«К независимой жизни (Пособие для инвалидов) К НЕЗАВИСИМОЙ ЖИЗНИ. ПОСОБИЕ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ Предисловие Декларация независимости инвалида I. Движение за независимый образ жизни инвалидов Философия независимой жизни инвалида ...»

Ровно 11 лет до того, как написаны эти записки, продолжался 17-й день забастовки в Сан-Франциско. Активисты движения инвалидов по всей стране были охвачены эйфорией - еще бы, они стали силой, с которой считаются другие. Вот это было время! Движение переживало самый расцвет. Все казалось возможным, выше только было небо, все твердили лишь: "Мы преодолеем!" После победоносного 1977 г. Движение к независимо жизни свернуло на "американские горки" и двинулось вниз по спирали. После таких достижений американские активисты наблюдали, как администрация Рейгана резко сокращает федеральное финансирование социальных программ, которые поддерживали жизнеспособность движения. Дверь закрылась, и можно было подумать, что голос движения - только хныканье. Но вот это консервативное десятилетие подходит к концу, и мы вновь наблюдаем новый всплеск активности Движения. Уже не нужно смотреть в прошлое, чтобы вновь обрести надежду. Настоящее уже вполне способно ввести нас в новое десятилетие с большими надеждами. Только за последние 10 месяцев состоялась целая серия мероприятий, от смешных до грандиозных. Вот несколько примеров:

"Плейбой" и освобождение: незнакомцы в одной постели В июле 1987 г. журнал "Плейбой" заставил удивленно поднять брови очень многих, хотя все привыкли к тому, что это издание рушит устои. В среде активистов за права инвалидов он вызвал веселье. Центральный разворот выпуска содержал серию фотографий полуобнаженной Эллен Штоль, студентки из Калифорнии, которая передвигается на инвалидной коляске. Она стала первой среди женщин-инвалидов, которая удостоилась чести вызвать к себе подозрительное отношение со стороны феминисток и смешанные чувства со стороны большинства.

Нью-Йорк Таймс посвятила этому статью под заголовком: "Модель-инвалид бросает вызов сексуальным стереотипам". Газета Disability Rag обсуждала эту тему на протяжении трех номеров. Оба издания намекали на иронию, которую содержал "прорыв" "Плейбоя". Многие полагали, что эти фотографии - медвежья услуга для Штоль. Когда ее спрашивали, зачем она согласилась позировать, она отвечала: "Я осознавала, что я... женщина. Но мир не воспринимал меня в этом качестве..." Многие присылали ей письма на адрес издателя Хью Хефнера с заявлениями, что ее появление в журнале вызывающе. "Не надо обращать со мной как с асексуальным объектом, относитесь ко мне как к сексуальному объекту." Одна из редакторов "Плейбоя", Кейт Нолан, быстро заявила, что эти фотографии были не таким уж сногсшибательным шагом к эмансипации инвалидов, поскольку "Мисс Штоль выглядит так же, как все остальные. Мы все еще говорим, что, если вы не похожи на остальных, вы не можете быть в нашем журнале."

Если смотреть на это положительно, можно заключить, что эта съемка поколебала миф о том, что инвалидность - это обязательно уродство. Следующий шаг, который, по идее, должен произойти в реальной жизни, а не на страницах "Плейбоя" - продемонстрировать, что уродство, как и инвалидность, никоим образом не уменьшает сексуальной привлекательности.

Мистер Дарт едет в Вашингтон За 35 лет до этого еще один студент-инвалид поколебал воззрения своего времени. Его звали Джастин Дарт. Пока его сокурсники по Университету Хьюстона сосредоточились на акциях за права женщин, Дарт основал первую группу за интеграцию инвалидов. Группа была немногочисленной - в нее входили только пять человек из 15 тысяч студентов Университета. Но это не смущало Дарта - его целью была социальная справедливость, а не популярность.

К концу 1987 года Дарт занял другое положение - его окружением стали не студенты колледжа, а Конгресс Соединенных Штатов.

В 1986 г. он был назначен Рейганом Комиссаром Администрации по реабилитационным услуга. Дарт считал, что его миссия в этом качестве заключалась в том, чтобы "Америка выполнила установленные законом и моралью обязательства по отношению к инвалидам." Однако, когда он попытался воплотить свою миссию в жизнь, он встретил сопротивление. Он испытывал разочарование, например, когда не увенчались успехом его попытки устроить на работу в Администрацию по реабилитации инвалидовпрофессионалов. Его предложение организовать публичный форум по предложенным поправкам к Акту о реабилитации было отвергнуто. "Я воспитан на идеях Джефферсона и верю в "демократию участия", - говорит Дарт. - Однако, моя начальница, Мадлен Вилл, Заместитель Секретаря по образованию, будучи страстным и упорным защитником прав инвалидов, придерживается более "централизованного" стиля управления."

Выступая на слушаниях Палаты представителей 18 ноября 1987 г., он решился выкинуть приготовленный текст, уже одобренный начальством и сделал следующее заявление:

"Мы сталкиваемся с огромной и лишенной гибкости федеральной системой, которая, в представлении общества, до сих пор состоит из большого количества людей, которые не преодолели своего снисходительного отношения к инвалидам… И они сопротивляются любой попытке инвалидов, членов их семей, защитников их прав и тех, кто предоставляет им услуги, которая может ущемить их власть. Хорошее управление слишком часто зависит от защиты со стороны власти… На повестке дня … основные гражданские права инвалидов, которые должны обеспечить себе солидное представительство в правительстве." Через неделю, после консультаций с правительственными чиновниками, Дарт решил подать в отставку. Он покинул свой пост 15 декабря.

Точно так же, как и фотографии Эллен Штоль, жест Дарта одни встретили аплодисментами, а другие - негодованием. Поступок называли и смелым, и безответственным. Вопрос, кто был прав, однако, кажется менее значительным по сравнению с тем фактом, что американцы, как имеющие, так и не имеющие инвалидности, были свидетелями события, записанного для потомков в анналы Конгресса и разрушившего миф о том, что инвалидность непосредственно связана со слабостью.

Акт о восстановлении гражданских прав В марте 1988 г. Конгресс снова стал местом, где вершилась история за права инвалидов. После 4-летней борьбы, Палата представителей и Конгресс отменили некоторые решения Верховного Суда, ослабляющие достижения в области гражданских прав. Они приняли Акт о восстановлении гражданских прав, преодолев вето президента Рейгана. Новый закон устанавливает, что "Федеральные анти-дискриминационные законы должны соблюдаться во всей полноте во всех учреждениях, которые получают помощь Федерального правительства даже в рамках одной программы." До этого ситуация была такова, что университет, например, мог получать государственное финансирование на осуществление какой-то научной программы и делал доступными научные лаборатории, в то время как библиотека, кафетерий и общежитие оставались недоступными.

Активисты за права инвалидов осудили эту несправедливость как нестерпимую пародию на законность. Под руководством Марши Бристо Национальный совет независимой жизни провел в 1987 г. общенациональную кампанию в поддержку принятия Акта о восстановлении гражданских прав. В мае этого года сенатор Эдвард Кеннеди, один из авторов законопроекта, отметил важность этой борьбы, выступая в Совете. Он рассказал, что накануне, уже сильно заполночь, его комитет наконец отредактировал законопроект таким образом, что Сенат не может за него не проголосовать. Один из оппонентов жаловался: "Нам приходится ждать часами. Уже поздно, неужели это не может подождать до завтра?" Кеннеди ответил ему: "За этой дверью инвалиды, которые ждут этого закона уже четыре года."

Это ожидание завершилось через десять месяцев. В течение того же победного марта 1988 г. те, кто испытал на себе несправедливость, решили, что они ждали справедливости достаточно долго.

Роберт Раффнер (1988 г.), президент Американской Ассоциации коммуникации инвалидов, рассказывает, что все началось с небольшой статейки, напечатанной в подвале "Вашингтон пост" 23 февраля. В ней была всего лишь информация о том, что Университет Галодэ, единственный в стране колледж искусств для глухих, собирается выбирать нового ректора. Ведущая колонки Дороти Гиллям писала:

"Если выбрать президента, имеющего проблемы со слухом, это будет иметь большое значение для инвалидов… это докажет, что инвалидность не препятствует достижению поставленных целей, и наша демократия уже в состоянии позволить себе такие перемены. С моей точки зрения, от больших институтов нужно и ожидать многого. Не будет ли здорово, если Галодэ воспользуется этим моментом?" Университет упустил эту возможность. 6 марта Совет директоров избрал "слышащего" ректора, доктора Элизабет Энн Зинсер, единственную из финалистов, кто не имел проблем со слухом. На следующий день 500 студентов и выпускников начали протестовать против этого решения и заперлись в кампусе. К 9 марта половина преподавателей факультета присоединилась к студентам и требовала отставки Зинсер. 11 марта она подала в отставку, заявив: "Я подчиняюсь требованию." Через два дня неслышащий декан колледжа наук и искусств доктор Кинг Джордан, был выбран ректором, а глава Совета директоров Джейн Бассет Спилман, которая высказалась в том духе, что "глухие люди еще не готовы функционировать в мире слышащих", свой пост покинула.

События в Галодэ наэлектризовали американцев. В первый день студенты просили проезжающих мимо водителей сигналить в знак солидарности с ними. Соглашались не все, но уже на третий день гудки были непрерывными. "Нью-Йорк Таймс" и "Вашингтон Пост" ежедневно рассказывали о происходящем. Петер Дженнингс из "АВС Ньюс" назвал лидера студентов Грега Хилбока "человеком недели".

Важнее всего то, что эта победа заставила всю Америку увидеть иронию в том, что "место, которое гордится тем, что обучает глухих людей для того, чтобы они могли работать, отказывается принять на высшую должность глухого". Это заставило нас взглянуть на жестокую реальность, что в мире, по словам Джуди Хьюман, "существует систематическая, глубоко укоренившаяся дискриминация по отношению к инвалидам".

В 1980-е гг. Хьюман и Эдом Робертсом являлись содиректорами Всемирного Института по проблемам инвалидности. Его миссия - донести революционные идеи Беркли и Галодэ до населения всей планеты. Некоторые скажут, что это невозможно. Но другие с ними решительно не согласны.

Сейчас Эд Робертс - министр по вопросам образования и реабилитации. - прим. перев.

Глобальные перспективы Независимой жизни в следующем тысячелетии.

Международный саммит по независимой жизни инвалидов, Вашингтон, 21-25 сентября 1999 г.

Источник: www.ilru.org/summit/analysis_of_the_timeline.htm Приведенная ниже хронологическая таблица составлена на основе анализа литературы и исследований по истории независимой жизни. Эта работа проведена Анной Фингер, в рамках исследований Всемирного Института по проблемам инвалидности и Международной Реабилитационной Организации. Исследования финансировались грантом NIDRR. Свой вклад в работу Фингер внесли многие из 110 лидеров организаций инвалидов, участвовавших в саммите по независимой жизни в сентябре 1999 г. в Вашингтоне, а также Барбара Дункан (Международная реабилитационная организация), Кэти Мартинес, Марк Берендт и Брюс Куртис из Всемирного Института по проблемам инвалидности.

Надеемся, что эта таблица будет служить инструментом для будущих исследований. Однако анализ, на основе которого она составлена, является неформальным и призван привлечь внимание, прежде всего, к двум явлениям: во-первых, модели развития, которая предполагает существование предшественников или предпосылок движению независимой жизни в разных странах, и, во-вторых, определенным всплескам активности в определенные периоды времени, что иллюстрирует влияние внешних политических событий и/или растущее международное и региональное сотрудничество в мировом движении независимой жизни.

Движение Независимой жизни определяется как социальное движение, которое проповедует философию самоорганизации, самопомощи, выступает за гражданские права и улучшение качества жизни инвалидов. В отличие от медицинской (реабилитационной) модели, идеология независимой жизни предполагает, что отношения «инвалид - среда - общество», строятся так, что изменяться должны последние, а не наоборот, как это было принято считать всегда.

При описании возрастающей активности инвалидов в последние десятки лет, некоторые исследователи используют термины «права инвалидов» и «независимая жизнь» как взаимозаменяемые. Будучи тесно связанным движением за гражданские права инвалидов, движение независимой жизни все же отличается от него по сути - заботой об улучшении качества повседневной жизни людей, имеющих инвалидность. Движение за гражданские права инвалидов фокусируется на улучшении качества жизни инвалидов как класса.

Как возникло движение независимой жизни? Какие события можно назвать ключевыми в его развитии? Каким образом развитие движения отличается в зависимости от стран и отдельных групп инвалидов в различных социальных и экономических условиях?

Первой предпосылкой формирования движения независимой жизни было чувство общины, которое возникло у инвалидов. Возможно, оно возникало вследствие долгого совместного пребывания в больницах и реабилитационных центрах или событий, которые сделали инвалидами множество людей - например, эпидемий полиомиелита или войн. Специальные школы для глухих и слепых были также важными институтами, в которых формировалось чувство общности и сообщества.

В индустриально развитых странах, одной из первых предпосылок независимой жизни было обеспечение инвалидов льготами и различными услугами, такими как пенсии и пособия, реабилитация, образование (чаще всего, «специальное», то есть сегрегированное), а также создание государственных организаций, призванных отвечать интересам инвалидов, но, сущности, предлагающих только опеку над ними.

В Соединенных Штатах после Второй мировой войны инвалидам были представлены небольшие льготы, которые в конце 40-х- начале 50-х гг. распространились на людей, перенесших полиомиелит. Многие из них смогли покинуть интернаты и больницы и вернуться к своим семьям.

После Второй Мировой и Вьетнамской войны в массовом искусстве впервые появились образы инвалидов, которые живут самостоятельно - такие фильмы, как «Лучшие годы нашей жизни» и «Возвращение домой» имели большой резонанс в США.

Европейские страны имели бльшую традицию в социальном обеспечении инвалидов, которая возникла еще после 1-й мировой войны. Однако, несмотря на это, многие инвалиды находились в специальных заведениях, и считалось, что это было лучше для них. Тем не менее, те небольшие услуги, которые они получали, позволяли инвалидам осмысливать процесс «выделения», дискриминации инвалидов как социальную, а не личную проблему. В Латинской Америке, Испании, Португалии, Африке и Азии этот этап наступил в 60-е. В наименее индустриально развитых странах льготы для инвалидов были редкостью, а реабилитационные услуги охватывали совсем небольшую часть населения. Тем не менее, часто зародыш движения инвалидов появляется там, где попасть в реабилитационный центр - уже целая проблема. Примерами тому могут послужить Бразилия и Никарагуа.

В то время доминировала медицинская модель, то есть концепция, рассматривающая инвалидность как неполноценность, а инвалидов - как людей, которых нужно лечить, а если уже нельзя вылечить, то необходимо оказывать им специальные услуги, которые будут назначаться и контролироваться специалистами. Эти специалисты-профессионалы определяют, кого и насколько считать инвалидом, какие услуги им помогут, чтобы приблизиться к «норме», и где лучше оказывать им эти услуги - дома или в специальном учреждении.

Другим важным шагом на пути к независимой жизни было появление организаций, которые отвечали интересам отдельных категорий инвалидов. Организации слепых, людей, которые, по крайней мере, могли попадать в недоступные для остальных инвалидов места и объясняться с чиновниками на общепринятом языке, были первыми группами, которые лоббировали программы трудоустройства и налоговых льгот для инвалидов. В США благотворительная организация «Марч оф Даймс» предлагала благотворительные услуги для людей, перенесших полиомиелит. После этого «по принципу диагноза» возникли другие благотворительные организации. То, что организации фокусировались на конкретной болезни, способствовало тому, что проблема продолжала оставаться частной проблемой человека и не рассматривалась шире. Тем не менее, в таких организациях люди имели возможность общаться между собой, а помимо лечения, эти организации оказывали им какую-то поддержку и помощь. Один из важнейших вкладов благотворительных организаций в движение независимой жизни заключался в том, что эти организации выступали спонсорами «летних слетов», которые начали регулярно проводиться для инвалидов различных категорий в период между двумя мировыми войнами. Многие лидеры движения независимой жизни говорили потом, что эти слеты часто были первой возможностью обращать меньше внимания на различия, установить отношения между инвалидами и сформировать чувство общности.

Другой важный сдвиг в истории движения произошел, когда инвалиды начали создавать общественные организации: сначала организации, которые финансировали спортивные мероприятия для инвалидов или клубы, где инвалиды могли встречаться и общаться. В 1948 г. во время проведения Олимпийских игр были проведены первые состязания для спортсменов-инвалидов войны.

В 1960 г. состоялись первые официальные Паралимпийские игры, на которых встретились инвалиды разных стран мира. Общаясь благодаря созданной системе общественных организаций, инвалиды начали взаимодействовать и открывать то общее, что их связывает. Интересно отметить, что в некоторых странах спортивные организации и клубы обладали правом основать такие организации задолго до общественных организаций, и поэтому многие нынешние Центры независимой жизни выросли из спортивных ассоциаций инвалидов.

Следующая ступень развития - это самоорганизация: инвалиды создают в различных социальных слоях организации, которые выступают за социальные изменения. Философия движения независимой жизни придерживается мнения, что в организации независимой жизни должны входить люди с различными формами инвалидности. Эти организации вырастают, когда люди осознают, что инвалидность - скорее не медицинское, а социальное понятие. Однако, до сих пор большинство организаций инвалидов остается однородным - в них входят люди с одинаковым видом инвалидности. Концепция взаимной поддержки, основанная на том, что именно инвалиды - лучшие эксперты по инвалидности, является краеугольным камнем движения независимой жизни. Право жить вне специальных учреждений и свободный доступ - именно эти цели ставит перед собой большинство этих организаций.

Во Франции это произошло уже в 1962 г., когда была создана Группа за интеграцию инвалидов. В нее входили студенты, которые хотели выступать от своего имени и создавать службы, в которых они сами чувствовали потребность. В США такая организация была создана в 1972 г. - это самый известный теперь Центр Независимой жизни в Беркли, организация, в которую входили люди с различной формой инвалидности. Затем подобные организации появились в Хьюстоне и Сан Луисе. В 1981 г. был основан Британский совет организаций инвалидов, «зонтичная» организация, которой управляют инвалиды. В Латинской Америке этот этап наступил в пятилетний период между 1975 и 1980 гг., в Германии и Канаде центры независимой жизни начали появляться в начале 80-х гг., а в Ирландии, Австрии и Нидерландах - в начале 90-х. В Южной Африке в конце 70-х гг. была создана Организация Самопомощи «спинальников». Национальный союз инвалидов Уганды был основан в 1987 г.

Возрастание значения социальной модели Одновременный рост самостоятельных организаций инвалидов и организаций, объединяющих людей с различными видами инвалидности, является важным шагом к другому пониманию инвалидности: медицинская модель постепенно вытесняется социальной. Теперь инвалидность больше не рассматривается как частная проблема человека, который нуждается в том, чтобы о нем заботились и «привели в соответствие» с тем, что общество считает нормой. Уже нет такой потребности в том, чтобы изменить себя, фокус - на социальных изменениях. Создание в 1969 г. Международной реабилитационной организацией Символа Доступности, ставшего универсальным указателем, показало, что инвалиды во всем мире видят возможность изменения архитектурной среды и требуют осуществить эти изменения.

Как следствие самоорганизации, инвалиды начали работу за то, чтобы правительства их стран и ООН стали на законодательном уровне осуществлять социальные изменения. Некоторые из таких принятых законов касались прав инвалидов: например, запрещали дискриминацию при приеме на работу, получении жилья, образования. Другие законы предписывали финансировать услуги персональных помощников, создание доступного транспорта, экономически поддерживать центры независимой жизни. В 1981 г. ООН провозгласила Декларацию прав умственно отсталых людей, которая основывалась на принципах Декларации Прав Человека 1948 года. Эта Декларация впервые рассматривала потребности инвалидов в рамках прав человека и послужила принятию в 1975 г. Декларации Прав Инвалидов. Понятие инвалидности включало в себя все больше новых компонентов - речь уже шла не только о предотвращении и реабилитации: акцент делался на полноценном участии и равных возможностях для инвалидов.

1981 г. год был объявлен ООН Международным Годом Инвалидов, и это способствовало тому, что общество в большей степени заинтересовалось правами инвалидов, а также на их нуждах, то есть на том, что сами инвалиды считают для себя необходимым.

Наряду с последующими Декадами инвалидов, этот Год сыграл большую роль в том, чтобы привлечь международное внимание, а также и средства, к проблемам инвалидов. Во многих странах - на Фиджи, в Таиланде, Шри-Ланке, Уганде, Китае, Ямайке, Великобритании, Южной Африке, Бразилии, Филиппинах - были созданы национальные организации, которые стали заниматься проблемами инвалидов на новом уровне. При существенной поддержке ООН была создана Международная Организация инвалидов, которая стала ключевой организацией по сплочению инвалидов разных стран и пропаганде движения независимой жизни.

Следующий этап движения независимой жизни - это формирование связей между организациями инвалидов разных стран, которые дают возможность обмениваться идеями, ресурсами и опытом. Важный шаг в этом направлении был сделан в Южной Африке, когда инвалиды из «белого» меньшинства участвовали на Международном Конгрессе по реабилитации в 1980 г., где приняли на вооружение философию независимой жизни. Инвалиды из «черного» большинства уже в той или иной степени жили согласно данной идеологии, потому что это было связано с борьбой против апартеида. В Европе в 1990 г. была создана Европейская Сеть Независимой Жизни (ENIL), которая на уровне Европейского Сообщества отстаивала существование услуг персональных помощников и способствовала пропаганде идей независимой жизни в политических кругах и правительственных структурах. Многие европейские и американские лидеры движения независимой жизни посещают другие страны и помогают в них становлению движения. Так произошло в Японии, где существуют 20-летние связи с американскими лидерами движения, а сейчас японские лидеры поддерживают развитие движения по всей Азии.

Другой всплеск активности, показанный на таблице, - это создание организаций инвалидов в России, странах бывшего СССР и Восточной Европы. Он приходится на период с 1988 и 1995 гг. Кроме того, в течение 1990-х гг. организации самопомощи возникают в наименее развитых азиатских странах. Это следствие деятельности, которая велась в рамках Азиатско-Тихоокеанской Декады Инвалидов.

Международный обмен в движении независимой жизни не является, конечно, односторонним процессом. Например, инвалиды из развивающихся стран подвергли критике термин «независимость» как искусственный, и настаивают на том, что его надо заменить понятиями «самоопределение» и «самопомощь». Все это оказалось очень важным для США поскольку в стране существуют большие культурные различия, и основанные на демократической традиции понятия философии независимой жизни посвоему воспринимаются иммигрантами и представителями меньшинств. Движение независимой жизни, которое существует вне границ индустриально развитого мира, уделяет пока больше внимания льготам для инвалидов и поиску для них основных вспомогательных средств, таких как инвалидные коляски, протезы, а не развитию системы персональных помощников и теории независимой жизни.

Вера в самоорганизацию и право на самостоятельное существование объединяет движение инвалидов несмотря на существование границ и социально-культурных различий.

1864 г. США Первый выпускник Института Колумба, позднее названного Национальным 1920-е гг. Норвегия Основана норвежская организация инвалидов 1948 г. Великобритания В Лондоне для инвалидов Второй Мировой войны прошли игры, предшественники Паралимпийских игр 1950-е гг. США Появление благотворительных организаций, так или иначе связанных с 195-е гг. Норвегия Образование Норвежской ассоциации по проблемам инвалидности 1960 г. Скандинавия Движение «Нормализации», появившееся, прежде всего, в интересах умственно отсталых 1960-е гг. Шри-Ланка Образование Всецейлонского Союза слепых 1962 г. Франция Образовалась Группа за независимость инвалидов 1970-е гг. Бразилия Формирование общественных клубов 1970-е гг. Эстония Вслед за Ассоциацией Глухих возникает ассоциация Слепых 1971 или 1972 Япония Издается японская версия Rehabilitation Gazette гг.

1972 г. США Образование Центра Независимой жизни в Беркли, начало проектов Независимой жизни в Хьюстонском и Бостонском Университетах 1970-75 гг. Германия Формирование общественных клубов и групп инвалидов 1970-е гг. Канада Образование Коалиции организаций инвалидов Провинций 1970-е гг. Великобритания Группа инвалидов, проживающих в интернатах, устраивают акцию протеста в 1970-72 гг. США При общественных клубах инвалидов начинают деятельность группы взаимной поддержки 1972 г. США Люди с тяжелой формой инвалидности получают доступ к учебе в университетах: в Калифорнийском Университете Беркли появилась специальная служба по оказанию услуг 1973 г. Финляндия Образовался первый Центр Независимой жизни – «Порог». Эта организация 1973 г. Финляндия Формирование Федерации, в которую входит шесть Центров Независимой 1974 г. Фиджи Ассоциация «спинальников» Фиджи 1975 г. Азия Первые спортивные игры для инвалидов Дальнего Востока и Южнотихоокеанского региона прошли в Японии 1975 г. Зимбабве Группа инвалидов, живущих в интернате, объединилась для защиты своих 1975 г. Зимбабве Появление специальных программ для инвалидов: защита прав инвалидов, 1975 г. Корея Образование центра Чанг Нип Полио, который объединил людей с различными формами инвалидности 1977 г. Шри-Ланка Объединенный Фронт инвалидов 1977 г. США Активисты-инвалиды заняли здания федеральных властей в десяти городах, в 1977 г. США Фильм «Возвращение домой». Впервые герой голливудского фильма - инвалид.

1977 г. США В Белом Доме проходит Конференция по проблемам инвалидов. В ней участвуют представители всех штатов. При участии инвалидов принимается первый План действий.

1978 г. США Правительство финансирует Центры независимой жизни 1978 г. Япония Начало радикального движения по защите своих интересов 1980 г. Бразилия Национальный съезд инвалидов 1980 г. Канада В Виннипеге открыт первый Центр независимой жизни 1980 г. Никарагуа Создана первая организация инвалидов. Она предоставляет услуги Центров 1981 г. ЮАР В Соуэто спинальники создали свою организацию 1981 г. Великобритания Создан Британский Совет организаций инвалидов 1981 г. Ямайка Создана Ассоциация инвалидов 1981 г. Инвалиды как отдельная категория включены резолюцию по правам человека 1981 г. США Создана организация «Мобилити Интернэшнл». Ее цель – развивать связи 1981 г. Великобритания Создан Британский Совет инвалидов 1981 г. Япония и США Начало программ Доната: японские инвалиды приезжают на учебу в американские центры Независимой жизни 1981 г. США и Мексика Начало движения реабилитации в сообществе 1982 г. Япония Формальное знакомство с философией Независимой жизни на первом семинаре 1982 г. Канада Открытие Центра независимой жизни в Китчерере (Онтарио) 1982 г. Германия В Мюнхене открывается первая в Европе Конференция, посвященная независимому образу жизни инвалидов 1983 г. Филиппины Национальный конгресс инвалидов 1983 г. Филиппины Образование КАМПИ – федерации 231 организаций инвалидов 1983 г. Великобритания В Хэмпшире и Дербишире открываются Центры независимой жизни 1983 г. Таиланд Национальная ассоциация глухих 1983 г. Европа Первая скандинавская конференция по независимому образу жизни инвалидов 1983 г. Таиланд Открыт филиал Международной Организации инвалидов 1983 г. Бразилия Образование национальной федерации инвалидов 1983 г. Бразилия Появление ряда организаций инвалидов: общества глухих, слепых и т.п.

1984 г. Эстония Появление спортивных клубов инвалидов 1984 г. Швеция Образование кооперативного центра независимой жизни в Стокгольме 1985 г. Канада Открытие пяти Центров независимой жизни 1985 г. США Опубликована книга Дэвида Вернера «Реабилитация детей-инвалидов»

1985 г. Оман Впервые инвалид (Мухтар Бин Мохаммед Аль Равайи) заседает в Национальном комитете по делам инвалидов 1987 г. Уганда Национальный союз инвалидов Уганды 1987 г. Финляндия Принято законодательство, касающееся услуг персональной помощи 1988 г. Германия Открыт центр независимой жизни 1988 г. Белоруссия Организованы небольшие объединения инвалидов 1988 г. Польша Создание организации «Без барьеров»

1988 г. Канада Правительство поддерживает и финансирует канадские центры независимой 1988 г. Бельгия Образование Центра независимой жизни Фландрии 1988 г. Вьетнам Создание организации инвалидов «Блестящее будущее», которая предоставляет услуги взаимной поддержки 1988 г. Бразилия Новая конституция запрещает дискриминацию на почве инвалидности 1988 г. Корея В рамках Сеульской Олимпиады проходят Паралимпийские игры 1988 г. Эстония Создание организации для людей с ограниченными возможностями передвижения 1989 г. Европа Инвалиды из 12 стран участвуют в заседании Европарламента 1989 г. Бразилия В Рио-де-Жанейро открыт Центр Независимой жизни 1989 г. Зимбабве После женской конференции ООН в Найроби женщины-инвалиды начали 1989 г. Чехия Создание первых организаций за независимый образ жизни инвалида 1989 г. Эстония Создана эстонская ассоциация инвалидов 1989 г. Россия Начало движения за права инвалидов, создание Всероссийского Общества 1989 г. Великобритания Образованы 12 центров независимой жизни, создание 90 схем персональной 1990 г. Международная Организация инвалидов создает Комитет по независимому 1990 г. Европа Создана европейская сеть движения независимой жизни 1990 г. Австрия Создание Центра Самостоятельной жизни в Вене 1990 г. Германия Открыт Институт самостоятельной жизни 1990 г. США Принят Акт об американцах-инвалидах. Закон обеспечивает инвалидам защиту от дискриминации 1990-1995 гг. Германия Создан исследовательский и учебный институт Независимой жизни инвалидов. Он организует семинары, встречи и конгрессы инвалидов, публикует 1990 г. Чехия Создание группы ТИТАН – организации инвалидов, цель которой – самореализация и экономическая свобода инвалидов 1991 г. Япония Начал деятельность Японский совет Центров независимой жизни 1991 г. Нидерланды Создана сеть организаций независимой жизни 1991 г. Норвегия Создан кооператив по оказанию услуг персональной помощи инвалидам 1991 г. Таиланд Принято законодательство в отношении реабилитации 1992 г. Азиатско- Началось десятилетие инвалидов 1992 г. Ирландия В Дублине открыт первый Центр независимой жизни 1992 г. Ирландия Ирландское правительство разрешает оплачивать персональных помощников 1992 г. Зимбабве Принят Закон об инвалидах, в котором содержатся положения о создании 1992 г. Филиппины Принят закон, поддерживающий деятельность и идеологию независимой 1992 г. Никарагуа Создана федерация инвалидов 1992 г. Франция Создана Французская Группа Инвалидов, первая национальная организация, 1994 г. Швеция Принятие законодательства, касающегося услуг персональных помощников 1994 г. Вьетнам Появляются неофициальные (не принятые государством) организации инвалидов 1994 г. Вьетнам Государство признает Ассоциацию слепых, но пока не признает философию 1994 г. Норвегия Услуги персональных помощников включены в правительственный план 1994 г. Ирландия Государство финансирует услуги персональных помощников 1994 г. Корея Впервые объединяются корейские женщины-инвалиды Бразилия, Мозам- Создана ассоциация инвалидов 1994- 1994 г. Япония Принятие законодательства в отношении инвалидов 1994 г. Камбоджа Создание национальной координационной ассоциации самопомощи, национального трудового и экономического центра, камбоджийской организации 1995 г. Великобритания Принят Акт о Дискриминации инвалидов 1995 г. Япония Проведена национальная конференция, посвященная воздействию на политику государства в отношении инвалидов 1995 г. Корея Участие представительницы Кореи в 4-м женском форуме в Пекине послужило катализатором для активизации женского движения инвалидов 1995 г. Ливан Первая арабская конференция, посвященная независимому образу жизни 1995 г. Нидерланды В университете Утрехта проведено исследование, посвященное независимому образу жизни инвалидов, как одна из задач финансирования услуг персональных помощников.

1995 г. Эстония Медицинская ассоциация способствует движению за независимый образ 1995 г. Россия Благодаря активной деятельности НКО инвалидов принят Закон «О социальной защите инвалидов»

1995 г. Зимбабве Председатель организации женщин-инвалидов избрана в Парламент 1996 г. Вьетнам Организация «Блестящее будущее» проводит обучение английскому языку, компьютерной грамотности, занятия по отстаиванию прав инвалидов, развитию организаций 1996 г. Швейцария В Цюрихе основан первый центр независимой жизни 1996 г. Великобритания Принят закон о платежах 1996 г. Россия В Новосибирске открыт первый центр независимой жизни «Финист»

1996 г. Ирландия Создан Совет инвалидов Ирландии 1996 г. Финляндия Новая конституция запрещает дискриминацию инвалидов 1996 г. Зимбабве Правительство назначает инвалидов комиссарами по делам спорта 1997 г. Эстония В Таллинне открыт центр независимой жизни 1997 г. Великобритания Начал деятельность Национальный Центр независимой жизни 1997 г. Бельгия Открыт первый центр независимой жизни. Первый опыт составления бюджета персональной помощи 1997-98 гг. Бразилия Создан Национальный совет центров независимой жизни 1998 г. Швейцария Второй Центр независимой жизни открыт в Берне 1998 г. Швеция Создана национальная ассоциация независимой жизни 1998 г. Корея Правительство поддерживает движение женщин-инвалидов. Корейский центр 1998 г. Никарагуа Принят закон, запрещающий дискриминацию инвалидов 1998 г. Египет В Каире создана организация инвалидов 1999 г. Швейцария Швейцария присоединяется к европейской системе независимой жизни 1999 г. Ирландия Появление сразу нескольких центров независимой жизни: Дублин, Корк, 1999 г. Вьетнам Национальный Закон об инвалидах защищает их права и требует соблюдения 1999 г. США Верховный Суд подтверждает законность требования наибольшей интеграции инвалидов 1999 г. Зимбабве Правительство назначает инвалида Министром по делам образования инвалидов 1999 г. Швеция Принят Закон о запрещении дискриминации инвалидов при трудоустройстве 1999 г. Вьетнам Нормы по созданию доступной среды включены в строительный кодекс 1999 г. Таиланд Первый семинар по независимой жизни 1999 г. Ямайка Кабинету министров представлена Национальная политика в отношении инвалидов 1999 г. Франция Начались тренинги по проведению групп взаимной поддержки и консультирования Скоро:

2000 г. Швейцария Статья, запрещающая дискриминацию инвалидов, появится в Конституции 2000 г. Франция Первые центры независимой жизни откроются в Лионе и Гренобле Л. Н. Индолев

КРАТКАЯ ИСТОРИЯ ДВИЖЕНИЯ ИНВАЛИДОВ В РОССИИ

Каждая история имеет свою предысторию. К последней следует отнести многовековую “эру милосердия” (термин братьев Вайнеров) и благотворительности, когда бедняки, сироты и увечные были объектом заботы государства, церкви и богобоязненного народа. Начать хотя бы с первых киевских князей, которые поучали любить ближних и делать в их пользу дарения. Правда, такие добрые дела нередко уживались с невероятной жестокостью тех же правителей не только по отношению к врагам, но и к своим ближним.

Уже при царе Федоре Алексеевиче (старшем брате будущего Петра Первого) в 1682 г. в Москве возникли две богадельни, к концу века их стало около десяти, а к 1718 г. при Петре уже 90 с 400 “призреваемыми”. В их числе знаменитая Матросская Тишина на Яузе.

Екатерина Великая в 1775 г. учредила приказы общественного призрения (прообразы комитетов соцзащиты), но и частые лица при этом поощрялись за устройство благотворительных заведений. Затем возникло Ведомство учреждений императрицы Марии, а ее сын Александр 1 основал Императорское человеколюбивое общество.Тогда же графом Шереметевым был построен Странноприимный дом с больницей для сирых и убогих (ныне знаменитый Институт скорой помощи им. Склифосовского). Также при Александре 1, не получив ожидаемой поддержки на родине у Наполеона, в Петербург приехал доктор Гаюи, радениями которого здесь был основан первый в России институт для слепых. Это было до Отечественной войны 1812 года, а годом позже после ее завершения в столице благодаря издателю П. Пезаровиусу появилась газета “Русский инвалид”, уделявшая внимание прежде всего ветеранам и издававшаяся вплоть до Октябрьской революции. В Крымской, Русско-Турецкой и Русско-Японской войнах стали возникать общины сестер милосердия. У истоков первой из них Крестовоздвиженской стояли великая княгиня Елена Павловна и знаменитый хирург Пирогов. Впоследствие многие из них перешли к Обществу Красного Креста.

В 80-ых годах помещица Анна Адлер устроила типографию для слепых, в которой в 1885 г. была напечатана шрифтом Брайля первая книга на русском языке. К началу ХХ века в России уже существовало несколько десятков школ для слепых, тогда же родился журнал “Слепец”.

Еще раз подчеркнем: Все, что до тех пор делалось для инвалидов, происходило по замыслам и на средства государственных мужей и общественных деятелей, а не самих инвалидов. К ним инициатива перешла позже.

Принято считать, что в качестве первых обществ инвалидов в 1925 и в 1926 гг. возникли ВОС и ВОГ. Однако еще в декабре г. на базе уже существовавших в конце Гражданской войны артелей инвалидов постановлением СНК РСФСР было основано ВИКО (Всероссийское производственно-потребительское объединение инвалидов), задачи и структура которого существенно повлияли на образование и развитие ВОС и ВОГ. Главной его задачей было трудоустройство инвалидов путем расширения сети собственных артелей и цехов для надомников, а также строительство детских садов, санаториев, профессиональных школ и спортсооружений.

Всроссийский союз кооперации инвалидов, в который в 1939 г. было переименовано ВИКО, стал, например, одним из учредителем спортивного общества Спартак”. Структура ВИКО предшествовала современной структуре ВОИ. Все вопросы решались демократическим путем (было время НЭПа), и правом голоса обладали только инвалиды. Интересно, что Всекоопинсоюз курировался Правительством РСФСР и поэтому имел более высокий статус по сравнению с ВОС и ВОГ, которые находились “под опекой” Минсобеса. Кстати, в довоенные годы государство захотело прибрать к рукам небольшие предприятия Общества слепых, но их удалось отстоять, Это было,пожалуй, первым испытанием в борьбе инвалидов за свои права.

Что удалось слепым, позже не удалось другим инвалидам, в основном опорникам. К концу 50-ых годов промкооперация инвалидов объединяла более 4200 артелей с числом работников 219 тысяч человек. Что же произошло со всем этим хозяйством? В 1956 г.

партия и правительство приняли постановление, по которому большое число предприятий отходило к государственной промышленности, а в 1960 г. артели были ликвидированы полностью. Это сказалось на росте безработицы, на падении материального и душевного состояния людей - ведь государство забрало также более ста школ, 18 санаториев, 41 дом отдыха и др. Самая мощная и влиятельная организация инвалидов была разгромлена. Партия во главе с Хрущевым решила, что эпохе строительства коммунизма должна соответствовать только государственная собственность. Бороться с этим произволом инвалидам в те годы было не по силам. Так был нанесен сильнейший удар по инвалидному движения в России.

Как ни удивительно, в отличие от инвалидов- опорников производство Общества слепых в эти годы не только устояло, но и наоборот самостоятельная деятельность его расцвела. Важную роль в этом сыграла сеть УПП (учебно-производственных предприятий).

Итак, в послевоенные 50-ые - 60-ые годы никаких инвалидных организаций, кроме ВОС и ВОГ, в России не существовало. Комитет ветеранов ВОВ во главе с культовым инвалидом героем Алексеем Маресьевым имел в основном пропагандистское значение и был одним из рупоров советской идеологии, в это же время рядовых ветеранов-калек, потерявших руки и ноги на полях сражений, везли умирать подальше от людских глаз, например, в бывший монастырь на остров Валаам. И все же робкое движение инвалидовопорников в послевоенные годы начало возрождаться. Во времена начала хрущевской оттепели колясочник Виктор Голубев, получивший пулевое ранение в позвоночник, высказал идею об объединении опорников в общество, подобное ВОС и ВОГ, но развить ее инвалиду не дали и перевели его в более отдаленный интернат. В 1955 г. на Старой площади перед зданием ЦК КПСС состоялся немногочисленный пикет инвалидов войны на мотоколясках, выдвигавших скромные экономические требования, но его организатором был не ветеран, а 24-летний инвалид с детства ампутант- колясочник Юрий Киселев.

Здесь как раз уместно отметить особую роль в объединении и борьбе за права именно инвалидов с детства. Ведь взрослые инвалиды войны все же имели некоторые льготы и не хотели ими рисковать, тогда как инвалиды с детства относились к наиболее ущемленной категории и терять им было нечего.

Юноши и девушки послевоенных лет, несмотря на инвалидность, оставались романтиками и комсомольцами. Многие из них воспитывались и получали образование в спецбольницах и школах-интернатах с относительно свободным режимом, Там возникали крепкие дружеские связи и общие взгляды на жизнь.

Но выходя из-под опеки заботливых воспитателей и врачей, они сталкивались с тяжким бытом и со своей невостребовательностью.

Получить работу или продолжить образование могли лишь немногие, остальным ничего не оставалось, как бороться за свои права.

Одни шли официальным путем, другие с него “сбивались” и переходили в разряд борцов с режимом - “антисоветчиков “.

Но и те и другие были крайне тяжелыми инвалидами 1 группы, с трудом передвигавшимися в колясках или даже ползком.

Таким был, например, Геннадий Гуськов, пациент Воронежского дома-интерната, атаковавший письмом Хрущева в 1964 г. Заразившись мечтой лежачего больного кинодраматурга Николая Улыбина, Геннадий в этом письме высказал мысль об обществе инвалидов, основанном на производительном труде людей, для которых создаются особые жилищно-производственные комплексы.

“Создание Всесоюзного общества инвалидов, подобного обществам слепых и глухих, позволит решить многие проблемы реабилитации, а также снизить остроту дефицита трудовых ресурсов в стране”,- писал он позже. Ячейку такого общества Гуськов сумел “сколотить “ из своих единомышленников в Воронеже. За свои принципы он бился с чиновниками всех уровней, подвергаясь репрессиям и издевательствам, более 10 лет, и в декабре 1976 г. вышло Постановление Совмина СССР, в котором предписывалось в нескольких республиках “в порядке эксперимента” создать именно то, чего добивался Гуськов. Но до дела оно доведено не было.

По-другому действовали Юрий Киселев и его друзья. В 1965 г. Киселев решил повторить демонстрацию на Старой площади, но с участием молодых инвалидов, однако его поддержали единицы. Так он понял, что “домашними” методами ничего не получится надо выходить на западные средства массовой информации, в частности на “вражеские” радиостанции “Свобода” и “Голос Америки”. Он знакомится с другими правозащитниками, лидером которых был академик Андрей Сахаров. В 1978 г. Киселев вместе со своими единомышленниками такими же колясочниками Валерием Фефеловым, Файзуллой Хусаиновым, Николаем Мурахтановым и др. создает инициативную группу по защите прав инвалидов в СССР, которая начала действовать в рамках Хельсинкского соглашения по правам человека. В первом обращении русских инвалидов к правительствам стран-участниц говорилось: “Многолетняя борьба за организацию в СССР инвалидного общества выявила полную бесполезность прямого обращения к официальным органам... письма оставались без ответа, а в худшем случае - это кончалось угрозами, даже репрессиями... Мы обращаемся с просьбой потребовать от советского правительства соблюдения прав инвалидов и улучшения их социального обеспечения. Мы обращаемся ко всем инвалидам в СССР с призывом вспомнить о своем человеческом достоинстве, объединяться в инициативные группы взаимопомощи и активно бороться за создание своего общества “. Это было за 10 лет до образования ВОИ.

Одновременно с правозащитным движением, а скорее, даже раньше, с начала 70-ых годов, в разных регионах России возникают и действуют неформальные объединения тяжелых инвалидов. Руководители этих организаций были влекомы главным принципом:

“Помочь тем, кому труднее, чем мне”. Их названия говорят о многом: “Корчагинец”, “Прометей”, “Искра”, “Феникс”. Родоначальниками этих товариществ были искренними романтиками, бескорыстными и мужественными людьми, хотя для некоторых из них написать строчку письма было великим трудом.

Но именно с писем все и начиналось, а часто ими и заканчивалось. Друзья по переписке видели друг друга лишь на фотографиях.

Писали они не только друг другу, но и в поисках помощи и справедливости на съезды партии, в правительство и министерства.

Этим направлением своей работы “неформалы” были сопряжены с правозащитниками, и порой их трудно разграничить, К тому же некоторые начинали как лояльные к власти “неформалы”, а отчаявшись, переходили в убежденные борцы. Разница между ними, пожалуй, была в одном: первые не писали коллективных писем, которые властями рассматривались как протест, вторые же, перейдя запретную грань, ничего не боялись.

Товарищество по переписке “Прометей” появилось в 1971 г. благодаря энтузиазму Тамары Загвоздиной, больной миопатией из г.

Кыштыма. Оно охватывало Урал, Москву, Ленинград, Украину, Белоруссию, Казахстан и другие республики. По мысли Тамары, товарищество было первой ступенью консолидации, после чего предполагалась его регистрация в качестве настоящего общества инвалидов. По мнению одного из активных членов Геннадия Головатого, в товариществе состояло до 100 инвалидов. Они обменивались книгами, статьями, дефицитными лекарствами, помогали устраиваться на работу, хлопотали о выделении квартиры или установке телефона для своих членов. Существовала касса взаимопомощи, причем траты денег из нее обсуждались также в письмах. “Прометей” издавал свой рукописный журнал “Огонек”. В результате такого общения возникала и более глубокая привязанность. Так Владимир Кириллов из г. Горького нашел жену Валентину миенно по переписке.

Сам Владимир вместе с Вячеславом Карякиным объединили в начале 70-ых годов в двух районах Горького группу инвалидовопорников, стремящихся оформиться в независимое общество. Их активная деятельность продолжалась до начала 80-ых годов.

Близкое по духу “Прометею” содружество “Искра” в конце 70-ых годов родилось в Москве. Его инициатором была девушкаспинальница из интерната Ольга Каменева. Из сугубо личных писем интернатских инвалидов постепенно выкристаллизовывались общие проблемы, среди которых особенно острые - трудоустройство и учеба. У искровцев были также свой журнал и сборники стихов.

В Ленинграде движение инвалидов приняло форму спортивно-оздоровительных клубов “Ортспорт”(1982 г.) и “Феникс”(1983 г.), которые возглавляли Леонид Забелин, Анатолий Ушал и Геннадий Федоров. По замыслу Федорова, сверхзадачей клуба “Феникс” было создание общества инвалидов-опорников, а его основой должен быть центр по трудоустройству.

Основателем движения “Корчагинец” в 1981 г. была Ольга Буркова из г. Свердловска. Через 5-6 лет в его рядах было более человек, входивших в 15 местных организаций, в их числе наиболее многочисленных: Московской, Ленинградской, Свердловской, Тульской и Псковской. Движение охватывало не только опорников, в нем были и незрячие, и инвалиды с заболеваниями внутренних органов, но в активе работали наиболее тяжелые - лежачие больные и колясочники. В “Корчагинце” были клубы по интересам, в том числе дискуссионный клуб “Зеркало”, выходил рукописный журнал “Факел” и детские журналы “Солнышко” и “Подснежник”. Так же, как члены “Прометея”, корчагинцы писали письма “в верха.” Уже в 1985 г. Ольга Буркова обратилась от центрального совета товарищества в Госкомтруд СССР с просьбой рассмотреть вопрос о создании общества инвалидов, но получила ответ: “Нецелесообразно”. На повторное письмо в Минсобес в конце 1987 г. был получен более обнадеживающий ответ: “Такое общество будет создаваться”. Шел третий год горбачевской перестройки.

“Прометей”, “Искра”, “Корчагинец”, “Феникс” и другие мало отличались друг от друга по задачам и методам. Рождались они в разных городах отчасти потому, что сначала не знали друг о друге. Объединяло их то, что за скромной конкретной работой, обращенной к каждому человеку, была видна и сверхзадача - образование легального общероссийского или общесоюзного общества инвалидов. Это было их мечтой и надеждой.

Мечта о своем обществе не покидала инициативных людей с тяжелыми увечьями и в годы перестройки. Почувствовав демократические перемены в стране, несколько москвичек вспомнили о попытках создания городской организации 20-летней давности и о своем участии в “Прометее”. Лилия Вахтина, Антонина Бастрыкина, Нина Тупицына подключили к этой затее Николая Чигаренцева. Весной 1987 г. они стали собираться на квартирах и агитировать по телефону своих знакомых. Так сформировалась инициативная группа молодых инвалидов, обсуждавшая проект устава городского общества опорников. На адрес Вахтиной посыпались сотни писем с заявлениями. Летом 1987 г. проект устава попал в Моссовет, но там чиновниками всеми силами стали противиться самодеятельной инициативе инвалидов. Но те духом не пали и обратились за помощью прессы. Передовые газетчики и тележурналисты поддержали ребят, и 21 октября около 200 инвалидов впервые собрались в Доме Культуры ВОС для участия в телепрограмме “Прожектор перестройки” и потребовали от косного Министерства соцобеспечения не противодействовать им.. Властям пришлось отступить, и 22 мая 1988 г. состоялась учредительная конференция Московского городского общества инвалидов (опорников) МГОИ. Председателем правления был избран Н. Чигаренцев. Так борьба московских инвалидов за свои права и свое общество закончилась победой. Почти одновременно с москвичами ее праздновали инвалиды г. Пушкина Ленинградской области, которым также удалось зарегистрировать свою организацию.

Еще в марте 1987 г. московский “корчагинец” Юрий Мисюрев с группой инвалидов безуспешно пытался убедить руководство Министерства в необходимости создания всероссийского общества инвалидов, а уже в конце того же года в партийных и советских бюрократических верхах поняли, что сдержать инициативу дальше будет все труднее и пора перехватывать ее в свои руки. Совет Министров РСФСР принял решение (вернее сказать, “решился”) о создании ВОИ. 2 февраля 1988 г. об этом вышло Постановление ЦК КПСС. На местах началась подготовка по образованию региональных и местных оргкомитетов и первичных организаций, которой руководили органы соцобеспечения. Тем временем очень бурно проходило обсуждение устава, причем главные разногласия касались структуры, членства и руководства ВОИ. В результате был принят проект, во многом копировавший уставы ВОС и ВОГ и допускавший членство инвалидов всех категорий, а не только опорников. 16 августа 1988 г. с участием 170 делегатов состоялась Учредительная конференция ВОИ, а не следующий день были избраны его руководящие органы. Председателем центрального правления неожиданно стал ставленник ЦК КПСС и министерства бывший кадровик Госкомспорта Герой Советского Союза инвалид Финской войны Ш группы 75-летний Алексей Дерюгин. Лишь спустя 3 года на 1 съезде ВОИ его сменил молодой и энергичный спинальник Александр Ломакин.. Хотя большинство членов Президиума составляли инвалиды-опорники, среди них оказалось только 2 инвалида 1 группы и ни одного колясочника.

В 1998 г. ВОИ отметило свое десятилетие. Оно стало мощной и разветвленной организацией с 2,5 миллионами членов и 25 тысячами “первичек”. С ВОИ считаются в самых высоких властных структурах. При его участии был разработан и в 1995 г. принят Закон о социальной защите инвалидов в РФ. В собственность ВОИ находится около 2000 предприятий, на которых работает тысячи инвалидов. Цель организации и ее работа сводится к всесторонней реабилитации своих членов. В ее рамках в разных городах возникли оздоровительные, диагностические, реабилитационные, социально-трудовые, культурно-досуговые центры и спортивные клубы. Часть из них направлена на работу с детьми-инвалидами. Под эгидой ВОИ проведено 3 фестиваля творчества, возникла сеть периодических изданий и издательских центров.

В 1993 г. ВОИ стало членом Международной организации инвалидов и ее Европейской региональной организации. Установлены связи и разработаны двусторонние программы со многими национальными инвалидными организациями всего мира.

Вместе с тем приходится признать, что не во всех региональных и местных организациях их руководители (особенно, если они не инвалиды-опорники) обращают достаточное внимание на тяжело увечных людей, лежачих больных и колясочников. Также часто выпадают из сферы влияния такие специфические категории больных, как больные диабетом, стомированные онкобольные, больные с ампутацией гортани, перенесшие трансплантацию сердца и др. Поэтому они создают свои общественные организации по типу того, как это делается в других странах, где отсутствует единая инвалидная организация с “пирамидальной” структурой управления. Самостоятельно группируются также родители детей-инвалидов.

Во многих городах неудовлетворенные невниманием инициативные инвалиды-колясочники создают свои замкнутые общества и клубы. Одни с самого начала не признали ВОИ, посчитав его за бюрократическую организацию, другие вышли из-под его опеки, третьи благоразумно остались в его рамках. Так появились “Инватур” и “Пандус” в Нижнем Новгороде, “Танюша” в Твери, “Десница” в Самаре, КлИО в Тольятти, фонд “Преодоление” в Улан-Удэ, и др. Они добиваются от властей удаления архитектурных барьеров, возможности посещать театры и другие общественные и культурные учреждения, решения транспортных проблем, создают юридические службы и воспитывают своих членов в духе самоуважения и личного достоинства, а окружающих в равноправном отношении к себе.

Борьба за права инвалидов в России, в особенности в ее регионах далеко не завершена, Она продолжается.

Л.Н. Индолев

ТЕХНИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА РЕАБИЛИТАЦИИ ИНВАЛИДОВ В РОССИИ

( История развития и современное состояние) В памяти старшего поколения еще живы времена, когда вернувшимся с фронтов Второй мировой войны искалеченным ветеранам разрешалось передвигаться по городам и селам только на открытых велоколясках с двухтактным одноцилиндровым двигателем, называемых по городу-производителю «Киевлянками», хотя, по слухам, их конструкция и даже комплектующие части были заимствованы у проигравших войну немцев. Лишь десятилетие спустя инвалиды войны добились разрешения устанавливать ручное управление на обычные автомобили и получать лицензии на право их вождение.

Внутри старого жилья довоенных построек, в бараках промышленных поселков, в сельских деревянных избах и позже в новых «малогабаритных» квартирах в пятиэтажных домах без лифтов, подаренных населению Никитой Хрущевым, безногие и парализованные инвалиды, прежде всего инвалиды с детства, передвигались в худшем случае ползком или на низких тележкахплатформочках, отталкиваясь от пола деревянными «утюгами», а в лучшем - в громоздких креслах, сделанных из грубого железа, фанеры, заменителя кожи и ваты. На улицах российских городов, на рынках и около церквей часто можно было видеть людей в трехколесных рычажных велоколясках времен Русско-японской 1905 г. и Первой мировой 1914 г. войн. Их называли «крокодилами» то ли за архаичность, то ли за грязно-зеленую окраску. Удивительно, но они встречаются в глухой провинции и до сих пор.

Обстановка стала изменяться в 60-ых годах, когда главным коммунистом Хрущевым была провозглашена задача построить к 1980 г. материальную базу коммунизма. Инвалидам, прошедшим строгую медицинскую комиссию, разрешалось приобретать автомобили с ручным управлением. Основным транспортным средством, выдаваемым ветеранам с затруднениями в ходьбе бесплатно, а прочим с существенной скидкой и главное без очереди (обычные граждане, не герои труда, дожидались своей очереди на любой автомобиль, на дефицитные запасные части и даже на шины в течение 5-10 лет), был 30-сильный малолитражный украинский автомобиль с воздушным охлаждением "Запорожец". Известны две его модификации: более раннюю, похожую на старый Fiat-600, окрестили «Горбатым», а более современную из-за выступающих воздухозаборников «Ушастым». Офицеры-инвалиды и более состоятельные граждане, получившие трудовое увечье, могли рассчитывать на получение или оплату по льготным расценкам автомобиля "Москвич" с тремя рычагами ручного управления. Инвалиды с детства, как правило, довольствовались двухместной и очень ненадежной, а скорее, и просто опасной во многих отношениях, но зато бесплатной мотоколяской second-hand, достававшейся после использования ее ветераном войны. Эти коляски «Серпуховки» начали выпускаться еще раньше Запорожцев по специальному заказу командующего бронетанковыми войсками, и для их рамы первоначально использовались прочные детали от оставшихся после войны минометов.

Протезная промышленность в России издавна базировалась на сети заводов в каждой из более чем 100 областей Советского Союза. Протезы выпускались из липы и металлических узлов. Шинно-гильзовые аппараты для парализованных конечностей спинальников и лиц с последствиями полиомиелита делались, да и продолжают делаться, также из кожи и металла. Полимерные материалы не применялись и практически не применяются по сей день. Россия - страна лесов, поэтому костыли и трости изготавливались тоже из дерева. Для современного европейского или американского читателя эти изделия могут показаться верхом гигиенического и экологического совершенства, так же, как нижнее белье из хлопка по сравнению с синтетикой, но они были, тем не менее, тяжелы, громоздки и, главное, непрочны. Слуховые аппараты были крайне несовершенны акустически и неудобны в ношении.

Переворот в производстве инвалидных колясок произошел в начале 80-ых гг., когда один из заводских цехов в центральноевропейской России вблизи ее древней столицы Владимира, согласно решению Правительства, стал выпускать по лицензии германской фирмы Meyra две модели комнатных и одну модель прогулочной (рычажной) колясок и быстро довел свою производительность почти до 30 тысяч колясок в год. И хотя немцы продали морально устаревшие и тяжелые образцы, благодаря их возможности складываться десятки тысяч инвалидов могли теперь не только спускаться по лестницам и выезжать в открытый мир своих городов, но и путешествовать с ними в машинах и лечиться на курортах. Эти коляски выдавались по рекомендации медицинских комиссий местными комитетами Министерства социального обеспечения бесплатно: комнатная коляска на 7 лет, прогулочная на 5 лет. Кстати, эти коляски являются до сих пор самыми популярными и дешевыми (около 200 долларов США) и поставляются во многие регионы России, причем сроки пользования ими сохранены вплоть до настоящего времени.

Ситуация в стране резко изменилась с горбачевской перестройкой, с которой связаны открытость в сторону остального мира и информированность о технических возможностях других стран во всесторонней реабилитации инвалидов. В крупных городах, в основном благодаря деятельности благотворительных организаций, стали появляться современные коляски, слуховые аппараты и другие изделия. В России обосновались представительства ведущих западных фирм-производителей протезов и реабилитационной техники, которая, будучи недоступной по ценам для рядовых граждан, заказывается и закупается состоятельными семьями или чаще богатыми предприятиями, где раньше работали или продолжают работать инвалиды с трудовым увечьем.

В начале 90-ых годов в Москве, а затем в Петербурге появились мастерские, в которых по западным, в основном шведским, образцам стали конструироваться и собираться новые для России компактные легкие инвалидные коляски из титана и алюминия для активного образа жизни. Характерно, что руководителями этих небольших предприятий («Преодоление», «Катаржина», «Люкор»), а также дизайнерами и рабочими являются сами инвалиды, в основном пара- и тетраплегики. Их коляски вполне сопоставимы по основным параметрам с западными аналогами, но в три-четыре раза дешевле их (около 400 долларов США). Несмотря на это приобретать их могут далеко не все региональные комитеты социальной защиты, которые имеют свой самостоятельный и очень ограниченный бюджет, и тем более покупать на свои деньги сами инвалиды, социальные пенсии которых в среднем в 25 раз меньше стоимости таких колясок.

Сейчас мощности трех крупных заводов-производителей инвалидных колясок в Уфе (столица Башкирской республики в Предуралье), Петербурге и Владимирской области вполне могли бы обеспечить потребность страны, в которой проживают около тысяч инвалидов-колясочников. Проблема в другом: После децентрализации федерального бюджета комитеты социальной защиты населения во многих дотационных регионах не имеют собственных средств на закупку колясок и другого реабилитационного оборудования, и очереди на получения бесплатных колясок в них поэтому растягиваются на несколько лет. Вторая проблема - малый ассортимент продукции: Вряд ли количество всех моделей отечественных колясок превысит 3 десятка. Очень мало колясок для детей и практически не выпускаются коляски с электрическими двигателями, если не считать нескольких небольших мастерских, делающих электроприводы к стандартным комнатным коляскам.

Примерно такая же ситуация с многолетними очередями сложилась в России и в обеспечении инвалидов адаптированным автотранспортом: есть машины, но нет денег ни у населения, ни у государственных органов, которые на местах решают, какой транспорт и с какими дотациями предоставлять разным социальным категориям инвалидов. Главной инвалидной автомашиной в России стала двухцилиндровая микролитражка «Ока», габаритами напоминающая «Fiat-Uno» и стоящая около 1500 долларов США (около 90 месячных пенсий среднего инвалида). Она выпускается в подмосковном городе Серпухове в трех модификациях: для лиц с одной ногой и с полным ручным управлением включая автоматический электровакуумный привод сцепления. В ряде регионов она выдается бесплатно взамен недавно снятой с производства мотоколяски, в других, в частности в Москве, инвалид оплачивает примерно половину ее стоимости. Столичные власти также компенсируют затраты на горючее в размере около 170 литров в год (около 3 тысяч километров пробега или 25% реального годового пробега инвалида-жителя Москвы).

Вторая более вместительная автомашина с объемом цилиндра 1500 куб. см, оснащенная старомодным рычажным ручным управлением, «Москвич» производится на Московском Автозаводе имени Ленинского Комсомола, прежнее полное названии которого стыдливо спрятано в нынешнюю пост-коммунистическую эпоху в форме аббревиатуры АЗЛК. В Москве эта машина предоставляется безвозмездно ветеранам Второй мировой войны и инвалидам всех недавних вооруженных конфликтов.

К сожалению, адаптированное управление для инвалидов без одной или обеих рук в России перестало выпускаться вовсе.

В последний год появились небольшие партии автомобилей «Кинешма» с мотоциклетным двигателем. Они характеризуются повышенной проходимостью и упрощенным дизайном и предназначены, в основном, для сельских инвалидов.

Большинство водителей самостоятельно устанавливают ручное управление на свои отечественные или перевозимые из сопредельных государств (в основном second-hand) автомобили или используют заготовки полукустарных частных мастерских. При этом нередко возникают сложности с их лицензированием в органах дорожной полиции. Но с еще большими проблемами сталкиваются тетраплегики, а также лица, страдающие миопатией, дефектами остеогенеза (например, ломкостью костей), нанизмом, а также другие тяжелые инвалиды. Им просто отказывают в праве вождения любого транспорта, и им приходится добиваться получения водительской лицензии противозаконными методами, водить машину нелегально или оформлять ее на родственников. Но радует уже то, что сравнительно недавно было разрешено управлять автомашиной лицам с потерей слуха.

Было бы несправедливо не упомянуть об автобусах, оборудованных подъемниками для колясок, которые делаются в Брянске и благодаря которым члены общественных инвалидных организаций совершают коллективные поездки на собрания и праздничные встречи и радостные экскурсии по окрестностям своих городов. Такие автобусы стали доступны не только для столичных отделений Всероссийского общества инвалидов, но и для крупных региональных центров.

Надо подчеркнуть особо, что в современной России расслоение населения по материальным показателям уровня жизни достигла критического и даже опасного контраста. То же можно отметить и в отношении обеспеченности инвалидов основными средствами реабилитации: На фоне удручающей нищеты, особенно в провинции, появляются обеспеченные даже по западным меркам люди, разъезжающие на престижных иностранных автомобилях и дорогих электроколясках, причем далеко не всегда они заработаны собственных трудом.

До сих пор шла речь о таких предметах первой значимости для свободы передвижения, как автомобиль, инвалидная коляска и протез, и, как мы видим, их производство медленно, но неуклонно идет по пути прогресса. Однако, производство более мелких, но не менее необходимых вещей, в частности, противопролежневых подушек для пара- и тетраплегиков, специальных приспособлений для лиц со слабыми пальцами, современных слуховых аппаратов, говорящих часов и звуковых сигнальных устройств для незрячих, подъемников для ванн, современных мочеприемников для плегиков и калоприемников для стомированных онкологических больных и др. практически стоит на месте.

Если раньше главный тормоз в реадаптации инвалидов, в том числе и техническими средствами, крылся в пренебрежении к этой группе советских граждан, в нежелании и неумении решать накопившиеся проблемы, то теперь все сложности в реализации реабилитационных программ упираются в отсутствие или нехватку средств для этого. Не хочется, однако, терять надежду, что с подъемом экономики в стране будет развиваться и индустрия современных средств реабилитации одной из самых социально незащищенных категорий населения.

Что такое Центр Независимой жизни.

Центр независимой жизни - это комплексная инновационная модель системы социальных служб, которые в условиях дискриминирующего законодательства, недоступной архитектурной среды и консервативного в отношении людей, имеющих инвалидность, общественного сознания, создают для людей с инвалидностью режим равных возможностей.

Центры Независимой жизни (ЦНЖ) - распространенные на Западе организации инвалидов. Это общественные некоммерческие организации, которыми руководят инвалиды. Благодаря активному привлечению самих инвалидов к поиску личных и общественных ресурсов, а также к управлению этими ресурсами, ЦНЖ помогают им получить и сохранить возможность управлять своей жизнью.

ЦНЖ осуществляют четыре основных типа программ:

1) Информирование и предоставление справочной информации: эта программа базируется на убеждении, что доступ к информации укрепляет способность человека управлять своей жизненной ситуацией.

2) Консультирование «равными» (обмен опытом): подталкивает инвалида к тому, чтобы удовлетворять свои потребности, принимая ответственность за свою жизнь. Консультантом также выступает инвалид, который делится своим опытом и навыками независимой жизни. Опытный консультант выступает в качестве ролевой модели инвалида, который сумел преодолеть преграды, чтобы жить полноценной жизнью наравне с другими членами общества.

Индивидуальные консультации по защите прав и интересов инвалидов: ЦНЖ работают с отдельными людьми, чтобы помочь им осуществить их личные цели. Координатор обучает человека говорить от своего имени, выступать в свою защиту, самому отстаивать свои права. В основе такого подхода лежит убеждение, что сам человек лучше знает, в каких услугах он нуждается.

4) Предоставление услуг: совершенствование услуг и возможностей ЦНЖ оказывать услуги клиентам происходит путем исследований и планирования, через демонстрационные программы, использование сети контактов, посредством контроля за предоставляемыми услугами (помощь по дому и услуги персональных ассистентов, транспортные услуги, помощь инвалидам во время отсутствия (отпуска) людей, осуществляющих уход за ними, ссуды для приобретения вспомогательных приспособлений). В Канаде под эгидой Канадской Ассоциации Центров Независимой жизни (CAILC) действуют 11 ЦНЖ. Основная цель Канадской Ассоциации Центров Независимой Жизни – способствовать созданию ЦНЖ и развитию услуг на территории Канады.

В основе концепции Независимой жизни людей с инвалидностью лежат такие понятия, как самоопределение, самопомощь, самостоятельность, ответственность за свою жизнь и потребительский контроль.

Исследователь проблем инвалидности Жербен ДеДжонг рассматривает двойственность понятия Независимого образа жизни: как общественное движение и как аналитическую парадигму в сравнении с реабилитационной парадигмой и выделяет два важных составляющих компонента:

1. Основной преградой, препятствующей полноценной жизни людей с ограниченными возможностями, является окружающая среда. Такой подход открывает широкий спектр возможностей для создания условий доступности в области образования, трудоустройства, жилья, досуга и т.п.

2. Радикальное изменение отношения общества к людям с инвалидностью и к их проблемам. Концепция Независимого образа жизни создает предпосылки для позитивных изменений в отношении общества к людям с ограничениями.

Канадский исследователь проблем инвалидности Генри Эннс дает следующие различия парадигм реабилитации и независимого образа жизни.

Желаемый исход, результат Максимальный уход, трудо- Полноценная жизнь в обществе Таблица различий парадигм реабилитации и независимого образа жизни (по Г. Эннсу.) Согласно Джиму Деркесону, исследователю проблем инвалидности, основными компонентами модели независимого образа жизни являются:

Истинное выравнивание возможностей для людей с инвалидностью с целью их полноценного участия в повседневной жизни.

Люди с инвалидностью должны сами управлять, контролировать работу Центра и быть его сотрудниками.

В основе работы Центра независимой жизни должно быть положение о том, что люди с ограниченными возможностями, благодаря своему уникальному опыту, гораздо более компетентны в вопросах инвалидности и потому имеют больше оснований для работы оснований для работы с инвалидностью.

Объективный конструктивный взгляд на жизнь с наличием инвалидности помогает преодолеть ее последствия. При таком подходе человек предстает как индивидуум, наделенный неотъемлемыми, присущими только ему способностями. Таким образом, люди с инвалидностью рассматриваются как активные своей собственной жизни и жизни общества.

Президент Московского городского клуба инвалидов "Контакты -1" Е.Н. Ким отмечает универсальность понятия Независимой жизни в философском понимании. Независимая жизнь - это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, обществом и окружающей средой. В социально- политическом значении Независимая жизнь - это право человека быть неотъемлемой частью общества и принимать активное участие во всех аспектах его жизни, это право на свободу и самоопределение, являющееся самым ценным достоянием личности.

Наше общество стоит на позициях медицинской модели инвалидности, результатом чего является сегрегация людей с ограниченными возможностями: наличие специальных учреждений, оказание специальных услуг, барьеры окружающей среды и т.д. (по Г. Эннсу). Модель независимого образа жизни противопоставляет свое понимание и подход к решению проблем инвалидности по сравнению с медицинской моделью, делая упор не на том, что человек не может и чего он лишен (полная деперсонализация), а на окружающей среде и обществе.

Центр Независимой жизни (ЦНЖ) способствует прогрессивному процессу принятия на себя гражданами с инвалидностью ответственности за развитие и контроль над общественными ресурсами. Центр объединяет людей со всеми видами инвалидности, проводит пропаганду независимого образа жизни, защищает права и интересы людей с инвалидностью, распространяет информацию об услугах, организует группы поддержки, оказывает транспортные и другие услуги.

Лекс Фриден определяет Центр независимой жизни как некоммерческую организацию, основанную и управляемую людьми с инвалидностью, которая предоставляет услуги прямо или косвенно (информация об услугах), помогающие достигнуть максимальной независимости, по возможности уменьшить необходимость ухода и помощи со стороны. Минимальный набор услуг - это уход на дому, подбор жилья и его приспособление, организация групп взаимной поддержки, юридическая и финансовая защита, устранение барьеров окружающей среды, профориентация и трудоустройство, услуги сурдопереводчика (для неслышащих), переводчика, персонального ассистента при нарушении речи и другие.

Работа в ЦНЖ может осуществляться в виде программ, разработанных в ЦНЖ и получивших финансирование. Примерами таких программ могут быть: "Трудоустройство", "Сам себе адвокат", "Защити свои права", "Поддержка равных", "Доступное жилье", "Деинститутоализация и т.д. Выбор направления и разработка программ зависят от имеющихся проблем, ресурсов и возможности финансирования.

Информация о некоторых Центрах Независимой Жизни.

Центр Независимой жизни Западной Австралии Центр Независимой жизни Западной Австралии, наряду с шестью подобными центрами, является членом Австралийского Комитета Независимой жизни, крупнейшей организации страны, которая защищает интересы инвалидов. Комитет разрабатывает общенациональную стратегию, которая осуществляется Центрами Независимой жизни, создает и обновляет компьютерную базу данных, оказывает помощь в создании новых центров независимой жизни в Австралии и за ее пределами, представляет и лоббирует интересы инвалидов и центров независимой жизни в государственных и политических структурах.

Центр Независимой жизни Западной Австралии - некоммерческая служба, которая дает инвалидам и тем, кто выступает в их интересах, беспристрастные и компетентные консультации по вопросам оборудования, строительства, дизайна, доступности и ресурсов.

Центр оказывает следующие услуги:

• Демонстрация оборудования • Мобильный информационный и демонстрационный стенд • Услуги в области коммуникации • Консультирование по вопросам доступности и дизайна • Образование и обучение (навыки независимой жизни, умение пользоваться техническими приспособлениями) http://www.iinet.au/~ilswa/ilc/nationalILC.html e-mail: [email protected] or [email protected] (web master) Центр независимой жизни в Беркли (США) С 1972 г., времени своего основания, Центр оказывает значительное влияние на архитектурные изменения, делающие среду доступной для инвалидов, а также оказывает своим клиентам целый комплекс услуг:

• Услуги персональных помощников: кандидаты на эту должность отбираются, с ними проводится собеседование. Персональные помощники помогают своим клиентам в ведении хозяйства и обслуживании, что позволяет им быть более независимыми.

• Обслуживание слепых: для слепых и слабовидящих Центр предлагает группы взаимного консультирования и поддержки, тренинг навыков независимой жизни, оборудование для чтения. Имеется специальный магазин и пункт проката этого оборудования и аудиозаписей.

• Проект клиентской помощи: это часть федеральной программы защиты прав потребителей и бывших клиентов департамента реабилитации в рамках закона о реабилитации.

• Проект “выбор клиента”. Проект специально разработан для того, чтобы продемонстрировать способы расширить возможность выбора в процессе реабилитации инвалидов, в том числе инвалидов из числа национальных меньшинств и людей с ограниченным знанием английского языка.

• Обслуживание глухих и глухонемых: группы поддержки и консультирование, перевод на язык жестов, перевод корреспонденции с английского на американский язык жестов, помощь в общении, тренинг навыков независимой жизни, индивидуальная помощь.

• Помощь в трудоустройстве: поиск работы для инвалидов, подготовка к собеседованию, написание резюме, навыки поиска работы, информация и последующее консультирование, “рабочий клуб” • Консультирование по финансовым вопросам: справочная, консультирование, просвещение по вопросам финансовых льгот, страховки и другим социальным программам.

• Жилье: консультирование по жилищным проблемам доступно для клиентов, которые живут в Беркли и Окленде, а также для людей с психической инвалидностью округа Аламеда. Специалисты Центра оказывают помощь в поиске и содержании доступного жилья, дают справки о программах найма жилья, переселения, скидок и льгот. Они имеют базу данных и поддерживают связь с домовладельцами, располагают информацией о федеральном и местном жилищном законодательстве, помогают связаться с адвокатскими конторами, писать письма и вести переговоры с землевладельцами. Для клиентов с низкими доходами Беркли существует возможность оборудовать существующее жилье разборными пандусами и другим оборудованием.

• Навыки независимой жизни: консультанты- инвалиды проводят семинары, группы поддержки, а также индивидуальные занятия, посвященные развитию навыков независимой жизни и социализации, а также использованию технических • “Двигаться дальше” - программа развития навыков независимой жизни, разработанная для подростков и молодежи, которая предусматривает индивидуальные занятия с тренером.

• Юридическая консультация: раз в месяц с клиентами встречаются юристы из окружной ассоциации адвокатов и обсуждают случаи дискриминации, контракты, семейное, жилищное законодательство, вопросы уголовного характера и т.п.

Услуги адвокатов бесплатны.

• Взаимная поддержка и консультирование по различным вопросам, с которыми инвалиды сталкиваются в обычной жизни: индивидуальная, групповая, для семейных пар.

• Молодежная служба: индивидуальное и семейное консультирование молодых инвалидов и их родителей в возрасте от 14 до 22 лет, техническая поддержка, тренинги, разработка индивидуальных планов обучения, семинары и группы взаимной поддержки для родителей, техническая помощь учителям, которые обучают в своих классах инвалидов, летние лагеря.

Http://www.cilberkley.org Дербиширский Центр Интегрированной жизни ДЦИЖ – организация, которой руководят инвалиды. Она возникла потому, что инвалиды осознали, что их инвалидность вызвана тем, как организовано общество, а не тем, как функционирует их организм, тело, мозг.

В ДЦИЖ работают как инвалиды, так и не инвалиды. Здесь много добровольных помощников. Цель ДЦИЖ – развивать услуги, которые помогут покончить с барьерами, делающими людей инвалидами и препятствующими их полноправному участию в жизни общества. Программы ДЦИЖ основаны на «семи основных потребностях», которые определили сами инвалиды:

- Информация - Консультирование - Технические вспомогательные средства - Персональные помощники - Транспорт - Доступная среда Если устранить барьеры, которые препятствуют удовлетворению этих потребностей, исчезнет инвалидность. Что делает ДЦИЖ по этим направлениям:

Информация: В Рипли действует информационно-ресурсный центр, услугами которого воспользовались уже свыше 20 тысяч человек.

Консультирование: ДЦИЖ по всей стране проводит тренинги для консультантов, которые затем работают с инвалидами и теми, кто заботится о них.

Исследования: ДЦИЖ изучает опыт инвалидов для того, чтобы планировать, развивать и контролировать качество услуг.

Развитие проектов: ДЦИЖ открывает новые услуги и новые способы оказания услуг.

Развитие сообщества: сотрудники ДЦИЖ развивают и поддерживают инициативы людей и организаций инвалидов, консультируют их по вопросам инвалидности.

Адрес: DCIL Long Close Ripley Derbyshire DE5 3HY Тел.: 44-1773-740— Факс: 44-1773-570- e-mail: [email protected] Ресурсный Центр Независимой жизни (Виннипег, Канада) (РЦНС) РЦНС - это организация, которая создана и управляется инвалидами. Центр предлагает своим клиентам возможность:

• научиться управлять своей жизнью • раскрыть новые возможности • узнать о том, что значит делать выбор •приобрести уверенность в себе Основные принципы РЦНС:

Программы:

“ Я живу один в своем доме, но мне требуется помощь по саду и уборке снега. Кому мне можно позвонить?” Информация побуждает действовать и стремиться к независимой жизни. Специалисты Центра предоставляют информацию, касающуюся потребностей инвалидов для независимой жизни.

“Я беременна, и не представляю, как я справлюсь. Я бы хотела пообщаться с другой женщиной- инвалидом, у которой Иногда нам достаточно знать, что кто-то другой понимает нас, потому что оказывается на нашем месте. Если Вы - инвалид, и хотите обсудить свои заботы с другим человеком, который испытывал те же проблемы, для вас существует программа взаимной поддержки.

• Отстаивание своих прав.

"Мне нужен транспорт, чтобы посещать вечерние курсы, машина мне не по карману. Мой социальный работник не одобряет расходы на транспортные услуги. Что мне делать?" Получить то, что Вы должны, можно, главным образом, зная, к кому Вам нужно обратиться, какую стратегию выработать. Центр разработал стратегию отстаивания интересов инвалидов, с помощью которой вы можете добиваться удовлетворения своих прав.

• Навыки независимой жизни.

"Я не хочу жить с родителями. Они стареют и им тяжело справляться с моей инвалидностью. Как сказать им, что я Жизненные навыки, такие как уверенность, умение общаться, целенаправленность являются основой независимости. В РЦНС путем групповых и индивидуальных тренингов и упражнений людям предлагают возможность определить цели их независимой жизни.

"Я хотел бы стать независимым, но мне нужны были услуги, которых не существовало. С помощью РЦНС я нашел способы получения этих услуг".

Очень часто инвалиды испытывают специфические потребности. Которые до сих пор не удовлетворялись. РЦНС создает возможности для того, чтобы сами инвалиды (клиенты) определяли то, что им нужно. Вот несколько примеров:

• Обучение на досуге (клубы по интересам).

• Поддержка добровольцев • Информационная сеть (среди своих) • Организация летнего отдыха • Независимость пожилых людей • Индивидуальное посредничество • Исследования в области независимой жизни Адрес: 201-294 Portage Avenue Winnipeg, Manitoba R3C 0B9 Canada Телефон: (204) 947-0194, факс: (204) 924-31- Институт Независимой жизни (Швеция) Миссия:

Задачи Института - деятельность в области образования для обеспечения новых возможностей, необходимых, чтобы добиться самоопределения, полноценного участия в жизни общества и равенства инвалидов как в Швеции, так и за ее пределами. Эта деятельность заключается в разработке и распространении обучающих материалов и информации, а также в проведении различных курсов, семинаров и поездок.

История.

В апреле 1989 г. более 80 инвалидов участвовало в работе Европарламента в Страсбурге и трехдневной Конференции, посвященной вопросам персональной помощи. Во время этой конференции была основана Европейская Сеть Независимой жизни.

В 1993 г. две организации, участвовавшие в Страсбургской конференции (Стокгольмский и Готенбургский Кооперативы Независимой Жизни) создали Институт Независимой жизни. Их целью было содействие развитию движения Независимой жизни в Швеции и за ее пределами.

Деятельность.

Недавно Институт заключил соглашение с Министерством социальной защиты Словакии. Этот проект финансируется в рамках европейской программы PHARE. В ходе годичного проекта Институт давал консультации по вопросам персональной помощи, технических приспособлений, приспособления жилья и транспорта для нужд инвалидов, а также начал осуществление новой модели персональной помощи, основанной на прямых платежах, и внедрение нового такси, приспособленного как для обычных людей, так и для инвалидов-колясочников.

• Виртуальное пособие по доступной среде.

Этот проект осуществляется по гранту, недавно предоставленному Шведским Советом потребителей и заключается в разработке и тестировании пособия по доступной среде на базе сети Интернет.

• Сеть персональной помощи.

В настоящий момент Институт изыскивает средства для создания в Интернете сети. Посвященной персональной помощи. В проекте примут участие партнерские организации из Бельгии, Финляндии и Австрии, которые создадут свои собственные веб-серверы с документами (статьями, законодательными актами, комментариями, учебными пособиями, дискуссионными материалами), посвященными проблемам персональной помощи. Затем партнеры будут обмениваться своими материалами, переводить их, и, таким образом, будет создана обширная ресурсная библиотека, которой будут бесплатно пользоваться те, кто нуждается в таких услугах, кто предоставляет их, а также исследователи и те, кто определяет политику.

Этот проект осуществляется совместно с клубом молодых инвалидов в Кошице (Словакия) в рамках европейской программы TACIS-PHARE. Проект заключается в том, чтобы постепенно превратить клуб в Центр Независимой жизни.

Адрес: Institute on Independent Living 127 41 Stockholm-Skдrholmen Sweden Телефон: +46-8-740- Факс: +46-8-740- http://www.independentliving.org E-mail: Adolf Ratzka (chair): [email protected] Центры независимой жизни в России В 1992 г. в Москве на базе клуба инвалидов «Контакты-1» был организован первый в стране центр независимой жизни для детей с ограниченными возможностями. Основная задача Центра – обучение детей и их родителей навыкам независимой жизни.

Огромное значение придается активному участию родителей в этом процессе.

Адрес клуба "Контакты -1": 129336, Москва, Стартовая улица, Телефон: 474- e-mail: [email protected] В Новосибирске в 1996 г. был основан Центр Независимой Жизни "Финист". Центр был создан на базе Новосибирского Областного спортивно-реабилитационного клуба инвалидов-колясочников "ФИНИСТ", основанного в 1992 году. Главная цель ЦНЖ "ФИНИСТ"- максимальное содействие людям с инвалидностью в возвращении их к активному образу жизни и интеграции в общество.

ПРОЕКТЫ ЦНЖ «ФИНИСТ»

В 1992-1996 гг. клуб «Финист» сотрудничал с Центром Передвижения на Колесах, созданном при Фонде Университета СанФранциско (США). Первый совместный проект заключался в создании в Новосибирске производства уникальных, адаптированных к сибирским условиям, колясок активного типа. В рамках проекта при ЦНЖ была организована мастерская по ремонту колясок, а также услуги проката.

Другой проект ЦНЖ «Финист» - создание в Новосибирске доступного, специализированного медицинского кабинета для обследования и лечения людей, передвигающихся в инвалидных колясках. Проблема доступности медицинских учреждений для людей на колясках была принята общественностью и администрацией города. В 1997 г. впервые в бюджете города больницам были выделены дополнительные средства на переоборудование.

В сотрудничестве с организацией «КОННЕКТ» (Миннеаполис, США) при поддержке фонда «ЕВРАЗИЯ» был осуществлен проект “Компьютерные курсы и трудоустройство” для людей с инвалидностью. ЦНЖ "ФИНИСТ" совместно со Специальной библиотекой для слепых и слабовидящих организовал компьютерный класс, где люди с инвалидностью получали компьютерные навыки для работы с базами данных и в издательском деле. Центр развивает это направление совместно с Федеральным институтом социальной реабилитации Новосибирска и при поддержке программы ТАСИС.

При ЦНЖ «ФИНИСТ» существуют творческие программы для инвалидов. Здесь создана танцевальная группа на инвалидных колясках “Жар-Птица” и вокальная группа “Горлица”, которые с успехом выступают на праздниках, вечерах и концертах.

Одним из важнейших направлений деятельности «ФИНИСТа» явилась юридическая программа, которая необходима для становления постоянно действующего Центра правовой помощи инвалидам, функционирующего в рамках ЦНЖ. В связи с этим создается "Центр правовой защиты инвалидов", который будет решать широкий спектр проблем:

- индивидуальное консультирование инвалидов по всем отраслям права и проведение лекций и семинаров по вопросам прав инвалидов;

- представительство инвалидов и их организаций в судебных органах и органах власти и управления;

противостояние законными методами дискриминации инвалидов.

Другие направления деятельности «Финиста»:

деятельность по созданию доступной среды (транспорт, архитектурная среда) решение социальных вопросов (трудоустройство, медицинское обслуживание, санаторно-курортное лечение).

«Финист» выпускает периодический бюллетень по вопросам прав инвалидов, сотрудничает со средствами массовой информации.

«Финист» анализирует обращения в "Центр правовой помощи инвалидов". Затем эта информация и выработанные на ее базе предложения будут переданы депутатам местных и высших органов.

подготовка абитуриентов-инвалидов к поступлению в юридические вузы и помощь студентам-инвалидам в прохождении учебного плана.

взаимодействие с государственными органами и организациями любых форм собственности.

Центр Независимой жизни "ФИНИСТ" - фактически единственная в регионе организация, сочетающая в себе функции реабилитационного центра для инвалидов, клуба общения, спортклуба, организации, руководящей производством и тестированием инвалидных колясок, а также образовательной структуры, занимающейся дополнительным профессиональным образованием.

Адрес ЦНЖ «Финист»:

630091, г. НОВОСИБИРСК, ул. СОВЕТСКАЯ 62, НОООИ «Центр Независимой Жизни «ФИНИСТ»

E-MAIL: [email protected] тел. 17-20- тел./факс 17-20- Социальный подход к инвалидности.

Ричард Рейзер. Социальный и медицинский подходы // Invisible Children. Report of Joint Conference on Children, Image and Disabilities held on March 1, 1995. P. 55-56.

Медицинская модель инвалидности Медицинская модель рассматривает инвалида как проблему. Мы должны сами адаптироваться к миру, насколько это возможно. Если это невозможно, тогда нас нужно отправить в какое-нибудь специальное заведение или изолировать дома и удовлетворять только самые насущные потребности. Акцент делается на зависимости, а сам подход основан на стереотипах, по которым инвалидность вызывает жалость, страх и желание опекать. Обычно все внимание концентрируется на самом нарушении, а не на реальных потребностях человека. Все усилия изменить нас лежат в медицинской плоскости, ассоциируются с медиками, которые говорят о лечении, нормализации и науке. Часто наша жизнь просто-напросто отдана им.

Другие люди, обычно профессионалы, которые сами не имеют инвалидности, оценивая нас, обращают внимание прежде всего на то, какое образование мы получили, в какую школу ходили, где мы живем, можем мы или не можем работать, какую работу мы можем делать. Они решают, рождаться ли нам на свет и можно ли нам позволить иметь потомство. Подобный контроль над нашей жизнью ощущается и в тех барьерах, которыми полна окружающая среда, сводящая до минимума наши возможности. С этими барьерами мы встречаемся повсюду - в школе, на работе, на отдыхе, даже дома, в своих собственных семьях, и именно эта практика и делает нас настоящими инвалидами.

СОЦИАЛЬНЫЙ ПОДХОД

Нарушения и хронические болезни существуют и создают для нас реальные трудности. Движение за права инвалидов охватывает инвалидов и тех, кто их поддерживает и понимает, что они, несмотря на какие-то определенные нарушения, постоянно испытывают давление со стороны остального мира. Мы придерживаемся точки зрения, что положение инвалидов и дискриминация, которую мы испытываем, искусственно созданы обществом. Это не имеет отношения к нашим нарушениям. Как инвалида, тебя постоянно вынуждают чувствовать вину за то, что ты не такой, как все. Разница в какой-то части или частях тела или рассудка ограничивает возможности этих органов. Это нарушения. Но они не делают нас менее полноценными людьми. Однако большинство людей воспитаны с сознанием, что это именно так и есть. Страх, невежество, предрассудки и дискриминация - это то, что на самом деле ограничивает наши возможности. Понимание этого процесса позволяет инвалидам лучше думать о самих себе, побуждает начать борьбу за свои права.