело - в трудных условиях: той степени взаимопонимания и взаимной привязанности, по мнению авторов, теперь уже оказывается недостаточно. Вот здесь и возникает разница в реакции семей на трудности.

В семьях, где латентных нарушений нет или они минимальны, оказывается возможной мобилизация семьи, усиление ее сплоченности, активизация совместных действий. В семьях, имеющих такие нарушения, это трудноосуществимо (Э.Г. Эйдемиллер, В.В. Юстицкис, 2000). Авторы указывают: для того, чтобы успешно справляться со своими задачами, члены семьи должны обладать определенными психологическими качествами.

В.А.Сысенко (1998) выделяет несколько общих социальнопсихологических адаптационных способностей, которые обуславливают успешность к брачно-семейной адаптации. К ним относятся - способности к общению, к эмоциональному, рациональному и интуитивному пониманию психического мира других людей (эмпатийные способности), к заботе о других людях, к самоконтролю, самодисциплине, самонаблюдению и самопознанию, к сотрудничеству (способность к компромиссам, уступкам, учету интересов других людей). Эти способности помогают личности приспособиться к любой социальной группе.

Наличие - степень развития - отсутствие данных способностей является одним из факторов, способствующих адаптации - дезадаптации семейной системы в условиях присутствия ребенка-инвалида. Необходимо сказать, что воспитание ребенка с ограниченными возможностями может «травмировать семейно-необходимые качества» (Э.Г. Эйдемиллер, В. Юстицкис, 2000). В этих случаях наблюдается извращение потребностей, снижение способности понимания других членов семьи, волевых качеств и т.д. Личностные нарушения отрицательно воздействуют на семью, вызывая цепную реакцию неблагоприятных изменений.

Отношения супругов - это не в последнюю очередь отношения власти:

доминирование - подчинение (В.Н. Дружинин, 1996). Задача доминирующей личности - обеспечение безопасности семьи, координация действий ее членов для достижения общих целей, определение перспектив жизни и развития семьи, внушение веры в будущее. Л. Янкова с соавторами считает, что доминирование одного из супругов является необходимым условием устойчивости семьи, хотя не меньшее значение может иметь удовлетворенность браком при условии паритетных отношений и совместности проведения досуга.

Анализируя современную семью, В.Н. Дружинин (1996) полагает, что модель семьи в постсоветской России следующая: всю ответственность несет на себе мать, она же доминирует в семье, она же имеет более близкие эмоциональные контакты с детьми, отец «выброшен за борт семейных отношений»

(В.Н. Дружинин, 1996).

Американские исследователи Cutrona C.E.,Suhr J.A. (1992) установили взаимосвязь между удовлетворенностью супругов супружеской поддержкой и их способностью к саморегуляции в стрессовой ситуации. Авторы рассматривают наличие релевантной супружеской поддержки как мощный фактор устойчивости личности, оптимизирующий ее поведение в трудной жизненной ситуации (по И.Е. Лилиенталь, 2000), Родители детей-инвалидов не планируют стать родителями такого ребенка, а становятся ими внезапно. Их эмоциональная неподготовленность не позволяет им сразу выработать разумное поведение в отношении ребенка.

Под «родительским отношением» понимается система разнообразных чувств по отношению к ребенку, поведенческих стереотипов, практикуемых в общении с ним, особенностей восприятия и понимания характера и личности ребенка, его поступков (О.Б. Чарова, 1999).

Известно, что ранний возраст характеризуется тесной эмоциональной привязанностью ребенка к матери. От матери к детям передается уверенность, любовь и доверие (И.В. Дубровина, 2000; О.А. Шаграева, 1999;

Э. Эриксон; А. Маслоу; A.M. Прихожан, 2001). Родительское отношение (прежде всего - материнское) насыщает субъективный опыт ребенка, закрепляя одни переживания, ослабляя другие и образуя, таким образом, фундаментальный, базисный слой эмоциональной сферы. А. Маслоу, исследуя «самоактуализацию», как центральную проблему становления личности, определил среди важнейших потребностей человека - потребность в любви и принадлежности, которая удовлетворяется посредством семьи в первую очередь (Т.Г. Марциновская, 1995). Незначительное изменение эмоционального состояния матери влечет за собой изменение в состоянии ребенка, поскольку ребенок и мать составляют единую «динамическую систему, взаимодействующую с окружающими людьми и противостоящую неблагоприятным внешним обстоятельствам» (К. Тингей-Михаэлис, 1988). По мнению ряда авторов (М.В. Соболева, 1995; Р. Ж. Мухамедрахимов, 1998; Н.С. Курек, 1997), наличие у младенцев имитационных способностей обеспечивает не только усвоение ими культурного социума, но и влияет на их адаптивные возможности. Если вокруг младенца царит радостная атмосфера, он видит улыбающиеся лица - соответственно повышаются его адаптационные возможности.

Особенно это важно для детей, родившихся с патологией, так как биологический резерв их и так крайне низок. Но именно такие дети, вызвав своим появлением у родителей состояние фрустрации, часто видят на лице близких негативные переживания, что соответственно понижает возможности их адаптации. Депрессии матери, которые случаются в первые два года жизни ребенка, создают у маленького человека скрытую предрасположенность к депрессивным заболеваниям (А. Фрейд, 1990; М.В. Колоскова, 1989).

Феномен материнского отношения, который изучался рядом отечественных ученых (Е.О. Смирнова, М.В. Быкова, 2000; Г.Г. Филиппова, 1999;

Н.В. Самоукина 2000; А.Д. Кошелева, Л.С. Алексеева, 1997) имеет свою специфику в приложении к ребенку-инвалиду. Отношение к такому ребенку характеризуется амбивалентностью чувств, чрезмерной привязанностью или, наоборот, игнорированием (А.Г. Московкина, 2000). О.Б. Чарова, Е.А. Савина (1999) изучили особенности материнского отношения к ребенку с интеллектуальным недоразвитием. Результаты исследования показали, что аномальный ребенок эмоционально отвергается матерью, он воспринимается как инфантильный, личностно и социально несостоятельный, неприспособленный и неумелый. Такое отношение матери, по мнению авторов, нередко выливается в раздражение, нетерпимость, унижение достоинства ребенка. Однако часть матерей стремится к симбиотическим отношениям с ребенком:

они излишне опекают его, ограждают от любых трудностей, испытывая за него большую тревогу. Качественный анализ содержания ответов показал, что матерям аномальных детей часто бывает трудно определить меру строгости и требовательности к ребенку. Кроме этого, матери аномальных детей воспринимают своего ребенка больным, обиженным, страдаюш;им и агрессивным.

Проблемы в подсистеме «отец - ребенок-инвалид» зависят от степени обш;ения отца с больным ребенком и его участия в жизни семьи в целом.

Мать, ухаживая за ребенком с первых дней его жизни, страдая за него, любит его таким, какой он есть, просто за то, что он существует. Отец, прежде всего, смотрит в будуш1ее. Его больше заботит, каким вырастет его сын или дочь. И если он не видит никаких перспектив, а усилия жены к тому же целиком направлены на уход за больным ребенком, и она полностью поглощена своим горем, то дальнейшее начинает видеться ему совершенно беспросветным (А.Р. Маллер, 1995).