«Социологическое исследование с целью изучения проблем инвалидов в четырех пилотных регионах СОДЕРЖАТЕЛЬНЫЙ ОТЧЕТ ПО ИССЛЕДОВАНИЮ Исследование проведено в рамках проекта Система реабилитационных услуг для людей с ...»

Наиболее подходящим местом работы для инвалидов является, % цех для инвалидов труд вместе с другими работниками низкоквалифицированный труд на дому труд вместе с другими работниками работать Наблюдается значительное расхождение в ситуациях занятости у разных групп инвалидов: так, среди инвалидов по слуху 53% имеют работу. В целом по выборке, инвалиды чаще, чем обычные граждане работают рабочими и гораздо реже занимают должности в управлении. Но все же, у тех, кто работает, уровень удовлетворенности работой весьма высок (до 62% среднем по различным видам инвалидности).

Между тем, основные проблемы, с которыми встречаются инвалиды, имея работу, это недоступный транспорт и трудности в общении.

Разумеется, эти показатели отличаются от одного вида инвалидности к другому: так, трудности с транспортом вдвое чаще отмечаются опорниками (42%) и незрячими (31%), а для инвалидов по слуху основные проблемы на работе – это несправедливое отношение (9,5%) и затруднения в общении (38%). На несправедливое отношение по месту работы чаще, чем другие, жаловались слепые и слабовидящие.

С какими серьезными проблемами, связанными с инвалидностью, вам доводилось сталкиваться в ходе работы? % профессиональная подготовка И хотя довольно значительная часть опрошенных указали, что ничего улучшать там, где они работают, не нужно (40%), столько же респондентов с инвалидностью отметили, что изменения нужны, но затруднились назвать, какие именно. Среди тех, кто говорил о необходимых изменениях, большая часть указала на необходимость доступного транспорта (24%), дополнительного оборудования на рабочем месте (21%), специально приспособленных туалетов (21%), бльшей поддержки от коллег (18%), поручней и пандусов (16%), изменений в расписании работы (14%), компьютерного обеспечения (13%), изменений в содержании работы (12%). Многие из этих пожеланий вполне универсальны: так, поручни не помешали бы и в подъездах жилых домов, а если организация предполагает посещение ее разнообразными клиентами, то нужны и пандусы. Представляется, что конструктивная атмосфера в коллективе, взаимная поддержка коллег – это базовая задача любого менеджера.

Впрочем, среди опрошенных наблюдается довольно большое число пессимистов, которые полагают, что изменения необходимы, но невозможны (12% так высказались об изменении содержания работы, 14% - о расписании работы, 11% - о поддержке со стороны коллег).

Барьеры занятости инвалидов жизнедеятельности, среди иных ключевых барьеров, препятствующих занятости инвалидов, представлены следующие группы факторов.

Во-первых, доступность образовательных программ, в т.ч. программ дополнительного профессионального образования для инвалидов оказывает непосредственное влияние на их дальнейшие возможности трудоустройства и конкурентоспособность на рынке труда1: так, руководители маленьких фирм занимающихся разработкой графических и дизайнерских проектов отмечают, что приняли бы инвалида на работу, но не встречали инвалидов с необходимыми знаниями компьютерных программ и соответствующим образованием. Поскольку среди инвалидов довольно много высококвалифицированных специалистов, необходимо развивать информационный обмен как о наличии вакансий, так и предложений тех или иных специалистов, ищущих работу.

Во-вторых, забытые государством специализированные предприятия, на необходимость существования которых указывают все группы информантов, не имеют возможности принять всех желающих на работу, поскольку испытывают значительные трудности в условиях рыночной экономики: часть обанкротились и закрылись, многие находятся на грани банкротства, таким образом, возможности трудовой реабилитации инвалидов посредством занятости на специализированных предприятиях существенно сокращаются и постепенно сводятся к минимуму:

…в рынке таким предприятиям самостоятельно, без поддержки государства существовать практически не реально …Приходят коммерческие структуры, они закупают такое оборудование, которое часть процессов автоматизирует, у них естественно резко повышается производительность и резко понижается себестоимость… цена на 20% ниже и у них есть прибыль, а мы по себестоимости продаем, и См. об этом подробнее: Дополнительное образование молодых инвалидов в контексте приоритетов социально-экономического развития / Под ред. Е.Ярской-Смирновой, П.Романова. Серия "Научные доклады: независимый экономический анализ", № 196. М.: МОНФ, ЦСПГИ, 2007. - 256 с.

прибыли нет. Вот от этого никуда не уйти, либо ты должен сократить всех незрячих, что тогда все теряет смысл, либо должна быть поддержка государства, в виде дотаций, субсидий, налоговых льгот, либо инвестиционных совместных проектов с этими же фирмами (интервью с представителем общественной организации).

В-третьих, законодательные нововведения последних лет отменили все факторы приема на работу инвалида, мотивирующие работодателя (налоговые льготы, субсидии), что зачастую сопряжено с дополнительными издержками на организацию рабочего места.

Действующая норма квотирования на фоне отмены налоговых льгот предприятиям, предоставляющим рабочие места для инвалидов, не вызывает одобрения ни у работодателей специализированных предприятий, ни у работодателей, подпадающих под выполнение закона о квотировании. Неодобрение в целом связано с нецелесообразностью, формальностью закона и отсутствием мер стимулирующих работодателя обеспечивать трудоустройство инвалида. Как считают наши информанты, в законе не прописаны принципиальные моменты, что затрудняет найм инвалидов.

В данном случае все зависит от опыта и адекватности работодателя:

чем менее формально он отнесется к данной записи, тем больше у инвалида шансов продолжить трудовую деятельность по соответствующей, близкой ему специальности. Большую роль играет личный фактор: приходит ли инвалид со стороны или это знакомый человек.

Что предпочтительнее – государственная (законодательная) опека инвалида или открытая конкуренция людей с ограниченными возможности на рынке труда? Государственная поддержка представляется императивом, но рыночные условия следует, безусловно, учитывать. Возможно, конкуренция и нужна, но все же в условиях позитивной дискриминации.

При этом очевидно одно: какая бы стратегия не была выбрана, она, как минимум, должна реализовываться последовательно и быть внутренне непротиворечива:

Сейчас … ребенок заканчивает школу, он в первую очередь сталкивается с проблемой ограничения трудовой деятельности, и встает вопрос: либо ты будешь получать мизерную пенсию и у тебя будет право учиться и потом право работать, только право, но не гарантия. Либо ты отказываешься от всего этого, получаешь максимальную степень, максимальную пенсию, но практически не имеешь права ни учиться, ни работать. И эта проблема грузом висит над ребятами (интервью с представителем общественной организации).

Самореализация в условия стигмы умственной недостаточности Любому человека важна самореализация, он должен быть кому-то нужен, человек чувствует себя самостоятельным только если от него чтото зависит, если он может принимать решения. К сожалению, люди с проблемами интеллектуальной сферы не всегда, а то и вовсе никогда не могут устроиться на работу, тем более те, которые проживают в психоневрологических интернатах, находятся на «полном государственном попечении» и как считается, ни в чем не нуждаются. При этом сами инвалиды так не думают, у многих есть профессиональное образование, и они с удовольствием могли бы работать. Но в основном людям с нарушениями интеллекта «доверяют» только мыть полы, стирать, помогать на кухне. Сами сотрудники интерната отзываются о своих воспитанниках как об очень исполнительных и ответственных, высказывались даже мнения, что здоровые люди столько не сделают, сколько сделают они, но к сожалению, в обход законодательства не пойдёшь. Метка «необучаем» и «нетрудоспособен» фактически не оставляет инвалидам с нарушением интеллекта шанса найти работу. Они участвуют в различных соревнованиях, культурно-массовых мероприятиях, кружках по интересам, но и здесь не всегда им удаётся полностью реализовать себя. Мешают, как обычно, внешние обстоятельства, связанные с финансированием учреждения, пониманием руководства.

Мотивы работодателей в отношении найма инвалидов Можно выделить несколько типов отношения руководителей к труду инвалидов и возможностям их занятости на предприятии. По материалам собранных интервью мы условно разделили работодателей на четыре группы, которые представляют разные позиции. Во-первых, «Бизнес – прежде всего». Работодатели, которые придерживаются этой позиции, считают инвалидов «слабым звеном» в деле повышения прибыли фирмы, а государство – главным ответственным за их обустройство:

Почему государство не берет на свою работу инвалидов? О чем тут говорить теперь, а зачем хозяину этот инвалид нужен?

(интервью с работодателем) Производство не должно же из-за чего-то страдать, правильно? (интервью с работодателем).

Стереотипы, пришедшие в наше общество из прошлого, когда инвалидность была спрятана, проявляются при обсуждении возможностей занятости инвалидов на обычных предприятиях. В качестве более подходящих перспектив занятости инвалида значительная часть работодателей видит его трудоустройство на специальных предприятиях, систему которых следует возродить. Нетрудно заметить, что логика исключения, демонстрируемая нашими собеседниками, противоречива по своей природе – инвалидам разрешается жить среди «обычных» людей, но работать инвалиды должны подальше, на специальных предприятиях. И хотя специализированные предприятия нужно и можно сохранить, но они не должны являться основным решением проблемы занятости.

Если государству не хватает средств на проведение реабилитационных программ для инвалидов, более оптимальным решением, как полагают работодатели, было бы установление нового налога, средства по которому пошли бы на создание рабочих мест для инвалидов. В данном случае респонденты, в силу своего ограниченного опыта, выражают предпочтение известным схемам социальной помощи, в соответствии с которыми предприятие оказывало материально-финансовую поддержку учреждению социальной сферы и получало льготное налогообложение. Эти схемы были подвергнуты серьезной критике экономистами-рыночниками по причине отсутствия прямой ответственности за расходование бюджетных средств и за непрозрачность механизмов финансирования социальных проектов.

Во-вторых, позиция «Мое дело – сторона». Эти работодатели считают ответственными себя только за тех людей с ограниченными возможностями, которые получили инвалидность непосредственно на их производстве, в то время как привлечение инвалидов со стороны представляется им сомнительной практикой и нерациональным шагом:

Я понимаю так, если человек у нас работает, если он в процессе трудовой деятельности заработал инвалидность, именно здесь, тогда мы за это отвечаем, это наши работники. А принимать со стороны - для чего? (интервью с работодателем).

И хотя часть респондентов признает возможность трудоустройства инвалида у себя в организации, при обсуждении этой возможности всплывают разнообразные риски. Это позволяет увидеть серьезные проблемы, с которыми сталкивается современное российское производство по причине дешевизны рабочей силы или стремления работодателей получать прибыль любой ценой – путем чрезмерной интенсификации труда, чрезмерных трудовых нагрузок, отсталых технологий, требующих напряженного физического труда. Проблема трудоустройства инвалидов значительно усложняется в связи с сокращением штатов предприятий.

Отметим, что подавляющее большинство трудоустроенных на предприятиях инвалидов – это люди с соматическими заболеваниями, много тех, кто потерял здоровье вследствие профессиональных заболеваний. Это позволяет некоторым работодателям выполнять квоту, не нанимая новых инвалидов, а переводя своих сотрудников на более легкие условия труда в соответствии с предписаниями экспертов, при этом система промышленного производства работает, так сказать, по замкнутому циклу.

Третья группа «Моральный долг» - полагают, что инвалидов иногда можно трудоустроить, исходя из мотива жалости к «слабому». Они, как правило, представляют свои действия в качестве благородного широкого жеста в сторону инвалидов:

Просто людей жалко, и мы берем, квота не являлась стимулом для этого (интервью с работодателем) Самое главное, это надо дать человеку возможность реализовать себя, чтоб у него был достойный заработок и общение, чтоб он не чувствовал себя морально ущемленным. Чтоб он был социально интегрированный (интервью с работодателем) Мы выполняем свой человеческий долг. Для предприятия, я считаю, это ничего не дает, но мы не должны переводить все на деньги, не все приводится на деньги ().

Несмотря на благородные установки предпоследней группы работодателей, более ресурсной и перспективной для выстраивания полноценных трудовых отношений, в которых инвалид чувствует себя полноценным и значимым звеном организации, представляется категория нанимателей «Стратеги», которых отличает рациональный взгляд на возможность занятости инвалидов в своей организации, логика которого такова: инвалидов принимать предпочтительнее, так как они больше остальных стараются, с ними легче работать, они поняли жизнь, они надежные сотрудники.

Единственное, что могу отметить, что инвалиды почему-то лучше работают. Это замечено даже руководством, что у них стремление работать, желания гораздо больше, чем у простых людей (интервью с работодателем) Коллектив тоже меняется. Обстановка становится здоровой и очень домашней (интервью с работодателем).

К тому же в некоторых организациях то, что принято назвать «ограниченными возможностями», рассматривается в качестве дополнительных положительных характеристик работника применительно к данному рабочему месту, однако это касается не всех категорий инвалидов: так, распространена практика приема инвалидов по слуху, исходящая из удобства использования их труда в шумных цехах. При этом наблюдается закономерность: если работодатель имеет положительный опыт использования труда инвалидов, он будет и в дальнейшем принимать их на работу.

Выводы по разделу конкурентоспособность инвалидов на рынке труда – барьеры среды, трудности с передвижением, транспортировкой к месту работы, недоступность или неудобство различных объектов социальной инфраструктуры, отсутствие или плохое качество необходимых им технических приспособлений. Жизненные траты инвалидов выше, чем расходы у не-инвалидов, в связи с чем им трудно нести дополнительные расходы, связанные с профессиональной подготовкой. Социальная изоляция оборачивается сужением выбора каналов поиска работы и трудоустройства и сокращением шансов для эффективного трудоустройства. В результате они оказываются депривированы от социального признания и образовательных прав из-за их низкого социально-экономического статуса, проблем с поиском работы и зависимости от статуса клиента.

Почему трудовая занятость не рассматривается инвалидами как достойная альтернатива жизни на пенсию, а только в качестве дополнительного дохода? Причиной этого является невысокие заработки на тех рабочих местах, которые оказываются доступны инвалидам в силу невысокой квалификации, низкого уровня образования и особых требований к условиям труда. Поэтому среди трудоустроенных инвалидов так много тех, кто хотел бы сменить место работы, в основном по причине неудовлетворенности заработной платой. Потребность в правовых знаниях велика; инвалиды нередко попадают в ситуацию нарушения прав, а в случае попыток восстановления прав и поиска справедливости не многие из обращающихся за помощью могут это сделать. И хотя современная российская социальная политика ориентирует инвалидов на активную позицию в отношении занятости, независимой жизни, здесь пока еще не эффективны механизмы исполнения законодательства и пресечения его нарушений.

Сегодняшние нормы трудового права, квотирование рабочих мест для инвалидов доказали свою несостоятельность. Работодатели не берут инвалидов на работу, им это невыгодно, многие предписания просто не выполняются. Выход из данной ситуации возможен путем обеспечения экономического стимулирования работодателей к приему на работу людей с ограниченными возможностями в виде льготных условий налоговых выплат, дотирования предприятий, субсидирования фонда оплаты труда инвалидов, премирования или компенсации со стороны государства затрат на оборудование рабочих мест для инвалидов. Следует пересмотреть политику трудоустройства в отношении инвалидов с умственной отсталостью, которые могут и хотят работать, но имеющийся диагноз и запись о нетрудоспособности не дает им этим воспользоваться.

Раздел 7. Инвалиды и система реабилитации Напомним определение, которое дается в Конвенции ООН о правах инвалидов:

К инвалидам относятся лица с устойчивыми физическими, психическими, интеллектуальными или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействии с различными барьерами сталкиваются с проблемами, мешающими их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими (Ст.1).

Как известно, медицинская модель инвалидности делает акцент на диагнозе органической патологии или дисфункции, приписывая человеку статус больного, и приходит к выводу о необходимости его исправления или изоляции. Такая точка зрения зародилась в истории здравоохранения и социального обеспечения (иногда ее еще называют «административной моделью»), и по сей день оказывает сильное влияние на законодательство, социальную политику и организацию социального обслуживания.

Определение, которое дает Конвенция, указывает на иные причины инвалидности, а именно – на взаимодействие между имеющимися нарушениями и «отношенческими и средовыми барьерами», в результате чего создаются помехи полному и эффективному участию людей в жизни общества наравне с другими. По результатам нашего исследования, медицинская модель в России весьма влиятельна, и она играет свою роль в формировании серьезных барьеров в жизни инвалидов.

Медицинское обслуживание и освидетельствование инвалидов Система медицинского обслуживания в целом рассматриваются родителями детей-инвалидов как весьма недружественная. Негативное отношение закладывается еще в родильном доме, где медиками форсируется травмирующая ситуация, усугубляемая отсутствием информации о современных методиках реабилитации детей-инвалидов и элементарной психологической помощи. В дальнейших ситуациях при обращении в медицинские учреждения это отношение во многом закрепляется:

…остались, конечно, очень недовольны, потому что нет персонала, им никто не нужен, ни врачам, ни медсестрам. Мамочки сами ухаживают за своими детьми. Обслуживают всё сами, уборка, привоз пищи – это всё мамочки привозят. И мамочки нужны для того, чтобы сопровождать детей по всем процедурам. Единственно что, хорошее техническое оснащение в этой больнице, пользуются только этим, обследования, процедуры. Остальное всё чисто профанация (фокус группа с родителями).

Практика помещения детей младшего возраста в медицинские учреждения без родителей оказывается в таких обстоятельствах особенно недопустимой, хотя условий для пребывания родственников с инвалидами в больницах тоже никаких не создано: «на таких правах, что неофициально: ни койки нет, ни места нет, ничего». «Борьба за выживание» проходит еще и в крайне неблагоприятных условиях, создаваемых окружающими и обществом в целом, которые в рассказах наших информантов характеризуются равнодушием, пренебрежением, изолированностью, одиночеством и безысходностью.

Отмечается отсутствие должного медицинского обслуживания, что приводит к ухудшению состояния и возникновению дополнительных сложностей и проблем. Доступность бесплатного здравоохранения для многих ограничена, особенно если речь идет о качественных медицинских услугах, соответствующих профилю заболевания ребенка, что принимает формы как официальных правил оплаты, несмотря на законные возможности получения направления, так и неофициальных практик, которые, по мнению родителей являются у нас в стране «устоявшейся традицией».

Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) – это первое звено, с которого начинают свой новый «жизненный путь» инвалиды. И во многом от того, как их там встретят, зависит не просто ход реабилитации, а то, как в дальнейшем инвалид будет чувствовать себя в обществе. Своими контактами с медико-социальной экспертизой не довольны до 24% людей с нарушением слуха, до 50% инвалидов по зрению недовольны различными аспектами процедуры освидетельствования. Среди опорников отмечается высокая степень неудовлетворенности медико-социальной экспертизой и реабилитационными мероприятиями (до 45-50%).

Родители детей-инвалидов, пожалуй, находятся в ещё большей растерянности, чем сами дети и взрослые инвалиды, ведь им зачастую неоткуда ждать помощи, а грубое отношение к ним в службах медикосоциальной экспертизы отнимает последние силы. Многие родители и вовсе считают эту службу бесполезной. Приводятся многочисленные примеры ситуаций унижения родителей, что делает бюро МСЭ в глазах родителей лишней и вредной организацией. Несмотря на то, что результатами медико-социальной экспертизы большинство родителей удовлетворены, все они разочарованы самим процессом: столкнувшись с огромными очередями, длительными процедурами оформления документов, бюрократическими проволочками: «привозишь ребенка, а тебе говорят – свободен: у вас не хватает одной бумажки» (фокус группа с родителями), циничное и пренебрежительное отношение медиков к детям и родителям: «эта женщина из бюро МСЭ довела меня до слез своим хамским отношением. Я не выдержала и заплакала. Это наши дети – они что, не люди?» (фокус группа с родителями).

Следствием субъективных оценок специалистов является формирование у родителей опасений и переживаний по поводу того, что ребенку снимут инвалидность, лишив, таким образом, дополнительных пособий и льгот, необходимых для лечения и реабилитации.

Следовательно, при процедуре переосвидетельствования создается совершенно ненормальная ситуация, когда родители вынуждены скрывать успешные результаты реабилитационных программ:

…такую реабилитацию ребёнок прошёл, и научился, и в то же время критерии… Получается, что как продвигается лечение - улучшение идёт, а радоваться нельзя… (фокус группа с родителями) Мне не понравилось то, что даже в моей ситуации… нам вроде бы три года, мне психиатр сразу сказал: «Вы ни в коем случае не говорите, что она у вас сама ест ложкой, Вы ни в коем случае не говорите, что она у вас умеет там колготки надевать, Вам не дадут инвалидность (фокус группа с родителями).

переосвидетельствования, куда входит обход специалистов и прием в бюро МСЭ, инвалид, родители детей-инвалидов затрачивают целый месяц.

При этом работающий человек вынужден взять на работе отпуск за свой счет. Освидетельствование или подтверждение инвалидности напоминает лотерею, которая зависит не только от диагноза, но и от качества обследования ребенка или взрослого специалистами, поведения обследуемого во время процедуры медико-социальной экспертизы, личного расположения, а также внешнего вида инвалида, указывающего на его благосостояние:

Я пришёл оформлять группу: надел рубашку, костюм, как положено группу не дали, послали туда, сюда, а ребята говорят, ты чего как оделся-то, надо одеть плохонькую рубашку, штанишки потёртые, оказывается, на это даже смотрят (интервью с представителем общественной организации).

Несмотря на то, что медико-социальная экспертиза открывает возможности получения определенных экономических благ, часто сообщается о фактах вынужденного отказа клиентов от процедуры освидетельствования даже в тех случаях, когда положена группа, так как предстоящие испытания представляются невыносимыми (в том числе в этическом плане) 1.

Проблемы индивидуальной программы реабилитации Согласно Федеральному Закону «О социальной защите инвалидов в РФ» №181-ФЗ от 24.11.1995 г. ИПР носит рекомендательный характер для инвалида, а объем реабилитационных мероприятий, предусматриваемых индивидуальной программой, не может быть меньше установленного федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. Реальное воплощение определенных законом гарантий встречает определенные трудности. В анкете был поставлен, казалось бы, парадоксальный вопрос:

«Есть ли у Вас индивидуальная программа реабилитации (ИПР)?», – ведь всем инвалидам её должны выдавать. Удивительно, но оказалось, что такая программа не только в большинстве случаев отсутствует, но и та, что имеется, не всегда подходит инвалидам.

В период подготовки отчета была принята новая форма индивидуальной программы реабилитации инвалида и ребенка-инвалида (Приказ Минздравсоцразвития России № 379н от 4.08.2008). Этот документ нацелен на достижение связи между ИПР и услугами по предоставлению технических средств реабилитации. В новой форме ИПР конкретизированы те медицинские, социально-бытовые, профессионально-трудовые и психологические параметры жизнедеятельности человека, которые позволят более эффективно обеспечивать процесс реабилитации. Ожидается, что инвалид сможет получить качественный набор социальных услуг, способствующий реабилитации, более эффективно будут подбираться технические средства и оказываться протезно-ортопедическая помощь. В течение реабилитации ребенка-инвалида должна будет прослеживаться динамика его состояния здоровья, а также адаптации ребенка в обществе (Минздравсоцразвития России, 8 сентября.

www.minzdravsoc.ru/social/invalid-defence/27) У вас есть индивидуальная программа реабилитации (ИПР)?

Только у 24% инвалидов по слуху есть ИПР, до 28% инвалидов по зрению имеют или имели предписания по ИПР. Респонденты с нарушением опорно-двигательного аппарата чаще других имели в прошлом или имеют программу реабилитации (39%). Кроме того, о наличии ИПР чаще говорили респонденты в Санкт-Петербурге.

У вас есть индивидуальная программа реабилитации (ИПР)? % Однако, иметь ИПР недостаточно, необходимо ей следовать, выполнять предписания. К сожалению, многие инвалиды говорили о непродуманности ИПР, отсутствии в ней различных, по их мнению, обязательных мероприятий. Распространена практика выдачи незаполненных или частично заполненных ИПР: «Там очень мало информации пишут. Там вот титульный лист, где написаны данные больного, а по делу нет ничего» (из интервью со специалистом), – да и сами специалисты полагают, что этот документ выполняет чисто формальные функции: «Те ИПР, что выдаются инвалидам сейчас – просто отписки» (интервью со специалистом).

Сложной задачей для инвалидов и родителей детей-инвалидов на сегодняшний день является как само получение индивидуальной программы реабилитации, так и ее реализация: при обсуждении реабилитационных мероприятий, услуг, технических средств, предоставленных детям за последнее время в соответствии с ИПР, лишь две информантки упомянули получение ортопедической обуви. Остальные компоненты программы реабилитации были найдены родителями самостоятельно, через детские поликлиники, знакомых, Интернет.

Сельские дети и взрослые инвалиды находятся ещё в менее выгодном состоянии, выездные мероприятия медико-социальная экспертиза проводит редко, а те предписания, которые обозначены в ИПР, в сельской местности выполнить по большей части, просто невозможно. Встает вопрос о том, нужна ли вообще такая программа инвалидам из сельской местности, удаленных населенных пунктов, если они не только не знают, что с ней делать, но и не имеют возможности поехать в районный центр, город для выполнения мероприятий программы.

Сложившаяся практика проведения медико-социальной экспертизы и оформления индивидуальной программы реабилитации подвергаются жесткой критике не только инвалидами и родителями, но и со стороны специалистов-реабилитологов. Поскольку ИПР, выданная по результатам медицинского освидетельствования носит во многом формальный характер, специалисты реабилитационных центров вынуждены «пересматривать» программы реабилитации, проводить свою диагностику, составлять свои внутриучрежденческие карты реабилитации, которые имеют вспомогательный характер, для внутреннего пользования, и когда инвалид выходит из реабилитационного центра, то оказывается на руках с прежней неполной и непроработанной программой реабилитации. К тому же, при ее разработке специалистами учитываются не столько потребности инвалидов, сколько те ресурсы, которые доступны реабилитологам (финансовые, материальные, кадровые, временные), а точнее, острый дефицит этих ресурсов.

По данным опроса, ИПР не оказывает какого-либо существенного влияния на жизнь инвалидов. Лишь некоторые из тех, кто имел ИПР, полагают, что она произвела в их жизни конкретные изменения, кому-то из них удалось найти работу, кто-то стал лучше себя чувствовать. Среди недовольных индивидуальными программами реабилитации особенно много людей с нарушением опорно-двигательного аппарата и нарушением зрения (до 50%). Среди инвалидов с нарушением слуха разочарованных ИПР меньше (19%).

Что изменилось в вашей жизни после реализации ИПР, % самочувствие, здоровье инвалидности высокооплачиваемую работу Роль учреждений реабилитации В сложившейся системе социальной защиты сделан акцент на развитие реабилитационных учреждений для детей-инвалидов и молодых инвалидов, а для взрослых инвалидов таких учреждений явно не достаточно. И из всех учреждений реабилитационного профиля наибольшие благодарности родителей детей-инвалидов обращены именно к таким реабилитационным центрам для детей. Информанты высоко оценивают специалистов, работающих с детьми, особо отмечая профессионализм, доброжелательную атмосферу и высокие результаты работы, а также возможность общения ребенка-инвалида с другими детьми на этих площадках. Акцент в работе реабилитационных центров делается на «многопрофильный» подход, помимо медицинских процедур инвалиды могут получить консультацию психолога, позаниматься в кружке, участвовать в самодеятельности:

в качестве большого плюса хотелось бы отметить то, что неврологических детей раньше вообще не лечили, а сейчас это делают – это конечно большой плюс, что нашими детьми стали заниматься, их не бросили (интервью с родителем).

Другие же учреждения социальной защиты, в которые родители, как правило, обращаются за материальной помощью, оформлением различного рода пособий, распределением путевок, отличаются излишней бюрократизацией процедуры предоставления услуг.

Однако, не следует забывать, что реабилитация взрослых – это не менее важный, и, пожалуй, более длительный процесс. Кроме того, количество взрослых инвалидов намного выше, поэтому медлить с организацией для них реабилитационных центров никак нельзя.

Руководителями районных органов социальной защиты населения уровень реабилитационных услуг, оказываемых детям-инвалидам, оценивается как удовлетворительный, а уровень услуг, предоставляемых взрослым инвалидам, – гораздо ниже.

реабилитационные услуги, но далеко не каждый может ими воспользоваться. Почему – ответ весьма парадоксальный. Человек просто не знает, где их можно получить. Рассогласованность основных элементов реабилитации на территории исследуемых регионов ставит под сомнение сам факт существования данной системы как таковой. Фиксируется слабость взаимодействий между медико-социальной экспертизой, органами социальной защиты населения и реабилитационными центрами.

В бюро медико-социальной экспертизы инвалиду предписывают курс реабилитации, но не разъясняют, что это, где и как можно ее пройти. Затем инвалид встает на учет в органе социальной защиты, но и здесь ему не всегда предоставляют нужную информацию из-за того, что реабилитологов нет, а иногда и из-за загруженности специалистов, у которых не хватает времени на объяснения. К тому же, специалисты органов социальной защиты считают, что это должны делать в бюро медико-социальной экспертизы, а специалисты МСЭ, в свою очередь, надеются на социальную защиту:

У нас все вверх тормашками, нет никакой согласованности между врачами и соцзащитой, поехала на прием к губернатору – он мне говорит, у вас самоуправление, разбирайтесь сами (интервью с родителем)1.

Если же инвалиды или родители, наконец, узнают местонахождение реабилитационного центра, то не все могут туда поехать из-за его отдаленности. Столь необходимые центры есть далеко не в каждом городе, а если и есть, то о них мало кто знает. Из тех же родителей, кому о таких центрах известно, образуются большие очереди.

Средства реабилитации: необходимость и достаточность На фоне недостаточности распределяемых средств реабилитации, проводимые в нашей стране социальные реформы, затрагивающие проблемы инвалидности, получили крайне отрицательную оценку и у Кроме рассогласованности между системами здравоохранения и социальной защиты здесь речь идет о том, что ответственность за эти вопросы несут также и органы местного самоуправления. При этом важно учесть, что такое распределение полномочий существует лишь в части регионов, но более широко распространена модель управления, при которой вопросы социальной защиты решаются на уровне субъекта Федерации.

непосредственных получателей услуг. Особенно это касается монетизации льгот:

Там очень некрасиво сделано, понимаете, если я откажусь от лекарства, я автоматически отказываюсь от предоставления санаторно-курортного лечения… Я один год только не отказывалась, но и не пользовалась этими лекарствами, потому что лекарства сами больше стоят, чем выделяют денег на эти лекарства (фокус группа с родителями).

Получатели услуг выражают уверенность, что существующая практика монетизации льгот преследует единственную цель – экономия государственного бюджета. Отмечается нехватка информации на всех уровнях, в том числе в учреждениях, задействованных в системе реабилитации, которая давала бы возможность ориентироваться в системе здравоохранения, социальной поддержки и образования.

Многим из опрошенных инвалидов-опорников трудно передвигаться, пользуясь имеющимися техническими средствами (61%), при этом 38% пользуются коляской, и они слышали про более совершенные технические средства, которые были бы необходимы, но они им не предоставляются (57%). Среди представителей этой группы больше всего тех, кто не удовлетворен теми техническими средствами, которые им предоставляет соцстрах (36,3 %).

Устраивают ли Вас те технические средства, которые представлены До 60% слепых и слабовидящих хотели бы получить технические средства, к которым у них нет доступа (увеличители изображения, диктофоны). Слуховой аппарат используют 17% инвалидов по слуху и половина из них говорит о неудобстве его использования. Среди инвалидов по слуху 70% опрошенных знают о приспособлениях или услугах, которые бы им помогли, но к ним нет доступа (сурдопереводчик, слуховой аппарат, компьютер, телевизор с телетекстом).

По мнению респондентов, Федеральный закон № 122 существенно усложнил процедуру получения технических средств реабилитации: «С принятием 122 закона «О монетизации» порядок протезирования или получения каких-то ортопедических средств, спецобуви, - вот эта процедура настолько усложнилась, что инвалидам здорово невмоготу»

(интервью с представителем общественной организации). Сохраняется вопрос ненадлежащего качества технических средств реабилитации:

А сейчас Фонд социального страхования активные коляски вообще не выдает как бы, а выдает большие, неудобные коляски, которые, например, самостоятельно в машину нереально загрузить (интервью с представителем общественной организации).

В интервью озвучивается острая необходимость расширения Федерального перечня средств реабилитации (от 30.12.2005 № 2347-р).

Отметим, что на основании Постановления Правительства РФ от 07.04.2008 № 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями» обеспечение инвалидов и ветеранов соответственно техническими средствами и изделиями существенно расширено: в частности, если предусмотренное индивидуальной программой реабилитации техническое средство реабилитации не может быть предоставлено инвалиду, а протез, протезно-ортопедическое изделие – ветерану или если эти лица самостоятельно за свой счет обеспечили себя соответствующим средством (изделием), им выплачивается компенсация.

Вместе с тем, информированность среди инвалидов в отношении новых решений чрезвычайно низка.

Наших информантов беспокоит неуклонное сокращение списка медикаментов, бесплатно предоставляемых инвалидам. Из Федерального перечня исключили целый ряд медикаментов, крайне необходимых инвалидам, в том числе дорогостоящих, которые особенно трудно приобретать за счёт собственных средств. Тем временем процедура получения оставшихся в списке лекарственных средств порой настолько утомительна, что в некоторых случаях инвалиды сами отказываются от бесплатного лекарственного обеспечения:

Я… ничего не выписываю бесплатно, потому что у меня нет времени ходить, в очередях стоять, опять же поликлиники не везде пандусы есть, второй этаж – ни лифта, ничего… И я, хотя мне положено, ими не пользуюсь…я покупаю за свои деньги (интервью с представителем общественной организации).

Указанные проблемы озвучивались во всех регионов, где проходило исследование, и наши информанты не раз делали вывод о тенденциях сокращения бесплатного обеспечения инвалидов лекарственными и техническими средствами реабилитации и постепенном переходе этого направления системы поддержки инвалидов в декларируемый формат.

Оценка реабилитационных услуг специалистами По сути, четкой системы оценки качества и эффективности оказываемых услуг не существует. Это отметили руководители органов социальной защиты, указав на отсутствие какой-либо работы по отслеживанию хода и результатов реализации ИПР. Инвалид, прошедший курс реабилитации в реабилитационном центре лишь помечается «галочкой», что он прошел этот курс, при этом не отслеживаются результаты и мнение потребителя услуг. Понятие «качественная работа»

сводится к отсутствию жалоб со стороны инвалидов или приравнивается к факту оказания услуги: «Качественная работа – это значит, ему оказали эту услугу».

Хотя руководители органов социальной защиты населения указали на неудовлетворительную оценку системы реабилитации инвалидов в целом, при этом каждый руководитель отметил высокую эффективность работы именно своего органа, именно его специалисты отличаются от всех высоким уровнем профессиональной подготовки. По оценкам специалистов, участвующих в реабилитации инвалидов, более 60% их сотрудников имеют высшие категории и большой стаж работы по специальности, что, как они полагают, способно собой заменить профильное образование и свидетельствует о высоком уровне профессиональной подготовки кадров:

У нас работают специалисты не со специальным образованием, а специалисты-практики, которые очень много лет занимаются реабилитацией, и уже, исходя из опыта реализации этих программ и проведения мероприятий реабилитационных, накоплен огромный багаж знаний (интервью со специалистом по реабилитации).

Возникает вопрос, какое место в этой системе уделяется специальным знаниям, полученным в системе высшего или дополнительного профессионального образования по данной профессии.

Как было показано нами в предыдущих исследованиях1, профессиональная квалификация в социальном обслуживании – это наименее проработанный критерий, который нередко принимается по умолчанию ввиду противоречивости сложившейся ситуации. Сегодня существует весьма узкий выбор возможностей для получения образования работающим См.: Оценка эффективности деятельности учреждений социальной поддержки населения/ Под ред.

П.Романова, Е.Ярской-Смирновой. М.: МОНФ, ЦСПГИ, 2007. – 234 с.

специалистам, а условия для привлечения большего числа выпускников вузов в социальную сферу пока не созданы.

В качестве основных достижений в собственной работе руководители органов социальной защиты указывали следующие: проведение информационно-разъяснительной работы (каждому клиенту-инвалиду выдается памятка, содержащая пошаговые инструкции получения услуг реабилитации), «относительно отлаженная» система реабилитации детей с инвалидностью, содействие развитию общественного движения инвалидов. Несмотря на кажущуюся рутинность и широкую известность, указанные аспекты управления реабилитацией вовсе не являются аксиомой в любом регионе (см.выше высказывания родителей по поводу информационного голода и другие свидетельства). Внешняя оценка работы органов социальной защиты производится со стороны вышестоящих региональных ведомств (профильный департамент или министерство) и ее главным критерием, как явствует из интервью, является своевременность сдачи ежегодных отчетов.

Таким образом, мы можем констатировать острую необходимость формирования в регионах двухуровневой системы оценки качества работы ключевых институтов сферы реабилитации инвалидов. Оценка качества реабилитации «сверху» на сегодняшний день фактически отсутствует, а малоэффективная практика фиксирования отзывов и жалоб клиентов подменяет собой комплексную систему индикаторов качества работы и институтов, обеспечивающих постоянную обратную связь между учреждениями и клиентами реабилитационных программ.

Специалисты реабилитационных служб, как правило, низко оценивают работу бюро МСЭ, связывая это с плотным графиком работы врачей при большом количестве пациентов; нехваткой и текучестью кадров, отсутствием в составе комиссии специалистов-реабилитологов;

«раздутым» бюрократическим аппаратом; устаревшей нормативной базой;

отсутствием или искажением информации, которая поступает из других учреждений в рамках системы реабилитации. Низкий уровень зарплаты специалистов создает риск их низкой квалификации. В социальной защите остаются работать «старые кадры», молодежь, выпускники вузов редко стремятся в эти заведения. К тому же выбор возможностей для получения образования у работающих специалистов весьма узок.

Многие из этих трудностей очевидны и для членов общественных организаций, и для родителей детей-инвалидов, которые порой даже пытаются найти объяснение отношению специалистов МСЭ к ним и оправдать их поведение. Среди таких аргументов особо отмечается ограничение деятельности специалистов жесткими инструкциями, направленными на экономию бюджета: «Они работают профессионально, но сверху есть указание, что инвалидность дать стольким-то детям»

(фокус группа с родителями).

Отдельного внимания заслуживает такой аспект функционирования системы реабилитационных услуг для инвалидов, как рассогласованность основных элементов реабилитационной системы на территории исследуемых регионов, что по определению ставит под сомнение сам факт существования данной системы как таковой. Наши информанты фиксируют чрезвычайную слабость взаимодействий между МСЭ, органами социальной защиты населения и реабилитационными центрами, что непосредственным образом приводят к потере логики сопровождения инвалида в различных реабилитационных программах и снижает их успешность.

Из интервью следует, что ситуации эффективного взаимодействия между различными организациями скорее являются исключением, нежели правилом, и чаще бывают инициированы некоммерческими организациями.

Как правило, сотрудничество складывается благодаря тесным связям и знакомствам представителей общественных организаций с сотрудниками МСЭ, когда личные отношения и договоренности позволяют достичь консенсуса по многим вопросам.

Анализ доступности профессиональной реабилитации для инвалидов также демонстрирует отрицательную динамику, так как в большинстве случаев обозначены серьезные сложности, связанные с дальнейшим трудоустройством инвалидов после прохождения курса реабилитации, которые в большинстве своем являются следствием последних изменений в законодательстве. По словам представителей общественных организаций, последние законодательные меры лишь создают препятствия инвалидам на пути к занятости.

Выводы по разделу Огромное значение для последующего самочувствия и социальной жизни инвалида имеет индивидуальная программа реабилитации, которая по сути, становится его «вторым паспортом». Существующая в настоящее время практика позволяет утверждать о полной несостоятельности большинства выдаваемых ИПР, что нивелирует саму идею комплексной реабилитации в целом, раз уже на начальном этапе существует такая серьезная проблема. Чем дальше, тем проблемы лишь усложняются:

помимо отсутствия информации, люди сталкиваются с бюрократическими проволочками, требованиями оформить массу необходимых документов.

В том виде, в котором сейчас существует система реабилитации, во многом прослеживаются отголоски советской системы. Данные исследования указывают на высокую значимость неформальных составляющих в отношениях, пронизывающих и сопровождающих все уровни реабилитационного процесса: на результаты экспертизы влияет личное расположение к клиенту сотрудников МСЭ; в свою очередь, инвалиды или родители детей-инвалидов иногда реагируют на это сокрытием улучшений по итогам реабилитационных программ. Наконец, получить качественные медицинские услуги порой удается исключительно через практики неформальной оплаты, что существенно ударяет по бюджету человека с инвалидностью и его семьи.

Острейшая проблема - отсутствие эффективного взаимодействия между всеми организациями, занятыми в сфере оказания реабилитационных услуг инвалидам.

Для улучшения ситуации необходимо действовать, прежде всего, в следующих направлениях: активное привлечение к МСЭ специалистов реабилитационных центров и представителей центров занятости и трудоустройства населения; создание или усовершенствование работы уже существующих методических отделов при органах социальной защиты, основными функциями которых должны стать анализ и решение профессиональных и кадровых проблем реабилитационных центров;

раннее включение в систему оказания реабилитационных услуг, так как реабилитация бывает нужна в формате раннего вмешательства, когда женщина еще беременна и готовится к родам; создание специального государственного органа, призванного заниматься проблемами инвалидов, либо наделение дополнительными функциями по координации работы системы реабилитации одно из существующих ведомств.

В реабилитационных центрах инвалидов всегда встретят с пониманием, для них там созданы все условия, инвалиды там чувствуют себя комфортно и не испытывают ограничений. Необходимо расширять сеть таких центров, в малых городах и сельских районах необходимо создавать реабилитационные отделения на базе существующих учреждений социальной защиты, разработать особую стратегию социального обслуживания и реабилитации таких инвалидов, основанную на работе мобильных выездных бригад, работающих как по вызову инвалида, так и периодически выезжающих в районы с целью выявления инвалидов и оказания своевременной помощи.

Заключение Несмотря на значительные усилия государства по развитию социальной сферы, предпринятые в последние годы, и явные позитивные сдвиги, произошедшие в этой сфере, большинство инвалидов и членов их семей не ощущают на себе положительных изменений. От 59% до 83% инвалидов (в зависимости от категории) оценивают уровень государственной поддержки как низкий. Основная причина этого – серьезные проблемы в нескольких ключевых «пунктах», которые оказывают определяющее влияние на жизнь инвалидов.

Это, во-первых, деятельность учреждений медико-социальной экспертизы, которая вызывает большие нарекания со стороны инвалидов и членов их семей. Около половины опрошенных инвалидов и большая часть родителей детей-инвалидов недовольны процедурой проведения медикосоциальной экспертизы. Больше всего опрошенные недовольны огромными очередями, бюрократическими проволочками и недружелюбным, а иногда и унизительным отношением сотрудников МСЭ. В среднем, на прохождение освидетельствования и переосвидетельствования, инвалид, а в случае необходимости и его родители, затрачивают целый месяц. При этом работающий человек вынужден брать на работе отпуск за свой счет.

Во-вторых: слабая организация деятельности по разработке и реализации индивидуальных программ реабилитации. Существующая в настоящее время практика позволяет утверждать о полной несостоятельности большинства выдаваемых ИПР, являющихся основополагающими документами, определяющими наиболее эффективную программу реабилитации конкретного человека, что нивелирует саму идею комплексной реабилитации в целом, Это приводит к тому, что большинство инвалидов и членов их семей считают ИПР пустой формальностью, а часто и препятствием к получению необходимых реабилитационных услуг и средств реабилитации. Так от 36% до 56% опрошенных инвалидов (в зависимости от категории и места жительства) не имеют ИПР, а от 38% до 59% опрошенных инвалидов считают, что ИПР не оказывает какого-либо влияния на их жизнь.

В-третьих, произошедшие в последние годы изменения нормативноправовой базы, которые повлекли за собой либо явное, либо скрытое ухудшение положения инвалидов. Прежде всего, речь идет о Законе о монетизации льгот, в соответствии с которым в среднем около 30% инвалидов говорят об ухудшении своего положения. Также это касается введенной шесть лет назад системы степеней ограничения трудоспособности, которая фактически лишает инвалидов и работодателей мотивации к нормальному трудоустройству инвалидов.

К этим трем ключевым проблемным «пунктам» стоит добавить, что в ходе исследования выяснилось — чаще всего с недружелюбным, унизительным отношением к себе инвалиды сталкиваются в учреждениях здравоохранения. Об этом заявили 44% опрошенных.

Самую существенную роль в жизни инвалида играет его семья, особенно в жизни ребенка-инвалида. В таких семьях родители очень часто вынуждены проводить дома большую часть своего времени. Не секрет, что большая часть этих семей испытывает серьезные материальные трудности.

Инвалиды и члены их семей испытывают острый дефицит информации по всем аспектам социальной защиты и реабилитации инвалидов, прежде всего информации об изменениях нормативно-правовой базы, о действующих правах и льготах, о возможностях приобретения технических средств реабилитации, об учреждениях, предоставляющих необходимые реабилитационные услуги. В целом от 21% до 57% опрошенных говорят о недостатке информации по этим вопросам.

Государству необходимо предпринимать дополнительные меры для улчшения качества жизни семей, воспитывающих детей инвалидов, особое внимание при этом уделяя всесторонней оценке их реальных потребностей и адресному характеру предоставляемой поддержки. Кроме того, нельзя забывать и о социально-психологической и педагогической поддержке самих родителей, воспитывающих детей-инвалидов, необходимо продолжать расширять и обновлять формы сопровождения семей, в том числе, развивать и поддерживать группы самопомощи и деятельность общественных организаций родителей детей-инвалидов. Перспективной формой поддержки родителей является содействие их трудоустройству посредством организации новых возможностей ухода за детьми, организации рабочих мест с неполным рабочим днем и гибким графиком занятости. Для тех же родителей, которые вынуждены практически все время находиться дома, необходимо существенно повышать социальные выплаты и засчитывать время ухода за ребенком-инвалидом как трудовой стаж.

Можно с уверенностью говорить о том, что инвалиды в современном российском обществе относятся к группе, которая в наибольшей степени испытывает депривацию в результате целого комплекса причин – тут и изменения в законодательстве, и либерализация экономики, сдвиги в системе ценностей в целом. Вместе с тем, как общество в целом, так и сообщество инвалидов готовы к сближению, к более полному и активному участию инвалидов во всех сферах жизни общества. Эти позиции наиболее ярко проявляются в вопросах о доступности жизненной среды для людей с ограниченными возможностями.

Необходимо признать, что формирование доступной среды жизнедеятельности является чрезвычайно сложной и важной задачей для Российской Федерации. По-разному в разных регионах обстоит ситуация в области обеспечения доступной среды для инвалидов. Весьма многогранно и само понятие общедоступности среды; в широком смысле под ним подразумевается адаптация частных и общественных объектов социальной инфраструктуры, различных видов деятельности и подходов к распределению ресурсов к особым потребностям, обусловленным различными физическими, сенсорными и другими ограничениями. Вместе с тем, федеральным, региональным и местным органам власти на настоящем этапе необходимо активизировать практическую работу в области социальной защиты и реабилитации инвалидов, руководствуясь Конвенцией ООН и другими международными соглашениями в области защиты прав инвалидов.

Сегодня есть свидетельства того, что учреждения образования, здравоохранения, социальные службы постепенно приобретают новое видение своей миссии в обществе, ориентированное на толерантность, активную позицию в интересах клиентов, знание и следование международным нормам прав человека, признание мировых стандартов качества обслуживания. Есть заметный прогресс и в сфере высшего образования инвалидов: при поддержке правительства, регионов, отечественных и международных донорских организаций развиваются современные программы в крупнейших вузах страны, хотя образовательный выбор абитуриента с инвалидностью все еще весьма узок, а риторика и практика предоставления услуг нередко существенно расходятся. Не только экономика, но общий фон социальных, культурных и политических процессов исключает инвалидов из продуктивных экономических отношений. Вся система реабилитации нуждается в серьезной наладке. Результаты исследования позволяют предположить, что существенный прогресс в этой области можно ожидать при условии развития межсекторного взаимодействия, повышения прозрачности системы для контроля со стороны инвалидов и общества в целом.

Рекомендации По итогам исследования, обобщив мнения всех целевых групп и экспертов, можно сформулировать следующие рекомендации по организации эффективной системы реабилитации инвалидов. Важной государственной мерой, необходимой для осуществления качественного поворота в области социальной политики и социальной защиты инвалидов, должна стать ратификация Конвенции ООН о правах инвалидов и неукоснительное исполнение предусмотренных конвенцией международных норм.

Необходимо обеспечить экономическое стимулирование работодателей к приему на работу людей с ограниченными возможностями в виде льготных условий налоговых выплат, дотирования предприятий, субсидирования, премирования или компенсации со стороны государства затрат на оборудование рабочих мест для инвалидов. Для повышения возможностей осуществления профессиональной и трудовой реабилитации инвалидов важно сочетание трех факторов: а) поощрение включенных в этот процесс работодателей с помощью СМИ, б) формирование в общественном мнении прямой связи между степенью социальной ответственности фирмы и ее репутацией, в) широкое информирование работодателей о положительном опыте использования труда инвалидов.

Необходимо пересмотреть политику трудоустройства в отношении инвалидов с умственной отсталостью, практика показала, что они могут и хотят работать, но имеющийся диагноз и запись о нетрудоспособности не дает им этим воспользоваться. Интернатам необходимо дать больше свободы и возможностей привлекать проживающих там людей к труду, творчеству, спорту, постепенно переводя их в условия независимой жизни.

Необходимо активно изучать зарубежный опыт такого перехода и внедрять его лучшие образцы.

При строительстве зданий их проекты необходимо согласовывать не только с местными органами социальной защиты, но и представителями общественных организаций инвалидов. Новые жилые помещения должны строиться с учетом возможной адаптации любой квартиры к нуждам инвалидов. Возможно, для решения данной проблемы стоит предоставить налоговые льготы строительным организациям, готовым взяться за постепенное обустройство городской среды для инвалидов. Инвалиды испытывают большие трудности при парковке своих автомобилей у магазинов, театров, разного рода учреждений. Необходимо установить обозначения специальных стоянок и специальных мест и строго следить за соблюдением этих правил.

Имеет смысл законодательно закрепить участие представителей общественных организаций инвалидов в принятии всех решений, связанных с социальной защитой и реабилитацией инвалидов и, что не менее важно, в осуществлении контроля за выполнением этих решений.

Для России как правового социального государства, материальные средства, выдаваемые семье на реабилитацию и лечение инвалида, являются непростительно скромными. Требует пересмотра и перечень льгот, представляемых инвалиду и его попечителям. Ребенок-инвалид требует большего внимания и ухода со стороны родителей, которые проводят с ним больше времени, а порой и не отходят от детей целыми днями. Такие семьи часто испытывают материальные трудности. Очень важно продумать систему мер поддержки семей инвалидов. Родителям детей-инвалидов, которые большую часть времени находятся со своими детьми, а также тем, кто ухаживает за инвалидами и тяжело больными, необходимо выплачивать пособие, сопоставимое с заработной платой, и засчитывать время ухода за инвалидом или тяжело больным как трудовой стаж. При этом акцент должен быть сделан на всесторонней оценке потребностей таких семей и на принципе адресности предоставляемой помощи.

Кроме того, нельзя забывать и о социально-психологической и педагогической поддержке самих родителей, воспитывающих детейинвалидов, необходимо продолжать расширять и обновлять разнообразные формы сопровождения семей, в том числе, развивать и поддерживать группы самопомощи и деятельность общественных организаций.

Перспективной формой поддержки родителей является содействие их трудоустройству посредством внедрения новых услуг по уходу за детьми, организации рабочих мест с неполным рабочим днем или гибким графиком занятости.

Особого внимания требует качественный пересмотр Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. В частности, многообещающим представляется включение в перечень компьютерных средств, что расширит доступ инвалидов к различным образовательным программам (например, дистанционное обучение), позволит повысить профессиональную квалификацию, откроет новые возможности заработка и общения.

Инвалиды должны иметь более широкий выбор и право оценивать качество предоставляемых им технических средств реабилитации. Нередко инвалиды получают неудобные протезы, некачественные коляски, но им ничего не остается, как довольствоваться этим, поскольку у них нет другого варианта. Необходимо уделять больше внимания качеству технических средств реабилитации, а также развивать независимый и конкурентный рынок в этой сфере. Тогда сами инвалиды будут решать, где они в следующем году приобретут положенную им по закону инвалидную коляску, слуховой аппарат, трость или что-либо еще.

В то же время значимым представляется юридическое оформление договора на оказание реабилитационных услуг, не только дающего инвалидам право ими воспользоваться, но и фиксирующего обязательный характер их получения. Имея на руках договор, зная, что на его основании можно подать в суд за грубое или непрофессиональное отношение со стороны специалиста, инвалиды будут чувствовать себя более уверенно и станут полноценными участниками системы отношений, в которой они являются потребителями услуг.

Чрезвычайно актуальной является задача по разработке стандартов реабилитационных услуг для инвалидов и рекомендаций по их практическому внедрению, где требования к качеству обслуживания должны найти первоочередное отражение. Также стандарты должны четко и ясно регулировать процессы предоставления услуг и организацию работы учреждений социальной защиты и их персонала. В частности, необходимо срочно отрегулировать работу учреждений МСЭ, решив при этом следующие вопросы: разделение комиссии, проводящей медикосоциальную экспертизу, на детскую и взрослую; утверждение четкого графика приема клиентов в МСЭ; организация выездных бюро МСЭ;

организация специальных помещений в учреждениях МСЭ, где могли бы находиться дети, ожидая приема; предоставление информации о возможностях лечения, реабилитации, дополнительных льготах для ребенка; консультации по вопросам социальной интеграции и прав инвалидов; профессиональное и дружелюбное обслуживание. Пора отменить процедуру повторного прохождения МСЭ в случае очевидного устойчивого и некорректируемого диагноза.

При составлении индивидуальной программы реабилитации специалистам в первую очередь, следует обязательно учитывать мнение самого инвалида, или родителя ребенка-инвалида, которые вправе сами определять свою судьбу и участвовать в разработке перечня реабилитационных мероприятий, который им необходим. Важно создать и реализовать систему «одного окна». Во всех регионах специалисты видят вполне реальные возможности оформления всех необходимых документов в учреждениях здравоохранения сразу при постановке диагноза.

Необходимо не только пересмотреть процедуру оформления и использования ИПР, но и продумать информационную составляющую, уточнить, кто должен отвечать за ход реализации программы. Необходимо существенно расширить и детализировать содержание ИПР для специалистов, убрав при этом излишние подробности для некоторых пользователей, например, работодателей.

Недостатки в системе реабилитации также связаны с отсутствием мониторинга реализации ИПР, реабилитация фрагментарна, эпизодична, не охватывает все стороны жизни инвалида. Необходима система оценки качества работы организаций и учреждений, действующих в системе реабилитации инвалидов, комплексная система индикаторов качества работы специалистов и всего учреждения в целом.

Неадекватно низкий уровень оплаты специалистов учреждений и организаций, работающих с инвалидами, часто приводит к нехватке или отсутствию специалистов нужного профиля. Насущным вопросом является пересмотр системы оплаты труда в таких учреждениях. Кроме того, следует стремиться не только к достаточному количеству специалистов различного узкого профиля, но и к развитию междисциплинарных навыков и знаний тех специалистов, которые больше всех общаются с инвалидами, - у социальных работников, ведь во многом от того, как социальный работник поведет себя с инвалидом будет зависеть отношение инвалида к социальным службам в целом.

Большие очереди в учреждениях МСЭ и непродуманные индивидуальные программы реабилитации являются следствием не только загруженности, но и отсутствия многих необходимых специалистов, либо их низкой квалификации. Необходимо расширить круг высоко профессиональных специалистов, участвующих в составлении ИПР, регулярно повышать уровень их квалификации, обязательно осуществлять психосоциальную поддержку этих специалистов.

Необходима разработка комплекса программ повышения квалификации специалистов, занятых в сфере реабилитации, учитывающих все изменения и инновации, появившиеся в этой области.

Важнейшей частью таких программ должны стать вопросы профессиональной этики. Этические аспекты в этом виде профессиональной деятельности имеют первостепенное значение, но в то же время полностью игнорируются в сегодняшней практике. Наряду с этим, больше внимания следует уделять таким вопросам, как социальная интеграция инвалидов, права инвалидов, способы коммуникации с инвалидами.

Расширение реабилитационного потенциала возможно при осуществлении целенаправленной поддержки и финансирования общественных организаций со стороны государства (например, в форме совместных проектов), возможности которых сегодня сильно отличаются от региона к региону и во многом зависят от региональной специфики и отношения региональных и местных властей. Разумным является предложение о привлечении общественных организаций к осуществлению ряда государственных функций и задач, в частности, по распределению технических средств реабилитации и медикаментов, поскольку они в значительной степени лучше ориентируются в потребностях инвалидов. В качестве еще одного важного направления в осуществлении социальной поддержки инвалидов выступает формирование развитой системы спонсорской помощи.

Востребованным было бы и создание специальных информационных ресурсов для инвалидов и их семей, которые бы выполняли функции информационной и эмоциональной поддержки. Информация сегодня является ключевым ресурсом реабилитации, лечения, обучения, трудоустройства. Интернет – электронный лифт в мир информации для инвалидов. Необходимо разработать и последовательно реализовать стратегию информационного обеспечения социальной политики в отношении инвалидов.

При этом важнейшим аспектом информационной деятельности должно стать формирование у наших сограждан позитивного отношения к людям с инвалидностью, создание благоприятного моральнопсихологического климата в нашем обществе, что является важнейшей предпосылкой успешной социальной интеграции и полной самореализации людей с различными ограничениями жизнедеятельности.