[ «1 Паллиативная помощь и уход (в редакцию) Сестричество во имя благоверного царевича Димитрия Московской епархии Русской Православной Церкви Паллиативная помощь и уход Медицинские, психологические и духовные аспекты при ...»
Паллиативная помощь и уход (в редакцию)
1
Паллиативная помощь и уход (в редакцию)
Сестричество во имя благоверного царевича Димитрия
Московской епархии Русской Православной Церкви
Паллиативная помощь и уход
Медицинские, психологические и духовные аспекты при ВИЧ/СПИДе и
прогрессирующих хронических заболеваниях
ОПЫТ РУССКОЙ ПРАВОСЛАВНОЙ ЦЕРКВИ
Москва, 2008 2 Паллиативная помощь и уход (в редакцию) Предисловие Сегодня в России очень остро стоит проблема ухода за людьми, страдающими неизлечимыми заболеваниями, в том числе ВИЧ/СПИДом.Количество ВИЧ-инфицированных людей в России постоянно растет. По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом в РФ на июнь 2008 года официально зарегистрировано 440000 ВИЧ-инфицированных, 4655 живущих с диагнозом СПИД, 3722 умерших с диагнозом СПИД, 27341 умерших ВИЧ-инфицированных.
Реальное количество ВИЧ-инфицированных составляет от 1 до 1,5 млн. человек. Около 60% всех зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции сконцентрировано в десяти экономически и финансово развитых регионах России. Примерно 80% инфицированных ВИЧ – люди в возрасте от 15 до 30 лет.
Несмотря на постепенное внедрение высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ) в практику работы центров СПИДа, нарастает число ВИЧ-инфицированных больных, нуждающихся в стационарном лечении и/или постоянном уходе на дому, увеличивается количество пациентов на стадии СПИДа, растет число летальных исходов.
Русская Православная Церковь (РПЦ) в течение последних лет активно участвует в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и помощи людям, страдающим этим заболеванием. В июне года была принята Концепция участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом.
Церковные организации принимают участие в реализации ряда российских и международных программ по борьбе со СПИДом. Координирующим центром этой работы является Российский Круглый стол по религиозному образованию и диаконии при Отделе внешних церковных связей (ОВЦС) Московского Патриархата. В 2005–2006 годах был реализован проект «Участие Русской Православной Церкви в борьбе и профилактике ВИЧ/СПИДа». С года в продолжение этого проекта выполняется проект «Поддержка инициатив религиозных организаций по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИДа и паллиативному уходу в Российской Федерации». Цель проекта – снижение заболеваемости ВИЧ/СПИДом в Российской Федерации и преодоление последствий эпидемии путем укрепления потенциала Русской Православной Церкви и религиозных организаций других конфессий России в противодействии эпидемии, снижении стигмы и дискриминации, оказания помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС) и другим уязвимым группам населения. Национальный партнер проекта – Федеральная служба защиты прав потребителей и благополучия человека. Ассоциированные партнеры: Российский Круглый стол по религиозному образованию и диаконии при ОВЦС, Свято-Димитриевское сестричество (Москва), Христианский Межцерковный Диаконический Совет (Санкт-Петербург).
Эта работа ведется при финансовой поддержке Программы Развития ООН (ПРООН) в рамках Чрезвычайного плана США в области борьбы с ВИЧ/СПИДом.
Активное участие в проектах по профилактике ВИЧ/СПИДа и помощи ВИЧ-инфицированным принимает Свято-Димитриевское сестричество.
Сестричество во имя блгв. царевича Димитрия было создано в качестве канонической структуры Московской Патриархии в 1991 г. Свято-Димитриевское сестричество имеет пятнадцатилетний опыт практической работы с тяжелыми больными, требующими многолетнего профессионального ухода, в ведущих государственных лечебно-профилактических учреждениях г.
Москвы: Городской клинической больнице №1 им. Н.И.Пирогова, Институте скорой помощи им.Склифосовского, Центральной Клинической больнице Св. Алексия, Митрополита Московского, Московской Патриархии Русской Православной Церкви, Детском доме-интернате №11 для детей с отклонением развития.
Уже более десяти лет в составе сестричества успешно действует патронажная служба, которая выполняет уход за тяжелобольными на дому. Служба работает на основании государственной лицензии на право осуществления медицинской деятельности в городе Москве.
Это единственная религиозная организация, имеющая государственную медицинскую лицензию.
Основное направление деятельности патронажной службы – оказание комплекса паллиативной помощи тяжелым и неизлечимым больным.
Паллиативная помощь и уход (в редакцию) В системе патронажного ухода занято 140 специалистов. Это врачи различного профиля, фельдшеры, патронажные сестры, добровольцы-волонтеры, которые помогают при проведении медико-социального патронажа.
Сестричество содержит небольшое отделение сестринского ухода, где патронажная служба реализовала проект приюта-пансионата для содержания и медицинской реабилитации тяжело больных людей старческого возраста. Постоянно здесь проживает 12 больных.
Свято-Димитриевское сестричество более пятнадцати лет является учредителем СвятоДимитриевского училища сестер милосердия, имеет опытных преподавателей сестринского дела, разработало собственную концепцию, модель и практическую школу сестринского ухода.
С 2000 года при Сестричестве действуют бесплатные трехмесячные курсы интенсивной подготовки социальных работников и младших медсестер. На курсах имеется два отделения – патронажных сестер и воспитателей детских домов. В течение года удается подготовить и трудоустроить до 50 человек. В общей сложности курсы выпустили 350 человек.
У сестричества сложились деловые отношения с центрами социального обслуживания административных округов г. Москвы. Социальные работники, пройдя курс обучения, возвращаются в государственные органы социальной защиты, обученные не только основам профессии, но и, что не менее важно, основам милосердия.
В последние годы одним из приоритетных направлений деятельности сестричества стало оказание помощи ВИЧ-инфицированным.
При финансовой поддержке ПРООН в рамках проекта «Поддержка инициатив религиозных организаций по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИДа и паллиативному уходу в Российской Федерации» сформировалась команда тренеров, имеющих опыт проведения обучающих семинаров по паллиативной помощи ЛЖВС, включающей медицинскую, социальную и духовную помощь. В состав команды входят специалисты Свято-Димитриевского сестричества в области организации и оказания паллиативной помощи, которые имеют опыт работы в структурах Русской Православной Церкви и готовы передать знания и практические навыки паллиативного ухода региональным церковным организациям. Эти знания и навыки чрезвычайно востребованы в регионах.
Команда тренеров провела выездные обучающие семинары во многих городах России, а также на Украине и в Белоруссии.
На базе Свято-Димитриевского сестричества создан Ресурсный центр по паллиативному уходу за ЛЖВС. Центр оказывает помощь региональным инициативам в налаживании паллиативного ухода за ЛЖВС на местах. Сотрудники Центра дают консультации в этой области, обеспечивают региональные организации методическими наработками, специальной литературой по ВИЧ/СПИДу и уходу за ВИЧ-инфицированными.
В настоящем сборнике рассказывается о разных аспектах практического опыта СвятоДимитриевского сестричества и других организаций РПЦ в помощи людям, страдающими неизлечимыми заболеваниями, в первую очередь ВИЧ/СПИДом. Приведена информация о патронажной службе, особенностях сестринского ухода, программах обучения уходу за ВИЧинфицированными, оказанию психологической и духовной помощи тяжелобольным людям, в том числе ЛЖВС, взаимодействии церковных и государственных структур в деле помощи ЛЖВС.
Разделы «Православная служба паллиативной помощи», «Сестринский процесс в паллиативном уходе за больными с ВИЧ/СПИДом», «Обучение паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом», «Ресурсный центр по паллиативному уходу за ЛЖВС», «Социальное партнерство Церкви и государства в решении проблем ЛЖВС» написаны главной сестрой патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества О.Ю.Егоровой, разделы «Психологическая помощь тяжелобольным» и «Духовная поддержка ВИЧ-положительных людей, их семей и близких» – и.о. настоятеля храма архиепископа Луки Воино-Ясенецкого в Кардиоцентре им. Акад. Бакулева иереем Романом Бацманом.
Паллиативная помощь и уход.
Для чего нужна такая служба?
Современная медицина более 15 лет назад вернулась к понятию паллиативная помощь.
Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), «Паллиативная помощь — это деятельность, направленная на улучшение качества жизни больных со смертельным заболеванием и их близких путем предупреждения и облегчения страданий с помощью раннего выявления, тщательной оценки и устранения боли и других физических, психологических, социальных и духовных страданий».
Понятие «паллиативная помощь» возникло в связи с лечением онкологических больных, но сегодня это понятие относится ко всем видам неизлечимых заболеваний.
Паллиативная помощь является частью общественного здравоохранения, поэтому оказанием этой помощи занимаются не только государственные лечебно-профилактические учреждения и социальные структуры, но также общественные и религиозные организации.
Церковь имеет многовековой опыт облегчения страданий и ухода за больными с неизлечимыми заболеваниями. Можно вспомнить сердобольных вдов, «хожалок» за больными, сестер милосердия.
Зарождение служения больным можно отнести к 1715 году, когда по указу Петра I были созданы воспитательные дома, в которых должны были служить женщины.
В 1803 году была выдвинута идея создания службы «сердобольных вдов», которая и явилась прообразом патронажной службы. Но только в 1813 году эти планы были реализованы в Санкт-Петербурге. Императрица Мария Федоровна писала по этому поводу: «… я решилась сделать опыт употребления некоторого числа вдов для присмотра за больными в больнице для бедных, дабы приучая их тем к хождению за ними и к оказыванию страждущим всякой помощи составить таким образом особый разряд вдов, которые не только в одной больнице употреблены быть могли с великой для больных пользою, но и отпускались бы в частные дома, для хождения за больными по добровольному их согласию. Должность не многосложна, но важна для страждущих и требует хорошего рассудка и многого терпения и человеколюбия и кроткого обхождения с больными».
Дореволюционные училища сестер милосердия давали выпускницам не только духовные основы их работы, но и высокий профессионализм. Современные общины сестер милосердия унаследовали и возродили этот опыт. Сестры милосердия сегодня там, где радикальная медицина исчерпывает свои возможности, где необходим профессиональный, терпеливый, длительный, порой пожизненный уход. Такой опыт сестер милосердия, накопленный в области ухода за онкологическими больными, сегодня востребован при оказании помощи ВИЧ-инфицированным, имеющим тяжелые клинические проявления и нуждающимся в постоянном сестринском уходе.
ВИЧ-инфекция протекает как сложный многоступенчатый процесс, зависящий от многих факторов, которые к тому же различны на разных ее стадиях. У половины ВИЧ-инфицированных больных при типичном течении ВИЧ-инфекции СПИД развивается через несколько лет после начала острой лихорадочной фазы, но уход становится необходимым уже тогда, когда больной вследствие развития оппортунистических заболеваний частично утрачивает возможность самообслуживания и длительное время проводит в постели. При отсутствии хосписов, больниц и отделений по уходу за такими больными, необходима организация ухода за ними на дому.
Для организации такого ухода не хватает медперсонала – не только врачей, но и ухаживающих медицинских сестер. Поэтому опыт и участие сестер милосердия в оказании паллиативной помощи ВИЧ–инфицированным востребованы уже сейчас.
Духовная поддержка тяжелобольных людей и помощь в разрешении их проблем – неотъемлемая часть, а возможно, и основа паллиативной помощи. «Многие больные живут и умирают в неоправданных страданиях без адекватного лечения боли и других патологических симптомов, без решения психосоциальных проблем и удовлетворения духовных запросов, зачастую в состоянии постоянного страха и одиночества. Духовные и экзистенциальные переживания являются серьезным источником клинических проблем. Каждый человек, верит он в Бога или нет, имеет внутреннюю духовную жизнь. Духовность определяет цель и смысл жизни человека. Духовная жизнь каждого человека уникальна. Боль и другие симптомы, не купируемые адекватной терапией, должны указать клиницисту на вероятность скрытых духовных или экзистенциальных проблем» («Паллиативная помощь онкологическим больным», Учебное пособие под редакцией профессора Г.А.Новикова и академика РАМН, профессора В.И. Чиссова).
Поэтому с точки зрения сестер милосердия в понятие паллиативной помощи включается как медикаментозное лечение (высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ), терапия и профилактика оппортунистических заболеваний, лечение боли), так и сестринский уход по симптоматике заболеваний, психологическая, социальная и духовная поддержка больных с существенно ограниченными физическими и психическими возможностями, а также психоэмоциональная поддержка членов его семьи.
Такую помощь и оказывает православная служба паллиативного ухода.
Организация и методы работы Обеспечение динамичной, надежной бесперебойной работы патронажной службы сестринского ухода возможно только при четкой и отлаженной организации.
В основе организации работы православной службы паллиативного ухода заложена единая система административного управления. Она позволяет решить две основные задачи:
рациональной организации труда и мотивации каждого работника к качественному и добросовестному труду. Труд в патронажной службе организован по иерархическому принципу.
Он предусматривает неукоснительное исполнение каждым членом службы распоряжений непосредственного руководителя подразделения и главной сестры. Такая система административного управления персоналом позволяет повышать дисциплину и исполнительность. Очень важен также контроль качества оказываемой службой помощи.
Опыт показывает, что эффективная система организации складывается в течение нескольких лет. Службы сестринского ухода с численностью до 20–30 человек, существующие менее пяти лет, обычно не имеют эффективной административной системы управления.
Об организации одной из служб паллиативного ухода – патронажной службе СвятоДимитриевского сестричества хотелось бы рассказать подробнее.
Патронажная служба сестринского ухода Свято-Димитриевского сестричества возникла в 1991 года одновременно с основанием сестричества.
В 1994 году наша организация впервые получила государственную лицензию правительства Москвы на право осуществления медицинской деятельности: доврачебная медицинская помощь, сестринское дело, терапия. В 2007 году срок действия лицензии был продлен до 2012 года. Все лет деятельность патронажной службы осуществляется на благотворительные пожертвования от частных лиц и организаций. Сейчас в результате переговоров между Комитетом социальной защиты г. Москвы и Комиссией по церковной социальной деятельности при Епархиальном совете г. Москвы проводится подготовительная работа для получения финансирования патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества из городского бюджета.
Служба Свято-Димитриевского сестричества создана как универсальная служба сестринского ухода, работающая как в стационарах, так и на дому. Она обладает динамичностью и мобильностью, что позволяет открывать новые направления деятельности, отвечая на острые социальные вопросы, поставленные самой жизнью.
Деятельность службы охватывает целый ряд направлений (см. таблицу). Каждое направление курирует своя старшая сестра, которая подчиняется главной сестре службы.
Основные направления деятельности службы паллиативного ухода Свято-Димитриевского сестричества Ряд вопросов организации работы патронажных служб рассмотрен также в сборнике «Организация служб паллиативной помощи», Москва, 2007. Сборник содержит текстовые и табличные материалы по правовому, инструктивно-методическому и информационному обеспечению деятельности патронажных служб паллиативной помощи.
1. Сестринские посты в лечебно-профилактических учреждениях города и церковной 2. Индивидуальные посты у тяжелых больных.
3. Паллиативная помощь больным в терминальной стадии.
4. Посты в многодетных семьях и у детей-сирот из детских домов. Работа православных 5. Выездные скоропомощные медицинские консультации и дежурства.
6. Работа с родственниками.
7. Медико-социальные посты, работа с инвалидами.
8. Документальное оформление условий пребывания в богадельне. Переговоры, подбор больных, заключение и продление договоров.
9. Подготовка и обучение кадров, организация курсов патронажных сестер и процесса обучения, направления на практику и распределение по госпитальным службам.
10. Работа по договорам ренты.
11. Оказание помощи другим организациям и приходам в налаживании служб сестринского 12. Оказание помощи ВИЧ-инфицированным и обучение уходу за ними в рамках программы «Поддержка инициатив религиозных организации по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИДа и паллиативному уходу в Российской Федерации».
13. Работа добровольцев в больнице, выезд их на дом.
14. Сестринские дежурства на Патриарших службах в Соборах Кремля.
В течение года патронажная служба принимает около 2000 просьб о помощи. Просьбы принимаются от родственников, попечителей или иных ответственных за больных лиц, но в первую очередь мы помогаем одиноким и неимущим, старикам, инвалидам и детям, людям, попавшим в крайне тяжелые жизненные ситуации.
Никаких ограничений при приеме просьб нет. Территориально мы обслуживанием больных из всех округов города Москвы и Подмосковья. Нам очень хотелось бы помочь всем, кто к нам обращается. Единственное ограничение – мера наших возможностей.
При таком объеме поступающих просьб важно не потерять ни одну из них, поэтому необходим строгий учет, обязательная запись, контроль выполнения, строгое архивное хранение информации, создание базы данных. На каждого больного заводится документация.
Объем оказываемой помощи – около 400 больных в год. Ежедневно служба помогает больным. Патронажные сестры вырабатывают 5080 часов в месяц. Сейчас порядковый номер последней принятой просьбы 6190 (за 4 года).
Средний срок ухода составляет 1,5–2 года. Есть случаи ухода в течение 1–2 дней, а есть и до 12 лет. Критерии срока ухода – потребность пациента, часто пожизненная, и наши возможности.
Ограничения – ресурс сестринских сил, сверхтребовательность больного, непринятие помощи.
Помощь оказываем в объеме наших возможностей с последующим усилением помощи по необходимости.
Паллиативная помощь, как уже отмечалось, должна быть комплексной. Поэтому ее оказание возможно только силами многопрофессиональной команды (бригады), включающей врача, координатора команды, специалиста по социальной работе, медицинских сестер, сестер по социальной работе, священника, объединенных единым подходом к решению проблем пациента.
В работе команды могут также участвовать добровольцы, родственники и соседи больного. Сам пациент рассматривается как основной член команды, вокруг и с участием которого строится вся работа.
Оптимальный размер команды 5–11 человек, но возможна группа даже из 3-х человек, которые взаимодействуют для достижения общей цели. Работа в команде дает сестрам чувство принадлежности единому делу, взаимопомощь, защищенность, общение, а также создает возможность работы по индивидуальному гибкому графику, согласованному с руководителем с учетом занятости сестры в других местах (учеба, семья, другая работа).
Диспетчерская служба и координатор постов обеспечивают круглосуточную связь с патронажными постами, дисциплинарный и профессиональный контроль работы сестер, а также оказывают им помощь и консультативную поддержку.
В команде обязательно должна быть старшая сестра, которая организует работу команды, составляет график ее работы, заботится о нуждах и здоровье ее членов. Ни руководитель службы, ни больной, ни родственник не должны опасаться, что команда многочисленна и ее составляют разные и непохожие сестры. Известно, что наиболее оптимальное решение могут принять группы, состоящие из людей непохожих.
Больному, требующему продолжительного по времени ухода, иногда в течение 5–7 и более лет, такая команда сможет не только обеспечить бесперебойный уход (взаимозаменяемость сестер во время отпусков, болезни, отъезда, учебы, богослужений, праздников), но и дать широкий круг общения с людьми разного профессионального уровня, интеллекта, образования, кругозора, душевных и духовных качеств. В таких условиях при длительном уходе складывается некое единение, соборность, малая церковь. Это дает больному возможность постепенно прийти к Богу, подготовиться к исповеди и причастию, воцерковиться.
Практика оказания сестринской помощи больным с неподдающимися лечению заболеваниями, и среди них людям, живущим с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС), показывает, что паллиативная помощь – это непрерывное медицинское, психологическое, социальное и духовное поддерживающее пожизненное сопровождение. Сопровождение больного и его семьи начинается с момента постановки диагноза и часто не заканчивается с окончанием его земной жизни, а переключается на его ближайшего родственника, перенесшего тяжелую утрату и нередко нуждающегося не только в психологической и духовной поддержке, но и в медицинской помощи.
Для организации эффективной паллиативной помощи ЛЖВС нужно учитывать ряд условий:
Паллиативную помощь целесообразно оказывать преимущественно на дому.
Необходимо предусмотреть возможность оказания паллиативной помощи круглосуточно.
На одного из членов команды, оказывающей помощь, должна быть возложена координирующая функция, обеспечивающая ее слаженную работу. Важно, чтобы команда собиралась не менее одного раза в месяц для анализа ситуации и решения текущих вопросов.
Мероприятия, проводимые в рамках паллиативной помощи, должны быть отражены в соответствующей медицинской документации.
Для осуществления паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией необходимо организовать обучение медицинских сотрудников, социальных работников, представителей общественных организаций, волонтеров.
Для успешной работы службы паллиативного ухода необходимо также обсуждение и анализ ситуаций, которые возникают в процессе работы. Периодически бригада в полном составе с участием врача и старшей сестры собирается для того, чтобы выявить проблемы работы на своем посту, выслушать предложения и наметить решения. Такие встречи дают возможность проговорить вслух свои размышления, разрешить сомнения и недоразумения и просто быть услышанным. Часто бывает, что проблему сначала надо проговорить на эмоциональном уровне (то есть дать сестре выговориться и выслушать ее), а затем приходит решение на рациональном уровне. В результате встреч принимается новый план ведения больного, разрешаются конфликтные ситуации между сестрами, определяются конкретные темы для занятий с сестрами.
Обычно беседа заканчивается традиционным чаепитием. Для поддержки сестер в трудном и напряженном деле служения больным надо заботиться о правильном распределении их энергетических возможностей, не забывая, что кроме работы есть еще живая природа, музыка, поэзия, семья и друзья.
Деятельность православной службы паллиативного ухода должна быть направлена на удовлетворение всей совокупности нужд больного: изменение качества его жизни, стабилизацию или улучшение состояния, духовное возрастание.
К оценке качества жизни применим многомерный подход, где наряду с показателями физической активности, эмоционального статуса, удовлетворения жизнью, социальной адаптации присутствует и духовная компонента. В случаях оказании паллиативной помощи больным с неизлечимыми заболеваниями именно духовная компонента понятия «качество жизни» выходит на первый план. С нее начинается паллиативная помощь, ею она пронизана.
Христианское понимание качества жизни непосредственно связано с памятью о христианской кончине – безболезненной, непостыдной, мирной. Все святые и подвижники благочестия искали памяти о смерти и старались пользоваться всеми средствами, чтобы укрепить ее в себе. Память о смерти, как и все другие добродетели, есть Божий дар душе, и усвоение этой памяти есть великое приобретение для христианина. Отношение христианина к приближению смерти является показателем его духовной зрелости. Необходимо понять, в чем смысл смерти, чтобы ее принять осознанно: во-первых, она смиряет человека; во-вторых, сознание смерти облагораживает жизнь, не позволяет человеку потерять себя в суете; в-третьих, смерть объединяет нас.
Сестры милосердия, оказывающие паллиативую помощь, имеют бесценный дар помощи умирающим людям. Они имеют возможность донести весть о Боге тогда, когда человек в этом больше всего нуждается. Разумеется, от сестер требуется высокий профессионализм и в выполнении медицинских задач, обеспечивающих физическую адаптацию пациента на всех стадиях заболевания и, особенно, в терминальной стадии.
Делать добро очень трудно. Это похоже на хождение по канату. Нужно быть осторожным, бдительным, соблюдать равновесие, внимание, терпение. Если переусердствовать при совершении добрых дел, то можно обратить любое самое благое начинание во вред. «Благими намерениями выстлана дорога в ад». Хотелось бы поделиться опытом и предостеречь от некоторых сестринских ошибок.
Одна из таких ошибок — неумеренное рвение или рвение не по разуму. Это попытка сестры безотлагательно совершить то, что непосильно в настоящий момент, на что необходимо время, труд, терпение и определенный уровень профессионализма. Чтобы не впасть в эту ошибку, необходима трезвая оценка своих сил и возможностей, учет ситуации и обстоятельств. Сестра, ставящая перед собой непосильную задачу, впадает в состояние раздражения, испытывает постоянный недостаток времени и сил. В результате она выдыхается, срывается, а иногда не может вернуться к своим обязанностям и уходит с внутренним надломом. Уберечь от таких ошибок может умеренность, постепенность, терпение, надежда на помощь Божию, а не на свои усилия, благодарность Богу и людям за все то, что получается, умение проанализировать свои ошибки и извлечь пользу из отрицательного опыта. Помогает последовательное и четкое ведение постовой документации, включающее постановку реальных, локальных и четко обозначенных сестринских задач и анализ полученных результатов.
Еще одна ошибка – желание угодить больному или его близким. В службу подчас обращаются за помощью люди, у которых в связи с заболеванием присутствует целый комплекс социальных, медицинских, бытовых, психологических и духовных проблем. Сам больной под гнетом всех этих проблем не может выявить главное, не способен сформулировать в чем он нуждается в первую очередь и либо теряется, либо становится диктатором, заставляя сестру делать то, что ему представляется правильным и нужным. Во многом это связано с недостаточным доверием больного сестре, поэтому требует терпения сестры и времени.
Что касается того, как себя вести с больным, то универсального правила на этот счет не существует. Можно лишь сказать, что не следует себя навязывать. И когда мы предпринимаем что-либо, нужно делать это с великим смирением.
«В отношениях с людьми нам, прежде всего, нужно проявлять доброту, чтобы они чувствовали, что мы желаем им добра, стремимся им помочь и, прежде всего, что мы их не осуждаем. Мы должны стараться им помочь, но не влезать в душу, навязывая себя. Советы можно давать, если нас об этом просят. Не нужно людей поучать, так как очень часто это раздражает и может привести к эффекту, обратному тому, на который мы надеялись.
Нужно чаще за них молиться. Так они почувствуют, что мы сопереживаем и любим их. Мы молимся за них, но и сами при этом получаем духовную пользу, становясь добрее» (старец Сергий).
Сестринский процесс в паллиативном уходе за больными с ВИЧ/СПИДом Реформа сестринского дела, происходящая в России начиная с 90-х годов, привела к качественному изменению профессионального и социального статуса сестринской профессии, возросла ответственность сестер и изменилось их отношение к своей профессии. Общепризнано, что при оказании помощи по уходу за больными сестринский персонал играет ключевую роль. Это особенно хорошо видно в паллиативной медицине и в хосписном движении, где нужно оказывать помощь умирающим.
Медицинские сестры с высшим образованием возглавили отделения и службы сестринского ухода. Появились новые понятия сестринского дела:
концепция сестринского дела, модель сестринского ухода, сестринский процесс, сестринский диагноз.
Концепция сестринского дела – это основная идея сестринского дела.
Модель сестринского ухода – это реализация концепции сестринского дела, то есть образец, по которому мы действуем; это средство, помогающее представить, на чем акцентировать внимание сестры при обследовании пациента, какими должны быть сестринские вмешательства.
Сестринский процесс – это метод организации и оказания сестринской помощи.
Под сестринским диагнозом понимается формулирование проблем пациента.
В практике Российского государственного здравоохранения при осуществлении сестринского процесса используется модель, предложенная Вирджинией Хендерсон (1966). Она реализуется в соответствии с рекомендациями Европейского регионального бюро Всемирной организации здравоохранении. Суть модели В. Хендерсон состоит в том, чтобы помочь человеку в удовлетворении его фундаментальных биологических, психологических и социальных потребностей при его непосредственном участии в планировании и осуществлении ухода.
В мировой сестринской практике существует множество моделей сестринского ухода. Эти модели базируются на оценке основных жизненных потребностей человека, которых в разных моделях насчитывается до 10 и более. Во всех предложенных сестрам моделях к жизненным потребностям человека относятся физиологические, психологические и социальные потребности:
1. Нормально дышать;
2. Употреблять достаточное количество пищи и жидкости;
3. Выделять из организма продукты жизнедеятельности;
4. Двигаться и поддерживать нужное положение;
5. Спать и отдыхать;
6. Одеваться и раздеваться;
7. Поддерживать температуру тела в нормальных пределах, подбирая соответствующую одежду и изменяя окружающую среду;
8. Соблюдать личную гигиену, заботиться о внешнем виде;
9. Обеспечивать свою безопасность и не создавать опасности для других людей;
10. Поддерживать общение с другими людьми, выражая свои эмоции и мнения;
11. Заниматься любимой работой;
12. Удовлетворять свою любознательность, нормально развиваться.
Мы можем обеспечить больному профессиональный медицинский уход, оказать помощь в удовлетворении его жизненных потребностей, решить его социальные проблемы, окружить заботой и вниманием, но останется часть его личности, которая будет не реализована и не востребована. Эта часть связана с жизнью души.
Духовные потребности намечены лишь в отдельных моделях и определяются как:
иметь жизненные ценности;
отправлять религиозные обряды в соответствии со своей верой (В.Хендерсон).
Нам, православным сестрам милосердия, для осуществления ухода за больным недостаточно перечисленных жизненных потребностей человека, так как по опыту религиозной жизни и профессиональной деятельности мы знаем, насколько важны духовные потребности, особенно для больных с пожизненными и пока еще неизлечимыми заболеваниями. Еще мы знаем, что между телом и духом существует постоянная связь и взаимодействие.
«Все то, что происходит в душе человека в течение его жизни, имеет значение и необходимо только потому, что всякая жизнь нашего тела и души, все мысли, чувства, волевые акты, имеющие начало в сенсорных восприятиях, теснейшим образом связаны с жизнью духа. В духе отпечатлеваются, его формируют, в нем сохраняются все акты души и тела» – учит нас врач-хирург Святитель Лука (Войно-Ясенецкий).
Поэтому при планировании работы и ведении своего сестринского процесса мы учитываем всю совокупность жизненных потребностей нашего больного, а, главное, стараемся принять его в свое сердце и стоять с ним перед Богом, по опыту зная, что прежде чем больного лечить, надо его любить. В этом мы и видим основную идею сестринского дела.
Принимая методику ведения сестринского процесса Вирджинии Хендерсон как основу своей модели ухода, мы ставим на первое место потребность нашего пациента в том, чтобы его любили, а свою сестринскую цель ухода за ним видим в заботе не только о его физиологических и социальных потребностях, но и в попечении о его душе.
Для реализации сестринского ухода за ВИЧ-инфицированными людьми необходимо формирование приверженности пациента к принятию лечения. При ВИЧ-инфекции главная составляющая лечения – это высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ), направленная на подавление процесса размножения ВИЧ. Приверженность к лечению должна проявляться в приеме ВААРТ-препаратов по схеме, назначенной врачом: в определенное время и в определенной дозировке, при соблюдении рекомендуемого режима питания. Формирование приверженности к лечению – непростой многоступенчатый процесс. Он проходит через несколько стадий: формирование приверженности к принятию помощи – формирование приверженности к лечению – формирование к приверженности к принятию ВААРТ. Формирование у пациентов мотивации к принятию медицинской помощи очень сильно зависит от «терапии присутствием»
(общение, моральная поддержка).
Нужно также никогда не забывать о том, что в основе сестринского служения лежит сострадание больному. Медик без сострадания – не медик, он не нужен больному.
Все перечисленные особенности сестринского паллиативного ухода за ВИЧинфицированными учитываются при разработке плана предоставления медицинской помощи.
Разработка плана предоставления медицинской помощи с учетом возможностей сестринского процесса Сестринский процесс обеспечивает систематическое предоставление надлежащей и качественной индивидуальной помощи пациентам. Правильное планирование этой помощи требует длительного и непрерывного наблюдение за пациентом для выявления его личностных особенностей и потребностей. При этом пациент и его семья должны принимать самое активное участие в определении того, каким именно медицинским потребностям больного следует уделить внимание. Когда планирование сестринской помощи осуществляется в сотрудничестве с пациентом и его семьей, повышаются шансы постановки реалистичных целей и достижения успешного клинического исхода.
Сестринский процесс включает следующие этапы:
оценка состояния больного;
интерпретация полученных при оценке данных;
сестринский диагноз;
планирование предоставления соответствующей помощи;
выполнение поставленного плана;
оценка эффективности предоставляемой помощи.
Оценка состояния больного. Для проведения оценки необходим сбор информации, относящейся как к физическим, так и психосоциальным аспектам здоровья пациента. Эта информация должна быть фактической и конкретной. Среди мероприятий по оценке можно назвать:
Медицинское обследование: регистрация наиболее важных показателей жизнедеятельности организма и выслушивание дыхания пациента с помощью стетоскопа.
Расспрос: сбор анамнеза и регистрация имеющихся симптомов и опасных для здоровья стереотипов поведения.
Наблюдение: с помощью органов чувств (зрение, обоняние, осязание, слух) следует собрать всевозможную информацию, а затем проанализировать значение собранных наблюдений.
Так, например, если медсестра отметила, что дыхание пациента неглубокое и затрудненное, это можно объяснить тем, что пациент испытывает боль или респираторные проблемы. Очень важно, чтобы при определении причины тех или иных признаков медсестра в полной мере опиралась на свои профессиональные знания.
Интерпретация данных. После сбора и анализа информации необходимо определить действительные и потенциальные проблемы больного, на решение или предупреждение которых должна быть направлена деятельность медсестры.
Сестринский диагноз (определение проблемы). Главная задача сестринского диагноза – фиксация внешних проявлений болезни и указание вероятной причины таких проявлений.
Сестринский диагноз может выглядеть, например, так: «нарушение подвижности, связанное с болью» или «характер питания, который не удовлетворяет потребности организма, что обусловлено социальной изоляцией пациента». Подробно различные сестринские диагнозы и соответствующие им сестринские вмешательства описаны в следующем подразделе.
Планирование соответствующей сестринской помощи. После постановки сестринского диагноза, выявленные проблемы следует классифицировать в соответствии с их важностью и актуальностью. Для каждой проблемы записываются цели, которые планируется достичь.
Необходимо, чтобы эти цели можно было достичь на практике. Нужно также установить период времени для достижения поставленной цели. Это позволит в дальнейшем проводить оценку достигнутых успехов.
В качестве следующего шага составляется план предоставления сестринской помощи, в котором указываются имеющиеся проблемы, характер сестринского вмешательства и ожидаемые результаты.
Выполнение плана. При осуществлении плана сестринской помощи следует придерживаться указаний, приведенных в плане сестринской помощи.
Оценка результатов. Оценка может основываться на обзоре ожидаемых результатов и регистрации их достижения. Если поставленные цели достигнуты и проблема решена, медсестра должна удостоверить это, расписавшись под этой целью и проставив соответствующую дату. Если проблема не решена, то характер сестринского вмешательства, возможно, придется изменить, чтобы сделать его более эффективным. С другой стороны, может быть изменена сама цель, с тем, чтобы сделать ее более реалистичной. Иногда осуществляемые вмешательства адекватны по своему характеру, и их просто нужно выполнять в течение более длительного периода времени.
Оценку результатов ухода следует проводить как в заранее определенное время, установленное при составлении плана сестринской помощи, так и ежедневно, с тем, чтобы вносить соответствующие коррективы в характер вмешательств, которые не обеспечивают достижения поставленной цели.
Характерные проблемы у больных СПИДом и соответствующие сестринские вмешательства Большинство проблем, наблюдаемых у больных с ВИЧ-инфекцией, хорошо известны медицинским сестрам, хотя лежащие в их основе причины могут быть различными. Ниже приводится перечень проблем и их причин, примеров сестринского диагноза и соответствующих сестринских вмешательств.
Сестринский диагноз: Изменения в характере выведения шлаков из организма – диарея, связанная с оппортунистическими инфекциями.
Возможные причины Характер сестринского вмешательства Cryptosporidium Уход за кожей перианальной области: после каждого Саркома Капоши Myсоbасtегium avium intracellulare Цитомегаловирус лекарственные этиологии Одной из обычных характеристик ВИЧ-инфекции и СПИДа является нарушение питания. В основе анорексии могут лежать такие факторы, как тошнота и рвота, а диарея часто осложняет проблему потери веса.
Сестринский диагноз: Изменения в характере питания – потребности организма в питании не удовлетворяются из-за тошноты и рвоты.
Возможные причины Характер сестринского вмешательства Cryptosporidium В случае рвоты после голодания в течение 2 часов предложите Криптококковый менингит Цитомегаловирус Myсоbасtегium avium intracellularе Пневмоцистная пневмония неясной этиологии Сестринский диагноз: Изменения температуры тела – гипертермия, обусловленная ВИЧ или оппортунистическими инфекциями (лихорадка) Возможные причины Характер сестринского вмешательства ВИЧ-инфекция Измеряйте температуру тела каждые четыре часа.
Реакция на прием В соответствии с назначением врача пациенту следует давать лекарственных средств жаропонижающие средства.
Криптококковый менингит Рекомендуйте пациенту прием как можно большего Цитомегаловирус Cryptosporidiosis Mycobacteriuw avium intercellulare Туберкулез Пневмоцистная пневмония неясной этиологии Сестринский диагноз: Изменения в характере дыхательных функций – обусловленные гипоксемией нарушения газообмена (одышка) Возможные причины Характер сестринского вмешательства Пневмоцистная Каждые два часа оценивайте состояние дыхания пациента, при пневмония этом необходимо обратить внимание на такие параметры как Саркома Калоши Туберкулез Пневмонит, вызванный цитомегаловирусом Сестринский диагноз: Обусловленная неподвижностью миалгия.
Возможные причины: Характер сестринского вмешательства Кандидоз Оцените восприятие боли самим пациентом.
Неподвижность Обеспечьте круглосуточный прием болеутоляющих средств, в Сестринский диагноз: Изменения в характере мыслительного процесса – спутанность сознания, связанная с неврологическими изменениями или стрессом.
Возможные причины: Характер сестринского вмешательства Депрессия Оцените исходный уровень умственных способностей.
ВИЧ-инфекция Если пациент находится в смятенном умственном состоянии, Другие инфекционные болезни Действие лекарственных средств Злоупотребление какими-либо веществами Сестринский диагноз: Изменения в характере самообслуживания – неспособность осуществлять уход за собой, обусловленная усталостью и слабостью.
Возможные причины Характер сестринского вмешательства ВИЧ-инфекция Совместно с пациентом разработайте план удовлетворения его Изменения в характере питания Предложите пациенту часто устраивать периоды отдыха и Сестринский диагноз: Нарушения физической целостности – повреждения кожных покровов, связанные с неподвижностью пациента.
Возможные причины Характер сестринского вмешательства Простой или Изменения положения пациента в постели каждые два часа.
опоясывающий Гигиенический уход за кожей, с тем, чтобы она была чистой и Саркома Капоши Обеспечьте возможность того, чтобы пораженные места Волосяная лейкоплакия Увлажните кожу жидкими косметическими средствами, чтобы Сестринский диагноз: Изменения, относящиеся к смыслу жизни человека – чувство безнадежности, связанное с приближением смерти (депрессия).
Возможные причины Характер сестринского вмешательства Слабоумие Выделите для разговора с пациентом достаточное количество Состояние серопозитивности к Особенности оказания сестринской помощи на дому Поскольку количество больных с ВИЧ-инфекцией увеличивается, больницы могут оказаться неспособными удовлетворить спрос на лечение. Поэтому многим больным будет оказываться помощь на дому. Преимуществом такой помощи является меньшая стоимость, и, кроме того, больные предпочитают этот вид лечения из-за возможности нахождения в семейном кругу. В домашних условиях медицинская сестра может оценить ту роль, которую каждый член семьи будет играть в уходе за больным, а также условия проживания больного.
Еще одним достоинством создания или расширения служб патронажной помощи на дому является предоставление необходимой медицинской помощи лицам с хроническими болезнями.
Поскольку именно медицинские сестры обеспечивают большинство услуг таким пациентам, необходимость сестринского руководства в этой области не вызывает сомнения. Во многих районах мира внедряются и расширяются службы сестринской помощи на дому с целью облегчении нагрузки на местные стационары и повышение качества медицинской помощи, предоставляемой больным.
На медицинской сестре лежит ответственность за обучение больных, членов семьи и ухаживающего персонала по вопросам, связанным с ВИЧ-инфекцией. Лица, инфицированные ВИЧ, могут принимать посетителей и лечиться, не создавая опасности для других. Члены семьи должны быть проинформированы о том, как передается ВИЧ, как защитить себя и больного и обеспечить за ним уход.
Обучение паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом Участие Церкви в борьбе с ВИЧ/СПИДом Сегодня ведущими направлениями анти-СПИД деятельности церковных организаций являются: первичная профилактика ВИЧ-инфекции; поддержка людей, живущих с ВИЧ/СПИДом и уход за ВИЧ-инфицированными больными.
Принимая во внимание отсутствие профилактической вакцины и радикального лечения ВИЧ-инфекции, важное положение в церковной программе по ВИЧ/СПИД занял превентивный блок. Он включает мероприятия образовательного характера, которые направлены на предупреждение заражения – единственный на сегодня способ, защищающий от ВИЧ. Церковные организации стараются в первую очередь сформировать у детей и молодежи христианское мировоззрение для того, чтобы они могли осознанно противостоять нравственным вызовам общества. Разрабатываются специальные программы, которые могут быть реализованы в воскресных школах, молодежных лагерях, на уроках основ православной культуры. Еще одно направление образовательной деятельности – распространение знаний о ВИЧ-инфекции и путях ее передачи.
Важным направлением анти-СПИД деятельности является создание в приходах служб оказания духовной и психологической помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС), и их близким. В работе этих служб участвуют специально обученные миряне и священнослужители. В некоторых приходах уже созданы телефоны доверия по проблемам ВИЧ/СПИДа.
Практическая деятельность по оказанию медико-социальной помощи больным с ВИЧ может быть оказана приходскими патронажными службами. Эти службы, окормляющие больных и престарелых в больницах и на дому, могут осуществлять уход и за ВИЧ-инфицированными. Сестры милосердия и иные специалисты, работающие в хосписах и хосписных группах, также могут оказывать помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. Миряне, участвующие в тюремном служении, могут оказывать психологическую и духовную поддержку ВИЧ-инфицированным, находящимся в местах лишения свободы, вести разъяснительную работу с тюремным персоналом в отношении ВИЧинфекции и людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Важным направлением работы является реабилитация ВИЧ-инфицированных наркозависимых. Для этого создаются специальные реабилитационные программы и центры, действующие при приходах и монастырях.
В настоящее время созданы и развиваются православные ресурсные центры, специализирующиеся по указанным направлениям деятельности. Ресурсный образовательный центр «Собеседник» Благотворительного фонда «Русское православие», оказывает практическую психологическую помощь ЛЖВС, их семьям и тем, кто им помогает. Центр осуществляет образовательную деятельность, проводит обучающие психологические тренинги для волонтеров и специалистов помогающих профессий по оказанию психологической помощи ВИЧинфицированным.
Ресурсный центр Христианского общественного благотворительного фонда «Старый Свет»
ориентирован на работу по профилактике и реабилитации наркозависимых ЛЖВС.
Ресурсный центр по паллиативному уходу Свято-Димитриевского сестричества на базе Центральной Клинической больницы Святителя Алексия Митрополита Московской Патриархии РПЦ специализируется на обучении профессиональному уходу. В Центре проходят обучение добровольцы, учащиеся патронажных курсов и сестры по уходу. Помимо информационноПаллиативная помощь и уход (в редакцию) образовательной деятельности Ресурсный центр оказывает практическую сестринскую помощь (подробнее об этом Ресурсном центре см. отдельный раздел настоящего сборника).
Обучение паллиативному уходу Все перечисленные виды церковной помощи людям, живущих с ВИЧ/СПИДом, и их близким требуют специальной подготовки. В частности, это относится к обучению уходу за ВИЧинфицированными.
Многие современные общины сестер милосердия накопили опыт в области ухода за онкологическими больными и больными с хроническими неизлечимыми заболеваниями. Этот опыт может быть использован и для помощи ВИЧ-инфицированным, имеющим тяжелые клинические проявления и нуждающимся в постоянном сестринском уходе. Экстраполяция навыков сестер по ведению онкологических больных на проблемы ВИЧ-положительных обоснованы тем, что 80% ЛЖВС имеют общие проблемы и только 20% – специфические медицинские, связанные с оппортунистическими заболеваниями.
К специфическим особенностям ухода за ВИЧ-инфицированными относятся знания о путях передачи ВИЧ и соблюдение правил инфекционной безопасности при работе с пациентами в целях предупреждения передачи ВИЧ-инфекции. Эти особенности необходимо учитывать при подготовке кадров для ухода за ВИЧ-инфицированными.
Для обучения уходу за ВИЧ-инфицированными специалисты Свято-Димитриевского сестричества подготовили специальные программы. Они различаются по уровню подготовки (см.
приложение 1). Программа первого уровня предназначена для церковных специалистов, не имеющих специального медицинского образования и добровольцев, оказывающих паллиативную помощь. Программа второго уровня рассчитана на сестер милосердия, медицинских сестер, врачей, оказывающих паллиативную помощь ЛЖВС. Такой подход оказался оптимальным для целевых групп разного уровня профессиональной подготовки.
Основной формой обучения по этим программам являются выездные семинары «Обучение паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом». Семинары проходят в течение 3– дней. Программа семинара включает информацию о ВИЧ/СПИДе и путях заражения, о профилактике и терапии этого заболевания, о кризисах и этапах принятия диагноза, а также о проблемах практического духовного окормления ВИЧ-инфицированных и их близких. Участникам семинаров рассказывают о модели оказания паллиативной помощи силами сестер милосердия и предлагают практические рекомендации по уходу за больными с прогрессирующими хроническими заболеваниями.
Семинары по обучению паллиативному уходу проводятся с 2005 года в разных городах России и стран СНГ. В 2005–2006 годах семинары проводились в рамках проекта «Участие Русской Православной Церкви в борьбе и профилактике ВИЧ/СПИДа», а с 2007 года – в рамках проекта «Поддержка инициатив религиозных организаций по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИДа и паллиативному уходу в Российской Федерации». Проекты выполнялись при финансовой поддержке Программы Развития ООН (ПРООН).
Семинары прошли в Москве, Киеве, Минске, Архангельске, Волгограде, Могилеве, Нижнем Новгороде, Саратове, Оренбурге. В общей сложности паллиативному уходу на этих семинарах были обучены 830 человек.
Основная программа семинаров была единой, но разные семинары имели свои особенности, учитывающие место проведения и целевую аудиторию. Каждый семинар дополнял другие, привносил новый опыт, давал импульс новым инициативам и проектам в регионах, позволял наметить новые направления работы. К опыту преподавателей добавлялся практический опыт участников, в процессе проведения семинара и анализа его итогов дополнялась и совершенствовалась программа обучения.
Расскажем, как проходило обучение паллиативному уходу и развивалась обучающая программа на примере конкретных семинаров.
Киев, 7–10 марта 2005 года. Этот первый семинар был проведен в Украине по инициативе Отдела благотворительности и социального служения при Священном Синоде Украинской Православной Церкви.
УПЦ МП ведет обширную социальную деятельность в области профилактики ВИЧ/СПИДа и служения больным и родственникам больных этим страшным недугом. Совместно с церковными благотворительными организациями Русской Православной Церкви в России и Белорусским Экзархатом Московского Патриархата УПЦ МП участвует в деятельности созданной в 2002 году церковной антиСПИД-сети. В настоящее время в Украине действуют храм, Дом милосердия и Сестричество при Киевском СПИД-центре, два православных Центра ресоциализации наркозависимых и ВИЧ-инфицированных, Центр превентивной профилактики ВИЧ/СПИДа.
На семинаре присутствовали представители пяти епархий Украинской Православной Церкви: Днепропетровской, Донецкой, Запорожской, Полтавской и Киевской. Наряду с Одесским, Николаевским, Луганским, Харьковским, Черкасским, Севастопольским и Крымским регионами Украины они составляют наиболее пораженные СПИДом области. Кроме того, присутствовали врачи, студенты духовных училищ (один – из Закарпатья), а также руководитель отдела образования церквей Христиан веры евангельской в Сумской области.
Все участники семинара отметили высокое качество проведенных занятий и выразили благодарность создателям программы обучения. Представители сестричества Нерукотворного образа Христа Спасителя г. Горловка (Донецкая обл.), сестричества в честь иконы Божией Матери «Неупиваемая чаша» при Киевском СПИД-центре, сестричества в честь преподобномученицы Елизаветы (Киев), в котором ведется систематическая работа в тюрьмах и среди наркозависимых, и другие заявили о своем намерении использовать полученные знания в практической работе.
Сестры милосердия, до семинара занимавшиеся только миссионерской и катехизатерской деятельностью, выразили желание освоить навыки ухода за своими подопечными.
На семинаре обратило на себя внимание большое количество молодежи. Так, присутствовали молоденькие медсестры отделения сосудистой хирургии ГКБ № 5 города Сумы.
Они слушали выступления участников с интересом, хотя и не заявили себя православными.
Присутствовала группа студентов Миссионерского духовного училища Полтавской епархии, которые по собственной инициативе занимаются патронажным служением больным людям на дому. Две студентки Сумского пастырско-богословского духовного училища сообщили, что собираются провести в своем училище семинар, основанный на образовательном цикле «Обучение уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом», прочитанном представителями СвятоДимитриевского сестричества г. Москвы.
Архангельск, 10-15 апреля 2005. Семинар был проведен по приглашению отдела социального и медицинского служения Архангельской и Холмогорской Епархии Русской Православной Церкви в сотрудничестве с Архангельской Региональной Общественной организацией «Рассвет».
На семинаре присутствовали священнослужители, врачи-инфекционисты областной инфекционной клинической больницы, врачи и психологи Архангельского СПИД-центра специалисты хосписа, преподаватели Медицинского колледжа, заведующие медикосоциальными отделами городских больниц, социальные работники больниц, сестры милосердия и волонтеры, работающие в больницах.
Один день семинара проходил в лечебных учреждениях Архангельска: ГКБ № 1 (отделение неврологии) и Областной инфекционной больнице. Там состоялись встречи участников семинара с преподавателями и сотрудниками больниц, занятия по проблемам ВИЧ/СПИДа и обмен опытом работы с ЛЖВС. В этот же день преподаватели Свято-Димитриевского сестричества посетили Детскую онкологическую больницу, где дали мамам конкретные консультации по уходу за тяжелобольными детьми, побеседовали с детьми и помолись в часовне об их здравии и облегчении страданий.
Круглый стол на тему «Участие Русской Православной Церкви в организации ухода за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом». Подведением итогов семинаров, прошедших в 2005 году в Киеве, Архангельске, Минске, Волгограде, Алупке и Москве стал Круглый стол на тему «Участие Русской Православной Церкви в организации ухода за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом».
Круглый стол был проведен 9 декабря 2005 года в конференц-зале Центральной клинической больницы Святителя Алексия, митрополита Московского при непосредственной поддержке Российского круглого стола ОВЦС Московского Патриархата.
Руководитель программы обучающих семинаров, старшая сестра патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества Ольга Юрьевна Егорова, рассказала, что на семинары, посвященные уходу за ВИЧ-инфицированными, приходили самые разные люди. Часто их интересовала не только практика ухода за больными, но и особенности создания сестричества и организации патронажной службы.
Постоянно ухаживать за одним больным очень сложно: это требует очень большого напряжения физических и духовных сил. Поэтому в Свято-Димитриевском сестричестве используют «бригадный метод» – несколько человек ухаживают за больными, сменяя друг друга, придерживаясь строгой иерархии и субординации в бригаде и беспрекословно подчиняясь старшим. Участникам семинаров были предоставлены рекомендации, как устроить бригаду из или из 10 человек. На практических занятиях организацию и работу таких бригад отрабатывали прямо в зале: слушателям семинара предлагали разделиться на бригады, выбрать старшую сестру. Оказалось, что даже в игровой форме могут возникнуть недоразумения. Например, спор за старшинство. И отказываться от амбиций может быть сложно и в жизни, и в игре.
Иерей Роман Бацман, окормляющий храм священноисповедника Луки, архиепископа Симферопольского в Центре сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева, рассказал собравшимся о сестринской помощи ВИЧ-инфицированным, о духовной поддержке священнослужителями отчаявшихся больных, которые приняли решение покончить с собой. Поддержать таких людей может только Церковь, сказал отец Роман. Причем помогать нужно не только им, но и их родственникам, которые переживают горе вместе с больными. Основой помощи Церкви ВИЧинфицированным могут стать православные сестричества. По словам о. Романа, «школу православного сестринского ухода можно назвать уникальной. Сестры не только облегчают страдания тела, но и заботятся о душе. И главное здесь - «стяжать любовь ко всякой душе христианской, скорбящей и озлобленной»».
Участники Круглого стола согласились, что базой для создания СПИД-хосписа могут стать православные богадельни. Небольшое число насельников создает необходимую домашнюю обстановку. Опыт создания православных богаделен у сестричеств уже есть. Например, богадельня Цесаревича Алексия (духовник о. Артемий Владимиров) и богадельня СвятоДимитриевского Сестричества (духовник о. Аркадий Шатов), у которых есть большая практика ухода за престарелыми и тяжело больными.
Для детей, чьи родители умерли от СПИДа, нужен православный детский дом. Очень интересен опыт Санкт-Петербургского сестричества во имя Преподобной великомученицы Елизаветы, которое окормляет один из хосписов для онкологических больных. Сестры милосердия увидели, что больных родителей навещают дети 10-14 лет, часто из неблагополучных семьей. Одна из сестер заметила, как уже умирающая мама отдавала свою порцию еды дочке, потому что у той дома нечего было есть. Сестры приютили детей-сирот в сестринском доме и создали приют для детей, родители которых умерли в хосписе. Туда приходят и дети, чьи родители живы.
Одним из результатов прошедших за год в регионах семинаров для участвовавших в них сестричеств стало осознание того, что с ВИЧ-инфицированными людьми они сталкиваются практически во всех сферах своей деятельности. В качестве примера можно привести такой случай. Сестра милосердия Виктория, которая работает на Украине, не хотела ехать на семинар в Киеве, считая, что это «не ее тема» – Виктория занимается окормлением заключенных. Побывав же на семинаре и наведя после него справки, она узнала, что более чем половина опекаемых ею заключенных – ВИЧ-инфицированы. Теперь Виктория следит за тем, чтобы они могли правильно питаться и получать лечение, думает, что сделать, чтобы государство обратило внимание на больных заключенных. Семинар подсказал Виктории также идею хосписа для больных СПИДом людей, которые освободились из заключения.
Участники Круглого стола отметили, что в некоторых регионах семинары дали импульс для начала работы православных патронажных групп и сестричеств по уходу за ВИЧинфицированными, для взаимодействия со светскими организациями, занимающимися аналогичными проблемами, способствовали формированию у православных сестер милосердия корректного отношения к ВИЧ-позитивным пациентам.
Москва, 27-30 марта 2006 года. Этот семинар был организован Федеральным научнометодическим центром по профилактике и борьбе со СПИДом (ФНМЦ ПБ СПИД) РОСПОТРЕБНАДЗОРА РФ при участии Свято-Димитриевского сестричества.
В семинаре приняли участие заместители по лечебной работе главных врачей областных и городских Центров СПИДа Оренбурга, Челябинска, Саратова, Волгограда, Свердловска, Иркутска и Ленинградской области. Это крупнейшие регионы РФ, которые в наибольшей степени охвачены эпидемией ВИЧ/СПИДа. Среди участников семинара были также ведущие специалисты ФНМЦ ПБ СПИД г. Москвы, директор по лечебной работе Центра по оказанию паллиативной помощи Средне-западного региона США, Директор программы по паллиативной помощи Института «Открытое общество» (США), старший советник по обеспечению качества Университетской исследовательской компании (URC, USAID).
Целью семинара было обучение руководителей региональных организаций принципам и правилам оказания комплексной паллиативной помощи ЛЖВС, разработка подходов к организации этой помощи и выработка принципов взаимодействия правительственных, общественных и религиозных организаций в сфере оказания помощи и обеспечению ухода за больными ВИЧ/СПИДом.
«В России, несмотря на постепенное внедрение высокоактивной антиретровирусной терапии в практику работы центров СПИДа, нарастает число ВИЧ-инфицированных больных, нуждающихся в стационарном лечении и/или постоянном уходе на дому, увеличивается количество пациентов на стадии СПИДа, число летальных исходов. В ближайшее время остро встанет вопрос организации постоянного медицинского ухода за больными ВИЧ-инфекцией в условиях не только стационара, но и в хосписе и, особенно, на дому» – так сформулировал основную надвигающуюся проблему завтрашнего дня ведущий научный сотрудник ФНМЦ ПБ СПИД к.м.н. Шахгильдян В.И.
Директор Международной инициативы Института «Открытое общество» Мери Каллауей представила участникам семинара обзор системы оказания паллиативной помощи в США, показала особенности ее оказания применительно к ЛЖВС.
Директор по лечебной работе того же Центра, профессор Джон Эли освятил вопросы современной терапевтической практики лечения основных клинических симптомов при ВИЧинфекции.
Вопросы применения высокоактивной антиретровирусной терапии, коррекция побочных эффектов ее применения для лечения оппортунистических заболеваний были представлены в информационном блоке ведущим сотрудником ФНМЦ ПБ СПИД д.м.н. Кравченко А.В.
В презентации старшего советника по обеспечению качества Университетской исследовательской компании (URC, USAID), Чернобровкиной О.В. было подчеркнуто, что лучшие результаты лечения хронических состояний, к которым относится ВИЧ-инфекция, дает взаимодействие между учреждениями здравоохранения и религиозными организациями, которые занимаются медицинской и социальной деятельностью.
Важнейшие вопросы духовного сопровождения больных от момента постановки диагноза, жизни со статусом ВИЧ-положительный, до фазы терминальной стадии заболевания обсудил со слушателями семинара священник Роман Бацман, и.о. настоятеля храма архиепископа Луки Воино-Ясенецкого, расположенного в Кардиоцентре им. Акад. Бакулева.
Москва, 23-24 апреля 2007 года. Семинар был организован Свято-Димитриевским сестричеством и проходил в Свято-Даниловом монастыре. В нем участвовали 28 человек – священники, представители Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата, Ассоциации Христианский межцерковный диаконический совет (ХМДС), С.-Петербург, руководители сестричеств Москвы и С.-Петербурга, сестры милосердия, соцработники, психологи, активисты сообщества ЛЖВС.
В задачу семинара входило:
обучение сестер милосердия, добровольцев, социальных работников основам оказания паллиативной помощи;
обмен опытом и поиск форм сотрудничества тренерских команд;
обсуждения содержаний различных модулей тренинга и усовершенствования программы по обучению паллиативному уходу.
Важнейшие вопросы духовного сопровождения больных от момента постановки диагноза, жизни со статусом «ВИЧ-положительный» до терминальной стадии заболевания обсудил со слушателями семинара больничный священник Роман Бацман, и.о. настоятеля храма св.
архиепископа Луки (Войно-Ясенецкого), расположенного в Кардиоцентре им. акад. Бакулева (Москва).
Главная сестра Свято-Елизаветинского сестричества Кабакова Е.А. рассказала об опыте паллиативного ухода в Первом хосписе Санкт-Петербурга.
Врач-психотерапевт Фредерика де Граф, духовная дочь Владыки митрополита Антония Сурожского, рассказала об этапах принятия диагноза, о развитии кризисных состояний при принятии болезни, о том, как помочь своим больным пережить горе.
Материалы, представленные активистом сообщества ЛЖВС «Шаги» Пчелиным И.В. по формированию приверженности лечению и поддержке ЛЖВС при приеме препаратов высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ), включены как компонент программы паллиативной помощи.
Журавлева Н.В., специалист по социальной работе, провела с участниками семинара практическое занятие по арт-терапии, позволившее оценить значение этого метода в работе с ЛЖВС.
Семинар завершился поездкой в богадельню Свято-Димитриевского сестричества и знакомством с работой сестер милосердия в квартирах сестринского ухода.
Нижний Новгород, 29 мая – 1 июня 2007 года. Семинар был организован при поддержке Нижегородской епархии Русской Православной Церкви, Нижегородского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями и Нижегородского гериатрического центра. В семинаре приняли участие 30 человек — священники, врачи Нижегородского областного центра СПИД, старшие медицинские сестры Нижегородского гериатрического центра, медицинские сестры отделений сестринского ухода ГКБ № 34, ГКБ № 38, ГКБ № 47, студентки отделения сестер милосердия Нижегородского медицинского колледжа, сестры милосердия, добровольцы. Среди участников было 27 человек с медицинским образованием, из них 4 — с высшим медицинским образованием.
Целью семинара было соединить и активизировать различные профессиональные группы:
врачей, медсестер, сестер милосердия, патронажных сестер, преподавателей медицинских колледжей, волонтеров и священников в деле оказания помощи ЛЖВС и их близким в различных лечебно-профилактических медицинских учреждениях и на дому.
Особый интерес медицинских сестер отделений сестринского ухода вызвали практические рекомендации по уходу за больными с прогрессирующими хроническими заболеваниями, навыки перемещения тяжело больного пациента, проблемы образования, профилактики и лечения пролежней. В завершение практического занятия по лечению пролежней, по просьбе участницы семинара — сестры милосердия общины во имя Николая Чудотворца, была проведена выездная консультация на дому тяжело больного с множественными пролежнями. Специалисты из числа участников семинара провели обработку ран и дали рекомендации по дальнейшему лечению.
Семинар завершился поездкой в Свято-Георгиевский приход Иваново-Вознесенской и Кинешемской епархии и ознакомлением с опытом церковной реабилитации наркозависимых и ВИЧ-инфицированных в православной общине.
Одна из участниц семинара, медицинская сестра и мать двух наркозависимых сыновей, обратилась к организаторам семинара с благодарственными словами: «Спасибо вам, я теперь знаю, что мне делать и куда идти».
Саратов, 18-21 июня 2007 года. Семинар проводился при поддержке и участии Саратовского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями.
Среди 30 участников семинара были главный врач, заведующие и старшие медицинские сестры отделений, врачи эпидемиологи и инфекционисты, педиатр, специалист по социальной работе, психологи Саратовского областного центра СПИД, главная сестра и палатные медсестры областной онкологической больницы, старшие и медицинские сестры противотуберкулезного диспансера и областной психиатрической больницы «Святой Софии».
В процессе проведения семинара преподаватели Свято-Димитриевского сестричества убедительно показали, что для оказания всего комплекса паллиативной помощи больным с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями, в том числе и ВИЧ-инфекцией, необходимо объединение усилий профессиональных медицинских работников государственных учреждений здравоохранения, сестер милосердия, патронажных сестер, добровольцев из числа прихожан храмов и священников.
Людям, страдающим от такого тяжелого и пока неизлечимого заболевания, как никому другому необходима духовная помощь Церкви и ее служителей — священников и сестер милосердия. Русская Православная Церковь имеет многовековой опыт духовного попечения, утешения и ухода за больными с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями. Она также всегда поддерживала тех, кто самоотверженно осуществляет лечение и уход, врачей и медицинских сестер, которые первыми сообщают смертельный диагноз и находятся рядом со своим пациентом. Это очень хорошо понимают сотрудники Саратовского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями – главный врач Любовь Петровна Потемина, заместитель по организационно-методической работе Ольга Алексеевна Скуфина, врачи и медицинские сестры. Именно они явились инициаторами проведения этого семинара и приглашения преподавателей Московской Свято-Димитриевской общины сестер милосердия, имеющей не только сестринскую практику оказания паллиативной помощи, но и многолетний опыт духовной поддержки больных с хроническими прогрессирующими заболеваниями.
Сегодня очевидно, что оказание паллиативной помощи этим больным, особенно больным с ВИЧ/СПИДом, выходит за рамки медицинской проблемы и для ее решения недостаточно ни своевременно оказанной медицинской помощи, ни высокоактивной терапии, предоставляемых лечебно-профилактическими центрами, ответственными за терапию и профилактику ВИЧ/СПИДа.
В 2006 году Саратовский центр по профилактике и борьбе со СПИДом, один их первых в России, создал отделение паллиативной помощи, в состав которого входят не только медицинские работники, но также психологи и специалист по социальной работе.
Самоотверженно работающая команда нуждается и в поддержке представителей Русской Православной Церкви – сестер милосердия, добровольцев и, особенно, священнослужителей, о чем неоднократно высказывались участники семинара в своих выступлениях.
Из анкет участников семинара: «Мы получили уникальные знания по методам паллиативного ухода. Сестринский уход за больными в терминальной стадии, практические навыки и современные методики ухода — эти актуальные проблемы нигде не освещаются. Мы очень нуждаемся в непосредственной работе с церковными специалистами и в помощи Церкви».
Москва, 25-26 сентября 2007 года. Организаторами семинара выступили СвятоДимитриевское сестричество (Москва), Департамент здравоохранения г. Москвы и Московский городской центр СПИД. Семинар проходил в помещении Свято-Димитриевского сестричества.
Семинар проводился в рамках принятого 4 октября 2006 года соглашения о сотрудничестве между Департаментом здравоохранения города Москвы и Московской епархией Русской Православной Церкви как первое совместное мероприятие.
К участию в семинаре были приглашены руководители, сестры милосердия, добровольцы православных сестричеств, центров и групп милосердия, патронажных служб г. Москвы, а также представители Московского городского центра (МГЦ) СПИД. В работе семинара участвовали церковных организаций.
В результате сотрудничества с МГЦ СПИД в программу семинара были включены занятия по темам: «Обзор эпидемии ВИЧ/СПИДа в России. Эпидемиологическая ситуация в Москве», «Первичная профилактика ВИЧ-инфекции», «Биологические механизмы развития СПИДа и его осложнений», «Течение ВИЧ-инфекции на поздних стадиях заболевания. Основы оказания паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ».
Основной целью семинара было познакомить сестер милосердия и специалистов церковных патронажных служб с организацией, особенностями и правилами ухода за людьми с прогрессирующими хроническими заболеваниями, в том числе ВИЧ/СПИДом, а также выяснить степень вовлеченности московских сестер милосердия в сферу оказания помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.
Общины сестер милосердия, православные патронажные службы, группы и центры милосердия осуществляют служение в городских медицинских и социальных учреждениях, местах лишения свободы, помогают бездомным на вокзалах и улицах города. Во многих местах своего служения сестры могут столкнуться с людьми, страдающими от ВИЧ/СПИДа. И хотя сестры милосердия говорили, что они целенаправленно не работают с этими людьми, посредством проведенного опроса выяснилось, что время от времени такие больные среди их подопечных встречаются. Порой сестры милосердия и добровольцы, работая с этими больными, просто не информированы об их ВИЧ-статусе, так как диагноз ВИЧ-инфекция является конфиденциальным.
Поэтому уже сегодня сестры милосердия нуждаются в подготовке к работе с этими больными, в обучении уходу и правилам профилактики профессионального инфицирования. С этими правилами и инструкциями по предупреждению заболеваний, связанных с медицинскими манипуляциями, сестры были ознакомлены. По результатам занятий было проведено тестирование, выданы методические материалы и пособия.
Сестры милосердия Свято-Димитриевского сестричества, работающие в государственных социальных учреждениях для детей-отказников с врожденными отклонениями развития: ДДИ № 11, ДДИ № 15, ДДИ «Южное Бутово», рассказали на семинаре об особенностях своей работы. В ДДИ № 15 велись переговоры о работе сестер в специализированной группе для ВИЧинфицированных детей. Сестры выразили готовность перейти работать в эту группу.
Семинар дал возможность сестрам милосердия обменяться также опытом работы с заключенными. Такой опыт имеется в Общине сестер милосердия во имя Казанской иконы Божией Матери и Комиссии по церковной социальной деятельности при Епархиальном совете г.
Москвы, представители которых участвовали в семинаре. Сестры общины около двух лет посещают Костромскую женскую колонию, где есть отряд ВИЧ-инфицированных женщин. В отряде около 50 человек, 10 из них находятся в лазарете с диагнозом туберкулез и СПИД.
Выяснилось, что для сестер самым трудным в работе с этими женщинами является общение. Во время семинара сестры получили консультации по оказанию заключенным социальной помощи и их адаптации после освобождения.
Одним из важных направлений деятельности групп милосердия в нашем столичном мегаполисе является работа с бездомными, большинство которых нуждается в медицинской помощи. Такую работу ведет православная служба «Милосердие» Комиссии по церковной социальной деятельности при Епархиальном совете г. Москвы. В состав этой службы входит Служба помощи бездомным и автобус «Милосердие». Особенности этой работы заключаются и в том, что наиболее распространенными заболеваниями бездомных являются туберкулез, педикулез, алкогольная полинейропатия, трофические язвы, обморожения, венерические и инфекционные заболевания, ВИЧ-инфекция. Проблемы с ВИЧ-инфицированными бездомными возникали из-за незнания их статуса и невозможности их госпитализировать.
В ходе семинара участники получили знания о формах и методах ухода и патронажа, об организации служб сестринского ухода за больными в стационаре и на дому, особенностях ухода за тяжело больными и лежачими больными, их духовной и психологической поддержке, проблемах практического духовного окормления ВИЧ-инфицированных и их близких.
Знания по эпидемиологической ситуации в Москве и Московской области и медицинским аспектам ВИЧ-инфекции были предоставлены ведущими специалистами Московского Центра СПИД: эпидемиологом М.В.Лавровой и инфекционистом Е.В.Петровой.
Участники отметили, что полученная на семинаре информация полезна и необходима для применения на практике, а также выразили пожелание о необходимости проведения подобных семинаров в государственных медицинских училищах с целью передачи опыта РПЦ будущим медицинским сестрам, обучения их практическим основам милосердия и духовной поддержке больных.
Работа в процессе обучения на семинаре явилась взаимообогащающим сотрудничеством как для специалистов МГЦ СПИД, так и для сестер милосердия. Семинар позволил соединить и активизировать различные профессиональные группы в деле оказания помощи больным с прогрессирующими хроническими заболеваниями, в том числе больным с ВИЧ-инфекцией.
Совместное проведение семинара позволило усовершенствовать и расширить программу обучения паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным, наладить рабочие контакты с руководством и врачами МГЦ СПИД, продолжить дальнейшее сотрудничество с Департаментом здравоохранения г. Москвы.
Из анкет и отзывов участников семинара поступили предложения рекомендовать программу для проведения подобных семинаров в государственных медицинских училищах и лечебных учреждениях. Одна из участниц семинара, студентка 4-го курса Православного СвятоТихоновского Университета педагогического факультета, специальность – социальная педагогика, выразила пожелание о проведении такого семинара для учащихся Университета, будущих социальных педагогов и специалистов по социальной работе.
Оренбург, 26–29 февраля 2008 года. Семинар организован и проведен совместными усилиями Свято-Димитриевского сестричества и Оренбургского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями.
В работе семинара приняли участие медицинские сестры из ГУЗ «Оренбургский областной центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями», ГУЗ «Областной клинический противотуберкулезный диспансер», ГУЗ «Оренбургский городской противотуберкулезный диспансер», ГУЗ «Оренбургский областной клинический наркологический диспансер». Они непосредственно работают с ВИЧ-инфекцировнными пациентами, а также с пациентами с ВИЧ-инфекцией, сочетанной с туберкулезом. В семинаре участвовали также социальные работники и психологи Красного Креста. Общее число участников семинара составило 31 человек.
В ходе семинара практикующим в инфекционных больницах сестрам передан опыт и знания, приобретенные сестрами милосердия Свято-Димитриевского сестричества при оказании паллиативной помощи больным с прогрессирующими хроническими заболеваниями и ВИЧ/СПИДом. Несколько занятий было посвящено практическим рекомендациям по уходу за больными в терминальной стадии.
Подводя итоги семинара, участники в своих анкетах отметили, что получили не только ответы на поставленные вопросы, но и еще большой объем интересной информации по разбору конкретных ситуаций оказания паллиативной помощи ЛЖВ. Полученную информацию участники планируют использовать в своей работе, для обучения палатных медицинских сестер уходу за тяжело больными, а также рассказать о ней на общих больничных конференциях, сестринских конференциях и планерках.
Оренбург, 17-20 мая 2008 года. Этот семинар был проведен для родственников ЛЖВС. В ходе семинара они получили знания и консультации по медицинским, правовым, социальным вопросам, связанным с ВИЧ/СПИДом. Участники семинара также обсудили на примере конкретных ситуаций вопросы стигматизации ВИЧ-инфицированных людей. Все участники посетили Свято-Троицкую благотворительную Обитель Милосердия Оренбургской и Бузулукской епархии РПЦ в поселке Саракташ и соборно помолились о своих больных.
Опыт проведения семинара для родственников ЛЖВС показывает перспективность и эффективность этого обучения, так как пока именно родственники (матери) постоянно сопровождают своих ВИЧ-положительных детей и находятся около них в условиях дома и стационара.
В 2008 году проведено также семь практико-ориентированных тренингов для добровольцев, оказывающих паллиативную помощь и уход. В ходе тренингов добровольцы были подготовлены к общению с подопечными и их родственниками, изучили правила инфекционной безопасности при работе с пациентами с ВИЧ-инфекцией, гепатитами, туберкулезом. Они также получили практику по основным манипуляциям по уходу.
Итогами проведенной в ходе семинаров работы являются:
Повышение уровня знаний по проблеме ВИЧ-инфекции и паллиативного ухода. Изменение собственного отношения членов обучаемых групп к ЛЖВ и проблемам ВИЧ/СПИДА в обществе.
Распространение 5000 экземпляров методических и информационно-образовательных пособий по организации служб и обучению паллиативному уходу (список выданных раздаточных пособий см. в приложении 2).
Обучение 830 представителей различных групп паллиативному уходу за ЛЖВ, и их подготовка к оказанию паллиативного ухода за ЛЖВС.
Использование на практике сотрудниками отделений паллиативной помощи областных и городских центров по профилактике и борьбе со СПИД методик, разработанных специалистами Свято-Димитриевского сестричества.
Включение методических разработок, предоставленных специалистами СвятоДимитриевского сестричества, в курс преподавания в медицинских колледжах. Расширение знаний преподавателей и студентов колледжей по проблеме ВИЧ/СПИДа.
Обучение добровольцев и привлечение их к оказанию помощи ЛЖВС.
Повышение уровня мотивации сестер милосердия к оказанию помощи и предоставлению ухода за ЛЖВС. Сестры милосердия помимо предоставления социальной и медикосоциальной помощи начали заниматься сестринским уходом за больными. При сестричествах развиваются патронажные службы по оказанию помощи больным с неизлечимыми заболеваниями, в том числе и ВИЧ/СПИДом.
Повышение мотивации самих ЛЖВС к принятию помощи, лечению и получению высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ).
Развитие потенциала церковных организаций в области создания и организации служб сестринского ухода, паллиативной помощи и помощи ЛЖВС.
Укрепление потенциала Свято-Димитриевского сестричества и расширение деятельности за счет освоения нового направления – паллиативной помощи больным с ВИЧ/СПИДом.
Соединение усилий Церкви и государства по вопросам противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа и паллиативному уходу в Российской Федерации.
В результате проведения семинаров сформировалась команда тренеров, имеющих опыт обучения паллиативной помощи ЛЖВС, включающей медицинскую, социальную и духовную помощь. Команда включает профессиональных специалистов Свято-Димитриевского сестричества в области организации и оказания паллиативной помощи, которые имеют опыт работы в структурах Русской Православной Церкви и готовы передать свои знания и практические навыки паллиативного ухода региональным церковным организациям. Эти знания и навыки чрезвычайно востребованы в регионах.
Обучение паллиативному уходу по программам Свято-Димитриевского сестричества продолжится в 2009 году. Планируется провести обучающие семинары для медсестер инфекционных стационаров и амбулаторно-поликлинических отделений МГЦ СПИД.
Продолжится обмен опытом между сестричествами Москвы и Санкт-Петербурга. Будет проведен семинар по обучению паллиативному уходу для сестер милосердия ведущих сестричеств Санкт-Петербурга.
Движение добровольцев, ухаживающих за больными ВИЧ/СПИДом, растет, поэтому будет продолжена работа практико-ориентированных семинаров для добровольцев.
Планируется проведение информационно-образовательного семинара в МГЦ СПИД для родственников ЛЖВС.
Продолжит работу и Ресурсный центр по паллиативному уходу, на базе СвятоДимитриевского сестричества в Москве, включающий службу по оказанию практической сестринской помощи и Учебно-методический центр.
Ресурсный центр по паллиативному уходу за ЛЖВС Проблема оказания комплексной медико-социальной помощи ВИЧ-инфицированным и людям, страдающим другими тяжелыми заболеваниями, с каждым годом становится все более актуальной. Однако в образовательные программы подготовки медицинских сестер и врачей недостаточно включены вопросы паллиативной помощи и ухода за больными с хроническими заболеваниями, а вопросы ухода за больными при ВИЧ/СПИДе практически отсутствуют. Не разработан государственный стандарт по паллиативной помощи.
19 сентября 2007 года Министерством здравоохранения и социального развития Российской Федерации издан приказ «О мерах по организации оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией». Положение приказа предусматривает «взаимодействие медицинских учреждений, центров социальной защиты населения и общественных организаций при оказании медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией в субъекте Российской Федерации. Больные ВИЧинфекцией, страдающие интенсивным болевым и другими симптомами, приводящими к временным нарушениям физического или психического состояния и необходимости индивидуального ухода, госпитализируются в палаты паллиативной помощи не только в отделения инфекционных, туберкулезных, наркологических больниц, но и в многопрофильные больницы».
Свято-Димитриевское сестричество в течение нескольких лет занимается паллиативным уходом (см. раздел «Православная служба паллиативной помощи» настоящего сборника). За это время накоплен большой практический опыт. Кроме того, разработана программа обучения паллиативному уходу. По этой программе проводятся обучающие семинары во многих регионах России (см. раздел «Обучение паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом»
настоящего сборника).
Для того чтобы расширить практическую и информационно-образовательную деятельность по паллиативной помощи, было решено создать специальный Ресурсный центр по паллиативному уходу за ЛЖВС.
9 января 2008 было подписано соглашение о некоммерческом сотрудничестве в совместной деятельности между МПРО «Сестричество во имя благоверного царевича Димитрия», ЦКБ свт.
Алексия митрополита Московского Московской Патриархии РПЦ и ГОУ Свято-Димитриевское училище сестер милосердия Департамента здравоохранения г. Москвы. Цель соглашения – создание и оснащение палаты паллиативного ухода для отработки навыков ухода за больными с хроническими прогрессирующими заболеваниями, а также помещений для проведения практикоориентированных семинаров и учебной аудитории для обучения медицинских сестер, сестер по уходу, студентов и добровольцев навыкам паллиативного ухода.
Поскольку базой для создания Ресурсного центра стала ЦКБ свт. Алексия, хотелось бы рассказать о самой больнице и ее истории.
Здания больницы были построены в 1903 году полностью на средства купцов-меценатов Александры Ксенофонтовны и Ивана Лонгиновича Медведниковых. Называлась она тогда Медведниковская богадельня и лечебница для тяжелых и неизлечимых больных. Для своего времени она была оборудована наилучшим образом.
Это был комплекс, включающий в себя лечебные корпуса, жилой корпус для сотрудников, приют для детей, хозяйственные постройки, часовню и два храма. 17 декабря 1903 года на торжественном открытии больницы присутствовали генерал-губернатор Москвы великий князь Сергей Александрович и великая княгиня Елизавета Федоровна. Чин освящения нового богоугодного заведения совершил священномученик митрополит Московский Владимир.
Благотворителей Ивана и Александру поминают в больничных храмах и сегодня за каждой Литургией.
В 1920-е годы были закрыты храмы на территории церковной больницы, а сама Медведниковская больница была переименована в 5-ю клиническую больницу. Службы в храмах возобновились в 1992 году, когда больница была передана Церкви.
В 1992 году 5-ая клиническая больница была преобразовано в Центральную клиническую больницу святителя Алексия Московской Патриархии Русской Православной Церкви. В настоящее время это многопрофильная современная больница. Стационар рассчитан на 220 мест, в нем есть хирургическое, неврологическое, терапевтическое отделения и отделение реанимации. В больнице святителя Алексия не на словах, а на деле возрождают традиции отечественной медицины: сочетание высокого профессионализма и православного милосердия.
Для помощи в развитии этому уникальному социальному церковному проекту был создан Попечительский совет больницы. В 2005 г. совет возглавил Святейший Патриарх Московский и всея Руси Алексий II, считающий создание современной церковной больницы «самым важным социальным проектом Русской Православной Церкви».
«Это единственная и первая церковная больница. Поэтому она должна отвечать самым высоким критериям. Хотелось бы, чтобы она была образцом и для государственных, и для частных больниц», – сказал Патриарх.
В ЦКБ свт. Алексия работают высококвалифицированные врачи. Многие из них служат в этой больнице уже не один десяток лет, приходят и новые специалисты.
Больница свт. Алексия является авторитетным научным центром: здесь базируются кафедры Российского государственного медицинского университета, а отделение нейрореабилитации и восстановительного лечения после инсультов – одно из лучших в Москве. В больнице есть консультативно-диагностический центр, в котором можно обследоваться и получить консультацию у врачей высших категорий различных специальностей.
Больница святителя Алексия является базой Свято-Дмитриевского православного училища сестер милосердия, студенты училища ухаживают за пациентами клиники.
Больница не специализируется на инфекционных заболеваниях, но в ней получают лечение и ВИЧ-инфицированные пациенты, и пациенты с гепатитами В и С. Отработка навыков паллиативного ухода ориентирована и на этих пациентов.
Ресурсный центр Свято-Димитриевского сестричества имеет два основных направления деятельности: оказание практической сестринской помощи и обучение паллиативному уходу. Эти направления тесно связаны между собой, в них задействованы одни и те же команды специалистов (см. рисунок).
Деятельность по обучению предусматривает проведение обучающих семинаров на базе Центра, а также разработку и совершенствование учебных программ, издание учебнометодических пособий, повышение квалификации работающих сестер милосердия.
Обучающие семинары проводятся по тем же программам, что и выездные семинары (см.
раздел «Обучение паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом»), но с расширенными практическими занятиями – непосредственно у постели больных.
В Ресурсном центре проходят обучение сестры милосердия, младшие медсестры, добровольцы из московских сестричеств и приезжающие на практику для обмена опытом сестры из других регионов. Предполагается проведение специального курса обучения для медицинских сестер специализированных государственных лечебных учреждений МГЦ СПИД и инфекционных больниц.
Сестринская помощь в Ресурсном центре оказывается в палате паллиативной помощи. За год в этой палате смогут получить лечение и уход около 60 пациентов.
Основные задачи работы палаты паллиативной помощи:
Оказание паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией, имеющим выраженные функциональные нарушения, приводящие к ограничению способности к самообслуживанию и необходимости сестринского ухода;
Проведение симптоматической, этиотропной и патогенетической терапии;
Проведение комплексного восстановительного лечения (включая фармакотерапию, физиотерапию, лечебную физкультуру, массаж).
Работа палаты паллиативной помощи направлена не только на оказание помощи пациентам с хроническими прогрессирующими состояниями, к которым относится и ВИЧ-инфекция, осложненная соматической патологией, но и на отработку алгоритма и практических навыков оказания этой помощи.
После прохождения лечения в палате паллиативной помощи сестринское сопровождение не прерывается. Комплексная паллиативная помощь выписанным из больницы ВИЧинфицированным и их семьям продолжается на дому силами патронажной службы СвятоДимитриевского сестричества.
Работа Ресурсного центра уже вызвала большой интерес в разных регионах России. Так, пять ведущих сестричеств Санкт-Петербурга выразили готовность создать палаты паллиативной помощи в больницах своего города и работать в них с тяжелыми больными. Для подготовки к этой работе сестры милосердия пройдут обучение на базе Ресурсного центра Свято-Димитриевского сестричества.
Социальное партнерство Церкви и государства в решении проблем ЛЖВС Сотрудничество в информационно-образовательной деятельности Серьезность положения с ВИЧ/СПИДом в России определяет необходимость тесного сотрудничества Церкви, государства и общества в решении этой проблемы. В сфере церковногосударственного сотрудничества в данной работе Русская Православная Церковь признает приоритетным сотрудничество с федеральными и региональными министерствами, ведомствами, их структурными подразделениями как в соответствии с ранее подписанными соглашениями, так и исходя из вновь достигаемых договоренностей.
Реализуя эти задачи, Свято-Димитриевское сестричество в 2006 году провело в ряде государственных лечебных учреждений здравоохранения информационно-образовательные семинары, на которых поделилось своим опытом и знаниями по проблеме ВИЧ/СПИДа. В этих мероприятиях Свято-Димитриевское сестричество либо было организатором и самостоятельно проводило семинары (Нижний Новгород, Саратов, Оренбург), либо направляло для проведения занятий своих специалистов. Например, 27-30 марта 2006 года в Москве по приглашению Федерального научно-методического центра по профилактики и борьбы со СПИДом РОСПОТРЕБНАДЗОРА РФ прошел учебный семинар «Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом» (подробнее об этих семинарах см. в разделе «Обучение паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом»).
4 октября 2006 года в целях единения усилий государства и Церкви в области медицинской и социальной деятельности подписано соглашение о сотрудничестве между Департаментом здравоохранения города Москвы и Московской епархией Русской Православной Церкви.
В соответствии с этим соглашением в 2006-2008 годах Свято-Димитриевское сестричество провело несколько совместных семинаров с государственными организациями (в Москве, Нижнем Новгороде, Саратове, Оренбурге). Государственные структуры участвовали в доработке программы обучения, организации и проведении этих семинаров (подробнее см. в разделе «Обучение паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом»).
«