«ОБУЧЕНИЕ И ВОСПИТАНИЕ ДЕТЕЙ В УСЛОВИЯХ ЦЕНТРА КОРРЕКЦИОННО-РАЗВИВАЮЩЕГО ОБУЧЕНИЯ И РЕАБИЛИТАЦИИ Учебно-методическое пособие 2-е издание Минск УО БГПУ им. М.Танка 2008 Книга издана в рамках международного проекта ...»

Министерство образования Республики Беларусь

Учреждение образования «Белорусский государственный

педагогический университет имени Максима Танка»

Общественное объединение «Белорусская ассоциация помощи

детям-инвалидам и молодым инвалидам»

ОБУЧЕНИЕ И ВОСПИТАНИЕ

ДЕТЕЙ В УСЛОВИЯХ ЦЕНТРА

КОРРЕКЦИОННО-РАЗВИВАЮЩЕГО

ОБУЧЕНИЯ И РЕАБИЛИТАЦИИ

Учебно-методическое пособие 2-е издание Минск УО «БГПУ им. М.Танка»

2008 Книга издана в рамках международного проекта «Создание национальных информационных центров» при финансовой поддержке немецкой организации по оказанию помощи людям с ограничениями Обучение и воспитание детей в условиях центра коррекционноразвивающего обучения и реабилитации: Пособие для педагогов и родителей / С.Е. Гайдукевич, В. Гайслер, Ф. Готан и др..; Науч.

ред. С.Е. Гайдукевич. 2-е изд. - Мн.: УО «БГПУ им. М. Танка», 2008.

- 144 с.: ил.

ISBN 978-985-501-647- ISBN 978-985-501-647-3 Содержание Введение

1.Принцип нормализации жизнедеятельности лиц с ограничениями

1.1. Исторические предпосылки принципа нормализации жизнедеятельности лиц с ограничениями

1.2. Основные положения принципа нормализации жизнедеятельности лиц с ограничениями по Б. Нирье

1.3. Принцип нормализации жизнедеятельности лиц с ограничениями в трактовке В. Вольфенсбергера

2. Психолого-педагогическая характеристика детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития

2.1. Понятие о тяжелых и множественных нарушениях психофизического развития

2.2. Тяжелые нарушения опорно-двигательного аппарата

2.3. Интеллектуальная недостаточность

2.4. Нарушения зрения

2.5. Детский аутизм (синдром Каннера)

3. Комплексный характер лечебной и психолого-педагогической помощи детям с особенностями психофизического развития

3.1. Аспекты комплексной лечебной и психолого-педагогической помощи

3.2. Основные задачи комплексной лечебной и психологопедагогической помощи

3.3. Принцип единства лечебных и психолого-педагогических действий

4. Коммуникация и развитие коммуникативных способностей детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития

4.1. Понятие о коммуникации

4.2. Особенности коммуникации детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития................ 4.3. Уровни развития коммуникативного поведения детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития.... 4.4. Поддерживающая коммуникация

4.5. Диагностика коммуникативных способностей детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития........ 4.6. Предпосылки для проведения педагогических мероприятий по формированию коммуникативного поведения

5. Реализация метода базальной стимуляции в отношении детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития

5.1. Метод базальной стимуляции по А. Фрелиху

5.2. Использование метода базальной стимуляции в коррекционно-педагогической работе с детьми с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития................ 5.3. Базальная коммуникация по З. Малл

6. Реализация метода эрготерапии в отношении детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития

6.1. Понятие о методе эрготерапии

6.2. Эрготерапия как концепция и метод работы с детьми с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития... 6.3. Характеристика основных концепций эрготерапии

6.3.1. Концепция сенсорной интеграции по Д. Айрес

6.3.1.1. Понятие о сенсорной интеграции

6.3.1.2. Обеспечение сенсорной интеграции в коррекционноразвивающей работе с детьми с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития

6.3.2. Концепция нейрофизиологического движения по К. Бобату и Б. Бобат

6.3.2.1. Понятие о Бобат-терапии

6.3.2.2. Использование Бобат-терапии при детском церебральном параличе

7. Особенности организации педагогической помощи отдельным категориям детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития

7.1. Организация помощи при детском церебральном параличе........... 7.1.1. Помощь при приеме пищи

7.1.2. Помощь при одевании и раздевании

7.1.3. Помощь при выполнении обслуживающих действий

7.2. Организация помощи при детском аутизме

7.2.1. Функциональная оценка проблемного поведения детей с аутизмом.... 7.2.2.Подходы к оказанию помощи при аутистических расстройствах.... 7.2.3. Использование программы TEACCH при аутистических расстройствах

7.3. Организация помощи при нарушениях зрения

8. Сексуальное воспитание детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития...... 8.1. Искаженные понятия о сексуальных отношениях

8.2. Аспекты психосексуального развития в период полового созревания детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития

8.3. Практические рекомендации по сексуальному воспитанию.................. Введение Образование и социальная интеграция людей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития является одной из целей государственной политики как в Германии, так и в Республике Беларусь. При этом в обеих странах процесс включения этих людей в жизнь общества рассчитан на долгосрочный период времени и требует особых усилий всех его участников, не только государства, но в первую очередь самих людей с ограничениями, членов их семей, а также специалистов.

Расширение сети учреждений специального образования, ее качественное обновление создают новые возможности в Беларуси для людей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития. Центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации сегодня активно реализуют психолого-педагогическое сопровождение рассматриваемой группы лиц. В этой связи особенно актуальной становится потребность в специальных знаниях, позволяющих специалистам работать в данной области на высоком профессиональном уровне. Не секрет, что практика оказания педагогической помощи детям с тяжелыми и множественными физическими и психическими ограничениями в Беларуси насчитывает чуть более десяти лет и еще не получила должного развития, а тем более теоретического обобщения. Работа с рассматриваемым контингентом вызывает много вопросов, ответы на которые порой невозможно получить ни у опытных практиков, ни в специальной литературе.

С целью удовлетворения запроса специалистов центров на специальную подготовку в области работы с детьми с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития был задуман и реализован белорусско-немецкий образовательный проект. В нем приняли участие государственные учреждения образования и общественные организации. С немецкой стороны реализацию проекта обеспечивали Служба оказания помощи инвалидам Германии «Акция человек», фонд «Хоффбауер-Штифтунг» (г. Потсдам) и группа оказания помощи пострадавшим от радиации белорусским детям (г. Берлин), с белорусской - Белорусский государственный педагогический университет имени Максима Танка и Общественное объединение «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Результатом совместной деятельности стало проведение трехэтапных курсов (240 учебных часов) повышения квалификации психологов и учителей-дефектологов центров коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Республики Беларусь.

Программа курсов была насыщенной и содержательной. Она позволила слушателям системно ознакомиться с ведущими концептуальными идеями и подходами к организации психолого-педагогической помощи лицам с тяжелыми и множественными ограничениями, успешно реализуемыми в странах Западной Европы и США. Совместная деятельность белорусских и немецких преподавателей дала им возможность овладеть разнообразными методиками, интегрирующими отечественный и зарубежный опыт работы в данной области.

В процессе обучения белорусских специалистов особое внимание уделялось вопросу применения полученных знаний на практике в учреждениях образования Беларуси, адаптации предлагаемых методов, приемов и средств с учетом индивидуальных образовательных потребностей детей, посещающих центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Слушатели получили практический опыт работы в области базальной стимуляции, сенсорной интеграции, поддерживающей коммуникации, эрготерапии, научились пользоваться специальным оборудованием и самостоятельно изготавливать из подручных материалов необходимые для решения той или иной образовательной задачи специальные вспомогательные средства.

Данное пособие содержит материалы по подготовке специалистов в рамках белорусско-немецкого образовательного проекта. В нем представлены основные направления коррекционно-педагогической работы с детьми, имеющими тяжелые физические и психические ограничения.

Комплекс предлагаемых мер имеет как теоретическое обоснование, так и конкретные методические рекомендации по его практическому применению. Все описанные в пособии педагогические мероприятия выстроены в соответствии с принципами нормализации жизнедеятельности лиц с ограничениями и ориентированы на развитие их собственной активности, инициативы и самостоятельности.

Материалы пособия акцентируют внимание специалистов на необходимости наблюдать за ребенком, подмечать малейшие сигналы, указывающие на его потребности и желания. Представленная педагогическая концепция использует девиз известного шведского специального педагога Лили Нильсон: «Помоги мне сделать это самому», который указывает на то, что именно ребенок является основой и точкой отсчета при проектировании всей системы коррекционно-педагогических мероприятий. Предлагаемые мероприятия включают в себя не только непосредственную работу с детьми, но и преобразование окружающей среды, создание условий, стимулирующих собственную деятельность каждого ребенка.

Данное пособие позволит более широкому кругу специалистов приобщиться к современной теории и практике оказания педагогической помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями психофизического развития. Для многих специалистов оно может стать началом преисполненного надежд совместного пути с ребенком, который доверяет вам и очень нуждается в вашем профессионализме.

Даниела Штюрце (Германия)

1. ПРИНЦИП НОРМАЛИЗАЦИИ

ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ ЛИЦ

С ОГРАНИЧЕНИЯМИ

1.1. Исторические предпосылки принципа нормализации жизнедеятельности лиц с ограничениями Идея «нормализации» возникла в конце 50-х гг.в в Скандинавских странах и с тех пор повлекла за собой большие изменения в организации помощи людям с ограничениями во всем мире. Эта идея способствовала изменению установок и позиций по отношению к людям с ограничениями, повлияла на улучшение качества их жизни. Принцип нормализации является основой для многих современных течений, реформ и концепций педагогической деятельности, в частности, такой концепции, как участие людей с ограничениями в устройстве своего жизненного уклада. Идея нормализации выражается следующими словами: жизнь человека с ограничениями должна быть организована «настолько нормально, насколько это возможно». Это означает, что важные области жизнедеятельности человека (жилье, работа, досуг и т.д.) должны быть организованы как можно более естественно. При этом условия и достижения повседневной жизни в определенной степени находятся в распоряжении людей с ограничениями, что сближает их с остальным населением. Все фазы жизни людей с ограничениями должны быть устроены настолько нормально, насколько это возможно, другими словами, речь идет об организации культурных ролевых отношений, присущих определенному возрасту и полу.

Самая ранняя формулировка принципа нормализации принадлежит датскому юристу и чиновнику Нильсу Эрику Банк-Миккельсену (Niels Erik Bank-Mikkelsen). Во время немецкой оккупации Дании он попал в концентрационный лагерь и на себе испытал ситуацию, когда большое количество людей подчинено малому. Собственные ощущения позволили Банк-Миккельсену провести определенные параллели между концентрационным лагерем и большими больницами и приютами государственного значения. Впервые данный принцип был зафиксирован в датском «Законе об опеке людей с умственными ограничениями» (1959), который гласил, что «помощь лицам с умственными расстройствами должна обеспечивать им как можно более нормальную жизнь». Принцип нормализации обозначил позиции людей с ограничениями в обществе, а именно то, что такой человек должен восприниматься в первую очередь как собрат, как собрат с ограничениями, но при этом являющийся полноценным гражданином с такими же правами и такой же жизнью, как человек без ограничений.

В 50-х и 60-х гг. как в Дании, так и в Швеции принцип нормализации активно внедрялся в деятельность государственных и общественных попечительских организаций, а также в работу родительских объединений. Последние приобретали все большее значение в обществе и оказали свое влияние на изменение шведского законодательства. В 1968 г. в Швеции был принят новый закон, согласно которому общины должны предлагать большее количество услуг людям с ограничениями. Данный закон предусматривал право всех людей с интеллектуальными ограничениями (в том числе и с тяжелыми) на обучение, а также право на профессиональное образование, право на проживание в интегрированных группах и право на занятия в так называемых центрах дневного пребывания. На протяжении последующих лет этот закон привел к значительным изменениям социального положения людей с ограничениями жизнедеятельности в Швеции.

Первое описание принципа нормализации в специальной литературе было сделано годом позже, в 1969 г., Бенгтом Нирье (Bengt Nirje), представителем шведского союза родителей. В восьми пунктах он показал, что должно включать в себя понятие «нормальная жизнь» для людей с интеллектуальными ограничениями. В 1969 г. Б. Нирье издает книгу «Изменение стандартов в условиях жизни людей с умственными ограничениями».

Вскоре после этого он покидает шведский родительский союз, который был скептически настроен по отношению к его идеям, и уезжает в Канаду, где продолжает работать в Министерстве здравоохранения.

Впоследствии принцип нормализации получил достаточно широкое распространение в Европе и Северной Америке в основном благодаря просветительским поездкам Н. Э. Банка-Миккельсена, Б. Нирье и других заинтересованных специалистов. В 80-х гг. принцип нормализации нашел отклик в немецкоговорящих странах. Особенно он привлек к себе внимание в больших объединениях для людей с ограничениями. Однако несмотря на рост количества приверженцев данного принципа, улучшение условий жизни людей с ограничениями происходило довольно медленно.

В июне 1985 г. парламентом Швеции был принят новый закон, согласно которому все люди с интеллектуальными ограничениями имеют право проживать в обычных условиях совместно с людьми без ограничений. Это стало началом создания для них новых учреждений общинного типа.

Таким образом, принцип нормализации - основополагающая идея многих концепций улучшения условий жизни людей с ограничениями и считается сегодня ведущим принципом организации им помощи во всем мире.

1.2. Основные положения принципа нормализации 1. Нормальный дневной ритм. Сон, подъем, одевание, прием пищи, работа, свободное время – весь этот дневной ритм должен быть похож на дневной ритм людей без ограничений соответствующего возраста. Например, нужно обеспечить промежуточный прием пищи, как минимум один раз в день смену окружения, кроме того, должны приниматься во внимание индивидуальные биологические ритмы человека.

2. Недельный ритм. Речь идет, прежде всего, о разделении таких областей жизнедеятельности, как проживание, работа и свободное время. Выполняемая работа должна иметь значение и занимать по времени большую часть дня. При этом обязательным условием является не только смена места, но и смена контактного лица. Следует избегать ситуаций, когда все области жизнедеятельности человека протекают внутри одного комплекса зданий и воспитанники не покидают свое учреждение неделями или месяцами. Перенос активности людей с ограничениями из стен учреждения наружу способствует тому, что они учатся ориентироваться в новых ситуациях.

3. Годовой ритм. Люди с ограничениями должны принимать участие наравне с остальным населением в таких мероприятиях, как путешествия во время отпуска, походы в гости, торжества и праздники. В их жизни должны иметь место события, повторяющиеся ежегодно.

4. Естественный жизненный путь (стадии жизни). Отношения и требования к людям с ограничениями должны быть строго соизмеримы с возрастом! Так, дети с ограничениями должны расти среди ровесников и по возможности с родителями. В учреждениях необходимо стремиться к низкой текучести кадров, между воспитателями и воспитанниками следует выстраивать тесные доверительные отношения. Дети школьного возраста с ограничениями не должны жить вместе с взрослыми людьми с ограничениями, так как при этом уменьшаются возможности обучения и приобретения личного опыта. Со взрослыми, имеющими ограничения, нужно обращаться именно как с взрослыми, это касается общения, одежды, предложений по досуговой деятельности и т.д. Пожилые люди с ограничениями, которые уже не работают, также должны иметь возможность находиться в привычной обстановке, вблизи семьи или знакомых. Из этого следует необходимость создания служб, которые могли бы взять на себя часть забот по уходу за такими людьми и тем самым разгрузить семьи.

5. Уважение потребностей. Значение этого пункта состоит в выяснении потребностей людей с ограничениями. Даже когда их интерпретация осложнена коммуникационными ограничениями, желания, решения и волеизъявления рассматриваемой группы людей должны быть не только приняты к сведению, но и, насколько это возможно, учтены. Так, организация свободного времени, распорядок дня или обстановка в комнате должны соответствовать в первую очередь желаниям воспитанников, а не представлениям персонала.

6. Соответствующий контакт между полами. Естественная потребность в контакте с другим полом должна учитываться в любом возрасте.

В рабочих и жилых группах должны присутствовать представители обоих полов, это же касается и персонала.

7. Нормальный экономический стандарт. В рамках социального законодательства люди с ограничениями должны быть обеспечены финансовыми и социальными гарантиями наравне с остальным населением.

Это касается такой компенсирующей финансовой помощи, как преждевременная пенсия или минимальная заработная плата. Кроме того, после всех вычетов должна оставаться определенная сумма на личные расходы.

8. Стандарты обстановки. Стандарты обстановки также должны быть «нормальными». Здесь учитываются такие критерии, как размеры, положение, загруженность помещений, их оснащение. Учреждение не должно быть настолько большим, чтобы стали невозможны контакты с окружающими, оно также не должно быть слишком удалено от других объектов социального назначения.

1.3. Принцип нормализации в трактовке В. Вольфенсбергера Классическими представителями принципа нормализации считаются Б. Нирье, Н. Э. Банк-Миккельсен, а также канадец Вольф Вольфенсбергер (Wolf Wolfensberger). Первые встречи Б. Нирье и Н. Э. Банк-Миккельсена с В. Вольфенсбергером состоялись во время их поездок с докладами по США в 60-х гг. В. Вольфенсбергер работал в то время в университете Небраски. Он писал книгу, которая должна была заложить основы понимания людей с ограничениями, а также подготовить реформу интернатов.

Принцип нормализации был исходным в создаваемой им новой модели обеспечения людей с ограничениями. Эта книга вышла в 1969 г. и стала опорой реформистского движения в Америке.

Согласно В. Вольфенсбергеру принцип нормализации должен распространяться не только на людей с интеллектуальными и другими видами ограничений, но и на все социально-неблагополучные группы населения.

Он рассматривал нормализацию с социологической точки зрения, пытался разобраться, в чем заключается разница между людьми с ограничениями и обществом. В. Вольфенсбергер понимает нормализацию как процесс, который постоянно протекает во взаимодействии между индивидуумом и социальной сферой, и рассматривает его не только как средство, но и как цель. Он требует максимального применения позитивных культурных средств с целью помочь человеку взять на себя или трансформировать уже имеющуюся у него социальную роль в положительную и далее сохранять и развивать ее. В. Вольфенсбергер считает, что нормализация направлена на обеспечение позитивного образа и полезной компетенции социально неблагополучных групп населения, а следовательно, на их интеграцию, принятие остальным обществом.

По мнению В. Вольфенсбергера, нормализация включает в себя как применяемые средства и методы работы по уходу и помощи соответствующим группам людей, так и их внешний вид, поведение. Он акцентирует внимание на двух положениях, которые должны способствовать улучшению общественного положения людей с ограничениями: 1) развивать их дееспособность путем содействия развитию и закреплению всех видов жизненной компетентности: прикладной, коммуникативной, социальной, эмоциональной, а также когнитивной; 2) улучшать их внешний облик, поведение и тем самым влиять на производимое ими впечатление, т.е. не стоит привлекать к ним дополнительное внимание неопрятными и несуразными прической, одеждой, манерами, которые воспринимаются как отклонение от нормы. В отношении второго положения В. Вольфенсбергер был достаточно активен и даже советовал проводить косметическое лечение различных изъянов у людей с ограничениями с целью улучшения их образа и соответственно лучшего принятия в обществе. Именно по этому поводу в адрес канадского ученого чаще всего приходили критические замечания, его уличали в попытках привести людей с ограничениями в соответствие с общепринятыми нормами.

Авторы принципа нормализации никогда не призывали сделать людей с ограничениями «нормальными», подогнать их под нормы и ожидания общества. Они ратовали, прежде всего, за признание за ними тех же возможностей, какие есть у остального общества.

2. ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ

ХАРАКТЕРИСТИКА ДЕТЕЙ С ТЯЖЕЛыМИ

И (ИЛИ) МНОЖЕСТВЕННыМИ

НАРУШЕНИЯМИ ПСИХОФИЗИЧЕСКОГО

РАЗВИТИЯ

2.1. Понятие о тяжелых и множественных нарушениях психофизического развития Франциска Готан (Германия) Изучая литературу по специальной педагогике, можно прийти к выводу, что, пожалуй, ни одно понятие не имеет так много различных определений, как понятие «тяжелые и множественные нарушения психофизического развития». Под тяжелой формой с множественными нарушениями психофизического развития понимается комплексный синдром, частью которого является нарушение интеллектуального развития в сочетании с нарушениями зрения, слуха, физического развития и трудностями в воспитании. Понятие «тяжелая форма нарушения психофизического развития» указывает в первую очередь на то, что речь идет именно о тяжелых нарушениях, при этом не говорится, какое нарушение имеет первостепенное значение.

По стандартам Всемирной Организации Здравоохранения нарушения психического развития могут иметь легкую, среднюю, тяжелую и тяжелейшую формы. Более практичным критерием, определяющим форму нарушения, является объем помощи, который необходимо оказать отдельной личности, имеющей особенности психофизического развития. Различают малую, среднюю, большую и очень большую потребность в помощи. В соответствии с необходимой помощью выделяют группы людей, при этом переход от одной группы к другой не имеет четких границ. Среди данных групп особый интерес представляют люди с тяжелейшей формой нарушений психического развития и очень большой потребностью в оказании помощи.

Говоря о тяжелейшей форме нарушений психофизического развития, чаще всего имеют в виду тяжелейшие множественные нарушения, так как зачастую присутствует не одно, а несколько нарушений. При этом причина отдельно взятых нарушений обычно недостаточно ясна. Затронутыми, как правило, оказываются все виды ощущений, эмоциональные, когнитивные, телесные, а также социальные и коммуникативные способности, все средства самовыражения. В этой связи исходят из того, что речь идет о нарушениях, затрагивающих всего человека, во всех сферах его жизнедеятельности. Такие люди выражаются исключительно посредством собственного тела и звуков, они не в состоянии самостоятельно устанавливать различные виды отношений с окружающим миром. Они в большой мере нуждаются в гигиеническом уходе за собой и в помощи в бытовой сфере.

2.2. Тяжелые нарушения опорно-двигательного аппарата Эльке Крамер (Германия) Детский церебральный паралич (ДЦП) является не проходящим, однако изменяемым нарушением опорно-двигательных функций, которое возникает вследствие пре-, пери- и постнатальных нарушений церебральных функций. Нерациональные движения, характерные для этого нарушения, своими стереотипными повторениями оказывают влияние на формирование в мозгу неизменяемых двигательных стереотипов, что в свою очередь способствует блокированию, приостановке и усложнению дальнейшего развития ребенка. Как следствие дисбаланса двигательной активности могут развиваться контрактуры, вывихи бедра, а также деформации суставов, которые ограничивают двигательную способность и вызывают боли.

Классификация детского церебрального паралича по Михаэлис (Michaelis) и Ниеманн (Niemann) (1995):

1) спастический гемипарез:

• с бо’льшим поражением рук, • с бо’льшим поражением ног, • руки и ноги поражены примерно в равной степени;

2) спастические тетрапарезы:

• с бо’льшим поражением ног – ноги поражены в большей степени, чем руки, эта картина в ранних классификациях носила название «дипарез»;

• с троичным поражением – ноги и одна рука поражены больше, чем другая рука;

• с бо’льшим поражением на одной стороне – конечности на одной стороне туловища поражены в большей степени, чем на другой;

• с перекрестным поражением – верхняя конечность на одной стороне и нижняя конечность на другой поражены в большей степени;

• с полным поражением – руки и ноги поражены либо в равной степени, либо руки поражены в большей степени;

3) атетоз (дискенезия);

4) атаксия.

Картина нарушения двигательных функций 1. Спастический гемипарез Первые проявления и симптомы:

• 3-й месяц: спонтанные движения рук, пораженная рука находится на задней стороне туловища, ладонь сжата в кулак, большой палец согнут, отчетливые признаки асимметрично-тонического затылочного рефлекса, лицо повернуто к здоровой стороне, сторона с нарушениями координации находится вне зоны видимости, и ребенок забывает о ней;

• 5-й месяц: переворачивание со спины на живот происходит через патологическую сторону, рука остается зажатой под животом, на нее нельзя опереться;

• 6-й месяц: хватать предметы, лежа на спине, ребенок может только с неповрежденной стороны, сгибательный тонус на поврежденной стороне препятствует выпрямлению тела, оперирование обеими руками невозможно, ползание на животе протекает асимметрично, ползание на четырех конечностях не удается, так как ребенок не может опереться на руку. Дети скользят на ягодицах, что вызывает опасность развития сколиоза и кифоза.

• 12 - 18 месяцев: вставание на ноги;

• 18-й месяц и до 3-х лет: ребенок учится ходить, с поврежденной стороны образуется внутренняя мякоть, которая мешает ходить, образуется «конская» стопа, малоберцовая мышца становится короче, наблюдаются нарушения роста.

Основные развивающие мероприятия:

• развитие симметричности тела и движений;

• регулирование спастического тонуса;

• развитие сенсомоторики;

• обеспечение правильного положения при сидении (использование коленных клиньев для приведения или отведения конечностей, закрепленной на стуле одежды, подкладки, с которой ребенок не мог бы соскользнуть, подлокотников; ноги должны всей ступней касаться пола; ребенок должен сидеть на середине стула, вес должен распределяться равномерно по всей площади ягодиц);

• развитие способности применения обеих рук (поврежденная сторона всегда исполняет вспомогательную функцию, ее не нужно тренировать до уровня доминантной стороны).

Помощь в повседневной жизни:

• поврежденная рука должна всегда находиться в поле зрения;

• руку следует освободить от одежды до локтевого сустава, при необходимости утяжелить мешком с песком;

• во время мытья рук человек должен здоровой рукой обмыть и вытереть пораженную;

• при одевании сначала надевается рукав на поврежденную руку, затем на здоровую, при раздевании действия происходят в обратном порядке.

2. Спастический тетрапарез Повреждена сенсомоторика всего тела, включая голову. Дополнительно такие больные могут иметь следующие нарушения: нарушения речи, зрения и слуха, нарушение восприятия, а также эпилепсию. Возможны смешанные с атетозом формы.

Первые проявления и симптомы:

• при самых сложных формах спастического тетрапареза у новорожденного отсутствует сосательный и глотательный рефлексы, ребенок должен быть зондирован;

• типичная картина спастического нарушения: повышенный тонус разгибательных мышц ног, пониженный тонус сгибательных мышц рук, опистотоническое положение головы (opisthotone Kopfhaltung);

• тонус: гипертония;

• при тетрапарезе средней тяжести ребенок в 3 месяца не в состоянии поднять голову лежа на животе, руки отведены назад, прижаты к телу, ноги и бедра находятся в согнутом положении;

• 3-й - 4-й месяцы: ребенок не в состоянии опираться на локоть, хватательный рефлекс присутствует долго, это становится заметно, когда ребенок начинает ползать на четвереньках (пальцы согнуты в кулак);

• очень мало двигательных возможностей;

• не достигается свободный контроль над положением головы и туловища;

• тонус сгибательных мышц вызывает страх и давление;

• согнутое положение рук оказывает влияние на их моторику, локти сильно отведены назад, поэтому прослеживать глазами действия рук очень затруднительно;

• моторика рта: голова отведена назад, повышенный тонус мышц, слабая мимика, часто рот открыт и из него вытекает слюна, пища недостаточно размельчается во рту (часто отсутствуют движения челюстей в сторону);

• без развивающих мероприятий восприятие остается лишь в малой степени дифференцированным;

• не наблюдается спонтанных движений, орган равновесия недостаточно стимулируется раздражителями, по этой причине у ребенка развивается страх перед совершением движений;

• верхние конечности воспринимаются в большей степени, остальная часть тела остается не воспринятой, получение опыта происходит главным образом посредством зрения и слуха.

Люди, страдающие спастическим тетрапарезом, даже если у них есть врожденные интеллектуальные способности, имеют следующие особенности:

1) без развития и стимуляции отсутствует подвижность мышления, такие люди предпочитают всегда выполнять похожие действия, они нерешительно относятся к каким-либо изменениям или вариациям, их игры однообразны, они замыкаются и неохотно приобретают новый опыт; 2) может проявляться хорошая память на услышанное и увиденное, однако затруднены установление взаимосвязей на основе отдельных впечатлений и формулировка выводов. Восприятие людей, страдающих спастическим тетрапарезом, ограничивает возможности обучения. Гипертония оказывает сковывающее действие: чем больше ребенок хочет и старается что-либо сделать, тем тяжелее совершаются движения, тонус повышается, мотивация снижается. Следствием могут являться разочарование, пассивность и безынициативность.

Основные развивающие мероприятия:

• планирование достижимых целей;

• приобретение личностного опыта;

• развитие сенсорики как предпосылки движения;

• выбор правильного исходного положения;

• пассивные движения, вращения (снижают тонус);

• контроль головы и тела, развитие способности опираться на локоть;

• поддержание подвижности суставов;

• профилактика вторичных нарушений: вывихов суставов, сколиоза.

3. Спастическая диплегия Подверженными оказываются преимущественно ступни, голени, бедра, туловище (нижние конечности), верхние конечности также повреждены, но в совсем малом объеме. Часто видны отклонения только на правой или только на левой стороне.

Первые проявления и симптомы:

в первые месяцы: мало заметны, ребенок недостаточно интенсивно двигает ногами;

в 6 месяцев, если ему оказывают помощь, ребенок начинает переворачиваться, однако это происходит целостно, туловище поворачивается вместе с головой и плечами как одно целое (при нормальном развитии поворот осуществляется последовательно);

• ползание на животе осуществляется при помощи локтей, ноги при этом вытянуты, наблюдаются сильная аддукция и «конская» стопа (опасность возникновения вывиха бедра);

в год наблюдаются подтягивания, чтобы сесть, при этом спина согнута;

• как следствие дипаретической формы ног вытягивание и сгибание происходят не поочередно, а симметрично;

• ребенок не ползает на четырех конечностях, вместо этого он передвигается скачками;

• подтягивание, для того чтобы встать на ноги, затруднено, так как ноги приведены и повернуты внутрь, а также возникает «конская» стопа (позже она переходит в наружную косолапость, при этом основная нагрузка лежит на внутренней подушечке передней части стопы);

• свободная ходьба осуществляется с согнутым бедром, отсутствуют перекатывающиеся движения ног, часто для поддержания равновесия необходимы дополнительные движения руками;

• долгое сидение невозможно;

• наблюдаются нарушения восприятия, особенно в области нижних конечностей, нижняя часть ноги и стопа не ощущаются.

Основные развивающие мероприятия:

• вращения (плечи - бедра);

• развитие переменного движения ног;

• развитие тактильной и проприоцептивной чувствительности, особенно нижних конечностей;

• профилактика сидения со скрещенными ногами;

• использование вспомогательных средств: роллаторов (Rollator), костылей; можно заставлять двигать тяжелые предметы или коляску.

4. Атетоз (дискенезия) Слово «атетоз» - греческое и означает «без прочного положения».

Главным признаком является недостаточное управление сенсорикой и моторикой в области тела, рук, рта (с обеих сторон). Тонус: колебания напряжения от чрезмерного до вялого.

Первые проявления и симптомы:

новорожденные: крайне пугливы, часто имеют трудности с приемом питья, частая рвота;

с 4-го месяца заметно опистотоническое положение головы, которое препятствует вращению;

• отклоняющиеся от нормы произвольные движения проявляются сначала в суставах конечностей, затем переходят на туловище, замедленный процесс выпрямления туловища, тело «ломается»;

• хватательный рефлекс и рефлексы ротовой полости долго не исчезают;

• в тактильной сфере возникают переменные ощущения, иногда ребенку щекотно, иногда касание приятно, присутствует неуверенность в установлении контакта, часто возникает необходимость прекращения всех действий с ребенком;

• ощущение собственного тела плохо развито из-за недостаточного чувства положения тела, ребенок не ощущает середины тела;

• отсутствие постоянства, дети легко отвлекаются, теряют объект перед глазами, однако у них хорошо развита концентрация;

• вестибулярный аппарат очень хорошо развит из-за частых движений головы;

• люди, страдающие атетозом, часто обладают подвижным умом, они нередко умнее, чем кажутся.

Основные развивающие мероприятия:

• обеспечение снижения чувствительности кожи;

• развитие проприоцептивной чувствительности, давления на суставы, чувства стабильности и привычности вертикального положения, так как движение – это сумма отдельных положений тела;

• выбор правильного исходного положения.

5. Атаксия Термин «атаксия» дословно означает «без порядка». Тонус: гипотонус с тремором (мелкое дрожание при совершении действия). Нарушена координация во всех областях движений, особенно это заметно при целенаправленных движениях и контроле точности движений (например, неуверенный подъем по лестнице, зрение недостаточно помогает при этом).

В интеллектуальном развитии часто наблюдается умственная ретардация.

Атаксия зачастую комбинируется с атетозом.

Первые признаки и симптомы:

новорожденные: гипотония, часто необходимо зондирование;

2-й - 3-й месяцы: не совершают самостоятельных движений, проявляется нистагм (дрожание глаз);

6-й месяц: не ищут контакта с окружающей средой, возможная причина – умственная ретардация;

8-й месяц: при проявлении хватательного рефлекса заметно дрожание;

в 3 – 7 лет свободная ходьба;

• нарушения развития речи проявляются часто в форме обрывочных Развивающие мероприятия:

• выбор правильного исходного положения;

• развитие проприоцептивной чувствительности посредством давления на мышцы и суставы;

• тактильная стимуляция: сначала действие, затем понимание;

• развитие акустического и визуального восприятия помещения;

• тренировка удержания равновесия и стабильного положения.

2.3. Интеллектуальная недостаточность Даниела Штюрце (Германия) Отто Шпек (Otto Speck) определил базовую ориентацию для процесса обучения и воспитания людей с интеллектуальной недостаточностью при помощи специального воспитания. В своем лечебно-педагогическом учебнике (1990) он описывает основные целевые направления воспитания и обучения. Эти направления являются базовыми для коррекционно-педагогического процесса с людьми, имеющими интеллектуальную недостаточность, и могут быть представлены следующим образом.

Открытие доверия к жизни Из своего профессионального опыта мы знаем, что люди с умственными ограничениями в большинстве своем имеют небольшое желание к обучению.

Что касается их отношений с окружающим миром, то они проявляют мало активности. Их интерес к какой-либо деятельности быстро угасает. Они не могут долго заниматься одним видом деятельности, не преодолевают трудности. Чтобы продвигаться в своем развитии и становиться самостоятельнее в жизни, они нуждаются в интенсивной помощи. В этой связи важнейшим направлением деятельности педагога является побуждение детей с интеллектуальной недостаточностью к деятельности, а также их постоянное стимулирование. Благодаря педагогической поддержке эти дети должны поверить в свои собственные силы, способности, ощутить доверие к жизни.

Не вызывает сомнений факт зависимости степени доверия к жизни детей с интеллектуальной недостаточностью от характера отношений «я ты». Человек с умственными ограничениями скорее откликнется, если воспитатель обратится к нему с любовью, заставит почувствовать близость, участие, тепло и надежность. О. Шпек так сформулировал эту мысль: «Общение возможно только тогда, когда ребенок сможет почувствовать по отношению к себе чуткость, участливость, отзывчивость, заботу, уют, когда он сможет ощутить радость жизни, осознать реальность этой возможности. Именно с общения начинается любое воспитание».

Обучение жизненным навыкам Люди с интеллектуальной недостаточностью должны обучаться соответствующим умениям и навыкам во всех областях повседневной жизни.

Только тогда они обретут относительную самостоятельность и некоторую независимость, смогут принимать участие в общественной жизни. Приобретение умений и навыков должно начинаться с обучения уходу за самим собой и заканчиваться обучением простой работе.

Обучение жизненной ориентации Обучение жизненным навыкам тесно связано с приобретением необходимых для жизненной ориентации знаний. Люди с умственными ограничениями должны знать ближайшую и, насколько это возможно, отдаленную местность, принимать участие в жизни общества и быть в состоянии радоваться природе и общению с коллективом. Поэтому необходимо, чтобы они могли ориентироваться в окружающем мире.

Для педагогического процесса важно естественное усвоение, при котором на переднем плане стоят не теоретические знания, а практические действия. Рассматривание, исследование, испытание жизненных вещей в игровых и реальных ситуациях дает возможность детям с интеллектуальной недостаточностью получить определенные знания и опыт, открыть реальную действительность.

Обучение жизненному поведению Обучение и воспитание любого человека, в том числе и с ограничениями, в конечном счете сводится к приобретению им определенных поведенческих реакций по отношению к окружающим людям и предметам.

Люди с интеллектуальной недостаточностью очень сильно зависят от того, какой пример видят перед собой.

Приобретение поведенческих реакций во многом зависит от состояния чувственного опыта, от того, насколько тесные связи имеет воспитанник. Вступая во взаимоотношения с различными жизненными ситуациями (например, естественные и общественные явления, свои и чужие желания, своя и чужая собственность и др.), такие дети могут под влиянием воспитания с все большим успехом формировать определенные позиции и точки зрения (ценный опыт). Однако остается спорным вопрос, становятся ли люди с интеллектуальной недостаточностью в результате этого благоразумнее, хотя такой факт не следует исключать изначально. Практика показывает, что целому ряду людей с умственными ограничениями удалось шагнуть дальше простых привычек и сформировать определенные поведенческие реакции и оценки.

Среди оценочных реакций, к формированию которых нужно стремиться при обучении и воспитании детей с интеллектуальной недостаточностью, можно назвать следующие:

• отношение к труду (уважение к работе и продуктам труда);

• отношение к другим людям (уважение к ним и к собственности другого человека, готовность помочь, поделиться и т.д.);

• отношение к предметам повседневной жизни (любовь к цветам и животным, бережное отношение к вещам, осторожность в обращении с незнакомыми и опасными предметами, экономное отношение к материалам и т.д.).

Названные целевые направления рассматриваются не изолированно, а только комплексно.

2.4. Нарушения зрения Зузанне Рабэ (Германия) Младенец с нормальным зрением уже вскоре после рождения начинает изучать мир с помощью глаз. Научные исследования доказывают, что уже на восьмой день ребенок пытается имитировать мимику своих родителей. Слепой младенец с умственным ограничением воспринимает шумы, запахи и тактильные раздражители, но не может увидеть, откуда приходят все эти впечатления. Поэтому для него практически невозможно установить взаимосвязь между услышанным и его источником. Слепые дети намного позже поднимают голову и учатся контролировать ее положение. Они меньше двигаются и по этой причине в меньшей степени соприкасаются с окружающей средой, у них нет достаточных возможностей воспринимать вещи в своем ближайшем окружении. Как следствие, образуется негативный замкнутый круг, что приводит к замедлению нормального моторного, сенсомоторного и в целом психического развития.

Оценка функциональных способностей зрения. Многие люди с множественными формами ограничения считаются слепыми. Они не реагируют на оптические раздражители, не хватают предметы. Тем не менее очень немногие из таких людей действительно слепые. Оценить их зрение можно только при помощи постоянного наблюдения за ними, поскольку медицинские исследования обычно не дают достаточной информации. Зрительные возможности зависят не только от остроты и поля зрения, но и от множества других факторов. На них влияет физическое и психическое состояние ребенка. Например, в окружении, где ребенок чувствует себя комфортно, он «видит лучше». Стоит отметить, что неправильное положение тела, проблемы с дыханием, пищеварением и др., возможно, снижают интерес к визуальной информации, а также к развивающим мероприятиям.

Заинтересованное отношение всех, кто окружает ребенка, имеющего нарушения зрения, помогает лучше оценить его зрительный потенциал.

При этом основной акцент делается не на том, насколько видит ребенок, а на возможности осуществить развивающие мероприятия.

За чем нужно наблюдать:

• как ребенок воспринимает свое окружение?

• какие из органов чувств он использует?

• может ли он использовать информацию?

• на какие раздражители он реагирует?

• осуществляет ли он активные действия?

В любой ситуации необходимо рассматривать несколько вариантов, например, если ребенок не берет предмет, то это может быть вызвано недостаточной остротой зрения, может означать, что у него не хватает двигательных навыков и способностей, а также это может быть следствием недостаточного доверия к людям, которые с ним работают, или отсутствия мотивации.

Чем больше мы знаем о ребенке, тем лучше можем оценить его зрение и возможности его применения. На этом строятся план и режим обучения, выбор дидактических материалов и технического оснащения.

2.5. Детский аутизм (синдром Каннера) Зузанне Рабэ (Германия) Понятие «аутизм» было введено швейцарским педиатром Евгеном Блейлером (Eugen Bleuler) в 1911 г. С помощью данного термина он описывал основной синдром шизофрении и характеризовал поведение страдающих этим заболеванием людей, при котором больные полностью погружаются в свой образный мир, не в состоянии поддерживать нормальный контакт с другими людьми, находятся под влиянием своих мечтаний и фантастических образов, возникающих в их сознании. Эти люди полностью обращены в себя и практически не поддерживают связь с окружающим их миром.

Используя это определение, американский детский психолог Лео Каннер (Leo Kanner) в 1943 г. и австрийский педиатр Ганс Аспергер (Hans Asperger) в 1944 г. почти одновременно описали картину болезни детей, имеющих аутичные нарушения. Несмотря на то что синдром аутизма не совпадал с описанной Блейлером картиной заболевания, термин «аутизм»

занял свое место в медицине.

Л. Каннер в своей работе «Аутичные нарушения аффективных контактов» (Autistic Disturbances of Affective Contact) описал 11 детей с похожими особенностями. До настоящего времени эти категории считаются классическими при описании раннего аутизма (по классификации ДСМ 4 (DSM IV*)), или синдрома Каннера, а также аутичного расстройства (по классификации МКБ 10 (ICD 10**)).

Приведем диагностические особенности или критерии раннего аутизма по классификациям МКБ 10 и ДСМ 4 (выборочно и сокращенно).

1.Качественные нарушения межлич- 1. Качественное нарушение социностного социального взаимодейс- альной интеракции (например, при твия (например, неадекватная оценка невербальном общении, таком как социальных и эмоциональных сигна- зрительный контакт и т.п., нарушение лов, использование социальных сиг- отношений со сверстниками, нарушеналов не в полной мере) ния в выражении чувств) 2. Качественное нарушение коммуника- 2. Качественное нарушение коммуниции (например, неиспользование рече- кации (например, замедленное развивых способностей в социальной сфере, тие речи, стереотипное или повторяенедостаток эмоционального резонанса мое использование речевых оборотов, при попытке установить вербальный отсутствие соответствующих развитию или невербальный контакт со стороны ролевых или имитационных игр) других лиц, изменение мелодики речи) 3. Ограниченные интересы и стерео- 3. Ограниченные повторяемые или типные поведенческие реакции (на- стереотипные поведенческие реакции, пример, заторможенность и рутин- интересы и действия ность в повседневной активности, неприятие изменений любого рода) 4. Проблемы специфического характе- 4. Начинающееся до 3-го года жизни ра, такие как страхи, фобии. Нарушения замедленное или неадекватное развисна и аппетита, приступы ярости, агрес- тие функциональных способностей сии, нанесение вреда самому себе 5. Проявление нарушений до 3-го года жизни Описанные критерии, принятые в интернациональных системах классификации, берутся за основу при диагностировании аутичного нарушения.

Позднее Л. Каннер уменьшил количество симптомов до двух по сравнению со своими ранними заключениями:

• неприятие изменений повторяемых ежедневно рутинных действий;

• крайняя социальная изолированность, которая начинается в течение первых трех лет жизни.

Сегодня к этому добавляются еще и • особенности речи.

Детский аутизм понимается как наступающее в раннем возрасте нарушение развития. Это нарушение приводит к качественному и количественному расстройству способностей к социальной интеракции и коммуникации.

* DSM IV – (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) Диагностический и статистический справочник психических расстройств, 4-е изд.

** ICD 10 – (International Classification of Diseases and Related Health Problems) Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем, 10-е изд. (МКБ 10).

Наряду с отсутствующей или нарушенной, по большей части очень своеобразной, способностью к коммуникации также очень заметны навязчивые стереотипные и постоянно повторяющиеся поведенческие образы, а также очень ограниченный набор действий и интересов. Зачастую интерес ребенка может чрезмерно фиксироваться на каком-либо определенном объекте. При диагностировании аутизма необходимо обращать внимание на наличие описанных симптомов во всех областях жизнедеятельности ребенка. Степень выраженности нарушений может также варьироваться.

Сегодня предложенное Л. Каннером описание болезни обозначается как ранний детский аутизм, или синдром Каннера. Это нарушение развития обычно проявляется на протяжении первых трех лет жизни, и в большинстве случаев подразумевается, что речь идет об «аутизме» в общем.

В середине 40-х гг. австрийский педиатр Ханс Аспергер зафиксировал более легкую форму аутизма, при которой менее нарушена речь, так называемый синдром Аспергера. Наряду с этими формами имеются еще несколько более серьезных нарушений с аутистическими чертами: нетипичный аутизм и синдром Ретта.

Сегодняшний уровень развития науки позволяет утверждать, что синдром Каннера является врожденным и поэтому нарушение развития ребенка происходит уже на самых ранних этапах жизни. С нейробиологической точки зрения, это органическое нарушение работы мозга в обязательном порядке должно повлечь за собой изменение в развитии, которое невозможно полностью нормализовать. Поэтому аутичные люди другие, они думают по-другому, чувствуют по-другому и ведут себя по-другому.

Для таких людей существует только незначительная видимая часть мира, а свойственные им своеобразные и необъяснимые поведенческие реакции связаны с иной структурой их мозга.

Говоря о частоте аутичных нарушений, следует исходить из того, что 5 человек из 10 000 страдают этим нарушением. На основе этих статистических данных можно предположить, что если население Федеральной земли Бранденбург составляет 2,5 млн., то там проживает примерно человек, страдающих аутизмом. Предполагается, что среди них около детей и подростков младше 18 лет. При этом, как свидетельствует интернациональная статистика, примерно 80% аутистов страдают также различными видами умственных и психических расстройств.

Согласно исследованиям Кристофера Гилберга (Christopher Gilberg), при более тщательном медицинском обследовании выявляются и другие заболевания, которые часто сопутствуют аутизму:

• Аутизм + нарушение умственного развития (80%) Кроме того, аутизм часто сочетается с такими заболеваниями, как синдром Ретта, синдром Мобиуса Хеллера, туберозный склероз и фенилкетонурия.

Аутизм необходимо стараться диагностировать как можно раньше, чтобы как можно раньше приступить к коррекционным мероприятиям. К сожалению, существует не так много врачей, которые могут или имеют желание поставить такой диагноз. Германн Кордес (Hermann Cordes, 2000) во время выполнения исследовательского проекта в г. Бремен выявил следующее:

• 42% родителей заметили некоторые нарушения развития на 1-м году жизни ребенка; 34% - на 2-м году жизни и 24% родителей заметили нарушения позже. Диагноз «аутизм» был поставлен только 2% детей на 1-м году жизни, 13% - на 2-м и 85% - позже. Из них 50% детей был поставлен диагноз «аутизм» в 5-летнем возрасте;

• медицинская диагностика проводилась в среднем спустя 3 года после наблюдений родителей. Только 13% больных детей диагноз был поставлен детским врачом, 60% - психиатром или неврологом;

• 24% родителей должны были проконсультироваться у 10 или более специалистов, прежде чем их детям был поставлен правильный диагноз.

Аутистические нарушения относятся к самым тяжелым психическим нарушениям детского возраста. Нарушения вербальной и невербальной коммуникации, а также социального взаимодействия сохраняются в юности и взрослой жизни. (F. Poustka, S. Bоlte, S. Feineis-Metthews,G.

Schmоtzer, Ф. Пустка, С. Бельте, С. Файнайс-Метьюс, Г. Шметцер). Аутизм - это психиатрический, а не педагогический диагноз. Он диагностируется на основании наблюдений или описаний поведенческих реакций, которые должны проявляться в определенном количестве и комбинациях. Эти поведенческие реакции определяются как симптомы на основании опросов и наблюдений. Согласно исследованиям при аутизме мы обычно наблюдаем следующую картину.

A. К третьему году жизни проявляется заметное нарушение развития как минимум в одной из следующих областей:

1) рецептивный или экспрессивный язык, такой, который используется в социальной коммуникации;

2) развитие избирательной социальной направленности или социального взаимодействия;

3) функциональные или символические игры.

Б. В целом должно быть представлено как минимум 6 симптомов к перечисленным пунктам (1, 2 и 3), из них:

качественное нарушение социального взаимодействия по меньшей мере в трех следующих областях:

а) неспособность использовать зрительный контакт, мимику, осанку и жестикуляцию для регулирования социального взаимодействия;

б) неспособность вступать в отношения с ровесниками, находить общие интересы, действия и чувства (соответствующим возрасту образом вопреки достаточным возможностям);

в) недостаток социально-эмоциональной взаимности, которая выражается в обедненной или девиантной реакции на эмоции других людей, недостаточной модуляции поведения в соответствии с социальным контекстом, неустойчивой интеграции социального, эмоционального и коммуникативного поведения;

г) неспособность стихийно делиться радостью, интересами или деятельностью с другими (например, неумение показать, принести или объяснить другому человеку вещи, которые важны для ребенка);

качественное нарушение коммуникации как минимум в одной из следующих областей:

a) недоразвитие или полное нарушение устной речи, которое не сопровождается попыткой компенсации с помощью жестикуляции или мимики как альтернативы коммуникации (часто предшествует отсутствие коммуникативно направленного бормотания);

б) относительная неспособность начинать или поддерживать (на соответствующем языковом уровне) контакт, при котором осуществляется взаимный коммуникативный обмен с другими людьми;

в) стереотипное и повторное употребление слов и фраз;

г) недостаток различных спонтанных игр или социальных игр подражания (особенно у маленьких детей);

ограниченные интересы, стереотипная манера поведения как минимум в одной из следующих областей:

a) обширное увлечение обычно несколькими стереотипными и ограниченными интересами, которые отклоняются от нормы в содержании.

При этом речь может идти об одном или нескольких интересах необычной интенсивности и ограниченности;

б) очевидная навязчивая привязанность к специфическим, нефункциональным действиям и ритуалам;

в) стереотипные моторные манипуляции рукой или пальцами, сгибание или комплексные движения всего тела г) преобладающее занятие частями или нефункциональными элементами игрового материала (например, их запахом, свойством поверхностей или производимым ими шумом, вибрацией).

Проявления и интенсивность аутизма значительно варьируются. Таким образом, ни один аутичный ребенок не похож на другого. Тем не менее, конечно, имеются повторяющиеся особенности, которые одновременно обозначают границы диагностических критериев.

Благодаря использованию образных методов исследования (H.

Remschmidt, F. Poustka, B. Blanz, Х. Ремшмидт, Ф. Пустка, Б. Бланц), становится очевидным, что у аутичных людей имеются следующие функциональные нарушения:

• нарушение центральной когерентности, т.е. обработка информации происходит фрагментарно, имеет место ориентация на детали, существуют трудности учета смысла и контекста;

• нарушение исполнительных функций, т.е. трудности в решении проблем, в целенаправленном и ориентированном на проблему процессе планирования, в перестройке с одного пути решения на другой;

• церебральные нарушения, т.е. неудовлетворительное распознавание эффектов, проблемы различия эмоций, чувств, узнавания лиц.

Многие аутичные люди молчат вообще или говорят с трудом. Новые результаты исследований показывают, что у них нарушения речевых функций и коммуникации имеют комплексный характер. Люди с синдромом Каннера совсем не могут разговаривать, они не в состоянии выразить словами свои внутренние переживания, поэтому многие аспекты их жизни остаются неясными. При этом следует отметить, что правильное использование вспомогательных средств коммуникации, таких как жесты, простые символы, изображения или фотографии может привести к успеху. Понимание речи аутистами также очень затруднено, в двусмысленных ситуациях у них может проявляться агрессия как по отношению к себе, так и к окружающим.

Аутичные люди сильно уединены эмоционально и социально, редко вступают в зрительный контакт, редко делятся с другими своими чувствами, неспособны принимать перспективу других. В целом они гораздо реже идут на контакт и это, в зависимости от диагноза, часто проявляется уже с раннего детства (например, отсутствие «социальной улыбки» у грудного ребенка). В их отношениях сложно определить эмоциональные связи.

Кажется, что эти люди «вращаются» вокруг себя и в значительной степени им достаточно самих себя. Все остальные воспринимаются ими, прежде всего, как инструменты для удовлетворения своих потребностей. Типично:

аутичный человек не «заботится» о других - ему достаточно самого себя.

Едва ли возможно оценить возможности их памяти и мышления. Их понимание задания привязано в большинстве случаев только к конкретным, известным им ситуациям. Комплексных инструкций такие люди не понимают совсем и, следовательно, не могут их выполнять. Все, что делает аутичный человек, краткосрочно. Положительные и отрицательные усилители помогают занять его на короткое время. Если он чувствует себя перегруженным, то реагирует в большинстве случаев самоагрессивно или агрессивно (например, бьется головой о стену, нападает на персонал, кусается).

Другими распространенными симптомами являются повышенная реакция на сенсорные раздражители, большая раздражительность ко всякого рода изменениям. Аутичные люди настолько сильно ущемлены в своем восприятии, что раздражение буквально переполняет их, а это может приводить к самоагресии, агрессии, направленной на окружающих, или к деструктивным формам поведения. Опыт показывает, что малейшее нарушение привычного режима дня (например, телефонный звонок) может вызывать такое поведение. При этом аутичные люди совершенно неспособны ориентироваться в окружающем мире, непредсказуемы, не могут распознавать опасность.

Аутичные люди имеют повышенную предрасположенность к необычному поведению. Следует упомянуть иногда довольно интенсивное агрессивное поведение, направленное как на себя, так и на окружающих.

Другими часто встречающимися нарушениями поведения являются: навязчивые действия, различные причуды, гиперактивность или моторное беспокойство, низкая концентрация внимания, страхи, нарушения приема пищи, сильные расстройства сна.

Вышеназванные особенности аутичных людей часто ведут к ложным толкованиям социальных и коммуникативных сигналов, идущих от них и к ним, что в значительной степени влияет на характер их социальных интеракций.

Принимая во внимание картину болезни и следующих из этого нарушений поведения, необходимо учитывать, что такие люди всю жизнь будут нуждаться в поддержке во всех сферах жизни, а также в индивидуальном сопровождении. Улучшения возможны, но требуют много времени, все действия сопровождающих ребенка взрослых должны быть четко определены, согласованы и совершаться по принципу «лучше меньше, да лучше».

Даниела Штюрце (Германия)

3. КОМПЛЕКСНыЙ ХАРАКТЕР ЛЕЧЕБНОЙ

И ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКОЙ

ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОСОБЕННОСТЯМИ

ПСИХОФИЗИЧЕСКОГО РАЗВИТИЯ

3.1. Аспекты комплексной лечебной и психолого-педагогической помощи Комплексная лечебная и психолого-педагогическая помощь включает в себя следующие аспекты:

• уход;

• воспитание;

• содействие;

• консультирование.

Эти четыре раздела образуют основную базу взаимодействия с детьми с особенностями психофизического развития в различных сферах жизнедеятельности (проживание, работа, школа, досуг и др.).

Уход. Рассматривая это понятие, будем ориентироваться на Лилиане Юхли (Liliane Juchli, 1991), где при описании данной категории говорится о процессе построения отношений. Исходя из этой трактовки, «уход» включает широкий круг задач и может быть описан следующим образом.

Уход – это забота о самом себе. Человек, осуществляющий уход, несет ответственность не только за клиента, но и за себя. Он сможет осуществлять качественный уход лишь в том случае, если сам ведет здоровый образ жизни. Это касается, в первую очередь, таких аспектов жизнедеятельности, как питание, движение, отдых, работа, душевное и физическое расслабление, предотвращение заражений инфекциями, подходящие световые и шумовые условия, общение и др.

Уход – это забота о других. Человек, осуществляющий уход, содействует здоровому образу жизни клиентов, поддерживает их здоровье.

Это касается, в первую очередь, таких аспектов, как помощь при приеме пищи, передвижении, проведении гигиенических процедур, организации досуга, обеспечении регулярного медицинского контроля, контроля безопасности рабочих мест и др.

Уход – это забота о благоприятных условиях жизнедеятельности. Человек, осуществляющий уход, обеспечивает клиентам адекватные для жизни и определенной занятости условия, поддерживает факторы здоровья и стремится исключить факторы, ему угрожающие. Он несет ответственность за определенные аспекты жизнедеятельности клиентов: за условия их проживания (освещение, проветривание, температурный режим), возможность совершать гигиенические процедуры, прогулки, возможность уединяться и т.п.

Уход – это забота о духовном здоровье клиентов. Речь идет об определенной духовной поддержке, о доверительных отношениях с клиентом, умении выслушать, успокоить, создать ситуации, обеспечивающие чувство уверенности, защищенности, эмоционального комфорта.

Рассматривая понятие «уход» в более широком смысле, можно выделить две основные стороны. Человек – целостное существо, что означает следующее: если повреждена одна часть, то это оказывает влияние на весь организм. Не только желудок испытывает голод, но и человек.

Поэтому уход предполагает не просто выполнение отдельных процедур, а помощь конкретному человеку. Человек – это единственная в своем роде, неповторимая личность и она достойна уважения, ее честь неприкасаема.

Клиент - такой же человек, как любой из нас, и заслуживает уважения.

Реализация данных идей исключает невнимательное отношение к клиентам, требует обязательного их информирования (если они в состоянии это осознавать) о всех мероприятиях по уходу. При этом потребности клиентов должны быть поняты, желания услышаны и, насколько это возможно, приняты во внимание. Личность клиента неповторима, она единственная в своем роде. Психологи в таком случае говорят об индивидууме (от латин.

«единственное существо»). Человек, осуществляющий уход, не пытается формировать эту личность согласно своим представлениям, а старается признать ее индивидуальность.

Таким образом, при определении понятия «уход» в центре внимания оказалась категория «забота», т.е. уход понимается как забота о сохранении и поддержании жизненных функций человека (клиента) во всех сферах повседневной жизни и предполагает:

• наблюдение за физическим и душевным состоянием, оценку уровня его соответствия определенным нормам;

• поддержание уровня физического и душевного состояния посредством оздоровительных процедур;

• работу над развитием и закреплением навыков здорового образа • ослабление или устранение проблем физического или душевного характера.

Воспитание. Помощь человеку, влияние на него необходимы для того, чтобы возможности, которые даны человеку от рождения, использовать в полном объеме. Тем не менее, широко распространенный подход, когда любое формирующее взаимодействие рассматривается как воспитание, приносит мало пользы. Различают воспитание в узком и широком смысле этого слова.

Под воспитанием в широком смысле понимается любое влияние на человека в процессе его интеграции в общество (в том числе и неосознанное влияние, которое имеет место при воздействии окружающей среды, непосредственном контакте между людьми и т.п.).

Под воспитанием в узком смысле понимается сознательное влияние на социальное поведение, отношения, ценностные и жизненные установки человека.

Существует много определений понятия «воспитание», при этом в них делаются разные акценты, но единого определения данного явления не существует. Мы исходим из позиции, что воспитание – это многоуровневый и не в каждом случае поддающийся объективации процесс, в котором можно все-таки выделить некоторые устойчивые моменты:

• в большинстве случаев воспитание понимается как намеренное, целенаправленное действие;

• воспитание нацелено на изменение другого человека;

• воспитание, несмотря на то что это намеренный и запланированный процесс, имеет опытный характер;

• воспитание осуществляется на благо человека;

• в центре воспитания всегда стоит диалогический процесс.

Содействие. Существует тесная взаимосвязь между понятиями «воспитание» и «содействие». Речь идет о двух сторонах педагогического процесса, в котором рассматриваются:

• взаимодействие управления и ответственности;

• постоянное взаимодействие между воспитателем и воспитуемым и воспитание на благо человека.

В практике работы с детьми с особенностями психофизического развития часто нельзя разделить эти две стороны. В области воспитания речь идет о влиянии на социальное поведение, ценностные и жизненные установки. В области содействия на первый план выходят процессы передачи и освоения знаний и умений, развития способностей, формирования мыслительных моделей. Возможности содействия существенно зависят от вида и способа передачи знаний, а также от личности обучающего.

В основном содействие основывается на анализе внутренних и внешних предпосылок учения, соответствующих формулировках учебных целей и последующем дифференцированном планировании его этапов.

К внутренним предпосылкам учения относятся:

• мотивация;

• моторные и физические предпосылки (физическое здоровье);

• психическое самочувствие (воля, готовность к преодолению трудностей, концентрация, эмоции);

• социальное поведение;

• духовное развитие;

• имеющийся жизненный опыт.

К внешним предпосылкам учения относятся:

• внешние стимулы обучения (побуждения со стороны других лиц, ожидания педагогов, руководителей или родителей, инициативы средств массовой информации);

• социальные отношения (статус в группе, характер межличностных отношений, характер реакций на взаимодействие);

• пространственные и временные отношения (оснащение помещений, режим обучения, учебные и обучающие материалы);

• организация урока (целенаправленность, методика, контроль успеваемости).

Идея содействия детям с особенностями психофизического развития основывается на понимании того факта, что ограничения - это не статическая, а изменяемая величина, люди меняются при взаимодействии с окружающим миром. В этой связи процесс содействия предполагает тщательный, дифференцированный анализ внутренних и внешних предпосылок учения и учет его результатов в планировании всех видов работы с детьми.

Консультирование. Определяя понятие «консультирование», мы за основу берем идею о том, что консультант выдает не просто готовое решение, а вырабатывает его совместно с клиентом. В такой ситуации и консультант, и клиент находятся практически на одном уровне. Решающим в консультировании является добровольный характер обращения.

Совет либо рекомендуемый вариант поведения нужно понимать только как предложение, которое можно либо принять, либо отклонить и это не повлечет за собой никаких санкций (наказаний).

Проблемы, которые в определенных обстоятельствах требуют консультирования, могут возникать у детей с особенностями психофизического развития в следующих сферах:

• домашний бюджет и домашнее хозяйство;

• обращение с деньгами;

• досуг;

• партнерство;

• межличностные отношения;

• забота о здоровье и профилактика заболеваний.

Различают три основных вида консультирования:

• консультирование как помощь в принятии решений (одежда, оформление помещения, организация досуга и т.д.);

• консультирование как помощь в решении конфликтов (споры, неадекватные реакции на ситуацию);

• консультирование как путь к открытости, принятию и интеграции (в случаях отторжения, негативного отношения к новоприбывшему члену группы и т.д.).

Таким образом, консультирование имеет место тогда, когда люди не могут сами ориентироваться в ситуации и самостоятельно планировать, принимать решения либо действовать из-за отсутствия или ограниченности собственного опыта. Они добровольно обращаются за помощью и поддержкой к компетентным специалистам.

3.2. Основные задачи комплексной лечебной и психолого-педагогической помощи Организуя работу с детьми с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития, мы должны исходить из того, что они имеют много ограничений. Развитие таких детей практически во всех областях затруднено. Они имеют выраженные ограничения в следующих сферах:

• все виды чувственного восприятия;

• движение (моторика);

• мышление;

• мотивация;

• Я-концепция;

• социальная интеракция.

Рассматривая процесс развития перечисленных сфер психики и личности в целом в рамках онтогенеза, мы понимаем, что все эти процессы тесно взаимосвязаны. Развитие восприятия зависит от состояния моторики. Состояние восприятия и моторики в свою очередь влияет на развитие речи. Без развития речи были бы сильно затруднены мыслительные процессы и т.д. Данные взаимосвязи обязательно учитываются в педагогическом процессе. Это позволяет избегать односторонней ориентации в работе, т.е. исключать ситуации развития только отдельных функций без учета личности ребенка в целом.

В этой связи перед учителями и воспитателями встает необходимость обеспечить комплексный характер взаимодействия с детьми. Принципиальные положения данной работы были сформулированы Хайнцем Бахом (Heinz Bach), которые он обозначил как основные задачи комплексного влияния.

1. Раскрытие смысла вместо простого развития функций. Здесь речь идет о том, что не нужно просто лечить, учить либо воспитывать доверенных нам детей, необходимо всем видам деятельности придавать смысл.

Важно, чтобы дети знали, почему они это делают, и зачем они это делают, т.е. речь идет об осознанном обучении, а не о простом подражании. Даже если такое обучение затруднено, педагоги все равно не должны довольствоваться механической тренировкой.

«Раскрытие собственных горизонтов, надежда, стремление к обещанному, ощущение и знание, почему человек живет и просыпается каждое утро, открывают перед людьми с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности возможность достойной жизни. Такая жизнь превращает их в нечто большее, чем простая сумма функций или агрегат для реализации навыков и поведенческих моделей» (Х.Бах) 2. Интеграция вместо изоляции. Дети с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития должны вести жизнь внутри общества, а не вне его. Для них необходимо создать самые разнообразные возможности контактов и взаимодействий. Воспитательная задача здесь заключается, с одной стороны, в том, чтобы постепенно, при помощи дифференцированного подхода научить их завязывать и поддерживать отношения с другими людьми, с другой, - в обеспечении постепенной интеграции таких детей в окружающую среду.

3. Комплексный характер помощи вместо односторонних мер. Раньше считали, что большинство детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития поддаются обучению только отдельным практическим видам деятельности. В настоящее время все больше признается идея недостаточности одного практического обучения.

К обучению практическим действиям необходимо добавить развитие эмоциональных и социальных потребностей, «речи, креативности, фантазии»

(Х. Бах). Как говорил Ёханн Генрих Песталоцци (Johann Heinrich Pestalozzi), который обозначил эту идею применительно к общему образованию, нужно «воспитывать голову, сердце и руку». Только такой комплексный характер помощи будет обеспечивать рассматриваемой категории детей определенное качество жизни.

4. Развитие когнитивности вместо простого практического обучения.

«Издавна имеет место определенный пессимизм в отношении к когнитивному развитию людей с интеллектуальной недостаточностью, исключая односторонние попытки развития специальных функций, таких как чтение и письмо. С течением времени все яснее становится важность когнитивной области для развития речевых, практических, моторных, социальных, эмоциональных и креативных функций, а также функций восприятия.

Поэтому, чем более дифференцированно и успешно разрабатываются методы когнитивного развития, тем большую важность получает задача когнитивного развития людей с интеллектуальной недостаточностью. В данном случае когнитивное развитие имеет смысл только тогда, когда оно направлено на практические действия и обеспечение конкретных бытовых способностей, т.е. когнитивное развитие без практического воспитания является бесперспективным занятием» (Х. Бах).

5. Развитие отношений вместо простой заботы. Все мы знаем, насколько важны тесные отношения для чувства удовлетворенности жизнью.

Это же касается и доверенных нам людей. Часто они вынуждены ощущать на себе недостаток участия и, как следствие, проявляют наибольшую чувствительность к позитивным отношениям. Пережитые разочарования по поводу разрыва отношений, имеющиеся трудности в установлении интеракции являются препятствием для появления устойчивых взаимодействий. Однако не стоит сдаваться раньше времени, доверенные нам люди должны постоянно втягиваться в отношения с другими людьми. Сюда относится также установление отношений с противоположным полом. Простая забота означает ограничение отношений. Данное ограничение может происходить по причине, например, страха столкнуться с разочарованием или негативными последствиями дружбы или партнерства.

6. Развитие самостоятельности вместо простой опеки. Необходимо постоянно побуждать детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития к определенной самостоятельности. Их жизнь не должна постоянно управляться другими, в определенных рамках они могут пытаться определять ее самостоятельно. При развитии данных способностей зачастую применяются не все возможности. Иногда мы просто недостаточно доверяем людям, думаем, действуем, принимаем решения за них, вместо того, чтобы стимулировать их собственную активность и самостоятельность. Даже в ограниченных рамках всегда возможны какие-либо новые шаги. «В процессе активных воспитательных усилий выясняется, в какой степени возрастает ответственность и самостоятельность, критичность и самобытность, если эти качества раскрываются, развиваются, стимулируются и в разумной степени испытываются» (Х. Бах).

7. Системный подход вместо концентрации над содержанием ограничения. Это требование указывает на то, что обучение и воспитание детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития должно представлять собой нечто большее, чем простое принятие во внимание их ограничений. Доверенный нам человек – это в первую очередь равноправный оппонент, нежели представитель категории «ограниченных». Трудности, с которыми он сталкивается в течение жизни, являются следствием не только его личных ограничений, но и других факторов внутри социальной системы. Системный подход означает учет всех факторов системы. При этом речь идет не о том, чтобы научить развиваться и изменяться доверенных нам людей, а о развитии и изменении всей системы, частью которой являются такие педагоги и весь персонал учреждения образования.

Это подразумевает то, что изменяемся и мы как сотрудники!

3.3. Принцип единства лечебных и психологопедагогических действий В основном мы исходим из того, что какое-либо расстройство оказывает прямое или косвенное влияние на некоторые области способностей.

При этом нас в меньшей мере интересует медицинский аспект, а в большей – различные ограничения, которые ежедневно испытывает ребенок.

Принимая во внимание объем и комплексность ограничений, возникающих у доверенных нам людей, в процессе их воспитания мы должны учитывать различные психические факторы. Речь идет о том, что воспитание и помощь детям с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития должны подчиняться принципу единства.

Данный принцип подразумевает:

• недопустимость одностороннего обучения каким-либо функциям или односторонней тренировки одиночных действий (например, прогулка может принести различную пользу: удовлетворение индивидуальных потребностей, пробуждение эмоций, стимулирование восприятия, тренировка языковых навыков, предоставление наглядных и образных сравнений и, наконец, изучение коммуникативных возможностей);

• необходимость расставлять акценты, чтобы воспитанники не подвергались слишком большим нагрузкам;

• создание естественных стимулов обучения.

Реализация принципа единства лечебных и психолого-педагогических действий в процессе гигиенического ухода за ребенком с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития предполагает, что на переднем плане стоит не только проведение гигиенических процедур, но и помощь в таких областях, как:

• восприятие: изучение собственного тела при помощи осязания, обоняния, слуха;

• моторика: стимулирование пассивных движений, инициирование и поддержка малейших попыток двигаться самостоятельно;

• речь: все действия сопровождаются словесными комментариями, организуется обмен информацией о возможных ощущениях, чувствах;

• мышление: анализ, синтез, сравнение ощущений, воспринимаемых образов;

• социальное поведение: непосредственное внимание, поддерживающие мероприятия, создание доверчивой атмосферы, учет антипатий Зузанне Рабэ (Германия)

4. КОММУНИКАЦИЯ И РАЗВИТИЕ

КОММУНИКАТИВНыХ СПОСОБНОСТЕЙ

ДЕТЕЙ С ТЯЖЕЛыМИ И (ИЛИ)

МНОЖЕСТВЕННыМИ НАРУШЕНИЯМИ

ПСИХОФИЗИЧЕСКОГО РАЗВИТИЯ

4.1. Понятие о коммуникации Понятие «коммуникация» используется во многих дисциплинах. Есть источники, где любая реакция организма обозначается как коммуникация.

Мы придерживаемся мнения А. Фрелиха (A. Frohlich), который причисляет к коммуникации область социального взаимодействия (интеракцию).

Он обозначает коммуникацию как двустороннее общение индивидуумов, в основе которого лежит передача значимых сигналов. При этом вид используемых символов играет столь же малую роль, как и то, понимает ли собеседник выражаемые мысли. Это общее определение делает возможным причислять к средствам коммуникации вербальные, звуковые, а также незвуковые средства. При этом всегда нужно принимать во внимание то, что вид и содержание знаков могут модифицироваться.

Речь является основным средством коммуникации между людьми, однако изначальными и более однозначными являются невербальные составные части коммуникации. Х. Севенинг (H. Sevening) утверждает следующее: «Любая коммуникация имеет содержательный и относительный аспект». То есть значение имеет не только то, что говорится, но и то, каким образом и способом это выражается (мимика, жестикуляция, язык тела, тональность). Невербальная коммуникация, сопровождая вербальную коммуникацию, характеризует личностное отношение участников к процессу общения и является выражением индивидуальности говорящих.

Принимая во внимание то, что любое, даже непреднамеренное поведение независимо от использования речи имеет информативный характер, и наоборот, поведение субъекта воспринимается другими людьми сквозь призму их субъективных ощущений, Пауль Ватцлавик (Paul Watzlawick) сформулировал метакоммуникативную аксиому о том, что коммуникация в принципе всегда предполагает обмен информацией.

4.2. Особенности коммуникации детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития Дети с церебральным нарушением двигательных функций часто имеют более или менее тяжелые нарушения артикуляции вплоть до анартрии.

Их доречевое развитие часто уже в значительной степени нарушено. Этим детям, как правило, недоступен (например, из-за спазмов) опыт, который получает нормально развивающийся ребенок на первых этапах своей жизни, когда берет в рот любые предметы. По этой причине у них остается неразвитым тактильно-кинестетическое восприятие органов артикуляции, являющееся основополагающим для совершения речевых движений. Другая проблема - едва понятные или вообще непонятные невербальные сигналы. Мимика, жесты, движения тела, которые для нас являются важными сигналами, у детей с церебральным нарушением двигательных функций не есть однозначное выражение их желаний и потребностей. Также следует иметь в виду нарушение восприятия, которое затрудняет или делает невозможным принятие сигналов окружающего мира.

Описанные проблемы негативно сказываются на коммуникации матери и ребенка. При этом у матери возникают собственные трудности. Она испытывает шок от рождения больного ребенка, не понимает его невербальные сигналы, которые не только слабы и невыразительны, но и нередко имеют отталкивающий характер. Все это не способствует развитию позитивных отношений между ними.

Отсутствие полноценного общения с матерью, частые и долгие пребывания в больнице (где его не понимают и не принимают) приводят к тому, что ребенок уже в раннем детстве имеет проблемы эмоционального характера. Он недоверчив, неуверен, чувствует себя как бы запертым в своем неполноценном теле. Следствием такого состояния может явиться агрессия, аутоагрессия, различные нарушения поведения, что в свою очередь снова отрицательно скажется на коммуникации. Х. Севенинг указывал, что именно эти дети очень зависят от доброго расположения и способности проявить участие со стороны партнера по коммуникации.

Следует учитывать, что из-за нарушений двигательных функций и восприятия они не в состоянии самостоятельно приобретать жизненный опыт, не могут устанавливать взаимосвязи, а следовательно, вынуждены доверять тому, как их собеседники представят им окружающий мир.

4.3. Уровни развития коммуникативного поведения детей с тяжелыми и (или) множественными нарушениями психофизического развития Мы разделяем мнение о том, что одинаковых детей с самыми тяжелыми нарушениями развития не существует, каждый ребенок обладает своими собственными возможностями и у каждого есть свои особенные трудности. Однако для ориентировки в проблемах коммуникации таких детей мы опираемся на данные Х. Севенинга, который разделил их на четыре группы (рис. 4.1).

Рис. 4. Первая группа включает детей, которые имеют главным образом дефициты сенсорного развития. Их действия и реакции протекают преимущественно на вегетативной основе. Входящие в эту группу дети еще не обладают видимым пониманием речи и поэтому не могут посылать собственные коммуникативные вербальные или невербальные сигналы.

Ко второй группе относятся дети, которые уже в состоянии понимать речь, проявляющие первые, хотя еще и не очень отчетливые коммуникативные реакции и пытающиеся продуцировать сигналы вербального или невербального характера. При этом окружающие их люди не всегда однозначно могут их понять. Коммуникативное взаимодействие воспринимается обеими сторонами еще как неудовлетворительное. Ребенок «вынужден» ограничиваться простыми ответами «да/нет» на вопросы предвосхищающего характера относительно возможных потребностей, желаний и чувств. Дети находятся на таком уровне развития, который позволяет им только реагировать на коммуникативные сигналы окружающего мира (но не самим посылать такие сигналы).

В третью группу включены дети, которые уже в состоянии частично посылать самостоятельно инициируемые сигналы, т.е. обращать на себя внимание, а не только реагировать. Исходя из своих возможностей, они также начинают выражать желания, пусть даже это пока только желание, чтобы взрослый находился рядом.

Четвертая группа - это дети, которые с целью компенсации нормальной речи в состоянии использовать речезаменяющие коммуникативные системы в виде комплексных форм коммуникации, включающих в себя не только реагирование, но и действие. Одной из важнейших проблем на этом этапе является готовность сенсорной системы, которая могла бы компенсировать двигательные нарушения и использовать технические средства коммуникации.

4.4. Поддерживающая коммуникация Цель специализированной области AAC (Augmentative and Alternative Communication – дополняющая и альтернативная коммуникация) – улучшение коммуникативных возможностей людей, речь которых очень тяжело понять или у которых речь вообще отсутствует. В Германии данную область называют «коммуникация с опорой», или поддерживающая коммуникация. При этом имеют в виду людей, у которых недостаточно развита устная речь, и поэтому они нуждаются в дополнительной помощи (augmentative communication – дополняющая коммуникация), либо людей, у которых по различным причинам речь вообще отсутствует и, следовательно, они нуждаются в дополняющих формах коммуникации (alternative communication - альтернативная коммуникация).

При ежедневном общении с так называемыми «неговорящими» людьми у доверенных партнеров (родителей, педагогов, терапевтов и др.) возникают ситуации, когда они становятся способны интерпретировать звуковые проявления, придуманные слова, жесты и мимику своих клиентов и таким образом понимать их потребности и желания. Данная коммуникация включает в себя только ограниченные темы типа: «Хочешь кушать?», «У тебя чтото болит?», «Что ты хочешь делать?» и т.д. Более сложные темы или темы, которые нельзя выразить, просто показывая на предметы, часто остаются нераскрытыми. Например, очень трудно понять молодого юношу с тяжелой формой физического ограничения, у которого отсутствует понятная устная речь, что он хочет сделать химическую завивку. Кому из нас придет мысль обсуждать прическу с молодым человеком с тяжелыми и (или) множественными ограничениями? Этот пример четко показывает, что такие люди также обладают желаниями и потребностями общаться на темы, которые часто остаются незатронутыми, и в результате они остаются неудовлетворенными.

С партнерами, к которым нет доверительного отношения, удовлетворяющая обе стороны коммуникация, как правило, невозможна.

Поддерживающая коммуникация используется людьми с очень различными формами ограничений. Соответственно Стевен фон Тетцхнер/ Харальд Мартинсен (Stephen von Tetzchner/Harald Martinsen) различают 3 группы пользователей.

1. Люди, которые могут хорошо понимать речь, но у них нет достаточных возможностей (например, из-за церебрального паралича) для речевого выражения своих потребностей, мыслей и т.д. Таким людям в течение всей их жизни необходима система, заменяющая устную речь и дающая возможность общаться с окружающими (AAC выступает как экспрессивное средство коммуникации).

2. Люди, речь которых понятна только при наличии специальных дополнительных средств (например, при детском аутизме). Они могут в некоторой степени понятно изъясняться в знакомом для них окружении, в иных ситуациях необходима специальная система, позволяющая поддерживать их устную речь (AAC выступает как поддержка устной речи).

3. Люди, для которых устная речь как средство коммуникации слишком сложна (например, при тяжелых множественных нарушениях), и которые нуждаются в подходящей для них альтернативе. Данную группу необходимо обучить как пониманию речи, так и способности общаться (AAC выступает как замещающий язык).

Современная поддерживающая коммуникация использует все возможности, помогающие неговорящему человеку эффективно общаться и выражать свои мысли. У сторонников классической языковой терапии были сначала опасения, что использование средств, заменяющих или поддерживающих устную речь, может воспрепятствовать первоначальному (повторному) ее становлению. Однако они оказались необоснованными, в настоящее время существует множество аргументов в пользу того, что поддерживающая коммуникация оказывает положительное воздействие на развитие устной речи.

Какие есть средства поддерживающей коммуникации?

1. Коммуникация при помощи предметов. Эта форма подходит людям, находящимся на начальных этапах развития коммуникации, а также имеющим дополнительные нарушения зрения. В процессе взаимодействия используются реальные предметы из повседневной жизни: «пить 2. Коммуникация с помощью фотографий и изображений. При данной форме коммуникации фотографируются реальные объекты из непосредственного окружения ребенка либо используются наборы картинок.

Если речь идет об отображении действий, то необходимо, чтобы их символизировал предмет (кушать пирог – кусок пирога), а не сам человек, изображенный в процессе выполнения действия (например, Саша кушает пирог). В последнем случае дети будут рассматривать изображения скорее как книжку с картинками и не станут использовать их для коммуникации.