НАЗВАНИЕ: Под контролем?: Украинские пациенты опиойдной

заместительной терапии борются за право голоса в процессе собственного

лечения

КОЛОНТИТУЛ: Под контролем?

КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА: опиоидная заместительная терапия, Украина, защита прав

пациентов; милиция; наркотики

АВТОРЫ: Мария Голованевская, Международная программа снижения вреда,

Институт «Открытое общество» (Нью-Йорк, США)

Леонид Власенко, врач-нарколог (Днепропетровск, Украина)

Роксана Сосьер, магистр в области здравоохранения, независимый консультант (Чапел Хилл, США) ОТВЕТСТВЕННЫЙ АВТОР: Maria Golovanevskaya, International Harm Reduction Development Program, 400 West 59th St, New York NY 10019 (212) 547-6706 [email protected] Благодарности: Авторы выражают благодарность Даниэлю Вольфе, Константину Думчеву и Олене Кучерук за отзывы и ценные замечания, полученные в ходе работы над этой статьей. Мы также благодарим Томаса Бейна за помощь в кабинетных исследованиях. Также выражаем искреннюю благодарность Ольге Беляевой, Павлу Куцеву, Алексею Загребельному, Дмитрию Чехову, Игорю Кузьменко, Александру Грину, Сергею Тетеркину и многим другим пациентам, а также их союзникам - врачам и активистам программ по ВИЧ / СПИДу, снижению вреда и опиоидной заместительной терапии в Украине, без чьей помощи написание данной статьи оказалось бы невозможным.

Под контролем?: Украинские пациенты опиойдной заместительной терапии борются за право голоса в процессе собственного лечения Авторы: Мария Голованевская, Леонид Власенко и Роксана Сосьер Аннотация: В данной статье рассматривается зарождающееся в Украине общественное движение за права пациентов метадоновой и бупренорфиновой заместительной терапии, в котором участвуют сами пациенты, их родители и врачи. Их усилия направлены на изменение настоящей системы, в рамках которой пациент подвергается инфантилизации и контролю, и построение новой, в которой пациенты имеют право голоса в принятии решений относительно собственного лечения. Исследование основывается на материале обзора «серой литературы» и глубинных интервью с 28 пациентами, правозащитниками и врачами в пяти городах Украины в период с октября 2009 г. по июль 2010 г. Статья прослеживает историю этого правозащитного движения с момента появления опиоидной заместительной терапии в Украине, описывает успехи в области гуманизации терапевтических практик и рассматривает вопросы самоидентификации пациентовактивистов и влияние этого нового явления на эффективность лечения наркозависимых граждан в Украине.

Введение Опиоидная заместительная терапия (ОЗТ) появилась в Украине с началом использования бупренорфина (2004 г.) и, далее, метадона (2008 г.). Хотя сами программы все еще невелики по своим масштабам (по данным на август 2010 г.

курс лечения проходили 5942 человека), голос пациентов становится все более слышным. Метадоновые и бупренорфиновые программы в Украине пришли на смену советской наркологии - узкой специальности, существующей в рамках дисциплины психиатрии, служившей инструментом социального контроля над девиантами путем принудительного лечения. В результате этой преемственности, нынешние заместительные программы испытывают трудности административного характера; при этом правоохранительные органы агрессивно вмешиваются в частную и профессиональную жизнь пациентов и врачей. Несмотря на сложившуюся сложную ситуацию или, возможно, благодаря ей, в Украине возникли группы, состоящие из пациентов-активистов, а также разделяющих их интересы родителей пациентов и врачей, которые стали инициаторами и катализаторами перемен. Активисты занялись изучением законов, правил и созданием коалиции с чиновниками, ответственными за принятие решений, пытаясь совместно найти творческие пути для устранения препятствий к эффективному осуществлению лечения наркозависимых граждан.

В данной статье описывается появление ОЗТ в Украине и усилия коалиции пациентов и их союзников, стремящихся привести в соответствие программы лечения и потребности пациентов. В начале статьи мы рассматриваем историю лечения наркотической зависимости в Украине и следы влияния советской наркологии на сегодняшние терапевтические практики. Далее мы приводим краткий обзор эпидемиологической ситуации, касающейся ВИЧ и употребления опиатов в Украине. Следующим пунктом мы рассматриваем введение ОЗТ как ответ общества на эпидемию ВИЧ. В заключение, мы анализируем некоторые из наиболее трудных препятствий на пути пациентов, а именно рейды сотрудников милиции по клиникам, трудности с получением рецептов и лекарств для домашнего пользования (практики, широко используемые в других странах), а также проблемы, касающиеся перерывов в курсе лечения. Для каждой из упомянутых проблем мы описываем действия, предпринятые пациентамиактивистами и их союзниками, а также их достижения в указанной сфере на сегодняшний день.

Методы В период с сентября 2009 г. по сентябрь 2010 г. авторы проработали отреферированные и опубликованные работы на английском и русском языках о заместительной терапии и ВИЧ в Украине за период с 2002 г. по настоящее время.

Авторы также изучили «серую литературу» – издания, опубликованные международными и местными неправительственными организациями, а также относящиеся к делу интернет-источники, включая блоги пациентов-активистов.

Материал, полученный в ходе обзора литературы был дополнен материалами интервью и переписки с восемью врачами и двадцатью пациентами-активистами из Симферополя, Киева, Днепропетровска, Ивано-Франковска и Сум. Полевые заметки находятся на хранении у авторов статьи. Некоторые респонденты сообщили о своих идеях и наблюдениях в ходе неформальных разговоров или по электронной почте; хотя данные такого рода оказали влияние на наши выводы, они не приводятся в нашей статье в виде цитат.

Медикаментозное лечение и наследие советской наркологии “Без преувеличений, могу сравнить жизнь активных потребителей с жизнь разведчиков за линией фронта: вокруг все чужие и ставка – свобода или жизнь.

Как повезёт. Каждый раз, выходя из дома, многие из нас думали: сегодня вернусь?

Или тюрьма? Или морг? Мы по одиночке боролись за выживание и погибали в неравной схватке с государственной машиной по уничтожению наркозависимых людей. ” [пациент ОЗТ, жен, 36 лет] В западных странах бупренорфин выписывается пациентам единовременно, на несколько недель вперед, а стабильные пациенты метадоновой терапиии также имеют право получать препарат в ограниченных дозах для домашнего пользования.

Отличие сложившейся в Украине ситуации с опиоидной заместительной терапией состоит в том, что, лечение осуществляется амбулаторно под контролем врачей и требует ежедневных визитов пациентов в клинику. Хотя официально рекомендации международных организаций и органов здравоохранения, призванные решить проблему роста заболеваемости ВИЧ-инфекцией, приняты и взяты на вооружение, программы ОЗТ в Украине продолжают работать по старым моделям, оставшимся со времен советской наркологии.

Советская наркология, как система, была разработана для решения проблемы наркотической зависимости. Она представляла собой гибрид медицины с системой социального контроля и манипуляции, нацеленной на перевоспитание якобы непродуктивных членов общества и повышение их трудовой производительности, а также на предотвращение использования наркотиков наркозависимыми гражданами. С точки зрения советской наркологии, считалось, что такие пациенты полностью утратили контроль над ситуацией и не сознают той опасности, которую они представляют для общества; соответственно в задачи наркологии входило врачебное вмешательство с целью предотвращения угрозы для других членов общества со стороны наркозависимых (Менделевич: цит. по Elovich and Drucker, 2008). Будучи одним из ответвлений советской психиатрии, наркология унаследовала присущий психиатрии патернализм и строгую систему административного регулирования в деле оказания медицинской помощи.

Вопреки названию, деятельность советской наркологии была направлена в первую очередь на решение проблем, связанных с использованием алкоголя. Наиболее распространенным методом лечения от алкогольной зависимости было кодирование пациентов – вид психотерапии, основанный на технике гипноза, позволяющий манипулировать пациентом, заставляя его думать, что употребление алкоголя в ходе лечения является для него смертельно опасным. (Elovich and Drucker, 2008).

В Советском Союзе наличие проблемы наркотиков официально отрицалось. Если случаи наркомании все же выявлялись, для лечения прописывались средства, используемые при лечении тяжелых психозов, сопутствующих алкоголизму в последней стадии. В число таких средств входили очистка крови и назначение сильных антипсихотических препаратов с существенными побочными эффектами, в том числе болезненные инъекции сульфозина, который вызывал повышение температуры тела и тем самым, якобы, ускорял процесс детоксикации, а также ударные дозы инсулина и атропина, которые, как считалось, снижали тягу к употреблению наркотиков и смягчали последствия синдрома абстиненции путем воздействия на мозговые рецепторы (Бабаян и Гонопольский, 1981). Время от времени, в качестве метода лечения использовался принудительный труд (Gilinskiy & Zobnev; Rouse & Unnithan, цит. по: Wolfe, 2007). Указанные методы отчасти использовались для управления поведением пациентов и наказания "буйных" пациентов в ходе стационарного лечения, сроки которого были строго регламентированы: лечение в стационаре продолжалась от 60 до 90 дней в соответствии с протоколами лечения от наркомании, законодательно предписанными и осуществляемыми в то время (Министерство здравоохранения СССР, приказы № 388, 1978, № 704, 1988).

Несмотря на то, что большинство пациентов возвращалось к использованию наркотиков непосредственно после освобождения (если не раньше, еще в ходе лечения), описанные методы стали общепризнанными способами лечения от наркозависимости, и сведения о них публиковались в советском журнале «Наркология» и других медицинских журналах. Кроме того, многие из советских республик ограничивали право врачей, не являющихся наркологами, на лечение наркотической зависимости, тем самым поддерживая исключительный властный статус советской наркологии (Wolfe, 2007).

Несмотря на то, что число зарегистрированных опиатозависимых граждан в 1990-е гг. росло в геометрической прогрессии, описанные методы наркологии остались практически неизменными. Хотя содержание центров принудительного и трудового лечения обходилось постсоветским властям крайне дорого в это экономически непростое время, тем не менее, в Украине сохранялись различные общественные механизмы, принуждающие наркозависимых граждан вставать на наркологический учет, оказываясь, таким образом, под государственным надзором (Толопило и Власенко, 2008; Shields, 2009). Исторически, врачи-наркологи в Украине оказывались в ситуации т.н. "двойной лояльности" (International Dual Loyalty Working Group, 2002): с одной стороны, они должны были помогать пациентам, отвечать на их потребности и запросы, а с другой от них ожидалось, что они будут защищать "интересы государства" – в том смысле, как эти интересы понимались правительством. На врачей возлагалась ответственность за поведение пациентов во время лечения, а иногда и после его окончания. Большинство врачей строго придерживалось предписанных методов детоксикации и жестко контролируемого режима, добиваясь, таким образом, покорности со стороны пациентов.

После развала Советского Союза Украина не последовала за Россией, обратившейся к более жестким схемам лечения наркозависимости, и, таким образом, получила большую свободу в выборе методов лечения. Поскольку зарплаты врачей были достаточно низкими, у них появился финансовый стимул для повышения привлекательности собственной практики путем успешного лечения пациентов, а также для развития и расширения арсенала терапевтических методов. Использование инъекций бупренорфина в целях детоксикации началось в Украине в 2001 г. Это событие было первым случаем применения специализированных лекарственных средств, предназначенных для лечения опиатной зависимости, и предвестником возникновения программ заместительной терапии в Украине. Хотя обычной практикой был десятидневный курс инъекционного бупренорфина, в некоторых случаях препарат выписывался на срок до шести месяцев; тем самым предоставляемое лечение превращалось в вариант краткосрочной поддерживающей терапии (Human Rights Watch, 2006). Несмотря на то, что, желая избежать проблем с инспекциями, администраторы некоторых нарколечебниц отказывались держать бупренорфин в своих аптечных пунктах, использование этого препарата стало признанной клинической практикой.

Ограниченная в своих возможностях решать проблемы опиатной зависимости, наркология как дисциплина также оказалась не готовой иметь дело с растущей среди потребителей наркотиков в 1990-е гг. эпидемией ВИЧ. В полномочия врачейнаркологов входило лечение наркотической зависимости; в плане работы с ВИЧ их роль ограничивалась выдачей направлений на анализы в СПИД-центры. Однако растущая эпидемия СПИДа и масштабные мероприятия по введению антиретровирусной терапии (АРТ) повлекли за собой появление ОЗТ, эффективно ограничивающей риск заражения ВИЧ и обеспечивающей более последовательное выполнение схем лечения ВИЧ со стороны пациентов.

ВИЧ и употребление наркотиков в Украине ВИЧ-эпидемия в Украине, второй по величине стране Европы с населением около 46 млн., была признана самой тяжелой из ВИЧ-эпидемий на территории Европы (Kruglov et al., 2008). Более всего заболеванию подвержены представители группы риска: потребители инъекционных наркотиков (ПИН), сексуальные работники и мужчины, имеющие половые контакты с мужчинами. По настоящим оценкам, число взрослых граждан в возрасте 15-49 лет, живущих с ВИЧ, равняется 395000, что составляет 1,63% от общего числа населения страны (самый высокий уровень заражения в Европе). Число ПИН в Украине, живущих с ВИЧ, приблизительно равняется 163688; причем по предварительным оценкам уровень пораженности по стране находится в диапазоне от 38,5% - 50,3% (Kruglov, 2008), а региональный показатель пораженности - в диапазоне от 8,7% до 58,3% (Винницкая областная санитарно-эпидемиологическая станция; Украинский институт социальных исследований; Booth et al., цит. по: Dumchev 2009). ПИН составляют наибольшую группу среди людей, живущих с ВИЧ в Украине: их доля составляет 41,4% (Kruglov, 2008). Заражение при гетеросексуальном контакте, на долю которого приходится все большее число новых случаев инфицирования, в первую очередь обусловлено сексуальными контактами с ПИН (Thorne et al., 2009). Число случаев ВИЧ-инфекции, переросшей в СПИД в 2009 г. было крайне высоким: 4419 случаев (HIV/AIDS Alliance, 2010), а смертность от СПИДа выросла с течением времени (Kruglov, 2008). Гепатит С также является серьезной проблемой для пользователей наркотиков в Украине: случаи заболевания преобладают в группе ПИН и составляют 62% - 88% в зависимости от региона (Dumchev, 2009).

Среди опиатов в Украине в первую очередь используется не столько героин, сколько препараты домашнего изготовления, сделанные из местного мака - такие как ширка, ацетилированный раствор опия (Dumchev, 2009). В то же время, широко используются для инъекций метамфетамины домашнего изготовления - в том числе, винт и болтушка на основе эфедрина. Более всего эти вещества распространены в среде молодежи, использующей наркотики.

Было документально подтверждено, что ОЗТ может предотвратить новые случаи ВИЧ-инфицирования за счет сокращения числа инъекций (Gowing et al., 2008), а также способна предотвратить развитие СПИДа у ВИЧ-инфицированных людей за счет более ответственного отношения к соблюдению режима АРВ-терапии и обеспечения вирусологического успеха (Roux et al., 2009). В связи с этим, Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), Управление ООН по наркотикам и преступности (УНП ООН) и Объединенная программа ООН по ВИЧ / СПИДу (ЮНЭЙДС) совместно рекомендовали внедрение заместительной поддерживающей терапии, включая метадоновую и бупренорфиновую, в национальные программы по борьбе с ВИЧ / СПИДом. Такие рекомендации были сделаны в качестве мер профилактики ВИЧ / СПИДа и в целях поддержки более ответственного отношения к соблюдению режима АРВ-терапии (World Health Organization, 2009). Недавнее исследование показало, что метадоновая и бупренорфиновая терапия оказывают положительный эффект в деле снижения риска заражения ВИЧ в Украине (это исследование занималось изучением влияния ОЗТ на пользователей опиатов домашнего изготовления). В ходе исследования было установлено, что среди пациентов ОЗТ снизилось число правонарушений, в том числе, незаконное использование наркотиков, а также процент заражений ВИЧ.

В то же время, число случаев успешного решения психиатрических проблем, а также проблем трудовой занятости возросло по сравнению с исходным уровнем с началом использования ОЗТ (Schaub et al., 2010).

Внедрение заместительной терапии в Украине В середине 90-х гг. Украинский национальный совет по борьбе со СПИДом предпринял первые попытки ввести в стране практику лечения метадоном. Эта кампания была частью комплекса мер, направленных на борьбу с начавшейся эпидемией ВИЧ. Эта ранняя попытка потерпела поражение – во многом, благодаря шуму, поднявшемуся в СМИ, выставивших метадон в роли опасного наркотика.

Вторая попытка была сделана в 2002 г., когда неправительственные организации и агентства ООН начали проводить мероприятия, призванные заложить основу для внедрения нового типа лечения. Исследование украинского законодательства показало, что на пути введения ОЗТ не стояло никаких правовых препятствий.

Представители делегаций по сбору данных, побывавшие в таких странах, как Литва и Польша, вели разъяснительную работу с украинскими врачами относительно особенностей использования метадона. Активисты заместительной терапии из Вильнюса (Литва) приняли участие в круглых столах, проведенных в украинских городах Одессе и Днепропетровске и поделились своим опытом лечения с помощью метадона. В работе этих круглых столов приняли участие члены медицинского сообщества, правоохранительных органов и пользователи наркотиков, которые, в большинстве своем, были в это время пациентами программ по снижению вреда. Эти обсуждения повлияли на принятие решений на местном уровне: так, например, в 2003 г. местные органы власти г.

Днепропетровска приняли решение о включении метадоновых программ в региональную программу по борьбе с ВИЧ / СПИДом в качестве существенной и неотъемлемой части предложенного комплекса мероприятий.

В 2003 г. метадон был зарегистрирован в стране, и была проведена подготовка к его пилотному испытанию. Однако далее проведение пилотных испытаний было задержано ввиду противодействия со стороны Министерства внутренних дел. Тем временем, в Херсоне (май 2004 г.) и Киеве (ноябрь 2004 г.) были проведены два пилотных исследования заместительной терапии с использованием бупренорфина, финансируемых Программой развития ООН. В общей сложности, в проекте участвовало 70 пациентов (Bruce et al., 2007). Более успешному внедрению бупренорфина по сравнению с метадоном способствовало то обстоятельство, что бупренорфин был уже к тому времени зарегистрирован в стране и часто использовался в качестве средства детоксикации. В отличие от Франции, где бупренорфин выписывается лечащим врачом общего профиля, или от Соединенных Штатов, где пациенты могут забрать с собой месячную дозу препарата для домашнего пользования, в Украине использование бупренорфина предполагало ежедневное посещение клиники и прием препарата под непосредственным наблюдением врачей-наркологов.

Тем не менее, даже в рамках такой ограниченной модели предоставления услуг, пилотные исследования бупренорфина увенчались успехом по данным экспертной оценки ВОЗ, изучавшей украинскую бупренорфиновую программу в рамках более широкого исследования "Заместительная терапия для наркозависимых людей и ВИЧ / СПИД". Согласно результатам данного исследования, итоги двух первых пилотных проектов за шесть месяцев показали 70% уровень удержания клиентов, четырехкратное снижение использования незаконных опиатов и поведения высокой степени риска, а также нулевой уровень преступности среди участников проекта (Dvoryak and Skala, 2008: 5).

Процесс внедрения бупренорфина был также связан с зарождением правозащитной деятельности в среде пациентов. В 2005 г. несколько пациентов бупренорфиновой терапии в Херсоне основали НПО "Пробуждение", выступавшую за расширение практики заместительной терапии на уровне города и всей страны. Участники группы начали вести просветительскую работу среди потенциальных пациентов заместительной терапии и приняли участие в работе многочисленных прессконференций, круглых столов и общественных слушаний, проходивших по всей стране. Их активная позиция в отношении собственного лечения, а также их собственный положительный опыт содействовали укреплению положительного имиджа программы и помогли развеять многие мифы, популярные в пору возникновения бупренорфиновых программ в Украине.

В 2005 г. херсонская бупренорфиновая программа пережила кризис, вызванный тем, что Программа развития ООН, которая финансировала программу, заявила, что препараты перестанут поставляться с начала сентября текущего года. Будущее программы было поставлено под угрозу, а ее пациентам грозила перспектива вернуться к использованию уличных наркотиков. В это время участники организации "Пробуждение" начали кампанию по спасению бупренорфиновой программы в Херсоне. Они занялись писанием петиций в местные и международные программы, занимающиеся проблемами ВИЧ / СПИДа и снижения вреда. Кампания увенчалась успехом: ее участники смогли добиться того, чтобы херсонская программа, в числе семи прочих, получила поддержку от Глобального фонда и, таким образом, могла обеспечить бесперебойную поставку препаратов для лечения пациентов (Human Rights Watch, 2006). Таким образом был создан прецедент возникновения групп по защите прав пациентов, который был многократно повторен позже, когда масштабы заместительной терапии в Украине стали расти. Вслед за получением положительных результатов пилотных проектов, а также рекомендаций совместной миссии ЮНЭЙДС, УНП ООН и ВОЗ, в сентябре 2005 г., при поддержке Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией, Украина приступила к реализации пилотной программы заместительной терапии с использованием сублингвального бупренорфина в семи городах: Днепропетровске, Донецке, Херсоне, Киеве, Одессе, Николаеве и Симферополе (Human Rights Watch, 2006).

Несмотря на продолжающийся рост масштабов бупренорфиновой программы, было ясно, что предоставление ОЗТ не может быть общедоступным из-за чрезмерно высокой стоимости лекарств ($ 170 в месяц). Сопротивление использованию метадона, более доступного по стоимости для жителей Украины, продолжалось со стороны как Министерства здравоохранения, так и Министерства внутренних дел. Несмотря на то, что цена мeтадона была меньше почти в десять раз, и было известно, что этот заместитель опиатов по меньшей мере так же эффективен, как бупренорфин (Mattick et al., 2008), в 2005 г. Кабинет министров попытался перевести метадон в Список наркотиков № 1, что сделало бы полностью невозможным его использование в рамках заместительной терапии. Этот шаг вызвал громкий протест у ведущих национальных организаций, работающих по проблемам ВИЧ / СПИДа и снижения вреда, таких как Международный Альянс по ВИЧ / СПИД в Украине, Украинская ассоциация снижения вреда, Коалиция ВИЧсервисных организаций и Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ. В то время, как Министерство внутренних дел пыталось поставить преграды на пути внедрения метадоновых программ, Министерство здравоохранения решило отклонить запретительную инициативу, и в результате в том же году было подписано соглашение с Инициативой Фонда Клинтона по борьбе с ВИЧ / СПИДом, где ставилась задача "провести пилотные исследования, а затем расширить масштабы метадоновой заместительной терапии" (Human Rights Watch, 2006). После ряда процессов и событий, включающих давление со стороны Глобального фонда, требовавшего выполнения обязательств по расширению программы заместительной терапии; непрерывную деятельность групп-представителей гражданского общества, принявших на себя основную ответственность за осуществление проекта по этому гранту; затянувшуюся борьбу с Министерством внутренних дел и указ, подписанный Президентом Украины Виктором Ющенко, в декабре 2007 г. Комитет по контролю за наркотиками Министерства здравоохранения наконец выдал сертификат для ввоза метадона на территорию Украины. После длительной процедуры по получению необходимых разрешений от Международного совета по контролю за наркотическими средствами, легализующих ввоз препарата в страну, в апреле 2008 г. метадон наконец был ввезен на территорию Украины.

Реакция на ригидность системы: движение за права пациентов ОЗТ и трудности на пути программ ОЗТ в Украине Ключ к устойчивости програм заместительной терапии--наделить пациентов спобностью защищать их собстевенные права. Когда финасирование закончится, доноры, эксперты уйдут или перейдут на другие темы. А пациенты, чья жизнь и благополучие зависит от этих программ, они останутся и будут продолжать бороться за внедрение программ заместительной терапии в государственную систему здравоохранения. [пациент ОЗТ, муж., 50 лет] По данным на 1 ноября 2010 г., в общей сложности число пациентов ОЗТ во всех 27 регионах Украины составило 5795 человек. Программы заместительной терапии поддерживались Глобальным фондом по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией, а также Агентством США по международному развитию (Украинский институт исследований политики общественного здоровья, 2010).

Несмотря на постоянное расширение программ и документальные свидетельства сокращения употребления наркотиков и преступной деятельности, а также общего улучшения состояния здоровья участников программы (Uchtenhagen and Shaub, 2010), люди, употребляющие наркотики и нуждающиеся в заместительной терапии, по-прежнему встречаются со множеством системных и структурных преград при попытке получения помощи.

Ограниченные возможности клиник и обременительные требования отчетности тормозят развитие программы и ведут к образованию длинных очередей.

Невозможность получать лекарства по рецепту в аптеке или в клинике для домашнего пользования мешает легальному трудоустройству, а также свободе перемещения, что отрицательно сказывается на качестве жизни пациентов.

Отсутствие единого обязательного протокола для продолжения заместительной терапии в стационарах (например, противотуберкулезных диспансерах или роддомах) вынуждает пациентов отказываться от остро необходимой им помощи.

“ЗПТ сегодня - пусть неуклюжее, пусть с совковыми очертаниями, пусть с "не тем препаратом", не "в тех руках". Но это великое наше достижение - и давайте сами думать и делать так чтобы эта программа становилась такой, о какой мы мечтали - низкопороговой, доступной, качественной и перспективной. Сегодня, когда с таким трудом и ценой невероятных усилий, затрат,здоровья мы имеем то, к чему шли столько лет. С одной стороны - словно вороны окружили, вокруг сайтов ЗТ "воронки" наших внутренних органов(. С другой - мракобесие сектантов, с третьей - "представители общественности"... И только нам, пациентам, остается поддерживать не только словами, а своим здоровьем, терпением, что ЗТ - единственно верный путь в решении многих тысяч проблем.” [пациент ОЗТ, муж., 50 лет] Откровенно враждебное отношение правоохранительных органов к программам заместительной терапии в Украине делает проблему получения помощи пациентами еще более сложной. Нередко работники милиции являются в клиники с с требованием доступа к медицинским картам пациентов, содержащим личную информацию, а также возможности сделать с них копии. Также при входе в клинику ОЗТ или на выходе из нее пациенты часто попадают в руки работников милиции, которые специально караулят пациентов, выполняя план по арестам и вымогая взятки. В результате, пациенты ОЗТ отправляются в отделение милиции, где у них берут отпечатки пальцев, допрашивают и, в ряде случаев, держат в заключении в течение продолжительного времени в состоянии синдрома опиатной абстиненции.

Очевидно, что внедрение заместительной терапии в Украине не обходится без проблем. Но, как ни парадоксально, именно наличие этих проблем вынудило пациентов выйти за рамки роли, которая была им предписана изначально. Из послушных получателей услуг они превратились в убежденных активистов, стремящихся не только адаптироваться к изменяющейся среде, но и противостоять ригидной системе с ее законами и правилами, добиваясь обеспечения права пациентов на адекватное лечение, основанное на медицински доказанных фактах.

По мере того, как пациенты прилагали осознанные усилия, нацеленные на изменение чрезмерно ригидных и доминантных правил и практик, регулирующих проведение заместительной терапии в Украине, их собственная позиция и видение претерпевали изменения. Начиная с организации пациентами ОЗТ горячей линии для помощи другим пациентам и кончая созданием Ассоциации участников заместительной поддерживающей терапии Украины, опыт активизма и участия в правозащитной деятельности оказал положительное влияние на осознание многими пациентами метадоновой и бупренорфиновой терапии собственных возможностей и права на автономию.

Правозащитная деятельность начинается с просветительской работы. В самом начале и у врачей, и у потребителей наркотиков было множество заблуждений и опасений относительно заместительной терапии. Врачи пытались дистанцироваться от программы – либо в силу идеологического неприятия ОЗТ, либо беспокоясь о влиянии нового метода на традиционные подходы к лечению наркомании. В то же время, пациентам требовались доказательства того, что заместительная терапия будет безопасной и жизнеспособной альтернативой привычному для них образу жизни. Однако многие из членов семей наркозависимых граждан видели в заместительной терапии возможность начала новой жизни для близких им людей. Благодаря этому, одними из первых и наиболее упорных борцов за расширение и укрепление программ заместительной терапии в Украине стали родители наркозависимых пациентов, проходящих курс лечения. Летом 2007 г., когда затянувшийся процесс обновления лицензии клиники в г. Симферополь (Крым) угрожал поставить под угрозу непрерывность лечения для пациентов, получающих бупренорфин в рамках программы заместительной терапии, пациенты и их родители буквально завалили местные органы здравоохранения факсами и телефонными звонками. Следует также отметить, что активисты бупренорфиновой программы в Симферополе сумели добиться того, чтобы впервые в истории ОЗТ в Украине бупренорфин выписывался по рецепту.

Это было сделано во избежание перерыва в процессе лечения пока шел процесс обновления лицензии клиники. Хотя эта мера была временной, в то время это был смелый и рискованный шаг, создавший важный прецедент в деле продвижения практики выдачи бупренорфина по рецепту.

Между тем, в Киеве группа родителей во главе с особенно активной и убежденной энтузиасткой движения, матерью пациента ОЗТ Ириной Сухопаровой, зарегистрировала НПО под названием "Надежда и доверие". Члены группы надеялись на то, что голос пациентов окажется достаточно мощным средством для организации кампании в поддержку заместительной терапии и противодействия аргументам ее оппонентов. Сухопарова стала важным участником национальных дебатов о заместительной терапии: выступая на круглых столах и прессконференциях, она опиралась на опыт использования заместительной терапии в ее собственной семье и выступала за распространение метода по всей территории Украины.

По мере того, как метадоновые и бупренорфиновые программы распространялись по всей Украине, организация "Надежда и доверие" была трансформирована в горячую линию по проблемам заместительной терапии, на которой работали пациенты и их родители. Эта горячая линия, принимающая бесплатные звонки, получает в среднем 60 телефонных звонков в месяц и служит источником информации о программе для потенциальных клиентов и их семей. В дополнение к этому, работники линии готовы реагировать на критические ситуации - такие, как вынужденные перебои с лечением, неадекватные дозировки и преследования со стороны работников милиции. Находясь в Киеве, столице Украины, организация "Надежда и доверие" пользуется преимуществом быстрого доступа к ведущим организациям, ответственным за принятие решений, таким как Украинский институт исследований политики общественного здоровья и Международный Альянс по ВИЧ / СПИД в Украине, что позволяет работникам горячей линии принимать своевременные меры и информировать экспертов о проблемах, имеющих место в клиниках, по мере их возникновения. В ряде случаев, когда работники милиции совершали рейды по клиникам и конфисковали лекарства или притесняли пациентов и врачей, операторы киевской горячей линии были первыми, кто узнавал о случившемся и оповещал соответствующие учреждения.

Параллельно с родителями, пациенты мобилизовали свои силы и создали Ассоциацию участников заместительной поддерживающей терапии Украины первую ассоциацию такого рода в в постсоветском региональном пространстве.

Ассоциация, выросшая из встречи девяти пациентов-активистов ОЗТ в январе г., постепенно превратилась в зарегистрированную организацию, насчитывающую 113 членов, проживающих по меньшей мере в 13 регионах. Все еще находясь на начальной стадии развития, Ассоциация стремится определить свое место в ряду неправительственных организаций-партнеров, работающих над проблемами усовершенствования политики и практики программ заместительной терапии в Украине. На национальном уровне представители Ассоциации являются частью Партнерской рабочей группы по заместительной терапии, которая курирует повседневную работу по осуществлению программ заместительной терапии в Украине. Ассоциация также является частью Рабочей группы по заместительной терапии в Министерстве здравоохранения, которой поручено составление и анализ нормативных документов, регламентирующих проведение заместительной терапии в стране. Участие в работе этих групп позволяет Ассоциации представлять точку зрения пациентов и участвовать в принятии решений, которые в конечном итоге оказывают влияние на жизнь более чем 5000 пациентов, участвующих в программах заместительной терапии по всей территории Украины.

История Ассоциации участников заместительной поддерживающей терапии Украины, рассказанная одним из ее основателей, Ольгой Беляевой “Легко выражать своё мнение, когда живёшь легальной жизнью. Назовите информационные площадки, где активные потребители наркотиков могут высказать своё мнение? До программ ЗПТ в Украине их не было по двум причинам:

приглашали только тех, кто мог сказать, что он уже не употребляет наркотики с благодарностью очередному доктору, и, вторая, активные потребители сами не готовы были выступать, опасаясь за свою свободу. Мы понимали, что молчание – смерть и молчать больше не было сил. У нас происходила борьба с наркоманами, а не с явлением – наркомания. Поэтому мы решили научиться отстаивать свои права на жизнь, на доступ к медицинской и социальной помощи. Наша жизнь требовала серьёзных перемен – это значит адвокации и единства.

В январе 2009 года 9 активистов встретились в Днепропетровске для того, чтобы создать ассоциацию, которая могла бы обьединить пациентов, получающих метадон и бупренорфин и представлять их интересы на местном и национальном уровне. Заместительная терапия дала нам возможность легализовать свою жизнь. Ассоциация родилась из нашего желания активно участвовать в формировании собственного будущего. Нам необходимо было выйти за границы своего круга, где мы уже научили обсуждать свои проблемы и находили информационные каналы. В 15 областях нашей страны региональные представители Ассоциации ЗПТ ежедневно осуществляют связь регионов между собой и с центром – Правлением Ассоциации ЗПТ, информируя об успехах и проблемах, помогая друг другу справляться с жизненными трудностями. Мы планируем развивать движение и мобилизировать к активности и остальные области нашей страны. Мы родились естественно и Ассоциация ЗПТ – это «желанное дитя» многих активистов. Мы узнавали о каждом важном для нас мероприятии, которое проходило в Киеве: рабочая группа по вопросам заместительной поддерживающей терапии при МОЗ – приезжали и принимали участие; рабочие встречи в Альянсе – наши представители там. Таким образом, мы узнавали о принятии новых законов, о закупках и новых услугах для ПИН/ЗПТ.

И мы не только слушаем, мы говорим на этих совещания.

Каждый день подтверждает нам актуальность нашего объединения: звонят люди из своих городов и сайтов, они не могут сами активно влиять на ситуацию, так как они зависят от медицинского персонала на своих сайтах. Ситуация в Донецке: мы - правление Ассоциации приехали в Донецк, чтобы понять ситуацию с закрытием сайта ЗПТ в городском наркологическом диспансере. Решая этот вопрос, один из нас увидел плачущую женщину, которая сидела бровке возле больницы. Эта женщина, участница ЗПТ, которой отказали в лекарстве.

Причина – наши врачи до сих пор используют лечение ЗПТ как поощрение, или наказание. В результате наших активных действий: звонки на телефон Доверия, главному наркологу Украины, в партнёрские НПО национального уровня сделали своё дело: женщине дали лекарство в этот день и сохранили её в программе. И люди к нам потянулись, понимая и увидев реальную силу и влияние нашего объединения.

Несмотря на то, что нам всего год, мы можем сказать, что за 2009 год Ассоциация ЗПТ сделала уже немало. Мы составили стратегический план на 2009гг, на котором будут основываться наши будущие адовкационные действия;

мы приняли участие с правом голоса в конкурсных комиссиях по вопросам организации и сопровождения ЗПТ. Мы сделали запрос в МБФ «Международный Альянс по ВИЧ/СПИД в Украине» о количестве людей на ЗПТ до 2012 года с уточнением по принимаемому препарату: сколько на метадоне планируется людей сохранить и сколько на бупренорфине. Полученный ответ мы на конференции Ассоциации ЗПТ раздали наших региональным представителям в 16 регионов страны, и они распространили эту информацию на каждый доступный им сайт.

Таким образом, мы сняли тревогу людей о будущем программы.

В следующем году мы планируем мобилизацию участников ЗПТ – усилим обучением и технической помощью регионы с активистами и поедем в новые города-искать людей и формировать группы вокруг идеи «Ничего для нас без нас.» Наше цель – это тысячи членов Ассоциации ЗПТ, доступ к лечению, уходу и поддержке каждому, кто в этом нуждается, это возможность получать лекарства ЗПТ на длительный срок и путешествовать к друзьям в разные города и страны.

Будущее заместительной терапии зависит от нашего активного участия.” Деструктивные действия сотрудников правоохранительных органов ставят под угрозу расширение и совершенствование программ заместительной терапии в Украине, в то время как чрезвычайно ригидная система здравоохранения попрежнему слабо реагирует на потребности пациентов. Меж двух этих огней оказываются пациенты, которые учатся совмещать роль пациентов нынешней системы с ролью активистов, которые борются за институциализацию заместительной терапии в Украине. Хотя напряженность в отношениях между двумя этими ролями ощутима, повседневный опыт пациентов заместительной терапии в Украине не оставляет другого выбора; таким образом, участие в правозащитной деятельности стало неотъемлемой стратегией выживания для многих пациентов ОЗТ.

Поражение как путь к победе: пациенты ОЗТ в Ивано-Франковске рассчитывают на себя в деле решения проблем “После прихода на ЗПТ, стал вопрос, а что делать дальше? У каждого в отдельности проблем накопилось не мало, а решать их рано или поздно надо. Но кто за нас будет решать эти самые проблемы, если не мы? Как жить дальше после десяти, пятнадцати, двадцати и более лет наркотического сна, а точнее небытия?.. Как вернуться в трезвый мир, со своими проблемами, правилами, законами..?. Как к нему приспосабливаться, привыкать жить по-новому… С чего начинать?.. Ведь в 30-40 лет, не имея ни опыта, ни знаний, ни связей, да что там говорить - многие без документов, без жилья. В этих вопросах-ответах, в поисках-мучениях и зародилась идея создания некоего объединения, организации, деятельность которой будет направлена на решение этих проблем.

Но с чего начинать, если нет ни денег, ни опыта? В такой ситуации нужно было, кому-то брать ответственность на себя. Таким человеком стал Саша Гринь, теперь Председатель Правления нашей Организации Благотворительного Фонда «Захiд Шанс». Ядром так же являются люди, одержимые идеей помогать, бороться, действовать. Нас поддержал наш Гл. врач В. А. Скопич. Выделил нам помещение для работы, так же встретились хорошие добрые люди, Оля Беляева, Паша Куцев, Лёха Загребельный. Другие ребята поддерживали всегда и давали дельные советы, за что мы всем им от души благодарны!

За время работы Организации сделано не мало. Помощь в восстановлении документов и трудоустройстве, социальная реабилитация и адвокация, консультации "равный-равному", сопровождение на ЗПТ. Мы одни из первых добились рецептурной выдачи бупренорфина и можем получать препарат на руки.[…] Пусть это пока практикуется только в отдельных случаях, но главное, что есть начало! Всё это благодаря тёплым и добрым взаимоотношениям между врачами и нашей организацией. Доверие с их стороны играет не маловажную роль в нашей дальнейшей работе. А для нашего брата - это очень важно - ВЕРИТЬ!” Незаконное давление: милицейские рейды по клиникам заместительной терапии “"Приема не будет из-за отсутствия препарата, просим сохранять спокойствие" [Знак на двери в клинику ОЗТ в г. Першотравненск, Украина. Апрель 2010 г.] История внедрения ОЗТ в Украине состоит из взлетов и падений, причем Министерство внутренних дел и местные правоохранительные органы особенно активно противодействуют работе Министерства здравоохранения и неправительственных организаций-партнеров. Так с введением метадона в 2008 г.

общее число пациентов заместительной терапии перевалило за 1000 человек (именно на этой отметке число пользователей ОЗТ оставалось в течение многих лет) и выросло более чем в четыре раза. Однако осенью 2009 г. милиция сделала ответный ход: в сентябре 2009 г. 10 клиентов ОЗТ в г. Сумы были задержаны милицией по пути в клинику за получением суточной дозы лекарства. По словам сотрудников милиции, это была обычная рутинная операция. Пациенты ОЗТ провели в отделении милиции четыре часа; они не смогли получить никаких объяснений причин своего задержания. После многочисленных звонков и запросов, поступивших из различных киевских инстанций, в конце концов пациенты были освобождены. Однако через две недели еще несколько пациентов той же клиники вновь были задержаны. На этот раз работники милиции охотились за обладателями водительских прав. Клиенты ОЗТ, имеющие водительские права, находятся в особенно уязвимом положении, так как по украинским законам люди с историей употребления наркотиков не могут получить водительские права. Таким образом, пациенты ОЗТ, которые водят машину, становятся прекрасной мишенью для вымогательства (даже если анализы мочи не показывают следов употребления запрещенных веществ).

Границы между вопросами здравоохранения и правоохранительными аспектами заместительной терапии в Украине были размыты с момента создания программы, поэтому не удивительно, что сотрудники милиции всегда прямо или косвенно участвовали в работе программ ОЗТ. При этом они "помогали" врачам решать, кто из пользователей наркотиков должен или не должен получать лекарства и, таким образом, устанавливали свои собственные критерии того, как должен быть устроен процесс лечения. Примером подобной инициативы могут служить недавние события в г. Сумы, где ОБНОН (подразделение милиции по борьбе с наркотиками) приступил к тестированию клиентов ОЗТ в поисках следов опиатов, каннабиноидов, стимуляторов, барбитуратов и прочих запрещенных веществ. В случаях, когда анализы мочи давали положительный результат, ОБНОН оказывал давление на врачей, добиваясь исключения клиентов из программы, вплоть до введения квоты на число пациентов, подлежащих роспуску из программы. И, хотя в данном случае местные НПО смогли противостоять давлению, очевидно, что постоянное присутствие в процессе вездесущей милиции служит серьезным дестабилизирующим фактором в процессе лечения, рождая подозрительность и недоверие между пациентами и врачами и отпугивая потенциальных клиентов от участия в программах ОЗТ.

Алексей Загребельный из НПО «Клуб Шанс» в г. Сумы рассказывает, как организация оказала сопротивление милиции в ответ на попытку роспуска пациентов местных программ ОЗТ:

“С момента внедрения в нашем регионе, заместительная терапия, а точнее все, что происходит вокруг нее, у меня не раз ассоциировалось с различными боевыми действиями и терминами: кавалерийские наскоки, разведка боем, контрразведка, партизаны, пленные, перемирия, пакты о ненападении … С нашей стороны - это борьба за выживание, борьба за право просто быть. Со стороны сотрудников ОБНОН – борьба за расширения сферы своего влияния еще и на ЗПТ. Ведь до этих случаев уже были угрозы, запугивания, шантаж. Чего стоили только «предложения» начальника городского ОБНОН об участии в работе МДК (междисциплинарной комиссии, в функции которой входят прием и выписка пациентов ЗПТ) «социального работника от ОБНОН»! Наркология же в таких случаях занимает когда глухую оборону, когда нейтральную позицию, а чаще просто выступает в роли наблюдателя.

В тот раз давление на представителей наркологии со стороны ОБНОН все-таки увенчалось успехом. Причем капитуляция медиков состоялась под видом принятия этакого компромиссного решения: давайте исключим пятерых вместо двенадцати, а? Можно было даже посчитать это достижением, мол, отстояли семерых! НО… Все дело в том, что мы – не просто НПО, оказывающее услуги участникам ЗПТ. В списках на отчисление из программы ЗПТ, любезно предоставленных наркологии ОБНОН, значились фамилии четверых из нас. В течение двух дней было написано обращение на имя министров МВД и Минздрава, собраны подписи, привлечены СМИ. Как результат - спустя всего несколько дней всех пятерых восстановили в программе. Мы не сломались. По-другому в сложившейся ситуации и быть не могло. Ведь это НАША программа, а за свое надо бороться.” Еще больше осложняет дело неоднозначность правовой ситуации, связанная с противоречиями в правилах проведения ОЗТ, что в конечном итоге делает положение врачей не менее уязвимым для вмешательства органов милиции, чем положение их пациентов. Примером может служить противоречие между правилами постановки человека на наркологический учет и протоколом приема пациента в программу заместительной терапии. Согласно приказу № 306/680/21/66/5, изданному совместно Министерством здравоохранения, Министерством внутренних дел и Генеральной прокуратурой, медицинская комиссия должна поставить диагноз пациенту, страдающему наркотической зависимостью, и далее поставить его на наркологический учет. В то же время, согласно все еще действующему указу № 704 Министерства здравоохранения СССР, а также указу № 645 Украинского министерства здравоохранения, в котором излагаются принципы проведения заместительной терапии, врач может поставить диагноз пациенту, страдающему наркотической зависимостью без участия медицинской комиссии, и пациент может быть поставлен на наркологический учет на основании его личного решения. Эта путаница между противоречащими друг другу предписаниями может толковаться двояко сотрудниками правоохранительных органов: при желании, они могут обвинить врача в злоупотреблении служебным положением и незаконном распространении лекарств, ссылаясь на то, что пациент не поставлен на учет, и на принятие врачом единоличного решения в отсутствие комиссии.

Два недавних случая указывают на попадание программ ОЗТ в серую правовую зону, и многие врачи вынуждены работать именно в таких условиях. В одном из указанных случаев врач Ярослав Олендр, занимающийся проведением ОЗТ в г.

Тернополь, был задержан милицией за назначение метадона и лечение пациента без консультации с медицинской комиссией. Доктору Олендру было предъявлено обвинение по нескольким десяткам случаев участия в незаконном распространении наркотиков, часть которых независимая группа экспертов считает необоснованными; расследование продолжается.

Второй случай произошел в марте 2010 г. в Одессе, когда милиция арестовала врача и двух медсестер, отпускавших препараты ОЗТ, а также социального работника. Были конфискованы медицинские карты пациентов, а также все запасы метадона и бупренорфина, находившиеся в клинике. В результате этого рейда, без лекарств остались 200 пациентов; действия милиции фактически парализовали работу программы ОЗТ. За этим событием последовали массовые протесты:

пациенты и их родители устроили пикеты перед зданием местного отдела здравоохранения с требованиями возобновления программы и освобождения медицинского персонала. Пациенты присоединились к кампании, начатой Международным Альянсом по ВИЧ / СПИД, Украинским институтом исследований политики общественного здоровья и рядом других НПО: они писали петиции в местные органы власти, в Министерство здравоохранения и Генпрокуратуру. Этот инцидент широко освещался национальными средствами массовой информации. Общественный резонанс сделал свое дело, и клиника возобновила работу в течение 48 часов. Медсестры были освобождены, но врачу, 62-летнему Илья Подоляну, временно отпущенному под залог, было предъявлено обвинение, и он был повторно арестован 28 мая 2010 г. Ему было предъявлено обвинение в 42 случаях незаконного распространения бупренорфина, а также в том, что он не уведомил соответствующие органы об изменении адреса клиники (Cohen, 2010). Проведя 120 дней в камере предварительного заключения, доктор Подолян был освобожден под залог 25 сентября 2010 г. в связи с ухудшением состояния здоровья и невозможностью получить адекватную медицинскую помощь в заключении. Также как и в первом случае, защита отметила многочисленные противоречия в материалах предварительного следствия. В настоящее время Доктор Подолян ожидает суда; если он будет осужден, ему грозит до 10 лет тюремного заключения.

Арест доктора Подоляна по фактически сфабрикованным обвинениям и продление срока его предварительного заключения, несмотря на мобилизацию правовой помощи и обращение к премьер-министру, нанесли мощный удар по медицинскому сообществу, участвующему в проведении ОЗТ в Украине. Эти события вынудили медицинских работников начать проявлять крайнюю осторожность в целях защиты от возможного преследования со стороны милиции. Вследствие этого, и без того проблемный процесс осуществления ОЗТ в Украине стал еще менее восприимчивым к реальным нуждам пациентов.

В ряде клиник были установлены камеры видеонаблюдения. Давление милиции на медперсонал клиник, направленное на предотвращение утечки препаратов, стало основным фактором введения практики раздавливания таблеток сублигвального бупренорфина, который изначально предназначен для рассасывания целой таблетки под языком. Несмотря на продолжающиеся жалобы пациентов на то, что прием препарата в раскрошенном виде снижает его эффективность и обостряет проблемы гастроэнтерологического тракта, такие как язвы и гастрит, врачи и медсестры считают это необходимой мерой, призванной минимизировать риск утечки препарата. В то время, как дебаты о необходимости или чрезмерности этой меры продолжаются, не возникает никаких сомнений в том, что проблемы безопасности были признаны более приоритетными по сравнению с потребностями пациентов.

“Что я думаю о дробление таблеток? В основном, стараюсь относиться к этому с пониманием. Опять же, сама практика "измельчения" препарата, на мой взгляд, губительна. Я пробывал и не дроблёный препарат и, могу сказать, что это "две большие разницы". Опять же, на этот счёт у врачей своё мнение, противное нашему. Говоря о нашем сайте, в связи с пристальным вниманием милиции, мало что изменилось, на самом деле. Разве что стали уделять больше внимания процессу "засыпания" препарата в полость рта. Это пристально внимание, понятно, не всем по душе не только по причине невозможности вынести, но и просто, по этическим соображениям - кому охото показывать свой, далеко не здоровый рот, посторонним, да и вообще, ощущать себя каки-то ущемлённым.

Всё-таки, сам процесс досмотра унизителен по своей сути. Нужно понимать ещё тот факт, что любые попытки милиции "контролировать" ситуцию с ЗПТ, с присущей им "грацией", приводит к тому, что нервничать начинают все, и врачи, и медсёстры, и пациенты. Это однозначно! Спокойствие - это необходимый атрибут работы сайта, это однозначно! “ [пациент ОЗТ, муж., 42 года] Запрет на отпуск препаратов ОЗТ по рецепту, а также на выдачу доз для домашнего пользования “...Вы думаете однажды не проглоченное колесико - это "ужас"? Измена? Нет!

Это не колесико на нычечке. Это день жизни, спрятанный в тупичке! А когда их 2-3? Это не жадность, не паливо, нет! Для людей - это просто возможность проведать мамку, родных, похороны, встречи, разлуки.. О чем - я! Это просто ОДИН ГЛОТОК той свободной жизни, о которой теперь мы мечтаем, потому что мы стали ДРУГИМИ! Люди выносят - крадут - нарушают... […] Нас ВЫНУЖДАЕТ СИСТЕМА... ” [пациент ОЗТ, муж., 50 лет] В 2009 г. в Украине была проведена оценка роста масштабов программ ОЗТ, данные которой пока неопубликованы. Также был составлен комплекс рекомендаций по достижению числа 11300 пациентов ОЗТ к июню 2012 г. в соответствии с задачей, поставленной Глобальным фондом. По данным экспертной оценки, для достижения поставленной цели каждый день восемь новых пациентов должны начинать метадоновую терапию – и так семь дней в неделю в течение последующих трех лет. Однако действующие в настоящий момент нормативные требования (например, заполнение четырех копий журнала медицинского наблюдения на каждый рецептурный состав, отпускаемый пациенту, а также необходимость согласия медицинской комиссии на любое изменение дозировки) существенно ограничивают возможности клиники обслужить растущее число пациентов.

По данным экспертной оценки был сделан вывод, что самым простым способом для достижения целей, поставленных Глобальным фондом, была бы выдача пациентам доз лекарств для домашнего пользования или выписывание рецептов, по которым они могли бы получать метадон или бупренорфин в лицензированных аптеках. По мнению экспертов, такое решение помогло бы быстро увеличить число пациентов без значительного увеличения затрат времени на решение административных и клинических проблем.

Тем не менее, в условиях существующей парадигмы, в которой страх перед милицией и административный застой определяют особенности процесса лечения, а индивидуальные потребности пациентов отодвинуты на задний план, возможность получения препаратов ОЗТ по рецепту в аптеке или в клинике для домашнего пользования остается недоступной для большинства клиентов ОЗТ.

Упор на лечение под непосредственным наблюдением врача, противоречащий опыту передовой практики заместительных программ в других странах, препятствует расширению программы, так как ведет к созданию длинных очередей и тормозит процесс реинтеграции клиентов ОЗТ в нормальную жизнь общества:

мешает им свободно перемещаться, затрудняет легальное трудоустройство и препятствует включению в новые социальные сети.

В настоящее время ограниченные часы работы клиник, невозможность получить лекарства перед началом работы и необходимость длительного ожидания в очередях препятствуют усилиям пациентов по поиску и поддержанию стабильной трудовой занятости. Некоторые из клиник, расположенных в разных регионах Украины, нашли приемлемые решения. Так, например, В Николаеве врачи совместно с пациентами разработали следующий механизм: клиника оформляет пациенту справку на имя работодателя, в которой говорится, что пациент проходит длительный курс лечения (не говорится, какого именно) и в связи с этим вынужден ежедневно являться на прием к врачу. Другие клиники ввели дополнительные часы приема для работающих пациентов, что позволяет им получать лекарства рано утром, начиная с 7 часов. Хотя эти меры частично решают проблему трудовой занятости, они не решают другой проблемы, также тесно связанной с необходимостью ежедневного посещения клиники, а именно возможности свободно путешествовать. В отсутствие централизованной базы данных, которая позволила бы врачам находить в базе и принимать пациентов из других регионов, de facto в настоящее время обычной практикой является ситуация, когда лечащий врач звонит по телефону и лично договаривается с принимающей клиникой. Хотя такая практика, по всей видимости, работает в большинстве случаев, отсутствие систематического процесса переадресации пациентов в конечном итоге приводит к опасной ситуации. В рамках нынешней системы возможность свободы перемещений пациента и удовлетворение его запроса на лечение в другом городе оказываются в руках конкретного медицинского работника, от личного желания которого зависит конечное решение. Помимо этого, свобода передвижения пациента ограничена городами, в которых действуют программы ОЗТ. Эта проблема стоит менее остро для пациентов, использующих метадон, который в настоящее время доступен во всех 27 регионах Украины, однако она по-прежнему крайне актуальна для пациентов, получающих бупренорфин, который доступен в 21 регионе, но только в одной клинике для каждого из регионов.

В 2008 г. группа активистов-пациентов ОЗТ начала изучать возможности для отпуска бупренорфина по рецепту. Вот как об этом рассказывает Ольга Беляева, глава совета Ассоциации участников заместительной поддерживающей терапии Украины: “Для нас рецепты--это важный шаг в сторону улучшение качества жизни для многих пациентов. Это позволит нам путешествовать, получить более хорошую работу, или сохранить ту, которая есть. Bышел Приказ МОЗ № 360 и в этом приказе прозвучала возможность получать лекарство ЗПТ по рецептам. Мы хотели сначала попробовать эту модель на местном уровне, и в марте 2009 года 6 человек в городе Днепропетровск начали получать бупренорфин по рецепту. Сейчас эта модель пробуется и в других городах Украины."

Беляева является одним из немногих людей в Украине, получающих бупренорфин по рецепту врача. Являясь участниками Рабочей группы по заместительной терапии, члены Ассоциации сотрудничают с ведущими организациями, принимающими решения по вопросам ОЗТ в Украине: совместно они занимаются рассмотрением предложенных поправок, которые, в случае их принятия, позволят получать метадон (в жидкой форме, в настоящее время отсутствующей в Украине) по рецептам, а также продлевать рецепт на получение бупренорфина на срок до дней.

Прерывание доступа к заместительной терапии в стационарах “Быть наркоманом в ЗПТ без права на болезнь, на отдых - ужаснее вдвойне...

Нельзя болеть, одновременно лежа в двух больницах, и ежедневно - будучи лишенным праздников и выходных, и в зной и в холод, и на двух ногах, и на одной,а то и под руки плестись через огромный город, с его вечными пробками и проклятиями в спину... Плестись с плевритными трубками,с катетерами, мочевывдящими аппаратами, тщательно скрывая факт сей от толпы, от ветра и мороза. Обессиленно приседая на корточки в жутких маршрутках, в летнюю духоту и осеннюю стужу, наматывая километры в общественном транспорте, захлебываясь кашлем туберкулезника...А какими вы представляете "наркоманов"?

Здоровенных детин с голливудской улыбкой, с мозолистыми руками от тяжелой работы?” [пациент ОЗТ, муж., 50 лет] Невозможность получить ОЗТ по рецепту или получить дозу для домашнего использования особенно сильно влияет на пациентов, нуждающихся в госпитализации в стационары – роддома, противотуберкулезные диспансеры и больницы общего профиля. Размещение программ ОЗТ ограничено по большей части наркологическими клиниками и центрами борьбы со СПИДом. В стране практически отсутствуют регуляции по обеспечению непрерывности лечения ОЗТ за счет возможности перераспределения препарата в пределах региона и между клиниками. Отсутствие четких протоколов, обеспечивающих непрерывность лечения, часто приводят к катастрофе, так как пациенты ОЗТ отказываются от госпитализации даже в тех случаях, когда отказ от лечения почти наверняка представляет для них смертельную опасность. Отсутствие ОЗТ в противотуберкулезных диспансерах означает, что пациентам с активной формой туберкулеза часто приходится выбирать между получением лечения от туберкулеза и продолжением заместительной терапии, которые осуществляются в двух разных клиниках. Большинство выбирает последний вариант; последствия такого выбора для общественного здравоохранения очевидны. Некоторые пациенты рассказывают, что вследствие отсутствия налаженного доступа к метадону и бупренорфину в роддомах, они были вынуждены выписаться из роддома слишком рано, сразу после кесарева сечения, чтобы иметь возможность получать метадон или бупренорфин в клинике ОЗТ. Другие пациенты продолжают ходить в клинику ОЗТ несмотря на предписанный им вследствие осложненной беременности постельный режим. Третьи рассказывают о том, что тянут как можно дольше, скрывая проблемы со здоровьем от медицинских работников, чтобы избежать попадания в больницу, где у них не будет доступа к препаратам ОЗТ.

Недавно изданный приказ Министерства Здравоохранения требует от региональных органов власти обеспечения непрерывности ОЗТ, однако не разъясняет принципов работы механизма, позволяющего выполнить эту программу. В результате, положение дел меняется от региона к региону: механизм функционирует в ряде регионов при активном участии врачей, НПО и групп пациентов, в то время как в остальных регионах доступ к ОЗТ предоставляется госпитализированным пациентам от случая к случаю или отсутствует вовсе.

Повторим еще раз, что в данной ситуации решения принимают конкретные медицинские работники, которые могут принимать или не принимать во внимание потребности клиентов и их проблемы.

Тем не менее, НПО и группы пациентов по всей территории Украины работают совместно с врачами и чиновниками из местных органов здравоохранения над улучшением ситуации и созданием благоприятных условий для пациентов, нуждающихся в стационарном лечении. Недавно несколько групп пациентов объединились с ведущей организацией, лоббируя приведение в действие нового приказа в Киеве. Несмотря на то, что именно здесь находится одна из крупнейших программ ОЗТ в стране, в Киеве до сих пор не существует формальной процедуры доступа к препаратам для пациентов ОЗТ в стационарах. После ряда встреч с администрацией клиник и нескольких петиций в городской отдел здравоохранения, подписанных пациентами, родителями и представителями местных НПО, в феврале 2010 г. была подготовлена новая редакция приказа. На момент написания этой статьи приказ все еще находится на рассмотрении перед окончательным подписанием; тем не менее, доставка лекарств в стационары уже началось. Однако победа пациентов обернулась частичным поражением, так как клинике, отвечающей за доставку лекарств пациентам, пришлось сократить часы работы, чтобы высвободить время для выполнения новых задач. Это, в свою очередь, привело к образованию более длинных очередей. Эта история служит очередным напоминанием о хрупкости достижений активистов в условиях постоянно меняющейся ситуации.

Заключение Украинские пациенты, получающие метадон и бупренорфин, а также их союзники ищут и находят пути для изменения среды, в рамках которой осуществляется их лечение. Во многом, успехи движения были достигнуты благодаря выстраиванию отношений между людьми и организациями на местном и региональном уровне.

Необходимо поддерживать зарождающиеся группы активистов и способствовать обмену опытом между группами, представляющими разные регионы. Также следует использовать опыт работы правозащитных групп местного значения на общенациональном уровне.

Переход от пассивности к действию - постепенный процесс. Пытаясь изменить status quo, пациенты обьединяются с единомышленниками, досконально изучают законы и положения, регулирующие предоставление заместительной терапии и используют эти знания для изменения ригидных правил и практик. Но даже выступая в роли катализаторов перемен, активисты остаются пациентами, а также членами стигматизируемой группы, чья жизнь в значительной степени зависит от их собственной возможности получить доступ к заместительной терапии.

Публичное выражение пациентами протеста и недовольства системой выдает их причастность к употреблению наркотиков; причем это происходит в социальной среде, где обнародование подобной информации связано с риском нежелательного внимания со стороны правоохранительных органов. Необходимо принимать во внимание эту уязвимость пациентов-активистов, поскольку такое положение дел неизбежно ограничивает возможность выражать недовольство и требовать качественных изменений в процессе лечения. Несмотря на то, что пациенты проводили ряд публичных акций по стране, чаще деятельность пациентовактивистов ограничивается совещаниями экспертов и участием в рабочих группах в условиях более дружественной среды. В конечном счете, следует помнить, что поднимая проблемные вопросы в области заместительной терапии, пациентыактивисты остаются крайне уязвимы, рискуя укусить руку, которая их кормит.

По прошествии шести лет с момента появления заместительной терапии в Украине, ситуация остается сложной. В данной статье подняты важные вопросы, однако далеко не все проблемы попали в поле нашего рассмотрения. С трудом достигнутые успехи постоянно находятся под угрозой вмешательства со стороны правоохранительных органов. Такое положение дел затрудняет доступ к лечению для пациентов и вынуждает врачей прибегать к наиболее консервативной интерпретации закона. Нужно обеспечить последовательную защиту прав пациентов в отношениях с милицией. Это необходимый шаг по созданию правового пространства для дальнейших реформ, шанс развеять опасения врачей, которые в отсутствие давления могли бы более активно поддержать идею автономии пациентов путем выдачи доз для домашнего пользования или отпуска лекарств по рецептам. Однако еще более важно, чтобы правительство Украины высказалось в поддержку программ заместительной терапии, и чтобы это сообщение было услышано не только пациентами и медицинскими работниками, но и сотрудниками правоохранительных органов. При отсутствии последовательной поддержки со стороны правительства пациентам и их союзникам (врачам, родителям, активистам) предстоит одинокая борьба, где выбирать приходится между личной безопасностью и здоровьем.

Список литературы Бабаян Э. А., Гонопольский М. Х. (1981). Учебное пособие по наркологии. М.:

Медицина.

Bruce, R.D., Dvoryak, S., Sylla, L., Altice, F.A. HIV Treatment Access and Scale-Up for Delivery for IDU in Ukraine with Opiate Substitution Therapy with Buprenorphine Programme Description and Policy Implications. International Journal of Drug Policy, 18: 326–328.

Cohen, J. (2010). Law enforcement and drug treatment: A culture clash. Science, 329(5988):169.

Dumchev, K.V., Soldyshev, R., Qian, H.-Z., Zezyulin, O.O., Chandler, S.D., Slobodyanyuk, P., Moroz, L., Schumacher, J.E. (2009). HIV and hepatitis C virus infections among hanka injection drug users in central Ukraine: A cross-sectional survey.

Harm Reduction Journal, 6:23.

Dvoryak, S., Skala, P. (2008). Substitution maintenance therapy in Ukraine: Can the community respond effectively to the challenges of HIV/AIDS. Kiev: International HIV/AIDS Alliance in Ukraine.

Elovich, R., Drucker, E. (2008). On drug treatment and social control: Russian narcology’s great leap backwards. Harm Reduction Journal, 5:23.

Gowing, L., Farrell, M., Bornemann, R., Sullivan, L., Ali, R. (2008). Substitution treatment of injecting opioid users for prevention of HIV infection. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 2. Art. No.: CD004145. DOI:

10.1002/14651858.CD004145.pub3.

ВИЧ / СПИД в Украине (2009). Статистика: Количество новых официально зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции, СПИДа, и летальных исходов. Дата обращения: 4 сентября 2010 г.

http://www.aidsalliance.org.ua/cgi-bin/index.cgi?url=/ua/library/statistics/index.htm Human Rights Watch. (2006). Risk and Rhetoric: Human Rights Abuses Impeding Ukraine’s Fight against HIV/AIDS. New York: Human Rights Watch.

International Dual Loyalty Working Group. (2002). Dual loyalty and human rights in health professional practice; Proposed guidelines and institutional mechanisms. USA:

Physicians for Human Rights and School of Public Health and Primary Health Care, University of Cape Town, Health Sciences Faculty.

Kruglov, Y.V. Kobyshcha, Y.V., Salyuk, T., Varetska, O., Shakarishvili, A., Saldanha, V.P. (2008). The most severe HIV epidemic in Europe: Ukraine’s national HIV prevalence estimates for 2007. Sexually Transmitted Infections, 84 (Supplement 1): i37i41.

Mattick, R.P., Kimber, J., Breen, C., Davoli, M. (2008). Buprenorphine maintenance versus placebo or methadone maintenance for opioid dependence. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 2. Art. No.: CD002207. DOI: 10.1002/14651858.

Roux P., Carrieri, M.P., Cohen, J., Ravaux, I., Poizot Martin, I., Dellamonica, P., Spire, B. (2009). Retention in opioid substitution treatment: A major predictor of long-term virological success for HIV-infected injection drug users receiving antiretroviral treatment. Clinical Infectious Diseases, 49(9): 1433–1440.

Schaub, M., Chtenguelov, V., Subata, E., Weller, G., Uchtenhagen, A. (2010). Feasibility of buprenorphine and methadone maintenance programmes among users of home made opioids in Ukraine. International Journal of Drug Policy, 21(3):229-233.

Shields, A. (2009). The effects of drug user registration laws on people’s rights and health: Findings from Russia, Georgia, and Ukraine. New York: Open Society Institute.

Thorne, C., Semenenko, I., Pilipenko, T., Malyuta, R. The Ukraine European Collaborative Study Group progress in prevention of mother-to-child transmission of HIV infection in Ukraine: Results from a birth cohort study. BMC Infectious Diseases, 9:40.

Толопило, А. Власенко, Л. (2008). Регистрация потребителей наркотиков: практика, последствия и дальнейшие перспективы. Киев.

Uchtenhagen, A., Shaub, M. (2010). Final Monitoring And Evaluation Report on Opioid Substitution Treatment in Ukraine. Zurich: Research Institute for Public Health and Addiction associated with Zurich University.

Украинский институт исследований политики общественного здоровья (2010).

Данные о числе пациентов в программах ОЗТ по данным на 15 августа 2010 г. Дата обращения: 4 сентября 2010 г.

http://www.uiphp.org.ua/ua/resource/zvedeni-danni/ Министерство здравоохранения СССР (1988). Приказ № 704 Министерства здравоохранения СССР от 12 сентября 1988 г., Москва: "О сроках диспансерного наблюдения больных алкоголизмом, наркоманиями и токсикоманиями":

Министерство здравоохранения СССР.

Wolfe, D. (2007). Paradoxes in antiretroviral treatment for injecting drug users: Access, adherence and structural barriers in Asia and the former Soviet Union. International Journal of Drug Policy, 18(4):246-254.

World Health Organization (WHO), United Nations Office on Drugs and Crime (UNODC) and UNAIDS. (2009). Technical guide for countries to set targets for universal access to HIV prevention, treatment, and care for injecting drug users. Geneva:

WHO.