«КОЛЛЕКЦИЯ ЮНЭЙДС ЛУЧШАЯ ПРАКТИКА Подготовлено для ЮНЭЙДС Авторы: Питер Эгглтон, Кейт Вуд и Энн Малкольм Исследовательское подразделение им. Томаса Корама, Институт образования при Лондонском университете, Соединенное ...»

Стигма, дискриминация и нарушения

прав человека в связи с ВИЧ

Тематические исследования успешных программ

КОЛЛЕКЦИЯ ЮНЭЙДС «ЛУЧШАЯ ПРАКТИКА»

Подготовлено для ЮНЭЙДС

Авторы:

Питер Эгглтон, Кейт Вуд и Энн Малкольм

Исследовательское подразделение им. Томаса Корама, Институт образования при Лондонском университете, Соединенное Королевство Ричард Паркер Факультет социально-медицинских наук, Институт общественного здравоохранения им. Дж. Мэйлмэна при Колумбийском университете, Нью-Йорк, Соединенные Штаты Америки Фотографии на обложке: ЮНЭЙДС/ПАНОС и ЮНЭЙДС/Л.Альянак UNAIDS/05.05R (перевод на русский язык, май 2005 г.) Оригинал : на английском языке, UNAIDS/05.05E, апрель 2005 г.:

HIV-related stigma, discrimination and human rights violations : case studies of successful programmes.

Перевод – ЮНЭЙДС © Объединенная программа Организации Объединенных территории, города, района, или их властей, или Наций по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) 2005. относительно делимитации их границ.

Все права охраняются. Публикации ЮНЭЙДС можно Упоминание конкретных компаний либо товаров получить, обратившись в Информационный центр определенных производителей не подразумевает, что ЮНЭЙДС. За разрешением воспроизводить либо ЮНЭЙДС поддерживает или рекомендует их, отдавая переводить публикации ЮНЭЙДС – с целью продажи им предпочтение по сравнению с другими компаниями или некоммерческого распространения – следует также или товарами подобного рода, которые здесь не обращаться в Информационный центр по указанному упоминаются. За исключением возможных ошибок и ниже адресу, либо по факсу +41 22 791 4187, либо по пропусков, названия патентованных товаров пишутся электронной почте: publicationpermissions@unaids/org. с заглавной буквы.

Употребляемые обозначения и изложение материала ЮНЭЙДС не гарантирует полноту и достоверность в настоящей публикации не означают выражения со информации, содержащейся в настоящей публикации, стороны ЮНЭЙДС какого бы то ни было мнения и не несет ответственности за ущерб, причиненный в относительно правового статуса той или иной страны, результате ее использования.

Библиотека ВОЗ: каталогизация публикаций

ЮНЭЙДС

Стигма, дискриминация и нарушения прав человека в связи с ВИЧ: Тематические исследования успешных программ.

1.ВИЧ-инфекции – психология 2.Синдром приобретенного иммунодефицита – психология 3.Предрассудок 4.Социальное отчуждение 5.Права человека 6.Сообщения случаев I.Название II.Серия ISBN 92 9 173425 X (Классификация NLM: WC 503.7) UNAIDS – 20 avenue Appia – 1211 Geneva 27 – Switzerland Telephone: (+41) 22 791 36 66 – Fax: (+41) 22 791 E-mail: [email protected] – Internet: http:/www.unaids.org Коллекция ЮНЭЙДС «Лучшая практика»

Стигма, дискриминация и нарушения прав человека в связи с ВИЧ Тематические исследования успешных программ

ЮНЭЙДС

Содержание Общие сведения Понимание стигмы и дискриминации: формы и ситуации Стигма, дискриминация и права человека: тесная связь Добиться успеха Тематические исследования Подходы, направленные на снижение стигмы Подход: Повышение качества жизни людей, живущих с ВИЧ, путем оказания интегрированных услуг по уходу Комплексная программа по борьбе со СПИДом, католическая епархия Ндола, Замбия Совместная программа министерства здравоохранения и неправительственных организаций по уходу на дому за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом в Камбодже Подход: Мобилизация религиозных лидеров для формирования уважительного отношения и сочувствия к людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, и участия в профилактических мероприятиях Подход: Предоставление комплексного лечения от СПИДа в общине, включая Подход: Предоставление людям, живущим с ВИЧ, возможности возглавить различные Вовлечение людей, живущих с ВИЧ, в мероприятия по профилактике ВИЧ, Беларусь. Подход: Консультирование и поддержка семей, пострадавших от ВИЧ, включая детей, Подход: Преодоление широкого неравенства путем совместного обучения Центр изучения СПИДа (ЦИС) при университете Претории, Южная Африка Подход: Мобилизация лидеров общин для поощрения большей открытости в отношении вопросов секса и ВИЧ в общинах путем формирования позитивных общественных норм Подход: Повышение уровня информированности с помощью средств массовой Подход: Мобилизация частного сектора для осуществления недискриминационных Подход: Улучшение качества жизни сотрудников путем обеспечения доступа к Подход: Улучшение клинического ухода за пациентами, живущими с ВИЧ, путем привлечения руководства и сотрудников медицинских учреждений к участию в Подход: Защита прав человека для людей, живущих с ВИЧ и обеспечение компенсации «Accin Ciudadana Contra el Sida»: Гражданская акция против СПИДа (ACCSI), Юридическое подразделение по вопросам СПИДа, Центр правовой помощи, Кампания по обеспечению доступа к лечению «Тритмент экшн кэмпейн» (ТЭК),

ЮНЭЙДС

Общие сведения С самого начала эпидемии ВИЧ/СПИДа стигма и дискриминация создают питательную среду для передачи ВИЧ и в значительной степени усиливают негативные последствия эпидемии. Стигма и дискриминация в связи с ВИЧ продолжают проявляться во всех странах и регионах мира, создавая серьезные препятствия на пути профилактики распространения инфекции, предоставления адекватного ухода, поддержки и лечения и смягчения последствий эпидемии.

Стигма в связи с ВИЧ/СПИДом мешает открытому обсуждению причин эпидемии и осуществлению надлежащих мероприятий по противодействию. Открытое признание проблем ВИЧ/СПИДа является предпосылкой для успешной мобилизации государства, общин и отдельных людей для противодействия эпидемии. Замалчивание этой проблемы может привести к отрицанию ее существования и тормозит принятие неотложных мер для ее решения. Из-за этого людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, рассматривают только как источник проблем, хотя они могут принять участие в сдерживании эпидемии и установлении контроля над ней.

Стигма в связи с ВИЧ/СПИДом базируется на многочисленных факторах, включая непонимание заболевания, неверные представления о путях передачи ВИЧ, отсутствие доступа к лечению, безответственные высказывания средств массовой информации на темы эпидемии, неизлечимый характер СПИДа, предрассудки и страхи в отношении целого ряда деликатных с точки зрения общества вопросов, таких как сексуальные отношения, заболевание и смерть, незаконное потребление наркотиков.

Стигма может привести к дискриминации и другим нарушениям прав человека, что крайне отрицательно влияет на благосостояние людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Во всех странах мира зарегистрировано множество случаев, когда людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, отказывали в доступе к медицинским услугам, не принимали на работу и лишали права на образование и свободу передвижения.

Всемирное единодушное признание важности борьбы со стигмой и дискриминацией в связи с ВИЧ/СПИДом нашло свое отражение в «Декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом», принятой на Специальной сессии Генеральной Ассамблеи ООН по ВИЧ/СПИДу в июне 2001 года1.

В Декларации отмечается, что борьба со стигмой и дискриминацией является предпосылкой для эффективных мероприятий по профилактике и лечению, и подчеркивается, что дискриминация на основе ВИЧ-положительного статуса является нарушением прав человека.

Дискриминация в связи с ВИЧ является не только нарушением прав человека; с такой дискриминацией и стигмой необходимо бороться, чтобы достичь целей общественного здравоохранения и преодолеть эпидемию. Деятельность в ответ на эпидемию ВИЧ/СПИДа – это комплекс мероприятий по профилактике и уходу, и негативные последствия стигмы и дискриминации можно увидеть во всех этих аспектах ответной деятельности. В идеале, у людей должна быть возможность обратиться за добровольным и конфиденциальным консультированием и тестированием, чтобы узнать свой ВИЧ-статус без страха перед последствиями. Люди, получившие отрицательный результат, должны получить консультацию о профилактике инфекции, чтобы сохранить этот статус. Те, кто получил положительный результат тестирования, должны получить доступ к лечению и уходу и, если необходимо, профилактическое консультирование, чтобы защитить других от инфицирования и себя от повторного заражения. Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, должны иметь возможность не скрывать свой статус и получать поддержку в своих общинах. На их примере люди видят, к чему приводит риск, видят, что им приходится переживать, и это помогает мероприятиям по профилактике, уходу и лечению.

See http://www.un.org/ga/aids/coverage Рисунок 1: Комплекс мер по профилактике и уходу (По материалам статьи МакНейла и Андерсона, 1998 г., и Буща, 1999 г.) Социальная стигматизация создает препятствия на всех этапах этого цикла, поскольку, по определению, такая среда не способствует поддержке других людей. Стигма и дискриминация в связи с ВИЧ/СПИДом подрывают все усилия по профилактике, поскольку из страха перед реакцией окружающих люди боятся узнать, инфицированы они или нет, и не ищут информацию о том, как снизить собственный риск и изменить поведение. Из-за этого снижаются возможности отдельных людей и общин защититься от инфекции. Страх перед стигмой и дискриминацией мешает людям, живущим с ВИЧ, раскрыть свой статус даже членам семьи и сексуальным партнерам. Закрытость информации о ВИЧ-инфекции и боязнь стигмы и дискриминации заставляют людей считать, что сами они не рискуют заразиться ВИЧ.

Стигма и дискриминация в связи с ВИЧ также означают, что люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, имеют гораздо меньше возможностей получить уход и поддержку. Даже те, кто на самом деле не инфицирован, но связан с инфицированными людьми – их супруги, дети, люди, ухаживающие за ними, – страдают от стигмы и дискриминации, которые еще более усиливают личные страдания, вызванные болезнью.

Чувство стыда в связи с ВИЧ/СПИДом – проявление стигмы, которое некоторые авторы называют «внутренней» стигмой, – также может помешать людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, обращаться за услугами по лечению, уходу и поддержке и реализовывать другие права, такие как право на труд, школьное обучение, и т.п. Такое чувство стыда оказывает мощное психологическое воздействие на самооценку людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, на их способность приспособиться к своему статусу, делает их уязвимыми к обвинениям, депрессии и самоизоляции.

Эта ситуация обостряется еще больше в тех случаях, когда люди уже находятся в изоляции и подвергаются стигме из-за того, что принадлежат к определенным группам населения, таким как потребители инъекционных наркотиков, мужчины, имеющие секс с мужчинами, работники секс-бизнеса или мигранты. При наличии и доступности медицинских услуг стигма может повысить трудность соблюдения режима лечения.

McNeil J. and Anderson S. (1998) Beyond the dichotomy: linking HIV prevention with care. AIDS, 12 (Supplement 2): S19-S26;

Busza J. (1999) Challenging HIV-related stigma and discrimination in Southeast Asia: past successes and future priorities.

Population Council: Horizons Project. http://www.popcouncil.org/horizons/reports/book_report/default.html

ЮНЭЙДС

Эта тенденция к сокрытию своего статуса, трудности с обращением за услугами по лечению, уходу и поддержке сами по себе подпитывают стигму и дискриминацию, таким образом, еще больше усугубляя замкнутый круг. Дело в том, что такие стереотипы и страхи остаются неизменными, если общины признают людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, только тогда, когда их здоровье уже ослаблено и они находятся на последней, симптоматической стадии болезни. Замалчивание проблем ВИЧ-инфекции усиливает стигматизацию и без того уязвимых людей. Неразглашение факта наличия ВИЧ-инфекции в семье зачастую приводит к тому, что люди не составляют планов на будущее. После смерти основного кормильца, сироты и другие члены семьи, пережившие эту утрату, лишаются средств к существованию и нередко попадают в социальную изоляцию, после того как становится известно, что их семьи коснулся СПИД.

Рисунок 2: Воздействие стигмы и дискриминации на континуум профилактики, ухода и лечения (адаптировано из работы Дж. Буща, 1999г.) Данная диаграмма взята из документа: Busza J. (1999) Challenging HIV-related stigma and discrimination in Southeast Asia: past successes and future priorities. Population Council: Horizons Project.

http://www.popcouncil.org/horizons/reports/book_report/default.html Понимание стигмы и дискриминации:

формы и ситуации Для определения потенциальных решений проблем стигмы и дискриминации в связи с ВИЧ необходимо понимать, что означают эти концепции, описать их проявления и проанализировать взаимосвязь между ними4.

Стигма описывается как динамичный процесс девальвации личности, который «в значительной степени дискредитирует» индивидуума в глазах окружающих5. Качества, на основе которых возникает стигма, могут быть самыми случайными – например, цвет кожи, манера говорить или сексуальная ориентация. В различных культурах или обществах определенные качества принято считать дискредитирующими или недостойными.

Стигма в связи с ВИЧ многогранна и имеет тенденцию к развитию и усилению негативных факторов вследствие того, что ВИЧ иСПИД ассоциируются с видами поведения, которые и без того считаются маргинальными, например секс-бизнесом, незаконным потреблением наркотиков, гомосексуализмом или транссексуальными отношениями. Кроме того, она усиливает страхи «аутсайдеров» и представителей уязвимых групп, таких как заключенные и мигранты. Распространено мнение, что люди, живущие с ВИЧ, заслужили свою судьбу, потому что совершили какие-то «неправильные проступки». Обвиняя отдельных людей или определенные группы населения («не такие как все»), другие представители общества не признают собственный риск, избавляют себя от ответственности за решение проблемы и предоставление ухода пострадавшим.

Изображение людей, живущих с ВИЧ, в прессе и на телевидении может усилить обвинительные настроения, если используются такие определения ВИЧ/СПИДа, как «женская болезнь», «болезнь наркоманов», «африканская болезнь» или «чума гомосексуалистов». Религиозные идеи греха могут также способствовать сохранению и усилению представлений о том, что ВИЧ-инфекция является наказанием за неправильное поведение.

Стигма проявляется и в языковых средствах. С начала эпидемии сильные метафоры, из-за которых ВИЧ ассоциируется со смертью, виной и наказанием, преступлениями, ужасом и «инаковостью» породили стигматизацию и узаконили ее. Употребление такого языка связано еще с одним аспектом, лежащим в основе обвинений и отторжения, и еще более усиливает этот аспект:

это страх людей перед смертельно опасной болезнью. В определенной степени стигма, основанная на страхе, вызвана боязнью людей перед последствиями ВИЧ-инфекции, в частности, высокой смертностью (особенно если лечение не предоставляется широко), или боязнью заразиться, или страхом тех, кто воочию увидел состояние больных СПИДом на последней стадии болезни.

Стигма имеет глубокие корни и основана на критериях повседневной жизни. Хотя связанные со СПИДом образы и различаются, принципиальная основа стигмы в связи со СПИДом способствует усилению социального неравенства6. Особенно это касается неравенства по гендерному, расовому и национальному признаку, а также по сексуальной ориентации. Так, например, зачастую к женщинам и Parker R. and Aggleton P. (2002) HIV/AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and an agenda for action.

Population Council: Horizons Project. Available at: http://www.popcouncil.org/pdfs/horizons/sdcncptlfrmwrk.pdf. See also: Maluwa M., Aggleton P., and Parker R. (2002) HIV/AIDS stigma, discrimination and human rights – a critical overview. Health and Human Rights, Goffman E. (1963) Stigma: notes on the management of a spoiled identity. New York: Simon and Schuster.

Теоретические вопросы связи между стигмой и социальным разделением описаны в следующей работе: Parker R. and Aggleton P. (2003) HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action.

Social Science and Medicine, 57, 13-24.

ЮНЭЙДС

мужчинам относятся по-разному, если они инфицированы ВИЧ или если их в этом только подозревают:

чаще всего вину возлагают на женщину, даже если источником инфицирования был ее муж; кроме того, инфицированные женщины имеют меньше шансов на то, что их не отвергнут общины, к которым они принадлежат.

Этот процесс связан с давно существующим гендерным неравенством, подкрепляемым представлениями о мужских и женских качествах, из-за которых во все времена именно женщин обвиняли в передаче любых сексуально передаваемых инфекций и приписывали им склонность к «супружеской неверности». Точно так же обвинения в адрес гомосексуалистов и транссексуалов основаны на давней стигматизации в связи с общественными представлениями об их образе жизни и сексуальных предпочтениях. Расовые и этнические стереотипы также способствуют стигме в связи со СПИДом7. Например, при описании эпидемии зачастую используются расистские утверждения о «сексуальной распущенности африканцев», а в развивающихся странах, наоборот, говорят об «аморальности» Запада. И, наконец, уязвимость к ВИЧ среди общин, живущих в нищете, усиливает и без того существующую стигматизацию экономически неблагополучных групп населения.

Через указанные ассоциативные представления, стигма связана с понятиями власти и доминирования в обществе в целом, формируя и усиливая неравенство, из-за чего одни группы населения начинают испытывать чувство превосходства, а другие считают себя неполноценными.

То, что ВИЧ-инфекция ассоциируется с уже стигматизированными группами населения и моделями поведения, усиливает ранее существовавшее неравенство и еще более способствует формированию и воспроизводству несправедливых властных отношений. Стигма, существовавшая ранее, дополняется стигмой в связи с ВИЧ не только потому, что уже стигматизированные группы подвергаются еще большей стигматизации из-за того, что они ассоциируются с ВИЧ-инфекцией, но и потому, что в обществе может возникнуть мнение о том, что ВИЧ-инфицированные люди принадлежат к маргинальным группам.

Рисунок 3: Порочный круг стигматизации и маргинализации Относительно исследований связи между расизмом, стигмой и дискриминацией см.:

http://www.unhchr.ch/html/menu2/7/b/hivbpracism.doc Adapted from Parker R. and Aggleton P. (2002) HIV/AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and an agenda for action. Population Council: Horizons Project.

Таким образом, стигматизация в связи с ВИЧ представляет собой процесс дискредитации людей, живущих с ВИЧ. От этого могут пострадать не только люди, действительно инфицированные ВИЧ, или только подозреваемые в этом, но и те, кто пострадал от СПИДа косвенно – например, сироты или дети и члены семей ВИЧ-инфицированных.

Стигматизация может происходить и на другом уровне. Люди, живущие с ВИЧ, могут внутренне примириться с негативным отношением и реакцией окружающих, и зачастую такой процесс приводит к тому, что называется «внутренней стигмой» или самостигматизацией. Самостигматизация связана с тем, что некоторые авторы описывают как «ощущаемая» стигма в противоположность «внешней стигме», поскольку она в первую очередь затрагивает самолюбие и чувство собственного достоинства отдельного человека или общины. У людей, живущих с ВИЧ, это может проявляться в чувстве стыда, собственной неполноценности, заставляет их винить себя в том, что с ними произошло, и все это, вместе с чувством социальной изоляции, может привести к развитию депрессии, замыканию в себе и даже возникновению суицидальных мыслей.

Там, где действует стигма, возникает дискриминация. Дискриминация представляет собой действия или бездействие, и направлена против тех людей, которые подвергаются стигматизации. По определению ЮНЭЙДС (2000 г.), приведенном в «Протоколе для выявления случаев дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ», дискриминацией считается любая форма произвольного проведения различий между людьми, их изоляция или ограничение прав, что негативно воздействует на людей, как правило (но не только) в связи с присущими им личностными характеристиками или предполагаемой принадлежностью к конкретной группе – в случае с ВИЧ/СПИДом это касается людей с подтвержденным или подозреваемым ВИЧ-положительным статусом, – независимо от того, оправданы ли такие меры.

Дискриминация в связи со СПИДом может происходить на разных уровнях9. Существует дискриминация в семье и общине, и некоторые авторы называют такую форму «установленной стигмой». Имеются в виду намеренные действия или бездействие, совершаемые для того, чтобы унизить других людей, отказать им в предоставлении услуг или реализации их прав. Примеры такого типа дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ, могут быть самыми разными: остракизм, то есть, изгнание женщины из семьи мужа к своим родственникам, если она получила положительный диагноз тестирования на ВИЧ, или если отмечаются первые признаки заболевания, или после того, как ее партнер умер от СПИДа; общественная изоляция и отказ от повседневного общения; словесные нападки; физическое насилие; словесные оскорбления и обвинения; распускание сплетен и отказ в предоставлении традиционных похоронных обрядов.

Существует дискриминация и на уровне институциональных организаций – в частности, на рабочих местах, в медицинских учреждениях, тюрьмах, образовательных учреждениях и социальных службах. Такая дискриминация закрепляет «привычную стигму» в институциональной политике и практике, которые дискриминируют людей, живущих с ВИЧ, или приводит к неприменению антидискриминационной политики или процедур для борьбы с дискриминацией. Примеры такого типа дискриминации людей, живущих с ВИЧ, приведены ниже.

• Медицинские учреждения: пониженные стандарты ухода, отказ в доступе к уходу и лечению, проведение тестирования на ВИЧ без согласия пациента, нарушение конфиденциальности, включая раскрытие информации о ВИЧ-положительном статусе пациента его родственникам Дополнительную информацию см.: UNAIDS (2000) HIV- and AIDS-related stigmatization, discrimination and denial: forms, contexts and determinants. Research studies from Uganda and India. UNAIDS, Geneva.

См. Также: Malcolm A. et al. (1998) HIV-related stigmatization and discrimination: its forms and contexts. Critical Public Health, 8(4): 347-370. See also Aggleton P., Parker R. and Maluwa M. (2002) Stigma, discrimination and HIV/AIDS in Latin America and the Caribbean. Available at: http://www.iadb.org/sds/publication/publication_3362_e.htm.

ЮНЭЙДС

и внешним организациям, негативное отношение и унижающие человеческое достоинство действия со стороны медицинского персонала.

• Рабочие места: отказ в трудоустройстве из-за ВИЧ-положительного статуса, обязательное тестирование на ВИЧ, исключение ВИЧ-положительных сотрудников из пенсионных схем и списков получающих пособия по болезни.

• Школы: отказ в приеме детей, пострадавших от ВИЧ, или увольнение учителей.

• Тюрьмы: принудительная изоляция ВИЧ-положительных заключенных, недопущение к коллективной деятельности.

На национальном уровне дискриминация может стать отражением официально принятой или узаконенной стигмы, которая закреплена в существующих законах и политике и применяется на практике. Это может привести к дальнейшей стигматизации людей, живущих с ВИЧ и, в свою очередь, узаконить дискриминацию.

Так, например, во многих странах действуют законы, ограничивающие права отдельных граждан и групп населения, пострадавших от ВИЧ. Предусмотренные ими действия включают:

• обязательное тестирование и скрининг групп населения и отдельных лиц;

• запрет людям, живущим с ВИЧ, заниматься определенными видами деятельности и • изоляция, заключение под арест и принудительное медицинское обследование и лечение инфицированных лиц;

• ограничения на международные поездки и миграцию, включая обязательное тестирование на ВИЧ для тех, кто обращается за разрешением на работу, а также депортация ВИЧинфицированных иностранцев.

Дискриминация происходит и вследствие бездействия, например, из-за отсутствия или невыполнения законов, политики и процедур, направленных на удовлетворение и защиту прав людей, живущих с ВИЧ.

Стигма, дискриминация и права человека:

тесная связь Стигма и дискриминация взаимосвязаны, они усиливают и узаконивают друг друга. Стигма лежит в основе дискриминационных деяний, приводя к действиям или бездействию, которые могут повредить другим людям, лишить их доступа к услугам или возможности реализовать свои права.

Можно сказать, что дискриминация – это результат практического осуществления стигмы. В свою очередь, дискриминация поощряет и усиливает стигму.

Дискриминация является нарушением прав человека. Принцип недискриминации, основанный на равенстве всех людей, закреплен во Всеобщей декларации прав человека и других документах о правах человека. Положениями этих документов, среди прочего, запрещается дискриминация по расовому признаку, цвету кожи, полу, языку, религиозным, политическим и другим убеждениям, имущественному, сословному или иному положению. В резолюциях Комиссии ООН по правам человека провозглашено, что термин «или иное положение» в различных международных законодательных актах о правах человека следует толковать как имеющий отношение к состоянию здоровья, включая ВИЧ/СПИД, и что дискриминация людей, живущих (действительно или предположительно) с ВИЧположительным статусом, запрещается в соответствии со всеми существующим нормами прав человека.

Таким образом, стигматизация и дискриминационные действия нарушают основное право человека на свободу от дискриминации. Помимо нарушения прав человека как таковых, дискриминация людей, действительно или предположительно живущих с ВИЧ, ведет к нарушению других прав человека, таких как право на здоровье, достоинство, частную жизнь, равенство перед законом и свободу от бесчеловечного, унижающего достоинство обращения или наказания.

В свою очередь, социальная среда, способствующая нарушению прав человека, может узаконить проявления стигмы и дискриминации.

Рисунок 4: Порочный круг стигмы, дискриминации и нарушений прав человека Диаграмму подготовили Мириам Малува и Питер Эгглтон

ЮНЭЙДС

Существует множество прямых и косвенных связей между развитием эпидемии ВИЧ-инфекции и отсутствием защиты прав человека. Нарушения прав могут усугубить последствия ВИЧ, повысить уязвимость и помешать успеху мероприятий по противодействию эпидемии11.

• Воздействие. Нарушения прав человека, происходящие при дискриминации, усиливают последствия эпидемии для людей, живущих с ВИЧ, и тех, кого в этом подозревают, а также для членов их семей и знакомых. Так, например, человек, которого уволили с работы из-за ВИЧположительного статуса, страдает не только от болезни, но и от множества других проблем, включающих отсутствие средств на лечение и обеспечение семьи.

• Уязвимость. Люди становятся более уязвимыми к инфекции, если не соблюдаются их гражданские, политические, экономические, социальные и культурные права. Например, уязвимость к ВИЧ-инфекции повышается у женщин, если у них нет законного права на выбор жизненного пути или права отказаться от нежелательного секса; или у детей, если они не могут реализовать свое право на образование и получение информации. Кроме того, отсутствие доступа к надлежащей профилактике ВИЧ и уходу в связи со СПИДом повышает уязвимость других маргинализованных групп, таких как потребители инъекционных наркотиков, беженцы, • Противодействие. Там, где не соблюдаются права человека, например, при ограничении свободы слова или свободы собраний, гражданскому обществу трудно или даже невозможно мобилизоваться, чтобы эффективно противодействовать эпидемии. В некоторых странах организации просвещения среди лиц одного круга мешают законы, запрещающие регистрацию неправительственных организаций или групп, состоящих из представителей определенных видов деятельности (например, работников секс-бизнеса).

Обеспечение защиты, уважения и соблюдения прав человека является одним из важнейших способов борьбы со стигмой и дискриминацией в связи со СПИДом. Бороться с такой стигмой и дискриминацией, и с вытекающими из них нарушениями прав человека можно с помощью существующих правозащитных механизмов. Эти механизмы обеспечивают основу для подотчетности и средства для признания и реализации прав человека для людей, живущих с ВИЧ, которые подвергаются дискриминации из-за действительного или предполагаемого ВИЧ-положительного статуса, и дают возможность бороться с такими действиями путем применения процедурных, институциональных и контрольных механизмов реализации прав человека, а также требовать принятия мер против дискриминирующих действий и возмещения причиненного ущерба.

Международные принципы прав человека создают согласованные нормативные рамки, позволяющие анализировать дискриминацию в связи со СПИДом и принимать меры против нее.

Государства несут ответственность и обязаны отчитываться не только за прямое или косвенное нарушение прав, но и за обеспечение условий для максимальной реализации гражданами своих прав.

«Международные рекомендации по ВИЧ/СПИДу и правам человека»12, опубликованные ЮНЭЙДС и Управлением Верховного комиссара ООН по правам человека в 1998 году, уточняют обязанности государств, определенные в существующих документах о правах человека13, и порядок их выполнения в условиях распространения СПИДа.

UNAIDS/IPU (1999) Handbook for legislators on HIV/AIDS, law and human rights: action to combat HIV/AIDS in view of its devastating human, economic and social impact. Geneva, Switzerland.

http://www.unaids.org/publications/documents/human/law/JC520-HumanRights-E.pdf Они включают: Всеобщую декларацию прав человека; Конвенцию против пыток и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видов обращения и наказания; Международный пакт о гражданских и политических правах;

Международный пакт об экономических, социальных и культурных правах; Международную конвенцию о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин; а также Конвенцию о правах ребенка.

Добиться успеха Учитывая тесную связь между стигмой, дискриминацией и нарушениями прав человека, и то, что люди, живущие с ВИЧ, подвергаются стигматизации и дискриминации в самых разных местах, необходимо предпринять одновременные действия на всех направлениях и обеспечить их долговременную преемственность. Для создания условий, при которых больше не будет допускаться или применяться стигма, дискриминация и нарушения прав человека, необходимо сделать следующее:

• Осуществить программы для борьбы со стигмой на коллективном и общинном уровне. Эти программы должны быть скорее направлены на предупреждение стигмы, прежде чем она проявится в различных дискриминирующих действиях, а не на противодействие уже имевшим место случаям стигматизации.

• Разрабатывать и применять законы и политику, предусматривающие защиту от дискриминации и защиту прав людей, живущих с ВИЧ.

Такие подходы взаимозависимы и усиливают воздействие друг друга. Мероприятия по противодействию в определенных обстоятельствах (например, в медицинском учреждении или на рабочем месте) могут повлиять на то, как люди реагируют в других обстоятельствах (например, дома). Правовые и политические реформы, используемые в качестве инструмента для борьбы со стигмой и дискриминацией, будут иметь ограниченное воздействие, если не будут соответствовать ценностям и ожиданиям отдельных общин и общества в целом. Законодательное регулирование дискриминационных действий, ставших результатом стигмы, без преодоления общественных представлений и отношения, которые лежат в основе таких действий, вне всякого сомнения, не приведет к успеху ответной деятельности. Стигматизация зачастую возникает в условиях и ситуациях, которые не регулируются законодательством, например, в семьях и при ежедневном общении с другими людьми, поэтому для борьбы с ее проявлениями в таких условиях необходимо принимать срочные меры.

Законодательные и политические реформы должны сыграть важную роль для изменения общих социальных ценностей и установления стандартов, что вместе может привести к снижению стигматизации и дискриминации в общинах и учреждениях. В свою очередь, правовые и политические реформы, направленные на защиту прав человека, создают поддерживающую среду для разработки и осуществления эффективных программ по профилактике ВИЧ и уходу в связи со СПИДом. В общем и целом, свобода от дискриминации дает отдельным людям и общинам возможности для действий, для мобилизации ресурсов и коллективных, позитивных действий в ответ на эпидемию ВИЧ.

Так или иначе, в связи со стигмой, дискриминацией и правами человека существует три отправных момента для проведения успешных мероприятий:

• предотвращение стигмы;

• борьба с проявлениями дискриминации;

• пропаганда и защита прав человека, включая мониторинг нарушений прав человека и принятие соответствующих мер.

ЮНЭЙДС

Тематические исследования Введение В целом ряде стран осуществляются проекты, программы и мероприятия, в ходе которых применяются инновационные методы борьбы со стигмой, дискриминацией и нарушениями прав человека в связи с ВИЧ. Некоторые из этих мероприятий непосредственно предназначены для борьбы со стигмой и дискриминацией, а другие подходы охватывают более широкий круг проблем и действуют косвенно, создавая поддерживающую, благоприятную среду.

Доказательства успеха таких страновых программ и мероприятий поступают из разных источников, включая опубликованные документы, неопубликованные отчеты проектов, данные внешней оценки и проверок работы программ. Некоторые из мероприятий и программ, представленных ниже, в настоящее время расширяют свою деятельность на основе первоначальных успехов.

Важно отметить, что многие программы до сих пор не прошли формальной оценки.

Положительное воздействие программ по борьбе со стигмой и дискриминацией и защите прав человека может проявиться не сразу, а на окончательные их результаты могут влиять различные факторы. Тем не менее, в ходе разных проектов, программ и мероприятий зачастую отмечаются вполне наглядные воздействия, которые можно использовать как показатели связи успеха программ и полученных результатов14.

На уровне общин можно увидеть следующие воздействия:

• повышение готовности родственников и членов общины ухаживать за ВИЧ-положительными • расширение услуг по уходу, вследствие чего улучшается качество жизни людей, живущих с • повышение готовности членов общины к добровольному участию в программах по профилактике ВИЧ и уходу за больными СПИДом;

• более частое раскрытие серопозитивного статуса людьми, живущими с ВИЧ, и их более широкое участие в работе по профилактике, уходу и пропаганде, и руководство такой работой;

• снижение самостигматизации и повышение уверенности в себе среди людей, живущих с ВИЧ;

• более открытое проявление в общинах нормального отношения к людям, живущим с ВИЧ и Об успехе программ в медицинских учреждениях могут свидетельствовать следующие • рост обращаемости за консультированием и тестированием на ВИЧ;

• расширение доступа к лечению и рост обращаемости за лечением;

• снижение числа жалоб на дискриминацию людей, живущих с ВИЧ, и членов их семей;

Для ознакомления с мероприятиями по снижению стигмы в связи с ВИЧ, проведенными, в основном, в США, см.: Brown L., Trujillo L., and Macintyre K. (2001) Interventions to Reduce HIV/AIDS stigma: what have we learned? Population Council: Horizons Project. For an overview of programmes challenging HIV-related stigma and discrimination in South-East Asia, see Busza J. (1999) Challenging HIV-Related Stigma and Discrimination in Southeast Asia: Past Successes and Future Priorities.

Population Council: Horizons Project. http://www.popcouncil.org/horizons/reports/book_report/default.html • повышение качества ухода за ВИЧ-положительными пациентами, благодаря чему повышается • повышение готовности медицинских работников к конструктивной работе с людьми, • более открытое проявление нормального отношения к людям, живущим с ВИЧ, со стороны медицинских работников вне медицинских учреждений.

Показатели успеха в сфере трудоустройства и на рабочих местах могут быть следующими:

• снижение числа жалоб на дискриминацию;

• рост числа волонтеров на рабочих местах, участвующих в конкретных программах по борьбе • более высокая открытость ВИЧ-положительных сотрудников относительно их статуса;

• повышение готовности сотрудников к совместной работе с людьми, живущими с ВИЧ;

• рост обращаемости за услугами по добровольному консультированию и тестированию;

• более широкое использование услуг по лечению, предлагаемых на рабочих местах; и • наличие поддерживающих политики и практики в связи с ВИЧ на рабочих местах.

Некоторые из местных программ, описываемых в тематическом исследовании, находятся в процессе расширения, благодаря признанию их пользы для людей, живущих с ВИЧ, и общин, в которых они живут.

Мероприятия по борьбе со стигмой и дискриминацией в связи с ВИЧ можно подразделить на три широкие группы:

Инициативы по снижению стигмы Они обычно проводятся на уровне общин или направлены на общины, и являются составной частью целого ряда мероприятий по профилактике и уходу. Они могут включать работу со средствами массовой информации с целью повышения терпимости общества к людям, живущим с ВИЧ, и понимания их проблем и обстоятельств.

Многие из этих инициатив предусматривают снижение стигмы с помощью применения разнообразных стратегий, которые могут включать:

• улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ, путем оказания интегрированных услуг по уходу, включая уход на дому;

• мобилизацию религиозных лидеров для формирования уважения и сочувствия к людям, • преодоление других проблем неравенства с помощью совместного обучения;

• создание поддерживающей и конфиденциальной среды для обсуждения деликатных вопросов;

• предоставление всесторонних услуг по лечению ВИЧ и уходу в связи со СПИДом, включая обеспечение доступа к антиретровирусной терапии;

• предоставление людям, живущим с ВИЧ, возможности возглавить различные мероприятия по поддержке и пропаганде;

ЮНЭЙДС

• мобилизацию лидеров общин для поощрения более открытого обсуждения вопросов половой жизни и ВИЧ в общинах, путем формирования позитивных социальных норм; и • повышение уровня информированности с помощью СМИ.

Антидискриминационные меры Антидискриминационные меры, как правило, применяются на уровне учреждений, а именно на рабочих местах или в медицинских учреждениях, и направлены на объявление стигмы и дискриминации вне закона.

Стратегии борьбы со стигмой и дискриминацией в учреждениях включают мобилизацию частного сектора для проведения политики недискриминации; оказание помощи в понимании проблем СПИДа путем обучения менеджеров и сотрудников; повышение качества жизни людей, живущих с ВИЧ, путем обеспечения доступа к интегрированным услугам по уходу и применения политики недискриминации на рабочем месте; возмещение ущерба в случае выявления фактов дискриминации; и улучшение качества ухода в медицинских службах для пациентов, живущих с ВИЧ, путем совместной работы с руководством и сотрудниками медицинских учреждений.

Правозащитные и юридические подходы Правозащитные подходы включают применение правовых действий для борьбы с дискриминацией и другими нарушениями прав человека в различных сферах; обеспечение возможности возмещения ущерба; проведение кампаний для информирования о правах, включая повышение уровня знаний о правах человека среди людей, живущих с ВИЧ.

Подходы, направленные на снижение стигмы Подход: Повышение качества жизни людей, живущих с ВИЧ, путем оказания интегрированных услуг по уходу Название и место осуществления проекта Комплексная программа по борьбе со СПИДом, католическая епархия Ндола, Замбия15, Общие сведения Отдел по вопросам СПИДа в епархии Ндола был создан в 1993 году. В рамках программы епархии Ндола предоставляются комплексные услуги по уходу и поддержке хронически больным людям (почти исключительно взрослым). У большинства из них есть симптомы СПИДа и/или туберкулеза (ТБ). Действует 11 общинных программ по уходу на дому в 26 поселках с низким уровнем доходов, расположенных на окраинах пяти городов провинции Коппербелт.

К 2003 году услугами программы пользовалось от 350 000 до 400 000 человек, а охват хронически больных пациентов составил около 73%. В рамках программы предоставляется медицинский и сестринский уход, социально-экономическая поддержка, правозащитная и юридическая поддержка и психологическая помощь. Как и во многих других местах, стигма и дискриминация весьма широко распространены в общинах, получающих поддержку программы «Ндола».

Цели и задачи Оказать комплексный уход людям, живущим с ВИЧ и/или ТБ, путем расширения возможностей семей и общин по уходу за ними; повышать информированность о способах профилактики и контроля над ВИЧ; способствовать развитию общин.

Ключевые участники Программу финансирует консорциум доноров. Отдел по вопросам СПИДа в епархии Ндола отвечает за работу программы, в которой работает 11 штатных сотрудников. 34 медсестры работают в 26 поселениях, охваченных деятельностью программы.

Программа по уходу на дому действует не на базе больницы или другого медицинского учреждения – она осуществляется в форме партнерства с участием разных отделов католической епархии Ндола, местных неправительственных организаций/общинных групп, районных управлений здравоохранения, государственных и частных больниц, программы полиции Замбии по поддержке пострадавших и небольшого числа местных предприятий.

Мероприятия проводят более 750 добровольцев из местных общин, в основном, женщины, большинство из которых создали свои общины для решения своих вопросов. Координацию и контроль за работой добровольцев осуществляют координаторы, специально нанятые для этой цели, и «управляющие органы», которые также отвечают за распределение лекарств, продовольствия и других Boswell D. and Banda I. (2002) Home and community care in Zambia: and external evaluation of the AIDS integrated programme, Catholic Diocese of Ndola. Family Health International.

Blinkhoff P. et al. (1999) Under the Mpundu tree: volunteers in home care for people with HIV/AIDS and TB in Zambia’s Copperbelt.

Actionaid: Strategies for Hope series no. 14. http://www.e-alliance.ch/resources/documents/pdf/SFHBook14.pdf

ЮНЭЙДС

товаров и фондов. «Управляющие органы», работая в сотрудничестве с группами волонтеров, обладают значительной гибкостью при организации работы на уровне общин.

Проведенные мероприятия • Семьи людей, живущих с ВИЧ, получают социальную поддержку. Более чем половине людей, занесенных в реестр учета помощи на дому, предоставляется продовольственная помощь.

Больные ТБ, семьи с сиротами и больные, живущие в нужде и покинутые родственниками, получают продукты питания бесплатно. Очень бедным семьям также предоставляют и другие необходимые в быту предметы.

• Сиротам предоставляется поддержка в форме оплаты школьного обучения и продуктов питания, а также путем установления связи с другими программами по поддержке сирот и выдачи направлений в эти программы.

• Общинная медсестра оказывает бесплатные медицинские услуги либо на дому у больных, либо в общинной клинике, устроенной в доме у одного из волонтеров или при церкви.

Пациентов обычно приводят члены семьи или соседи, или они обращаются за помощью сами. У медсестер есть запас основных лекарств, витамины и другие предметы медицинского назначения, например, резиновые перчатки. Больные, которые нуждаются в специальном лечении, получают направления в больницу, таким образом, осуществляется непрерывность ухода. В рамках программы по уходу на дому предоставляются следующие услуги: лечение от оппортунистических инфекций, профилактика и диагностика ТБ, а также проведение ДОТСтерапии (краткосрочного курса лечения под медицинским контролем); диагностика, ведение и лечение инфекций, передаваемых половым путем (ИПП) и лечение малярии.

• Людям, живущим с ВИЧ, обеспечивается медсестринский уход. Обычно этим занимаются семьи при поддержке добровольцев и профессиональных медсестер. Если члены семьи отсутствуют или сами хронически больны, эта задача возлагается на волонтеров. Волонтеры проходят двухнедельный тренинг по уходу на дому на основе учебного пособия, разработанного Всемирной организацией здравоохранения.

• Волонтеры оказывают эмоциональную поддержку и практическую помощь пострадавшим семьям; медсестры и обученные волонтеры проводят консультирование для людей, живущих с • Группы поддержки работают с участием людей, живущих с ВИЧ, во всех поселках, где действует программа. Они помогают ЛВС вести нормальную жизнь, вовлекают их в программы микрокредитования и предлагают другие способы заработка. Возможности и уровень деятельности этих групп в разных местах отличаются. Четыре многофункциональных центра предлагают широкий спектр услуг, которые отличаются в разных местах, но включают создание возможностей для заработка (СВЗ), пропаганду здоровья, поддержку сирот, обучение навыкам и ограниченное добровольное и конфиденциальное консультирование и тестирование для нуждающихся (людей, инфицированных или пострадавших от ВИЧ). Около 100 человек обучено методам создания групп «позитивного образа жизни».

• Медсестры предоставляют семьям информацию о путях передачи ВИЧ и ТБ и исправляют неверные представления об этом. Кроме того, они помогают повысить уровень информированности том, что люди, живущие с ВИЧ, нуждаются в любви и поддержке со стороны своих семей и друзей. Они помогают снизить стигматизацию людей, живущих с ВИЧ и ТБ, борясь с ложной информацией и вредными слухами о конкретных людях. Они также проводят просветительские беседы в церквях и других организациях. Проводятся тренинги для молодежи (в школьных клубах по борьбе со СПИДом), учителей, театральных групп и сотрудников программ по профилактике ВИЧ.

• Также проводятся тренинги по правам человека, и предлагается юридическая поддержка. Это включает тренинги по правам человека и гендерным проблемам для волонтеров, религиозных лидеров и подразделения полиции Замбии по поддержке пострадавших. Партнерство между программой по уходу на дому и подразделением по поддержке пострадавших, сформированное в 1997 году для обеспечения правовой защиты от жестокого обращения с детьми, незаконного захвата собственности и насилия в отношении женщин помогает вдовам защитить свою собственность от захвата родственниками умершего мужа. Кроме того, предлагается помощь в составлении завещаний.

• Создана система стимулов для привлечения людей к волонтерской работе. Например, в одном районе был приобретен участок земли, на котором волонтеры могли заниматься сельским хозяйством.

Полученные результаты • Быстро возросло число людей, желающих участвовать в программе. Сегодня в ее списках содержится более 8160 больных и зарегистрировано более 8000 сирот. Неплохих результатов достигла программа по контролю над ТБ.

• Хотя проблема стигмы в этом регионе до сих пор существует, и есть свидетельства о дискриминации людей, живущих с ВИЧ, включая словесные оскорбления, обвинения ВИЧположительных в том, что они пользуются своим статусом, чтобы получать социальные пособия; стигматизацию «по ассоциации» волонтеров и людей, ведущих просветительскую работу по методу «равный-равному», все же уже появились признаки определенного прогресса.

Стигму удается снизить путем оказания образцового ухода; постоянно подчеркивается, что люди, живущие с ВИЧ, нуждаются в поддержке и уходе и что тесное повседневное общение с ними не представляет опасности. Путем обучения членов семей методам ухода за больными родственниками удалось снизить число случаев, когда больных оставляют без внимания или бросают на произвол судьбы.

• Выступая в роли примеров для подражания, люди, живущие с ВИЧ, помогают привлечь других людей к прохождению конфиденциального и добровольного консультирования и тестирования. Существуют планы включить стигму как общую проблему во все области программ и усилить роль людей, живущих с ВИЧ, в просвещении общин и снижении стигмы.

• По сообщениям волонтеров, они стали меньше бояться СПИДа в результате лучшего понимания проблемы; некоторые волонтеры отметили снижение собственной стигматизации, а члены семей волонтеров указывают на то, что стали более открыто обсуждать вопросы СПИДа в собственных семьях, а уровень их знаний повысился в результате того, что кто-то из членов семьи оказывает добровольные услуги по уходу за больными.

Название и место осуществления проекта Совместная программа министерства здравоохранения и неправительственных организаций по уходу на дому за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом в Камбодже Общие сведения Исходя из понимания ограниченности медицинских услуг, потребностей растущего числа людей, пострадавших от ВИЧ, и признавая рост числа неправительственных организаций в Камбодже, работающих непосредственно в общинах, в 1998 году в Пномпене началась реализация пилотной программы по уходу на дому. Она была организована в форме партнерства между министерством здравоохранения и группы неправительственных организаций. Работа началась с создания сети пилотных групп по уходу на дому, к работе в которых были привлечены сотрудники как из государственных, так и из неправительственных организаций.

Целью работы этой сети было создание и проверка пилотных служб по уходу на дому, которые были бы удобными для людей, живущих с ВИЧ, а также разработке модели медицинской помощи, в которой неправительственные организации и правительство могли бы действовать в партнерстве.

Внешняя оценка, проведенная в июне 2000 года Международным Альянсом по ВИЧ/СПИДу, показала, что программа оказывает значительное влияние на качество жизни ВИЧ-инфицированных и пострадавших от СПИДа, что охват программы достаточно широк, а ее затраты конкурентоспособны.

В настоящее время деятельность программы расширяется.

В теоретическом плане деятельность программы основана на подходе Всемирной организации здравоохранения к планированию комплексного ухода. Программа состоит из четырех взаимосвязанных компонентов: клиническое ведение больных, медсестринский уход, консультирование и социальная поддержка.

Цели и задачи Оказать интегрированные надлежащие услуги по уходу на дому людям, живущим с ВИЧ и другими хроническими заболеваниями, путем применения такой модели медицинской помощи, при которой неправительственные организации и правительство будут действовать в партнерстве.

Ключевые участники Министерство здравоохранения Камбоджи, коалиция неправительственных организаций, включая Кхмерский альянс НПО по ВИЧ/СПИДу, «Уорлд вижн» и местные неправительственные организации, местные медицинские службы, волонтеров из общин, людей, живущих с ВИЧ и СПИДом и членов их семей.

Проведенные мероприятия • Проводились посещения больных на дому, консультирование и демонстрация местных форм ухода и лечения, что способствовало формированию нормального отношения к тесному общению с людьми, живущими с ВИЧ. Сегодня в Пномпене действует 20 городских групп по уходу на дому; работают такие группы и в сельской местности. В состав групп входит две внештатные медсестры из государственных медицинских учреждений и от одного до трех Wilkinson D. (2000) An evaluation of the MoH/NGO Home care programme for people with HIV/AIDS in Cambodia. Brighton, International HIV/AIDS Alliance.

ЮНЭЙДС

штатных сотрудников из неправительственных организаций, работающих в области СПИДа, а также несколько волонтеров из общин. Городские группы размещаются в муниципальных медицинских учреждениях по всему городу. При посещении больных каждая группа по уходу на дому разбивается на две подгруппы, которые и посещают больных от одного до трех раз в неделю. У членов групп имеются простые медикаменты и другие принадлежности, которые хранятся в специально разработанных аптечках для ухода на дому; они проводят консультирование, просветительскую работу и оказывают социальную поддержку. Волонтеры, которых набирают в общинах, начинают играть все более важную роль в этом проекте.

Каждой группе по уходу на дому помогает от пяти до десяти волонтеров, каждый из которых должен работать примерно 10 дней в месяц за скромное вознаграждение. Некоторые из этих волонтеров сами ВИЧ-инфицированы.

• Хронически больным оказывается паллиативный уход; из них примерно 80% – это люди, живущие с ВИЧ. Оказание услуг пациентам, страдающим от других хронических заболеваний, означает, что в представлении окружающих данный проект не ассоциируется исключительно с • Проект ориентирован на разные ведомства. Устанавливаются связи с другими местными медицинскими службами как в государственном секторе, так и с народными целителями;

больные получают направления в эти службы. Штатные сотрудники проекта связываются с руководством местных храмов, чтобы обеспечить доступ людей, живущих с ВИЧ, к традиционным похоронным обрядам. Добровольцы играют особенно важную роль в работе с местными органами власти, лидерами и народными целителями.

Полученные результаты • Осуществление проекта помогло уменьшить страдания больных, повысить их уверенность в себе и улучшить качество жизни людей, живущих с ВИЧ. По оценочным данным18, 92% указали, что если бы групп по уходу на дому не было, их жизнь была бы гораздо сложнее – они жили бы в изоляции, испытывая чувство безнадежности и неуверенности в себе, не получали бы поддержки и никто бы за ними не ухаживал. Кроме того, оценка показала, что 63% больных считают, что группы по уходу на дому помогли им изменить взгляды на будущее в лучшую • После общения с группами по уходу на дому 79% членов семей считают, что теперь им стало легче справляться с тем, что в их семье есть ВИЧ-инфицированный. Например, муж одной ВИЧ-положительной женщины сказал: «Раньше я постоянно злился на нее из-за того, что мне приходилось тратить все деньги и все свое свободное время на уход за ней. Группа по уходу на дому оказала мне моральную и практическую поддержку. Теперь я лучше понимаю эту проблему и могу лучше ухаживать за своей женой. Если бы не они, это было бы невозможно».

• Проект повышает понимание проблем СПИДа путем расширения услуг по уходу на дому, а предоставление таких услуг помогает снизить стигму и дискриминацию людей, живущих с ВИЧ, в общинах. Хотя некоторые семьи указывали, что не испытывали дискриминации до начала программы по уходу на дому, 42% членов семей и 33% больных сообщили о снижении дискриминации в своих общинах в результате получения услуг по уходу на дому. Кроме того, 31% людей, живущих с ВИЧ, считает, что посещения групп по уходу на дому улучшило отношение к ним со стороны родственников. Лидеры общин указали, что благодаря проекту Wilkinson D. (2001) An evaluation of the MoH/NGO home care programme for people with AIDS in Cambodia. Available at:

http://www.aidsmap.com/en/docs/0FD10339-87FF-11D5-8D06-00508B9ACEB1.asp.

по уходу на дому, они заметили снижение дискриминации, злобы и страха, и рост поддержки, понимания и сочувствия к людям, живущим с ВИЧ, в своих общинах. Все более растущее число направлений из общины в проект также является признаком его успеха. В частности, рост числа направлений от соседей и других пациентов свидетельствует о снижении дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ, и о растущем доверии к группам по уходу на дому.

• Проект сыграл важную роль в поощрении раскрытия инфицированными своего статуса. Хотя половина людей, живущих с ВИЧ, опрошенных в ходе оценки, указали, что хранят свой ВИЧстатус в тайне от своей общины, 45% сообщили, что благодаря группам по уходу на дому им стало проще раскрывать информацию о своем ВИЧ-статусе другим людям. Все больше инфицированных людей готовы «рассказать о себе всем», а не только членам групп поддержки.

ЮНЭЙДС

Подход: Мобилизация религиозных лидеров для формирования уважительного отношения и сочувствия к людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, и участия в профилактических мероприятиях Название и место осуществления проекта Проект «Sangha Metta», Таиланд Общие сведения Проект «Sangha Metta» (‘Сострадательные братья’) был инициирован в 1997 году светским проповедником буддизма в студенческом городке Ланна при буддистском университете «Махамакут»

в Чианг Май, расположенном на севере Таиланда. Цель проекта – удовлетворить нужды общины в профилактике и уходе в связи с ВИЧ. Идея заключалась в использовании существующих ресурсов общин для противодействия эпидемии СПИДа и в расширении традиционной роли буддистских монахов и монахинь в предоставлении социальной поддержки в регионе.

Цели и задачи Мобилизовать буддистских монахов, монахинь и послушников на работу в общественных мероприятиях по противодействию СПИДу путем участия в мероприятиях по профилактике и уходу на основе понимания, сострадания и солидарности общины.

Ключевые участники Буддистские монахи и монахини, люди, живущие с ВИЧ, местные общины.

Проведенные мероприятия • В рамках проекта монахи, монахини и послушники изучают проблемы, связанные со СПИДом, приобретают навыки совместного управления и овладевают методами работы в общинах с целью профилактики ВИЧ-инфекции и оказания поддержки пострадавшим семьям. Огромное внимание в процессе обучения уделяется формированию позитивного отношения среди монахов и монахинь посредством установления тесных контактов с людьми, живущими с ВИЧ, которые, например, готовят монахам пищу. Основные положения буддизма и, в частности, учение о страдании и сострадании, изложенное в «Четырех благородных истинах» и «Четырех возвышенных состояниях» используются для того, чтобы подчеркнуть важность сострадания и информированности для того, чтобы отреагировать на нужды людей, живущих с ВИЧ.

• Для местных монастырских и светских общинных лидеров проводятся семинары, чтобы повысить их информированность о последствиях СПИДа для их общин, побудить общины признать профилактику и уход в связи с ВИЧ как необходимые компоненты работы по развитию общин, и помочь им разработать стратегии осуществления мероприятий по • Используя в качестве руководства буддистскую этику, в частности, Пять принципов и положения Благородного восьмеричного пути, монахи, прошедшие обучение в проекте, учат сельских жителей, как снизить рискованное поведение, как найти информацию о ВИЧинфекции и как предотвратить предубеждения и дискриминацию.

http://www.buddhanet.net/sangha-metta/project.htm • Монахи посещают больных на дому и демонстрируют заботу о людях, живущих с ВИЧ, проводят консультирование, основанное на учении Будды, и дают рекомендации об уходе на • Монахи помогают людям, живущим с ВИЧ, вести духовную жизнь, обучают их медитации и организовывают ежедневные или еженедельные медитационные погружения.

• Семьям оказывается материальная помощь для оплаты похорон, благодаря чему людям, умершим от СПИДа, обеспечиваются традиционными похоронными обрядами. Для пострадавших семей создан запас погребального облачения.

• Сироты, пострадавшие от ВИЧ, могут получить молоко в молочной кухне, помощь в обеспечении жильем, продовольствием и школьным образованием.

• Работа местных групп поддержки проводится с участием людей, живущих с ВИЧ.

• Монахи и монахини заведуют хранилищем лекарств и собирают подаяние (включая основные предметы быта, продовольствие и средства гигиены) для распространения среди людей, • В стране, где много людей инфицировано ВИЧ вследствие потребления инъекционных наркотиков, монахи используют традиционные буддистские методы спора, чтобы побудить уличных детей и других молодых людей к обсуждению и признанию опасности злоупотребления наркотическими средствами.

• Монахи проводят мероприятия для повышения информированности в общинах, пропагандируют «храмы, дружественные для ВИЧ-инфицированных», способствуя интеграции людей, живущих с ВИЧ, в их общины и транслируя выступления людей, живущих с ВИЧ, и дискуссии в храмах для жителей местных общин.

Полученные результаты • Все большее число монахов и монахинь (в настоящее время их число превышает 3000 человек) получает обучение и поддержку. Показывая практический пример сострадания и повышая уровень информированности, монахи способствовали формированию открытости и признания людей, живущих с ВИЧ, а также помогли развеять мифы о возможности заразиться ВИЧ при случайном контакте. Уважение людей к монахам означает, что даже такой простой поступок, как принятие монахом пищи, которую подаст ему ВИЧ-инфицированный, помогает уменьшить страхи и снизить стигму, связанные с болезнью. А для людей, живущих с ВИЧ и их семей безусловное признание людьми, уважаемыми в их общинах, значит гораздо больше, чем просто материальная поддержка, которую им предлагают.

• Поскольку местные жители привыкли рассказывать монахам о своих трудностях, монахи стали проводниками помощи для многих ВИЧ-инфицированных, которые пока не раскрыли свой статус другим людям. Люди, которые открылись перед монахами, могут, если пожелают, поучить направление в группы поддержки и программы помощи.

• Люди, живущие с ВИЧ, сегодня принимают более активное участие в общинных и храмовых праздниках. После таких общественных мероприятий некоторые из них обращаются в организацию и выражают готовность раскрыть свой статус или признаться, что некоторые члены их семей живут с ВИЧ.

• Проект «Sangha Metta» помог создать похожие программы в шести соседних странах: в Бутане, Бирме, Вьетнаме, Камбодже, Китае и Лаосе.

ЮНЭЙДС

Учебная модель проекта «Sangha Metta» успешно применяется христианскими, индуистскими и исламскими лидерами в Афганистане, Непале, Пакистане и Шри-Ланке. Сегодня в этих странах проводятся похожие мероприятия; создается межконфессионная сеть.

• Ниже приведены конкретные примеры того, как в общинах велась работа против стигмы:

Вьетнамские монахи провели беседу с членами общины, которые собирались закрыть учреждение, оказывавшее помощь людям, живущим с ВИЧ. Община изменила свое решение и сегодня оказывает помощь в работе.

ВИЧ-положительных женщин приняли в женские группы в деревнях на севере Таиланда В школу пошли ВИЧ-инфицированные дети, которых раньше в школу не принимали.

Дедушки и бабушки, которые забрали своих внуков от ВИЧ-инфицированных матерей, вернули детей, послушавшись совета монахов и получив от них учебную информацию.

Молодая женщина, живущая в северо-восточном регионе Таиланда, которую выгнала семья, вернулась домой и получает поддержку и уход в семье после вмешательства Члены общины оказывают все более широкую помощь при похоронах людей, умерших от заболеваний, вызванных СПИДом.

Буддистские университеты, расположенные на северо-востоке и севере Таиланда привлекли людей, живущих с ВИЧ, в качестве экспертов для проведения семинаров и В одном буддистском университете на северо-востоке Таиланда недавно присвоена почетная ученая степень женщине, живущей с ВИЧ, в знак признания проделанной ею работы в области просвещения и повышения информированности о СПИДе.

Название и место осуществления проекта «Католическая акция против СПИДа», Намибия Общие сведения Созданная в 1998 году после получения одобрения Намибийской конференции католических епископов, «Католическая акция против СПИДа» стала первой национальной, религиозной инициативой по противодействию эпидемии ВИЧ в Намибии. Сегодня у организации действует 13 отделений по всей Намибии; ее цель – воодушевлять и поддерживать программы по профилактике ВИЧ, уходу на дому, добровольному консультированию и тестированию, духовной поддержке и помощи сиротам.

Цели и задачи Бороться с эпидемией ВИЧ, имея «смелость для борьбы и силу для ухода», путем расширения деятельности групп и учреждений, связанных с римско-католической церковью, работа которых направлена на то, чтобы воодушевлять и поддерживать программы по профилактике и уходу.

Ключевые участники Люди, живущие с ВИЧ или пострадавшие от эпидемии, церковное руководство, местные общины и волонтеры.

Проведенные мероприятия • «Католическая акция против СПИДа» принимает участие в мероприятиях по профилактике ВИЧ. Обученные волонтеры проводят беседы о СПИДе в церквах, школах и на общинных мероприятиях. Они используют эти возможности, чтобы побудить общины более открыто признавать реалии СПИДа, чтобы вести борьбу со стигмой и развеивать мифы о путях передачи ВИЧ. Хотя волонтеры и не распространяют презервативы, они сообщают фактическую информацию о них и о том, где их можно приобрести. После довольно длительных внутренних споров, «Католическая акция против СПИДа» решила принять такой подход к профилактике ВИЧ, который был бы основан на пропаганде христианских ценностей и, в то же время, подчеркивал важность защиты человеческой жизни путем безопасного сексуального поведения. Программа дает следующие рекомендации:

В – хранить верность в браке. Но если этот принцип не удается соблюсти, тогда необходимо;

• В работе программы по уходу на дому принимает участие более 1500 обученных волонтеров, которые оказывают помощь более чем 4000 клиентов и более чем 18 500 сиротам. Работая в небольших группах, волонтеры посещают на дому хронически больных людей (большинство из которых ВИЧ-положительны), оказывают им практическую помощь, выдают направления в местные медицинские центры и больницы, распространяют основные лекарства и витамины, и оказывают духовную поддержку. Волонтеры получают небольшое вознаграждение.

• «Католическая акция против СПИДа» действует в трех многоцелевых центрах, куда люди, живущие с ВИЧ, могут обратиться за информацией, консультированием и юридической помощью; здесь они могут узнать о способах заработка, связаться с группами поддержки, http://www.caa.org.na. For more details, see Byamugisha G. et al. (2002) Journeys of faith: church-based responses to HIV and AIDS in three southern African countries. TALC.

ЮНЭЙДС

группами помощи сиротам и получить продовольственные наборы. В двух из этих центрах предлагается добровольное консультирование и тестирование. Раз в неделю здесь принимает врач-доброволец, который может проконсультировать, выдать направление и небольшое количество бесплатных лекарств, отпускаемых без рецепта. В центре есть небольшая библиотека с литературой на темы СПИДа и видеофильмами, которые используются на тренингах и в ходе аутрич-мероприятий. Бесплатные юридические консультации предоставляются раз в неделю в Центре правовой помощи. Благодаря успеху этого центра были открыты подобные центры в других регионах. В двух из них предоставляются услуги по добровольному консультированию и тестированию; работает 10 кухонь по раздаче супа.

• Пытаясь разрушить молчание вокруг проблем СПИДа, «Католическая акция против СПИДа»

провела целый ряд заметных мероприятий, включая конференцию под девизом «Жить нормально со СПИДом», марш и собрание общественности, и мероприятие на котором группа ВИЧ-положительных людей из организации «Lironga Eparu» официально объявила о своем ВИЧ-статусе.

• В ходе тренингов с церковными лидерами проводилась работа на темы стигмы и дискриминации.

В 2002 году было проведено шесть трехдневных семинаров для епископов, священников, монахинь и дьяконов. В одном из модулей рассматривались проблемы стигмы и дискриминации с использованием ролевой игры и работы в группах. Было также проведено обсуждение того, как официальная церковь влияет на стигму, и что можно сделать для ее снижения. Архиепископ Бонифатий, глава римскокатолической церкви Намибии, посетил первый семинар. Он с похвалой отозвался об открытости «Католической акции против СПИДа» при обсуждении сложных вопросов, включая значение использования презервативов для профилактики ВИЧ.

• Проводятся тренинги для молодежных лидеров, медицинских работников и других членов общин по вопросам общинной мобилизации, ухода на дому и консультирования в связи с ВИЧ. Работа с молодежью включает проведение программ взаимного обучения с целью изменения поведения, в частности, «На пути к цели» и «Безграничное приключение». Более 8000 молодых людей было охвачено с помощью этих программ.

Полученные результаты • Лидеры церкви, которые участвовали в семинарах-тренингах, указали, что полученный опыт был очень полезен и позволил им по-новому увидеть проблему. Епископы и большинство приходских священников продолжают оказывать большую поддержку, а многие из них выразили интерес к тому, чтобы начать мероприятия по профилактике ВИЧ среди молодежи в своих приходах.

• Во время открытия нового многоцелевого центра в г. Кеетмансхоп в мае 2003 года, прошла праздничная церемония причастия, в которой участвовали сотни волонтеров и людей, живущих с ВИЧ. На церемонии открытия человек, живущий с ВИЧ, раскрыл свой статус.

• Администратор Южной епархии еженедельно посещает на дому людей, живущих с ВИЧ.

• Последним официальным действием предыдущего архиепископа Бонифатия Хаушику, перед его смертью, случившейся в июне 2002 года, было написание вступительного слова к буклету «Идя стопами Иисуса», который был написан по результатам тренингов. Эта работа была важна для него и остается его наследием для организации.

• В пастырском центре в г. Дубра есть большой участок, где поставлены кресты с красными ленточками. Люди приносят свои кресты каждый год, особенно в страстную пятницу, с записками о поминовении умерших или заступничестве о больных. Эту инициативу начали один из братьев во Христе и его наставник после того, как они побывали на семинаре-тренинге.

Подход: Предоставление комплексного лечения от СПИДа в общине, включая обеспечение доступа к антиретровирусной терапии Название и место осуществления проекта Инициатива «За справедливость в вопросах ВИЧ», Гаити Общие сведения Начиная с 1987 года, некоммерческая организация «Партнеры за здоровье» (являющаяся членом Гарвардской медицинской школы) и ее филиал «Zanmi Lasante» («Партнеры за здоровье» на гаитянском креольском языке) оказывают медицинские услуги в г. Канге, расположенном в районе Центрального плато Гаити. Совместными усилиями они осуществляют целый ряд программ, в рамках которых работает универсальная больница, учреждение по лечению ТБ, медицинский центр для женщин, школы, проводятся мероприятия по защите водных ресурсов, и реализуются проекты по созданию возможностей для заработка. Осуществление мероприятий по профилактике ВИЧ началось в 1988 году и включало разработку справочников, видеофильмов и учебных программ с учетом местных культурных особенностей. Группа стала первой организацией, предоставляющей бесплатное консультирование и тестирование в центральном регионе Гаити, и первой начала применять зидовудин (АЗТ) для профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку.

В 1998 году программа вовлекла первых пациентов в инициативу «За справедливость в вопросах ВИЧ» – программу по лечению от ВИЧ в общинах, которая предоставляет антиретровирусную терапию людям, живущим с ВИЧ. Использование медицинской сети на базе общин, связанной с медицинским центром «Clinique Bon Sauveur» (созданном в 1985 году), группа осуществила одну из первых комплексных программ по профилактике и уходу в связи с ВИЧ в странах с низким уровнем доходов.

Цели и задачи Предоставить достижения медицинской науки тем, кто в них больше всего нуждается, и помочь преодолеть отчаяние путем предоставления высококачественных медицинских услуг в условиях нехватки ресурсов и формирования солидарных отношений с подобными организациями, работающими в таких условиях.

Ключевые участники Люди, живущие с ВИЧ, местные общины, общинные медицинские работники, медицинские специалисты.

Проведенные мероприятия • Группы общинных медицинских работников оказывают услуги одному миллиону жителей;

эти услуги включают отслеживание случаев ТБ и недоедания, проведение вакцинации, медицинское просвещение, планирование семьи, базовую диагностику и выдачу направлений в медицинские учреждения. В медицинских учреждениях проводится скрининг и лечение ИПП и ТБ. В настоящее время «Zanmi Lasante» и «Партнеры за здоровье» ежедневно оказывают высококачественные медицинские услуги 200–300 пациентов, большинство из которых не могут себе позволить лечение в других клиниках, включая государственные медицинские учреждения.

http://www.pih.org Farmer P. et al. (2001) Community-based approaches to HIV treatment in resource-poor settings. Lancet, 358: 404–409.

ЮНЭЙДС

• С середины 1990-х годов антиретровирусная терапия предоставляется беременным женщинам для профилактики вертикальной передачи ВИЧ.

• В конце 1998 года была начата пилотная программа по лечению ВИЧ, в рамках которой антиретровирусное лечение получили 50 больных на продвинутой стадии СПИДа, которым уже не помогало синдромное лечение оппортунистических инфекций. При отсутствии возможности определять вирусную нагрузку и число CD4 отбор пациентов для лечения осуществлялся на основании клинических критериев. Антиретровирусная терапия предоставляется только пациентам с выраженными симптомами болезни, но на лечение принимаются не все пациенты с такими симптомами. (Многие из них больны ТБ в активной форме и другими оппортунистическими инфекциями, и эти инфекции хорошо поддаются Вслед за успехом пилотной программы инициатива была расширена. В настоящее время антиретровирусная терапия под непосредственным контролем предоставляется примерно 1150 ВИЧинфицированным, проживающим в регионе Центрального плато Гаити. Это составляет 15,3% от оценочного числа ВИЧ-инфицированных (около 7500 человек).

За основу проекта была взята модель общинной программы лечения ТБ, которая начала действовать в 1988 году и позволила добиться больших успехов в лечении ТБ. Применение такого же подхода обеспечило высокие показатели излечения даже в случаях мультирезистентных форм туберкулеза. Успех инициативы «За справедливость в вопросах ВИЧ» во многом обусловлен активным участием общинных медработников, среди которых есть и ВИЧ-положительные. Так же, как и при краткосрочном курсе лечения туберкулеза под медицинским контролем (ДОТС), каждому пациенту назначается accompagnateur (компаньон), который осуществляет ежедневный контроль за приемом лекарств и предлагает поддержку пациенту и его семье. Некоторые пациенты, которые получали антиретровирусную терапию под непосредственным медицинским контролем, сами стали «компаньонами».

В ближайшие годы «Zanmi Lasante» планирует расширить программу профилактики и ухода в связи с ВИЧ в низинной части Центрального плато. С июня 2003 года четыре дочерние клиники (все они государственные), работая с организацией «Zanmi Lasante», обучили множество «компаньонов», начали предоставлять добровольное консультирование и тестирование и приняли на лечение новых пациентов. В каждом из этих учреждений группа стремится не только улучшить услуги по профилактике ВИЧ и уходу за больными СПИДом, но и проводит отслеживание и лечение больных ТБ, организовывает работу женских консультаций и лечение инфекций, передаваемых половым путем.

Полученные результаты • Какие-либо серьезные побочные эффекты отмечались редко, и для их устранения принимались немедленные меры. Приверженность к режиму лечения была высокой, а клинические результаты лечения – впечатляющими. Смертность среди первых 100 пациентов, получавших антиретровирусную терапию под непосредственным медицинским наблюдением хотя бы в течение месяца, равнялась нулю, что очень сильно повлияло на рост спроса на такое лечение.

• То, что уход пользуется спросом, подтверждает растущая поразительно высокими темпами посещаемость служб по добровольному консультированию и тестированию. Зная о наличии эффективного лечения, все больше людей обращаются за тестированием на ВИЧ. С года спрос на услуги добровольного консультирования и тестирования в сельских районах Гаити вырос более чем в пять раз. Это означает, что доступ к антиретровирусной терапии способствует большей открытости в отношении СПИДа, помогая людям понять, что это хроническое заболевание, которое поддается лечению. Значительный рост числа людей, желающих пройти тестирование, был впервые отмечен после предоставления АЗТ (и комбинированной антиретровирусной терапии) посетительницам женских консультаций – более 90% женщин согласились пройти тестирование на ВИЧ после того, как стали доступными бесплатные антиретровирусные препараты. В то же время, растущий спрос на услуги тестирования создает дополнительные возможности для консультирования и врачебных рекомендаций о профилактике ВИЧ. Снизился уровень госпитализации в связи с ВИЧ, так же, • Есть доказательства того, что благодаря доступу к антиретровирусной терапии снизилось воздействие стигмы на людей, живущих с ВИЧ, и членов их семей, поскольку болезнь больше не считается смертельной и подрывающей физическое здоровье – теперь люди понимают, что это хроническое заболевание, поддающееся лечению. Это позволяет людям снова стать активными членами своих общин. В качестве примера можно привести историю одного гаитянца, у которого до приема антиретровирусных препаратов начали проявляться видимые признаки истощения, и который подвергался стигме и дискриминации в общине и семье. Через два месяца после его поступления в программу лечения он набрал примерно 14 кг веса. «До начала терапии я был просто ходячий скелет», – рассказывает он. «Я боялся выйти из дому, и никто не хотел ничего покупать в моем магазине. Но сейчас я снова чувствую себя хорошо… Ко мне вернулась жена, а мои дети больше не стыдятся, что их могут увидеть вместе со мной».

• Хотя тщательное этнографическое исследование еще только предстоит провести, совершенно очевидно, что появление антиретровирусных препаратов помогло повысить моральное состояние пациентов и медицинских работников. Отмечается почти полное отсутствие текучести кадров, а многие медсестры и врачи, работающие в «Zanmi Lasante», считают профилактику ВИЧ и уход за больными СПИДом благодарным трудом.

ЮНЭЙДС

Подход: Предоставление людям, живущим с ВИЧ, возможности возглавить различные мероприятия по поддержке и пропаганде Название и место осуществления проекта Вовлечение людей, живущих с ВИЧ, в мероприятия по профилактике ВИЧ, Беларусь.

Общие сведения Неправительственная организация «Позитивное движение» была создана в Беларуси в году. Организация базируется в Минске. Ее цель – оказывать поддержку людям, живущим с ВИЧ и СПИДом и их родственникам. Членами организации являются люди, живущие с ВИЧ, их семьи, а также врачи, психологи и социологи. В настоящее время организация «Позитивное движение» осуществляет два проекта ПРООН: «Оказание качественных комплексных услуг по профилактике ВИЧ-инфекции среди наркопотребителей в Республике Беларусь» и «Вовлечение людей, живущих с ВИЧ, и их близких в деятельность по профилактике ВИЧ/СПИДа». Первый этап второго проекта, который начался в сентябре 2001 года при финансировании ЮНЭЙДС, был направлен на оказание психологической поддержки людям, живущим с ВИЧ. Впоследствии деятельность проекта была расширена, и сейчас он способствует вовлечению людей, живущих с ВИЧ, в профилактические мероприятия. Основное внимание проекта, в соответствии с темой Всемирной кампании по борьбе со СПИДом 2002-2003 гг., уделяется изменению стигматизирующего отношения к людям, живущим с ВИЧ.

Цели и задачи Предотвратить дальнейшее распространение ВИЧ-инфекции в Беларуси путем вовлечения людей, живущих с ВИЧ, и их родственников в профилактические мероприятия по месту жительства;

свести к минимуму негативные последствия эпидемии для общества в целом и для конкретных групп и индивидов путем предоставления психосоциальной поддержки и деятельности по преодолению стигмы.

Ключевые участники Люди, живущие с ВИЧ, их родственники, другие пострадавшие (включая врачей) и местное население.

Проведенные мероприятия • Создана группа самопомощи для людей, живущих с ВИЧ; встречи группы проходят • Профессиональные психологи проводят сеансы групповой и индивидуальной терапии.

• Действует «горячая телефонная линия» по вопросам, связанным с ВИЧ. Здесь работают обученные консультанты, в том числе, люди, живущие с ВИЧ, которые предоставляют информацию и оказывают эмоциональную поддержку. Консультанты приглашают позвонивших и нуждающихся в профессиональной психологической помощи, посетить психологов проекта.

В самом начале «горячая линия» работала только два дня в неделю, а сегодня – пять дней в неделю. Ежемесячно сюда звонят 30-40 человек.

• Людям, живущим с ВИЧ, предоставляются юридические консультации.

• Людей, живущих с ВИЧ, вовлекают в различные мероприятия по профилактике ВИЧ.

Несколько человек занимаются набором новых членов в группы поддержки больных СПИДом, посещают Национальный центр профилактики СПИДа и клиники, предлагают информацию и эмоциональную поддержку тем, кто проходит тестирование на ВИЧ. Некоторые волонтеры предоставляют консультации о ВИЧ-инфекции через Интернет. Два волонтера переписываются с ВИЧ-инфицированными заключенными. Другие волонтеры встречаются со школьниками и студентами вузов для обсуждения проблем потребления наркотиков и ВИЧ, основываясь на личном опыте. Кроме того, волонтеры распространяют листовки среди молодежи Минска.

• Проводится информационная и правозащитная кампания для населения с целью повышения информированности о стигме и дискриминации в связи с ВИЧ и их снижения. Эта работа включает организацию фотовыставки/инсталляции под названием «Дверь», которая описывает, как ВИЧ проникает в жизнь людей, и как она меняется из-за этого. В ходе этой кампании происходит постоянное взаимодействие со средствами массовой информации и правительственными органами.

Полученные результаты • При поддержке сотрудников Национального центра профилактики СПИДа люди, живущие с ВИЧ, получают доступ к информации, групповой и индивидуальной психосоциальной поддержке, юридическим консультациями и медицинской помощи. Члены групп поддержки установили неформальные отношения друг с другом и вне официальных собраний. Обсуждения в группах поддержки затрагивают широкий круг вопросов, начиная с того, как говорить о ВИЧ, болезни и смерти и заканчивая общими житейскими проблемами. Некоторым членам групп это придало уверенности в себе, и теперь они могут говорить о своих нуждах и интересах более свободно – например, обращаясь с открытыми письмами к правительству или общественности.

В мае 2003 года десять человек, живущих с ВИЧ, участвовали в семинаре «Потребности людей, живущих с ВИЧ/СПИДом» и обсуждали свои проблемы с практикующими врачами. Это был первый случай, когда члены проекта открыто говорили о своем ВИЧ-статусе и проблемах, от которых они страдают.

• Опыт проекта в предоставлении социальной и психологической поддержки распространяется по всей стране с помощью семинаров для людей, живущих с ВИЧ, и специалистов, оказывающих им услуги по уходу. Во время семинара волонтеры проекта и специалисты Национального центра по профилактике СПИДа обсуждают не только клинические аспекты ВИЧ, но и социальные последствия эпидемии и перспективы людей, живущих с ВИЧ.

• Все больше людей, живущих с ВИЧ и вовлеченных в работу проекта, изъявляют желание раскрыть свой ВИЧ-статус. В начале проекта подавляющее большинство людей, живущих с ВИЧ, не считали для себя возможным участвовать в мероприятиях, которые были связаны с раскрытием статуса, и немногие из них обращались за юридической консультацией. Однако в течение 2002 года было организовано 8 выступлений людей, живущих с ВИЧ, на разных каналах телевидения. С двумя молодыми людьми было проведено откровенное интервью, в газетах и журналах было напечатано пять статей с историями из жизни людей, живущих с ВИЧ. В этих статьях рассматривались трудности, вызванные стигмой и дискриминацией людей, живущих с ВИЧ. Несмотря на свидетельства о все большей открытости среди самих людей, живущих с ВИЧ, их близкие родственники и друзья все еще неохотно участвуют в мероприятиях проекта. Вовлечь членов семьи в работу оказывается сложнее, чем установить контакт с людьми, живущими с ВИЧ.

• В мае 2003 года все ВИЧ-положительные волонтеры и другие члены «Позитивного движения»

приняли участие в организации региональной конференции на тему «Повышение возможностей защиты прав людей, живущих с ВИЧ/СПИДом в Новых независимых государствах», проведенной в Минске в рамках проекта, финансируемого ЮНЭЙДС, Фондом Форда и Фондом Тайдс. Участники из 21 страны участвовали в обсуждениях и тренинге относительно действий, которые необходимо предпринять для искоренения дискриминации людей, живущих с ВИЧ.

Доноры сформировали фонд малых грантов, и участники могли подать заявку на получение финансовой поддержки для проведения правозащитной деятельности в своих странах.

ЮНЭЙДС

Подход: Консультирование и поддержка семей, пострадавших от ВИЧ, включая детей, путем «планирования наследования»

Название и место осуществления проекта Планирование наследования, Уганда Общие сведения Услуги по уходу и поддержке для людей, живущих с ВИЧ, редко связаны с оказанием постоянной поддержки их детям. Планирование наследования – это новаторский подход к поддержке детей, пострадавших вследствие СПИДа, и их семей, пока их родители еще живы и еще в состоянии изменить жизнь своих детей. Этот подход был разработан с учетом нескольких ключевых факторов. Вопервых, дети становятся уязвимыми задолго до смерти родителей от СПИДа. Несмотря на стремление детей к открытому общению, большинство родителей сомневаются, стоит ли обсуждать эту ситуацию с детьми. И, наконец, даже если ВИЧ-положительные родители, их дети и будущие (потенциальные) опекуны задумываются о будущем, они редко готовят конкретные распоряжения относительно назначения опекунства, оплаты школьного обучения и других вопросов. Планирование наследования помогает им обсудить будущие планы и подготовиться к ним.

Цели и задачи Вовлечь ВИЧ-положительных родителей в планирование будущей жизни детей, чтобы обеспечить их долгосрочное благосостояние, путем поддержки родителей при назначении опекунов для их детей; при подготовке завещания; при раскрытии серологического статуса; при начале проектов по обеспечению заработка; при написании книг памяти; путем помощи потенциальным опекунам в разработке их будущих обязанностей; путем облегчения страданий и улучшения текущего и будущего благосостояния детей ВИЧ-инфицированных родителей.

Ключевые участники Семьи, пострадавшие от ВИЧ и их общины, «План/Уганда», проект «Совета по народонаселению/Хорайзонс», факультет социологии университета Макерере.

Проведенные мероприятия Планирование наследования осуществляется с участием ВИЧ-положительных родителей, их детей (в возрасте от 5 до 18 лет) и будущих (потенциальных) опекунов. Эти мероприятия включают:

• Консультирование для ВИЧ-положительных родителей о раскрытии их статуса детям с помощью книг памяти и других средств. Книги памяти впервые появились в Уганде в рамках программы для ВИЧ-положительных женщин, спонсируемой Национальным сообществом женщин, живущих со СПИДом. В этих книгах содержатся фотографии, генеалогическое дерево, семейные истории и другая информация о семье; их можно использовать при сообщении детям о том, что их родители являются ВИЧ-положительными.

• Поддержка родителям при выборе «потенциальных» опекунов. Родителям рекомендуется назначать на эту роль доверенных родственников или друзей, которых дети знают и любят и которые имеют средства для содержания дополнительных иждивенцев. В идеале, опекуны Краткое описание исследования можно найти по адресу: http://www.popcouncil.org/pdfs/horizons/orphanssum.pdf. Gilborn L. et al.

(2002) Impact of a succession planning program in Uganda. Presentation at the XIV International AIDS Conference, Barcelona.

Gilborn L. et al. (2002) Making a difference for children affected by AIDS: baseline findings from operations research in Uganda.

Population Council: Horizons Project.

должны жить в одной общине с семьей, пострадавшей от СПИДа, чтобы детям не пришлось попасть в незнакомую обстановку или домохозяйство после смерти родителей.

• Бесплатное обучение для повышения правовой грамотности и интенсивная поддержка со стороны консультантов для написания завещания. Считается, что обучение ВИЧположительных родителей о необходимости готовить завещание поможет сократить число случаев обнищания оставшихся в живых наследников, особенно женщин и детей.

• Помощь с оплатой школы и покупкой необходимых вещей для детей.

• Обучение способам заработка и предоставление начальных инвестиций для поощрения малого • Привлечение внимания общественности к нуждам сирот и уязвимых детей.

Полученные результаты Проект «Хорайзонс» и факультет социологии университета Макерере провели исследование деятельности программы планирования наследования, осуществляемой организацией «План/Уганда»

с целью изучения ее приемлемости и воздействия, а также для того, чтобы выяснить, помогло ли планирование наследования (в дополнение к оказанию услуг по уходу) ВИЧ-положительным родителям спланировать будущее своих детей. Исследование предусматривало опрос группы, участвующей в программе и сравнительный опрос в контрольной группе. Опросы проводились перед началом работы по планированию наследования и через два года после начала этого процесса. Были получены следующие предварительные результаты:

• Планирование наследования привело к тому, что родители стали чаще назначать опекунов для своих детей и раскрывать свой ВИЧ-статус детям старшего возраста. В начале работы проекта опекунов для детей назначили 56% родителей. Через два года деятельности проекта по планированию наследования эта цифра выросла до 81%. В начале работы, несмотря на то, что большинство родителей и старших детей (старше 13 лет) поддерживали раскрытие родителями своего статуса детям, только 51% родителей (которые впоследствии приняли участие в планировании наследования) действительно раскрыли свой статус. Через два года это сделали уже 75% респондентов из группы планирования наследования.

• Планирование наследования удвоило число родителей, которые написали завещания, хотя это число все еще невелико. Хотя в начале работы проекта 21% сирот старшего возраста и 28% вдов оказались в нищете, всего 10% ВИЧ-инфицированных родителей написали заявления. Это число удвоилось через два года среди родителей, проживавших в том районе, где осуществлялся проект по планированию наследования. Однако препятствия до сих пор существуют, включая то, что написание завещания не является привычным делом, что до сих пор действуют нормы наследования, ущемляющие интересы женщин и детей, что низок уровень грамотности и что широко распространены страхи, будто бы «планирование смерти»

принесет несчастье или неудачу. Лидеры общин и политические деятели должны предпринять совместные меры, чтобы защитить имущественные права женщин. Да и в самих общинах до сих пор существует множество препятствий к написанию завещаний.

• Существуют свидетельства о том, что некоторые из этих мероприятий стали применяться и в других регионах, которые не участвуют в проекте планирования наследования, возможно, благодаря распространению идей. Группа исследователей с удивлением отметила, что улучшения в некоторых переменных результата, непосредственно связанные с программой планирования наследования, были также обнаружены и в контрольной группе (хотя зачастую и в меньшей степени). Эти неожиданные результаты обсуждались со специалистами по

ЮНЭЙДС

консультированию, которые объяснили, что новости о программе планирования наследования распространились и в контрольные регионы, и общины, проживающие там, потребовали таких же услуг. Поскольку некоторые сотрудники этих организаций и консультанты работают в обоих регионах исследования, возможно, что они в отдельных случаях удовлетворяли эти требования. Утечка информации ограничивает возможности проекта в подготовке статистических выводов о степени воздействия программы. Однако это может быть и доказательством привлекательности и приемлемости программы планирования наследования.

• Предлагалось расширить услуги по планированию наследования, включая те, которые связаны исключительно со смертью, то есть, написание завещаний и подготовка книг памяти, для общины в целом. Возникло понимание, что все люди смертны независимо от их ВИЧ-статуса, и что будет полезно предпринять меры, чтобы обеспечить своих любимых родственников средствами к существованию. Это позволило персонифицировать проблемы, с которыми сталкиваются люди, живущие с ВИЧ, и увидеть в них пример для подражания.