«СОЦИАЛЬНОЕ КОНСТРУИРОВАНИЕ ОТКЛОНЕНИЙ РАЗВИТИЯ В СИСТЕМЕ СПЕЦИАЛЬНЫХ ИНТЕРНАТНЫХ УЧРЕЖДЕНИЙ ...»

Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение

высшего профессионального образования

САРАТОВСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ ТЕХНИЧЕСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ

ИМЕНИ ГАГАРИНА Ю.А.

На правах рукописи

Клепикова Анна Александровна

СОЦИАЛЬНОЕ КОНСТРУИРОВАНИЕ

ОТКЛОНЕНИЙ РАЗВИТИЯ

В СИСТЕМЕ СПЕЦИАЛЬНЫХ ИНТЕРНАТНЫХ УЧРЕЖДЕНИЙ

Специальность 22.00.06 – Социология культуры Диссертация На соискание ученой степени кандидата социологических наук

Научный руководитель профессор, доктор социологических наук Ловцова Н.И.

САРАТОВ

ОГЛАВЛЕНИЕ

ВВЕДЕНИЕ

ГЛАВА 1. ЭВОЛЮЦИЯ ПОДХОДОВ К СОЦИАЛЬНОМУ КОНСТРУИРОВАНИЮ

ИНВАЛИДНОСТИ

ГЛАВА 2. СРЕДА СОЦИАЛЬНОГО КОНСТРУИРОВАНИЯ ИНВАЛИДА В

СПЕЦИАЛЬНОМ УЧРЕЖДЕНИИ

ГЛАВА 3. СОЦИАЛИЗАЦИЯ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА И КОНСТРУИРОВАНИЕ

ВЗРОСЛОСТИ

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

БИБЛИОГРАФИЯ

ПРИЛОЖЕНИЕ 1

ПРИЛОЖЕНИЕ 2.

Введение Актуальность диссертационного исследования обусловлена необходимостью социологической рефлексии проблемы социального конструирования личности и тела людей с отклонениями в развитии – инвалидов с тяжелыми врожденными физическими и психическими нарушениями. В России такие люди зачастую находятся на попечении государственной системы социального обеспечения и проживают в специализированных учреждениях – коррекционных детских домах и психоневрологических интернатах, где остро стоит проблема не только соблюдения прав человека (ребенка), но и обеспечения физического благополучия и безопасности. Система этих учреждений была создана в Советском союзе как часть социальной политики, нацеленной на то, чтобы обеспечить минимальные условия для выживания таких инвалидов и одновременно изолировать их от общества. В последние два десятилетия в России предпринимаются усилия по интеграции инвалидов и адаптации их к социуму, встает вопрос о радикальной реформе институтов, связанных с поддержкой инвалидов. В работе на материале собственной полевой работы автора в детском доме-интернате и психоневрологическом интернате показано столкновение разных подходов к пониманию потребностей и способностей человека с отклонениями развития.

«Отклонения», о которых идет речь в работе – это врожденные патологии развития человека (органические, генетические, функциональные), являющиеся объективными фактами медицинского знания. Подобные патологии затрагивают значительное число детского и взрослого населения современной России. Так, по данным официальной статистики Министерства здравоохранения ежегодно с 1992 по 2011 г. регистрировалось более человек с умственной отсталостью. Более 3% детей по состоянию на 2010 г.

имеют «врожденные аномалии, пороки развития, деформации и хромосомные нарушения»; в целом в 2010 г. такие аномалии и нарушения наблюдались у 990000 человек. Синдром Дауна в 2010 г. зарегистрирован у 11500, церебральный паралич и другие паралитические синдромы – у 163000, эпилепсия – у 338000 человек. Однако такие медицинские факты могут поразному концептуализироваться культурой и приводить к разным последствиям для индивида. Если с позиций медицины отклонение - понятие физиологическое, а в физиологии есть условная норма и отклонения от нее, то с социальной точки зрения «отклонение» - понятие культурно и исторически конкретное, норма и девиация являются социально сконструированными понятиями.

Актуальность настоящего исследования состоит и в том, что современное российское общество, как и любое другое общество, сталкивается с необходимостью определить и классифицировать отклонения, провести границы нормальности и предложить те или иные социальные институты и способы вписывания отклонений в социальную реальность. Эти способы и средства осмысления отклонений связаны с особенностями «отклоняющихся» членов в данном обществе. Социальная политика в нашем обществе пока не направлена на то, чтобы у людей с отклонениями развития, в частности, у лиц с тяжелыми множественными нарушениями была возможность существовать вне специального учреждения и соответствовать обычному набору социальных ролей. Тем не менее, общество считает необходимым в некоторых пределах и в определенных формах за счет системы социального обеспечения поддерживать жизнь таких граждан. В институциальной логике – то есть с точки зрения, которая стоит за устройством, правилами и практиками специальных интернатов – диагнозы и способности не вполне определяют траекторию подопечного системы специальных учреждений. Наряду с правилами и инструкциями всегда существует момент интерпретации этих правил, который остается на усмотрение исполнителя. Сфера интерпретации и произвола исполнителя находится в центре внимания данной работы: именно в этом пространстве возможных интерпретаций и реализаций правил и разворачивается повседневность обитателей учреждения.

Актуальность данного исследования заключается также в том, что представления о потребностях и возможностях людей с отклонениями в нашем обществе меняются, возникают новые формы социального обеспечения инвалидов. Так, помимо персонала (санитарок, воспитателей, врачей, медицинских сестер) с 1990-х гг. в учреждениях, где проходило исследование, работают волонтеры благотворительной организации.

Идеология организации предполагает, что всем людям, вне зависимости от степени их нарушений, требуется личное общение, воспитание, обучение, прогулки, внимательный уход за телом. Структура общественной заботы и социального контроля в отношении инвалидов постепенно трансформируется и переходит к новым социальным группам, создаются предпосылки интеграции инвалидов в общество.

Культура в данном исследовании понимается как совокупность практик взаимодействия, стереотипов и представлений, характерных для данного общества. Настоящая работа рассматривает не культуру в целом, но ту ее подструктуру, которая имеет отношение к конкретным институтам, вписанным в общество – в частности, к системе специальных учреждений, а также субкультуры тех, кто связан с этими учреждениями. Институциальный анализ способствует пониманию более общих культурных паттернов отношения к инвалидности.

Степень научной разработанности проблемы неполноценность неоднократно становились предметом внимания социологических исследований.

Наиболее важные западные работы, затрагивающие эту проблематику и внесшие наибольший теоретический вклад в ее осмысление, приходятся на 1960–1990-ые годы. В 1960-1970-ые гг. исследования И. Гоффмана, Д.

Розенахана, Т.Саса, Т.Шефа описали реакции индивида на помещение его в среду психиатрического стационара и продемонстрировали социальную сконструированность отклонения на примере психического заболевания.

Критика конструктивизма в отношении психического заболевания представлена в работах Л.Бауэрса и У.Гоува. Р.Эдгертон (1960-е гг.) и М.Ангрозино (1990-е гг.) описали стратегии адаптации к жизни в обществе деинституционализации. Р.Богдан и С.Тайлор проанализировали дискурс персонала реабилитационных центров, госпиталей и государственных школинтернатов для умственно отсталых в США в 1970-1980-е гг. и продемонстировали процесс трансформации этих институтов. В 1990-е гг.

М.Оливер и Т.Шейкспир стали идеологами так называемой «социальной модели инвалидности». В отличие от Гоффмана, который понимал стигму как нечто, что порождается в непосредственном взаимодействии, Оливер и Шейкспир понимали стигматизацию и исключение как последствия направленной на индивида социальной политики. Стигматизацию и исключение инвалидов с психическим заболеванием также исследовали Б.Линк, П.Тоитс, Дж.Фелан.

исследование Д.Гуда, посвященное анализу особенностей коммуникации со слепоглухими, так называемыми умственно отсталыми детьми. Одним из значимых направлений в исследовании инвалидности в последние годы стала феноменологическая перспектива, восходящая к философской традиции М.Мерло-Понти и обращающая внимание прежде всего на субъективное переживание человеком собственной телесности. К исследователям Ф.Гинсбург, Г.Ландсман, Р.Мерфи, Р.Рапп, Г.Франк. Телесный опыт инвалидности также исследовали М.Рот, Б.Тернер, Р.Томпсон, Р.Шугармэн.

В последние несколько десятилетий стали проводиться кросскультурные исследованиям инвалидности. К авторам, работающим в данном направлении, можно отнести следующих: С.Ваидья, М.Вестбрук, Н.Гроус, И.Зола, Б.Ингстад, К.Кудлик, В.Легг, М.Маршалл, Н.Мехротра, Е.Нора, М.Пеннэй, С.Уайт, Дж.Шир. Культурная историография инвалидности – еще одно важное направление исследований. Подробно об исторических представлениях о людях с умственными отклонениями, истории учреждений и специального образования для «умственно отсталых» в Европе и США писали А.Дигби, Р.Лемай, Д.Райт, Дж.Трент, М.Уинзер, Р.Флинн, М.Фуко, Дж.Эндрюс. Труд медицинских, социальных работников и волонтеров исследовали Д.Айзакс, Г.Ван Мероде, М.Дэвис, К.Дэйвис, П.Ингланд, Х.Картер, У.Кэбин, Л.Кэмпбелл, Дж.Лэндвиерд, Р.Маклеод, М.Мейер, М.Мьюзик, А.Омото, М.Пахор, М.Пул, М.Пэйн, А.Росслер, М.Снайдер, Г.Таммерс, Дж.Уилсон, Дж.Холл, Дж.Фокс, Г.Эйвз.

популярным предметом исследования и в отечественной социологии и социальной антропологии. Наиболее значительными исследования в этой области являются работы Е.Р. Ярской-Смирновой, П.В. Романова и И.В.

Утехина. Их работы написаны в русле теорий социального конструктивизма, используют этнографические методы исследования инвалидности и проведены на российском материале. Вопросам социальной интеграции инвалидов и социальной политики в их отношении посвящены работы Д.В.

Зайцева, Э.К. Наберушкиной, Е.А. Тарасенко. Среди авторов, работавших в области социокультурной историографии инвалидности можно выделить С.А.Васина, С.В.Голикову, Х.С.Замского, Т.М.Малеву, Н.Н.Малофеева, М.Г.Муравьеву, О.С.Шек. Е.П.Антонова, Г.Г.Карпова и А.В.Кос, и исследовали качество жизни людей, проживающих в психоневрологических интернатах. В работе С.С.Королевой и А.Г.Левинсона представлен анализ количественного исследования, проведенного методом опроса работников детских домов для умственно отсталых. В работе показана постепенная смена стереотипов в отношении умственно неполноценных детей, которая наблюдается в настоящее время в нашем обществе. Волонтерскую и социальную работу с инвалидами и другими уязвимыми группами, помимо упомянутых авторов, исследовали В.В.Бетурлакин, Е.А.Здравомыслова, Ю.А.Зеликова, Л.В.Константинова, Л.А.Кудринская, В.Н.Ярская. Анализ профессионализации заботы выполнен в работах А.Стросса, Э.Эббота, В.Н.Ярской, Е.Р.Ярской-Смирновой, П.В.Романова.

В то же время, как в западной, так и в отечественной социологической литературе практически отсутствуют исследования специализированных интернатов и детских домов, проведенные методом длительного включенного наблюдения. Основным методом качественных социологических исследования ситуации людей с умственной отсталостью были и остаются интервью. Западные исследования, в которых идет речь о непосредственном взаимодействии с подопечными внутри стационарных учреждений, за некоторыми исключениями, имеют дело с психиатрическими клиниками, в которых находятся люди с приобретенными психическим расстройством.

Кроме того, в российском научном пространстве практически отсутствуют социологические исследования, посвященные людям с множественными нарушениями развития, а также работы, где фокусом были бы коммуникация и практики взаимодействия с такими людьми.

Цель данной работы – исследовать социальное конструирование отклонений в развитии в современной российской культуре путем анализа противоречий в системе социальных представлений и практик взаимодействия в специальных интернатных учреждениях для инвалидов.

В связи с поставленной целью сформулированы следующие основные задачи исследования:

1) провести анализ и систематизацию существующих исследований и теоретических подходов в области социологии отклоняющегося поведения и инвалидности с опорой на концепции социального конструктивизма, символического интеракционизма, социальной феноменологии, социальноантропологического подхода;

2) проанализировать особенности организации жизни подопечных в учреждении, обладающем признаками «тотального института» и выявить представления, стоящие за устройством специализированных учреждений и практик взаимодействия с людьми в этих учреждениях;

3) выявить современные тенденции в сфере «нормализации» жизни людей с отклонениями развития и представления о потребностях подопечных, стоящие за практиками волонтеров, работающих с инвалидами в учреждениях;

психиатрического диагноза как элемента стигматизации и дискриминации подопечных;

5) проследить социализацию и карьеру людей с отклонениями развития, проживающих в системе специализированных интернатов, и особенности конструирования взрослости подопечных;

6) с опорой на микросоциологические подходы проанализировать специфику коммуникации с людьми с отклонениями развития, указывая на особенности наделения их статусом, а также процедуры классифицирования и категоризации отклонений в непосредственных практиках взаимодействия.

социальных отношений в специальных интернатных учреждениях в контексте конфликта двух разных идеологий «медикализации» и «нормализации» в отношении людей с отклонениями развития.

Предметом исследования являются практики конструирования неполноценности подопечных интернатных учреждений в процессе повседневного взаимодействия.

Основная гипотеза исследования. Инвалидность, физические и умственные отклонения развития являются продуктами социального представления об отклонении от нормы. Волонтеры и персонал учреждений, по-разному понимая природу неполноценности, предлагают подопечному различный набор практик и создают два конкурирующих дискурса «нормализующих» практик и дискурсов; между тем, в современной российской действительности господствует патерналистская по отношению к людям с инвалидностью идеология, ключевым аспектом которой является уверенность в том, что именно контроль и ограничения минимизируют витальные риски.

Научная новизна исследования состоит в следующем:

1) впервые в социологическом исследовании применена методология отклонениями развити, проживающих в закрытых учреждениях; впервые на отечественном материале применен метод длительного включенного наблюдения в таких учреждениях, при котором собственный опыт исследователя использовался в качестве источника данных;

2) по-новому проанализирована специфическая социокультурная ситуация столкновения двух моделей концептуализации инвалидности и перехода от медицинской модели к социальной;

3) проведен авторский сравнительный анализ представлений и практик в отношении инвалидов представителей двух сообществ работников социальной сферы (персонала учреждений и волонтеров), с одной стороны, и особенностей конструирования неполноценности инвалидов-детей и взрослых инвалидов – с другой;

4) впервые особое внимание в социальном исследовании инвалидности уделено сочетанию дискурсивных стратегий конструирования отклонений учреждений.

Теоретико-методологическая база В качестве методологической основы в диссертационной работе используются положения, принципиальные для понимания и интерпретации инвалидности. Привлекаются идеи теоретиков символического интеракционизма, в частности, концепцию Дж.Г.Мида о возникновении «Я»

индивида в социальном взаимодействии. Теоретическая рамка работы во многом опирается на концепцию присваивания ярлыков Х.Беккера и Э.Лемерта, а также идеи Л.С.Выготского о социальной природе «дефекта».

Для данного исследования важна социально-антропологическая перспектива, в частности работы К.Гирца и М.Дуглас. Настоящая работа использует концепцию «тотального института», предложенную И.Гоффманом и М.Фуко.

Кроме того, данная работа опирается на концепцию стигматизации И.Гоффмана. В качестве аналитического инструмента при интерпретации собственного материала используется его же теория фрейм-анализа. Кроме того, в анализе материала настоящее исследование опирается на социальнофеноменологические исследования: предложенную А.Шюцем концепцию «жизненного мира», теорию конструирования социальной реальности в понимании П.Бергера и Т.Лукмана. На этапе полевой работы данное исследование использует этнографический метод и методологию кейс-стади в понимании П.Аткинсона и М.Хаммерсли; методология анализа данных использует теоретические разработки «обоснованной теории» А.Стросса, предложенную К.Гирцем. Данная работа опирается на теоретикометодологические рекомендации И.В.Утехина, полученные во время прослушивания его курсов в Европейском университете в Санкт-Петербурге.

Эмпирическая база (этнографические) методы социологического исследования: длительное отклонениями развития, кейс-стади, глубинные полуструктурированные интервью.

1) На основном этапе включенное наблюдение проходило с марта по февраль 2010 г. в специальном детском доме-интернате для детей с отклонениями в развитии (70 дней наблюдения, по 7 часов в день) и с июля по февраль 2010 г. во взрослом психоневрологическом интернате (60 дней наблюдения, по 8 часов в день, Санкт-Петербург). Всего в исследовании приняло участие 126 информантов.

преимущественно с участниками волонтерского сообщества, с сотрудниками госучреждений, с подопечными взрослого интерната, с юристами – экспертами в области правовой поддержки людей с психическим заболеванием и инвалидов (Санкт-Петербург, 2008 – 2013 г.).

3) Анализ видеоматериалов и фотографий, сфокусированных на практиках взаимодействия с подопечными волонтеров в учреждениях (материалы, снятые в 2007 и 2011 гг., предоставлены И.Утехиным в рамках проекта по изучению волонтерского сообщества, а также волонтерами, и в том числе включают фотографии, размещенные в социальных сетях), материалов сайта и печатной продукции исследуемой волонтерской организации, личной переписки с волонтерами и подопечными, записей волонтеров в блогах.

4) Вторичный анализ данных статистики о количестве подопечных учреждений, динамике их численности и смертности, анализ статистического соотношения судебных решений по признанию дееспособными и недееспособными людей с психическими заболеваниями, а также материалы других количественных исследований в области инвалидности.

Достоверность и обоснованность результатов обусловлены использованием непротиворечивых теоретических оснований, сформулированных на базе научно обоснованных социологических концепций; корректным использованием методологии сбора и анализа эмпирического материала; подтверждением валидности результатов путем триангуляции данных.

Соответствие темы диссертации требованиям паспорта научной специальности ВАК Диссертационная работа выполнена в рамках Паспорта специальности 22.00.06 – Социология культуры, тема исследования соответствует п.2.

«Культура и социальные взаимодействия. Социальные функции культуры»;

п.4. «Культурная норма и девиация в развитии общества. Субкультуры и культурная маргинальность»; п.14. «Культурная социализация и самоидентификация личности».

Положения, выносимые на защиту 1) Синтез социологической теории стигматизации с подходами культурной и социальной антропологии может быть успешно применен при исследовании социальных аспектов инвалидности, так как позволяет изучить особенности стигматизации инвалидов, как в непосредственном взаимодействии, так и культуре в целом. Анализ символических аспектов коммуникации, практик обращения с людьми с отклонениями, процессов их стигматизации позволяет объяснить тенденции маргинализации и изоляции инвалидов в специальных учреждениях в современном российском обществе. Этнографический подход дает возможность исследовать повседневность людей с отклонениями развития и описать процессы конструирования нормы и отклонения как культурных категорий. Качественные методы доказали свою уместность и эффективность в области анализа социального конструирования инвалидности и способствуют глубинному пониманию социальной природы отклонения. Постановка научной проблемы и задач исследования требует внимания к глубинным проявлениям индивидуальных фактов, а локализация исследовательского пространства не позволяет получить адекватный набор количественных данных.

2) Психоневрологический интернат для взрослых и специальный детский дом обладают такими признаками «тотального института» как изолированность проживающих от внешнего мира, скученность внутренней жизни, постоянное пребывание человека в публичном пространстве, четкая временная организация, постоянная подконтрольность персоналу, ограниченность в личных вещах, система «привилегий и наказаний». Учреждение берет на себя обязательства заботиться о своих подопечных в обмен на соблюдение ими определенных правил поведения и повседневного порядка. Правила воплощают стоящую за устройством этого учреждения логику управления большим числом людей в ограниченном пространстве при минимальной затрате ресурсов. За такой логикой стоит медикалистский подход и патерналистская идеология, доминирующие в отношении и дискурсе персонала государственных специальных интернатов для детей и взрослых с отклонениями развития. В представлениях персонала их подопечные – это необучаемые, опасные, «морально дефективные», тяжело больные люди, о которых нужно заботиться, обеспечивая базовые потребности в питании и гигиене. Лишь некоторых из них можно воспитывать, формируя их личность и телесные навыки, соответствующие требованиям учреждения, а степень самостоятельности подопечного в этой логике видится ключевым критерием в определении его места социальной иерархии интерната.

3) Идеология «нормализации» в отношении людей с отклонениями развития, вступая в противоречие с господствующим в российском обществе медикалистским подходом, предлагает новую для нашей культуры версию конструирования отклонения от нормы, опирающегося на принципы толерантности. Представители общественных организаций, агенты идеологии «нормализации», предлагают реконструировать перспективу человека с инвалидностью с точки зрения его собственных установок, мнений и предпочтений. Как показало исследование, практическое воплощение идеологии «нормализации» проявляется в расширении представлений о потребностях подопечных, что влияет на организацию предметной среды и телесных практик, набор доступных для подопечных видов деятельности, мест, форм общения, образовательных возможностей. Улучшение качества медицинского ухода и взаимодействие с волонтерами обеспечило скачок в развитии, нормализацию психологического состояния и способствовало снижению смертности среди подопечных, что подтвердило гипотезу данной работы.

4) Либерализация программ государственной заботы основана на принципе минимизации затрат и увеличения полезности, что отчетливо продемонстрировано в практиках эксплуатации бесплатного труда как подопечных, так и волонтеров в специальных интернатах. Недееспособность и инвалидность становятся в такой системе экономическим ресурсом, что легитимизируется дискурсом заботы и необходимости трудовой реабилитации.

Дискриминирующие практики усиливаются за счет наличия у подопечных психиатрического диагноза, что позволяет персоналу приписывать им различную степень ответственности согласно текущим интересам персонала. Стигматизация подопечных строится на усмотрении вины индивида за его социальную неполноценность, что в конечном итоге сдерживает реализацию концепции независимой жизни. Сохранение существующих практик «заботы», основанных на стигматизации и медикализации, не способствует трансформации системы и перераспределению финансовых потоков в альтернативные формы заботы о людях с ограничениями развития. Фокусировка патерналистского дискурса на категориях инвалидности и недееспособности используется в качестве обоснования стабильности государственной системы институциальной заботы.

5) Социализация характеризуется необходимостью компенсации недостающих функций, ориентацией воспитания на пожизненное проживание в системе учреждений, недостаточностью жизненных сценариев и социальных ролей, которые ограничены набором эксплицитных категорий, навязываемых агентами социализации на основе диагноза, степени физической, когнитивной, речевой и коммуникативной активности: «лежак» - «ходячий», «слабый» активный», «помощник». Доступные ролевые репертуары иерархически организованы, при этом «помощник» - одна из желаемых социальных ролей, которая позволит достигнуть высокого статуса при переходе в специальные учреждения для взрослых. В процессе социализации людей с отклонениями развития границы «детство - взрослость» искажены и размыты: с одной стороны все подопечные трактуются в терминах детства, с другой стороны, формирование готовности к скорой смерти у ребенка является элементом жизненного сценария взрослого. В психоневрологическом интернате взрослость как дискурсивная категория работает для принятия решений, затрагивающих повседневность и судьбу подопечного. Сами подопечные борются за статус «взрослого», обеспечивающий большую свободу. Статус взрослого применительно к человеку и данному контексту может оказаться предметом переговоров, ареной, на которой разворачиваются отношения власти и пересекаются интересы участников взаимодействия.

6) Конкретные конфигурации прав, возможностей и ограничений для подопечного с отклонениями развития в учреждении определяются набором критериев. Они включают следующие составляющие: психическую (роль диагноза, способность осознавать свои действия и нести за них ответственность, наличие «воли», «моральную» оценку поведения), физическую (способность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя) и коммуникативную (возможность выразить свое мнение тем или иным доступным окружающим способом). Имеют значение и «значимые другие», партнеры, за счет совместной деятельности с которыми расширяются возможности подопечных. В условиях множественных отклонений готовые культурные категории (животное – человеческое, мальчик – девочка, ребенок – взрослый, разум – тело) не работают привычным образом. Конфигурации типов отклонений и таких свойств, как подвижность, степень контроля за телом и эмоциями, степень владения речью и ее понимания, не могут быть размещены однозначно на шкале «нормальность – ненормальность» относительно условной нормы. Конфликтующие дискурсы персонала и волонтеров и соответствующие коммуникативные практики определяют особенности классификации подопечных в процессе взаимодействия.

Теоретическая и практическая значимость работы Настоящее исследование вносит вклад в теоретические разработки, относящиеся к области социального конструирования инвалидности, процессов стигматизации и социального исключения, возможностей и перспектив социальной инклюзии в отношении инвалидов, задает новые направления исследования в этой области и позволяет развивать исследовательский инструментарий. Результаты исследования могут быть использованы для разработки инструментария количественных социологических исследований закрытых учреждений. Результаты исследования можно использовать для разработки пособий и методик проведения практических семинаров для специалистов (психологов, педагогов, социальных работников), работающих в специальных интернатах с людьми с нарушениями, а также выработки рекомендаций для социальной политики в отношении инвалидов. Данная работа вносит вклад в перспективы кардинальной реформы системы специальных учреждений для инвалидов в России.

Апробация результатов Основные положения работы отражены в публикациях автора, а также докладывались на регулярных исследовательских семинарах факультета антропологии Европейского университета в Санкт-Петербурге в 2010-2011 гг., российских, международных, научных, научно-практических конференциях и семинарах: Социальная политика в контексте трансформаций российского общества: реформы и повседневность, (Москва, 2011); 25th International Summer School for Semiotic and Structural Studies (Иматра, 2013); Социальная политика в пространстве постсоциализма: идеологии, акторы, культуры (Саратов, 2013); Я и Другой: пространство отношений (Санкт-Петербург, 2010 г); Выход в поле. Этика исследователя» (Санкт-Петербург, Повседневность человека со множественными нарушениями развития в условиях интерната: возможности и условия достойной жизни (Санкт-Петербург, 2013); Социальная работа в интернате: понимание инвалидности и обеспечение достойной жизни (СанктПетербург, 2013);

Работа в психоневрологическом интернате: как, помогая подопечному, не выгореть самому (Санкт-Петербург, 2014);

Защита прав проживающих в психоневрологических интернатах. Базовые знания для юристов-добровольцев (Санкт-Петербург, 2014).

Публикации По теме диссертации опубликовано восемь научных работ общим объемом 17 п.л., в том числе пять публикаций в журналах, рекомендованных ВАК.

Структура диссертации Работа состоит из введения, трех глав, заключения, приложения со списком информантов и фрагментом анализа полевого дневника.

Глава 1. Эволюция подходов к социальному конструированию инвалидности конструктивизма на природу инвалидности, отклоняющегося поведения и, в частности, психического заболевания. Учитывая критику некоторых положений конструктивизма в применении к психическому заболеванию, мы опираемся на такую версию социального конструктивизма, которая не отрицает физиологической природы психического отклонения. В главе приводятся некоторые положения теорий символического интеракционизма, функционализма, социально-феноменологического направления, фрейм-анализа, на которых мы в дальнейшем основываемся в анализе собственного материала, а также обозначаются различия медицинского и социального подхода к пониманию инвалидности. Кроме того, дается обзор основных направлений исследования в области профессионализации заботы.

Категория инвалидности, применяемая в нашем обществе по отношению к людям с различными физическими и психическими отклонениями, и ее аналоги в западных странах представляют собой один из способов вписать отклонение в культуру и систему общественных отношений. Термин «инвалид» своей внутренней формой напоминает нам о том, что те, кто им обозначается, непригодны к нормальной самостоятельной жизни в результате врожденных проблем развития или вследствие приобретенных заболеваний и травм.

Как стало понятно благодаря психологическим исследованиям первой трети ХХ в., само по себе физическое или психическое отклонение как органический недостаток не является чем-то изначально данным и, более того, не определяет тех последствий, которые этот недостаток может иметь для развития психики и личности индивида. Л.С.Выготский, следуя идеям А.Адлера и ряда других авторов, сформулировал теоретические основания культурно-исторически ориентированной дефектологии, в соответствии с которой дефектность органов оказывается стимулом к развитию обходных путей компенсации дефектной функции, а пути эти определяются взаимодействием индивида с социальной средой1. Таким образом, отклонение, инвалидность, неполноценность возможно накладываются на людей не только и не столько физическими и психическими нарушениями, сколько окружающей социальной средой.

Необходимо оговорить, что, поскольку термины «патология», «болезнь», «дефект» уже заключают в себе некую конкретизированную нормативную позицию, в названии и содержании работы отдается предпочтения более общему термину «отклонение». В современном названии одного из учреждений, в котором проходила полевая работа, использовано именно это слово («Доминтернат для детей с отклонениями в умственном развитии»). Дети или люди «с отклонениями развития» это также одно из наиболее распространенных наименований клиента среди сотрудников благотворительной организации, которые выступили одной из групп информантов.

Объект и предмет настоящего исследования находятся на пересечении областей специальной педагогики, психологии, психиатрии в их социальных аспектах: у подопечных интернатов диагностированы умственная отсталость2, задержка психического развития, эпилепсия, а также психиатрические отклонения. Система специальных учреждений устроена таким образом, что в целом ряде отношений не проводит различий между людьми с очень разными отклонениями – внутри интернатов такие люди могут проживать в одной палате.

В своем исследовании мы в основном опираемся на социологические интерпретации психических нарушений, оставляя за пределами внимания проблематику физических нарушений поскольку описываемые в данной работе коррекционный детский дом-интернат (ДДИ) и взрослый психоневрологический Например: Выготский Л.С. Основные проблемы современной дефектологии // Л.С. Выготский. Основы дефектологии. – СПб.: Лань, 2003. – С.22–59; Выготский Л.С. К психологии и педагогике детской дефективности Выготский // Л.С. Выготский. Основы дефектологии. – СПб.: Лань, 2003. – C.99-129.

Необходимо отметить, что употребляя термин «умственная отсталость» мы в дальнейшем имеем в виду формальный медицинский диагноз, но не используем данное выражение в оценочных целях.

Подразумевается, что дети и взрослые, которые проживают в этих учреждениях, имеют те или иные отклонения психической сферы: задержку психического развития, умственную отсталость, психиатрические расстройства. Тем не менее, необходимо предварить данную главу некоторыми соображениями из области социально-антропологического анализа отклонений, в том числе касающимися социальных интерпретаций «особой» телесности.

С точки зрения здравого смысла, тело человека дано ему от природы. Оно растет, развивается, болеет и выздоравливает; о нем заботятся, его моют и одевают, украшают, развивают, лечат, и в повседневности эти практики оказываются само собой разумеющимися, как бы незаметными. Представления о теле актуализируются в культуре, по большей части, в тех контекстах, которые связаны с потенциальными уклонениями тела от стандартов здоровья, красоты и приличия. Личность человека оформляется культурой, в том числе, через включение тела индивида в эти практики поддержания чистоты и соблюдения приличий: индивид («личность») несет ответственность за поведение своего тела, контролирует его согласно принятым нормам. Полноценная социализация индивида предполагает овладение нормативным набором техник тела, о чем писал М.Мосс3, и стилями поведения, в том числе экспрессивного.

Тело «отклоняющегося» индивида – в частности такого, который живет в учреждении вроде специализированного ДДИ или ПНИ – как бы выпадает из многих обычных практик так как во многих случаях для таких людей необходимы специальные предметы одежды, например ортопедическая обувь, они не могут самостоятельно совершать простые повседневные действия, такие как еда с помощью столовых приборов или пользование туалетом. Нередко в общении с ними не работают привычные способы коммуникации по причине значительных нарушений порождения и восприятия речи. Такой индивид не Мосс М. Техники тела // Мосс М., Общества, обмен, личность / Пер. с фр. М.Н.Магидович. – М.: Наука, 1996. – С.242–263.

способен контролировать свое тело в той мере и в тех формах, которые требует культура от нормальных людей. Люди с отклонениями развития, попадающие в ДДИ и ПНИ, воспринимаются в нашей культуре как психически не вполне нормальные в том числе потому, что их тело отмечено различными «дефектами»

и не вполне им подконтрольно: здравый смысл автоматически ставит под сомнение психическую полноценность индивида, не способного координировать свои движения и управлять своим телом.

философской традиции М. Мерло-Понти и обращающая внимание прежде всего Субъективный опыт инвалидности становится источником проблематизации реабилитационного) и культурных представлений о нормативной телесности.

Данный подход не предполагает, что человеческое «я», его личность и идентичность могут быть отделены от его телесного опыта – это исследуемое исследований, относящихся к этому направлению, написаны в жанре автоэтнографии. Предметом анализа становятся отчеты людей, в том числе самих исследователей, получивших опыт инвалидности, а также родителей и родственников людей с тяжелой инвалидностью6. Таким образом, этнография отклонениями в развитии, позволяющим исследовать не только особенности См.: Мерло-Понти, М. Феноменология восприятия. 1945. – СПб.: «Ювента», «Наука», 1999. – 605 с.

Turner B.S. Disability and the Sociology of the Body // Albrecht G.L., Seelman K.D., Bury M. (Eds). Handbook of Disability Studies. – Thousand Oaks: Sage, 2001. – P.252-266; Roth M., Sugarman R. Experience // Albrecht G.L. (Ed.).

Encyclopedia of Disability. Vol.2. – Thousand Oaks: Sage, 2006. – P.652-653.

К классическим работам, написанным в этом русле, можно отнести: Frank G. Venus on Wheels. Two Decades of Dialogue on Disability, Biography, and Being Female in America. – Berkeley: University of California Press, 2000. – 284 p.;

Murphy R.F. The Body Silent: The Different World of the Disabled. – N.Y.: W.W.Norton & Company, 2001. – 242 p.;

Landsman G.H. Reconstructing Motherhood and Disability in the Age of “Perfect” Babies. – N.Y.: Routledge, 2009. – 276 p..

Обзор этих и других работ можно найти в: Ginsburg F., Rapp R. Disability Worlds // Annual Review of Anthropology.

Vol.42, 2013. – P.53- взаимодействия таких людей с ближайшим окружением, но и описать процессы конструирования понятия нормы и отклонения.

В нашей диссертационной работе мы не исследуем непосредственно субъективный опыт переживания инвалидности подопечными интернатов – в том числе потому, что большинство из них, в силу умственных и коммуникативных ограничений, не могли бы им поделиться. Однако данная перспектива важна для нас в том смысле, что их опыт инвалидности имеет разное значение в двух дискурсах и двух системах практик, характерных, с одной стороны, для персонала учреждений, с другой – для волонтеров благотворительной организации. Волонтеры пытаются ставить себя на место подопечных, представляя их возможные переживания и ощущения, проецируя на себя их телесный опыт – это является частью их работы, их этому специально обучают. В профессиональные задачи же персонала это не входит, их дискурс и практики, в целом, тяготеют скорее к абстрагированному медикалистскому пониманию объекта заботы. Это не означает, что отдельные санитарки или медсестры не сочувствуют подопечным, однако формально специфика подготовки персонала и идеология, на которую опирается государственная система интернатов, не подразумевает, что проявление эмпатии по отношению к подопечным входит в их профессиональные обязанности. Регламент работы устроен таким образом, что зачастую для этого просто не остается места.

Анализируя проблему нашего исследования, начнем с социальноантропологических аспектов изучения отклонений. С социальноантропологической точки зрения «отклонение» это явление, связанное с того или иного рода неопределенностью – с затруднениями при интерпретации, с невозможностью классифицировать что-либо однозначно. Культура вырабатывает некоторые механизмы для того, чтобы справиться с такого рода неоднозначностями. М.Дуглас пишет о том, что привязывание явления к определенной интерпретации снижает его неоднозначность. Так, «рождение аномального ребенка может ставить под угрозу границу, отделяющую людей от животных. Если рождение аномального ребенка удается обозначить как событие определенного типа, категории могут быть восстановлены. Так, у нуэров аномальный ребенок рассматривается как детеныш гиппопотама, случайно родившийся у людей. Благодаря такому обозначению становится ясно, какие действия предпринять. Таких детей осторожно опускают в реку, к которой они и принадлежат»7. В нашей современной культуре, как мы продемонстрируем в окружающих может классифицироваться как существо, скорее близкое к животному, нежели человеку, его жизнь не всегда представляется ценностью.

Продолжая культурно-антропологическую традицию изучения нормы и отклонений, К.Гирц пишет, что культура может склонять индивида, в отношении которого она столкнулась с проблемой классификации, сделать выбор в пользу одной из готовых категорий. Так, гермафродитов могут поощрять к принятию мужской или женской роли или к хирургическим операциям, нацеленным на коррекцию их двойственной природы. В других культурах, напротив, гермафродиты наделяются высоким символическим статусом, им предназначена особая социальная роль. В третьих же к ним могут относиться с безразличием, почти как к неодушевленным объектам, и нередко убивают двуполых детей при рождении8. Культура может предпринимать меры для того, чтобы избавиться от отклонений. Так, если в культуре принято считать, что два человеческих существа не могут родиться у одной женщины одновременно, то появление на свет близнецов считается отклонением, а потому близнецы должны быть убиты сразу же после рождения. Отклоняющиеся явления могут обозначаться как опасные, и приписывание опасности – это один из способов вывести их из круга приемлемых для обсуждения вопросов. Таким образом, культура может обходиться с отклонениями несколькими способами. Отклонения можно простоDouglas M., Purity and Danger. An Analysis of the Concepts of Pollution and Taboo. – Boston: Routledge & Kegan Paul, 1980. – P.39.

Geertz C. Common Sense as a Cultural System // Geertz C. Local Knowledge. Further Essays in Interpretive Anthropology.

– L.: Fontana Press, 1993. – P.80-84.

напросто игнорировать, либо, воспринимая, «отбраковывать». Возможно же сознательно подходить к отклонению иначе, создавая такую модель реальности, в которой будет место и для него9. В российском обществе на современном этапе доминирует модель, согласно которой отклонения «отбраковываются» и изолируются. Таким образом, подходы культурной и социальной антропологии полезны для нашего исследования в том смысле, что объясняют практику вытеснения людей с инвалидностью в интернаты.

Социологические теории предлагают другие способы интерпретации отклонений, о чем пойдет речь ниже. С социологической точки зрения психическая неполноценность становилась предметом внимания исследователей общества, прежде всего, в рамках теории «присваивания ярлыков» (“labelling theory”) и теории стигматизации.

Теория присваивания ярлыков опирается на концепцию «социальной патологии» Э.Дюркгейма, основной идее которой параллельны представления Л.С.Выготского. Согласно Дюркгейму, социальная патология, во-первых, культурно относительна: то, что в одном обществе может считаться девиацией, в другом может считаться нормой: «Так как не может быть общества, в котором индивиды более или менее не отличались бы от коллективного типа, то некоторые из этих отличий неизбежно будут носить преступный характер. Этот характер сообщается им не внутренне присущим им значением, а тем значением, которое придает им общее сознание»10. Во-вторых, Дюркгейм, на примере такой социальной патологии как самоубийство11, показал, что возникновение Douglas M. Там же. С.39-40. Так, например, в США люди с нарушениями слуха позиционируют себя как носителей особой культуры и языковое меньшинство, но не как инвалидов; на острове Мартас-Винъярд, штат Массачусетс, в XVII – начале XX в. сложилась такое сообщество, в котором слышащие пользовались жестовым языком наравне с глухими (Kudlick C.J. Disability History: Why We Need Another “Other” // The American Historical Review. 108 (3), 2003. – P.781; Groce N.E. Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha's Vineyard. – Cambridge, Mass.: Harvard University Press, 1985. – 169 p.).

Дюркгейм Э. Социология. Ее предмет, метод, предназначение / Пер. с фр., составление, послесловие и примечания А.Б.Гофмана. – М.; Канон, 1995. – С.89.

Дюркгейм Э. Самоубийство: социологический этюд / Пер, с фр. с сокр.; Под ред. В.А.Базарова. – М.: Мысль, 1994. – 399 с.

личности, а другими «социальными фактами». Таким образом в социологии было положено начало центральной для нашей работы идеи понимания отклонения как явления прежде всего социально и культурно обусловленного.

Теория присваивания ярлыков во многом выросла из символического интеракционизма Дж.Г.Мида и его концепции возникновения «я» индивида в социальном взаимодействии. Важная составляющая обмена символическими значениями, то есть коммуникации, это способность принять роль другого, умение увидеть себя со стороны глазами других людей, что позволяет отвечать их ожиданиям12. Исследования инвалидности и психического заболевания в рамках 1951 г.. Парсонс показал, что страдающий тем или иным заболеванием человек не просто физически болен, но и принимает на себя социальную роль «больного»

и ведет себя соответственно этой роли13. Далее в нашем исследовании мы продемонстрируем, что подопечные интернатов также принимают на себя роль инвалида и идентифицируются с этим статусом.

Э.Лемерт в рамках теории присваивания ярлыков выделил «первичное»

отклонение (изначальное «девиантное» действие или свойство), социальную реакцию на «первичное отклонение» и «вторичное отклонение» – ответ «отклоняющегося» индивида на эту социальную реакцию14. Индивида маркируют как «отклоняющегося» и заключают в тюрьму или психиатрическую лечебницу, что вызывает в нем такую реакцию, которая затем только провоцирует преступления или усугубляет психическое заболевание15. При этом Лемерт Mead. G.H. Mind, Self and Society: From the Standpoint of a Social Behaviorist. – Chicago: University Of Chicago Press, 1967. – 440 p.

Parsons T. The Social System. – N.Y.: The Free Press of Glencoe (Macmillan), 1964. P.428-479.

Ср. концепцию Выготского о первичном, органическом, и вторичном, социальном, дефекте ребенка с отклонениями развития: Выготский Л.С. Принципы воспитания физически дефективных детей // Л.С. Выготский.

Основы дефектологии. – СПб.: Лань, 2003. – С.81-98.

Lemert E.M. Social Pathology: A Systematic Approach to the Theory of Sociopathic Behavior. – N.Y.: McGraw-Hill, 1951. – 464 p.

понимал отклонение статистически: норма и девиация отличаются друг от друга как более и менее распространенные варианты поведения соответственно.

Х.Беккер в 1963 г. писал о том, что каждая социальная группа создает и навязывает ее члену правила, как формализованные в виде законов или традиционных предписаний, так и «неформальные» социальные соглашения, которые определяют, что «правильно», а что «неправильно». Индивид, который, как предполагается, нарушил правило, заключается в разряд людей особого рода, не способных жить согласно нормам данной группы, и маркируется как «другой», как «аутсайдер». Девиация может пониматься примитивно – статистически. Другое определение девиации основано на медицинской аналогии: отклонение представляет собой болезнь, патологическое состояние организма16. Как пишет М.Фуко, с помощью частого переноса, заимствования и метафоризации в науках о человеке использовались концепции, сформированные биологами, в частности, – медицинскую концепцию биполярности нормы и патологии17. Таким образом, со времен возникновения научной медицины социально неодобряемые отличия поведения или отклонения от «нормативного»

развития человека в западной культуре принято также заключать в поле болезни – инвалидности.

По мнению психиатра и критика психиатрии Т.Саса, психическое отклонение можно назвать болезнью действительно лишь метафорически.

Болезнь является биологическим процессом в теле живого организма. Термином же «психическое заболевание» зачастую именуют «нежелательные» (в том числе для государства) мысли, чувства и поведенческие проявления, что не является «болезнью» в обычном смысле слова. Равно как в медицине в период до изобретения современных методов диагностики (технических приборов и Becker H.S. Outsiders: Studies in the Sociology of Deviance. – N.Y.: The Free Press, 1991. – P.1-18.

Фуко М. Рождение клиники / Пер. с фр., научная редакция и предисловие А.Ш.Тхостова. – М.: Смысл, 1998. – С.70.

процедур клинического анализа) болезнь устанавливалась по внешним симптомам, следовательно психическое отклонение могут диагностировать на основании внешних поведенческих проявлений. Индивида могут счесть психически больным по причине нарушения им какой угодно нормы: агорафобия является болезнью, так как предполагается, что человек не должен бояться открытых пространств, гомосексуализм – так как нормой полагается гетеросексуальность. Психически нездоровый индивид рассматривается как неспособный решать за себя и отвечать за свои поступки; на этом основании его лишают свободы и принуждают к лечению, в том числе к насильственному приему седативных средств и процедурам вроде лоботомии.18. В то же время, позиция Т.Саса не учитывает прежде всего тех случаев, когда человек осознает расстройством, и сам стремится вылечиться19. Зачисление в категорию психически больных тех индивидов, которые оказываются идеологически «нежелательными», и применение к ним соответствующих мер является относительно распространенной практикой в разных обществах, однако этим отклонения.

Т.Шефф, психиатр и теоретик антипсихиатрии, полагал, что нарушения социальных норм происходят повсеместно, причем большинство из этих нарушений остаются неотмеченными в отношениях с другими людьми, и лишь некоторые из них признаются «отклонениями». Когда же индивиду официально присваивается статус «отклоняющегося» (например, через постановку диагноза или назначение ему психиатрического лечения), он начинает отвечать тем ожиданиям, которые накладывает на него такая социальная роль. Это значит, что Szasz Т.S. The Myth of Mental Illness: Foundations of a Theory of Personal Conduct. – N.Y.: Harper & Row, 1974. – Подробный критический анализ взглядов Т.Саса приводит Л.Бауэрс: Bowers L. Social Nature of Mental Illness. – L.:

Routledge, 2000. – P.121-130, 150-152, 159-160, 166-167, 172-173).

маркированный как психически больной, нарушает, по мнению Шеффа, не эксплицитные и кодифицированные нормы, такие как запрет на воровство, например, – но имплицитно укорененные в культуре правила и ожидания20. Такие правила нарушаются человеком, если он видит и слышит то, чего не замечают другие, если его внешний вид не соответствует стандартам, если он не соблюдает правила взаимодействия – не обращает внимания на окружающих, издает в их присутствии звуки, не поддающиеся интерпретации, не отвечает культурным представлениям о нормативной позе и дистанции и т.п..

Итак, теория социального конструирования в отношении психического заболевания концентрируется не на причинах отклоняющегося поведения, но на последствиях, которые социальный ярлык имеет для индивида21. «Отклонение» в теории присваивания ярлыков – не просто нарушение норм и правил, но последствие применения к «нарушителю» санкций и тем самым маркирования его как отклоняющегося. «Девиантность» порождается в результате особо пристального взгляда на индивида, на которого уже навесили ярлык.

Одним из механизмов присваивания ярлыков и «стереотипизации»

отклонения является процедура вынесения диагноза: отнесение к определенной категории и документирование, о чем, в частности, писал М.Фуко22. В рамках медицинского подхода отклонение приравнивается к болезни и человек попадает в ту или иную категорию на основании поставленного диагноза, характера и степени выраженности отклонения. Последователи концепции социального конструирования психического заболевания расценивают подобное присваивание Scheff T.J. Being Mentally Ill: A Sociological Theory. – Chicago: Aldine, 1966 – 230 p.. Кратко теория Шеффа изложена в: Thoits P.A. Self-Labeling Processes in Mental Illness: The Role of Emotional Deviance // Self-labeling processes in mental illness: The role of emotional deviance. American Journal of Sociology. 92, 1985. – P.221–249.

Подробная критика позиции Шеффа как крайне конструктивисткой изложена в: Gove W.R. Societal Reaction as an Explanation of Mental Illness // American Sociological Review. 35, 1970. – P.873-884.

Link B.G., Cullen F.T., Struening E., Shrout P.E., Dohrenwend B.P. A Modified Labeling Theory Approach to Mental Disorders: An Empirical Assessment // American Sociological Review. 54, 1989. – P.400–423.

Документирование стало методом учета, суммирования и систематизации индивидуальных данных с возникновением в XVIII в. институтов, оперирующих большими массами людей (в частности, школ и больниц).

Простейшей формой категоризации в таких институтах является бинарное разделения и клеймение по принципу сумасшедший – не сумасшедший, опасный – безобидный, нормальный – ненормальный (Фуко М. Надзирать и наказывать. Рождение тюрьмы / Пер. с фр. В. Наумова. – М.: Ad Marginem, 1999. – С.278, 291).

ярлыков как антигуманное обезличивание индивида. Однако процессы типизации необходимым образом «упорядочивают» повседневность и делают ее доступной интерпретации23. Это означает, что отклонения – в том числе, интеллектуальные и психические – будут так или иначе классифицированы в языке тех, кто общается с носителем этого отклонения. Примером такой классификации служит выделение трех степеней врожденной умственной политкорректном дискурсе, глубокой, умеренной и легкой степени умственной отсталости.

Социальная теория рассматривает психическое отклонение прежде всего как отклонение от норм и правил, нарушение социального порядка. Однако, вопервых, не все расстройства психики и неврозы ведут к нарушению норм: так, человек, находящийся в депрессии, страдает психическим расстройством, но может никак не нарушать социальный порядок. Во-вторых, исключительно сам факт нарушения правила автоматически не ведет к тому, что отклонение от нормы расценивается как психическое заболевание, – важна природа этого нарушения. Нарушения норм, которые не рассматриваются как «болезнь», предсказуемы, потому что также происходят по определенным правилам и сценариям. В нарушении правил вследствие психической болезни возможно выделить определенные закономерности. Однако причины этих нарушений и мотивы «нарушителя» не поддаются логическому объяснению: нарушения правил в этом случае происходят не по правилам24. В то же время, существуют правила для того, в какую рамку вписать психическое заболевание в культуре, какой смысл ему придать.

Об этом свидетельствует, в частности, «психотерапевтический» эксперимент Г.Гарфинкеля касающийся «документального» метода интерпретации реальности: категоризация является неизбежной процедурой осмысления мира (Garfinkel H. Common Sense Knowledge of Social Structures: The Documentary Method of Interpretation in Lay and Professional Fact Finding // Garfinkel H. Studies in Ethnomethodology. – L.A.: Polity Press, 1996.

– P.76-103).

Bowers L. Social Nature of Mental Illness. – L.: Routledge, 2000. – P.38-41, 188-195.

«Отклонение» является продуктом социального взаимодействия и сконструированность» отклонения не означает того, что само содержание болезни целиком задается внешними факторами – социальными конвенциями и оценками. Это означало бы уравнивание в статусе такого отклонения от норм поведения как «болезнь» и такого отклонения как дурные манеры, и помещение «болезни» в ряд полностью культурно, социально и исторически относительных явлений.

Как пишет И. Гоффман, несоблюдение «церемониальных» правил социального взаимодействия в больничной среде служит поводом для назначения индивиду психиатрического лечения, а основой для классификации пациентов внутри психиатрической клиники служит степень выраженности такого межличностные ритуалы, а во-вторых, правила приличия: манеры, внешний вид, культурные способы выражения эмоций. В повседневности нередко происходит ритуальная профанация этих правил, однако эта профанация также происходит по определенным правилам – поэтому некоторые высказывания и действия воспринимаются как шутки, а «гадости» говорят не в лицо, а за спиной. Когда пациент психиатрической клиники плюет врачу в лицо или набрасывается на него с кулаками, то это, с одной стороны, не может не расцениваться персоналом именно как ритуальная профанация, как нарушение правил коммуникации. С другой стороны, такие действия рассматриваются именно как симптомы, подтверждающие наличие психического заболевания, хотя, независимо от расстройства, подобными проявлениями пациент может пытаться привлечь к себе внимание и сообщить о своем состоянии; они являются ответом индивида на Имеются еще «сущностные» правила, вроде юридических законов.

помещение его в больничную среду26. Подобная асимметрия в ходе исследования была отмечена нами и в общении персонала с подопечными.

«Раз уж попали сюда, значит, что-то уже не так» – говорит персонал детского дома о своих подопечных (полевой дневник, 01.04.2009). Подопечные, о которых речь идет в данной работе, постоянно нарушают правила и нормы поведения: тело не вписывается в культурные стандарты красоты и приличия, а умственные способности, выявляемые, в частности, в процессе коммуникации, не отвечают представлениям о нормальном интеллектуальном развитии. Люди, которые взаимодействуют с подопечным, осмысляют и интерпретируют его поведение, исходя из того, что подопечные, находящиеся в специальном учреждении, «априори» не являются нормальными.

И.Гоффман в исследовании о стигматизации 1963 г. показал, что «дефект»

в социальном понимании – не просто то или иное свойство, присущее индивиду, но отношение между этим свойством и стереотипом, существующим относительно данного свойства у окружающих. Это свойство, как «клеймо»

(собственно “stigma”), заключает в себе социальную информацию о «моральном статусе» его носителя, об отклонениях от ожидаемой «нормы» и является критерием вписывания индивида в ту или иную категорию27.

«Нормальные», то есть те, кто соответствуют нормативным ожиданиям, создают «теории», объясняющие неполноценность отклоняющегося индивида.

Эти теории зачастую стигматизируют такого индивида как опасное существо, не первичного отклонения, склонны приписывать индивиду целый спектр ущербностей и девиаций, а также, порой, сверхъестественных способностей.

«Защитная реакция» индивида на «стигму» представляется окружающим признаком собственно дефективности, которая в свою очередь представляется расплатой за собственные грехи или грехи предыдущих поколений. Такая точка Goffman E. The Nature of Deference and Demeanor // American Anthropologist. Vol.58, №3, 1956. – P.473-502.

Goffman E. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. – L.: Penguin Books, 1990. – P.9–15.

зрения, помимо прочего, призвана служить оправданием негативного отношения к «дефективному» индивиду. Отклоняющийся индивид может ощущать себя «таким же нормальным, как и все», но тем не менее, склонен принимать приписываемую ему обществом идентичность. Пластические операции, осветление кожи, психотерапевтическое лечение гомосексуализма, равно как и спортивное совершенствование тела вопреки дефекту – возможная реакция стигматизированного индивида на неприятие его обществом28.

Одной из стратегий стигматизированного индивида в повседневном взаимодействии могут стать попытки «сойти за нормального» (“passing”). Так, если «дефект» не считывается моментально, как в случае с внешне заметными физическими отклонениями, индивид может более или менее успешно его скрывать. Криминальное прошлое или состояние на учете в психиатрической клинике скрыть проще по сравнению с нарушениями слуха и дефектами речи, например, однако, прибегая к специальным техникам и приспособлениям, люди научаются в определенных пределах маскировать и такие недостатки29.

«стигматизированным» индивидом – родственники, друзья, социальные работники, сочувствующие «активисты» – зачастую стремятся «нормализировать» его жизнь, относиться к нему как к «обычному» человеку и максимально приближать его жизнь к жизни обычных людей (ср. ниже об идеологии «нормализации»). При этом те, кто принимает участие в судьбе такого индивида, также стигматизируются обществом, приобретая сопутствующую стигму (“courtesy stigma”)30.

Упомянутые выше «реакции» нормальных и стигматизированных индивидов друг на друга, как отмечает сам Гоффман, описаны им так, будто эти представления встречаются в некоем изолированном от непосредственного Там же. С.15–21.

Там же. С.92–113.

Там же. С.43–44.

взаимодействия контексте. В то же время, в реальном взаимодействии «нормальный» человек обычно сомневается в том, как следует вести себя с человеком, обладающим очевидным «недостатком». Индивид с отклонением, в свою очередь, не может с уверенностью предсказать, как его идентифицируют, в какую категорию заключат, как к нему отнесутся и что при этом «в действительности» подумают. «Отклоняющийся» в некотором отношении человек может конструировать себя как «нормального» или «более нормального»

по отношению к людям с более выраженным или иным дефектом. Ребенокинвалид, воспитывающийся в изоляции, до столкновения с «нормальными»

сверстниками может не подозревать о собственной «инаковости». Концепция стигматизации вообще не подразумевает, что всех индивидов можно разделить на «нормальных» и индивидов со «стигмой», таким образом приписав им жесткие социальные роли. Каждый человек в разных контекстах может выступать и в той роли, и в другой: «норма» и «отклонение» являются не стабильным социальными непосредственном взаимодействии лицом к лицу31. Стигматизация порождается конструирования партнерами статусов друг друга.

Общество создает «другого», чтобы, стигматизируя его, утверждать собственную «нормальность»32. Теории стигматизации и присваивания ярлыков изучают актуальную для нас умственную отсталость наряду с наркоманией, расстройствами. Исследователи общества тем самым отчасти уравнивают эти явления между собой, как уравнивались они социальной политикой XVII в., когда всех граждан, пораженных этими разнообразными «дефектами», содержали в Там же. С.23–31, 163-164.

Развернутому обоснованию этой идеи посвящена работа Т.Саса: Szasz T.S. The Manufacture of Madness. – St Albans: Paladin, 1973. – 413 p.

одном изоляторе33, и конструируют некое общее поле девиации. Эти теории так или иначе подразумевают, что в ответ на негативную реакцию и отторжение обществом индивиды начинают осознавать собственную стигму. Даже если «изнутри» человек ощущает себя таким же человеком, как и все, с теми же желаниями и устремлениями, тем не менее, он предполагает, что окружающие его таковым не воспринимают и приписывают ему соответствующий, почерпнутый из стереотипных представлений о его «дефекте», набор характеристик и потребностей: его партнер по взаимодействию, если ему известно о «дефекте», не может не иметь это в виду. Это порождает в «отклоняющемся» индивиде соответствующие «реакции» на мнимое или реальное отторжение и влечет интериоризацию представлений о себе самом как о «дефективном». Так, некоторые умственно сохранные подопечные ПНИ, страдающие неврологическим заболеванием, говорят о себе, что им, в силу диагноза, нельзя быть полностью самостоятельными. Иногда подопечный может позиционировать себя как физически неполноценного, а следовательно, не способного себя обслуживать и нуждающегося в особом уходе и заботе со стороны окружающих. Подопечные зачастую принимают концепцию себя как человека с дефектом и во взаимодействии стараются отвечать предполагаемым представлениям партнера: соответствовать роли «инвалида».

Подопечные, прежде всего взрослые подопечные, которые регулярно покидают пределы ПНИ и пользуются Интернетом, очень остро переживают свою инвалидность, инаковость и изолированность от мира. В личных беседах они говорят о том, что общество их отвергает, государство не интересуется их М.Фуко в своей работе «История безумия в Классическую эпоху» показал, что в XVII—XVIII вв.

фактически не существовало эквивалента современного понятия психического отклонения. Существовало общее представление о «неразумии», объединявшем разные виды отклоняющегося поведения (Фуко М.

История безумия в классическую эпоху / Пер. с фр. И. Стаф. – СПб.: Книга света, 1997. – С.65-172.). С точкой зрения Фуко не вполне соглашается английский историк Дж.Эндрюс. Эндрюс проанализировал документы церковных приходов Лондона XVII в., и обнаружил в них развитую систему терминов и категорий в отношении «отклоняющихся» прихожан: Andrews J. Identifying and Providing for the Mentally Disabled in early modern London // Wright D., Digby A. (Eds). From Idiocy to Mental Deficiency. Historical Perspectives on People with Learning Disabilities. – L.: Routledge, 1996. – 238 p. – P. 67-72.

проблемами и только строит препятствия. В то же время, с нашей точки зрения, часть нашего материала не вполне вписывается в рамки теории стигматизации – так, дети в детском доме и значительная часть подопечных взрослого интерната, за исключением группы умственно сохранных дееспособных подопечных, собственного «клейма» и изолированности от общества могут не ощущать.

Ситуация подопечного с тяжелыми отклонениями умственного и физического развития в специальном учреждении отличается от ситуации гомосексуалиста, наркомана или человека, страдающего эмоциональным расстройством и попавшего на этом основании в психиатрическую клинику.

Теория стигматизации подразумевает столкновение «дефективного» индивида с «обществом» и осознание своей стигматизированности в процессе взаимодействия с «нормальными». Гомосексуалист, уголовник, наркоман может ощущать себя и считаться нормальным среди «своих», пациент психиатрической клиники может полагать себя более нормальным, чем прочие пациенты. Однако вне сообщества «своих», по выходе из лечебницы или тюрьмы, при столкновении с более широким контекстом он более не является вполне «нормальным» и «таким же, как все». В нашем случае такая схема не вполне работает.

По Гоффману, стигма – то, что может производиться (или не производиться) в конкретном взаимодействии. Если тех, людей, о ком Гоффман пишет в своем исследовании стигматизации – страдающих психическим расстройством, алкоголиков, физических инвалидов – в нашей культуре мы вполне можем встретить на улице, то таких детей и взрослых, о которых идет речь в нашем исследовании – практически нет. Существуют, безусловно, некоторые стереотипные представления о людях с тяжелыми отклонениями развития, но взаимодействие с такими людьми происходит только в закрытых средах – в специальных учреждениях и в семьях, а в опыте посторонних, «внешних» людей отсутствует; члены нашего общества зачастую вообще не подозревают о том, что люди с подобными отклонениями существуют34.

Подопечный с отклонениями в ДДИ и ПНИ, в свою очередь, чаше всего не ощущает своей стигматизированности в обществе в целом, так как зачастую не имеет достаточных представлений об этом обществе и его существовании.

Подопечный, на основании степени и характера его нарушений, встроен в социальную иерархию сообщества подопечных, в которой может занимать более или менее высокое место. В конкретном взаимодействии с работником учреждения или другим подопечным он может стигматизироваться на основании какого-то признака и ощущать себя «ущербным». Так, мальчику не дают определенные виды еды, объясняя это тем, что у него недержание, и ребенок понимает причину такой «дискриминации»; в другом взаимодействии с ребенком это его свойство оказывается не важно, и он никак не стигматизируется на этом коммуникативные затруднения – как свои, так и других подопечных. Это может стать для ребенка или взрослого подопечного поводом к самоиронии или шуткам в отношении другого либо стимулом развивать свои телесные способности:

учиться ходить и использовать руки, стараться контролировать свое тело, чтобы не пользоваться подгузником. Перечисленные реакции характерны для интеллектуально сохранных подопечных и подопечных с легкой умственной отсталостью.

Многие же подопечные в нашем случае, подвергаясь во взаимодействии стигматизации на основании какого-то признака, могут чувствовать себя обиженными и несправедливо лишенными внимания или благ, однако не осознают причины такой дискриминации – того признака, из-за которого они оказались этого лишены. Ответом подопечного на недостаток общения и Так, санитарки и волонтеры, которые впервые оказываются на отделениях ДДИ для детей с тяжелыми множественными нарушениями, переживают сильное потрясение и ощущают подавленность: по их признанию, они ранее не знали о том, что дети с подобными отклонениями выживают.

контакта – метафорически выражаясь, на «изоляцию от общества», – становятся защитные психологические реакции, такие как стереотипическое и аутокоммуникативное поведение (раскачивание, сосание рук или пеленки и др.), помогающее успокоить нервную систему. В то же время, подопечные с серьезными умственными отклонениями не только в силу ограниченных когнитивных способностей, но и в силу замкнутости жизненного мира интерната, не предоставляющего особенного разнообразия контекстов, могут не ощущать непосредственно своей «стигматизированности».

Такой подопечный не понимает, как его партнер его себе представляет, и не рисует мысленную картину, где у партнера в голове есть некий образ его дефекта и его стигмы, как это подразумевала бы теория стигматизации. Мир, ограниченный стенами учреждения, является в представлениях подопечного нормальным, органичным и полноценным, а иногда – единственно возможным, каковым он, скорее всего, не является для заключенных или пациентов психиатрических клиник. Система социального обеспечения и идеология поддержки таких инвалидов в нашем обществе не предполагает выхода подопечного за рамки системы ДДИ и ПНИ, и значит, не предполагает столкновения подопечных с принципиально иными контекстами, в которых при наличии достаточного когнитивного потенциала подопечный мог бы ощутить собственную «стигму».

Степень и формы стигматизации во многом зависят от того, как общество представляет себе причины отклонений. Отношение общества к людям с отклонениями меняется в свете современных исследований в области медицины и биологии. Научные исследования, вскрывающие физиологическую природу психического заболевания, позволяют на бытовом уровне отойти от представлений о том, что отклонение – это наказанием за собственное слабоволие или неправильное поведение. Индивид перестает представляться ответственным за свое отклонение, с него снимается груз вины, а следовательно, общество более его не стигматизирует на основании негативного стереотипа, существующего в отношении его болезни, но начинает относиться с большим сочувствием и пониманием, «мораль» и «болезнь» перестают составлять одно целое в качестве его характеристики. С другой стороны, установление генетической природы некоторых заболеваний, приводящих к отклонениям в развитии, усиливают тенденции к стигматизации членов семьи индивида с Генетическая обусловленность отклонений заставляет бояться того, что в браке с родственником человека с отклонениями также родится нездоровый ребенок35.

Таким образом, стигматизация принимает формы, схожие с периодом наибольшей популярности евгенических концепций.

Отметим, что дальнейшее развитие концепции стигматизации соединили теорию Гоффмана и концепцию М.Дуглас о «чистом» и «грязном» в культуре36.

«Грязь» в культуре – побочный, аномальный продукт классификации и упорядочивания мира, не укладывающийся в общую схему. Отклоняющиеся, аномальные индивиды в обществе занимают место «социальной грязи», и стигматизируются на этом основании37. Такой синтез социологических и социально-антропологических концепций видится нам наиболее удачным при анализе нашего собственного материала, так как позволяет рассмотреть одновременно и особенности стигматизации инвалидов в непосредственном взаимодействии, и более общие культурные процессы.

Другим основополагающим для диссертационной работы исследованием Гоффмана является его книга о «тотальных» институтах 1961 г.. По ряду признаков некоторые заведения для людей с отклонениями развития – такие как психоневрологический интернат или специальный детский дом – можно отнести к «тотальным» институтам. Изолированность проживающих в таком учреждении См. о подобных тенденциях в работе: Phelan J. C. Geneticization of Deviant Behavior and Consequences for Stigma:

The Case of Mental Illness // Journal of Health and Social Behavoir. №47, 2005.- P.307-332.

Douglas M., Purity and Danger. An Analysis of the Concepts of Pollution and Taboo. – Boston: Routledge & Kegan Paul, 1980. – 188 p.

Thomson R.G. Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disabilities in American Culture and Literature. – N.Y.: Columbia University Press, 1997. – P.33-38.

людей от внешнего мира, «скученность» внутренней жизни и постоянное пребывание человека в публичном пространстве, четкая временная организация, некоторые особенности воздействия на тело и личность подопечного – вот несколько признаков, по которым исследуемые институты можно назвать «тотальными». Многие из этих мер вытекают из самого устройства тотального института: из необходимости непрерывно управлять массами людей в ограниченном пространстве, вкладывая в это минимальные ресурсы. Набор обязательных для подопечных типов деятельности определяется в соответствии с официально провозглашенными задачами и нуждами института. В обмен на соблюдение этих правил институт берет на себя заботу о нуждах подопечного.

Таким образом, тотальный институт является одновременно и формальной организацией, и сообществом, в котором люди проживают постоянно38.

Концепция «тотального института» полностью применима к анализу интернатов, о которых речь идет в нашем эмпирическом исследовании.

Гоффман показал, что те проявления, которые трактуются непосредственно как симптомы психического заболевания, зачастую являются реакцией на госпитализацию и изоляцию в специальном учреждении. Если человек разрывает на мелкие части свой матрас, то персоналу это видится признаком болезни, тогда как это может быть ответом на отсутствие личных вещей и личного пространства39. Гоффман рассмотрел последствия процесса деиндивидуализации человека в «тотальном институте» в том числе с точки зрения того, как человек в таких условиях пытается восстановить символические аспекты жизни и вновь обрести признаки личности. Подобные примеры мы наблюдали во время проведения собственного исследования.

С момента попадания человека в тотальный институт учреждение начинает деятельность по его стигматизации, в результате которой индивид меняет свой Goffman E. Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates. – L.: Penguin Books, 1991. – P.11-22.

Там же. С.268-269.

характер взаимодействия с окружающими и принимает новую концепцию себя.

Таким образом, организация может рассматриваться как место конструирования представлений об идентичности. Период пребывания в психиатрической клинике в дальнейшем имеет кардинальное значение для человеческой личности и судьбы.

Изучая жизнь пациентов психиатрических клиник, Гоффман использовал метод включенного наблюдения, его информантами становились не только работники, но и проживающие учреждений. Использование этнографического подхода, качественных социологических методов, в частности, включенного позволяющий исследовать субъективный жизненный опыт людей, имеющих психические отклонения и задержку развития, услышать голос тех, кто вытеснен на периферию общественных отношений. Изучение инвалидности зачастую подразумевает исследование в относительно закрытой среде и глубокое погружение в сообщество: для того, чтобы исследование стало возможным, необходимо выступать в роли «инсайдера»40. С опорой на данную методологию, доказавшую свою эффективность в области полевой работы в случае изучения людей с отклонениями, в нашем собственном исследовании мы выбрали прежде всего этнографические методы: длительное включенное наблюдение в интернатных учреждениях для инвалидов.

Наряду с рассмотренными выше «Тотальными институтами» Гоффмана, классическим этнографическим исследованием, проведенным в учреждениях для людей с психическим заболеванием, является исследование Д.Розенхана. Полевая работа заключалась в проведении эксперимента, в ходе которого для наблюдения в психиатрический стационар были направлены здоровые люди. После попадания в клинику «пациенты» более не демонстрировали симптомов Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Политика инвалидности: социальное гражданство инвалидов в современной России. – Саратов: Научная книга, 2006. – С.38-41.; Ярская-Смирнова Е.Р. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. №4, 1999. – С.38-45.

заболевания, их действия (в том числе ведение дневника) интерпретировались персоналом как проявления болезни41. В нашем собственном материале нередко встречаются примеры того, что в условиях психоневрологического учреждения вполне объяснимое поведение подопечных, характерное в обычной жизни и для «дефективности». Розенхан показывает, что человек – сотрудник больницы или пациент, оказавшись в учреждении, начинает вести себя так, как того требует стоящая за устройством этого учреждения логика.

Одним из первых этнографических исследований в области умственной отсталости является работа Р.Эдгертона 1967 г., посвященная взрослым людям с интеллектуальными нарушениями и проведенная в период первых усилий по их деинституционализации. Информантами Эдгертона стали бывшие подопечные учреждения для умственно отсталых в США, пытающиеся адаптироваться к жизни вне больничной среды. Эдгертон показал, что если исследователь достаточно терпелив по отношению к информантам, если он становится частью их повседневной жизни, то метод интервью как этнографический инструмент социологического исследования работает и в применении к информантам с продемонстрировало, что постоянное ощущение собственной «стигмы» играет центральную роль в нарративах и в повседневной жизни людей с интеллектуальными нарушениями.

исследования М.Ангрозино, также изучавшего жизненные истории мужчин с задержкой развития, попавших, в рамках политики деинституционализации, в специальные реабилитационные центры. Нарративы, полученные в ходе длительного включенного наблюдения и интервьюирования, как замечает сам Rosenhan D.L. On Being Sane in Insane Places // Science, New Series. Vol.179, №4070, 1973. – P.250-258.

Edgerton R. The Cloak of Competence: Stigma in the Lives of the Mentally Retarded. – Berkeley: University of California Press, 1993. – 247 p.

Ангрозино, могут показаться набором бессмысленностей. Кроме того, они в большей степени, нежели в ситуации интервьюирования «обычного» человека, исследователя. Тем не менее, погруженность исследователя в жизненный контекст его информантов позволяет реконструировать если не фактическую составляющую, то «психологические» сценарии и смыслы. При этом исследователь и само по себе исследование (в том числе взаимодействие психотерапевтическую функцию. Исследование показало, что адаптационные стратегии стигматизированных индивидов в обществе не являются спонтанными реакциями, но основываются на интериоризированном ранее образе себя43.

Однако методология исследования Ангрозино позволила сместить акцент в изучении инвалидности c ярлыка медицинского диагноза на рассмотрение тех стратегий, при помощи которых люди с интеллектуальными нарушениями пытаются справляться со стигмой и выстраивать свою идентичность согласно собственным желаниям и представлениям.

Качественными исследованиями реабилитационных центров, госпиталей и государственных школ-интернатов для умственно отсталых в 1970-1980-е гг.

занимались Р.Богдан и С.Тайлор. Работа 1974 г. посвящена тому, как сотрудники этих заведений понимают и конструируют своих подопечных – в основном, как не вполне человеческие существа. Кроме того, в работе продемонстрирован конфликт между представлениями о подопечных уровня профессионального дискурса врачей и психологов и представлениями уровня «здравого смысла», носителями которого является обслуживающий персонал44. В работе 1980 г.

показана постепенная трансформация «тотальных институтов», в которых Angrosino M.V. Metaphors of Stigma: How Deinstitutionalized Mentally Retarded Adults See Themselves // Journal of Contemporary Ethnography. Vol.21, №2, 1992. – P.171-199; Angrosino M.V. The Ethnography of Mental Retardation: An Applied Perspective // Journal of Contemporary Ethnography. Vol.26, №1, 1997. – P.98-109.

Bogdan R., Taylor S., deGrandpre B., Haynes S. Let Them Eat Programs: Attendants' Perspectives and Programming on Wards in State Schools // Journal of Health and Social Behavior. 15:2, 1974. – P.142-151.

проживают дети с умственной отсталостью, и «нормализация» жизни подопечных. Трансформация включала переход к более гуманистическиориентированному дискурсу (вместо «пациент» – «клиент», «проживающий», вместо «больница» – «центр» и т.п.) и изменения в повседневных практиках заботы и воспитания45. Отметим, что наше собственное исследование также фокусируется прежде всего на трансформации практик и дискурсов в отношении инвалидов, в тексте данной работы мы отдаем предпочтение использованию более гуманистически-ориентированных терминов.

исследование Д.Гуда, посвященное коммуникации со слепоглухими умственно наблюдения в интернате для слепоглухих детей и в семье, где проживал слепоглухой ребенок. В обычном повседневном общении мы предполагаем, что живем в интерсубъективном мире, разделяя с партнером его физические, социальные и психологические характеристики. Во взаимодействии с ребенком с ограничениями это не вполне так: ребенок и его партнер могут существовать и действовать в разных «мирах». В интернате цели и смысл той деятельности, в которую дети вовлекаются в рамках реабилитационной работы, остаются для них персоналом. Например, слепоглухие дети предпочли бы есть еду руками, однако их учат пользоваться ножом и вилкой, и логика, стоящая за таким обучением, для детей скрыта. При этом у детей недостаточно коммуникативных средств, чтобы обозначить свое собственное видение ситуации, а их партнеры не учитывают перспективу ребенка. Умения ребенка, которыми он в реальности обладает, не интерпретируются окружающими как таковые, так как не принадлежат сфере культурных навыков. Проводя исследование в интернате, Гуд взялся постоянно Taylor, S.J. Bogdan R. Defending Illusions: The Institution's Struggle for Survival // Human Organization. 39:3, 1980. – P.209-218.

общаться с одной конкретной девочкой. Длительное близкое взаимодействие с ребенком с нарушениями – такое, в которое был вовлечен исследователь в учреждении или которое наблюдал между слепоглухой девочкой, проживающей в семье, и ее родителями – позволяет конструировать ребенка с нарушениями таким образом, что эта конструкция в большей степени учитывает его реальные способности и перспективу. Как показал Гуд, повседневное общение слепоглухого ребенка с близкими ему людьми в значительной степени опирается на интерпретацию партнером ребенка телесных средств коммуникации (жестов, мимики). Они представляют собой либо выражение эмоций, либо индексальные действия, которым может быть приписана та или иная интенция, в зависимости от контекста взаимодействия46. В нашем исследовании мы также уделяем особое внимание анализу неречевой коммуникации с людьми с ограниченными взаимодействовать, были и слепоглухие люди), в том числе использованию жестов и мимики, телесному проявлению эмоций.

Большая часть исследований инвалидности, включая те, о которых шла речь выше, проводились в странах с определенным культурным контекстом, свойственным государствам с англо-саксонской социальной политикой, что определяет специфические практики заботы об инвалидах. Кросс-культурные исследования позволяют увидеть другие традиции отношения к людям с отклонениями.

Кросс-культурные исследования стали популярны в последние несколько десятилетий и ярко демонстрируют, что инвалидность является культурноотносительным понятием. Так, в Микронезии физические недостатки, в том числе такие как слепота или паралич конечностей, не рассматриваются как инвалидизирующие обстоятельства в том случае, если человек обладает способностями слышать и говорить. Именно способность к речевому общению Goode D. A World Without Words. The Social Construction of Children Born Deaf and Blind. – Philadelphia: Temple University Press, 1994. – 261 p.

соответственно люди с нарушениями слуха и речи из них исключаются и маргинализируются47. В сельской Харьяне в Индии умственно отсталый человек не считается инвалидом, если у него нет существенных физических ограничений и если его интеллектуальные ограничения позволяют ему выполнять простую домашнюю и сельскохозяйственную работу и таким образом участвовать в жизни сообщества, коммуникативные трудности не играют центральной роли48.

Оформившийся интерес к этому направлению сформулирован Б.Ингстад и С.Уайт, которые описывают как функционирует инвалидность, в том числе умственная неполноценность, в разных культурных и социальных контекстах49.

Каждое общество, сталкиваясь с отклонением, ищет способ его интерпретировать и предлагает свои рамки, свои институты для вписывания отклоняющегося индивида в культуру. В западных обществах, а также в России, где основной рамкой для осмысления отклонений является «наука» и «медицина», создаются специальные институты и специальные учреждения для инвалидов, существует система социального обеспечения инвалидов. Есть общества, где ее нет и соответствующие функции принадлежат, например, расширенной семье или клану. Как демонстрируют сравнительные кросскультурные исследования, в таких обществах стигма, которую семья человека с инвалидностью испытывает на себе, оказывается более значительной, но при этом в целом инвалид оказывается в меньшей изоляции, его включенность в сообщество выше, чем в обществах, где существуют специальные институты50.

При этом сравнительные количественные исследования показали, что в самых различных культурах церебральный паралич, психиатрические отклонения и Marshall M. Problematizing Impairment: Cultural Competence in the Carolines // Ethnology. 35 (4), 1996. – P.249-263.

Mehrotra N., Vaidya S. Exploring Constructs of Intellectual Disability and Personhood in Haryana and Delhi // Indian Journal of Gender Studies. 15:2, 2008. – P.317-340.

Ingstad B., Whyte S. R. (Eds). Disability and Culture. – Berkeley: University of California Press, 1995 – 440 p.

50 Scheer J., Nora E.G. Impairment as a Human Constant: Cross-Cultural and Historical Perspectives on Variation // Journal of Social Issues. 44 (1), 1988. – P.23-37; Groce. N.E., Zola I.K. Multiculturalism, Chronic Illness, and Disability // Pediatrics.

91 (5), 1993. – P.1048-1055.

умственная отсталость являются наиболее стигматизирующими состояниями – сильнее стигматизированы лишь люди с ВИЧ51.

Наряду с кросс-культурным изучением отклонений, также важным сконструированности неполноценности, является культурная историография инвалидности. Со времени выделения в отдельную категорию в первой четверти XIX века понятия «умственной отсталости» как разновидности отклонения от нормы в рамках западной цивилизации можно было наблюдать разные подходы к людям с отклонениями развития – и эволюцию этих подходов. Они варьировались от неприятия «неполноценных» индивидов (и, соответственно, социальная политика могла нацеливаться на их уничтожение – примером этому служит евгенический дискурс и основанная на нем евгеническая политика первой половины XX в.) до организации в рамках систем государственного социального обеспечения специальных заведений, где создавались бы условия для поддержания жизни таких людей, а также для специального обучения тех из них, которые признавались пригодными к обучению. Медицинское понимание инвалидности на западе оформилось к середине XIX в. и связано с развитием научной медицины. Медикализация инвалидности, в том числе психиатризация умственной отсталости, во многом обусловила процесс институционализации людей с отклонениями и изоляции их в специальных учреждениях, просуществовавших в Европе и США в течение века – вплоть до середины XX в..

Систематические попытки воспитания и обучения людей с отклонениями развития, в частности умственно отсталых, предпринимаются в западных странах с начала XIX в. 52. Специальное обучение, основанное на теоретических 51 Westbrook M. T., Legge V., Pennay M. Attitudes Towards Disabilities in a Multicultural Society // Social Science and Medicine. Vol.36, №5, 1993. – P.615-623.

Об этом писал, в частности, М. Фуко (Фуко М. История безумия в классическую эпоху / Пер. с фр. И. Стаф. – СПб.: Книга света, 1997. – 576 с.; Фуко М. Психиатрическая власть. Курс лекций, прочитанный в Коллеж де Франс в 1973-1974 учебном году / Пер. с фр. А. Шестакова. – СПб.: Наука, 2007. – 450с.), Дж.Трент (Trent J. W. Inventing the Feeble Mind: A History of Mental Retardation in the United States. – Berkeley: University of California Press, 1995. – 356 p.).

положениях дефектологии и специальной педагогики, дает предпосылки для интеграции инвалидов в общество – в том числе и таких, о которых говорится в нашем исследовании – людей с тяжелой формой инвалидности, с сочетанием физических и умственных отклонений. Организация жизнеобеспечения и развития таких людей, создание для них специальных институтов – образец того, биологической природой: вне цивилизации люди с такими физическими отклонениями не имели бы шансов выжить.

Отечественные исследования в области инвалидности стали активно развиваться в последние полтора десятилетия, предметом их анализа чаще всего становится функционирование неполноценности в российском контексте. Мы будем ссылаться на данные труды в следующих главах параллельно с анализом данных собственного исследования.

Выполнив теоретико-методологический анализ концепций «норма» – «отклонение», перейдем к изучению теорий, объясняющих особенности социализации личности в условиях специального интерната.

В процессе социализации ребенок интериоризует социальные роли и культурные установки через взаимодействия с людьми, которые участвуют в его воспитании, и начинает осознавать себя во многом через их точки зрения. В ходе идентификации с близкими людьми – «значимыми другими» – ребенок формирует концепцию самого себя. Абстрагируясь от ролей и установок конкретных других до ролей и установок вообще, ребенок обучается соответствовать разнообразным ожиданиям, предполагаемым культурой53. Этот процесс этот не является односторонним и механическим: он предполагает идентичностями. Ребенку, который должен пройти первичную социализацию, Mead. G.H. Mind, Self and Society: From the Standpoint of a Social Behaviorist. – Chicago: University Of Chicago Press, 1967. – 440 p.

предоставляется определенная совокупность значимых других, которых он должен принять в качестве таковых, не имея возможности выбрать других («родителей не выбирают»). При этом ребенок не пассивен в процессе социализации: он может играть в предложенную игру с энтузиазмом или со скрытым сопротивлением, но правила этой игры в целом диктуются взрослыми54.

Взаимодействуя с ребенком в условиях детского дома-интерната, окружающие создают ту значимую среду, к которой ребенок имеет доступ, навязывают ребенку те структуры, которые необходимы или важны для него с их точек зрения. То же справедливо и для обычного ребенка; тем не менее, обычный ребенок в домашних условиях имеет гораздо больше возможностей проявлять инициативу – он может двигаться, перемещаться в пространстве, в какой-то мере выбирать себе занятия и партнеров для общения. Он в принципе не вполне подконтролен окружающим его взрослым, тогда как ребенок с физическими и психическими отклонениями в ситуации детского дома скован в возможностях инициативы и выбора, и набор ситуаций и контекстов, к которым он имеет доступ, куда более ограничен.

В процессе «первичной социализации» взаимодействующие с ребенком воспитывающая его няня могут относиться к разным социальным группам и, возможно, даже пользоваться разными языками, которые могут одновременно усваиваться ребенком. Потенциально доступный ребенку выбор в этом случае включает в себя уже различные «миры»55. В ситуации детского дома такие разные «миры» предоставляет ребенку, с одной стороны, персонал детского дома, а с другой – сотрудники волонтерской организации. Персонал, в частности, применяет более суровые методы воспитания, волонтеры же предлагают более гуманистически-ориентированные методики. Некоторые педагоги и психологи Бергер П., Лукман Т. Социальное конструирование реальности. Трактат по социологии знания / Пер. с англ.

Е.Руткевич. – М.: Медиум, 1995. – С.210-224.

Там же. С.273.

оценивают такую ситуацию (отсутствие единообразно прививаемых норм поведения) как способную породить в ребенке внутренний конфликт: ребенок не сможет уяснить, что правильно, что неправильно, что нельзя, а что можно.

Оптимистично настроенные специалисты полагают, что такое разнообразие контекстов и норм приближает мир ребенка в детском доме к миру обычного ребенка, и что, в конце концов, тот научается лавировать между разными партнерами, приспосабливается к разным формам взаимодействия. Таким образом, участвуя в социализации подопечного интерната, две группы агентов, персонал и волонтеры, во многом формируют его жизненный мир.