Некоммерческое партнерство «Равное право на жизнь»

Отчет о реализации социальных программ в 2009 году

1. Стажировки для региональных онкологов на базе ведущих

онкологических научных центров

2. Программа профилактики и ранней диагностики онкологических

заболеваний «Онко-Дозор»

3. Внедрение регистра пациентов с диагнозом «Рак молочной железы»

4. Сотрудничество с организациями онкобольных (Движение против рака,

Сила жизни и др.)

5. Реализация страховых программ в онкологии 6. Сотрудничество с ведущими онкологическими научными центрами (РОНЦ им. Н.Н.Блохина РАМН, МНИОИ им. П.А.Герцена, РМАПО и др.) 7. Модернизация материально-технической базы онкологических лечебных учреждений 8. Консультирование онкологических больных (федеральная горячая линия 8-800-200-2-200, заочные консультации ведущих специалистов) В 2009 году развитие деятельности Некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь» сохраняло поступательный и динамичный характер.

Подписанное годом ранее соглашение об информационном обмене и внедрении регистров онкобольных позволило осуществить комплекс стартовых мероприятий по созданию и внедрению федерального регистра пациентов с диагнозом рак молочной железы. Продолжились образовательные мероприятия на базе ведущих научных онкологических центров страны (РМАПО, РОНЦ им.Н.Н.Блохина РАМН), в рамках которых за период с 2006 года уже более 400 онкологов из всех регионов Российской Федерации смогли принять участие в ходе лекций и семинаров, а также пройти стажировки на рабочих местах.

2009 год ознаменовался стартом проекта профилактики и ранней диагностики онкологических заболеваний «Онко-Дозор», в ходе которого на базе медицинских учреждений Московской области, Екатеринбурга и Казани проводились «Дни ранней диагностики», в ходе которых было выявлено более 50 пациентов со злокачественными новообразованиями.

Большинство случаев онкопатологий было выявлено на ранних стадиях, что позволило своевременно и наиболее эффективно провести терапию. Как и годом ранее в рамках проекта проводились информационнопросветительские акции для молодежи, которые прошли в гг. Калининграде, Ханты-Мансийске, Новосибирске и др. городах.

В рамках создания первой страховой программы в онкологии, которая позволит оказать существенную поддержку при оказании высокотехнологичной медицинской помощи и лекарственного обеспечения онкобольным, подписано соглашение с рядом страховых компаний.

Получили дальнейшее развитие направления по бесплатному консультированию пациентов про всем аспектам онкозаболеваний.

Сумма расходов на реализацию социальных программ составила 58.600.000 рублей.

1. Стажировки для региональных онкологов на базе ведущих онкологических научных центров Образовательные мероприятия проводились, как и в предыдущие годы, на базе Российского онкологического научного центра им.

Н.Н.Блохина РАМН и Российской медицинской академии последипломного образования. В ходе стажировок была предусмотрена как теоретическая, так и практическая часть (стажировка на рабочем месте). В мероприятиях приняли участие специалисты из 42 регионов Российской Федерации - всего около 100 человек. Теоретическая часть, проводимая ведущими специалистами РМАПО включала лекции и семинары с освещением основных аспектов диагностики и лечения злокачественных новообразований большинства локализаций и направлений: злокачественные опухоли кожи, возможности лекарственной терапии рака яичника, возможности лекарственной терапии рака шейки матки, опухоли GIST, возможности лекарственной терапии рака тела матки, злокачественные лимфомы, неходжкинские лимфомы ЖКТ, прогностические факторы и принципы эндокринной терапии рака молочной железы, лимфоаденопатии, принципы лечения центрального рака молочной железы, лекарственная терапия плоскоклеточного рака головы и шеи, лекарственная терапия распространённого рака предстательной железы, лечение рака молочной железы, фебрильная нейтропения (профилактика, лечение) и др. В июне 2009 года проведен мастер-класс для м/сестер по эксплуатации высокотехнологичного инфузионного оборудования (на базе РМАПО).

http://ravnoepravo.ru/more.php?nid=574, http://ravnoepravo.ru/more.php?nid= Участники стажировок на базе РОНЦ им. Н.Н.Блохина РАМН Город Фамилия Имя Отчество Красноярск Булыгин Григорий Павлович Красноярск Мядзель Алексей Анатольевич Волгоград Мудрый Алексей Юрьевич Санкт-Петербург Грицаенко Дмитрий Петрович Санкт-Петербург Седнев Артем Владимирович Екатеринбург Истомин Денис Юрьевич Екатеринбург Демидов Денис Александрович Белгород Воронин Виктор Михайлович Чита Мироманов Александр Михайлович Екатеринбург Магдалянова Маргарита Ивановна Нижний Новгород Оноприенко Оксана Валерьевна С-Петербург Бучацкая Вера Николаевна Астрахань Джумалиева Светлана Нсановна Волгоград Кузнецова Елена Никодимовна Иваново Бочарова Надежда Владимировна Самара Сулейманова Гульфира Фаритовна Новосибирск Столярова Лариса Геннадьевна Новосибирск Березина Юлия Владимировна Новосибирск Пирожкова Елена Николаевна Челябинск Хакимьянова Гульфира Фаритовна Екатеринбург Ильина Лариса Анатольевна Смоленск Никитина Татьяна Анатольевна Челябинск Райгородский Максим Владимирович Магнитогорск Маслихов Игорь Александрович Благовещенск Перепелица Елена Викторовна Н. Новгород Лебедева Татьяна Николаевна Ханты-Мансийск Кыдык Виктория Николаевна Владивосток Некрасова Евгения Анатольевна Южно-Сахалинск Конфедератова Людмила Валерьевна Ангарск Ворошилова Светлана Геннадьевна Биробиджан Шаповалов Сергей Александрович Благовещенск Сокольников Николай Сергеевич 2. Программа профилактики и ранней диагностики онкологических Одна из главных и сложных задач, которая стоит перед Некоммерческим партнерством «Равное право на жизнь» – содействие в проведении профилактических мероприятий и мероприятий по скринингу и ранней диагностике онкопатологий. В большинстве развитых стран мира эти задачи решаются в рамках национальных программ и стратегий борьбы с раком. Ответственность за эффективное функционирование национальных служб по онкологии часто берут на себя лидеры государств и главы правительств. Так, например, массовый скрининг рака шейки матки, проводимый в Исландии и Финляндии, привел к снижению смертности от этого заболевания на 80% и 50%. С целью развития подобных программ в нашей стране Некоммерческое партнерство «Равное право на жизнь», Межрегиональное общественное движение «Движение против рака», при участии ведущих российских онкологов в 2008 году разработало и инициировало реализацию программы «Онко-Дозор».

Программа стартовала в феврале 2009 года в г.Екатеринбурге, где с 17 по 21 февраля в медицинских учреждениях города обследование прошло около 2000 человек. В Московской области, где в рамках программы проводится массовый маммографический скрининг, а также другие виды исследований, «Онко-Дозор» начал свою работу в мае 2009 года. За 4 неполных месяца на территории 5 районов Подмосковья, в том числе отдаленных, было обследовано примерно полторы тысячи граждан, выявлено 26 случаев рака и 136 человек были обнаружены доброкачественные образования. Большинство случаев рака было диагностировано на ранних стадиях и в настоящее время пациенты проходят, своевременно назначенное им лечение. Стало традицией ежемесячное проведение «Недели ранней диагностики» в Республике Татарстан, в которой уже приняло участие около тысячи человек. На ближайшее время проведение проекта запланировано в ряде других субъектов Российской Федерации.

В продолжение стартовавшего ранее проекта «Знание - во имя здоровья будущих поколений» в гг. Калининград, Новосибирск, ХантыМансийск и др. проведен проект профилактики онкозаболеваний и Мероприятия проводились на базе высших учебных заведений и неизменно привлекали повышенное внимание со стороны молодежной аудитории. Акции проводились с участием главного детского онколога МЗ и СР РФ проф. В.Г.Полякова, телеведущей и актрисы Ольги Спиркиной и ряда других ведущих специалистов.

В рамках проекта был организован показ научно-популярного фильма «Белое на черном», посвященного профилактике и методам ранней диагностики рака и инновационным технологиям лечения.

Участники мероприятий получили буклеты и листовки, рассказывающие о факторах риска предраковых и онкологических заболеваний и способах их устранения. Едва начавшись, конференции превращались в открытый диалог с залом. По словам самих школьников, вопросы, касающиеся здоровья и профилактики различных заболеваний, возникают у них часто. Как правило, это связано с болезнью родных и близких. Компетентные ответы на свои вопросы им получить негде. В то же время сама мысль прийти за консульта цией к специалисту у многих из них вызывает сомнение, и здесь очень важны подобные встречи с врачами. В 2009 году начал работу сайт www.onko-dozor.ru Дни ранней диагностики онкологический диспансер гинеколог, проктолог Дни ранней диагностики клиническая больница №7 дня в мес.) гинеколога Дни ранней диагностики онкологических заболеваний молочной железы 3. Внедрение регистра пациентов с диагнозом «Рак молочной железы»

Для повышения качества определения потребности в адекватном противоопухолевом лечении, выявления пациентов, которые нуждаются в таком лечении, Некоммерческое партнерство «Равное право на жизнь»

при поддержке межрегионального общественного движения «Движения против рака» выступило с инициативой формирования регистра пациентов со злокачественными новообразованиями молочной железы, который позволяет получить информацию о каждом нуждающемся в современном лечении пациенте. В рамках проекта Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор) и Некоммерческое партнерство «Равное право на жизнь» подписали соглашение о сотрудничестве, в ходе которого предполагается реализация ряда мероприятий по обмену информацией о лекарственном обеспечении граждан, страдающих онкологическими заболеваниями, а также своевременное реагирование на выявленные случаи нарушений прав пациентов в части оказания медицинской помощи.

Регистр (электронная база данных) в 2009г. развернут на базе Ивановского областного онкологического диспансера, осуществляется ввод данных. Такие же регистры ближайшее время будут развернуты в Астрахани, Ярославле, Н.Новгороде и многих других городах, образуя федеральную сеть.

предотвращает какие-либо внешние вмешательства и случаи проникновения в базу данных.

http://ravnoepravo.ru/more.php?nid= 4. Сотрудничество с организациями онкологических больных Некоммерческое партнерство выступило одним из инициаторов создания межрегионального общественного движения «Движение против рака», которое было создано в начале 2008 года. В настоящий момент число городов, в которых располагаются отделения Движения, превышает 15 (в т.ч. Москва, С.-Петербург, Казань, Н.Новгород, Ростовна Дону, Новосибирск, Владивосток, Самара и ряд других крупных городов).

В 2009 году Движение успешно провело второй ежегодный Форум, в ходе которого приняли участие ведущие специалисты-онкологи, организаторы здравоохранения Одним из наиболее значимых направлений деятельности является организация «Школ пациентов» в ходе которых пациенты получают максимально полную и объективную информацию, медицинскую, правовую и психологическую поддержку. Школы пациентов проведены в десятках городов России при участии ведущих специалистовонкологов, психологов и юристов. www.rakpobedim.

http://ravnoepravo.ru/docs/white_book_rmg.pdf онкологических больных к противоопухолевым препаратам. Книга вызвала большой резонанс как среди общественности, так и среди представителей органов власти. По результатам изучения материалов издания в ряде субъектов РФ начаты проверки. Активно ведется сотрудничество с Росздравнадзор, осуществляющим проверку организации обеспечения прав пациентов по результатам их обращений в Движение против рака. http://ravnoepravo.ru/more.php?nid= Проведенные совместно с МОД «Движение против рака»

• Н.Новгород – 2.02, 27. • Петрозаводск – 09. • Нижний Тагил – 28.03, 28. • Самара – 03. • Уфа – 04. • Казань – 24.04, 04. • Томск 07. • Астрахань – 16. • Гатчина – 01. • Калининград – 02. • Ростов- на – Дону – 19. • Челябинск – 27. • Новосибирск – 18. • Ульяновск – 14. • Самара – 15. 5. Реализация страховых программ в онкологии Некоммерческое партнерство «Равное право на жизнь» и ряд страховых компаний («МСК-Лайф», «Allianz РОСНО Жизнь» и пр.) запускают первый в Российской Федерации совместный проект по личному страхованию на случай онкологического заболевания. Данный проект предусматривает уникальное партнерское взаимодействие страховой компании и некоммерческой организации, что позволит эффективно решать социально-значимые проблемы ранней диагностики и лечения злокачественных новообразований. Страховые полисы в рамках данного проекта в зависимости от выбранной программы наступлении страхового случая:

• Информационное сопровождение и консультирование по вопросам ранней диагностики и профилактики онкологических заболеваний • Организация консультационного сопровождения на этапах специальной федеральных экспертных центров (профессор, академик) в области диагностики злокачественных новообразований, организация соответствии с экспертным заключением • Организация консультационного сопровождения при разработки плана индивидуального лечения, привлечение экспертов регионального уровня (главных специалистов) и специалистов федеральных экспертных центров (профессор, академик) • Организация консультационного сопровождения при проведении хирургического лечения, привлечение экспертов регионального уровня (главных специалистов) и специалистов федеральных экспертных центров (профессор, академик) • Организация консультационного сопровождения при проведении лекарственной терапии и радиологического лечения, привлечение экспертов регионального уровня (главных специалистов) и специалистов федеральных экспертных центров (профессор, академик) • Оказание консультационной помощи по вопросам правового характера • Представления интересов в органах исполнительной власти осуществляющих функции контроля и надзора в сфере здравоохранения • персональный Фонд лечения, используемый для следующих целей:

оплата лекарственных средств, рекомендованных / назначенных пациенту лечащим врачом - в случае, когда данные лекарственные средства не могут быть своевременно предоставлены в рамках системы ОМС; оплата дополнительных медицинских услуг в случаях, когда данные услуги рекомендованы / назначены лечащим врачом и не могут быть своевременно предоставлены или не предусмотрены в рамках системы Некоммерческое партнерство «Равное право на жизнь» выступает как координатор проекта в роли внешнего независимого аудитора, обеспечивающего контроль качества и координацию услуг, оказываемых коммерческими ассистантскими компаниями.

http://ravnoepravo.ru/solidarnost.php http://ravnoepravo.ru/more.php?nid= http://ravnoepravo.ru/more.php?nid= 6. Сотрудничество с ведущими онкологическими научными центрами Сотрудничество с ведущими онкологическими центрами России и зарубежья представляет собой важнейшую составляющую высокой эффективности проводимых мероприятий Некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь».

Н.Н.Блохина М.И.Давыдов, является со-председателем Наблюдательного совета Всероссийской онкологической социальной программы «Равное право на жизнь» и оказывает всестороннюю поддержку в ее работе. Так большинство стажировок для региональных специалистов проводятся на базе РОНЦ им. Н.Н.Блохина РАМН, для практической работы стажеров всегда открыты любые отделения, операционные, предоставлена возможность принимать участие в любых консилиумах, конференциях, круглых столах, которые проводятся на базе центра.

МНИОИ им. П.А.Герцена также является стратегическим партнером Некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь». Ведущие специалисты института (Проф. В.И.Чиссов, Проф. В.В.Старинский, Проф.

Г.А.Франк и др.) участвуют в научно-практических конференциях и круглых столах, организованных Некоммерческим партнерством «Равное право на жизнь», которое также является постоянным участником http://ravnoepravo.ru/more.php?nid=677.

Активное сотрудничество во всех сферах онкологии ведется также с последипломного образования (проведение стажировок, подготовка учебно-методических пособий, организация научно-практических конференций и др.) 7. Модернизация материально-технической базы онкологических Как и в период 2006 – 2008 гг., за истекший период активно оказывалась поддержка медицинским учреждениям онкологического профиля в модернизации материально-технической базы.

Так в 2009 году осуществлена передача мощного эндоскопического комплекса в Нижегородский областной онкологический диспансер для проведения ранней диагностики заболеваний дыхательных путей и желудочно-кишечного тракта. Всего на приобретение оборудования для Нижегородского областного онкологического диспансера затрачено более 11 млн. рублей.

Также в 2009 году закуплено эндоскопическое оборудование для последующего пожертвования МНИОИ им. П.А.Герцена. Организовано оснащение региональных онкологических учреждений кресламитрансформерами для проведения длительной химиотерапии, а также инфузионными контроллерами для точного дозированного введения противоопухолевых препаратов.

Оборудование поставлено в 70 медицинских учреждений. Общая стоимость поставленного оборудования составило 18 616 499 рублей.

ГУЗ ВПО "Ростовский государственный медицинский университет Федерального ФГУ "Ростовский научноисследовательский онкологический Ростов-наинститут Росмедтехнологий" Дону МУ "Городская клиническая больница" ОГУЗ "Томская областная клиническая ГУЗ Республиканский онкологический 11.01.2009 диспансер МЗ РСО-Алания Владикавказ Насос инфузионный – 1шт. 61 860. ГУ Республиканский онкологический диспансер Республики Ингушетия ГУЗ "Республиканская Детская ГУ "Республиканский онкологический ГОУ ВПО "Самарский государственный 23.03.2009 медицинский университет Росздрава" Самара Насос инфузионный – 2шт. 123 720. ГУЗ "Самарский областной клинический 23.03.2009 онкологический диспансер" Самара Насос инфузионный – 2шт. 123 720. ГУЗ "Республиканский онкологический диспансер им. Тимошкаевой Э.С."

20.04.2009 МУЗ "Дубненская городская больница" Дубна Насос инфузионный 61 860. НУЗ "Дорожная клиническая больница ГУЗ "Городская Клиническая больница ГУЗ Тульской области "Тульская областная Бюджетное учреждение ХантыМансийского автономного округа Югры ФГУ "Федеральный научно-клинический ГОУ ВПО "Нижегородская государственная Нижний ГОУ ВПО Новосибирский государственный медицинский университет Министерства здравоохранения и социального развития" ГОУ ВПО Новосибирский государственный медицинский университет Министерства здравоохранения и социального развития" ВГУ "Российский научноисследовательский институт гематологии Санкт- Кресло для химиотерапии ГОУ ДПО "Российская медицинская академия последипломного образования" Бюджетное учреждение здравоохранения 8. Консультирование онкологических больных (федеральная горячая линия 8-800-200-2-200, заочные консультации ведущих специалистов) • В работе горячей линии приняло участие 50 специалистов онкологов и онкогематологов из большинства субъектов РФ.

• Было принято 14 339 звонков.

http://ravnoepravo.ru/consult_hotline.php • В 2009 году проведено заочных консультаций у ведущих специалистов РОНЦ им. Н.Н.Блохина РАМН для 52 человек.

http://ravnoepravo.ru/consult_special.php Специалисты, сотрудничающие с Некоммерческим партнерством «Равное право на жизнь» являются постоянными участниками форума МОД «Движение против рака» на котором пациенты могут получить консультацию по вопросам медицинского, психологического и правового характера.

http://www.rakpobedim.ru/?page=forum&PHPSESSID=997e8edf1ae696d 972fd63dbc97c33f