«Шестое межрегиональное совещание 7 12 апреля Москва, 2008 Содержание 1.Здравствуйте, Новые возможности........................................5 2. Новые возможности ...»

Одной из составляющих реабилитационного процесса является трудотерапия. Под руко водством трудинструктора пациенты осваивают рабочие операции, собирают клапаны для ме дицинской аппаратуры, занимаются упаковкой перевязочного материала. Работа с небольши ми по размеру деталями позволяет совершенствовать двигательные навыки, в частности, мел кую моторику. Кроме того, известно, что совместный труд сближает – во время работы паци енты общаются, рассказывают о себе, обсуждают книги, фильмы, делятся проблемами. К со жалению, процедура оплаты труда не отрегулирована законодательно, что является общей проблемой для пациентов всех диспансеров, занимающихся подобными видами деятельности.

Отделение сотрудничает со многими общественными и религиозными организациями, оказывается гуманитарная помощь – пациенты могут получить одежду, ткани, из которых шь ют необходимые предметы гардероба и костюмы для театральных постановок. В отделение часто приезжает священник, для пациентов и персонала организуются поездки в храм.

Восстановление и социальное устройство пожилых Психиатрическая больница им. П.Б..Ганнушкина, Москва Целями восстановления (реабилитации) пожилых больных служат восстановление повсед невной деятельности, социальных связей, возвращение больных в семьи. Я, как заведующий отделением геронтологии, занимаюсь психосоциальной реабилитацией душевнобольных, ко торая включает физические и психические упражнения для тренировки памяти и сообрази тельности. В этом случае роль социальных работников чрезвычайно велика; важна и семейная обстановка. Совет родственников больных оказывает большую помощь больничному персо налу (решение социальных вопросов, касающихся оформления инвалидности, помещения в интернат, восстановления утраченных документов). Больные с первых дней пребывания в больнице помогают более слабым в палате, заняты по интересам, занимаются трудом в отде лении и вне его. Реабилитация больных старческого возраста связана с восстановлением са мообслуживания и только после этого с участием в общей жизни отделения и интересов ду шевнобольных.

Наиболее острым моментом I Московского форума общественных организаций, работаю щих в сфере психического здоровья, стало выступление замесmumеля председателя департамен та социальной защиты населения Москвы Ольги Викторовны Михайловой.

Предлагаем вниманию читателей его насыщенный информацией текст, с небольшими сок ращениями.

требуют серьезных управленческих решений как на уровне города, социальной защите инвалидов», «О социальном обслуживании» в случаем, хочу проинформировать и коллег по здравоохранению (на ше первичное звено), и наших союзников общественные организации о тех решениях пра вительства Москвы и Мосгордумы, которые направлены на решение проблем, о которых вы говорите.

Прежде всего, есть Московская государственная целевая программа «Социальная интег рация инвалидов и других лиц с ограничением жизнедеятельности на период с 2007 го по год». Она была принята правительством Москвы 24 апреля прошлого года. Департамент соц защиты выступает координатором этой программы и курирует большой круг вопросов, свя занных с социальной реабилитацией различных групп инвалидов (и спинальников, и ДЦПшников, и больных с рассеянным склерозом, с нарушениями интеллекта и т.д.). В этом документе перечислены все меры, которые будут приняты правительством Москвы в ближай шие 2 года. В рамках этой программы работают все проектные структуры города, департамен ты здравоохранения, образования, соцзащиты, физкультуры и спорта, культуры, Служба за нятости, Фонд социального страхования РФ, Фонд обязательного медицинского страхования и бюро МСЭ. Это основные участники реализации программы.

Обращаю ваше внимание, что эта программа нацелена и на помощь людям, которые по какой то причине не являются инвалидами. Это достижение Москвы.

По действующему законодательству инвалиды, как вы знаете, являются федеральной ль готной категорией. 122 й федеральный закон, действующий с 2005 года, резко изменил пра вила реабилитационной помощи жителям России. Бюро МСЭ стали федеральными учрежде ниями, а только они вправе определять, является человек инвалидом или нет. Предоставление им реабилитационной помощи жестко регламентировано федеральным перечнем, который увязан с финансовыми возможностями государства.

Процесс оказания государством помощи является двусторонним. С одной стороны, госу дарство гарантирует определенный перечень товаров и услуг и определяет правила их предос тавления. С другой гражданин, претендующий на эти услуги, должен пройти ряд процедур.

С 1 января 2005 года ряд условий был ужесточен. Если раньше ряд процедур и видов помощи можно было получить на основании рекомендации лечащего врача, то теперь все реабилита ционные услуги оказываются только при наличии соответствующей записи в индивидуальной программе реабилитации (ИПР). Это норма федерального закона, и мы обязаны ее выпол нять. Если мы хотим ее поменять, то единственный путь выход с законодательной инициа тивой на Правительство РФ.

К сожалению, Москве стало очень сложно решать вопросы реабилитации, так как инва лиды выпали из ее правового поля. Однако в октябре 2005 года был принят Закон города Москвы № 55 «О дополнительных мерах по социальной поддержке инвалидов и других лиц с ограничением жизнедеятельности». Подчеркиваю: как и федеральный закон, он действует на основании ИПР. Поэтому людям с бессрочной инвалидностью, чтобы получить помощь, нуж но обратиться в бюро МСЭ либо по месту жительства, либо по месту установления инвалид ности, но не на предмет переосвидетельствования, чего многие боятся, а на предмет разработ ки ИПР. Это совершенно законное требование, и оно должно быть удовлетворено. Для его выполнения человек должен заполнить посыльный лист, собрать необходимые документы и предстать перед врачебной комиссией МСЭ так же, как это делается при освидетельствова нии. Кроме того, больной или его близкие должны подготовить перечень реабилитационных мероприятий, необходимых инвалиду на ближайший год, основанный федеральном перечне.

Это связано с тем, что врачи МСЭ не всегда могут конкретизировать программу реабилита ции. Если этого не сделать, в ИПР запишут только общие фразы.

Для неинвалидов право на реабилитационную помощь по московскому закону, как и раньше, дает заключение медучреждение по месту жительства больного либо по месту его пос тоянного наблюдения. Получается, что неинвалиды в Москве находятся в более выгодном по ложении... И, наверное, это правильно с точки зрения профилактики инвалидности, когда го род может вмешиваться на ранних стадиях заболевания.

В августе прошлого года Ю. М. Лужков вышел в Правительство РФ с просьбой в порядке эксперимента вернуть Москве полномочия по оказанию реабилитационных услуг инвалидам.

Федеральное правительство перечисляло бы нам положенную сумму, а город, добавляя свои средства, оказывал бы инвалидам наиболее грамотную и технологичную помощь. Сейчас эти предложения находятся на рассмотрении в правительстве. В 2008 году реализация этого про екта уже нереальна (бюджет принят), а вот на следующий год мы надеемся получить «добро»

и развернуть работу.

Одновременно с программой «Социальная реабилитация инвалидов» было решено соз дать в Москве «Регистр учета потребностей лиц с ограниченными возможностями в реабили тационных мероприятиях». Это информационные технологии, которые должны объединить усилия всех участников процесса, и прежде всего департаменты здравоохранения, образова ния, соцзащиты, Фонд социального страхования РФ и бюро МСЭ. В феврале начнется опыт ная эксплуатация регистра, а буквально через год, если все будет хорошо, он будет введен в действие. Тогда, как только человеку устанавливается инвалидность, все реабилитационные мероприятия, которые ему рекомендованы в ИПР, будут внесены в единую базу данных. Это увидят все участники программы, и уже организаторы реабилитационного процесса смогут не только ждать, когда человек обратится к ним, но и информировать инвалида о тех видах по мощи, которые он может получить. Каждый вид помощи будет тут же отмечен в реестре: по лучил ли человек коляску, прошел ли курс лечения, учится ли ребенок инвалид в школе, и в какой именно... И вот тогда через некоторое время мы сможем судить о том, насколько вост ребован тот или иной вид помощи, сможем прогнозировать потребности инвалидов на годы вперед. Мы увидим, сколько инвалидов и насколько активно обращались за помощью.

Для полноценного функционирования этой системы нужно, чтобы каждое подразделение, оказывающее услуги инвалидам (поликлиника, реабилитационный центр, школа) имели рабо чие места, оборудованные компьютером с выходом в эту систему. Соцзащита к этому готова.

Решаются и вопросы трудоустройства. Мы знаем, что ни в одной стране мира работодате ли не горят желанием трудоустраивать инвалидов.

Следовательно, надо поддерживать работодателей, предоставляющих такие места. Но как? Несколько лет назад отменили льготы по налогообложению для предприятий, использу ющих труд инвалидов, и, на мой взгляд, обоснованно. Эти льготы стимулировали не создание новых рабочих мест для инвалидов, а фиктивное трудоустройство за 2 З тысячи в месяц. Ведь реальные расходы на трудоустройство инвалида связаны не с хозяйственной деятельностью, а с тем, что у человека сниженная норма выработки, дополнительные отпуска, что ему время от времени необходимо проходить курс лечения... Поэтому надо финансировать расходы рабо тодателя по трудоустройству инвалидов.

У нас год работает сайт «Работа для инвалидов». В декабре на нем было 16 предложений от инвалидов и 60 от работодателей, (От ред.: адрес сайта http:/Iwww.fairjob.ru) В службе за нятости Москвы состоят на учете около 3000 инвалидов, а вакансий для них более 1000.

Причем самых разных: и менеджеры, и столяры, и программисты… У нас, к примеру, есть коммерческое предприятие «Экран», на котором работает более сотни тяжелых психических больных в условиях обычного производства. Там уникальный коллектив, который подбирал ся годами, уникальные технологии работы с такими людьми, которые вырабатывались частью интуитивно, частью с использованием зарубежного опыта. И сейчас уже образовалась очередь из людей, которые хотят там работать!

В городе уже появились центры (в рамках службы соцзащиты), которые знают, как решать проблемы разных категорий инвалидов. Мы активно обучаем наших сотрудников. К примеру, сейчас мы активно работаем с братьями и сестрами детей, больных лейкемией. Когда мы под няли эту проблему, оказалось, что эти ребята, рано столкнувшиеся с проблемой жизни и смер ти, страдают даже больше, чем сам больной и родители, и им очень нужна психологическая поддержка. Я могла бы рассказать и о проблемах спинальников, которые в один миг из ситу ации полного здоровья попадают в ситуацию полной зависимости от окружающих, и о проб лемах больных рассеянным склерозом...

Мы знаем, что эти проблемы есть. Мы благодарны общественным организациям родственников психически больных людей, с которыми у нас уже установлены партнерские отношения (на сегодня их около десятка). Если есть вопросы, есть желание работать с депар таментом, обращайтесь.

Нормативно правовое обеспечение трудоустройства инвалидов работают.

Так, Конституция РФ устанавливает следующие гарантии:

• Гарантии возможности получения образования вне зависимости от состояния здоровья.

• Государство создает гражданам с отклонениями в развитии условия для получения ими образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе специаль ных педагогических подходов.

• Право родителей выбирать образовательное учреждение и форму получения образова ния для своих детей.

• Труд свободен. Каждый имеет право свободно распоряжаться своими способностями к труду, выбирать род деятельности и профессию.

Далее, Законом «Об образовании» предусматривается:

• Возможность установления специальных стандартов.

• Внеконкурсный прием в учреждения среднего профессионального и высшего образо вания.

• Создание для детей и подростков с отклонениями в развитии специальных (коррекци онных) образовательных учреждений (классов, групп), обеспечивающих их лечение, воспита ние и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество.

• Образовательные программы таких учреждений разрабатываются на базе основных об щеобразовательных программ с учетом особенностей психофизического развития и возмож ностей обучающихся, воспитанников.

• Обучение по индивидуальным учебным планам.

В соответствии с Законом «О социальной защите инвалидов в РФ»:

• Создаются специальные профессиональные образовательные учреждения различных типов и видов или соответствующие условия в профессиональных образовательных учрежде ниях общего типа.

• Инвалидам предоставляются гарантии трудовой занятости.

• Установление системы квотирования.

• Резервирование рабочих мест по профессиям, наиболее подходящим для трудоустрой ства инвалидов.

• Стимулирования создания организациями дополнительных рабочих мест (в том числе специальных) для трудоустройства инвалидов.

• Создания инвалидам условий труда в соответствии с ИПР.

• Создания условий для предпринимательской деятельности инвалидов.

• Организации обучения инвалидов новым профессиям.

Очень важным является закрепление в Трудовом Кодексе РФ ряда льгот для инвалидов, запрещение дискриминации в сфере труда и закрепление обязанности работодателя создавать для инвалидов условия труда в соответствии с ИПР. В процессе трудовой социализации инва лида с психическим расстройством особое место занимает пригодность инвалида к выполне нию отдельных видов работ. В связи с Законом «О психиатрической помощи гражданам» пре дусмотрено временное (на срок не более пяти лет и с правом последующего переосвидетель ствования) признание гражданина непригодным вследствие психического расстройства к вы полнению отдельных видов профессиональной деятельности на основании Перечня противо показаний, утвержденного Правительством РФ. По вышеуказанному закону государство бе рет на себя в отношении лиц, имеющих психические расстройства, следующие обязательства:

• организует общеобразовательное и профессиональное обучение несовершеннолетних, страдающих психическими расстройствами;

• создает лечебно производственные предприятия для трудовой терапии, обучения но вым профессиям и трудоустройства на этих предприятиях лиц, страдающих психически ми расстройствами, включая инвалидов, а также облегченные условия труда для таких • устанавливает обязательные квоты рабочих мест на предприятиях, в учреждениях и ор ганизациях для трудоустройства лиц, страдающих психическими расстройствами;

• применяет методы экономического стимулирования для предприятий, учреждений и организаций, предоставляющих рабочие места для лиц, страдающих психическими рас стройствами.

Самым значимым международным документом в области защиты прав лиц с ограничен ными возможностями является Конвенция о правах инвалидов, принятая резолюцией 61/ Генеральной Ассамблеи ООН от 13 декабря 2006 года. В статье 24 Конвенции, посвященной труду, говорится: «Государства участники признают право инвалидов на труд наравне с другими;

оно включает право на получение возможности зарабатывать себе на жизнь трудом, который инвалид свободно выбрал или на который он свободно согласился, в условиях, когда рынок труда и производственная среда являются открытыми, инклюзивными и доступными для ин валидов. Государства участники обеспечивают и поощряют реализацию права на труд, в том числе теми лицами, которые получают инвалидность во время трудовой деятельности, путем принятия, в том числе в законодательном порядке, надлежащих мер, направленных, в част ности, на следующее:

а) запрещение дискриминации по признаку инвалидности в отношении всех вопросов, касающихся всех форм занятости, включая условия приема на работу, найма и занятости, сох ранения работы, продвижения по службе и безопасных и здоровых условий труда;

б) защита прав инвалидов наравне с другими на справедливые и благоприятные условия труда, включая равные возможности и равное вознаграждение за труд равной ценности, безо пасные и здоровые условия труда, включая защиту от домогательств, и удовлетворение жалоб;

в) обеспечение того, чтобы инвалиды могли осуществлять свои трудовые и профсоюзные права наравне с другими;

г) наделение инвалидов возможностью эффективного доступа к общим программам тех нической и профессиональной ориентации, службам трудоустройства и профессиональному и непрерывному обучению;

д) расширение на рынке труда возможностей для трудоустройства инвалидов и их прод вижения по службе, а также оказание помощи в поиске, получении, сохранении и возобнов лении работы;

е) расширение возможностей для индивидуальной трудовой деятельности, предпринима тельства, развития кооперативов и организации собственного дела;

ж) наем инвалидов в государственном секторе;

з) стимулирование найма инвалидов в частном секторе с помощью надлежащих стратегий и мер, которые могут включать программы позитивных действий, стимулы и другие меры;

и) обеспечение инвалидам разумного приспособления рабочего места;

к) поощрение приобретения инвалидами опыта работы в условиях открытого рынка труда;

л) поощрение программ профессиональной и квалификационной реабилитации, сохра нения рабочих мест и возвращения на работу для инвалидов.

Конвенция вступила в силу 3 мая 2008 г. после ратификации 20 й страной. В настоящее время (по состоянию на 20 мая 2008 г.) 128 стран подписали Конвенцию и 26 стран ее ратифи цировали. К сожалению, пока Российской Федерации в этом списке нет. Однако есть надеж да, что ситуация изменится, что в ближайшее время Россия присоединится к Конвенции о правах инвалидов. Все документы для подписания Конвенции находятся на рассмотрении в Правительстве РФ. Следует признать, что, несмотря на наличие законодательной базы в об ласти защиты прав инвалидов, в РФ люди с серьезными психическими нарушениями являют ся одной из наименее защищенных социальных категорий. Даже имеющиеся законы на прак тике в большинстве случаев не выполняются. Представители государственных организаций действуют на основании подзаконных актов либо по собственному произволу, с другой сторо ны, многие подзаконные акты положительной направленности носят рекомендательный ха рактер и не подлежат обязательному исполнению. Проблемой является то, что дети с глубо кой умственной отсталостью, которые живут в своих семьях, могут обучаться силами родите лей, а государство обязано компенсировать их затраты, в соответствии с Законом об образо вании. Однако в большинстве случаев такие компенсации можно получить только в судебном порядке. Государство практически не может оказать услуги по социальной и профессиональ ной реабилитации инвалидов с глубокой умственной отсталостью. В России отсутствует сис тема профессиональной реабилитации и трудоустройства данной категории инвалидов. Тру довая деятельность для них возможна только в учреждениях системы социальной защиты. По этому родители обращаются за подобными услугами в негосударственные организации и вы нуждены оплачивать их самостоятельно.

Проанализировав ситуацию, можно вычислить основные факторы, препятствующие ин тегрированному трудоустройству инвалидов:

• «Мертвые» нормы законодательства.

• Отсутствие системы профессиональной реабилитации и трудоустройства данной кате гории инвалидов.

• Негативное общественное мнение.

• Введение нерабочей 3 й степени ограничения способности к трудовой деятельности, устанавливающей запрет на труд.

• Неэффективная система квотирования.

• Отсутствие механизма субсидирования государством создания специальных условий труда.

• Государственные структуры не принимают на работу инвалидов.

Таким образом, люди с психическими нарушениями, не способные самостоятельно отс таивать свои права, в большинстве случаев лишены возможности обучаться и работать, и ока зываются в тяжелой изоляции от общества. И для решения этого вопроса, на мой взгляд, не обходимо совместно с государством устранить указанные факторы, которые препятствуют включению инвалидов с психическими расстройствами в общество.

Поддерживаемое трудоустройство – шаг к выздоровлению литации опирается на отдельные стационарные учреждения, на базе которых работают лечеб но трудовые (промышленные) мастерские, как правило, не конкурентоспособные и задав ленные налогами. Вместе с тем, работа в искусственных «тепличных» условиях лечебных мас терских или спеццехов (своеобразные гетто для душевнобольных), приводит порой к усиле нию искажения личности пациента заниженными требованиями и усугубляет его «дефект»

(социальная отгороженность, примиренность с обстоятельствами). Вместе с тем, работа в особых условиях уже сдвиг и достижение для многих пациентов и их семей. Поэтому огуль но посылать всех хронически больных на производство столь же безответственно, как всех выписать из больницы и их закрыть. Не зря специалисты сравнивают положение пациента с плясуном на канате в свинцовых сапогах: больше потребуешь, чем он сейчас может сделать, – толкнешь больного в сторону рецидива, меньше попросишь – больной сляжет в безделье.

Строгие научные исследования показали, что ни один из типовых подходов трудоустройства (спеццеха, мастерские, консультирование по вопросам профессиональной реабилитации, ра бочие клубы, центры реабилитации) не оказывают стойкого влияния на трудоустройство на обычном производстве. Поэтому в большинстве стран мира и в ряде регионов страны (напри мер, Свердловская, Томская, Омская области, но – Москва!) все большее внимание уделяет ся т. н. поддерживаемому трудоустройству. Трудоустройство на обычное место – дело и под виг не только отдельной семьи хронически больного, не безразличной к его жизненному маршруту. Такой подход позволяет трудоустроить более половины хронически больных в обычных условиях. Мало данных об увеличении стресса, обострении симптомов трудоустро енных (если их отбор был тщателен), но убедительны свидетельства о повышении качества жизни и самооценки пациентов и снижении бремени болезни на его семью, включая и фи нансовое. Труд среди здоровых повышает ответственность пациента, имеет антистигматизи рующую роль, снижает потребность в психиатрических службах (но не в лекарствах!), то есть усиливает позиции выздоровления. Понятен и социальный эффект такой программы.

Кто может трудоустроиться с большим успехом • Пациент, представляющий работу в обычных условиях как лично значимую цель.

•Пациент, имеющий в прошлом опыт работы в обычных условиях.

• Пациент, находящийся в стойкой ремиссии («симптомы под замком»).

• Пациент, сохраняющий хорошие трудовые навыки Любой пациент с мотивацией должен быть привлечен к посильной работе, получив шанс на возвращение в мир работоспособных. По данным опроса ОООИ, более 70% молодых лю дей хотели бы работать, принося пользу семье и обществу. При устройстве на работу важно сохранить то самое равновесие (помните «плясуна»?) между объективной функциональной недостаточностью инвалида (не зря он инвалид), его предпочтений и интересов пациентов и возможностей рынка. Трудоустройство ряда больных возможно при переориентации их уста новок на более доступные, но уже сегодня. Для рано заболевших речь идет о первичном обу чении или трудоустройстве. Поддерживаемое трудоустройство возможно при межведомствен ном взаимодействии психиатрических, социальных служб и центров трудоустройства (опыт работы города Первоуральска Свердловской области). Врач, социальный работник, сотруд ник центра занятости совместно с пациентом и его близкими разрабатывают индивидуальный план реабилитации с учетом его возможностей и интересов. Обязательна коррекция лекар ственной терапии: нежелательные ее действия (например, сонливая придавленность, скован ность или неусидчивость) не менее препятствуют труду, чем симптомы болезни. Пациентов устраивают как можно скорее, без переподготовки, в индивидуальном порядке на обычном мес те при помощи и постоянной поддержке социальных работников и заинтересованных близ ких. Поэтому обученные социальные работники в качестве ведущих случая (служат связую щим звеном между специалистами разных служб) или членов многопрофессиональных вне больничных бригад становятся непременным элементом программы поддерживаемого трудо устройства. Социальный работник обучает группу подопечных (обычно не более 5 7) навы кам поиска работы через газетные объявления и через знакомых, местные центры занятости населения, интернет, беседе с работодателем (ему надо понравиться), контролирует условия труда, проводит психообразование близких пациента и сослуживцев в «естественной среде», решает все насущные и «эластические» вопросы по мере социального выздоровления пациен та (не только общемедицинская помощь, но обучение контролю расходов при прибавивших ся доходах, организация досуга как часть терапии занятостью), выступает защитником его прав, в том числе, как работника. Видеть малые достижения своих подопечных, указать на них и радоваться вместе – мудрость семьи любого хронически больного. И нехитрой мудрости этой тоже надо учить и научиться. Нельзя ожидать от пациентов постоянного сохранения дос тигнутых достижений; им требуется дополнительная поддержка, когда положительные изме нения выходят на плато. Возможное увольнение (ахиллесова пята такого трудоустройства) – основание для переоценки плана реабилитации, но не основание для прекращения попыток трудоустройства.

Правила поддерживаемого трудоустройства • Получение работы без предварительной профессиональной подготовки (на рабо чем месте).

• Подбор работы с вниманием к предпочтениям пациента.

• Совмещение трудоустройства, поддерживающей лекарственной и психосоциаль ной терапии (целевое психообразование).

• Долговременность (неограниченная во времени психосоциальная поддержка).

Ключевые элементы трудоустройства. 1. Определить возможности кандидатов на работу. 2.

Помочь пациенту развить необходимые навыки. 3. Определить потенциальных работодате лей. 4. Начать с элементарных уровней: обеспечить гибкий график работы и отпуска, гибкость при определении должностных обязанностей. Помочь с обучением на рабочем месте, если не обходимо. 5. Регулярно встречаться с работодателем для того, чтобы видеть успехи и неудачи работника, ободрять и исправлять вместе ошибки; действовать как защитник интересов паци ента и его семьи.

Подход систематического поддерживаемого трудоустройства может быть внедрен в лю бом отделении ОООИ «Новые возможности», планируя последовательные взаимосвязанные этапаы. На первом этапе нужно изучить потребность в трудоустройстве и его видах членов ОООИ с возможным привлечением пациентов ПНД. На втором этапе будут целевым образом обучены активисты ОООИ (в связи с дефицитом социальных работников в области психиат рии в Москве) как будущие ведущие случая программы, привлечены пациенты и их близкие с опытом индивидуального трудоустройства, сотрудники центра занятости населения. На третьем этапе будут трудоустроены пациенты (с возможным участием общества «Перспекти ва»). На четвертом этапе (через год программы) будут всесторонне проанализированы резуль таты программы в клиническом (снижение потребности в больничной помощи), социальном (улучшение работоспособности), экономическом аспектах (выгода для семьи больного и об щества в целом) с привлечением к оценке самих участников программы и их близких (удов летворенность помощью, снижение бремени болезни на семью, повышение качества жизни).

Роль социального работника и трудинструктора В обязанности социального работника входят координация и реализация индивидуальной программы реабилитации (ИПР) инвалида: помощь в трудоустройстве, профилактика увольнения, «работа над ошибками» при увольнении; направление в реабилитационные центры, общественные организации самопомощи. Социальный работник связывает пациента, его близких со специалис тами и учреждениями (по мере необходимости): юристами, интернистами, сотрудниками МВД и т.д.; помогает в устройстве быта; оформлении пенсии и льгот, патронажа, привозит лекарства на дом; опекает 1:8 15 (в зависимости от сложности плана реабилитации) человек. Пациенты контак тируют с несколькими членами бригады и службами, координируемыми соцработником. Соцра ботник получает ИПР пациентов, нуждающихся в трудоустройстве, знакомится с ними для уста новления партнерских взаимоотношений, определения целей и способов сотрудничества. Инди видуально консультирует их для оценки трудовых навыков и умений, вспомогательных навыков пациента (гигиена и опрятность, выполнение инструкций, навыки общения, структурирование времени, точность), уточняет у пациента желание трудиться, его предпочтения (где хотел бы рабо тать, условия труда), умеряет( а таковые часто имеют место быть) завышенные притязания.

Поиск вакансий возможен через постановку на учет в центре занятости населения (ЦЗН) и/или самостоятельно. Соцработник сопровождает пациента в ЦЗН, помогает собрать необходимые доку менты, присутствует при консультациях со специалистами ЦЗН, контролирует посещение пациен том ЦЗН в указанное время. После предоставления ЦНЗ вакансий соцработник консультирует па циента по вопросам собеседования при устройстве на работу: как одеваться, как вести себя, как от вечать на вопросы, что о себе рассказывать, какие моменты стоит уточнить у работодателя (режим и условия работы, обязанности, зарплата). По необходимости соцработник сам созванивается с рабо тодателем, договариваясь о собеседовании с пациентом. Соцработник совместно с пациентом и са мостоятельно занимается поиском вакантных мест через объявления в газетах и др. Если работода теля устраивает пациент, соцработник помогает при этом последнему собрать документы для трудо устройства, контролирует его (заключение трудового договора, работа в соответствии с ИПР и др.) После трудоустройства соцработник морально поддерживает пациента: вместе обсуждают успехи и неудачи, разрешают возникшие проблемы. При увольнении с места работы соцработник участливо и тактично выясняет причины неудачи, эмоционально поддерживает пациента, мотивирует его на поиск новой работы.

Трудотерапия в условиях швейной мастерской (работает с 2003 года, оснащена современ ными машинами) рассматривается как подготовительный этап перед трудоустройством паци ента. В обязанности трудинструктора здесь входят: подготовка рабочего места, обеспечение материалами, предоставление оборудования; контроль за безопасностью труда и выполнени ем работы; ведение ежедневного журнала трудотерапии с описанием характера работ; конт роль за состоянием здоровья пациентов во время проводимых занятий. Трудинструктором па циенты обучаются шитью, рукоделию, уходу за своими вещами, починке одежды. Посещение мастерской – свободное, в часы работы ПНД. Средняя посещаемость мастерской 3 4 челове ка в день. Трудоустройство в швейную мастерскую ПБ — временное — дальше планируется постоянное трудоустройство в другие учреждения города. График работы — 3 часа в день, раза в неделю. Пациенты выполняют следующие работы: ремонт постельного белья, халатов, пошив полотенец, постельных принадлежностей, ночных сорочек для пациентов больницы.

В швейной мастерской трудятся в одно время 7 человек. Всего получили возможность времен ного трудоустройства 25 человек. Пациенты имеют вознаграждение — зарплату. ПБ заключа ет договор с ЦЗН об организации работ для испытывающих трудности по состоянию здоровья в поиске работы, договор о трудоустройстве инвалидов. Пациенты, помимо заработной пла ты, получают от ЦЗН материальную поддержку. В 2005 году наша больница заняла 1 е место в номинации «Дорогой милосердия» в городском конкурсе. В 2008 году организована группа трудотерапии из 5 6 человек, с элементами творческого самовыражения, которая занимается аппликацией, созданием картин из ткани, пошивом детских игрушек. Занятия проводятся ежедневно, продолжительностью по 45 60 минут. Соцработник, трудинструктор сталкивают ся при осуществлении реабилитации и подготовке пациентов к работе на предприятиях с ря дом проблем: высокие притязания их подопечных к профессии и зарплате; низкая мотивация к труду из за боязни потери пенсии инвалида; низкая способность к взаимодействию в труде с окружающими людьми, неумение строить взаимоотношения; низкий уровень пунктуаль ности, опрятности, структурирования времени. Поэтому при подготовке пациентов к самос тоятельному труду важны роль группы самопомощи, тренинг социальных навыков, индиви дуальная работа пациента с психологом и специалистом по социальной работе.

ды детства, с генетическими синдромами, шизофренией, аутизмом (болезненная замкнутость. Прим. ред.). В шестой психиатрической ботать только в больнице, надо постоянно заниматься реабилитацией.

тящий дефектолог, лечебный педагог, объединила вокруг себя родите закончил полиграфический колледж и работает в типографии «Прав да». Это один из успешных результатов, которые были за 19 лет работы Центра. Конечно, не все так просто: мальчику мы помогали учиться, помогаем работать. Но люди, которые его ви дят впервые, не верят, что это человек, который вообще не говорил. Все возможно, если начать вовремя помогать. В 1989 г., в начале создания Центра, деткам было кому 10, кому меньше. Мы им помогали, помогали родителям. Дети растут, и возникла мысль: что дальше? Пустота. И в 1998 г. в Центре был начат проект профессионально ремесленных мастерских (в арендован ном нами здании детского сада), потому что специалисты Центра уже ездили по европейским странам и смотрели, что делается в Швейцарии, Франции, Германии. Это ни в коем случае не значит, что чем то другим не надо заниматься, но это направление, которое подходит для лю дей с эмоционально волевыми нарушениями. Наша организация общественная, никаких государственных вливаний не имела, и это еще работа – найти финансирование для реабили тационных услуг, покупать материалы для мастерских, ремонта, оборудования. Я работаю в Центре с 2002 года и связана с ним случайно: у моей сестры девочка с аутизмом. Ее тоже вы тащили в Центре, довели до коррекционной школы. Меня пригласили для создания мастерс ких. Мы думали, что в Москве быстро можно найти помещения, чтобы их потом и расширить.

Но столкнулись с тем, что сейчас очевидно: в регионах эта ситуация лучше разрешается, му ниципальные органы идут на союз с общественными организациями, чтобы решить социаль ные проблемы. Например, в Иванове ситуация лучше, блестящая ситуация в Карелии. Им удалось на уровне Министерства образования и труда сделать реабилитационные проекты для наших ребят. Они успешно и быстро перенимают финский опыт. Финляндия спонсирует мно гие проекты. Что касается образования детей с тяжелыми нарушениями, то у них создаются, совершенно замечательно, группы совместного для здоровых и больных детей воспитания и образования в детских садах и школах. В конце концов, поняли, что придется идти к государ ству, и с 2002 г. начали работу. Мы так надоели департаменту образования, что в 2006 г. он сог ласился на открытие экспериментальной площадки. Идея состояла в том, что ребят сначала надо обучить. У нас ведь ребята, которые нигде никогда не учились, большинство из них без общего образования, их даже в коррекционные школы не брали – не хотели связываться; там, где родители более настырные, детей брали на индивидуальное обучение, родители с ними за партами сидели. В результате 1 сентября 2006 г. в колледже № 21 открыли экспериментальную площадку как подразделение государственного учреждения. Выгода колоссальная: мы не пла тим аренду, за коммунальные услуги, нам еще зарплату частично платят. Мы стали той «кон феткой» в Департаменте образования, которую показывают все время. Мы стараемся из этого плюсы хоть какие то вытянуть. Напоминаю, мы общественная организация и, если стать го сударственным учреждением, то могут исказить идею. Надо находить способы сотрудничества между общественными организациями и государством. Ведь в государственных органах тоже не все прямо звери. Если бы нас не поддерживали, нам бы ничего не добиться. В мастерских у нас сейчас 32 человека в возрасте 18 34 лет. Профессиональная подготовка по закону до лет, и наши ребята могут получать услуги по закону. Направления у нас такие: столярная мас терская, швейно ткацкая, гончарная и художественно полиграфическая. Конечно, ребята не могут освоить весь набор навыков, необходимый по государственным нормативам, чтобы по лучить квалификацию, например, столяра, швеи. Поэтому сейчас бьемся с Департаментом образования, чтобы для наших ребят был другой подход, другой сертификат выдавался, не как обычным выпускникам колледжа. Нас, к счастью, поддерживает директор колледжа. Мы нап равили документы в Федеральное министерство, чтобы утвердить нормативы, ссылаясь на ев ропейский опыт.

О трудоустройстве. Мы занимаемся профессиональной подготовкой ребят. Но если мы не можем их трудоустроить, то кому это нужно? Они опять окажутся в четырех стенах вместе с родителями. Нам надо обязательно действовать вместе, потому что трудоустройство и вся жизнь наших тяжелых ребят должны поддерживаться. Не случайно существует «поддерживае мое трудоустройство». Создана Европейская ассоциация организаций поддержки людей с ог раниченными возможностями при обучении, профессиональной подготовке, трудоустрой стве и вообще по жизни. Интересно, организации, которые занимаются этой поддержкой – не только негосударственные типа наших общественных, но и коммерческие. Вопрос: ком мерческим какая выгода? У «них» выгодно, потому что государство финансирует программы поддержки. Этого мы добиваемся в Москве и на федеральном уровне – поддержки с раннего возраста и в течение всей жизни. Не только обучение, трудоустройство, но и все жизнеустрой ство наших подопечных должны быть поддерживаемыми. Наши ребята никогда не смогут жить самостоятельно. Большинство из них даже не сможет самостоятельно, при небольшой подде ржке, жить в собственной квартире. Им нужна поддержка в течение всей жизни. В Центре сильная группа юристов, которая изучает и мировой опыт. На нашем электронном портале «osoboe detstvo.ru» идут консультации юристов по запросам со всей страны. Это очень действенно: часто люди сталкиваются с государственными органами, где им говорят, что ва ши требования не соответствуют закону. А мамы не сообразят посмотреть закон, проверить.

Нашим юристам удалось выиграть нашумевшее в Москве дело в городском суде, потом апел ляцию в Верховный суд – оно касалось лежачих больных, колясочников. Юристы добились отмены абсурдного указания на федеральном уровне, что лежачим больным достаточно опла чивать один памперс в день. Поддержка юристов очень важна, они могут сформулировать об ращение правильно. Наши юристы подготовили предложение для московского закона об обра зовании лиц с ограниченными возможностями, памятуя о том, что многие вещи решать на ре гиональном уровне проще, чем на федеральном. Механизм поддержки предусмотрен федераль ным законом – индивидуальная программа реабилитации, ИПР. В ИПР должны войти все услу ги по реабилитации молодого человека. В федеральный перечень (и московский тоже), когда принимали 122 й закон, включили лекарства, технические средства реабилитации и… выбро сили психолого педагогическую поддержку. Как можно работать с нашим контингентом без нее? Мы добиваемся, чтобы в московский перечень включили (как во многие региональные перечни) психолого педагогическую или социально психологическую поддержку. Если эти услуги будут обязательными, то ИПР будет документом, на основании которого можно фи нансировать эту поддержку. Например, приходит к нам молодой человек: согласно ИПР госу дарство должно предоставить ему социальную поддержку, мы обращаемся в соответствующие органы, чтобы нам оплатили работу социального педагога. У нас есть ребята с тяжелыми на рушениями речи, с эмоционально волевыми нарушениями (убегают), и контроль нужен за каждым, помощник на каждую пару ребят. Пока 20 человек работают с 32 воспитанниками.

Нам это удалось за счет государства и грантов, пока идет эксперимент. А потом? Только через ИПР!

О трудоустройстве на рабочих местах. Существует фонд квотирования, за счет которого создаются рабочие места. Так, при колледже создана типография для глухих и слабослыша щих. Но, когда речь идет о наших ребятах, мало создать рабочие места. Дальше, нашего вос питанника надо приучить к нему. Надо социальные программы пробивать для поддерживае мого трудоустройства. Государство «кинуло» деньги из фонда квотирования. А смысл какой, если это просто станки, столы, стулья? Мы посадим нашего молодого человека и он будет си деть? Ведь он не может пока сам работать! В типографию мы устроили двух ребят и бегаем ту да каждый день, если какой то конфликт, что то недопоняли. Вот для чего нужно сопровож дение. Сопровождающий (куратор) не должен сидеть постоянно, он может трех четырех ре бят опекать. Без него работодатели говорят нам, что с нашими надо возиться, а времени нет.

Нужны специализированные предприятия для наших ребят. Но не такие, как в Германии на 600 работников, а маленькие мастерские на 30 человек (как в эстонском Вильянди. Прим.

ред.). К нам идут люди неравнодушные. Работают хорошие художники. На гончарную масте рскую обратили внимание в Московском Строгановском училище (художественно промыш ленный университет). Увидели, что ребята необычно рисуют, делают интересные вещи. На сайте «Живого журнала» масса фотографий, как наши ребята работают. У нас профессиональ ная мастерская, у нас нормальные печи, ребята работают с хорошей глиной, с экологически чистыми красками (керамическая печь работает и при … ПНД. Прим. ред.). Работы заслужи ли дипломы, награды, их покупают. Мы хотим в основу нашего центра ремесел положить эту мастерскую. Рекомендую данный вид деятельности, если есть специалисты. Они есть в «Тур малине», в «Ковчеге» в «Круге». Нам дали 140 метров под гончарную мастерскую, чтобы мы сделали помещение для печей, в которых 1300 градусов, поэтому большие сложности по тех нике безопасности. Очень интересное направление – ткачество, лоскутное шитье. Опять нам повезло: нашлись рядом художники, которые делают изумительные тканые вещи. И наши ре бята с удовольствием занимаются ткачеством. Мы потрясены, как аккуратно и красиво они все делают. Мы даем им свободу выбора цвета – ведь это их творчество. Работают ребята так же с папье маше, используя в «картинах». Это направление развивается и во Владимире, Пскове. Хотим заняться типографским делом (типографский кружок «Новых возможностей» с удовольствием поделится опытом. Прим. ред.). Ребята учатся сканировать, тиражировать.

Сейчас подняли проект «Благотворительность вместо сувениров». И богатые фирмы стали за казывать у нас открытки и подарки на праздники. Это очень здорово. Такой проект надо под нимать во всех регионах, ведь это возможность заработка. Организация «КАФ» в Москве вы вела нас на 4 фирмы. Например, компания «Ренова» заказывает открытки и гончарные изде лия. Но тяжело раскачать бизнес. Неоднократно обращались, нам говорят, что «эффектнее»

дать деньги на хирургическую операцию и показать фотографию счастливой мамы с ребен ком, чем дать нашим ребятам, которые никогда не станут здоровыми. Но сдвиги есть.

Телефон Центра лечебной педагогики: 131 06 83. Телефон Технологического колледжа №21 и мастерских: 167 03 64. Мобильный телефон Ольги Олеговны Волковой: 8 903 28.

Поддерживаемое трудоустройство для инвалидов 2009 год год равных возможностей. Модель «Поддерживаемого трудоустройства» разви вается во многих странах мира. Поддерживаемое трудоустройство (ПТ) предлагается как аль тернатива традиционным вариантам как специализированные мастерские и цеха. Последние варианты изолируют человека в процессе труда и в реальной жизни. Для России подход отно сительно нов, но накоплен успешный опыт (например, см. «Перспектива» Прим. ред.). Если человек с психическими проблемами получает работу в обычных условиях, выигрывают все:

растет уверенность, самоуважение и независимость человека, улучшается достаток его семьи, предприятие получает работника. Основными принципами ПТ стали: индивидуальные плани рование и поиск работы для каждого человека. Сначала оценивают навыки, способности, ин тересы и желания кандидата, а затем составляется план выбора его рабочего места; люди с психическими проблемами трудятся рядом со здоровыми по одному или небольшими группа ми и в одинаковых условиях; обучение на рабочем месте – после подбора подходящего места непосредственно на этом месте организуется обучение работе; помощь в приспособлении и поддержка на рабочем месте длительное время. Поддержка обеспечена куратором (социаль ным работником) или наставником на предприятии и включает следующие мероприятия: обу чение и инструктирование работника на рабочем месте; приспособление на рабочем месте;

исправление трудовых обязанностей; обучение ориентировке в городе и пользованию обще ственным транспортом; обучение социальным навыкам; помощь в решении текущих проблем (с работодателем, с социальными службами). «Технология» ПТ включает в себя следующие эта пы: отбор желающих трудоустроиться; изучение претендентов на трудоустройство и их семей;

подбор подходящих рабочих мест; трудоустройство и поддержка на рабочем месте.

Отбор желающих трудоустроиться. Приглашены имеющие рабочую группу инвалидности, желающие работать на обычном предприятии и поддерживаемые семьей (желательно). Изуче ние претендентов и их семей. Кураторы подробно изучают мотивацию, трудовую направлен ность, уровень социального приспособления и трудовые возможности каждого человека в процессе беседы с инвалидом и его близкими. Семья привлечена к поиску работы и решению возникающих проблем. Как правило, мотивация к труду у инвалидов снижена за счет низкой самооценки, накопившихся личных и семейных проблем, психического состояния (депрес сия, апатия и отгороженность, рассеянность, идеи отношения). У молодых инвалидов обыч но речь идет о первичном трудоустройстве. Подбор рабочих мест. Могут быть использованы следующие источники поиска рабочих мест: служба занятости и биржа труда для инвалидов;

газеты службы занятости с объявлениями о вакансиях; родители, родственники и знакомые (пока на этом уровне и идет индивидуализированное трудоустройство наших больных – сила ми их близких). Трудоустройство и поддержка на рабочем месте проходит в несколько последо вательных этапов: «проба»; оформление на испытательный срок; испытательный срок – обу чение выполнению трудовых функций с приспособлением на рабочем месте; оформление на работу; работа с поддержкой. Проба нужна, если инвалид не представляет себе характер предстоящей работы, а куратор и работодатель не уверены, справится ли он с работой. К на чалу испытательного срока у работодателя должна быть составлена должностная инструкция на данное рабочее место, и он должен быть согласен на испытательный срок на данном месте конкретного инвалида. Тогда начинается его обучение выполнению основных функций. В пе риод первоначальной адаптации на рабочем месте куратор постоянно работает со своим по допечным: учит трудовой дисциплине и правилам безопасности труда, планированию рабоче го дня, помогает поверить в себя, повышая самооценку, вводит в коллектив, выявляя и предо твращая возможные конфликты, учит, как лучше добраться до работы, опрятности, вежливос ти, правильно реагировать на замечания сотрудников. Куратор ведет переговоры с работода телем, решает все организационные вопросы. Он ежедневно общается с родителями, обсуж На совместном семинаре по трудоустройству в обществе «Перспектива»

и при еженедельном посещении отслеживает изменения работающего. Для успешного труда важна постоянная поддержка на рабочем месте длительное время. ПТ сопряжено со следую щими трудностями: отсутствие практики трудоустройства для данной группы инвалидов; кос ность образа мысли работодателей, некоторых психиатров и организаторов психиатрических и социальных служб, экспертов, педагогов, чиновников, самих инвалидов и их близких, отсу тствие в стране системы производственной адаптации инвалидов; отсутствие системы квоти рования рабочих мест для инвалидов и системы льгот для предпринимателей, трудоустраива ющих инвалидов; предубеждение или безразличие общества к инвалидам, в частности, с пси хическими расстройствами, и их близким. Для внедрения ПТ нужна информационно обра зовательная программа для демонстрации преимуществ подхода, изменения отношения об щества к инвалидам вообще и инвалидам с психическими расстройствами, в частности. Необ ходимы разъяснительные семинары для работников службы занятости и реабилитационных учреждений, пациентов и их близких. Для подготовки кураторов важно установить взаимо действие с учебными заведениями, готовящими социальных работников и специалистов по социальной работе для разработки целевой программы обучения персонала в сфере охраны психического здоровья. Для внедрения ПТ следует предусмотреть штатные единицы социаль ных кураторов. Необходимо сотрудничество психиатрических и социальных служб, центров занятости населения. Любой опыт трудоустройства инвалидов – камень в фундаменте здорового и терпимого российского общества.

В сообщении использованы материалы Международной конференции «Новые возможности трудоустройства людей с инвалидностью» (Москва, 25 26.10. 07) Сайт по вопросам трудоуст ройства инвалидов: www. rabota.perspektiva inva.ru.

привычного хода вещей, которые здоровым человеком воспринимаются как вполне преодо лимые явления, а порой вообще не выделяются как значимые события в общем ходе жизни. В отсутствии или утрате учебных и трудовых навыков, полученных знаний. Болезнь на годы вы рывает человека из общества, и по возвращении в него инвалид оказывается в сильно изме нившемся без него мире, без способов и средств действовать в нем. Обучение профессии ока зывается трудным без мер действенной реабилитации и специальной тренировки. Нарушен ные болезнью внимание, мышление, память, воображение, усугубляются невостребован ностью. А порой отсутствие у такого человека жизненного опыта делает его бесполезным и не интересным в глазах здоровых людей. Перечисленное — далеко не все, а лишь верхушка айс берга. Как же быть со всем этим? «Защищенное трудоустройство» шаг, попытка решения од ной из проблем любого инвалида. Что подразумевается под этим подходом? Облегченные ус ловия труда, сокращенный рабочий день малоответственного неквалифицированного работ ника? Это законодательно прописанная обязанность государства перед инвалидом. На деле же право на труд «мертвое», то есть не осуществляется или работает недолжным образом. По чему? Потому, что основные проблемы инвалида не решены. Для самого нездорового челове ка они часто непосильны, а для окружающих обременительны, да и просто чужды. Хотя по сильный минимум занятости и востребованности чрезвычайно важен любому человеку, инва лид обычно оказывается один на один с неодолимыми трудностями. Он, как может, возится, с ним якобы формально считаются, но фактически на него не обращают необходимого вни мания. Часто ситуация трудоустройства конфликтна, поскольку в ней оказываются люди, не всегда оказывающие друг на друга здоровое влияние. Так, это коллектив людей, которым ни чего не нужно и для себя, тем более, лишняя морока с новым подопечным. И молодым людям с проблемами психического здоровья, которым развитие необходимо как воздух, делать там нечего. Порой инвалид оказывается в центре застарелого производственного конфликта, и опять его новым сотрудникам не до него. Мне кажется, за «защищенным трудоустройством»

должна стоять не необходимость занять человека «как нибудь», но цель вернуть его в общест во через удовлетворяющий его, достойный и полезный труд в обычных условиях. Конечно, особенно на первых порах, инвалиду нужны поддержка, совет, ободрение прикрепленного к нему человека наставника (социального работника, активиста общества самопомощи, сот рудника, родственника). Сопровождение трудовой деятельности, решающее задачи реабили тации и развития, сделает возможной более квалифицированную работу. Реабилитация инва лида реальна в учреждениях общей системы образования. Для тех, кому участие в обычных производственных отношениях временно или постоянно пока невозможно, необходимо орга низовать специальные условия, возродив лечебно промышленные мастерские и сделав их конкурентоспособными, то есть выпускающими нужную продукцию и дав им право платить своим работникам. Здесь достаточен минимальный опыт, но главное – желание работать. Ра бота в «защищенных» условиях делает возможным восстановление опыта общения со здоро выми (персонал, вольнонаемные) и с нездоровыми людьми. Это поможет развитию личност ного опыта человека. Именно отсутствие значимого социального и индивидуального опыта стоит за огромным числом проблем межличностного общения инвалида, особенно заболев шего рано. Поэтому реабилитационные мероприятия, делающие возможным приобретение жизненного опыта, решают не только задачи инструментального, но и глубоко личностного характера. При этом не столь важно, возможен ли выход из болезни уже сейчас. Постоянно работая над своим развитием как личности, можно решать задачу посильного труда достойно.

А полезный труд, как известно, не только создал человека, но развивает его.

Словарь русского языка С.И. Ожегова не объясняет «выздоровление» как, видимо, оче видное, но в Оксфордском словаре английского языка оно толкуется как «восстановление или возврат к имевшемуся ранее, обычному или нормальному состоянию или положению в отно шении здоровья, благополучия, стабильности…». «Выздоровление» представляется простым и самоочевидным понятием: желаемое течение событий и обстоятельств («Приди, я жду тебя, здоровья дар благой…» А.С. Пушкин). Психическое здоровье, по определению Всемирной Орга низации Здравоохранения, предполагает а) ощущение собственного психологического благо получия; б) чувство собственного достоинства, убежденность в ценности своей личности и ценности других людей; в) способность поддерживать гармонические взаимоотношения с внутренним миром мыслей и чувств, справляться с жизненными проблемами и осознанно ид ти на риск; г) способность устанавливать, развивать и поддерживать взаимно удовлетворяю щие межличностные отношения; д) способность психики к исцелению после стресса. Итак, здоровье – состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствие болезни, как счастье – не просто отсутствие несчастья. Выздоровление при тяже лых хронических расстройствах представляются по разному больному и его близким и про фессионалам (опять вспомним трех мудрецов). Но отличия имеют много схожего, и их сбли жение важно для улучшения помощи при Ш, ведь выздоровление – потенциально объединя ющая и ведущая к сотрудничеству цель. Медицинское определение традиционно: это исход Ш, указывающий на отсутствие или легкую выраженность позитивных и негативных симптомов и «нормальное» социально трудовое восстановление человека на время (но не менее двух лет) или не «на всю оставшуюся жизнь». Выздоровевший полностью или частично занят обычны ми делами: учится, работает (можно как доброволец), соответственно возрасту и условиям жизни. Независимая жизнь, осмысленная и наполненная в рамках ограничений, накладыва емых расстройством, означает разумное расходование денег, самообслуживание и самоконт роль лечения, теплые семейные отношения и общепринятые (вне специальных клубов) досу ги; гибкость в принятии решения в ситуации, вызывающей стресс, или при изменении пов седневного уклада; удовлетворенность жизнью; самооценка и устойчивое самоопределение;

выполнение роли избирателя, защитника своих прав, соседа и т.д. Если выздоровление – «возврат к норме» или «исцеление», меньшинство тяжело больных имеет такой шанс. Опре 1Узнав, что приятель женился сразу после смерти злой жены, писатель С. Джонсон произнес эти слова, став шими крылатыми далеко за кругом брачного интереса.

деление выздоровления допускает «некоторое» снижение уровня социально трудового функ ционирования БШ уже в первом эпизоде расстройства. Неквалифицированная работа быв шего студента укажет сниженный уровень приспособления, возможно, на его позицию ре зиньяции, но возрождение жильца прибольничного общежития, бывшего бездомного с на чальным образованием, затем многолетнего пациента закрытого больничного отделения.

Не теряйте время, ожидая действия лекарств, – помогите лечению. Deegan, одна из наибо лее известных сторонников движения выздоровления, с горечью вспоминала, как стояла «одурманенная и скованная в коридоре больницы, тогда как одноклассники учились. Мы воспринимали время, как предателя. Время не лечило нас». Deegan (мы публиковали ее рас сказ о себе в… Прим. ред.) определяет выздоровление как «процесс, образ жизни, установку, путь к решению повседневных проблем». Он включает приобретение или возвращение мно гих сторон жизни, легко доступных здоровым. Большинство бывших пациентов считает, что поворотным пунктом становится момент, когда человек активно и ответственно начинает ре шать свои проблемы и справляться с дистрессом. Это может включать много шагов, этапов и некоторую неопределенность, поэтому выздоровление становится не планируемым, непредс казуемым и личностно окрашенным странствием. Выздоровление часто описывают как про цесс, имеющий решающий момент или перелом, перед которым человек чувствует себя в ту пике, возможно, отрицая свое заболевание из за тревоги или из за страдания по поводу утра ты здоровья и перспективы. Другие считают, что выздоровление затягивается из за «научен ной беспомощности», поддерживаемой низким уровнем ожиданий специалистов, особенно когда последние снимают ответственность с пациентов. Однако даже при недобровольной госпитализации есть возможность возврата контроля над своей жизнью. Поворот к выздоров лению может возникнуть неожиданно, но, по описаниям, чаще после бесед с другими паци ентами, чем специалистами. Перелом переживается как возврат своего «Я», контроля и отве тственности с приливом оптимизма с принятием прошлого и настоящего (но не смирением!).

Понимание смысла опыта психоза возвращает уверенность в своих силах, также может повы сить уровень духовности. Один из пациентов подчеркивал, что выздоровление зависит от са мопомощи и сотрудничества. Выздоровление – не дар врачей, а ответственность всех нас… Мы должны верить в свои способности изменить жизнь; не должны надеяться, что другие все сделают за нас. Мы должны верить в свои силы, отказаться быть больными». При риске при нять выздоровление как результат веры («верьте – и обрящите») трудно достичь выздоровле ния без надежды и веры в его возможность.

Навыки, знания, авторитет, самоотверженность психиатров существенно влияют на раз витие подходов, основанных на идее выздоровления. Роль психиатра меняется: от сторонне го эксперта или представителя власти к наставнику пациента, «эксперта на основании опы та».

Специалист психиатрической службы: 1) понимает составные части и процесс выздоров ления;

2) признает и поддерживает ресурсы БШ; 3) принимает разные взгляды на Ш, на методы лечения, помощь и выздоровление; 4) способен к самоанализу, уважительно общается и хоро шо относится к БШ и его близким; 5) понимает и активно защищает их права; 6) знает, как уменьшить влияние дискриминации и социального непризнания БШ и их семей; 7) учитыва ет разные культуры БШ;

8) всесторонне знаком со службами и ресурсами помощи по месту жительства БШ и ак тивно помогает им получить к ним доступ; 9) поддерживает движение самопомощи; 10) прив лекает семью к помощи.

Описывая выздоровление, пациенты вспоминают первый визит к психиатру, предложе ние помощи, лечения и заботы в атмосфере надежды и оптимизма. Кандидат в Президенты Королевского колледжа психиатров (Великобритания), выдвигая свою кандидатуру на этот пост, предоставил краткое жизнеописание, упомянул о личном опыте перенесенного психи ческого расстройства. Доверив ему самую высокую должность, члены и Совет колледжа пока зали, что признали особенную ценность личного опыта наряду с профессиональными навы ками и подготовкой.

Можно выздороветь, даже если болезнь не излечена, выздоровление происходит на фоне сохраняющихся симптомов и снижения уровня жизнедеятельности. Поэтому «благополучие»

и «болезнь» можно рассматривать как независимые переменные. Выздоровление включает глубинный личный уникальный процесс изменения установок, ценностей, чувств, целей, на выков и ролей человека. Это способ жизни, подразумевающий плодотворную жизнь даже при наличии ограничений, связанных с болезнью. Выздоровление включает развитие нового смысла и цели жизни человека.

Международное масштабное (более 1500 человек) исследование, показало, что спустя 25 лет после установления диагноза более половины БШ, включая длительно болевших, дос тигли значительного улучшения состояния или выздоровления. Им не нужны более лекарства (то есть их отмена не влечет ухудшение), они возвращаются к труду или учебе, хорошо отно сятся к семье и друзьям. Получены доказательства в пользу «позднего выздоровления», что питает терапевтический оптимизм. Возвращение психического здоровья при искоренении болезни – стратегическая цель психиатрии. Однако полное выздоровление более типично для острых медицинских состояний (насморк). Возврат к доболезненному состоянию маловероя тен для большинства БШ, сахарным диабетом или рассеянным склерозом. С диалектической точки зрения, пока Вы читали эти строки, стали уже не теми, кем были в начале абзаца: чело век и все живое меняется непрерывно. Ш уже на доболезненной фазе меняет поведение чело века, его самооценку, отдаляет от близких, прерывает карьеру, стигматизирует, искажает ми ровоззрение развивающейся личности. Опыт Ш не будет забыт и при клиническом улучше нии, как при послетравматическом расстройстве – он внедрен в новую жизнь. Выздоровление при Ш – процесс положительного приспособления человека к остаточной болезни при сох ранении уязвимости (как сращение кости при ее хрупкости), позволяющего жить насыщен ной социальной жизнью, возможно, при сторонней и/ или семейной поддержке. Отрицание возможности выздоровления в повседневной практике питает терапевтический нигилизм профессионалов и «хронификацию» состояния БШ. Обращенное к БШ и его близким определе ние выздоровления означает глубинный уникальный процесс изменения ценностей, чувств, целей, навыков, и/или ролей личности, полную и продуктивную социальную жизнь, работу и обучение при ограниченных болезнью возможностях и сохранении остаточных симптомов. Отсу тствие симптомов и возвращение к доболезненному состоянию не обязательны. Люди реализуют свои возможности, активно меняют судьбу, стремясь к лучшей (счастливой) жизни, преодоле вая дистресс и трудности, набивая шишки (учиться на чужих ошибках не всегда удается). Хо тя рецидивы и регоспитализации – важные поводы для обучения («без лекарств мне не обой тись»), они ухудшают благополучие человека. БШ обучается, становясь защитником своих прав, что служит еще одним показателем выздоровления. Суть выздоровления смещена в ду ховную сферу: не быть «нормальным» («как все»), но стать глубже, раскрыть свой потенциал через личный опыт осмысления недуга и страдания (в нем, как и во всем сущем, есть смысл), душевное преображение. Человек развивает измененное (обогащенное?) недугом «Я», лучше понимает себя в мире людей, открывает свои сильные стороны и возможности дальнейшего роста, учась управлять сначала болезнью, а затем и своей судьбой. Выздоровление означает развитие нового значения и целей в жизни, реализацию сильных сторон личности с присущи ми ей ценностями, гибкость ежедневного совладания с недугом и радостью от даже малых достижений обычной жизни в противовес саморазрушающему отчаянию хронически больно го. Если «благополучие» и «болезнь» рассматривать независимо друг от друга, понятны слова БШ: «я чувствую себя в порядке, но «голоса» при мне.

Выздоровление: различия концепций, языка и ценностей Выздоровление как процесс развития личности, Выздоровление как результат лечения или исход Стимулирует движение по защите прав БШ, Стимулирует изучение природы и течения Ш, общества самопомощи и изменения в поиск более безопасного и эффективного лечения психиатрических службах (они становятся службами охраны психического здоровья) Личная ответственность за результат лечения, Профессиональная ответственность: «доктор знает Внимание к личности, социальной жизни человека: Внимание к болезни «кто ты и откуда».

Опора на сильные стороны человека как Опора на лечение, поддержку при беспомощности потенциал роста и раскрытия личности БШ – эксперт с уникальным опытом болезни Врач и пациент и ее преодоления Ценностная ориентация (что мне нужно от «Взгляд сверху»от ценностей и предпочтений Гуманистический (субъективный) подход Научный (объективизированный) метод Опыт «героев» (победивших недуг) и их Опора на данные научных исследований (научно самоописания как руководство к действию доказательная психиатрическая практика) Превращение «Я больного» в «Я здорового» Улучшение психического состояния Составные части «рецепта выздоровления»: Координация и контроль психиатрической, самоуправление, самоконтроль, уверенность в общемедицинской, социальной помощи своих силах, благополучие, ответственность, хронически больному инвалиду независимость, надежда и оптимизм, духовность – необходимы для одоления тягот жизни и недуга любого рода.

Выздоровление как «путешествие» личности, непрямое и нелегкое, поддержано и ускоре но внутренними и внешними условиями. Первые меняют человека: а) надежда на выздоров ление; б) «отстранение» от болезни и совладание с симптомами; в) взятие ответственности на себя с преодолением бессилия и зависимости; г) восстановление социальных связей. Внеш ние условия: опыт, политика и практика: a) защита прав человека как борьба со стигмой и дискриминацией больных (в обществе самопомощи говорят о личности с психическими проблемами или опытом, но не о пациентах или больных, что имеет пассивно страдательный смысл); б) обращенные к выздоровлению психиатрические службы поощряют рост личности БШ за счет его внутренних резервов, развивают ответственность за результат лечения с учетом личностно значимых целей, рассматривают БШ как уважаемого и значимого сотрудника в об щем деле; внимательны к его приоритетам и интересам, наделяют «полномочиями». Професси онала, работающего на выздоровление пациента, узнать несложно: он надеется на хороший результат общих усилий; слушает Вас и понимает Ваши нужды с уважением; учитывает Ваше мнение при выборе лечения, оценке его результатов, нежелательных действий; поддерживает Вас при решении не только психиатрических проблем. Психиатрия в трудном положении – ей тоже предстоит выздороветь. Следует передать БШ право решать свою судьбу, начиная с выбора подходящего лечения, самоконтроля болезни (например, через совладание с симпто мами) и других аспектов жизни. Пациенты лично ответственны2 за выбор пути выздоровле ния. Они выбирают, определяют, контролируют, преодолевают препятствия на пути выздо 2Гиппократ указывал права и обязанности пациентов при выздоровлении ровления, учась контролировать свою жизнь. «Уполномочивание на дело» сопряжено с вовле чением в полезную, по сегодняшним силам, активность, повышающую самооценку, тесно связаннную с восстановлением контроля над своей жизнью. Вера в человека с психическими проблемами (не пациента, буквально означающего «страдающего»), даже если он не может (пока) поверить в себя – ключевое условие выздоровления. При выздоровлении зона ответ ственности за результат лечения смещается к пациенту и его близким. Активный БШ – не по корный обстоятельствам «хроник», усредненный «случай болезни», но цельная личность с предпочтениями, целями и потребностями на уникальном социальном, семейном фоне, рав ноправный и необходимый член междисциплинарной бригады, а не статичный реципиент плана лечения. Психиатр становится проводником, инструктором и экспертом оценки помо щи наряду с пациентом. Идея выздоровления охватывает весь непрерывный ряд БШ от «тя желых» до выздоравливающих. «Ярлык» тяжело больного в психиатрии более стигматизирует, чем в общей медицине, но он нуждается в патерналистском подходе: «независимая жизнь»

при отказе от помощи оборачивается опытом заброшенности, «правом» жертвы болезни. По этому важно развитие системы больничной и внебольничной поддержки (патронаж на дому) для более тяжелых больных и «реабилитационной среды» для выздоравливающих. Психиатри ческая помощь, направленная на выздоровление. Ориентированные на выздоровление вмеша тельства обеспечивают независимость БШ через систему поддержки служб и его семьи; облег чают симптомы и развивают его социальные связи; укрепляют сильные стороны его личнос ти. Психиатрические службы нового типа обращены к личности БШ, индивидуализирован ная помощь и обращение к ресурсам вне психиатрической системы позволяет избежать эф фекта «гетто»; вовлекают пациента в планирование, использование и оценку; в) самоопреде ление / выбор (основные элементы процесса выздоровления). Программы реабилитации, поддерживаемого жилья, психосоциальных клубов и ведения случая подчеркивают ценность выбора и партнерства. Пассивное следование условиям лекарственной и/или психосоциаль ной программ не приводит к выздоровлению, поэтому они должны быть гибкими (например, упрощение схемы приема лекарства или частичная занятость) и соответствовать предпочте ниям пациента; г) личностный рост. Много путей ведут к выздоровлению с учетом личных потребностей, предпочтений, опыта, ценностных установок потребителя. Лечение обеспече но долговременным сотрудничеством врача, пациента и его близких (их «триалогом»). При этом важен общепонятный язык (последствия трудностей перевода показаны в российском фильме «Кукушка»). Уполномочивание. Целостность: выздоровление относится к различным аспектам жизни человека: телу, разуму, духу, обществу. Непрямолинейность: выздоровление – непоследовательный процесс длительного личностного роста с временными отступлениями.

Основанные на сильных сторонах личности. Неформальная поддержка: привлечение организа ций самопомощи. Уважение основных прав человека, безотносительно состояния его здо ровья. Ответственность. Позиция надежды, оптимизма и уважения поддерживается потреби телями, его близкими и персоналом и должна быть реалистической (напротив, завышенные ожидания приводят к отчаянию, как при «пробуждении» на фоне атипичных антипсихоти ков). Понятны слова БШ: «я несчастен и не вижу смысла в жизни, но мне никто не угрожает».