Мексиканская школа

и

37 лет назад, 3 апреля 1972 года в Мексике был основан Фонд Джона Лэнгдона Дауна.

Инициатива создания Фонда принадлежала Сильвии Эскамилле, которая возглавляет его

з

и по сей день. Первый ребёнок Сильвии, Эдуардо, родился в 1967 году, и у малыша оказался

синдром Дауна. В то время ни в Мексике, ни в Латинской Америке вообще не было никаких

о организаций поддержки таких людей. Целью Фонда было дать детям, подросткам и взрослым людям с синдромом Дауна возможность получать необходимый уход б и образование. С момента основания Фонда число служб в нем постоянно росло, разрабатывались новые программы, направленные на общее развитие, включение этих р людей в жизнь общества, обеспечение их работой.

В 1993 г. Фонд Джона Лэнгдона Дауна создал Мексиканскую школу изобразительных а искусств «Down Art». Сейчас школу посещают 25 учащихся в возрасте от 18 до 54 лет.

Система обучения основывается здесь на развитии символического мышления и творчества. Вначале это з было что то вроде кружка ИЗО, где работали преимущественно с бумагой, картоном, акварелью, и фломастерами и карандашами. Позже, в 1995 г., оценив достижения и художественный потенциал учащихся, т Фонд предложил расширенную программу. Студенты занимаются не только развитием технических е навыков, но также изучают историю искусств, встречаются л с другими мексиканскими ь художниками и выставляют свои работы в различных н галереях.

ы Анна Берта Кури «Олень», х Давид Чавес «Петух», и с Анна Берта Кури «Моя мама и я», к «Кот», Леонардо Камбранис у с с т в «Down Art»

Слово о Николке Голышев С. Мой сын – ДАУН. – М.: Смирение, Всё у нас должно быть второстепенным в сравнении с заботой о детях.

Нерадение о детях есть величайший из всех грехов.

Св. Иоанн Златоуст В каждом человеке заключен свой цветок, который должен раскрыться. В Николке есть этот цветок. Я вижу, как он раскрывается. Коля написал целую книгу высказываний, сказок и стихов. Я не учил его этому конкретно. Но каким то шестым чувством мальчик определил то, что ему ближе. Он не умел писать. Я сам записывал за ним его высказывания. Это проис ходило в форме совместных бесед. Мальчику это нравилось. А я терялся в догадках – поче му это происходит, почему он так мыслит? Однажды получилось так, что я поругал его за детскую шалость. Через некоторое время Коля подошел ко мне и произнес:

– Папа, я хочу сказать.

Тогда я догадался, что он хочет извиниться передо мной за свой проступок. Еще подумал о том, что сейчас он скажет так, как обычно делают все дети – мол, я больше не буду и так далее. Но Николка вдруг заговорил:

Из синих туч простроченными узорами И тогда я понял, почему он мне рассказывал все свои творения. Потому что это – его образ мышления. Он таким родил ся, он так мыслит.

Что будет потом? Что делать сейчас? Помочь Коле и дальше раскрываться как личности – это главная задача.

Я долго прятал все свои мысли глубоко в сердце, как в подземной крипте. Я не мог даже и подумать о том, что когда нибудь осмелюсь об этом говорить… В конце концов я написал повесть. Так получилось.

Искренняя, трогательная, щемящая история мальчика Кости – дебютный роман Михаи ла Ремера. Перед нами семья, в которой вырос и живет юноша с синдромом Дауна. Он явля ется главным героем романа, и через его отношение с близкими и окружающим миром мы приходим к пониманию непростой житейской истории, которая стала испытанием для миро воззрения и личной позиции каждого из действующих лиц книги. Автор без лишней сенти ментальности и в то же время с глубоким проникновением в чувства героев показывает жизнь семьи с ее противоречиями, переживаниями и радостями.

От администрации Новый учебный год начался, и мы рады, что вы по а остальные – в других городах и регионах России и постсоветского желаем этим ребятам, которые живут по всей нашей большой стране, успе По понедельникам и средам идут занятия адаптационных групп. Во вторник и четверг к нам на группы поддерживающего обучения приходят дети в возрасте от трех до пяти лет. По пятни цам идут занятия в экспериментальной группе, цель которых – выработка программы по подго товке ребят к школе, ее описание и публикация, а также последующее распространение этих ме тодических материалов по детским садам и другим дошкольным учреждениям, где есть группы Индивидуальные консультации для москвичей и семей, которые проживают за пределами Даунсайд Ап, как и раньше, стремится к распространению практического опыта, который будет способствовать улучшению жизни наших ребят. В начале сентября мы составили примерный план проведения обучающих семинаров для специалистов Москвы, Подмосковья и других горо дов, а также семинаров для родителей, о которых мы сообщим вам дополнительно. Заявок на эти обучающие мероприятия много, и в течение всего учебного года наши сотрудники также будут встречаться с коллегами для обмена опытом на конференциях и рабочих встречах, читать лекции.

В этом учебном году мы наметили следующие СРОКИ УЧЕБНЫХ ТРИМЕСТРОВ

и МЕТОДИЧЕСКИХ ПЕРЕРЫВОВ:

Пожалуйста, будьте внимательны и не забывайте, что в дни методических перерывов занятия с детьми не проводятся! Это время педагоги используют для проведения семинаров и повыше ния квалификации, для обсуждения вопросов, касающихся обучения наших ребят, и решения проблем, возникающих в процессе практической деятельности нашей организации.

ОБЩИЕ РОДИТЕЛЬСКИЕ СОБРАНИЯ состоятся 24.10.09 и 24.04.10.

В рамках проекта «СПОРТ ВО БЛАГО»мы планируем следующие акции:

Даты событий будут уточняться. Мы обязательно известим вас, уважаемые родители, о днях проведения на ших акций и приглашаем принять в них участие. Когда мы проводим акции, нам бывает очень нужна ваша по мощь, причем не только в качестве зрителей и участников, но и как организаторов!

В прошлом году несколько родителей, чьи дети участвуют сейчас в программах Даунсайд Ап, объединились в актив для координации родительской доли участия в организации многих наших массовых и благотворитель ных мероприятий. Приглашаем вас присоединиться к активу и связаться с его координатором Анастасией Дау нис по телефону 8 (916) 367 38 20. Еще раз поздравляем вас с новым учебным годом!

От администрации Ни для кого из вас не секрет, что активное развитие новых информационных технологий влечет за собой и новые сложности и проблемы, в частности, несанкционированное использование В наших программах сейчас зарегистрированы более 1400 семей, и мы периодически осуще ствляем массовую рассылку наших публикаций или другой необходимой информации по Ин В последнее время к нам поступило несколько сообщений от родителей о том, что они полу чают от имени Даунсайд Ап рекламные предложения и другие материалы, не имеющие отноше материалов, поступивших якобы от имени Даунсайд Ап, От администрации ********************************** ******** М. М. Савранская, логопед Даунсайд Ап Дорогие продолжить разговор о том, как ор артикуляцию и развитие голоса.

наши рекомендации вам немного Ребенок получит необходимый за помогли. Сегодня мы хотим рас пас воздуха для произнесения раз сказать о развитии речевого дыха личных по длине слов и фраз.

Известно, что дыхательная си ходимые упражнения, познакомь для речевой деятельности. Дыха циями.

Начнем с того, что перед прове тем, чтобы выдох был как можно подуть в зеленый стаканчик через дением дыхательной гимнастики продолжительней, а губы прини зеленую трубочку и т. д.

необходимо вытереть пыль в поме мали округлую форму и были «Дудочка»

щении, проветрить. Если в доме слегка вытянуты вперед, как при Для этой игры вполне можно есть увлажнитель воздуха, вос произнесении звука [у]. использовать обычную стеклян Обратите внимание на то, что В следующую игру вы можете метр которого около 2 см. Предло дыхательную гимнастику не реко поиграть с малышом в ванной. Для жите ребенку высунуть узкий мендуется проводить после плот нее необходимо заранее наполнить кончик языка вперед. Поднесите ного ужина или обеда. Лучше, что водой таз или ванну. Сделайте из ко рту малыша бутылочку так, бы между занятиями и последним пенопласта или из пластиковых чтобы язычок слегка касался гор приемом пищи прошел хотя бы контейнеров от «киндер сюрпри лышка. Необходимо выдувать воз час; еще лучше, если проводить за» маленькие кораблики и опус дух вперед на кончик языка. В ре занятия натощак. тите их в воду. Дуньте на кораблик зультате этих действий должен Для нашей гимнастики больше и покажите малышу, как кораблик получаться звук, похожий на зву подходит свободная одежда, кото плывёт по воде. Думается, что чание дудочки.

рая не стесняет движения малыша. ребенку будет весело сидеть в теп Проследите за тем, чтобы во лой ванной и дуть на кораблики.

время выполнения упражнений Вы можете устроить соревнование:

у ребенка не напрягались мышцы чей кораблик быстрей доплывет до Уделяйте этим упражнениям «Футбол на столе»

хотя бы 10–15 минут в день. Если вы захотите поиграть Если вы готовы следовать всем в футбол, это можно организовать этим рекомендациям, мы можем и на столе. Соорудите из кон приступать к играм упражнениям. структора или другого материала «Бабочка»

Сидя дома на полу или за сто прозрачных стаканчика. В один на точного магазина.

лом, сделайте бумажную бабочку лейте воды почти до краев, а в дру «Свеча»

и привяжите к ней ниточку дли гой – совсем чуть чуть. Предложи В эту игру можно играть перед ной около 30 см. Можно использо те ребенку поиграть с помощью сном. Купите большие разноцвет вать лёгкие бабочки, которыми трубочек для коктейля. В стакан ные свечи и поиграйте с ними.

украшают цветы. Придерживая ба чик, где много воды, нужно дуть че Зажгите свечу, а малыш пусть на бочку за нитку, посадите её себе на рез трубочку слабо, а в стаканчик, нее подует. Дуть нужно медленно, ладонь и дуньте на неё. От вашего где ее мало, можно дуть сильно. вдох не должен быть шумным, выдоха бабочка должна полететь. Задача ребенка – дуть так, чтобы не нельзя надувать щеки. Дуть на Опять посадите бабочку себе на пролить воду. Обязательно обрати свечу надо так, чтобы она не погас ладонь и предложите малышу по те внимание ребенка на слова: сла ла, пламя свечи должно слегка ко дуть на нее. Существуют различ бо, сильно, много, мало. Эту игру лыхаться. Сначала свечу можно ные варианты такой игры. Можно можно использовать также для зак держать около рта на расстоянии дуть на ватный комочек, чтоб он репления знания цветов. Для этого примерно 10 см, затем это расстоя слетел с ладошки, выдувать мыль возьмите разноцветные стаканчики ние постепенно увеличиваете.

ные пузыри. Главное – следить за и трубочки и предложите малышу Желаем успехов!

Взгляд педагога Истоки способностей и дарований детей находятся на кончиках их пальцев. От них, образно говоря, идут тончайшие ручейки, которые питают источник творческой мысли. Чем больше уверенности и изо бретательности в движениях детской руки, тем тоньше взаимодействие руки с орудием труда, тем сложнее движения, необходимые для этого взаимодействия, тем ярче творческая стихия детского разума.

были жесты. Особенно велика была здесь роль руки, первых лет жизни проводят такой опыт. Ребенка про которая дала возможность путем указывающих, очер сят показать пальцы (один пальчик, два или три) и по чивающих, оборонительных, угрожающих и других казывают ему, как это нужно делать. Выявлено, что де движений развить первичный язык, с помощью кото ти, которым удаются изолированные движения рого объяснялись люди. Жесты сочетались с возгла пальцев, как правило, хорошо говорят. У неговорящих Прошли тысячелетия, пока развилась словесная баются только все вместе. Или, напротив, пальцы вя речь, но еще долгое время она оставалась связанной лые («ватные») и не дают изолированных движений.

с жестикуляторной. Эта связь дает себя знать и у нас. Интересен и еще один пример исследований в этой Люди выполняли руками все более тонкую и слож области.

ную работу, и движения пальцев их рук совершен Л.А. Панащенко в доме ребенка были проведены ствовались из поколения в поколение. Развитие наблюдения на детях первых недель жизни.

функций руки и речи у людей шло параллельно. При У группы шестинедельных младенцев записы мерно таков же ход развития речи ребенка. вались биотоки мозга, затем у одних из этих детей Ученые, которые изучают деятельность детского пассивно тренировали правую руку, у других – левую:

мозга, психику детей, отмечают большое стимулирую специалисты массировали детям кисти руки и сгиба щее значение функции руки. Так, невропатолог и пси ли и разгибали их пальчики. Контрольную запись хиатр В. М. Бехтерев писал, что движения руки всегда биотоков мозга проводили через месяц после начала были тесно связаны с речью и способствовали ее разви тренировки и еще через месяц повторно. Выяснилось, тию. Английский психолог Д. Селли придавал очень что через месяц тренировки высокочастотные ритмы большое значение «созидательной работе рук» для раз стали отмечаться в области двигательных проекций, вития мышления и речи детей. Доктор медицинских а через два месяца – и в будущей речевой зоне, в по наук, профессор М. М. Кольцова пришла к заключе лушарии, противоположном тренируемой руке. Эти нию, что формирование речевых областей коры голов данные прямо говорят о том, что речевые области ного мозга совершается под влиянием кинестетических формируются под влиянием импульсов, поступающих импульсов от рук, а точнее, от их пальцев, и что эту за от пальцев рук.

кономерность следует использовать в работе как при Убедительны также факты, полученные при обуче своевременном развитии речи у детей, так и в случае нии звуковой речи глухонемых детей. Одних из этих задержки развития моторной стороны речи. детей с раннего возраста учат общаться с помощью На рисунке канадского невролога Уайлдера Грейвса крупных жестов, выполняемых всей рукой, других Пенфилда, получившем название «гомункулюса обучают так называемой дактильной (пальцевой) близость к моторной речевой зоне навели ученых на раннего детства четко выступает зависимость разви мысль о том, что тренировка тонких движений паль тия речевой функции от совершенствования тонких цев рук окажет большое влияние на развитие актив движений пальцев рук. И если специально трениро существенно ускорить, ускоряя созревание речевых (пальчики соединяются в замок и покачиваются), Приведенные факты позволяют отнести кисть руки (разъединяем руки и показываем ладони).

к речевому аппарату, а двигательную область кисти «Улитка»

руки считать еще одной речевой областью мозга. Со Кто так медленно ползет, поставляя эти данные, можно прийти к заключению, дом свой на себе несет что в процессе подготовки ребенка к активной речи (одна ладошка накрывает другую – улитка ползет).

нужно тренировать не только артикуляторный аппа Проползет еще немножко, На рисунке показано, как совершенствуются дви (указательный и средний пальцы высовываются, жения пальцев рук в процессе развития ребенка. Осо из под ладошки).

бое значение имеет период, когда начинается противо По листу, по ветке гибкой поставление большого пальца другим: с этого времени медленно ползет улитка и движения остальных пальцев становятся более сво (улитка ползет с высунутыми рожками).

бодными.

Игры с пальчиками – это не только стимул для раз 1. ПОСЧИТАТЬ ПАЛЬЧИКИ. Выпрямлять пальчи вития речи и мелкой моторики ребенка, но и один из ки по одному и считать их. С момента рождения ре вариантов его радостного общения с близкими людь комендуется слегка отводить их и массировать пог ми. Когда мама для пальчиковой игры берёт малыша лаживающими движениями.

на руки, сажает на колени, обнимая, придерживает; 2. ЛАДОНИ НА СТОЛЕ. Ребенок сидит за столом.

когда она трогает его ладошку, поглаживает или щеко Руки лежат на столе ладошками вверх. На счет чет, похлопывает или раскачивает, ребёнок получает «раз» – пальцы врозь, «два» – вместе.

массу необходимых для его эмоционального и интел 3. ПАЛЬЧИКИ ЗДОРОВАЮТСЯ. Малыш сидит, по лектуального развития впечатлений. ложив руки перед собой. На счет «раз» – соединя Многие игры пришли к нам от наших бабушек ются большие пальцы обеих рук, «два» – указатель и мам: «Идет коза рогатая», «Сорока белобока», ные пальцы, «три» – средние, «четыре» – безымян Сегодня мы предлагаем вам и другие варианты 4. ЧЕЛОВЕЧЕК. Сидя за столом, изображать пальцами простой пальчиковой гимнастики. бегущего человечка: сначала «бегают» по столу ука «По грибы»

(маленькому ребенку помогает взрослый, держа перед 6. ДЕРЕВЬЯ. Поднять обе руки ладонями к себе собой левую руку малыша ладонью к себе), (загибает указательный пальчик), стороной друг к другу, опустить пальцы вниз.

(загибаем большой пальчик и щекочим ладошку). 11. ПАУК. Согнуть пальцы и медленно передвигаться «Сороконожки»

(пальчики бегут по столу, перебирая «ножками»). 13. МОСТ. Поднять руки вверх ладонями друг к другу, (руки встречаются и пальчиками трогают друг друга), чики среднего и безымянного пальцев обеих рук.

14. РОМАШКА. Соединить обе руки и прямые паль Практический материал пальчиковой гимнастики 15. ЕЖИК. Ладони соединить, прямые пальцы выста ковые игры» Л. Даниловой, «Речевая гимнастика для Выполнение этих упражнений требует от ребенка «Пальчиковая гимнастика. Пособие для занятий усидчивости, что доступно в младшем возрасте не с детьми дошкольного возраста» и «Пальчиковые каждому. Можно придумать и попробовать и другие шаги. Упражнения на развитие мелкой моторики»

упражнения, с помощью которых мы получаем воз Е. Ю. Тимофеевой и Е. И. Черновой, «Пальчиковая можность более результативно работать над развити гимнастика» О. В. Узоровой и Е. А. Нефедовой, Психологи первых, как уже было сказано, возрастом детей. Соот мам и малышей, последующего плавного включения ветственно, варьируются структура проведения заня в групповой процесс, неизбежных конфликтов с одно тия, способы подачи материала и сами предлагаемые группниками, увеличения количества индивидуальных задания. И наконец, одни детские группы проводятся занятий. Адаптация, как известно, не происходит одно в присутствии родителей, другие – нет. моментно, а длится в течение значительного времени, Необходимым присутствие родителей оказывается когда ребенку приходится одновременно находиться на адаптационных группах для самых младших. в нескольких контекстах: расставания с мамой, обрете Любой из родителей выполняет для своего ребенка ния самостоятельности, усваивания правил и структу роль сопровождающего. С одной стороны, это ответ ры занятия, установления новых отношений, определе ственная роль, с другой – вполне естественная, ведь ния ролей педагог – ученик.

малыши делают только первые шаги на пути привы Исторически сложилось, что в описываемый «тре кания к коллективу сверстников, чтобы впоследствии вожный период» подстраивания ребенка и родителей стать активными членами социума. Мамы и папы под к новым условиям организации обучения, совпадаю держивают детей в этом процессе, где то направляя, щий с отделением ребенка от мамы, а мамы от ребенка в чем то подсказывая, а порой и ограничивая нежела (подчеркнем, что это обоюдный процесс), родителям тельное поведение. Ни у педагогов, ведущих адапта предоставляется возможность начать посещать группу ционные группы, ни у самих родителей малышей психологической поддержки. Безусловным удобством не возникает сомнения в целесообразности совмест такой группы является совпадение ее по времени Становясь старше, дети в соответствии с законо ном родителей. Наш опыт показывает, что при пра мерными возрастными этапами постепенно отделяют вильной расстановке акцентов ведущими психоло ся от родителей, находя в себе силы контролировать гами и искренней заинтересованности самих свое поведение, строить отношения со сверстниками, участников группа оказывается адекватно поддержи самостоятельно формировать мотивацию к предлагае вающим друг друга сообществом, объединенным иде мым занятиям. Обучающие группы для трех пятилет ей эффективного развития детей, что представляется них – это еще не школа: ребенка может что то заинте нам чрезвычайно важным при разрешении представ ресовать, и он станет принимать участие, а что то, ленных выше проблем, которые возникают в процессе наоборот, не впечатлит, и он будет отказываться адаптации и развития.

Так, кто либо из участников может описывать сразу после родительской и детской групп или в спе проблемную домашнюю ситуацию взаимодействия со циально оговоренное время.

своим ребенком или с другими членами семьи; возни Некоторые родители предпочитают провести обра кающую время от времени проблему взаимодействия зовавшееся свободное время в ожидании ребенка, от с различными представителями социума – соседями, дыхая или заканчивая неотложные дела. Здесь важно чиновниками, родственниками, прохожими, педагога отметить, что родительские группы не могут конку ми. Остальные участники оказывают эмоциональную рировать с личными интересами родителей, но, безус поддержку и, возможно, находят в своем личном опы ловно, являются важным мероприятием, поэтому не те схожие ситуации, делятся ими и анализируют спо которые родители вполне могут присоединяться собы преодоления возникающих трудностей. В ре к группе по мере личной готовности или накопления зультате совместного творческого обсуждения беспокоящих вопросов. Психологические группы для уникальный опыт формируется не только для заявив родителей обычно стартуют одновременно с детскими шего свою проблемную ситуацию, но и для всех от в начале очередного учебного года, проходят парал дельных участников группового процесса. лельно им и заканчиваются в конце учебного года.

Задачи психологов при этом – создавать безопас В завершение отметим, что всем без исключения ное пространство для представления участниками родителям детей любых возрастных категорий пре группы беспокоящих их ситуаций; фо доставляются индивидуальные консультации психо кусировать вопросы особым образом, лога по персональному запросу. Мы также рекоменду чтобы представляемая ситуация вы ем родителям посещение подобной консультации по длительностью от получаса до часа, предоставляемой После детства Материалы подготовила Н. С. Грозная, редактор вестника «Сделай шаг»

мы продолжаем тему взросления и глубоко личные вопросы – это тревоги родителей: что Социальный связан с удовлетво альными и тяжелыми психофизическими нарушения рением таких естественных для ми в России остается острой социальной проблемой.

взрослого человека потребностей, Альтернативы психоневрологическим интернатам для как желание общаться и дружить, взрослых людей с инвалидностью, которые не могут возможности, получать зарплату, ложение слишком тревожно, чтобы родители и те спе участвовать в общественной жизни циалисты, которые сопровождали их детей с самых и иметь определенную степень ав первых лет жизни, помогали учиться, общаться с окру одним словом, взрослеть, – не пытались изменить эту рых нуждалась Фредерика, и размер субсидии на В одном номере нет возможности рассказать обо хватало. Надо отметить, что условия и виды помощи всех связанных с этой проблемой проектах. Назовем регулярно корректируются. Так, сначала Фредерике лишь те формы поддерживаемого проживания моло было решено предоставить персонального помощника дых людей с нарушением интеллекта, которые уже на пять часов в неделю. Теперь, в связи с определен можно найти в отдельных районах нашей огромной ным снижением возможностей, которое часто проис страны: центр дневного пребывания, социальная гос ходит с возрастом у людей с синдромом Дауна, коли По мнению наших псковских коллег, наиболее дос Перемены в жизни, которые предполагают тесное тупной формой является социальная гостиница (г. участие чужого человека в судьбе повзрослевшего ре Санкт Петербург, г. Порхов Псковской области), пре бенка, для многих родителей становятся испытанием.

доставляющая инвалиду возможность проживания на Ингрид признала, что для того, чтобы «отпустить»

временной основе. Постоянное проживание в кварти дочь и самоустраниться, ей потребовалось немало вре рах в условиях малых групп затруднено в связи с от мени. «Мне пришлось многому научиться, – сказала сутствием законодательной основы поддерживаемого госпожа Кёрнер, – например доверять…» По её наблю В этом выпуске вестника «Сделай шаг» мы поме тельной. Она радуется жизни, любит танцевать. В вы щаем три материала на данную тему: сообщение ходные она решает сама, навестить ли ей родителей о встрече в Москве с президентом европейской орга или встретиться с друзьями.

низации «Inclusion Europe» Ингрид Кёрнер, рассказ В Москве в беседе с родителями Ингрид подчерки о воплощении одной из российских моделей поддер вала, что подготовка к независимой жизни начинается живаемого проживания в г. Пскове и заметку из аме задолго до отделения от семьи – еще в дошкольном риканской газеты «The Washington Post». возрасте. «Нужно, чтобы ребенок имел право выбора:

В мае 2009 года по приглашению РООИ «Перспекти ка решила, что раз в неделю она будет пропускать за ва» в Москву приезжала Ингрид Кёрнер, президент нятия. И это не было расценено как обычный каприз.

европейской организации «Inclusion Europe». Госпожа По мнению Ингрид, возможность принимать такого Кёрнер провела ряд встреч с родителями и специали рода решения – это предварительное условие, которое стами и рассказала о работе системы помощи инвали необходимо для последующей независимой жизни.

Ингрид живет в Гамбурге. Одна из ее дочерей, Фре ращалась к вопросу о том, как важно родительским и дерика, – молодая женщина с синдромом Дауна. правозащитным организациям постоянно и целенап Школьная жизнь Фредерики, обучение профессио равленно работать с властями. По ее словам, реальные нальным навыкам и трудоустройство пришлись на пе изменения в законодательстве и в их практическом риод борьбы германских неправительственных орга воплощении в Германии произошли по прошествии низаций за реформы в этой сфере. Фредерике удалось многих лет такой работы. Так, для принятия в 2009 го получить оплачиваемую работу на открытом рынке ду закона о трудоустройстве людей с тяжелыми фор труда, в гостинице сети NovHotel. Когда же пришло мами инвалидности, которого с 1992 года добивались время начинать отдельную от родителей жизнь, реше родительские объединения, потребовалось 17 (!) лет.

ние о месте проживания было принято не сразу и при активном участии самой Фредерики.

Как отмечает Ингрид, в Германии система работает Масштабный пилотный проект разработки российс таким образом, что вокруг каждого человека с инва ких моделей поддерживаемого проживания вот уже лидностью создается сеть помощников, в том числе несколько лет проводится тремя организациями:

выбираемый самим инвалидом из их числа «лидер Псковским региональным общественным фондом опекун». Когда в семье Фредерики встал вопрос о вы поддержки инвалидов (ФПИ), в который входят боре формы жизнеустройства, девушка навестила од Центр лечебной педагогики и Производственно ну из своих подруг, которая жила в маленьком, всего интеграционные мастерские для инвалидов; Ассоциа на 7 9 человек, интернате. Она познакомилась и с дру цией родителей детей инвалидов г. Владимира «Свет»

гими возможностями поддерживаемого проживания. и московским РБОО «Центр лечебной педагогики»

В конце концов, девушка поселилась вместе с одной при поддержке международной гуманитарной органи из своих подруг в обычной квартире. Но прежде ко зации Handicap International.

миссия, состоящая из представителей государствен Сегодня мы расскажем об одном из успешных про ных ведомств, помощников, близких и друзей семьи, ектов – «учебной квартире» Псковского центра лечеб самой Фредерики, определила виды помощи, в кото ной педагогики. Познакомиться с этим проектом нам – главному редактору журнала «Синдром Дауна. XXI век» Н. А. Урядниц кой, и мне, Н. С. Грозной, – удалось благодаря гостеприимству и откры тости руководителя и сотрудников этой организации. Об истории и раз витии псковского ЦЛП можно рассказать много интересного, но сегодня мы ограничены рамками темы – проектом «Социальные инновационные подходы к подготовке молодых людей с тяжелыми умственными и пси хофизическими нарушениями к автономной жизни». Лучше всего предс тавить этот проект могут сами его разработчики, сотрудники ЦЛП: учи тель Е. А. Виноградова, социальный педагог А. Г. Нестерова и директор А. М. Царев. Приводим их рассказ с некоторыми сокращениями.

Работа по проекту началась сопровождаемого проживания лиц с серьезными нарушениями разви с изучения опыта сопровождаемо с тяжелыми нарушениями разви тия разной степени тяжести. Мы за рубежом – в Германии и Голлан При ФПИ было создано Отде посещают Производственно ин дии. Выяснилось, что основными ление учебного проживания, штат теграционные мастерские для ин тенденциями развития в Западной которого включал трех социальных валидов г. Пскова.

Европе были: педагогов и психолога. На средства Обучение самостоятельной жиз • разукрупнение интернатных евангелической церковной общи ни в квартире проводилось курса • предоставление квартир, домов приобрели трехкомнатную кварти в подавляющем большинстве слу или их частей для жизни людей ру в обычном жилом доме. чаев составляла 3–5 месяцев.

с тяжелыми нарушениями раз Квартира и подъезд дома были Чтобы подготовка к самостоя вития на условиях аренды или адаптированы к особым потреб тельному проживанию не ограни • создание рынка социальных ниями опорно двигательного ап ры, она не прекращалась также услуг для сопровождения про парата: в подъезде был сооружен в условиях родительского дома живания лиц с тяжелой инва пандус, в квартире совмещен сану и в мастерских, где работали сту С учетом собранных сведений вую кабину, в санузле установлены два основных направления психо мы определили для реализации поручни. Квартиру оборудовали лого педагогической работы:

проекта в Пскове приоритетные мебелью и оснастили бытовыми собственно обучение студентов задачи: разработать и апробиро приборами: микроволновой печью, и консультативно методическая вать модель подготовки к самосто кухонным комбайном, электричес работа с семьями.

с тяжелыми нарушениями разви К началу лета 2009 года в Отде щим образом:

тия, опираясь на инновационный лении учебного проживания На первом этапе мы проводили европейский и российский опыт, прошли обучение 30 молодых отбор студентов, знакомили персо и разработать концепцию службы людей в возрасте от 18 до 36 лет нал проекта с кандидатами и с их и того, насколько они нуждаются именно длительное проживание излишне опекают своего взросло в помощи. В состав группы были в учебной квартире позволяет го ребенка, не поддерживая его включены молодые люди с разной скорректировать и закрепить на стремления к самостоятельности.

степенью самостоятельности, раз выки самостоятельной жизни. У всех студентов расширились личными физическими и умствен На завершающем, четвертом представления о вариантах прове ными способностями. этапе на каждого учащегося дения своего свободного времени, На втором этапе происходило вновь составлялась характеристи они научились выбирать наиболее оформление необходимой доку ка, где отражались происшедшие привлекательный для себя вид Третий этап – собственно про эффективности обучения мы счи До начала проекта у них имелся цесс обучения самостоятельной тали уровень усвоения необходи некоторый опыт пользования об жизни, который проводился по мых навыков и уменьшение пот щественным транспортом, посе трем направлениям деятельности: ребности в помощи со стороны. щения магазинов и других обще • бытовая (обучение уборке квар Из трех направлений обучения ственных мест, но степень их тиры, приготовлению пищи, уходу наибольшее продвижение наблю самостоятельности в этом плане за вещами, осуществлению гигие далось в плане бытовой деятель была очень низкой. Лишь три нических процедур, проведению ности. Лучше всего ребятам дава человека из всей группы студен элементарных финансовых расче лись навыки уборки помещений. тов когда либо участвовали дома тов и планированию своего бюд До начала проекта лишь отдель в планировании бюджета, платили жета, осуществлению коммуналь ные студенты занимались уборкой в сбербанке за квартиру. В конце ных и других платежей, покупок); дома, и качество уборки часто ос курса обучения около половины • социально коммуникативная тавляло желать лучшего. К концу студентов приобрели опыт оплаты (развитие межличностных отно обучения 90 % студентов научи коммунальных услуг, узнали, где шений, ориентация в социальном лись в сопровождении или само и для чего это делается. Однако пространстве, усвоение общепри стоятельно выполнять отдельные обучение планированию расходов, нятых норм и правил); виды работ по уборке помещения, которое велось с этими тремя сту • досуговая (обучение выбору половина из них способны теперь дентами, требует дальнейшей и организации свободного време убрать квартиру самостоятельно. работы.

ни, формирование потребности То же касается и навыков обработ Любопытно отметить динамику и умения посещать общественные ки продуктов питания и приготов настроений наших студентов в те места, ходить на прогулку, выез ления пищи, которые молодые чение курса. Сначала они прояв жать за город и т. д.). люди стали применять и дома. ляли эмоции, близкие к эйфории, При выборе режима мы взяли за основу общепринятый для большинства взрослых людей повседневный ритм: утром и днем по будням – работа, вечером – от дых и бытовые дела по дому, по выходным дням – отдых дома и в других местах.

С понедельника по пятницу после работы студенты приезжают в учебную квартиру на обществен ном или специальном транспорте, где их встречают социальные пе дагоги. После работы, а также ут ром, до ухода на работу, студенты учатся всему, что необходимо человеку в быту, для проведения затем наблюдался спад, нежелание родителей, большинство молодых структурным подразделением выполнять обычные обязанности людей стали раскрепощеннее, уве МОУ «Центр лечебной педагоги по дому, после чего ребята входи реннее в себе, некоторые из них ки», а его студенты – по прежнему ли в колею, а их мотивация под начали более внимательно отно работники производственно инте держивалась с помощью системы ситься к труду и чувствам окружа грационных мастерских.

ленное количество жетонов за сде К сожалению, приходится конс ной проблема сопровождаемого ланную работу, студент получает татировать, что не всегда приобре проживания инвалидов, родители индивидуальное вознаграждение тённые навыки находят примене которых более не могут обеспечи (на тот момент, когда мы были ние дома. Это связано как с вать им сопровождение в условиях в гостях у ребят, жетоны копились на поездку в Санкт Петербург. – Н. Г.).

в поведении, эмоциональном наст Работа отделения учебного про нарушениями развития все же рое, самооценке студентов. По на живания по завершении проекта начнет реализовываться в Пскове шим наблюдением и по мнению не прекратилась. Отделение стало в ближайшее время.

Три года назад 82 летний Аллен Трейнер и его 79 летняя супруга Мэрилин приняли непро стое решение поместить своего сына Бена с синдромом Дауна, которому на тот момент был уже 41 год, в дом группового проживания, который курирует Arc – крупнейшая американ ская организация поддержки людей с интеллектуальными нарушениями. Решившись на этот шаг, родители очень волновались о будущем своего сына. Мэрилин Трейнер рассказала о том, – пожалуйста, ну заберите меня домой! Я хочу домой! Ну пожалуйста! – со слезами в голосе умолял Бен по телефону на следующее утро после того, как его против воли перевезли в дом группового проживания. Я и са ма еле сдерживала рыдания и уже была готова забрать сына домой. Но все же не сделала этого и постаралась уте шить Бена. Я говорила, что у него появятся замечательные друзья и будет интересная жизнь; я объясняла, что здесь он сможет стать взрослым, независимым человеком. Бен немного успокоился, а я взяла себя в руки и от правилась в бассейн, где мои слезы смешались с водой.

Я уже много лет убеждала себя в том, что Бену пора покинуть родное гнездо, как это сделали ранее его брат Дуглас и сестры Энн и Клэр. Я рассуждала о плюсах жизни в доме группового проживания для людей с особен ностями развития. Мой муж Аллен был солидарен со мной. Однако предпринимать конкретные шаги в этом на правлении я не спешила.

Бен тоже изо всех сил старался оттянуть наше решение. Он отказывался обсуждать эту тему и слышать раз говоры, в которых фигурировали слова дом группового проживания, а если мы все таки пытались втянуть его в диалог, сын просто затыкал уши и уходил.

Однако когда мы с мужем вышли на пенсию, нас внезапно настигли серьезные проблемы со здоровьем: у Ал лена нашли рак. Это известие ударило нас как обухом по голове. Необходимо было срочно принять все меры к тому, чтобы на наших старших детей не лег непосильный груз ответственности за Бена, которого они, кстати сказать, всегда очень любили.

Бен числился в списке организации Arc округа Монтгомери вот уже 20 лет, но до 2005 года мы всё не подтвер ждали его статуса. Оглядываясь назад, теперь я понимала, что было бы гораздо проще, решись мы на его переезд раньше.

В начале мая нам сообщили, что оплачивать переезд Бена будет государство. Так совпало, что в это время мы нашли симпатичный дом группового проживания неподалёку от нас. Стив Коэн, руководитель нескольких та ких домов, пригласил Бена на ужин, чтобы тот познакомился с двумя своими будущими соседями и социальным педагогом, который находится в доме с подопечными всю неделю. Однако Бен не выказал никакой радости. Уже через час после приезда он позвонил нам и попросился домой.

Ещё несколько визитов в другие дома были столь же краткими.

Накануне намеченного нами переезда сестры Бена, Энн и Клэр, пригласили его вместе поужинать. Они хоте ли смягчить брату известие о предстоящем отъезде. Бен выслушал их и тихо загрустил. По дороге домой сёстры сказали Бену, что завтра поведут его завтракать в любой выбранный им ресторан. Но сообщить Бену, что после По материалам газеты «The Washington Post, 3 апреля 2008». Печатается в сокращении.

завтрака он уже не вернется домой, у сестер не хватило духу. Все мы не могли отделаться от ощущения, что пре даём Бена.

Есть вещи, о которых лучше ничего не знать заранее.

Оказалось, что первый день в дом группового проживания был для Бена очень тяжелым. Он отказывался вхо дить в дом, и, чтобы немного успокоить его, пришлось принести воды и сока. Энн и Клэр быстро ушли, чтобы не давать брату надежд. Последнее, что увидела Энн через окно машины – это как Бен сидел на бордюре и рыдал.

Дочь тоже не выдержала и расплакалась.

Нам посоветовали не навещать Бена в течение первого месяца, чтобы сын привык к новым условиям. Однако по воле случая мы нарушили это обещание уже через пару недель. Дело в том, что с утра Бен работал на полстав ки в магазине, потом его отвозили в Центр для людей с особенностями развития, а ночевать он отправлялся в дом группового проживания. Машина, которая должна была забрать сына из магазина, задержалась, и нам позвонили с просьбой забрать Бена с работы. Мы сразу предупредили сына, что потом он поедет в свой новый дом.

– Я в курсе, – ответил Бен, помахал нам на прощание и направился в здание Центра. Он был абсолютно спо коен! Мы с Алленом озадаченно переглянулись: неужели это наш Бен, который всего пару недель назад рвался домой и рыдал, как малое дитя?

Да, все было именно так! Бен довольно скоро понял, что все не так уж и плохо. У него появились собственная ванная и гостиная, спальня и телевизор, а кроме того, новые приятные соседи и друзья, и еще социальный работ ник – помощник, с которым у него сложились прекрасные отношения. А главное – у него появилось чувство не зависимости от родителей, которые всю жизнь опекали и держали его за большого ребенка.

Теперь мы благодарны судьбе. Мы осознали, что надо было отпустить Бена в свободное плавание гораздо раньше. Ведь дети вырастают и покидают родное гнездо – и это совершенно естественно.

Каждый вечер часов в восемь, перед тем как лечь спать, наш сын звонит нам. Но однажды он позвонил на час позже. Я поинтересовалась, где он был.

– У меня были дела, – ответил он, – но теперь я уже дома!

Трибуна родителей Тренинг Е. А. Сладкова, специальный педагог Центра ранней помощи носить радость и положительные впечатления.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» существу ского актива – объединения родителей детей, кото ет уже 12 лет. Многое за это время удалось сделать. По рые состоят в программах Центра ранней помощи степенно меняется отношение людей к детям с синдро «Даунсайд Ап». Актив призван:

мом Дауна, всё больше детей воспитываются в семьях – • объединять и координировать наши совместные а значит, всё больше ребятишек приходят на занятия, усилия во имя главной цели – изменения к лучшему приезжают на консультации и всё с большим количест жизни детей с синдромом Дауна;

вом родителей мы встречаемся и общаемся. • осуществлять обратную связь – обсуждать, какие Часто не хватает времени, чтобы подробно рассказать у родителей возникают вопросы и идеи, поскольку родителям, какие проекты осуществляет наш фонд, именно родители лучше всех понимают, что нужно какую практическую и методическую работу он прово детям;

дит, какие мероприятия и зачем мы предлагаем, на • привлекать родителей к активному участию в про Мы не раз подчеркивали важность активного учас ные специалистами, могли найти больший отклик, тия родителей в нашем общем деле. Участие и помощь чем усилия каждой из этих групп в отдельности.

семей в акциях и мероприятиях Даунсайд Ап позволя Опыт и примеры родительских объединений в раз ют показать широкому кругу людей успехи наших де ных странах мира подтверждают, что, когда родители тей, помогают привлекать средства на проведение обу детей с особенностями развития объединяют свои уси чающих программ, а сами события организованы так, лия и занимают активную позицию, происходят поло жительные изменения и в отношении общества к детям, родители Степы (Москва) и в системе образования, и в целом жизнь становится интереснее и многообразнее.

В конце прошлого учебного года произошло важное впервые, да и отправились туда без событие – в Подмосковье прошел тренинг «Мобилиза особой цели – вроде как поддержать ция ресурсов региональных НКО (некоммерческих Даунсайд Ап, заодно познакомиться организаций) и родительского актива Благотворитель с другими родителями в неформаль ного фонда «Даунсайд Ап» для эффективного решения ной обстановке, ну и просто выехать задач по улучшению жизни детей с синдромом Дауна за город.

Перед мероприятием со столь длинным и, на первый представлялось. Бешеный ритм се взгляд, сложным названием стояли две большие зада минара закружил, как только мы чи. Одна из них – поделиться опытом с региональными переступили порог дома отдыха. На организациями, поддерживающими семьи, в которых роду было около 30 человек – треть растут дети с синдромом Дауна. Поэтому география сотрудники, а остальные – родители тренинга оказалась достаточно обширной: приехали детей, занимающихся в ДСА, либо представители организаций из Москвы, Уфы, Нижнего представляющие свои организации Новгорода, Екатеринбурга, Киева, Севастополя и Сим из регионов.

Программа тренинга была очень насыщенной и в ин по 5 человек для выполнения творческих заданий.

формационном плане, и по количеству практических В каждую из групп вошло по одному из сотрудников упражнений. Обсуждались вопросы самоопределения, ДСА для помощи и консультации.

самоуправления организации, взаимодействия с госуда Первый день был, как оказалось, еще самым спокой рственными структурами, привлечения средств, работы ным! После знакомства и высказывания ожиданий от со средствами массовой информации и многие другие. семинара в программе значилась сауна, и она задала Кроме этого, у участников была возможность просто тон. Это был прекрасный повод для неформального об познакомиться, пообщаться и рассказать друг другу щения как между не знакомыми друг с другом родите Другой важной задачей тренинга было создание Зарядка для желающих – в 8.15 утра. Конечно, не Родительского актива Даунсайд Ап. В результате воз все на нее вышли, но одно присутствие такого пункта никла надежда, что полученные знания, вдохновение в повестке мероприятия настраивало на боевой лад.

и заряд этих нескольких майских дней воплотятся И началось… Вскоре после тренинга новый Родительский актив стол – пионерлагерь» на нас обрушился такой поток Даунсайд Ап успешно осуществил свою первую иници информации… Ниагара отдыхает! Будь докладчиками ативу в парке культуры и отдыха «Сокольники»: при другие люди, наверное, мы бы устали уже после полу нял участие в благотворительной акции – детском часа. Но Анна Португалова и Ирина Меньшенина так празднике «Так просто!», посвященном Всемирному увлекли своими выступлениями, что нам оставалось Еще одним совместным проектом Даунсайд Ап и ро ность делу и преклониться перед их профессионализ дителей стала организация финиша Благотворительно мом. Не отставали и их молодые коллеги.

го велопробега «Красная площадь – 2009». Многие Кофе брейк – и снова в бой! Темы не оставляли слу хорошо знают, что каждый год в конце августа мы встре шателей равнодушными, и вопросы сыпались один за чаемся на Красной площади, чтобы поприветствовать другим. График шел насмарку. Времени на задания друг друга и участников велопробега в пользу Даунсайд катастрофически не хватало, но, похоже, в ущерб делу это не шло. Похоже, родители справлялись с непро деток увлекаются. Например, Настя Даунис занимает стыми конкурсами, и порой ведущие высказывали иск ся декупажем (от франц. decouper – вырезать – декора реннее удивление результатами. Оригинальное задание тивная техника по ткани, посуде, мебели и пр., заклю на раскрашивание матрешек пробудило творческие та чающаяся в скрупулёзном вырезании изображений из ланты. Вряд ли большинство участников могли ими различных материалов – дерева, кожи, тканей, бумаги похвастаться, но то, что удалось сотворить всего за 20 и т. п., – которые затем наклеиваются или прикрепля минут, оказалось достойно похвалы. А упражнение по ются иным способом на различные поверхности для созданию сайта до сих пор сидит в голове, и теперь, декорирования). Есть и мамы, которые вяжут, шьют когда мы заходим на сайт ДСА, очень хочется помочь или делают еще что то интересное.

его улучшить и наполнить.

Тренинги были столь энергичны, что за время их На тренинге ко мне проведения изменились наши взгляды и на себя и на происходящее. Как то незаметно пришло осознание того, что можно, оказывается, что то в этом мире дви Анна Зыкова, мама Димы, гать, причем самим; можно участвовать в чем то, что (г. Одинцово Московской обл.) меняет мир. Причём это осознание подкреплялось сло вами родителей из других регионов.

Вообще эмоций было много – и сильных! Было иск тренинг в ДСА. Я поехала, хотя реннее удивление людьми из команды ДСА, которые, сначала была смущена: не знала, кажется, все 24 часа находятся в состоянии мозгового насколько я смогу вписаться в штурма. Ещё одним итогом стало обретение новых зна формат мероприятия. Я не представляю никакой роди комых среди родителей, и очень познавательным было тельской организации. Моему ребенку уже 9 лет, он общение с родителями подросших детей. учится в школе, и наша жизнь вошла в обычную колею, Осталось не потерять тот заряд энергии, который но тем не менее ощущения комфорта в этой жизни не все родители получили за время пусть не долгого, но было. А на тренинге мне очень понравилось. Потому …Прошло два с половиной месяца, и в начале августа редколлегия нашего журнала предложила родителям поучаствовать в выпуске осеннего номера – поделить ся мыслями, навеянными прошедшей встречей, расска зать немного о своих организациях, планах, о своих де тях. Сейчас перед нами маленькие рассказы родителей, принимавших участие в тренинге Даунсайд Ап.

Выезд на тренинг стал для меня дорогой в новую жизнь Татьяна Сухова, мама Егора (Москва) мамами наших деток, которые живут гораздо более совместить и то, и другое. И, как ни странно, именно на широкими интересами, чем готовка, уборка и т. д. тренинге ко мне пришло решение, которое крутилось в Очень приятным и важным моментом для меня ста голове, наверно, уже несколько лет, но все не хватало ло знакомство и общение с сотрудниками ДСА на какого то толчка. А там я решила, что да, мне очень «ты». Было интересно узнать, как работает этот слож давно интересна психология, психотерапия, я хочу по ный механизм – ДСА. Я благодарна за то, что смогла лучить психологическое образование. И в своей психо немного прикоснуться к кухне, так сказать, ДСА. Это, логической работе я хочу уделить внимание именно наверное, было самое главное для меня – осознание реабилитации родителей особых детей, потому что я своей нужности и того, что я могу принести пользу не сама прошла этот путь, я сама знаю, у меня огромное У меня еще возникло предложение: выделить в жур ресно, и мне хочется. И именно тогда я позволила себе нале немного места, где можно было бы размещать это решение, позволила себе выбрать эту, очень не фото и хоть несколько фраз о том, чем мамочки наших простую, дорогу. Поверила в себя. Именно там, в атмо сфере такого доверия к жизни на тренинге, уважения век. Нашим детям бывает сложно попасть в обычный к ней, я почувствовала этот толчок. детский сад, а общение с детьми необходимо. Хотелось Я уже наметила: поступаю в институт! Специаль бы рассказать про наш сад и на примере «Татоши» по Я почерпнула конкретные приемы, и они работают Людмила Кириллова, мама Ники (Москва) Первая – это сам тренинг. На тренинге я узнала много нового для себя. У меня есть Виктория Кондаранцева, большое желание помогать ДСА, и я поняла, каким об мама Ани (Москва) разом смогу это делать. Например, сейчас я занимаюсь фандрайзингом среди своих друзей и знакомых. Мы и закончилось лето. На много общаемся с Настей Даунис по поводу организа чался новый учебный год, а я ции разных субботников и других мероприятий. Нап с большой теплотой и благодар ример, летом прошел на Истре «Праздник муравья». ностью вспоминаю прошлый. И дело не в том, что на Его провел Благотворительный фонд «Созидание», и ши детки научились чему то новому, приобрели новых наши семьи участвовали в нем! Если интересно, мож друзей и значительно окрепли и подросли. Дело в нас, http://www.bf sozidanie.ru/progs.ru.html http://www.bf sozidanie.ru/images/muravey.pdf http://deti moskvy.ru/o detyax/ Я чувствую, что теперь активно включена в жизнь тельские семинары, которые проводил Даунсайд Ап, ДСА. Я почерпнула на тренинге конкретные приемы, очень помогли разобраться в себе лично и лучше по и они работают. Более того, я очень активно привлекаю нять наших детей, научили общаться с чиновниками, к помощи ДСА других родителей, которые не были на добиваться поставленной цели и просто быть благо этом тренинге. В наших двух адаптационных группах дарными. Я лично очень благодарна всем, кто органи по списку 44 ребенка, и у их родителей тоже есть жела зовал и проводил эти семинары: Ирине Меньшини ние и стремление помогать, только они не знают, как ной, Елене Любовиной, и Людмиле Лободе, и всем это сделать. Теперь, после тренинга, уже образовалась сотрудникам отдела фандрайзинга, и педагогам служ Как можно мотивировать родителей и потенциаль Но что говорить абстрактно, лучше приведу конк ных доноров? Мне бы хотелось, чтобы люди осознан ретные примеры, когда знания и опыт, полученные на но участвовали в работе. Но пока у меня это не полу семинарах, я применяла и летом, на отдыхе. Казалось чается так, как хотелось бы, хотя мне знакомы методы бы, отдых – расслабься и загорай спокойно, но чтобы организации людей, ведь я долгое время работала, и до доехать до моря, надо пересечь границу, а там – те са рождения Ники у нас был свой неплохой бизнес. мые служаки, которым всё человеческое чуждо, а ин Иногда людей стоит хоть немного подтолкнуть и за струкции и бумажки для них – всё. И неважно, где тронуть их чувства, сказать: «Ну надо – ведь ты во этот служака с вами общается – у себя в кабинете, или дишь своего ребенка сюда, тебе такая помощь от рож на границе, или в любом другом месте. Для начала Вот сейчас сюда, на Красную площадь, приехало лением обнаружите, что перед вами тоже человек, а не несколько семейств. Я просто им сказала: «Надо при простой пограничник. И если вы спросите его, как хать и отработать. Помочь и пообщаться». И они при можно законно ускорить прохождение границы, то, ехали. Хотя осознают, что их ребенок вряд ли что уверяю вас, границу вы пересечете без проблем и мага нибудь поймет в свои шесть месяцев. рычей. От вас потребуются лишь искренняя благодар Помогают и личные отношения… Находятся и энер ность и радостные глаза.

гичные люди, которым, как мне, энергию девать некуда. Впереди море и призрачная надежда поплавать А вторая тема, я думаю, подошла бы для обсужде с дельфинами, ведь мест нет, и запись к ним закончена ния в журнале «Сделай шаг». Многие родители стал ещё в апреле. Не знаю, как вы, дорогие друзья, но в ап киваются с такой проблемой, как детский сад. Моя реле я не знаю, что будет в мае, а про август и говорить дочь Ника ходит в домашний детский сад «Татоша». не приходится, хотя какие то планы на отдых в голове Его хозяйка, Наталия Ивановна, удивительный чело имеются.

И вот мы благополучно добрались, искупались Даунсайд Ап, спасибо большое! Вы первые, кто по и отправились к проходной военной базы, где и нахо могает родителям не отчаиваться, искать силы и воз дится наша мечта этого лета – дельфины. И опять можности жить по другому, после того как жизнь по стена: проход запрещен, не положено, не велено! ворачивается особой стороной – не самой лучшей, но И вдруг – лучик: без приказа командира части нельзя. и не самой худшей, как это может показаться сначала.

И тут как в кино: а кто у нас командир? Человек? А как У нас особенные дети, но особенную жизнь мы строим можно с вашим командиром поговорить? Опущу все сами. И в том, что мы начинаем понимать, что наша подробности, но итог разговора опять как в кино: при жизнь (пусть не самая легкая!) может быть интерес ходите завтра. И снова мне очень пригодились знания ной и насыщенной, есть большая заслуга всего коллек семинара: зацепитесь за обещанное и будьте пункту тива Даунсайд Ап.

альны. А завтра попросили перезвонить через день, а потом через два и т. д. Вы не поверите, через пятнад Заряд оптимизма и знания позволили цать дней мы шагали по территории военной базы сделать кучу добрых дел и разработать к дельфину по имени Барби. Нам разрешили пробный заплыв! И, как всегда, был разговор, что мы же сами должны понимать проблемность ситуации. Конечно, Людмила Сахапова, мама Насти, мы всё понимали, но действовать в своих интересах не председатель родительской переставали. В итоге мы отплавали с дельфинами две ассоциации «Содействие» (Уфа) недели, обменялись телефонами с руководством про граммы дельфинотерапии, обещаниями созвониться по прошествии време на Новый год и предварительной записью на следую ни, всё лучше понимаешь, как щее лето. В нас поверили, мы понравились, и с нами много важного, полезного и зна захотели сотрудничать еще. Это ли не результат?! чимого я узнала на этом замеча Возможно, до семинара я бы действовала менее уве тельном семинаре тренинге. Зна ренно и настойчиво. Но тот опыт, который в меня на се комство и тесное творческое об минаре был заложен, очень помог в достижении цели. щение с такой классной, дружной, профессиональной Так что будьте доброжелательны, уверенны, настой командой ДСА и продвинутыми родителями не прошли чивы, пунктуальны, разговаривайте с людьми и будьте бесследно. Тот заряд оптимизма, те знания, которые я И еще: обязательно помогите другим родителям разработать несколько важных проектов, которые пла всеми своими знаниями. Обмен опытом – очень полез нируется запустить в работу уже с сентября этого года.

ная и ценная вещь, даже на пляже, когда совмещаешь Открою секрет, касающийся одного из таких проек полезное с приятным. И может быть, в следующий раз тов. В одной обычной общеобразовательной уфимской решение многих вопросов вы сможете подготовить, не школе благодаря директору и талантливому учителю, Например, дедушка одного прекрасного ребенка, планируется проводить занятия с нашими детьми!

который тоже мечтал о дельфинотерапии, перед выез Проект многоступенчатый: сначала после всех уроков дом из дома позвонил руководству таможенной служ в класс будут приходить наши дети с родителями, осва бы и попросил помочь ему при пересечении границы. иваться, творить чудесные изделия. Затем этот же мас Вам бы такое пришло в голову? Вот и мне не пришло. тер класс объединит наших необычных детишек с обыч Как я буду беспокоить высоких начальников?! Этого ными учениками этой школы. А потом мы проведём не может быть! А он побеспокоил и далее спокойно по ярмарку этих поделок. Что из этого получится – мы ехал, так как на границе их встретили и без проблем вам обязательно расскажем!

передали по цепочке в дружественное государство, где Очень ярким событием вслед за тренингом стал мы, собственно, и встретились. Ведь это тоже одна из приезд специалистов ДСА в наш город Уфу. Гости про тем семинара: мечтайте, дерзайте, смейте и умейте! вели семинар и индивидуальные консультации для ро А на обратной дороге я воспользовалась опытом дителей детей с синдромом Дауна, которые приехали этого дедушки. Правда, звонить мне пришлось не вы из многих городов и районов Башкирии. Родители соким начальникам в Киеве, а сразу руководству тамо очень и очень благодарны! Ведь получены ответы на женного поста в Керчи. В Керчи свободное место на многие очень важные вопросы!

паром только в конце августа! Так вот, нам очень помог А без вас я бы не справилась. Правда правда. Для этот пляжный разговор с дедушкой. После звонка пер меня майский тренинг был очень своевременным. Ста вым же паромом мы были без всяких проволочек пе ло намного легче ориентироваться в делах. Что то реправлены на родину, где благополучно и завершили получилось здорово, что то, возможно, не очень (всё своё путешествие в Севастополь. таки впервые проводила такое масштабное мероприя Так что ищите возможности, ищите контакты, ду тие). Но я очень старалась, чтобы и специалистам майте о хорошем, верьте в себя – и все у вас получится! было комфортно жить и работать, и родители были А я верю и надеюсь, что помогу себе и другим еще не довольны. Думаю, дальше будет всё лучше и лучше.

ничество, всегда рада принимать участие в ваших за Благодаря им я попала на майский тренинг в ДСА. Это Идея первая. Проект по совместному творчеству на этого тренинга.

базе обычной школы, о котором я писала, предполага Самое главное, что я ощутила и осознала, когда воз ет тесный контакт детей – обычных, необычных, – и, вращалась домой, – как сильно я люблю своего Его конечно же, их родителей. И раздумывая над тем, чем рушку! И мне кажется, что после этой встречи я полю же всё таки объединить с нами и как проинформи била его ещё больше!

ровать «хозяев площадки» о существовании рядом Немного о наших делах. Мы сдали документы в Ми с ними особенных детей, в голову пришла мысль, что нистерство юстиции Крыма для регистрации нашей НУЖЕН ФИЛЬМ. Да, фильм, и не просто о том, что благотворительной организации «Синдром Добра».

есть дети с синдромом Дауна, есть дети инвалиды и что Процедура эта довольно долгая, но есть надежда, что с ними надо бы обращаться с уважением, но и о том, в начале октября мы будем отмечать день рождения.

как вообще «получаются» детишки инвалиды: как ими Инициаторы создания организации, конечно, родите становятся при несчастных случаях, при врожденных ли. Но есть у нас замечательный человек, психолог ре аномалиях, при других роковых стечениях обстоя абилитационного центра, в который ходят некоторые тельств. Как они живут и о чём мечтают, что чувству наши детки, – Пальваль Кира Николаевна. Она стала ют они и их родители. И что их могут предать, оставив также одним из учредителей нашей организации. Она в детдоме, и что их могут очень сильно любить их принимала самое активное участие в подготовке ап близкие. Что то яркое, но не очень страшное (ведь рельского семинара, который провели в Симферополе зрителями в большинстве случаев могут быть дети), педагоги Даунсайд Ап, и главное – в поисках доноров.

в итоге светлое, доброе, с концовкой о том, что все таки Очень хотелось бы поблагодарить её. Идея провести мир меняется к лучшему и в этом есть и наша заслуга. этот семинар возникла у меня, но без Киры Николаев Вторая идея. В десятых числах сентября мы вместе ны она не воплотилась бы в жизнь. А сейчас мы мечта с одним из наших реабилитационных центров (его ди ем об открытии центра для наших деток и кризисного ректор – один из учредителей нашей организации) пункта (или центра) для родителей, у которых рожда проведем так называемый «экспериментальный спец ются особенные дети. Очень хотелось бы, чтобы у на заезд»: 35–40 наших детей с родителями поселятся ших врачей была инструкция, которая бы их обязыва (кто на полный, кто на неполный день) в реабилитаци ла в случае рождения ребёнка с синдромом Дауна онном центре. Все лечебные назначения и разнообраз непременно приглашать психолога и наших родителей ные занятия (логопеды, дефектологи, музыканты, в роддом сразу после появления на свет ребёночка. Но «развлеканты» и пр.) – это по расписанию. В том чис пока ещё нет центра, и кому можно предложить напи ле консультации с различными специалистами. сать такую инструкцию – может быть, министру здра Но главное – это результаты общения. Причем лю воохранения?

бой результат хорош: если «нашим с нашими» будет Спасибо за всё!

комфортно, то на следующий год мы будем просить уже санаторий (ведь у нас по республике более 300 се Может быть мы, мей с детьми в возрасте до 10 лет). Всё равно это будет москвичи, избалованы?

только один раз в год. А если, скажем, нам было друг с другом «не очень» – мы на всех уровнях заявим: од Анастасия Даунис, ним «нашим с нашими» нельзя, лучше «в массы»! Дви мама Даши (Москва) гаем полномасштабную интеграцию!

ся дальше… Что получится – ждите рассказа в следую мент мной овладело чувство не Самое главное – я осознала, как сильно люблю Любовь Егорова, мама Егора, координатор крымского помощи особенным детям «Синдром Добра»

(Симферополь) Я очень благодарна Елене Викторовне Поле, Ирине Но вот закончился тренинг. Московские родители Меньшениной, Лизе Сладковой, Ане Португаловой! стали встречаться, и я лучше познакомилась с теми, кого раньше не знала, – с родителями маленьких детей. После того как было принято решение о создании Начали завязываться дружеские связи… И вскоре, 31 родительского актива, я стала его координатором.

мая, мы уже вместе включились в проведение акции Честно говоря, я не чувствую в себе способностей быть «ТАК ПРОСТО» в Сокольниках. Целью мероприятия лидером, но хорошим помощником стать, наверное, было привлечь внимание к социальным проблемам могу. Я и действую скорее как координатор – обзвани детства и некоммерческим организациям, которые по ваю родителей, стараюсь поддерживать нашу «соци могают детям. Одновременно проходили праздник мо альную сеть».

роженого, детские конкурсы. Некоммерческие органи Конечно, мы все очень разные, и многим родителям зации рассказывали о себе у «стендов», которыми трудно или не слишком интересно заниматься общест служили арт скамейки с их логотипами. Скамейки бы венной работой. Но ведь мы любим своих детей?! И по ли расписаны дизайнером Еленой Теплицкой. Группа этому хочется, чтобы больше среди нас становилось наших родителей, в числе которых были Катя и Мак тех, кто понимает, что на самом деле от личного учас сим Головкины, Аня и Сергей Кравченко, рассказыва тия каждой семьи в родительском движении реально ли о Даунсайд Ап и отвечали на вопросы. В качестве зависит дальнейшая судьба отдельного ребенка и общая волонтера во всем этом участвовала и моя Даша. судьба всех наших детей.

Трибуна родителей реатов премии «Общественное признание». В номинации «Подарим детям детство!» победи ла Региональная общественная организация содействия защите прав и законных интересов граждан с синдромом Дауна и членов их семей «Время перемен». В этой номинации было представлено 27 организаций – и первое место присудили нам!

Решение принималось членами Общественного совета при префекте ЦАО, среди которых Святенко И. Ю. (председатель, депутат МГД); Бурганов А. Н., Вовк А. М.; Казакова Р. Ф.;

Для нас самих то, что мы стали лауреатами премии, оказалось полной неожиданностью...

В номинации «Подарим детям детство!» был рассмотрен наш проект «Использование игро вых форм деятельности для формирования и развития познавательных, прикладных и твор ческих умений у детей с синдромом Дауна, способствующих их дальнейшей социальной ин теграции». Адресаты проекта – более ста семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в возрасте от 5 до 14 лет, которых мы, родители, хотим подготовить к самостоятельной жиз Велопробег 2009.

Протянуть руку тому, кто рядом «Спорт во благо» Жизнь – как вождение велосипеда:

чтобы сохранить равновесие, ты должен двигаться.

Велопробег «Красная площадь» можно назвать визитной карточкой Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Ежегодная акция объединяет сотни людей, для того чтобы собрать деньги на программы ранней помощи, по новому посмотреть на жизнь детей с синдромом Дауна, а главное – чтобы оставить след в жизни каждого участника этого уникального радостного мероприятия.

Сотрудники отдела по привлечению средств Даунсайд Ап ежегодно выступают организаторами благотвори тельного велопробега и выражают искреннюю благодарность всем, кто поддержал нас. Это Группа компаний ДжамильКо, HSBC, Shell, Western Union, Гостиницы Ренессанс и Кортъярд Марриотт России, Clifford Chance, Deloitte Foundation, ETSN, REALEX, Johnson & Johnson, KPMG, Nike, TNT Express, Voerman, НА ДОМ, Райф файзенбанк, ИТЕРА, Boeing, БАНК ДЕРЖАВА, IWM, Велес Капитал, КорпусГрупп, Accademia Del Gusto, Ahmad Tea, BMW MOTORRAD RUSSIA, Baker & McKenzie, FrieslandCampina, ChanteCler, Corp.ID, Cadbury, Группа компаний ДжамильКо, Legacy, МФ Поиск, Nestle, Velorace.ru, Normark, Vinopolis, Most Creative Club, Shimano, Альфа Битца, Гучковская, Дети Марии, Технология Игр, Мюсли батончики «Fit», Детский музыкаль ный театр «ДомисольКо», RBCC, AEB, КИФИР, Insiders.

В этом году велопробег состоялся в 14 й раз, и снова, хотя на нас обрушилось много сложностей и изменений, мы все преодолели и прожили вместе три незабываемых дня.

Простые цифры: 100 км, 170 участников от 16 до 75 лет, 50 компаний, 23 топ менеджера, 3 рекордсмена мира и 2 рекордсмена России по велоспорту, 2 красавицы (Вице мисс Мира!), 2 популярных певца – Ольга Орлова и Влад Топалов, 15 родителей воспитанников Даунсайд Ап, 6 000 000 рублей, собранных на занятия с детишками нашего Центра, и трогательные объятия на Васильевском спуске. И много, так много добрых слов о мероприятии!

«Дневник велосипедиста»

ДЕНЬ ПЕРВЫЙ (ПЯТНИЦА) дальше; для того, чтобы посмот да, фрау бабку, аборигенов! Мы за Корпоративная команда Boeing:

Понравилось все. Как встречали: которых общество старается не за лую интерпретацию сказки о деде накормили, обогрели (горячий чай, мечать, нужно уехать на 100 кило и репке с «банковским уклоном».

кофе), усадили в автобус и даже метров от Москвы. Именно здесь, В заезде на скорость мы тоже дали сны досмотреть, которые на велопробеге, понимаешь, что очень неплохо выступили и заняли были прерваны ранним подъемом. достаточно быть человеком без 6 е место.

Получив велосипеды и зарядив предрассудков, чтобы изменить Огромное спасибо нашим кол шись от приветственной речи на жизнь ребенка с синдромом Дауна. легам, которые оказали нам неоце поляне, мы двинулись преодоле Для меня большая честь участво нимую поддержку, приехав к месту вать наши первые 30 км. Все прош вать в грандиозном проекте и чув проведения презентаций и скоро ло хорошо, настроение у всех было ствовать себя причастной к про стных заездов. По бездорожью отличное, несмотря на моросящий стому доброму делу. Я рада, что к нам неслись автомобили с разве дождик. На питстопе народ, жуя я с вами, и искренне горжусь вающимися корпоративными жел шоколадки, даже пританцовывал дружбой с Благотворительным тыми флагами. Такого не ожидали (откуда силы? – Обед вкусный…). фондом «Даунсайд Ап»! даже сами организаторы! Поляна, к вечеру – «полевые игры», разу ДЕНЬ ВТОРОЙ (СУББОТА) ятие, пестрила желтыми футболка хочу напомнить, что все это подра Сегодня нас ждет 50 км пути. Наша команда не останавлива зумевает небольшое соревнование, Велосипеды к нам уже привыкли, лась ни на секунду. Если мы не и мы почетно заняли 2 е место из и мы незаметно покрываем еще по крутили педали велосипеда, то мы 18 ти корпоративных команд! ловину дистанции. Привал. Каж пели; если не пели, то танцевали, Тутта Ларсен, телеведущая:

Для того, чтобы увидеть что то встретить на поляне во время выс не, все участники велопробега были новое в картине, нужно отойти по туплений команд: австрийского де одеты в национальные костюмы разных стран. Наша команда ис креативность и командный дух. первом этапе велопробега и удачно, полнила зажигательный австрий Отрадно видеть, что всё новые как и вся команда, выступал в раз ский танец с перевоплощением, компании вливаются в дружную личных увлекательных конкурсах.

и наши пышные фрау в ажурных тусовку Даунсайд Ап, добавляя чепчиках и стройные баварские свой колорит и энергию. С каж мужчины завоевали премию «Ком дым годом мероприятие становит пания – дебют велопробега 2009 г.» ся все более массовым и професси P.S. Несмотря на сложность всех онально подготовленным, что этапов соревнований, сил с каж также не может не радовать.

дым рывком становилось все боль ше и больше. Ведь когда делаешь Максим Лавриков, команда что то доброе, оно возвращается Boeing:

к тебе вдвойне. Будьте добрее друг К нашей команде присоединил к другу, и особенно к детям! Ведь ся Максим Верхов, брат Вари, де они дарят свою любовь бескорыст вочки с синдромом Дауна. Он нам Андрей Малахов, телеведущий:

но всем без исключения. очень помог. Мы сильно волнова В велопробеге «Красная пло ДЕНЬ ТРЕТИЙ (ВОСКРЕСЕНЬЕ) тие в первый раз. Но Максим ска дали мой тезка Андрей Востриков Корпоративная команда HSBC В очередной раз потрясла орга команду к победе на прошлом ве а он уже абсолютный чемпион низация и колоссальный заряд лопробеге, все будет хорошо!». мира по спортивной гимнастике.

бодрости и оптимизма, что бы при И эти слова на нас подействовали. И что же здесь необычного, спро этом ни происходило. Мы чувствовали себя настоящей сите вы, парень то настоящий ат Как обычно, впечатлило прибы командой. В итоге все у нас полу лет! Возможно, но когда у челове тие на Красную площадь, самые чилось, наша команда была весе ка синдром Дауна, и этот человек нежные на свете объятия ребяти лой, яркой, многим запомнилась. в нашей стране не то что осмелил шек, слезы радости на глазах, И конечно, мы были очень рады ся родиться, но еще выжил и побе счастливые улыбки, опять же не познакомиться с сестренкой Мак дил в гонке, это действительно доумение, за что нас так все благо сима, Варей, на Красной площади. круто! Тезка, я тобой горжусь!

дарят, когда мы просто катили Мы обменялись телефонами, и ма и катили... Даже сейчас пишу, ма Максима недавно прислала нам Максим Городилов, компания и к горлу подкатывает. Протянуть семейные фотографии. «ЛаньЧ»:

шебное электричество и с людь У нас в Великобритании, если ге, ощутил себя частью чего то ми начинают происходить чудес ребенок родился с синдромом Дау большого и правильного. А еще ные превращения. Вот и со мной... на, это не считается какой то приобрел новых друзей. Очень на ВМЕСТО ЭПИЛОГА и 5 й участник команды «ИТЕРА», потому что велопробег преследует Василий Аблогин, заместитель генерального директора ЗАО «МФК Джамилько»:

Велопробег – замечательная с ограниченными возможностями, возможность помочь детям с синд золотой призер Специальной олим Семен Мазунин, ромом Дауна, пообщаться с инте пиады в Шанхае. Андрей – талант Гостиницы Ренессанс и Кортъярд ресными людьми, получить заряд ливый парень, он быстро и орга Марриотт России:

положительных эмоций, прове нично вписался в наш дружный И еще – спасибо вам за то, что рить себя и коллег на прочность, коллектив. Он стал победителем на вы есть, вы есть, вы есть!

«Дай мне победить. Но если я не смогу, пусть во благо Спорт Специальная Олимпиада – Special Olympics – это всемирное движение, занимающееся организацией физкуль турно оздоровительных мероприятий и проведением соревнований для людей с нарушениями интеллекта. В на шей стране развитие Специального Олимпийского движения осуществляет Специальная Олимпиада России – общероссийская общественная благотворительная организация.

Начало этому движению было положено в США в июне 1963 года, когда его вдохновительница, Юнис Кенне ди Шрайвер открыла в своем доме в Мэриленде летний спортивный дневной лагерь для детей и взрослых с нару шением интеллекта. В 1968 году в Чикаго состоялись первые Международные специальные олимпийские игры.

Этот же год стал годом создания Специальной Олимпиады, получившей статус благотворительной организации.

Сегодня во всем мире по программам Специальной Олимпиады занимаются более двух миллионов человек в 169 странах. За 10 лет работы Специальной Олимпиады России число атлетов и участников достигло более тысяч человек. Движение охватывает 62 региона нашей страны.

Важной особенностью соревнований Специальной Олимпиады является то, что участники разбиваются на дивизионы соответственно своим возможностям. Количество атлетов в дивизионе не превышает восьми че В 2760 км от Москвы, у берегов Франции, расположен маленький живописный остров Гернси. В свое время здесь бывали и работали Виктор Гюго и Огюст Ренуар… А теперь это место хорошо известно в финансовом мире. Пред ставить себе, что жители этого острова знают о Даунсайд Ап и помогают российским детям с синдромом Дауна, до вольно трудно. Тем не менее, вот уже три года в июне на этом чудесном острове проходят оперные вечера, которые посещают не просто любители оперы, а люди, душевно и финансово поддерживающие нашу деятельность. Среди гостей – губернатор острова сэр Джеффри Роланд и его жена леди Роланд. При входе в концертный зал гостей встречает волынщик, специально приезжающий из Лондона. Вход украшен фотографиями, на которых запечатле ны занятия в Даунсайд Ап. Спектакли в исполнении камерной труппы Дива Опера никого не оставляют равнодуш ными. Быть может, некоторые мои коллеги и участники московского Арт центра для взрослых людей с синдромом Дауна помнят блестящую «Золушку», которую Дива Опера привозила в Москву несколько лет назад. В этом году рассказы об этих оперных спектаклях и о жизни людей с синдро мом Дауна в России прозвучали на радио БиБиСи.

Все бремя организации этих благотворительных мероприятий берет на себя наш верный помощник Дэвид Ходжеттс, который уже давно сотрудничает с Дайнсайд Ап, участвует в велопробегах и активно помогает нам привлекать средства. Генеральным спон сором неизменно выступает фонд The Parthenon Trust, а также HSBC Private Bank.

Может быть, в какой то сложный момент вас согреет эта ис тория о людях на маленьком далеком острове площадью всего лишь 36 квадратных километров, которые поддерживают наши семьи и верят в наш успех.

Уважаемые читатели! Мне посчастливилось принять участие в работе международного форума, став шего ярким событием в жизни мирового сообщества людей, чьи профессиональные или личные интересы связаны с синдромом Дауна. Являясь членом Европейской ассоциации Даун синдром, Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» на протяжении последних лет освещает положение детей с синдромом Дауна в нашей стране на международных встречах подобного масштаба. В своем очерке мне хотелось бы подчеркнуть на учно практическую значимость проблем, обсуждавшихся в ходе работы Конгресса, и передать уникальную атмосферу взаимопонимания и доверия между учеными, практиками, родителями и людьми с синдромом Дауна в Дублине на протяжении четырех августовских дней 2009 года. Вызывает сожаление тот факт, что, кроме меня, представителей России и стран Ближнего Зарубежья, имеющих много общего в подходах к решению проблем интеграции людей с синдромом Дауна в общество, среди делегатов конгресса не было.

Эти слова знаменитого писателя были выбраны девизом для 10 го Всемирного конгресса по синдро Новости, события, планы му Дауна, проходившего на родине ученого 19 22 августа 2009 года. В эти дни Дублин стал местом встре чи для 1000 делегатов конгресса из 60 стран мира, собравшихся для обмена опытом, идеями, мнениями по самым острым проблемам, связанным с положением людей с синдром Дауна в современном мире, за щитой их прав на образование, медицинское и социальное обслуживание, интеграцию в общество.

Тема конгресса «На пути к долголетию и учебе длиною в жизнь» позволила объединить ученых, спе циалистов, родителей, людей с синдромом Дауна для активного диалога и поиска решений нашей об щей задачи – создания в XXI веке оптимальных условий для полного раскрытия потенциала человека Идея регулярного проведения всемирных форумов принадлежит Международной Ассоциации Даун Синдром (МАДС) – зарегистрированной в 1993 году в Великобритании благотворительной организа ции, объединившей родительские ассоциации и профессиональные сообщества в борьбе за улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна и повышение стандартов обслуживания этой категории на селения во всем мире. Инициаторами объединения стали представители трех стран – Канады, Мекси ки и Австралии. В настоящее время членами МАДС являются более 40 стран мира, входящие в соответ ствующие региональные подразделения. Штаб квартира МАДС с 2009 года располагается в Фонде Дж. Лэнгдона Дауна, в мемориальном музее ученого неподалеку от Лондона, в местечке Нормансфилд.

Основными целями МАДС являются организация взаимодействия родительского и профессиональ ного сообществ, стимулирование развития научной и практической деятельности, касающихся синдро ма Дауна, а также популяризация позитивного имиджа, связанного с развитием способностей и талан Созыву 10 го Всемирного конгресса предшествовала большая организационная работа. Ирландская родительская ассоциация, отметившая в этом году свое 10 летие и объединяющая свыше 3000 семей, обеспечила уникальную возможность для участия в Конгрессе молодежи с синдромом Дауна на правах полноправных делегатов. С этой целью в течение предшествовавшего форуму года 150 молодых людей старше 17 лет прошли особую подготовку для выполнения технических функций ведения пленарных заседаний, организации культурной программы, обеспечения проведения стендовых докладов и работы Участие людей с синдромом Дауна в работе Конгресса (а они составляли треть от общего числа деле гатов) придало удивительную атмосферу каждому дню его работы, где в центре внимания был человек с его личным потенциалом и путями раскрытия его способностей, и лишь на втором месте – генетиче ская аномалия как медицинская и социальная проблема современного общества.

Впервые в истории проведения подобных мероприятий был созван Первый Международный Синод (Вселенский Собор) людей с синдромом Дауна, проходивший накануне Конгресса. В нем приняли участие 120 делегатов. Среди них – яркие представители нового поколения людей с синдромом Дауна, чьи спортивные и творческие успехи, активное участие в общественной жизни позволяют объединить их голоса в единый возглас в защиту прав человека. Заседание Синода проходило в формате парламент ских дебатов, которые выявили проблемы, затрудняющие процессы интеграции. Председатель Синода, Новости, события, планы независимый комиссар МАДС г жа Грейн Мэрфи, отметила, что по прежнему основной проблемой ос тается патерналистское отношение общества к людям с данной генетической аномалией, моделирую щее отеческое отношение взрослого к ребенку. «Мы далеко не дети, – заявили участники Синода, – мы требуем уважения к себе как к равноправным членам общества. Мы активно ищем свое место в окружа ющем мире». В ходе встречи делегаты обратили внимание собравшихся на тот факт, что во многих стра нах обучение детей с синдромом Дауна в массовых школах входит сегодня в практику, но на этом их об разовательный маршрут заканчивается. Требованием времени становится разработка программ профессионального образования, адаптированных для людей с нарушением интеллекта и обеспечиваю Каждый день работы конгресса был посвящен одной проблеме, красной линией проходившей через пленарное заседание, тематические встречи с экспертами и круглые столы. «Природа синдрома Дауна и эффективная помощь в раннем возрасте», «Сохранение здоровья и успешное жизнеустройство», «Об разование и интеграция в общество» – вот ключевые темы, обсуждавшиеся в ходе работы конгресса.

Невозможно в рамках одной статьи осветить всю насыщенную программу конгресса, отразить все об суждавшиеся в ходе его работы темы. Организационный комитет конгресса готовит к публикации сбор ник докладов и итоговых документов форума. Наиболее интересные материалы мы будем печатать на страницах нашего журнала «Синдром Дауна. XXI век», который призван служить источником инфор Хочется сказать несколько слов о насыщенной жизни конгресса, проходившей за рамками пленар ных заседаний и круглых столов. Развернутая в фойе университетского здания выставочная экспозиция собирала заинтересованных специалистов и родителей в перерывах между заседаниями для знакомства с новыми методическими пособиями, учебниками, видеоматериалами, привезенными из разных стран мира. Многочисленные стендовые доклады освещали деятельность родительских объединений и про фессиональных организаций. Общение делегатов за пределами аудиторий и в ходе культурных меро приятий конгресса было столь же информативным, полезным и взаимообогащающим, как и участие Отдельная интересная программа была подготовлена для детей и молодежи с синдромом Дауна, поз волившая им пообщаться, приобрести новых друзей, познакомиться с культурой и историей Ирландии.

Участие в работе конгресса семей с детьми разного возраста – это одна из ярчайших особенностей по добных форумов. Создание среды, где каждому найдется место для реализации своих потребностей и интересов, обеспечение комфортных условий для представителей всех поколений, атмосфера взаи мопонимания между специалистами и родителями вызывают восхищение и желание провести подоб На церемонии закрытия эстафета проведения следующего конгресса была передана южноафриканской родительской ассоциации, которая примет гостей со всех стран мира в Кейптауне в 2012 году. Вся инфор мация, связанная с подготовкой этого события, найдет отражение в новостном разделе нашего журнала.

Три года предшествуют следующей встрече, и мы надеемся, что интерес к опыту других стран, к на учным и практическим достижениям в области синдрома Дауна значительно возрастет и следующий В начале июня этого года наши специалисты Миляуша Фаритовна Гимадеева и Надежда Александ ровна Яковлева по приглашению родительской ассоциации «Содействие» посетили Уфу, столицу рес публики Башкортостан. Поездка состоялась благодаря активности председателя ассоциации Людмилы Для родителей детей с синдромом Дауна и специалистов системы образования наши педагоги прове ли семинар «Семейно центрированная модель ранней помощи детям с синдромом Дауна». В семинаре Новости, события, планы Книжные новинки Тел.: (499) 367-10-00; 367-26-36 | E-mail: [email protected] | Http://www.downsideup.org