«ИДЕИ И РЕКОМЕНДАЦИИ МОЛОДЕЖНЫМ И ОБЩЕСТВЕННЫМ ОРГАНИЗАЦИЯМ Данный сборник составлен при участии молодежи, работающей в различных общественных организациях разных стран, в том числе России. В сборнике рассматриваются ...»

ИДЕИ И РЕКОМЕНДАЦИИ МОЛОДЕЖНЫМ

И ОБЩЕСТВЕННЫМ ОРГАНИЗАЦИЯМ

Данный сборник составлен при участии молодежи, работающей в различных общественных организациях разных стран, в том числе России.

В сборнике рассматриваются наиболее распространенные случаи нарушения прав людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), способы защиты их прав и

примеры конкретных акций и кампаний, направленных на противодействие дискриминации ЛЖВ.

Безусловно, мы не могли описать всех проблем, с которыми сталкиваются люди, затронутые эпидемией ВИЧ-инфекции. Однако мы надеемся, что примеры успешных кампаний, о которых пойдет речь в нашем сборнике, помогут вам найти собственное решение поставленной задачи.

Помните, что один в поле не воин, а вместе можно свернуть горы! Мы призываем вас к поиску партнеров и созданию коалиций. Мы призываем вас к сотрудничеству.

(См. часть 1. С чего начать?) Информационные кампании и образование по принципу «равный — равному»

• Отказ от мифов и борьба с дискриминацией людей, живущих с ВИЧ.

• Подготовка молодых правозащитников и информирование населения о путях передачи и профилактике ВИЧ-инфекции.

• Открытость в обсуждении вопросов, связанных с сексом, инфекциями, передающимися половым путем, и употреблением инъекционных наркотиков.

• Привлечение внимания широкой общественности и людей, принимающих решения, таких как чиновники, политики, законодатели и т.д., к проблеме ВИЧ/СПИДа и, в особенности, к признанию и соблюдению прав людей, живущих с ВИЧ.

(См. часть 2. Образование и взаимодействие.) Адвокация • Изменение законов и правоприменительных практик, нарушающих права человека и препятствующих эффективной борьбе с эпидемией ВИЧ.

• Проведение кампаний по расширению доступа к лечению, включая доступ к медикаментам, консультированию, заботе и уходу, необходимым для защиты прав на жизнь и здоровье.

• Подача судебных исков, дальнейшее юридическое сопровождение, а также проведение других мероприятий в защиту прав людей, живущих с ВИЧ.

• Полноценное вовлечение людей, живущих с ВИЧ, в образовательные, профилактические и правозащитные кампании.

(См. часть 3. Адвокация.) Уход и поддержка • Вовлечение людей, живущих с ВИЧ, в программы поддержки, консультирования по принципу «равный — равному», а также в программы паллиативной помощи и ухода на дому.

• Информирование людей, живущих с ВИЧ, об их правах и лечении.

• Оказание услуг социально уязвимым группам населения, включая женщин, детей, молодых людей и девушек, мужчин, имеющих сексуальные отношения с мужчинами, потребителей инъекционных наркотиков и секс-работников.

• Создание центров для людей, живущих с ВИЧ, где они могли бы встречаться, обмениваться информацией, решать свои проблемы.

(См. часть 4. Уход и поддержка.) В конце брошюры приведен глоссарий, содержащий ключевые понятия и термины, используемые в тексте.

ПРЕДИСЛОВИЕ

Причиной дискриминации людей, живущих с ВИЧ, является страх.

«П Страх, который порожден отсутствием информации или недостоверными данными. Поэтому нашим первым шагом должно стать информирование о путях передачи ВИЧ», — говорит Франсискус, студент-медик из Индонезии.

Действительно, в обществе, где преобладают табу, предрассудки, страх и недостоверная информация о ВИЧ/СПИДе, неизбежно будут нарушаться фундаментальные права человека. Жертвами этих нарушений, как показывает опыт, чаще всего является молодежь. Но, в то же время, именно молодежь наиболее успешно может им противостоять. Каждый день молодые люди и девушки меняют ситуацию к лучшему в своих семьях, в школах, университетах, в обществе.

Борьба еще не закончена. Мы надеемся, что в нашем сборнике вы найдете идеи и рекомендации, как расширить деятельность по защите прав человека в свете развивающейся эпидемии ВИЧ-инфекции.

Мы ждем от вас творческих, решительных и уверенных действий, чтобы соблюдение прав человека в контексте ВИЧ/СПИДа стало реальностью для всех людей.

Коитиро Мацуура, генеральный директор ЮНЕСКО Питер Пиот, исполнительный директор ЮНЭЙДС

С ЧЕГО НАЧАТЬ?

I. ВИЧ-ИНФЕКЦИЯ И I. ВИЧ-инфекция и ПРАВА ЧЕЛОВЕКА права человека ВИЧ инфекция в контексте прав человека II. Руководство к действию:

ВИЧ-инфекция относится таким же Международные опасным для жизни заболеваниям, как руководящие принципы малярия, туберкулез и рак. Особен- по ВИЧ/СПИДу и ность ВИЧ-инфекции состоит в том, правам человека что она оказывает воздействие не только на физическое состояние человека, но и на его социальное положение и условия жизни. III. Определение приоритетов и Стигма и дискриминация в отношении планирование человека, живущего с ВИЧ, приводят к столь же разрушительным последствиям для его организма, как и наличие вируса.

Эпидемия ВИЧ-инфекции оказывает сильное воздействие на людей во всем мире, проявляя как самые лучшие, так и самые худшие их качества. Лучшие качества проявляются, когда люди объединя- V. Интернет-ресурсы ются с целью преодолеть негативное на русском языке отношение к ВИЧ-положительным гражданам со стороны общества, отдельных его представителей, органов власти и т.д., предоставить им поддержку и уход. Худшие качества проявляются, когда общество, отдельные его представители, органы власти и т.д. подвергают людей, живущих с ВИЧ, стигматизации и дискриминации.

Стигма и дискриминация в отношении людей, живущих с ВИЧ, способствуют глобальному развитию эпидемии ВИЧ-инфекции.

Что такое стигма и дискриминация в связи с ВИЧ?

Стигму в контексте ВИЧ/СПИДа можно определить как процесс социального обесценивания людей, живущих или ассоциированных с ВИЧ-инфекцией. Стигматизация в большинстве случаев приводит к дискриминации. Дискриминация проявляется в несправедливом и/или пристрастном отношении к людям на основании их реального или предполагаемого серологического статуса.

Стигма и дискриминация являются нарушением основных прав человека. Они могут проявляться среди представителей различных социальных уровней — в политическом, экономическом, психологическом или институциональном контекстах.

В условиях стигмы и дискриминации многие люди предпочитают либо скрывать свой ВИЧ-статус, либо игнорировать возможность узнать о нем. Это наносит существенный вред здоровью и способствует быстрому распространению эпидемии.

Природа стигмы и дискриминации Стигма в контексте ВИЧ/СПИДа является следствием существующих предрассудков и источником новых. Она способствует усугублению ситуации социального неравенства в отношении людей, живущих с ВИЧ, особенно если их отличают нетрадиционные сексуальные предпочтения, определенная расовая принадлежность или образ жизни.

Стигма и дискриминация в контексте ВИЧ/СПИДа формируют отношения, построенные на применении силы и контроля, и в конечном итоге приводят к снижению общественной значимости людей, принадлежащих к уязвимым группам.

Стигма, дискриминация и права человека Стигма и дискриминация часто побуждают людей к совершению поступков, препятствующих получению другими людьми положенных им услуг и ущемляющих их права. Стигма и дискриминация приводят к несправедливому, пристрастному отношению к человеку или группе людей, основанному на его/их принадлежности (предполагаемой принадлежности) к определенной группе. Например, увольнение ВИЧ-положительных сотрудников по причине их ВИЧ-статуса или отказ в доступе к некоторым медицинским услугам из-за ВИЧ-положительного статуса.

Решение проблемы стигмы и дискриминации в контексте прав человека В рамках законодательства предусмотрен доступ к существующим процедурным, институциональным и другим механизмам контроля за соблюдением прав людей, живущих с ВИЧ, с целью недопущения в их адрес дискриминационных действий и, в случае необходимости, защиты и восстановления в правах.

Соответствующие механизмы правоприменения и информирования о нарушениях правоприменения, включая юридические консультации и горячие линии правозащитных организаций и организаций, представляющих интересы людей, живущих с ВИЧ, для сообщений об актах дискриминации и насилия, могут служить эффективным средством противостояния дискриминации, связанной с ВИЧ/СПИДом.

Более широкое воздействие Стигма и дискриминация способны вызвать у человека, живущего с ВИЧ, чувство депрессии, утраты собственного достоинства и отчаяния.

Иногда стигмы и дискриминации боятся больше, чем последствий самого заболевания. Если в обществе превалирует страх, многие предпочтут не думать о проблемах, связанных с передачей ВИЧ и с необходимостью тестирования на ВИЧ-инфекцию (даже при наличии рискованных практик в поведении!). Люди не будут делать ничего для собственной самозащиты, боясь оказаться ассоциированными с ВИЧ/СПИДом и в этой связи быть отвергнутыми обществом.

Такая ситуация создает самую благоприятную среду для быстрого распространения эпидемии.

Источник: Информационный бюллетень UNAIDS, подготовленный к 1 декабря 2003 года. www.un.org/russian/events/aids/fs_stigma2003.pdf.

Как показывает мировой опыт, в обществе, где не соблюдаются права человека, где люди отказываются проходить тестирование на ВИЧ, не обращаются за помощью, консультациями, лечением и поддержкой, опасаясь столкнуться с дискриминацией, нарушением врачебной тайны или других прав, темпы роста эпидемии всегда намного выше.

С начала эпидемии более 65 миллионов людей во всем мире были инфицированы ВИЧ, более 25 миллионов умерли от СПИДа. Несмотря на широкомасштабные программы по доступу к лечению и профилактике, ежедневно 16 000 человек инфицируются ВИЧ (из них около 80% — молодые люди и девушки); более 6000 человек умирают от СПИДа.

ВИЧ/СПИД сопровождают молчание, табу и мифы — главным образом потому, что это заболевание связано с некоторыми особенностями поведения людей (секс, употребление наркотиков).

«Молчание — это смерть» — под таким девизом осуществляется деятельность борцов за права людей, живущих с ВИЧ. Они одни из первых, кто осознал, что дискриминацию можно остановить, но только если постоянно и в полный голос говорить о нарушениях прав человека.

«Знать, а не бояться» — образовательные программы должны быть построены на объективной и достоверной информации о путях передачи и профилактике ВИЧ. Знание — лучший способ борьбы со стигмой.

Факторы, повышающие риск передачи ВИЧ-инфекции • ограниченный доступ к достоверной и объективной информации об инфекциях, передающихся половым путем;

• нарушение конфиденциальности при тестировании на ВИЧ, отсутствие до- и послетестового консультирования;

• неумение отказаться от незащищенного секса (как среди людей, состоящих в браке, так и среди не состоящих в браке);

• невозможность открытого обсуждения вопросов сексуальной ориентации вследствие социальных, религиозных или юридических запретов;

• страх от незнания: общество боится людей, живущих с ВИЧ, в результате чего «молчание» становится нормой.

Призыв к соблюдению прав человека обусловлен стремлением остановить дискриминацию и стигматизацию в отношении людей, живущих с ВИЧ, а также оказать противодействие дальнейшему распространению эпидемии ВИЧ-инфекции.

Защищая права, вы:

• предоставляете каждому человеку и обществу в целом шанс принять ответные меры против эпидемии ВИЧ-инфекции;

• снижаете уязвимость каждого человека и общества в целом перед ВИЧ-инфекцией;

• снижаете дискриминацию людей, живущих с ВИЧ, и людей, затронутых эпидемией.

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА НАРУШАЮТСЯ…

… в обществе, в котором ограничен доступ к информации.

- Доступ к информации? Да, я знала, что есть СПИД, по телевизору показывали. Там про «чуму ХХ века» говорили. Про геев, наркоманов, проституток, молодых людей, ведущих беспорядочную половую жизнь.

Но я-то не такая, как они, мне никто не говорил, что это может случиться со мной.

(Наташа, 30 лет, г. Ростов) … в обществе, в котором отказывают в медицинской помощи.

- Мне стало плохо. Я вызвал «скорую помощь». Приехали врачи. Узнав о том, что у меня ВИЧ, они сказали, что мне должны оказывать помощь в СПИД-центре. Я тогда попросил их отвезти меня в больницу, но в ответ получил, что они не служба такси. Они развернулись и ушли.

(Саша, 25 лет, г. Магадан) … в обществе, в котором отказывают в праве на труд.

- Я помню, как у меня на работе попросили принести санитарную книжку. Для этого необходимо было сдать анализ крови на ВИЧ. Я не знала, как поступить. Даже думала увольняться. А потом мне посоветовали просто либо купить книжку, либо отправить кого-то вместо себя сдавать кровь. Я попросила свою подругу. Фотографию в санитарную книжку наклеивать пока не стала. И все «прокатило». Только скольких нервов мне это стоило! Причем совершенно непонятно, зачем на моей работе нужны эти книжки? Я не работаю ни в медицинской, ни в промышленно-пищевой сфере. Фактически я могла бы отказаться сдавать этот анализ. Но как бы я объясняла тогда, почему у меня нет отметки в этой злополучной графе? Или как там у них это выглядит.

(Настя, 23 года, г. Москва) …в обществе, в котором не соблюдается врачебная тайна.

- В моей женской консультации знают, что у меня ВИЧ. Мой лечащий врач — женщина, любящая поговорить с пациентками «по душам». Я дружу со своей соседкой. Она знает, что у меня ВИЧ. Я ей сама рассказала, но если бы я этого не сделала, то за меня это сделала бы наш общий врач в женской консультации. Выяснилось, что на одном приеме врач узнала, что мы дружим, и в качестве «предостережения» сказала моей подруге, что у меня ВИЧ. Такое действие врача привело меня в негодование. Через суд я добилась, чтобы ее сняли с должности. Но кто знает, кому еще она в разговорах «по душам» разгласила мой диагноз? И главное, зачем?

(Татьяна, 25 лет. Москва)

II. РУКОВОДСТВО К ДЕЙСТВИЮ:

МЕЖДУНАРОДНЫЕ РУКОВОДЯЩИЕ ПРИНЦИПЫ

ПО ВИЧ/СПИД у И ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА

Управление Верховного комиссара Организации Объединенных Наций по правам человека и Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу разработали комплекс руководящих принципов для государств — участников ООН по составлению программ и разработке политики и законодательства, способствующих соблюдению и защите прав человека в контексте эпидемии ВИЧ-инфекции.

Международные принципы:

• составлены с учетом рекомендаций экспертов в области здравоохранения и прав человека, правительств и общественных организаций, включая сообщества людей, живущих с ВИЧ;

• основаны на существующих принципах прав человека и предлагают конкретные меры противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции;

• не являются формальным договором, но соотносятся с международными соглашениями по правам человека, которые должны соблюдать все государства, ратифицировавшие их;

• одобрены Комиссией ООН по правам человека, правозащитными организациями, организациями по развитию гражданского общества и организациями здравоохранения.

Руководящий принцип 1. Государствам следует создать эффективную национальную базу, которая могла бы обеспечить скоординированный, открытый и ответственный подход к решению проблемы ВИЧ/СПИДа, с широким участием политиков и специалистов, представляющих различные правительственные уровни.

(См. часть 3. Адвокация.) Руководящий принцип 2. Государствам, посредством политической и финансовой поддержки, следует обеспечить проведение консультаций на уровне сообществ на всех стадиях разработки, выполнения и оценки эффективности программ в области ВИЧ/СПИДа, а также предоставить общественным организациям возможность для реализации деятельности, в том числе в области этики, юриспруденции и прав человека.

(См. часть 2. Образование и взаимодействие и часть 3. Адвокация.) Руководящий принцип 3. Государствам следует пересмотреть законодательство в области общественного здравоохранения, с тем чтобы оно позволило адекватно решать вопросы охраны здоровья населения, возникающие в связи с ВИЧ/СПИДом, и соответствовало международным обязательствам в области прав человека.

(См. часть 3. Адвокация.) Руководящий принцип 4. Государствам следует пересмотреть уголовное законодательство и систему исполнения наказаний с точки зрения их соответствия принятым международным соглашениям в области прав человека и исключения вероятности недобросовестного использования в контексте ситуации по ВИЧ/СПИДу (в частности, связанного с отношением к представителям уязвимых групп населения).

(См. часть 3. Адвокация.) Руководящий принцип 5. Государствам следует принять или усилить законы, связанные с недопустимостью проявлений дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ, обеспечением неприкосновенности их частной жизни, соблюдением конфиденциальности и этических норм при проведении исследований и возможностью быстрого и эффективного применения административных и гражданско-правовых средств защиты в случае их нарушения.

(См. часть 3. Адвокация и часть 2. Образование и взаимодействие.) Руководящий принцип 6. Государствам следует разработать и принять законы, связанные с обеспечением широкого доступа населения к качественным профилактическим мероприятиям и услугам, надлежащим информированием о лечебно-профилактических аспектах ВИЧ-инфекции, а также с безопасным и эффективным лечением по доступным ценам.

(См. часть 3. Адвокация, глава 1. Призвать правительство к ответственности и действиям.) Руководящий принцип 7. Государствам следует создавать службы правовой поддержки для информирования людей, живущих с ВИЧ, об их правах, оказания им бесплатных юридических услуг с целью обеспечения соблюдения этих прав, а также для приобретения опыта работы по правовым аспектам, обусловленным наличием ВИЧ-инфекции, для дальнейшего использования в деятельности таких правозащитных структур, как службы уполномоченных по правам человека, отделы по рассмотрению жалоб на медицинские органы и комиссии по правам человека.

(См. часть 3. Адвокация, глава 2. Правовое действие: защита прав человека в контексте ВИЧ/СПИДа.) Руководящий принцип 8. Государственным структурам в сотрудничестве с населением и через его посредничество следует способствовать созданию благоприятной среды для представителей различных уязвимых групп (в том числе женщин, детей и т.д.), устраняя порождающие уязвимость предрассудки и неравенство путем диалога, создания специальных социальных служб и служб общественного здравоохранения, а также поддерживая отдельные сообщества.

(См. часть 4. Уход и поддержка.) Руководящий принцип 9. Государствам следует способствовать широкому и непрерывному распространению творческих, воспитательных, учебных и информационных программ, специально предназначенных для того, чтобы дискриминация и стигма, ассоциируемые с ВИЧ/СПИДом, сменились пониманием и состраданием.

(См. часть 2. Образование и взаимодействие, глава 1. Кампании по повышению осведомленности, направленные на борьбу с дискриминацией; глава 2. Образование по принципу «равный — равному».) Руководящий принцип 10. Государствам следует обеспечить разработку кодексов поведения по вопросам ВИЧ/СПИДа, воплощающих принципы прав человека в принципы профессиональных обязанностей и практики представителей правительственных структур и частного сектора и восполненных механизмами обеспечения их соблюдения.

(См. часть 4. Уход и поддержка.) Руководящий принцип 11. Государствам следует создать контрольные и правоприменительные механизмы с целью гарантировать защиту прав человека в контексте ВИЧ/СПИДа, в том числе людей, живущих с ВИЧ и больных СПИДом, их семей и сообществ.

(См. часть 3. Адвокация, глава 1. Призвать правительство к ответственности и действиям.) Руководящий принцип 12. Государствам следует сотрудничать со всеми соответствующими программами и учреждениями системы Организации Объединенных Наций, в том числе с ЮНЭЙДС, в обмене знаниями и опытом в области прав человека, связанных с ВИЧ, а также создавать эффективные механизмы защиты прав человека в контексте ВИЧ/СПИДа на международном уровне.

(См. часть 3. Адвокация, глава 3. Правозащитная деятельность без границ. Введение в международные механизмы защиты прав человека.)

РАБОТА В ГРУППЕ

Чтобы лучше понять взаимосвязь ВИЧ/СПИДа и прав человека, мы приведем несколько примеров. Изучите их в группе. Посмотрите, какие права человека являются наиболее важными в контексте эпидемии ВИЧ-инфекции. Приведите свои примеры.

Случай 1. Принудительное тестирование и дискриминация 17-летняя студентка получила стипендию для учебы в зарубежном университете на юридическом факультете. Со стороны девушки этому событию предшествовала серьезная подготовка, она была очень рада предоставленной ей возможности. Семья и друзья гордились ею.

За две недели до отъезда организатор стипендиальной программы сообщил девушке, что для приема в университет ей необходимо пройти осмотр в специальном медицинском центре и сдать анализы мочи и крови. О типе проводимых тестов ей ничего не сообщили.

Через два дня после сдачи анализов девушка получает письмо об аннулировании стипендии: консульство страны, в которой находится университет, отказало ей в визе на основании положительного результата теста на ВИЧ-инфекцию. К тому же, как выяснилось, университет, в котором девушка предполагала пройти курс обучения, не принимает ВИЧ-инфицированных студентов.

В данной ситуации были нарушены следующие права:

1) право на тайну личной жизни • тестирование проводилось с нарушением принципа добровольности;

• при тестировании был нарушен принцип конфиденциальности:

информация о результатах теста была передана третьим лицам (сотрудникам консульства и администрации университета);

2) право на образование • ВИЧ-статус не может служить основанием для отказа в обучении;

3) фундаментальное право на недискриминацию по ВИЧ-статусу (со стороны данной страны и университета);

4) право на свободу передвижения.

Случай 2. Право на неприкосновенность частной и семейной жизни Молодой человек, 21 год, закончил учебу и сделал предложение своей давней подруге. Он — ВИЧ-положительный, но она об этом знала и приняла его предложение. Согласно обычаю народа, к которому они оба принадлежали, чтобы свадьба состоялась, нужно было получить согласие дядей. Когда к ним обратились, дядя невесты, врач по специальности, сообщил семье невесты, что молодой человек однажды сдавал донорскую кровь, и она оказалась ВИЧ-инфицированной. На этом основании он отказался дать согласие на свадьбу своей племянницы.

Молодые люди пережили глубокое отчаяние: во-первых, из-за того, что все родственники и знакомые узнали о ВИЧ-статусе юноши, во-вторых, из-за отказа в бракосочетании.

Нарушено:

1) право человека на неприкосновенность частной и семейной жизни.

III. ОПРЕДЕЛЕНИЕ ПРИОРИТЕТОВ

И ПЛАНИРОВАНИЕ

Самое трудное — начать. В каждой стране, в каждом обществе существует множество разных проблем. Возможно, кто-то или какие-то организации уже работают над теми проблемами, которыми вы только собираетесь заняться. Ваша задача — защитить права и улучшить условия жизни людей, живущих с ВИЧ, а также снизить риск передачи ВИЧ-инфекции среди представителей уязвимых групп. Вам предстоит выявить «слабые»

места и определить наиболее эффективные программы для работы с молодежью, которые вы затем сможете использовать. Помните, что универсального решения быть не может! В мире существует множество проблем, и каждая из них требует своего особенного решения.

Тщательно планируйте свои действия. Приступая к работе, будьте готовы к трудностям.

Изучайте опыт других, не бойтесь новых решений.

Уроки прошлого За 25 лет противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции многое было сделано и изучено. Мы приведем некоторые общие рекомендации, основанные на практическом опыте врачей и исследователей из разных стран мира. Несмотря на то что большая их часть связана с первичной профилактикой ВИЧ-инфекции, они вполне применимы и в работе, направленной на изменение неверных представлений, предосудительного отношения общества к людям, живущим с ВИЧ, а также при оказании лечения, поддержки и ухода.

Программы в области ВИЧ/СПИДа могут считаться успешными, если они:

• активно вовлекают людей, живущих с ВИЧ, и представителей гражданского общества в деятельность по профилактике ВИЧ-инфекции и предоставлению услуг по уходу и поддержке на всех уровнях (планирование, реализация и оценка);

• построены на изучении и анализе реалий, с которыми сталкиваются люди, проживающие в данном регионе и/или представляющие данное сообщество: их нужд, проблем, уровня информированности, интересов и т.д.;

• демонстрируют доброжелательное отношение к представителям целевой аудитории, стараются принимать людей такими, какие они есть, не осуждают их, не критикуют за образ жизни и поведение;

• используют положительные образы и дружественные послания, избегают запугивания и авторитаризма;

• развивают навыки, умения и знания представителей целевой аудитории;

• вовлекают в деятельность программ людей, принимающих решения:

учителей, врачей, профсоюзных и религиозных деятелей, политиков;

• признают необходимость проведения мониторинга; проводят промежуточные мониторинги, по результатам вносят коррективы, связанные с ожиданиями целевой аудитории;

• проводят оценку деятельности по окончании проекта или программы, благодаря чему другие программы/проекты могут использовать данные наработки, не повторяя допущенных ошибок.

Источник: What Works Best in AIDS Action. 39, Health Link, United Kingdom. Peter Aggleton, Thomas Coram Research Unit, Institute of Education, 27/28 Woburn Square, London WC1OAA, UK.

Ключевые моменты расстановки приоритетов В процессе планирования обязательно учитывайте:

• мнения людей, живущих с ВИЧ;

• наличие проблем, с которыми еще никто не работал;

• варианты и возможности совместной деятельности;

• временные и финансовые ресурсы;

• возможности привлечения в программы профессионалов, уровень их подготовки.

РАБОТА В ГРУППЕ

Обсуждение приоритетов Это упражнение полезно для выработки согласованной позиции участников группы. Для определения приоритетных целей постарайтесь создать атмосферу, в которой все участники могли бы высказывать свое мнение, не опасаясь противоречий.

1. Определите целевую группу, включите в обсуждение людей, живущих с ВИЧ. Выясните их видение приоритетных проблем. Подготовьте краткое описание 5—6 возможных предложений деятельности. Например:

• «Мы должны провести кампанию за легализацию программ обмена шприцев для потребителей инъекционных наркотиков (ПИН)».

• «Мы должны разработать модель по уходу и поддержке для пациентов на дому».

• «Мы должны провести работу с местными работодателями для прекращения дискриминации, основанной на фактическом или предполагаемом ВИЧ-статусе их работников».

• «Мы должны создать для девушек и молодых женщин условия для более открытого обсуждения вопросов сексуального здоровья».

• «Мы должны провести кампанию в пользу экономической реформы.

Борьба с бедностью является единственным решением проблем».

2. Работа в парах. Предоставьте список подготовленных описаний каждой паре и попросите расставить предложения в порядке убывания значимости. Затем попросите обсудить результаты, объединившись в группы, состоящие из двух пар. К данному этапу у каждого участника должно сформироваться четкое представление и обоснование своего выбора.

3. Соберите всех вместе и попросите каждую пару сделать презентацию своего списка предложений. Списки представить на отдельных листах флип-чарта или на доске.

4. Обсудите результаты в группе. Возможно, самые приоритетные и менее приоритетные задачи будут очевидны сразу. Это поможет вам принять верное решение. Не исключено, что возникнут проблемы: например, одну и ту же задачу кто-то из участников занесет в «самые приоритетные», а кто-то — в «менее всего приоритетные». Обсудите причины данного выбора. И, наконец, обсудите задачи, которые никто из участников не поставил ни на первое, ни на последнее место.

Важное сообщение для всех участников: «Правильных» или «неправильных» ответов не существует. Люди принимают решения на основе своего политического, юридического, социального и экономического положения, жизненного опыта и системы ценностей. Во время групповой работы каждый участник получает много новой информации. Если группа не готова принять общее решение, отложите его принятие на несколько дней или даже недель.

Источник: «Living on the Edge», Coping with HIV and Drug Misuse, Training Guide, 1993. Community and Education Development Centre.

Основные шаги в планировании Планирование поначалу может показаться сложным процессом, хотя в реальной жизни мы постоянно этим занимаемся, только не документируем результаты! Хорошее планирование является залогом успешности любого проекта, поэтому усилия, потраченные на планирование, бесценны.

Мы приведем пример того, как региональная общественная организация «Сообщество людей, живущих с ВИЧ» (г. Москва) разрабатывала один из своих проектов по снижению дискриминации и профилактике передачи ВИЧ.

Михаил Рукавишников, председатель правления РОО «Сообщество людей, живущих с ВИЧ».

• Поставьте ясную цель - Наша организация работает в области защиты прав и продвижения интересов людей, живущих с ВИЧ. Одна из причин дискриминации ВИЧ-положительных людей в нашей стране и во всем мире — страх, недостаток достоверной информации и наличие «мифов» о путях передачи ВИЧ. Несмотря на то что с самого начала эпидемии ВИЧ-инфекции государственные структуры и НПО проводят всевозможные профилактические мероприятия (тренинги, лекции, семинары, социальные рекламные кампании), ситуация не меняется.

Как сделать так, чтобы нас услышали? Мы решили подойти к решению данной задачи не совсем обычным путем. Вместо того чтобы в очередной раз пугать людей рассказами о путях передачи (к сожалению, неизбежно ассоциируемых с употреблением инъекционных наркотиков, «беспорядочными половыми связями», проституцией), мы, совместно с рядом общественных организаций, решили пойти «с другого конца» — рассказать о том, как ВИЧ НЕ ПЕРЕДАЕТСЯ.

• Соберите информацию о реальном положении вещей до начала проекта, чтобы позднее вы смогли оценить свои успехи - В августе 2003 года Фонд «ФОКУС-МЕДИА» (г. Москва) провел исследование на тему «Информированность о ВИЧ, СПИДе и отношение к людям, живущим с ВИЧ», которое нас и натолкнуло на мысль о необходимости проведения подобной кампании. Исследование показало, что значительное число граждан преувеличивают опасность заражения ВИЧ-инфекцией. Так, около 66% опрошенных посчитали возможным заражение через поцелуй, более 50% — через кашель и чихание, почти 75% выразили уверенность, что инфицирование может произойти через укусы кровососущих насекомых.

Результаты опроса свидетельствовали о присутствии в обществе высокого уровня страха перед людьми, живущими с ВИЧ. Подтверждением этому может служить убежденность многих опрошенных в том, что можно заразиться ВИЧ через посуду (52%); работая в одном офисе с ВИЧ-положительным человеком (50%); в ситуации приема пищи в ресторане, где работает официант с ВИЧ (67%).

Источник: Информированность о ВИЧ, СПИДе и отношение к людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. — М., Исследовательское агентство «Валидейта» для Фонда социального развития и охраны здоровья «ФОКУСМЕДИА», 2003.

http://www.focus-media.ru/file.php?id= Конечно, не всегда и не у всех есть время и средства для проведения исследования. Но в большинстве случаев достаточно привлечь разных людей, затронутых проблемой, и провести с ними «анализ путем выслушивания» или «мозговой штурм».

Важно: делайте краткие записи по каждой дискуссии и каждому вопросу, который вы обсуждаете. Анализируя записи, вы обнаружите много интересной и полезной информации для планирования ваших дальнейших действий. Осталось лишь написать проект!

• Будьте готовы к трудностям - Исследование показало, что, хотя большинство людей знают, что презервативы могут предотвратить заражение, многие испытывают недоверие к подобного рода информации. Их представление о способах передачи ВИЧ было в основном сформировано журналистскими «страшилками» о «чуме XX века», СПИД-терроризме и т.д. Ситуацию усугубляет то, что в нашем обществе до сих пор некоторые вопросы считаются «неприличными» из-за отсутствия в школах должного образования в области сексуальной грамотности. Помните, в начале перестройки в ходе телемоста с США одна женщина сказала: «У нас, в Советском Союзе, секса нет!», что отчасти правда — у нас об этом не говорят, стесняются, боятся, потому и не получают объективной информации, а питаются мифами.

• Четко определите виды работы, сроки и исполнителей - Мы собрались с представителями нескольких общественных организаций и обсудили нашу идею проведения кампании «ВИЧ не передается через дружбу…». В ходе обсуждения определились две основные проблемы: а) оформить кампанию так, чтобы она была понятной и оригинальной; б) найти финансирование для проведения кампании.

Идея оформления кампании родилась тут же, во время дискуссии: мы решили, что будем использовать картины известных художников, которые по смыслу подходили бы к надписям «ВИЧ не передается через дружбу», «ВИЧ не передается через поцелуй» и так далее. С финансированием было несколько сложнее. Мы не хотели раскрывать идею, поэтому пришлось обращаться к донорам, которые бы поверили нам на слово, что проект, который мы задумали, — самый замечательный! Кроме того, как только появилась идея кампании, вдруг позвонил человек из администрации аэропорта Домодедово, который сказал, что у него пустуют рекламные щиты, и он готов их предоставить нашей организации… бесплатно.

• Определите способы проверки успехов вашей деятельности - Кампания в СМИ, которую мы запланировали, предполагала проведение исследования для оценки ее эффективности. Однако в связи с тем что найденного финансирования хватало лишь на подготовку и распечатку плакатов, мы решили, что оценить ее результаты сможем по количеству статей, репортажей и вообще журналистского внимания.

• Определите способ проведения оценки проекта после его окончания - После проведения кампании мы решили расспросить своих коллег, друзей, журналистов о том, понравилась ли им кампания, какие плакаты они запомнили, помнят ли они, что было написано на плакатах, что они подумали о них. Результаты порадовали: все, кто видел плакаты, улыбались, говорили, что это «классная идея», и все помнили хотя бы один путь, как ВИЧ не передается. Кампания первоначально была проведена в Москве, но потом разрослась и была организована в более чем двадцати крупных городах России. Кроме постеров были напечатаны открытки и снят телевизионный сюжет.

А все потому, что у нас был план! Мы обсудили, кто и когда будет работать над реализацией проекта. Можно сказать, что планирование заняло чуть ли не половину всей работы над проектом. Но именно планирование, обсуждение, совместные встречи помогли нам встретить энтузиастов, которые стали нашими хорошими друзьями, с которыми мы до сих пор работаем над совместными проектами.

Мы поняли, что планирование и оценка — очень важные составляющие любой работы, любого проекта. Планирование помогло нам понять, где, на каком этапе развития мы, наша организация, находимся, на кого мы можем рассчитывать в нашей деятельности, кто и чем нам может помочь, и куда нам дальше двигаться!

IV. НАИБОЛЕЕ ЧАСТО ЗАДАВАЕМЫЕ ВОПРОСЫ

ПО ВИЧ/СПИД у (при составлении были использованы материалы «СПИД Фонда Восток-Запад», AFEW, www.afew.org) В чем разница между ВИЧ и СПИДом?

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека, который поражает определенные клетки иммунной системы (CD-4). В результате поражения CD-4 иммунная система ослабевает.

ВИЧ может существовать только в организме человека.

СПИД — синдром приобретенного иммунного дефицита.

Синдром — устойчивая совокупность симптомов.

Приобретенный — полученный в процессе жизни человека (не врожденный).

Иммунный — имеющий отношение к иммунной системе.

Дефицит — неполноценность функции.

При ослаблении иммунной системы человек становится уязвимым к различным заболеваниям, особенно инфекционным (туберкулез, пневмония). Такие заболевания называются оппортунистическими (в переводе с латыни — использующие возможность), так как они возникают, когда иммунная система ослаблена настолько, что не может противостоять возбудителям.

Что такое ВИЧ инфекция?

ВИЧ-инфекция — инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ).

Как определить наличие ВИЧ инфекции в организме?

ВИЧ-положительный человек внешне ничем не отличается от остальных людей. Определить наличие ВИЧ-инфекции по внешним признакам невозможно.

Наличие или отсутствие ВИЧ-инфекции в организме человека можно определить только с помощью специального исследования крови.

Что означает быть ВИЧ инфицированным?

ВИЧ-инфицированным или ВИЧ-положительным считается человек, в крови которого обнаружены антитела к ВИЧ. Наличие антител говорит о развитии в организме ВИЧ-инфекции. Не у всех людей ВИЧ-инфекция переходит в стадию СПИДа, а при использовании специализированного лечения этого вообще может не произойти. Соответственно, ВИЧ-положительный человек не обязательно является больным СПИДом.

Что означает быть больным СПИДом?

СПИД — это продвинутая стадия ВИЧ-инфекции. СПИД развивается в следующих случаях: если ВИЧ-положительные люди не имели доступа к лечению; если поздно был поставлен диагноз; если лечение оказалось неэффективным. При успешном лечении заболевание приобретает хронический характер, и ВИЧ-инфекция не переходит в стадию СПИДа.

В современной международной практике вместо термина «СПИД» принято использовать термины «поздняя стадия ВИЧ-инфекции» или «продвинутая стадия ВИЧ-инфекции».

Можно ли оценить состояние здоровья ВИЧ инфицированного человека?

Да. Оценить состояние здоровья при ВИЧ-инфекции можно по результатам врачебного осмотра и анализа крови. При исследовании крови определяются два основных показателя: вирусная нагрузка и количество клеток CD-4. Данные о вирусной нагрузке и количестве CD-4 содержат до 95% необходимой информации о течении ВИЧ-инфекции, эффективности лечения и состоянии здоровья ВИЧ-инфицированного человека.

Что такое CD 4?

CD-4 — это клетки иммунной системы человека, участвующие в защите организма от вирусов и бактерий. ВИЧ, попадая в организм, атакует их и затем использует как «фабрики» по производству себе подобных.

По количеству клеток CD-4 судят о состоянии иммунной системы.

Что такое вирусная нагрузка?

Вирусная нагрузка — это количество вируса в единице объема крови (копий/мл).

Можно ли измерить вирусную нагрузку?

Да. При помощи специального теста, который определяет количество ВИЧ в единице объема крови. Этот тест необходим, чтобы принять правильное решение о начале лечения, а после начала лечения — чтобы проверить, насколько эффективно действуют лекарственные препараты.

Можно ли вылечить ВИЧ инфекцию?

Нет. ВИЧ-инфекцию вылечить нельзя. Однако существующие противовирусные препараты позволяют остановить развитие ВИЧ-инфекции и тем самым продлить жизнь ВИЧ-положительного человека на долгие годы, сохраняя хорошее самочувствие и трудоспособность.

Когда происходит заражение?

На сегодняшний момент у специалистов уже не осталось сомнений в том, какими путями передается, а какими не передается ВИЧ-инфекция. Это подтверждено годами эпидемиологических наблюдений и множественными лабораторными экспериментами.

Основные пути передачи ВИЧ инфекции:

• парентеральный (через кровь);

• незащищенные (без использования презерватива) сексуальные контакты;

• от инфицированной матери ребенку во время беременности, родов и при кормлении грудью.

Вероятность передачи ВИЧ при однократном контакте:

90—100% — при переливании крови или ее компонентов, зараженных ВИЧ;

30% — при инъекционном употреблении наркотиков одним шприцем с ВИЧ-инфицированным;

0,3% — при уколах иглой, на которой есть следы крови, содержащей ВИЧ;

50% — от ВИЧ-инфицированной матери новорожденному ребенку (при сочетании таких факторов, как естественные роды, осложнения в родах, грудное вскармливание и др.);

1% — от ВИЧ-инфицированной матери новорожденному ребенку, если женщина получает профилактику, в том числе медикаментозную;

3% — анальный секс без презерватива;

0,1-0,2% — вагинальный контакт, когда один из партнеров ВИЧ-инфицирован (ВИЧ-инфицированный мужчина);

0,05-0,1% — вагинальный контакт, когда один из партнеров ВИЧ-инфицирован (ВИЧ-инфицированная женщина).

Источником инфекции является человек в любой период с момента его инфицирования ВИЧ. ВИЧ обнаруживается во всех жидкостях организма инфицированного человека, но для передачи вируса необходима его определенная концентрация. Инфекционно опасными являются1:

• кровь, • сперма, • вагинальный секрет, • грудное молоко.

ВИЧ не передается:

• при рукопожатии или другом виде бытового контакта (включая объятия);

• при совместном использовании предметов быта;

• при совместном использовании офисных предметов (включая телефон, компьютер, карандаши /ручки);

• при кашле и чихании;

• в сауне или бассейне;

• при укусе насекомых;

• при контакте с домашними животными;

• при занятии спортом;

• через сидение унитаза;

• через постельное белье.

Соотношение различных путей передачи Все зарегистрированные случаи ВИЧ-инфекции в мире распределяются по путям заражения следующим образом:

1. половой путь — 70—80%;

2. инъекционные наркотики — 5—10%;

3. от беременной или кормящей матери ребенку — 5—10%.

4. переливание зараженной крови — 3—5%;

1. Жидкости перечислены с учетом концентрации вируса — от более высокой к менее высокой.

5. профессиональное заражение медработников — менее 0,01%;

Передача ВИЧ инфекции при инъекционном употреблении наркотиков Заражение происходит, когда инфицированная кровь через иглу попадает в кровоток. Это становится возможным, если:

• использовать чужой шприц или пускать свой шприц «по кругу»;

• использовать общую воду для промывания шприца и иглы;

• добавлять кровь (свою или чужую) в раствор наркотика с целью его «очищения»;

• пользоваться наркотиками, заправленными в шприц кем-то другим;

• пользоваться общей посудой для забора наркотика (ВИЧ может попасть в емкость через использованный ранее шприц).

Риск заражения повышается, если инъекционное употребление наркотиков происходит в группе.

Совместное использование игл и шприцев несет в себе серьезную опасность заражения ВИЧ, ИППП, гепатитами В и С. И если в отношении ВИЧ применимы простые средства дезинфекции (хлорсодержащие растворы или кипячение), то, например, уничтожить вирус гепатита С значительно сложнее: даже в кипящей воде он долгое время сохраняет свою жизнеспособность.

Что повышает риск заражения ВИЧ инфекцией?

1. Статистические данные показывают, что наличие какой-либо инфекции, передающейся половым путем (ИППП), с очагами или без, увеличивает риск инфицирования ВИЧ в три-пять раз.

Целостность слизистой оболочки и кожи гениталий является важным фактором защиты от инфекции. Поэтому значительно увеличивают риск передачи ВИЧ-инфекции ИППП, сопровождающиеся появлением язв на половых органах (сифилис, генитальный герпес, шанкроид).

При ИППП, не вызывающих язв и повреждений (гонорея, хламидиоз и трихомониаз), очаги воспаления могут возникать в уретре, влагалище и в прямой кишке.

Нет данных о сохранении риска заражения в случае, если человек прошел лечение и излечился от ИППП.

2. Вероятность заражения женщины от ВИЧ-положительного мужчины при половом контакте примерно в три раза выше, чем мужчины от ВИЧ-положительной женщины.

Риск для женщины возрастает при наличии у нее ИППП, эрозии шейки матки, воспалениях слизистой оболочки, а также при менструации и в случае разрыва девственной плевы (первый сексуальный контакт).

3. Риск заражения при анальном половом контакте значительно выше, чем при вагинальном, поскольку высока вероятность травм слизистой оболочки ануса и прямой кишки, что создает благоприятные условия для инфекции.

Как снизить риск заражения?

• Пройдите обследование на ВИЧ и попросите своего партнера сделать то же самое.

• Всегда при сексуальных контактах используйте презервативы.

• Не допускайте применения нестерильного инструментария при любых видах медицинских манипуляций.

• Если у вас положительный ВИЧ-статус и вы ждете ребенка, обратитесь к врачу для получения специального лечения. Есть способы, которые в значительной степени снижают риск передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку во время беременности и в родах.

Правда ли, что ВИЧ положительная женщина может родить здорово го ребенка?

Да. Если ВИЧ-положительная женщина будет принимать профилактическую антиретровирусную терапию в течение беременности и в родах, риск передачи вируса ребенку составит менее 2%. Без применения профилактических мероприятий (которые включают АРВ-терапию и отказ от грудного вскармливания) риск передачи ВИЧ от матери ребенку составляет 25-40%.

Как определяют наличие ВИЧ инфекции?

Существует только один способ узнать, есть ли у человека ВИЧ-инфекция, — пройти тестирование.

Диагностика ВИЧ происходит при помощи специальных анализов крови и заключается в обнаружении антител, которые вырабатываются организмом в ответ на проникновение вируса.

1-й тест — иммуноферментный анализ (ИФА). Самый распространенный метод диагностики. Примерно в 1% случаев дает ложноположительный или ложноотрицательный результат. Ложноположительный результат в основном регистрируется при обследовании пациентов с хроническими инфекционными, аутоиммунными, онкологическими и некоторыми другими заболеваниями, а также в случае беременности.

Поэтому, если получен положительный результат, его необходимо перепроверить на более чувствительном тесте — иммуноблоте.

Положительный результат иммуноблота после положительного ИФА достоверен на 99,9% — это максимальная точность для любого медицинского теста.

2-й тест — иммуноблот (ИБ). Результат этого теста может быть положительным, отрицательным и неопределенным. Неопределенный результат может означать, что человек инфицирован ВИЧ, но еще не весь спектр антител выработан организмом. Как правило, по прошествии 1, 3, 6 месяцев с момента получения сомнительного результата в сыворотке одно за другим появляются все антитела к ВИЧ. В этом случае неопределенный результат является свидетельством начальной стадии ВИЧ-инфекции.

Неопределенный результат иммуноблота также может означать, что человек не инфицирован ВИЧ, но в его организме есть антитела, похожие на антитела к ВИЧ. Такой результат бывает у больных туберкулезом, онкобольных, реципиентов, получающих многократные гемотрансфузии (переливания крови), у беременных женщин. При неопределенном результате ИБ пациент находится под наблюдением врача-инфекциониста и повторяет анализ через 1, 3 и 6 месяцев.

3-й тест — полимеразная цепная реакция (ПЦР). Он используется для определения РНК и ДНК вируса. Это очень эффективная и чувствительная реакция, позволяющая получить результат, исследуя ДНК всего одной клетки путем умножения (или — амплификации) специфических последовательностей ДНК. ПЦР используется для:

• определения наличия или отсутствия самого ВИЧ в «период окна» и при неясном результате иммуноблота;

• определения, какой вирус присутствует в организме — ВИЧ-1 или ВИЧ-2;

• определения и контроля вирусной нагрузки;

• определения ВИЧ-статуса новорожденных, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей;

• проверки препаратов крови в службах переливания крови.

Чувствительность данного теста очень высока: он обнаруживает сам вирус, причем через короткое время (в среднем около 10 дней) с момента предполагаемого заражения. Но проведение ПЦР требует сложного лабораторного оборудования и высокой квалификации специалистов.

Более того, метод является очень дорогостоящим и потому в массовом тестировании на ВИЧ, которое согласно законодательству проводится для населения бесплатно, применяться не может.

4-й тест — так называемый экспресс-тест. Его применяют в экстренных ситуациях (например, во время операций по жизненным показаниям или в родах). Проведение экспресс-теста не требует сложного оборудования и высокой квалификации персонала, но его результат должен быть впоследствии подтвержден стандартным тестированием на ВИЧ.

В чем основная цель лечения ВИЧ инфекции?

Основная цель лечения — уменьшить количество вируса иммунодефицита в крови человека.

В 1 мл крови ВИЧ-положительного человека содержатся тысячи, а иногда даже миллионы копий (частиц) вируса. Основная цель лечения — сократить это число до неопределяемого уровня — ниже копий на 1 мл крови (в большинстве клиник России используются менее чувствительные тесты — до 400 копий на 1 мл крови).

Как только вирусная нагрузка становится меньше, иммунная система начинает восстанавливаться и, соответственно, повышается способность организма противостоять различным инфекциям.

Что такое антиретровирусная комбинированная терапия?

Вирус иммунодефицита принадлежит к семейству ретровирусов, поэтому лечение ВИЧ-инфекции получило наименование антиретровирусной (АРВ) терапии.

Существует моно- и комбинированная АРВ-терапия.

Комбинированная АРВ-терапия — это лечение ВИЧ-инфекции при помощи трех и более АРВ-препаратов.

Комбинированную терапию также называют «тройной антиретровирусной терапией», «сильнодействующей антиретровирусной терапией», «эффективной антиретровирусной терапией» и «высокоактивной антиретровирусной терапией» (ВААРТ).

Комбинированная терапия является наиболее эффективной, так как одномоментно с вирусом сражаются три разных лекарственных средства.

Монотерапия — это лечение ВИЧ-инфекции при помощи одного лекарственного средства. Первым из них в 1987 году появился AZT (азидотимидин), затем, в 1991 году — ddC (дидезоксицитидин). Монотерапия была единственным способом лечения до 1994 года. К сожалению, при монотерапии к препаратам быстро возникает устойчивость, и лечение перестает быть эффективным.

В настоящее время монотерапия применяется только в отношении ВИЧ-положительных беременных женщин для профилактики передачи ВИЧ ребенку.

Действительно ли АРВ терапия эффективна?

Да. Во всех странах, где используется АРВ-терапия, смертность и заболеваемость, связанные с ВИЧ-инфекцией, значительно снизились.

Препараты эффективны для женщин, мужчин и детей. Они действуют независимо от того, как человек заразился ВИЧ-инфекцией: в результате сексуального контакта, употребления инъекционных наркотиков или при переливании крови.

• Случаи ВИЧ-инфекции отмечены во всех странах мира.

• Эпидемия ВИЧ-инфекции в мире уже унесла жизни более миллионов человек • В мире насчитывается 40,3 миллиона человек, живущих с ВИЧ.

Это самый высокий показатель за всю историю человечества.

• В течение 2005 года около 4,9 миллиона были инфицированы ВИЧ, включая приблизительно 700 000 детей в возрасте до 15 лет.

• 3,1 миллиона умерли от СПИДа в 2005 году, из них 570 000 — дети.

• Многие люди, живущие с ВИЧ, не подозревают о том, что они инфицированы.

Источник: http://data.unaids.org/pub/GlobalReport/2006/2006_GR_ANN2_ru.pdf Текущая мировая статистика по ВИЧ/СПИДу Общее число в мире 37,8 миллиона (100%) 4,8 миллионов (1,1%) Страны Африки к югу 25,0 миллионов (66%) 3,0 миллиона (7,5%) от Сахары Южная/Юго-Восточ- 6,5 миллионов (17%) 850 000 (0,6%) ная Азия Латинская Америка 1,6 миллиона (4%) 200 000 (0,6%) па/Центральная Азия ка/Ближний Восток Источник: http://data.unaids.org/pub/GlobalReport/2006/2006_GR_ANN2_ru.pdf Подростки и молодежь, особенно девушки-подростки и молодые женщины, находятся под ударом эпидемии На молодежь в возрасте от 15 до 24 лет приходится около половины всех новых случаев инфицирования ВИЧ и 28% общего числа инфицирований среди взрослого населения мира. Наибольший процент от общего числа людей, живущих в ВИЧ, составляют девушки (62%). В странах Африки южнее Сахары девушки составляют 76% всей ВИЧ-положительной молодежи. В некоторых странах уровень инфицирования среди молодых женщин в пять раз превышает уровень инфицирования среди молодых мужчин.

Пятнадцать миллионов детей стали сиротами в результате эпидемии, потеряв одного или обоих родителей. Большинство этих детей (12 миллионов) живут в странах Африканского континента к югу от Сахары.

Меры по борьбе с ВИЧ/СПИДом в мировом масштабе За последние годы мировая общественность стала серьезнее относиться к проблеме ВИЧ/СПИДа. Было проведено несколько крупных инициатив, среди которых: Специальная сессия Генеральной Ассамблеи ООН по ВИЧ/СПИДу, создание Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией, инициатива Всемирной организации здравоохранения «3x5» (согласно которой 3 млн человек, живущих с ВИЧ, должны были получить доступ к лечению к 2005 году) и «План президента США по осуществлению неотложных мер по борьбе со СПИДом»

(PEPFAR). Несмотря на существенное увеличение объема средств, выделяемых на борьбу с эпидемией, их по-прежнему оказывается недостаточно для решения проблемы. Многие люди, живущие с ВИЧ, лишены доступа к услугам по профилактике, уходу и лечению.

По официальным данным Министерства здравоохранения и социального развития РФ, на 31 марта 2006 года в России было зарегистрировано 339 075 людей, живущих с ВИЧ, включая 1978 детей. Еще более детей находятся на диспансерном наблюдении в связи с обнаружением у них антител к ВИЧ. Однако большинство специалистов (эксперты Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом и ЮНЭЙДС) сходятся во мнении, что действительное число людей, живущих с ВИЧ, может превышать количество официально зарегистрированных в 3-5 раз, что составляет 1—1,5 млн человек (1—2% всего взрослого населения РФ). 94% всех зарегистрированных ВИЧ-положительных людей находятся в возрасте от 15 до 39 лет.

Динамика развития эпидемии ВИЧ инфекции в России Общее число людей, живущих с ВИЧ, официально зарегистрированных с 1994 до 2005 года Источник: ФНМЦ ПБ СПИД МЗ РФ.

Тенденции развития эпидемии ВИЧ/СПИДа в России В России эпидемия ВИЧ-инфекции вышла за рамки групп людей, практикующих рискованное поведение (потребители инъекционных наркотиков, секс-работники, мужчины, имеющие сексуальные отношения с мужчинами). По данным ФНМЦ ПБ СПИД, в 2000 году 96% новых случаев ВИЧ-инфекции были связаны с инъекционным употреблением наркотиков, а в 2004 году с этим были связаны 68% новых случаев. В то же время процент гетеросексуальной передачи инфекции возрос с 4% в 2000 году до более 30% в 2004 году.

По данным ФНМЦ ПБ СПИД, в 2000 году число детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами, составило 370. В 2004 году эта цифра возросла до 3559 (то есть выросла в 10 раз), что является еще одним свидетельством более широкого распространения эпидемии среди общего населения.

Распределение инфицирования ВИЧ в РФ по путям передачи, 1996— Источник: ФНМЦ ПБ СПИД МЗ РФ.

Динамика распределения основных способов передачи ВИЧ-инфекции в РФ, 2000—2004.

Источник: ФНМЦ ПБ СПИД МЗ РФ.

Распространение эпидемии ВИЧ/СПИДа по регионам России Случаи ВИЧ-инфекции официально зарегистрированы во всех регионах Российской Федерации. Однако 60% всех зарегистрированных случаев приходится на десять самых высоко развитых и густонаселенных регионов (данные 2005 года).

Общее число зарегистрированных случаев в десяти регионах с высокой распространенностью ВИЧ-инфекции, 1987—2005.

распространенностью ВИЧ-инфекции Источник: ФНМЦ ПБ СПИД МЗ РФ.

Распространенность ВИЧ-инфекции по регионам РФ, январь 2004 г.

Источник: www.hivrussia.org.

Прогноз развития эпидемии ВИЧ/СПИДа в России к 2025 году Умеренно благоприятный сценарий К 2025 году:

• 2% взрослого населения России будут ВИЧ-инфицированными (по оценкам некоторых экспертов, рубеж уже практически достигнут);

• численность ВИЧ-положительных в России достигнет 5 миллионов;

• 3,4 миллиона умрут от СПИДа (это в среднем 200 000 летальных исходов в год, или 17 000 летальных исходов ежемесячно начиная с 2010 года);

• средняя продолжительность жизни сократится примерно на 6 лет;

• численность трудоспособного населения сократится на 15%.

Умеренно неблагоприятный сценарий К 2025 году:

• 6% взрослого населения России будут ВИЧ-инфицированными;

• численность ВИЧ-положительных в России достигнет 11 миллионов;

• 8,7 миллиона умрут от СПИДа (это в среднем 510 000 летальных исходов в год, или 43 000 летальных исходов ежемесячно начиная с 2010 года);

• средняя продолжительность жизни сократится примерно на 12 лет;

• численность трудоспособного населения сократится на 18%.

Неблагоприятный сценарий К 2025 году:

• 10% взрослого населения России будут ВИЧ-инфицированными;

• численность ВИЧ-положительных в России достигнет 19 миллионов;

• 12 миллионов умрут от СПИДа (это в среднем 705 000 летальных исходов в год, или 60 000 летальных исходов ежемесячно начиная с 2010 года);

• средняя продолжительность жизни снизится примерно на 18 лет;

• численность трудоспособного населения сократится на 20%.

Прогнозы составлены на основе публикаций:

The Economic Consequences of HIV in Russia. Christof Ruhl, Vadim Pokrovsky and Viatcheslav Vinogradov, 2002;

The Next Wave of HIV/AIDS: Nigeria, Ethiopia, Russia, India, and China.

U.S. National Intelligence Council, 2002;

Russia's Health and Demographic Crisis: Policy Implications and Consequences. Murray Feshbach, The Chemical and Biological Arms Control Institute, 2003.

Лицо эпидемии ВИЧ в России По данным ФНМЦ ПБ СПИД, в России на конец декабря 2005 года, 67% ВИЧ-положительных составляют люди в возрасте от 15 до 29 лет (94% — в возрасте 15—39 лет).

В некоторых регионах количество ЛЖВ превышает 2% населения в возрасте 15—29 лет (например, в Тольятти 7% мужчин 15—20 лет являются ВИЧ-положительными и официально состоят на учете).

По мнению В. Покровского, руководителя Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, «в среднем по стране более 2% молодежи в возрасте 15—35 лет являются ВИЧ-положительными».

Все большему риску заражения ВИЧ-инфекцией подвергаются молодые женщины. Сегодня в различных регионах РФ на долю женщин приходится от 34 до 50%, при этом 7 из 10 инфицированы в результате гетеросексуальных контактов.

За последние два года доля женщин от общего числа людей, живущих с ВИЧ, в России, возросла практически в два раза.

Передача ВИЧ-инфекции все чаще происходит через гетеросексуальные половые контакты. По суммарным данным 2005 года, на их долю приходится 25% всех новых случаев инфицирования. Если принять во внимание случаи инфицирования, происшедшие непосредственно в 2005 году, то их количество составит порядка 50%.

V. ИНТЕРНЕТ-РЕСУРСЫ НА РУССКОМ ЯЗЫКЕ

ВИЧ/СПИДа Декларация о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом. Принята на Специальной сессии Генеральной Ассамблеи Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу 25—27 июня 2001 года — www.un.org/russian/documen/declarat/aidsdecl.htm.

Дублинская декларация о партнерстве в борьбе с ВИЧ/СПИДом в Европе и Центральной Азии. Принята 23—24 февраля 2004 года в Дублине, Ирландия — harmreduction.ru/pubz/3_Polit/4.doc.

Основные международные акты о правах человека Сборник основных международных актов в области прав человека, которых должны придерживаться подписавшие их страны — constitution.garant.ru/DOC_5100.htm.

Европейская конвенция о защите прав человека и основных свобод (Рим, 4 ноября 1950 годa. Официальный перевод на русский язык) — www.hro.org/docs/ilex/coe/conv.htm.

Законодательство Российской Федерации в области за щиты здоровья и ВИЧ/СПИДа Конституция Российской Федерации — www.constitution.ru.

Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)». Принят Государственной Думой 24 февраля 1995 года — www.aids.ru/law/law01.shtml.

С различными законными и подзаконными актами в области ВИЧ/СПИДа можно ознакомиться на сайте www.aids.ru — www.aids.ru/law/spisok.shtml.

Пособия по правам человека и ВИЧ/СПИДу Международные руководящие принципы по ВИЧ/СПИДу и правам человека. ООН, 1998 г. — www.aids.ru/law/un.

Свод практических правил Международной организации труда по вопросу «ВИЧ/СПИД и сфера труда» — www.ilo.ru/aids/docs/ilo/HIVrus-f.pdf.

Проведение кампаний по адвокации. Пособие для СПИД-сервисных организаций в Новых Независимых Государствах. Служба партнерства ЕuroCASO в Восточной Европе — www.ceehrn.org/EasyCEE/sys/files/Advokacija%20posobije.pdf.

Руководство по адвокации к Декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом. Данное руководство разработано ICASO (Международный совет СПИД-сервисных организаций) с целью укрепления знаний активистов об использовании Декларации в качестве инструмента адвокации — www.ceehrn.org/EasyCEE/sys/files/Advocacy%20Guide%20to%20DoC-RU.pdf.

Ресурсы по общим вопросам ВИЧ/СПИДа РОО «Сообщество людей, живущих с ВИЧ». Сайт содержит информацию об организации и о Всероссийском объединении ЛЖВ — www.positivenet.ru.

«Шаги» — журнал для людей, живущих с ВИЧ, и их близких — www.hiv-aids.ru.

«POZ.ru» — интернет-портал для людей, живущих с ВИЧ, — www.poz.ru.

Просветительский центр «ИНФО-Плюс», портал о ВИЧ/СПИДе «Aids.ru»

— www.aids.ru.

«СПИД инфосвязь» — www.infoshare.ru.

Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом — www.hivrussia.org.

Всероссийская сеть снижения вреда. Партнерство российских организаций, занимающихся вопросами ВИЧ/СПИДа среди потребителей наркотиков (профилактика, лечение и организация помощи) — www.harmreduction.ru.

«СПИД Фонд Восток-Запад» (AFEW) — www.afew.org.

Трансатлантические партнеры против СПИДа (ТППС) — www.tpaa.ru.

Международная программа снижения вреда (IHRD) — www.soros.org/initiatives/ihrd/russian.

Сеть снижения вреда Центральной и Восточной Европы (CEEHRN) — www.ceehrn.org.

Европейская группа по лечению СПИДа (EATG) — www.eatg.org.

Подписка на регулярный бюллетень EATG на русском языке — www.eatg.org/mailman/listinfo/eatn-russian_eatg.org.

Американский международный союз здравоохранения (AIHA). Программа AIHA по ВИЧ/СПИДу проводится в нескольких регионах России — www.aiha.com/index.jsp.

На сайте размещена библиотека — www.aidsknowledgehub.org/rus/library и Региональный ресурсный центр по лечению ВИЧ-инфекции — www.aidsknowledgehub.org/rus.

Сайты агентств ООН, занимающихся вопросами ВИЧ/СПИДа Организация Объединенных Наций, Россия — www.unrussia.ru.

Информационный центр ООН, Россия — www.unic.ru.

ЮНЭЙДС: Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу в Российской Федерации — www.unaids.ru.

ЮНИСЕФ: Детский фонд ООН в Российской Федерации — www.unicef.org/russia (страница только на английском языке).

ПРООН: Программа развития ООН в Российской Федерации (деятельность по ВИЧ/СПИДу) — www.undp.ru/index.phtml?iso=RU&lid=2&cmd=programs5.

ЮНФПА: Фонд ООН в области народонаселения в Российской Федерации — www.unfpa.ru.

УНП ООН: Управление ООН по наркотикам и преступности — www.unodc.org/russia.

ЮНЕСКО: Организация объединенных наций по вопросам образования, науки и культуры — www.unesco.ru.

ВОЗ: Всемирная организация здравоохранения — www.euro.who.int/aids?language=Russian.

Всемирный банк — www.worldbank.org.ru.

Международная организация труда (МОТ) в Москве. ВИЧ/СПИД и сфера труда — www.ilo.ru/aids/index_ru.htm.

Управление Верховного комиссара ООН по делам беженцев (УВКБ ООН) — www.unhcr.ru.

ОБРАЗОВАНИЕ И

ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ

I. КАМПАНИИ ПО

ДИСКРИМИНАЦИЕЙ

Общественные кампании, направленные на борьбу с дискриминацией ВИЧ-инфицирован- II. Образование ных, вызывают страх у многих людей, потому что по принципу связаны с такими во многом табуированными те- «равный — Страх порождает неясную и искаженную инфорравных о мацию о путях передачи ВИЧ и приводит к стиг- ВИЧ/СПИДе и матизации и дискриминации людей, затронутых правах человека эпидемией. Людей, живущих с ВИЧ, увольняют с работы, не принимают в школы и университеты, им отказывают в предоставлении медицинских услуг и т.д. Такое отношение затрудняет доступ ЛЖВ к информации о средствах профилактики и лечению на раннем этапе заболевания, нарушает основные права человека и способствует дальIII. ВИЧ/СПИД, нейшему распространению эпидемии и усугубле- свобода мысли и нию ее негативных последствий. вероисповедания Образование и информирование общества имеют решающее значение в борьбе со страхами и предрассудками!

Информирование общества — это единственное наше оружие в борьбе с мифами, табу, неверными представлениями и предубеждениями, связанными с ВИЧ/СПИДом, а также наиболее эффективный способ изменения отношения к проблеме ВИЧ/СПИДа. Информированное общество — это своего рода залог внимания к проблеме со стороны правительства и политиков. Оно предполагает общественный контроль за действиями правительства и стимулирует его к выполнению обязательств, связанных с соблюдением международных правовых стандартов: например, принятию законов, направленных на искоренение дискриминации в отношении ЛЖВ и людей, затронутых эпидемией, на обеспечение неприкосновенности частной жизни и конфиденциальности всех медицинских услуг, на соблюдение этических норм при проведении исследований, на быстрое и эффективное применение административных и гражданскоправовых средств защиты (Руководящий принцип 5).

Государствам, посредством политической и финансовой поддержки, следует обеспечить проведение консультаций на уровне сообществ на всех стадиях разработки, выполнения и оценки эффективности программ в области ВИЧ/СПИДа, а также предоставить общественным организациям возможность для реализации деятельности, в том числе в области этики, юриспруденции и прав человека (Руководящий принцип 2).

Борьба с мифами, табу и предрассудками Чем вызвана дискриминация? Основой дискриминации в контексте ВИЧ/СПИДа обычно служат:

• страх «подхватить» вирус через бытовые контакты (обусловлен наличием недостаточной или недостоверной информации);

• предвзятое отношение к ЛЖВ как к людям с «низкой» моралью и «недостаточной» нравственностью;

• национализм, гомофобия, гендерное и социальное неравенство;

• законы или традиции, которые поддерживают хотя бы один из вышеперечисленных пунктов.

Борьба с предвзятым общественным мнением и предрассудками является нелегкой задачей. Она требует умения открыто, но осторожно обсуждать довольно деликатные темы, такие как секс, смерть, употребление наркотиков. Цель этой борьбы — заставить людей взглянуть на себя, на свое поведение критически, но ни в коем случае не оскорбляя или осуждая их.

Поиск причин предубеждения и дискриминации Первым этапом планирования кампании по повышению информированности общества является выявление причин дискриминации в отношении некоторых молодежных сообществ или молодых людей, чье поведение отличается от общепринятого. В процессе выявления необходимо обратить внимание на следующие проблемы:

• Насколько распространены в обществе взгляды и поведение, провоцирующие негативное отношение к наиболее уязвимым социальным группам и тем самым их изолированность и еще большую незащищенность перед ВИЧ/СПИДом?

Часто для оправдания предубеждений и дискриминации в отношении людей, живущих или затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции, используют темы морали, нравственности и культурных традиций:

«Сексуальное просвещение приводит к сексуальной распущенности и растлению молодежи».

«Девушка, у которой есть с собой презерватив, — априори аморальна».

«СПИД — это Божья кара».

«Если человек заразился СПИДом, значит, он наверняка сделал чтото нехорошее».

• Какие неверные представления и взгляды о способах передачи ВИЧинфекции способствуют изоляции и дискриминации людей, живущих с ВИЧ, и тем самым уязвимости молодежи перед эпидемией?

Вот некоторые наиболее распространенные мифы, связанные с вопросом передачи ВИЧ-инфекции:

• «Вы можете подхватить ВИЧ-инфекцию в общественном туалете».

• «Больные СПИДом очень заразны, их нужно держать в изоляции».

• «ВИЧ могут переносить насекомые».

• «Нельзя заразиться ВИЧ-инфекцией при первом занятии сексом».

• «Если у жены обнаружили ВИЧ-инфекцию, значит, она изменила».

• «На всякий случай, лучше не здороваться за руку с ВИЧ-инфицированным».

РАБОТА В ГРУППЕ

Государствам слеУпражнение разработано организацией дует способствовать широкому и непре- «World Neighbors» совместно с непальсрывному распрост- кими активистами.) ранению творчесЦель:

ких, воспитательных, учебных и инопределить и дать практическое объяснение формационных того, что ВИЧ/СПИД и другие проблемы сексупрограмм, специальального здоровья являются вопросами не только но предназначенных для того, чтобы дискриминация и стигма, ассоциируекарточки с описанием причин появления и мые с ВИЧ/СПИраспространения проблем, связанных с Дом, сменились поВИЧ/СПИДом, в вашем обществе (при их подниманием и состраготовке можно использовать результаты «мозгоданием.

Руководящий принцип 9.

руководящие ВИЧ/СПИДу и правам человека.

действующих программах по ВИЧ/СПИДу решаются только медицинские проблемы, в то время Таблица, составленная на семинаре в Непале Медицинские проблемы Медико-социальные Социальные проблемы медицинский сервис незащищенного секса Сложные Нехватка презервативов Плохое питание взаимоотношения и контрацептивов Отсутствие знаний о Консервативные Нарушение врачебной негативных культурные традиции Источник: PLA Notes # 37, International Institute for Environment and Development. Веб-сайт: www.wn.org. Эл. почта: [email protected].

ИНТЕРВЬЮ

Трансатлантические партнеры против СПИДа (ТППС) Одной из основных задач программы ТППС по информированию СМИ и общественности, реализуемой в России и на Украине, является борьба со стигмой и дискриминацией, ассоциируемых с эпидемией ВИЧ-инфекции. ТППС, совместно с международными и национальными партнерами, разрабатывает и проводит широкомасштабные многолетние кампании, направленные на снижение темпов распространения ВИЧ-инфекции, формирование в обществе адекватного представления о проблеме и изменение поведения людей на менее опасное в отношении ВИЧ-инфекции.

Вопрос: Одна из ваших целей состоит в том, чтобы общество начало оказывать поддержку людям, живущим с ВИЧ. В чем конкретно выражаются ваши действия?

- Мы твердо убеждены, что одним из наиболее важных компонентов кампаний по профилактике и информированию общества о ВИЧ/СПИДе является выработка толерантного отношения и солидарности общества с людьми, живущими с ВИЧ. Профилактические кампании неэффективны, если целевая аудитория (общество) ассоциирует ВИЧ/СПИД со специфическими группами людей, практикующих рискованное поведение, и потому считает себя в безопасности. Профилактические кампании, построенные на страхе и запугивании, также показали себя неэффективными в долговременной перспективе. Первым шагом в планировании и проведении кампаний должно стать построение некой личной связи каждого с этой проблемой. ВИЧ/СПИД — это реальность, в которой сегодня живет мир, мы все. ВИЧ касается каждого. Вирус не дискриминирует, он не знает границ: ни географических, ни социальных. Вот профилактическое послание сегодняшнего дня. Возможно, в будущем оно изменится. Но до тех пор, пока каждый не поймет и не почувствует, что ВИЧ касается и влияет на жизнь каждого из нас, никакая профилактическая кампания не будет эффективной.

Чрезвычайно важно в планировании и проведении кампаний (профилактических и по выработке толерантного отношения) взаимодействие и сотрудничество. Причина тому — принцип, изложенный выше: послание должно быть недискриминационным, оно должно побуждать к солидарности с ЛЖВ и ни в коем случае не вызывать страха и агрессии.

Вопрос: Вы работаете вместе с другими организациями? Насколько важно сотрудничество?

- В своей работе мы стараемся построить некую общую платформу для универсального профилактического послания. Мы работаем с государственным, негосударственным и бизнес-секторами. Хотя это занимает много времени и сил, совместная работа оказывается более эффективной и приводит к более устойчивым результатам. Мы работаем с каждым из медиа-партнеров, вовлеченных в продвижение кампаний.

Кампания должна быть их продуктом, чтобы восприятие ее было сильным и естественным. Их послание должно быть услышанным как на личном уровне каждого гражданина, так и на уровне государства. Мы работаем совместно с министерствами, международными экспертами по ВИЧ/СПИДу, местными российскими НПО, включая самоорганизации людей, живущих с ВИЧ. Для обеспечения успешности медиакампаний подобное сотрудничество просто необходимо.

Вопрос: Что вы считаете самой успешной частью вашей программы и почему?

- Своим большим успехом мы считаем объединение большого числа партнеров, каждый из которых привносит свой опыт в планирование и проведение кампании. Мы с успехом работаем с ведущими криэйтерскими, промоутерскими и PR-компаниями, а также с медиа-агентствами, которые помогают нам своим знанием целевой аудитории и профессиональными навыками разработки материалов. Мы успешно сотрудничаем с самоорганизациями ЛЖВ и Министерством здравоохранения и социального развития для того, чтобы информация, которую мы предоставляем, была объективной, беспристрастной, не унижающей человеческого достоинства представителей целевой аудитории, основанной только на проверенных фактах, без стереотипов и «мифологизации» проблемы. Медиа-агентства помогают нам правильно размещать наши информационные материалы и позиционировать кампании. Мы также работаем с политическими структурами с целью создания информационного и политического поля, благоприятного для выступлений в пользу людей, живущих с ВИЧ. Международные эксперты помогают нам в разработке посланий солидарности с людьми, живущими с ВИЧ, используя успешный мировой опыт. Лидирующие исследовательские компании помогают нам объективно оценивать результаты проводимых кампаний.

Вопрос: Что вы можете посоветовать организациям/людям, которые хотят начать программу просвещения в области ВИЧ/СПИДа?

- Всегда привлекайте экспертов.

1. Выясните, что уже было сделано и что делается в данной области, что можно считать примером наиболее успешной деятельности. Вы можете воспользоваться уже доказавшими свою эффективность практиками и методиками. Имейте в виду, что многие организации предлагают свои материалы бесплатно. Подумайте, стоит ли тратить время, усилия и финансовые средства на разработку собственных материалов, если аналогичные материалы уже существуют?

2. Привлекайте криэйторов, специалистов по связям с общественностью, исследователей (для определения потребностей целевой аудитории в информации, а также поведенческих особенностей целевой аудитории потребуются как качественные, так и количественные показатели), специалистов по вопросам ВИЧ/СПИДа, представителей сообщества людей, живущих с ВИЧ, и самоорганизаций ЛЖВ, экспертов из НПО, работающих в области ВИЧ/СПИДа.

3. Не жалейте времени и средств на исследования: качественные и количественные. Без объективной информации о том, ЧТО люди знают, КАК они относятся к теме и к людям, живущим с ВИЧ, КАКОЙ информацией они располагают, а также без оценки эффективности вашей кампании и ее фокус-групп (которые должны включать не только представителей уязвимых групп, но и самые широкие слои населения) вы не сможете гарантировать успех и эффективность кампании.

4. Подумайте о ВСЕХ возможных средствах донесения информации: не ограничивайтесь радио и телевидением. Не бойтесь быть оригинальными!

Наталья Кацап, «Трансатлантические партнеры против СПИДа», руководитель программы «Информационное партнерство», директор программы «Российское медиа-партнерство в борьбе с ВИЧ/СПИДом».

Создание эффективных посланий для кампаний по информированию и солидарности Если вы планируете общественную кампанию с плакатами, листовками, стикерами, баннерами и рекламой на телевидении, обратите особое внимание на составление посланий. Бесспорно, послания, учитывающие тенденции молодежной культуры и моды, привлекут намного больше внимания, чем поучительные инструкции и «уроки жизни».

Создание эффективного профилактического послания — трудная задача, над которой лучше работать в группе. Многие профилактические кампании провалились из-за того, что их послания не отличались четкостью формулировок, несли в себе определенный негатив или несоответствие интересам целевой аудитории.

Чтобы не ошибиться с выбором послания, следуйте трем простым правилам.

Правило 1: Тщательно подбирайте слова Настройтесь только на позитив. В таблице на следующей странице перечислены слова и термины, употребляемые либо неверно, либо с усилением негативного отношения, а также варианты замены нейтральными или несущими позитивное отношение синонимами.

Носитель ВИЧ/СПИДа Этот термин порождает Человек, живущий с Сирота по СПИДу, Этот термин порождает В зависимости от контесирота СПИДа, СПИД- негативное отношение к кста: сирота; ребенок, сирота ребенку, так как прово- рожденный от ВИЧцирует его восприятие положительной женщикак сугубо ВИЧ-поло- ны; ребенок, потерявжительного. Многие де- ший родителей вследти, у которых один или ствие эпидемии ВИЧоба родителя умерли от инфекции.

Страдающие от СПИДа/ Этот термин порождает Люди, живущие с жертвы СПИДа негативное отношение, ВИЧ/СПИДом.

Тест на СПИД Неправильное употреб- Тесты на ВИЧ; тесты на называется определенная (продвинутая) стадия развития ВИЧ-инфекции. Существующие на выявление собственно вируса иммунодефицита (ПЦР), либо анти- Развитый СПИД Неверное употребление Продвинутая стадия Гомосексуалист Неправильное, некор- В зависимости от контеректное употребление кста: гей; гомосексуал;

Подхватил СПИД ВИЧ-инфекция (не В зависимости от контеСПИД!) передается от кста: инфицирован ВИЧ рез кровь, сперму, влага- используется также «залищные выделения и разился ВИЧ-инфекцигрудное молоко. ВИЧ- ей»), заболевание пеинфекцию нельзя решло в стадию СПИДа Лекарства от СПИДа Неправильное употреб- В зависимости от контеление термина. кста: лекарства, приосЛекарств от СПИДа, танавливающие развикак и лекарств от ВИЧ- тие ВИЧ-инфекции (анинфекции, пока не тиретровирусная терасуществует. Применяе- пия) или лекарства для Вирус СПИДа Неправильное исполь- Вирус иммунодефицита Физиологические Это выражение имеет Необходимо перечисжидкости организма слишком широкое зна- лить, о каких именно Вирус ВИЧ Неправильное употребле- ВИЧ ние термина. Слово «вирус» является избыточным (ВИЧ — вирус иммунодефицита человека).

Невиновные/невинные Неверное использова- Подобных оценочных жертвы СПИДа ние термина. определений следует изТакие выражения как бегать (определением ше» других; одни ВИЧ- инфицирование проиположительные заслу- зошло вследствие наруживают сострадания шения санитарных норм Безопасный секс Неверное употребление Менее опасные сексутермина. Абсолютно бе- альные практики;

зопасным является толь- защищенный (с иско отсутствие секса. Во пользованием презервавсех остальных случаях в тива) секс.

Бич, чума, ужасная Данные определения че- Заболевание, эпидемия, болезнь ресчур драматичны и не болезнь, инфекция.

создать в обществе атмосферу страха, ненависти и дискриминации приведет лишь к дальнейшему распространению эпидемии.

При составлении таблицы были использованы материалы Фонда семьи Кайзера, «Трансатлантических партнеров против СПИДа»

(TPAA) и «СПИД Фонда Восток-Запад» (AFEW).

Правило 2: Тщательно выбирайте образы Помните, что не все образы пригодны для борьбы с предрассудками и стереотипами.

• Рисунок, на котором изображен человек, умирающий от СПИДа, может создать неверное впечатление, что большинство ВИЧ-положительных людей смертельно больны. На самом деле при современной диагностике и назначении антиретровирусной терапии ВИЧ-положительный человек может прожить долгую и полноценную жизнь, практически не отличающуюся от жизни ВИЧ-отрицательных сверстников.

• Рисунок, который изображает СПИД в виде ужасных монстров или черепов, может создать обратный эффект: людям не захочется читать сопровождающий рисунки текст. Многие при этом подумают: «Со мной этого не случится» или: «Это несерьезно». Это также может вызвать чувство брезгливости в отношении к ЛЖВ.

• Рисунок, на котором ВИЧ-положительный человек изображен так, что он вызывает жалость и сочувствие, не совсем корректен в отношении ЛЖВ. Людям, живущим с ВИЧ, нужна не жалость, а уважение и солидарность.

Правило 3: Проверьте конечный продукт Когда плакат, постер или любой другой материал, над которым вы работаете, готов, попросите представителей целевой группы ответить на следующие вопросы:

• Ваша первая реакция?

• Для кого это послание?

• От кого это послание?

• Что вам понравилось в этом послании?

(Рассмотрите цвет, форму, содержание, язык, средство передачи и т.д.) • Что можно было бы изменить?

(Рассмотрите цвет, форму, содержание, язык, средство передачи и т.д.) • Что бы вы добавили к посланию?

• Что бы вы убрали?

• Ясна ли проблема? Не оскорбляет ли вас лично эта информация?

Как сделать эффективной работу со средствами массовой информации?

Рекомендации для представителей НПО, работающих в программах, связанных с ВИЧ/СПИДом, от Ольги Седуриной, редактора радиостанции «Эхо Москвы» в Перми, а также ведущей программы «Говорите с Америкой» по теме ВИЧ/СПИДа радиостанции «Голос Америки».

До начала разработки эффективной информации необходимо:

• изучить опыт и ошибки, накопленные в давно существующих СПИДсервисных организациях;

• подумать над созданием образа целевой аудитории; при разработке ориентироваться на язык, понятный ее представителям;

• подумать, кого из представителей целевой аудитории вы сможете привлечь к разработке информационных материалов;

• воспользоваться всеми имеющимися ресурсами для получения первичной информации;

• подумать об источниках информации — для получения объективной картины происходящего их должно быть не меньше трех;

• решить, каким образом вы будете проводить мониторинг результатов (например, будете ли вы опрашивать представителей целевой аудитории и т.д.).

Чтобы целевая аудитория восприняла ваш материал:

• нужно точно определить характер вашей аудитории (возраст,интересы, численность и т.д.);

• следует учитывать при составлении особенности культуры и языка данной целевой аудитории, а также наиболее распространенную среди ее представителей модель поведения. Помните, что чем больше информации представлено на языке целевой аудитории, тем материал будет эффективнее.

Форма подачи информации:

• информация в виде цифр и фактов, безусловно, представляет интерес, но в первую очередь для специалистов;

• для разных целевых групп должны быть использованы разные формы подачи. Подросток может не обратить никакого внимания на статью в газете «Труд» и в то же время принять самое активное участие в ее обсуждении на популярном интернет-форуме;

• людям часто не интересно слушать или читать статьи на общие темы, связанные с ВИЧ/СПИДом, но истории конкретных людей вызывают практически у всех неподдельный интерес.

Почему журналисты ошибаются:

• даже самый профессиональный журналист не может обладать информацией по ВИЧ в полной мере;

• журналист — обычный человек, он может быть подвержен тем же страхам, что и обыватель;

• нельзя объять необъятное и написать материал, приемлемый для всех целевых групп. В то же время неправильно поданная или неверная информация может привести к серьезным негативным последствиям (например, читатели/слушатели могут сделать вывод, что все российские ВИЧ-положительные граждане нуждаются в терапии, что любая терапия стоит 10 000 долларов, а все ВИЧ-положительные люди — потребители наркотиков, то есть государство тратит кучу денег на наркоманов. А когда денег нет и, соответственно, нет терапии, понятно, почему ВИЧ-положительные озлобляются и всех заражают);

• активисты СПИД-сервисных организаций также не всегда могут обладать достоверной информацией в полном объеме. Прекрасно, когда есть возможность для привлечения дружественных специалистов из других организаций.

• для каждой целевой аудитории необходимо использовать доступный именно для ее представителей канал информации;

• не нужно «впихивать» максимум информации в каждый материал. У потребителя возникнет ощущение «каши в голове», и в результате материал окажется невостребованным.

Ключевые советы для кампаний по информированию и профилактике • Советуйтесь и привлекайте представителей целевой аудитории, включая сообщество людей, живущих с ВИЧ.

• Старайтесь, чтобы ваши сообщения были краткими, легкодоступными для понимания и адаптированными к языку, стилю жизни и мотивации представителей целевой аудитории.

• С целью проверки актуальности, доступности и понимания материалов ищите обратную связь и проводите фокус-группы с представителями целевой аудитории.

• Избегайте оскорбительных высказываний.

• Создавайте позитивные образы: люди с ВИЧ-положительным статусом имеют право и должны жить полноценной жизнью.

• Старайтесь избегать поучительного тона. Ваша цель — мотивация людей на изменение поведения и отношения к проблеме ВИЧ/СПИДа.

Ресурсы «ФОКУС-МЕДИА» — крупнейшая организация в России, занимающаяся социальной рекламой, обучающими программами и информационными кампаниями в области ВИЧ/СПИДа — www.focus-media.ru.

Кампания «Стоп-СПИД» — кампания Российского медиа-партнерства по борьбе с ВИЧ/СПИДом, стартовавшая в конце 2004 года и объединяющая коммуникационные возможности более 40 российских и международных медиа-компаний — www.stopspid.ru.

«Я буду жить» (Staying Alive) — кампания по ВИЧ/СПИДу MTV — www.mtv.ru/events/actions/2002/ill_live/main.wbp.

«Центр социального развития и информации» (PSI) — www.psi.org.

II. ОБРАЗОВАНИЕ ПО ПРИНЦИПУ «РАВНЫЙ —

РАВНОМУ»: ПОГОВОРИМ НА РАВНЫХ О

ВИЧ/СПИДе И ПРАВАХ ЧЕЛОВЕКА

Консультацией (или консультированием) называется доверительная беседа с целью оказания помощи в решении специфических проблем.

Консультация подразумевает обучение, передачу знаний и навыков от одного человека другому (другим). Консультация может быть проведена для одного человека, группы людей, семейной пары или всей семья. Однако консультирование не сводится к простой выдаче советов. Опытный консультант не указывает пациенту на то, что ему нужно сделать, а побуждает к самостоятельному анализу проблем, расстановке приоритетов, помогает сделать осознанный выбор. Молодые люди, узнав о том, что у них диагностировано неизлечимое, смертельное заболевание, как правило начинают испытывать страх заразить ВИЧ-инфекцией своих близких и семью, у них появляется ощущение собственной изолированности, они могут оказаться без средств к существованию и без жилья.

• Каждый человек имеет право на свободу убеждений и на их свободное выражение; это право включает свободу беспрепятственно придерживаться своих убеждений и свободу искать, получать и распространять информацию и идеи любыми средствами и независимо от государственных границ (статья 19).

• В соответствии с Конституцией Российской Федерации, каждому гражданину Российской Федерации гарантируется право «свободно искать, получать, передавать, производить и распространять информацию любым законным способом» (раздел 1, гл. 2, ст. 29).

• Согласно «Основам законодательства РФ об охране здоровья граждан», «каждый гражданин имеет право в доступной для него форме получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения» (раздел 6, ст. 31).

Часто у молодых людей нет возможности получить четкую и доступную для понимания информацию о ВИЧ/СПИДе. Как правило, если такая информация имеется, то подается в осуждающей форме или в не характерном для восприятия молодежи тоне. Подобные ситуации являются нарушением права молодых людей на информацию.

Консультант «равный — равному» — это человек, живущий с ВИЧ, прошедший специальную подготовку и имеющий практический опыт преодоления кризисных ситуаций. Он оказывает помощь и поддержку людям, живущим с ВИЧ, и их близким, в том числе родителям ВИЧ-положительных детей. Такая помощь может оказываться как индивидуально, так и в группе.

Образование по принципу «равный — равному» — это эффективный способ преодоления коммуникационных барьеров. Суть его заключается в том, что представители определенной группы просвещают других представителей той же группы. Обычно это проходит в форме неформального общения. Данная модель образования более эффективна, чем любая другая, потому что основывается на методе интерактивности, непосредственного и полноценного участия людей в дискуссиях и упражнениях. При работе в программах «равный — равному» используются игры (в том числе ролевые) и конкурсы, позволяющие участникам не только получить новую информацию, но и освоить навыки ее применения на практике.

Образование по принципу «равный — равному» — это наилучший способ донесения информации о правах человека в контексте ВИЧ/СПИДа, необходимой молодым людям и девушкам для принятия решения и начала действий.

ИНТЕРВЬЮ С «РАВНЫМ» ТРЕНЕРОМ

Виктория Тютюник, руководитель группы взаимопомощи, консультант на телефоне доверия, аутрич-работник, в настоящее время — тренер по равному консультированию в области ВИЧ/СПИДа и репродуктивного здоровья, «СПИД Фонд Восток-Запад» (AFEW).

Вопрос: Какие знания, навыки и умения нужны «равному»

консультанту?

- Самое важное — это наличие мотивации. Как стимул к началу — участие в конференциях и тренингах. Когда я вела группу взаимопомощи, сами участники помогли мне почувствовать себя увереннее. Благодаря им я осознала, что кому-то действительно нужна, и что, помогая другим, мы помогаем себе.