«Права особого ребенка в России: как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации Москва Теревинф 2010 УДК ...»

Роман Дименштейн, Елена Заблоцкис, Павел Кантор, Ирина Ларикова

Права особого ребенка

в России:

как изменить настоящее

и обеспечить достойное будущее

руководство для родителей,

социальных адвокатов,

работников системы образования

и сферы реабилитации

Москва Теревинф 2010

УДК [342.72-053.2+343.62-053.2+347.63/.64-053.2](470+571)

ББК 67.404.532(2Рос)я81

Л 25

Ларикова, И.

Л 25 Права особого ребенка в России: как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее : Руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации /Р. Дименштейн, Е. Заблоцкис, П. Кантор, И. Ларикова; под ред. И. Лариковой – М.:

Теревинф, 2010. – 384 с. – ISBN 978-5-4212-0025-3.

I. Дименштейн, Р.

II. Заблоцкис, Е.

III. Кантор, П.

Настоящее руководство продолжает серию книг, обобщающих опыт правовой группы Центра лечебной педагогики (Москва). Читатель узнает о том, как в рамках существующего законодательства реализовать права детей с нарушениями развития, чтобы они получили образование, профессию, работу — все, что нужно для достойной жизни. Книга предназначена, с одной стороны, родителям — чтобы они не только научились отстаивать права своих детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни. С другой стороны, руководство принесет пользу работникам всей социальной сферы – людям, чье небезразличие к судьбам детей-инвалидов и профессиональные знания помогут изменить положение этих детей в России.

Наиболее объемные приложения — 6.1 и 7.1 — представлены в книге только концептуальными документами; полные тексты проектов нормативных актов можно найти в правовых разделах сайтов Центра лечебной педагогики osoboedetstvo.ru и ccp.org.ru.

Издание осуществлено в рамках совместных проектов РБОО «Центр лечебной педагогики»

и Фонда Форда (Ford Foundation), а также НОБФ «Теревинф»

и германской организации Therapiebuch fur Russland e.V.

при поддержке фонда Aktion Mensch.

© РБОО «Центр лечебной педагогики», © НОБФ «Теревинф», Содержание Дорогие друзья! 1. Особый ребенок 2. Развитие социального права в России Преграды на пути прогресса

Первая преграда: «нормативный хаос» в социальной сфере......... Вторая преграда:

прогрессивное законодательство не исполняется

Главная причина пробуксовки – невостребованность прав............ 3. Как достичь эффективного сотрудничества (несколько общих правил) Сила толерантного взаимодействия

Соблюдение формальностей переписки

Использование документов

Вынужденная мера: обращение в суд

4. Идеология правозащиты 5. Реабилитация: организация качественной помощи особому ребенку О реализации права на реабилитацию

Шаг 1: оформление инвалидности

Рекомендации для составления индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида

Шаг 2: прохождение медико-социальной экспертизы

О самом главном:

индивидуальная программа реабилитации (ИПР)

Смысл и роль ИПР

Проверка формальных параметров при составлении ИПР....... Содержание ИПР: чего следует добиваться

Как исполнить ИПР?

Мероприятия психолого-педагогической реабилитации........... 1. В карте ИПР не указан конкретный исполнитель реабилитационного мероприятия

2. Реализация ИПР в организации, указанной в качестве исполнителя реабилитационного мероприятия....... 3. О качестве реабилитационных услуг

4. Реализация реабилитационных услуг в организации, которую выбрали родители

5. О компенсации расходов по исполнению ИПР

Мероприятия социальной реабилитации

Мероприятия медицинской реабилитации:

санаторно-курортное лечение

О «нормативных» коллизиях

Как оформить санаторно-курортное лечение

Обеспечение санаторно-курортного лечения семьей с последующей компенсацией расходов

Технические средства реабилитации и услуги по реабилитации (ТСР)

А. Обращение в уполномоченный орган за предоставлением ТСР.. Б. Ремонт и замена ТСР

Д. Приобретение ТСР родителями с последующей компенсацией его стоимости

Начало: ранняя помощь

Семейно-ориентированные группы и повышение компетентности родителей:

раннее выявление проблем

Диагностика и коррекция отклонений, учет и информирование семьи

Дошкольное детство

Как выбрать детский сад

Оформление ребенка в обычный детский сад

Отступление: еще раз о главном

Устройство ребенка в детский сад компенсирующего вида...... Администрация детского сада ставит условия

О тестировании ребенка образовательным учреждением и возможных «оргвыводах»

Пора в школу

Как выбрать школу

Как получить рекомендации специалистов и подготовиться к прохождению ПМПК

Как пройти ПМПК и получить заключение

Отступление: о медицинском диагнозе

О выборе типа обучения и формы образования

Обычные общеобразовательные учреждения: прием в школу... Обучение в обычной общеобразовательной школе

Трудности организации обучения особого ребенка в обычной школе и пути их решения

Школа «не хочет» обучать ребенка…

Освоение образовательных программ, аттестация, документы об образовании

Государственная итоговая аттестация по окончании основного общего образования (IX класса)........ Государственная итоговая аттестация по окончании среднего (полного) общего образования (XI класса)

Специальные (коррекционные) образовательные учреждения, специальные (коррекционные) классы в обычных школах.... Прием в специальное (коррекционное) образовательное учреждение (класс)

Обучение и коррекционная поддержка ребенка в специальных школах, классах

Аттестация, документы об образовании

Обучение на дому

Семейная форма получения образования

Создание класса для особых детей

Негосударственные образовательные организации................ Поддерживаемое трудоустройство

Государственный интерес

«Нетрудоспособность»: преграда или заблуждение?.............. «Недееспособность»: как оформлять трудовые отношения?... Региональная модель поддержки трудоустройства.................. Как поддержать самостоятельную жизнь особого взрослого....... О проблеме

Что можно сделать уже сегодня

Организация поддержки жизнеустройства в негосударственной организации

О возможности выражения воли родителя относительно будущего опекуна совершеннолетнего недееспособного человека

Что следует доработать в законодательстве до тех пор, пока сохраняется парадигма «недееспособности»............... По реабилитации

По образованию

9. Стратегия и тактика реализации прав Почему родительское общественное движение недостаточно эффективно?

Шаги, реально меняющие ситуацию

Ключевое условие эффективности – наличие социального адвоката

Как реально востребовать право?

Взаимодействие родителей, юристов и управленцев:

«катализатор» – социальный адвокат

Объединение родителей

Полезные контакты: родительский Интернет, книжный поиск.... Интернет для родителей особого ребенка

Книги о помощи особым детям: как найти нужную................. Издательства, выпускающие литературу об особых детях........... Поиск книг и другой информации о помощи особым детям в Интернете

О содержательной оценке книги

Приложения к главе 5

Приложения к главе 6

Приложения к главе 7

Дорогие друзья!

Вы держите в руках 3-ю версию руководства для родителей детей с нарушениями развития, сотрудников социальной сферы и специалистов, работающих с этими детьми, по реализации их прав на образование, реабилитацию и достойную жизнь. Первая попытка выпуска такого руководства была предпринята Центром лечебной педагогики в 2003 г.1 Издание разошлось мгновенно; нам довелось видеть зачитанные и многократно перекопированные страницы брошюр выпущенного тогда двухтомника.

Переработанное и дополненное издание вышло уже в следующем, 2004 г.

Оно также разошлось очень быстро; мы собрались было готовить к печати третье издание – но тут грянула реформа… С января 2005 г. вступили в силу кардинальные изменения законодательства, охватившие всю социальную сферу и выразившиеся, прежде всего, в принятии так называемого «Закона о монетизации льгот» (№ 122-ФЗ).

Потребовалось осмыслить и проанализировать новую правовую ситуацию, отследить и спрогнозировать ее практические последствия, проинформировать об этом общественность и серьезно скорректировать стратегию и тактику правовой поддержки родителей.

Прошло 5 лет. Непродуманная и неудачно проведенная реформа социального обеспечения, получившая название «монетизации льгот», поначалу существенно усложнила жизнь детей-инвалидов. Однако вступление в действие самого закона и связанных с ним нормативных актов вызвало невиданную ранее активность социально незащищенных слоев населения – пенсионеров, инвалидов: впервые за много десятков лет население России отказалось мириться с ухудшением своего и без того бедственного положения. И это сопротивление не замедлило принести свои плоды.

Заметное усиление родительской активности и в сфере реабилитации и образования особого ребенка привело к значительным успехам в защите прав детей и постепенному изменению ситуации в различных регионах России. Оказалось, что даже в самых отдаленных уголках страны родители продолжают опираться на тексты наших прежних правозащитных руководств; к ним же все чаще обращаются и специалисты, работающие в сфере реабилитации и образования. Также мы с удовлетворением отметили, что основные положения стратегии и тактики защиты прав детей проверены и работают вне зависимости от региона.

Бациев В., Дименштейн Р., Корнеев В., Ларикова И. Реабилитация и образование особого ребенка: От прогрессивных законов к их реализации. М.: ЦЛП, 2003. 96 с.

Поэтому мы продолжаем рассказывать о том, как в рамках существующего законодательства реализовать права детей с нарушениями развития – чтобы они смогли вырасти и достойно прожить свою жизнь. Данное руководство предназначено, с одной стороны, для родителей – чтобы они не только научились отстаивать права своих пока еще маленьких детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни; с другой стороны, руководство принесет пользу работникам всей социальной сферы – людям, чье небезразличие к судьбам детей-инвалидов и профессиональные знания могут помочь изменить положение этих детей в России и позволить их семьям приобрести уверенность в завтрашнем дне.

1. Особый ребенок В этой книге речь пойдет о детях с различными проблемами развития.

Однако чаще всего сложности возникают при реализации прав на реабилитацию и образование детей с психическими и психоневрологическими проблемами, поэтому многие наши примеры будут отражать положение именно таких детей. Дети этой категории в России, как и во всем мире, составляют до 75% всех детей-инвалидов – это около 2% детского населения. К этой же категории относятся в большинстве своем и «пограничные»

дети. У них нет инвалидности, но они сталкиваются с регулярными трудностями в обучении и общении со сверстниками. Если еще полвека назад пограничный слой был относительно тонок, то сейчас число таких детей неимоверно увеличилось: оно на порядок превышает количество детейинвалидов. Все эти дети нуждаются в интенсивной комплексной поддержке. Если вовремя не оказать им квалифицированную помощь, очень велика вероятность их социальной дезадаптации, а в ряде случаев – инвалидизации. В любом случае речь идет об особом ребенке – ребенке, для интеграции которого обществу требуются специальные усилия.

Для нормального развития особого ребенка в первую очередь необходима организация полноценного функционирования и взаимодействия основных сторон его бытия: жизни в семье, медицинского обслуживания, образования, реабилитации.

В развитии любого ребенка исключительно важную роль играет познавательная деятельность, реализующаяся в образовании. За словом «образование», по сути, стоит весь жизненный мир ребенка за пределами семьи – мир, где он удовлетворяет свои основные социальные потребности.

Именно образование является основным способом социализации в период детства и взросления. Естественно, мы рассматриваем образование в широком смысле слова – от дошкольного воспитания до овладения профессией.

Организация медицинского обслуживания и социальной поддержки, в известной степени, выполняет вспомогательную роль. Если речь идет о ребенке или молодом человеке с нарушениями или особенностями развития, испытывающем вследствие этого трудности в обучении, его образование должно сопровождаться реабилитацией (абилитацией).

При этом реабилитация, разумеется, не должна подменять собою образование, но должна быть поддержкой образования, обеспечивать возможность его получения. Реабилитация в значительной мере является предтечей, необходимым условием для образования и дальнейшей социализации, поскольку она обеспечивает возможность развития ребенка в семье и за ее пределами, а также возможность его будущей максимально автономной жизни.

Реабилитация, чтобы быть по-настоящему эффективной, должна носить непрерывный, а не эпизодический (курсовой) характер. Она должна сопровождать особого ребенка в течение всего периода его развития и взросления, включая интеграцию в обществе и профессионализацию, постепенно трансформируясь: от основного фактора развития в детстве – к минимальной психолого-педагогической поддержке и сопровождению в период профессиональной адаптации и дальнейшей работы. Более того, при переходе такого ребенка (далее – подростка и молодого человека) на очередной этап образования необходимо обеспечить передачу опыта от выпускающей к принимающей стороне. Передаваемый опыт должен быть связан с особенностями психолого-педагогической поддержки как конкретного ребенка, так и категории детей, к которой он принадлежит.

2. Развитие социального права в России Еще в 1990-х гг. Конституция и основные российские «социальные» законы были приведены в соответствие с мировыми стандартами. Международные юридические нормы, гарантирующие права особых детей, нашли отражение и в российских законах – прежде всего, в законах «Об образовании» (1992) и «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (1995). Они впервые в отечественной практике создали юридическую основу для социального права и определили конкретные механизмы интеграции детей с нарушениями развития в обществе. Эти законы учитывали реалии нашей жизни (в том числе, катастрофически низкий уровень развития государственной реабилитационно-образовательной помощи детям с нарушениями развития) и были призваны, с одной стороны, способствовать развитию необходимой инфраструктуры, а с другой – предоставить родителям возможность находить выход из положения, пока инфраструктура еще не создана.

Между тем потребность семей, воспитывающих особого ребенка, в защите основополагающих прав их детей в России очень велика: по самым скромным оценкам, не менее половины таких детей не получают необходимых реабилитационных услуг и образования, положенных им по закону. В чем же причина такого расхождения?

Преграды на пути прогресса Несмотря на введение в нашей стране законов, соответствующих современным мировым стандартам, на практике эти законы выполняются пока далеко не везде. Переход к воплощению новых законов в жизнь – это длительный и сложный процесс, сопряженный с преодолением бездействия на разных уровнях и коренной перестройкой всей социальной системы в целом. Скорость этого перехода зависит от многих факторов:

правовой развитости регионов, способности социальных ведомств гибко реагировать на происходящие законодательные изменения и готовности родителей особых детей к последовательному востребованию прав своего ребенка.

На сегодняшний день с этим успешно справляются только в регионах, где и власть, и специалисты, работающие с детьми, и родительские организации, и общество в целом достигли достаточного уровня гуманитарной и правовой зрелости. Яркий пример этому – достижения специального образования в Республике Карелия: благодаря грамотному адресному финансированию (здесь это исключительно заслуга власти) сегодня даже в самом отдаленном и крохотном поселке обеспечиваются образование и реабилитационная поддержка для любого ребенка, независимо от тяжести его состояния. Последовательная позиция родительских организаций привела к тому, что в Самаре дошкольное образование стало по-настоящему интегративным; во Владимире готовятся к обучению и успешно обучаются все дети, в том числе – считавшиеся ранее «необучаемыми»...

К сожалению, примеров пока мало. Изменения происходят, но медленно и с трудом, во многом из-за неправового, негуманного и профессионально некомпетентного отношения к детям с особенностями развития. Это сводит на нет усилия законодателей.

Первая преграда:

«нормативный хаос» в социальной сфере В последнее время повсеместно начинают вводиться недостающие в социальной сфере законодательные механизмы. Однако появляющиеся подзаконные акты порой решают проблему лишь наполовину, зачастую подменяя настоящее решение проблемы «рапортом о принятых мерах».

Крайним проявлением «волны инноваций» стал ряд подзаконных актов, принятых якобы в рамках «Закона о монетизации льгот». На практике они, однако, нарушают закон и ухудшают положение инвалидов, прикрываясь лозунгом о повышении эффективности и экономии средств (о конкретных актах речь пойдет ниже в соответствующих «предметных»

разделах брошюры). В преамбуле упомянутый Закон запрещает снижение уровня жизни граждан, нуждающихся в социальной защите; но в основной части целый ряд положений Закона сужают, к примеру, возможности образования и реабилитации особых детей, тем самым существенно снижая уровень их социальной защищенности. Таким образом, в настоящий момент законодательство в этой сфере по-прежнему довольно противоречиво.

Отражением этого хаоса являются изъяны в практической социальной политике. Социальные ведомства рапортуют о построенных пандусах, игнорируя при этом потребности детей с нарушениями развития в качественной психолого-педагогической помощи – регулярных систематических занятиях. Это – следствие слишком узкого понимания идеи «создания безбарьерной среды». Точно так же формируется и общественное мнение: в российских СМИ понятие «дети-инвалиды» зачастую трактуется как «дети с ограниченными физическими возможностями». Использование такой терминологии отражает существующее непонимание и игнорирование российской социальной политикой интересов подавляющего большинства детей-инвалидов.

Вторая преграда:

прогрессивное законодательство не исполняется Традиционные действия ведомств социальной сферы в отношении особых детей также нередко противоречат закону. Виной тому, прежде всего, устойчивость в российском ведомственном сознании устаревших стереотипов, когда дети и взрослые с особыми потребностями воспринимаются как балласт, обременяющий государственный бюджет. Кроме того, виновато и весьма распространенное среди госслужащих этой сферы неведение о принятых в стране законах и возможностях реабилитации и интеграции таких детей.

Характерным примером подобного неведения являются действия «на местах» учреждений медико-социальной экспертизы (МСЭ), которые обязаны организовывать полноценную реабилитацию инвалидов. В настоящее время деятельность этих органов совершенно не удовлетворительна, так как:

– сотрудники оторваны от практики реабилитации (прежде всего детской), не знакомы с современными представлениями о помощи детям с нарушениями развития, руководствуются устаревшей медико-центрированной моделью детской инвалидности;

– вопреки закону, состав комиссий МСЭ на практике представлен лишь врачами; отсутствуют педагоги, психологи; мнение специалистов, непосредственно и регулярно наблюдающих за ребенком и работающих с ним, зачастую не учитывается. В результате составляются неполные и некачественные индивидуальные программы реабилитации (ИПР), не учитывающие реальные потребности и возможности ребенка. Социальные успехи ребенка (приняли в детский сад, школу и пр.) трактуются как повод к «снятию» инвалидности – вопреки очевидной потребности ребенка в продолжении реабилитационных мероприятий;

– сплошь и рядом в результате общей установки на экономию средств детям с ограниченными возможностями здоровья (сокращенно – ОВЗ), т.е. детям, имеющим проблемы физического и/или психического развития, отказывают в оформлении (продлении) инвалидности и лишают их таким образом жизненно необходимой им, гарантированной государством реабилитационной поддержки.

Главная причина пробуксовки – невостребованность прав Нарушения законодательства со стороны системы имеют характерную особенность: они направлены против «объекта социальной защиты», а не в пользу конкретных людей. Это – наследие тоталитарного общества, в котором система социальной защиты детей с проблемами развития стремилась большей частью исключить их из общества. Представление о социальной «защите» с тех пор не изменилось, кардинальных изменений в сфере реабилитации и образования детей-инвалидов так и не происходит:

во многих уголках России семьи с такими детьми по-прежнему находятся на грани выживания, спектр реабилитационно-образовательных услуг, предлагаемых этим семьям, очень узок. Условия жизни в психоневрологических интернатах не меняются: многие находящиеся там дети не получают никакого образования, и условия их содержания все так же несовместимы с развитием детей, а иногда и с жизнью. Инфраструктура эффективной помощи детям с выраженными и серьезными нарушениями развития так и не создана. «Введенная в строй» сеть реабилитационных центров наполовину пустует, детей с выраженными и серьезными нарушениями развития туда часто принимают очень неохотно либо – формально или же не принимают вовсе. Прогрессивные механизмы законодательства по-прежнему не срабатывают, качество принимаемых в этой сфере нормативных актов оставляет желать лучшего – «капитального ремонта» системы не происходит!

Нереализованные права накапливаются, и в обществе растет напряженность. Но – права не будут реализованы лишь до тех пор, пока они не востребованы. Пока семья живет в социальной изоляции и с ужасом смотрит в будущее, видя в качестве перспективы для ребенка лишь психоневрологический интернат, – никакой психолог не сможет избавить родителей от тревоги и напряжения.

Один из важнейших шагов на пути осмысления своей родительской миссии и обретения душевного мира – это осознание и последовательное востребование родителями прав своих детей на реабилитацию, образование и, как следствие, нормальную, достойную жизнь. С каждым днем все больше родителей по всей России постепенно узнают о нереализованных правах своих детей и о возможности хотя бы частично эту ситуацию изменить.

Как же реально востребовать право? Для того чтобы право могло быть реализовано, необходимо получить достаточно ясное о нем представление.

Знание своих прав и техники их защиты дает человеку спокойствие и уверенность и пробуждает чувство собственного достоинства.

Наша многолетняя правозащитная практика свидетельствует о том, что большинство родителей особых детей имеют весьма смутное представление о правах своих детей. Одна из основных целей этой книги – не только рассказать родителям об основополагающих правах особого ребенка, но и научить пользоваться различными законными методами реализации этих прав для улучшения положения их детей. Мы надеемся помочь родителям разобраться в конкретных действиях, отвечающих современному законодательству и необходимых для успешного развития и интеграции ребенка в обществе, дать им информацию о порядке этих действий и снабдить формами документов, требующихся для организации эффективной помощи детям с особенностями развития. Рекомендации составлены на основе разработок юристов, и с их помощью родителям будет намного легче сориентироваться в существующем объеме законов и постановлений. Суммируя практический опыт, брошюра содержит анализ типичных проблем, с которыми сталкиваются родители на этом пути, и предлагает конкретные способы их решения.

Мы также надеемся, что представленный в брошюре «прикладной»

обзор действующих правовых норм будет важным подспорьем в работе сотрудников социальной сферы, поможет им наметить новые направления в сотрудничестве с родителями и увидеть собственные, доселе не использованные возможности в сфере реабилитации и интеграции особых детей.

3. Как достичь эффективного сотрудничества (несколько общих правил) Сила толерантного взаимодействия Семья, воспитывающая особого ребенка, часто находится в состоянии нервного напряжения, которое забирает большое количество сил, необходимых для постоянного и полноценного развития ребенка. Однако и зарубежный, и отечественный опыт неоспоримо доказывает: именно семьям, воспитывающим особого ребенка, суждено стать той движущей силой, которая изменит общественное сознание и приведет к созданию условий для интеграции ребенка в обычном сообществе – чтобы он стал в этом мире «своим среди своих». Члены семьи, воспитывающей особого ребенка, невольно становятся «проводниками толерантности» – «инструкторами» по воспитанию в окружающих терпимости и гуманного отношения к своему ребенку. В различных жизненных ситуациях (в транспорте, общественных местах и т.д.) родители оказываются вынужденными выстраивать нормальное взаимодействие с людьми, которым их жизненная коллизия незнакома и чужда и потому может вызывать реакцию отторжения.

Этот трудный опыт преодоления отчужденности и неприязни позволяет родителям стать инициаторами плодотворного диалога с представителями различных ведомств, отвечающих за реабилитацию и образование детей с ограниченными возможностями. И если работник ведомства поддерживает такое стремление – возникает конструктивное взаимодействие, позволяющее снижать напряженность и двигаться к намеченной цели. Такое движение навстречу может помочь не только конкретному ребенку, но и нашему обществу в целом, позволяя ему стать более справедливым, просвещенным и гуманным.

Первый шаг на этом пути – знание родителями своих прав и умение успешно и максимально безболезненно разрешать возникающие в ходе реализации этих прав конфликты.

Соблюдение формальностей переписки Нередко люди склонны пренебрегать формальностями. Но если фиксировать плоды своей деятельности – можно сберечь много времени и сил.

Ведь каждый документ является отображением очередного важного шага, связанного с судьбой ребенка!

Действия родителей должны обязательно начаться с письменного заявления, зарегистрированного в канцелярии соответствующего ведомства. Родителям всегда необходимо помнить, что любой сотрудник может быть переведен на другую должность, пойти на повышение и т.д. И если не останется документального подтверждения истории вопроса, то новый человек, оказавшийся на этой должности, будет вынужден все начать с начала – пройденный отрезок пути будет аннулирован… После составления письменного заявления (в нескольких экземплярах) необходимо сдать его в канцелярию ведомства и получить входящий номер на заранее заготовленной копии, которая останется у родителей.

В крайнем случае, если делопроизводство в учреждении не отвечает принятым стандартам, на копии нужно получить подпись сотрудника, принявшего заявление, с датой его приема. Если по каким-либо причинам у родителей отказываются принять заявление, то его необходимо отправить по почте с уведомлением о вручении; пришедшее семье уведомление о вручении будет свидетельством того, что письмо достигло адресата.

Итак, официально подать заявление можно одним из двух способов:

отнести в канцелярию ведомства либо отправить по почте, но – с обязательным соблюдением необходимых формальностей, описанных выше.

Законом установлена необходимость письменного ответа государственного органа или учреждения в течение 1 месяца на каждое поступившее обращение, поэтому независимо от способа передачи заявления – «из рук в руки» или по почте – родители вправе ожидать от адресата ответного письма.

И конечно же, родителям необходимо оставлять себе копии всех документов, возникших в процессе переписки. Никакие устные заявления во внимание не принимаются и не приближают взаимодействующие стороны к решению проблемы.

Использование документов Основное правило, имеющее отношение к обсуждаемой теме: никогда нельзя отдавать оригинал документа. Так, например, родителю, получившему на руки карту индивидуальной программы реабилитации (см. часть «О самом главном: индивидуальная программа реабилитации (ИПР)» в главе 5 «Реабилитация: организация качественной помощи особому ребенку»), или рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии (см. подраздел «Как пройти ПМПК и получить заключение» в главе 6 «Образование особого ребенка»), или иные заключения экспертов, прежде всего необходимо сделать несколько копий, чтобы иметь возможность использовать их в качестве приложений в различной переписке. То же самое правило относится к документам, удостоверяющим личность (кроме случая подачи документа в суд), т.е. к паспорту родителя и свидетельству о рождении ребенка; к справке об инвалидности; к документам об оплате реабилитационных услуг (квитанции, приходные ордера, договора, расписки и т.п.); к письмам, полученным в процессе предыдущей переписки; к почтовым квитанциям и уведомлениям о вручении.

Ссылаясь на документы в различной переписке (письмах, заявлениях, жалобах и пр.), перечисляя их в качестве приложений, необходимо указывать реквизиты упоминаемых документов: номера и даты экспертных заключений, договоров, справок, квитанций; входящие номера и даты писем в различные организации.

Вынужденная мера: обращение в суд В идеале взаимодействие родителей и специалистов различных ведомств должно происходить в духе взаимного уважения и соблюдения действующего законодательства: ведь обе стороны должна объединять общая цель – вместе помочь ребенку. Поэтому, если удается преодолеть возникшее непонимание и начать сотрудничать, не прибегая к формальному языку суда, обе стороны выигрывают в значительно большей степени – как в человеческом плане, так и в плане приближения к общей цели.

Однако бывают ситуации, когда взаимодействие сторон может зайти в тупик. Такие случаи можно в целом разделить на следующие два типа.

1. Выше мы упоминали о «хаосе» в нормативных актах, регулирующих работу социальной сферы. Сплошь и рядом здесь встречаются ситуации, решение которых в правовых актах не урегулировано либо регулируется нечетко. Многие прогрессивные правовые механизмы пока не запущены – ведомственные инструкции не приведены в соответствие с действующим законодательством. Государственные служащие не имеют права игнорировать ведомственную инструкцию, а ее изменения изнутри самого ведомства – это длительный и крайне инерционный процесс, возможный лишь при наличии доброй воли и высокой правовой грамотности работников социальной сферы. Если даже эти оба условия выполняются (у сотрудников ведомств есть и желание, и профессионализм) – чиновники всегда страшно перегружены работой… В такой ситуации – и это признают сами работники социальной сферы, зачастую предлагая этот вариант в качестве выхода! – быстрым решением конкретного вопроса может стать обращение родителей в суд. Получив разъяснение суда (судебное решение), сотрудники ведомств в дальнейшем будут обязаны ему следовать, отбросив опасения нарушить инструкции и уверенно руководствуясь собственной совестью, «развязав себе руки» в оказании максимальной помощи ребенку.

Это – наиболее цивилизованный способ решения подобных проблем.

Отметим, что бо€льшая часть случаев, требующих вмешательства суда, относится именно к этому типу.

2. Второй тип ситуаций возникает тогда, когда функционер социальной сферы, недостаточно ориентирующийся в существующем законодательстве и принципах правовой поддержки особого ребенка, опирается в решении вопроса на привычные и понятные ему категории, твердо усвоив, к примеру, установку на общую экономию средств. Желая подобным образом «перестраховаться», такой сотрудник, как правило, выбирает политику «строгости» и запретов и отказывает семье особого ребенка в предоставлении полагающихся услуг. Чтобы выйти из создавшего положения, родители оказываются вынужденными перенести решение дела в суд.

В случае рассмотрения дела в судебном порядке необходимо иметь в виду следующее.

Если родители вынуждены обратиться в суд – следует во что бы то ни стало попытаться заручиться поддержкой юриста. Юрист должен быть хорошо знаком с ситуацией, сложившейся в конкретном случае, включая ее предысторию, и, по возможности, представлять родителя в суде (в оптимальном случае – вместе с самим родителем). Если такой возможности нет – необходимо, по крайней мере, дистанционно проконсультироваться с юристом, хорошо разбирающимся в проблеме1. Без юриста обращаться в суд имеет смысл только тогда, когда родители хорошо ориентируются в правовом поле вокруг спорной проблемы, знают основы процессуального законодательства и уверены в правильном применении своей правовой эрудиции.

Напомним, что если в качестве заявителя выступает законный представитель ребенка, при подаче заявления в суд он освобождается от уплаты государственной пошлины2.

Мы не ставили задачу дать родителям и сотрудникам социальной сферы исчерпывающую информацию обо всех коллизиях, которые могут О том, где найти такого редкого специалиста, см. главу 10 «Если рядом нет специалистов».

На основании статьи 333.36 части 2 Налогового кодекса РФ, поскольку заявление подается в интересах несовершеннолетнего.

встретиться в реальной ситуации на пути организации реабилитации особого ребенка: очевидно, что такую задачу решить вряд ли возможно. Мы хотели лишь рассказать о наиболее распространенных случаях нарушения прав особых детей на образование и реабилитацию и о наиболее действенных механизмах защиты и реализации этих прав. В случае же, если родители считают, что решение какой-либо структуры ущемляет интересы их ребенка и противоречит действующему законодательству, они должны всегда помнить о своем праве обратиться с жалобой в вышестоящую инстанцию, в прокуратуру или в приемную уполномоченного по защите прав человека или прав ребенка1.

К счастью, здравое мышление и прогрессивная практика государственных ведомств в этой сфере постепенно отвоевывают все больше позиций. Поэтому подробности и особенности обращения в суд мы будем здесь рассматривать только в случаях, когда без этого пока невозможно обойтись, – в твердой надежде на то, что проблемы организации эффективной помощи особому ребенку удастся, руководствуясь настоящей брошюрой, решить внесудебным путем.

Более подробную информацию можно получить, обратившись к электронному тренажеру для родителей в правовых разделах сайтов Центра лечебной педагогики (Москва) osoboedetstvo.ru или ccp.org.ru.

4. Идеология правозащиты Взгляд на стратегию и тактику защиты прав особого ребенка, положенный в основу настоящего руководства, базируется на общепринятой в цивилизованном мире социальной модели «инвалидности», а также парадигме социального государства (Россия относит себя к таковым), нашедших отражение и в российском законодательстве.

Здесь необходимо отметить следующее.

Попытка общества на «верхнем» уровне разработать отдельные правовые схемы для тех, кто является «особенным», свидетельствует о приверженности такого общества к сегрегации. Эта проблема многократно усугубляется, если речь идет о детях с нарушениями и особенностями развития. Еще несколько десятков лет назад детей-инвалидов и их обычных ровесников разделял тонкий «пограничный» слой: слой детей, у которых врачи не находят видимых отклонений здоровья, но которые регулярно сталкиваются с проблемами в обучении и общении со сверстниками. Сейчас пограничный слой неимоверно расширился: в предисловии мы уже упоминали, что число таких детей на порядок превышает количество детейинвалидов. Но помощи для «пограничных» детей пока не предусмотрено:

«Станьте инвалидами! – предлагает им государство. – Тогда получите помощь и льготы». Не имея необходимой поддержки в школе – многие из таких молодых людей, выросши, не могут работать… Именно с этим связано фактическое отсутствие в стране квалифицированной ранней помощи и профилактики инвалидности: если ребенок еще не свалился в пропасть инвалидности – помощь ему не финансируется.

На смену идеологическому разделению на «инвалидов» и «неинвалидов» должно прийти понимание, что есть разные люди, каждому из которых надо подобрать адекватные его потребностям виды и объемы помощи. Это осознание должно произойти на государственном уровне!

Когда-нибудь так и будет. А пока мы, с одной стороны, опираемся на российское законодательство, гарантирующее помощь ребенку, находящемуся в трудной жизненной ситуации, вне зависимости от того, оформлена ли у него инвалидность; а с другой – на законодательство, конкретизирующее и углубляющее обязательство государства по отношению к тем, кто имеет в России статус инвалида или ребенка-инвалида.

Приведем кратко базовые правовые принципы поддержки особого ребенка в России.

1. Правовое пространство вокруг особого ребенка определено еще в нашей Конституции: Россия является социальным государством, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека (статья 7). Поэтому в России «обеспечивается государственная поддержка семьи, материнства, отцовства и детства, инвалидов и пожилых граждан, развивается система социальных служб, устанавливаются государственные пенсии, пособия и иные гарантии социальной защиты».

2. Социальное обслуживание, о котором идет речь в Конституции, согласно Федеральному закону «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации», базируется на принципах:

1) адресности;

2) доступности;

3) добровольности;

4) гуманности;

5) приоритетности предоставления социальных услуг несовершеннолетним, находящимся в трудной жизненной ситуации (к таковым, согласно Федеральному закону «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации», причисляются и особые дети, независимо от того, оформлена ли у них инвалидность);

6) конфиденциальности;

7) профилактической направленности.

3. Обязательства государства по обеспечению детей, у которых инвалидность оформлена (детей-инвалидов), необходимыми им реабилитационными услугами раскрываются в Законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Согласно Закону, государство готово выполнить это обязательство двумя способами:

– в «натуральной» форме: путем непосредственного предоставления необходимых реабилитационно-образовательных услуг в государственных учреждениях;

– в денежной форме: в случае, если в данном регионе необходимые услуги государством еще не оказываются, – компенсацией отсутствующих услуг, а в случае, если услуги есть, но родители нашли более качественный вариант, – возмещением семье затрат на услуги, полученные вне рамок государственной системы реабилитации.

Это означает, что законодательство отражает как дефицит необходимых услуг для некоторых категорий детей в государственном секторе, так и право семьи на выбор способа получения услуг (в государственном учреждении, в негосударственном секторе либо просто силами родителей) и на получение компенсации. Таким образом обеспечиваются указанные выше принципы адресности (помощь, в том или ином виде, получает конкретный ребенок и его семья), доступности (услуги могут быть предоставлены в любой форме), добровольности (можно самим выбирать реабилитационную услугу и способ ее получения – деньгами или «натурой»).

Такая правовая модель свидетельствует о высокой степени понимания ситуации законодателем и осознания своей ответственности за тех членов общества, которые нуждаются в максимальной помощи и особой заботе государства. Более того, законодатель с уважением относится к семье, предоставляя ей возможность проявить ответственность и самостоятельность в поиске и выборе услуг, приносящих наибольшую пользу ребенку.

Приняв основополагающие в этой области законы, государство уже задало определенные рамки для конструктивного взаимодействия учреждений медико-социальной экспертизы, социальной защиты и образования с семьей, чтобы обеспечить особому ребенку воспитание, образование, необходимую реабилитацию, профессиональную подготовку – все, что мы вкладываем в понятие «нормальная жизнь». Из этого мы и будем исходить.

5. Реабилитация: организация качественной помощи особому ребенку О реализации права на реабилитацию Рассказав об обязательствах государства по отношению к особому ребенку, мы можем перейти к подробному описанию механизмов и практики обеспечения реабилитации.

Итак: в семье растет необычный ребенок – он не похож на других детей, не вписывается в общепринятые представления о детском развитии или в стандартные системы воспитания, зачастую – не удерживается в детских учреждениях. Врачи рекомендуют оформить инвалидность… По смыслу Правил признания лица инвалидом получение статуса инвалида – это право, а не обязанность человека с ограниченными возможностями здоровья. Значительное число детей, имеющих нарушения развития, требующие интенсивной коррекционной работы и реабилитации, не признаны инвалидами в установленном порядке. Причинами этого могут быть тяжелые жизненные обстоятельства родителей, которые не имеют возможности пройти процедуру оформления инвалидности; конфликтная ситуация во взаимоотношениях с органами здравоохранения или учреждениями медико-социальной экспертизы; нежелание родителей «ставить клеймо» ребенку; пограничный (невыраженный) характер нарушений, воспринимаемых семьей как индивидуальные особенности ребенка, и пр.

Тем не менее особые дети в социальном государстве (а Россия по Конституции таковым является), несомненно, должны иметь возможность реализации права на комплексную реабилитацию, а также специальную поддержку при получении образования (детям-инвалидам эта поддержка гарантируется).

Поэтому когда родители поставлены перед необходимостью решить вопрос – оформлять или не оформлять ребенку инвалидность, – необходимо спокойно взвесить все «за» и «против» (Приложение 5.1). Надо, кроме того, ознакомиться с условиями признания гражданина инвалидом (Приложение 5.2), чтобы оценить шансы ребенка на присвоение статуса «ребенок-инвалид» и иметь возможность сэкономить время и силы, вовремя отказавшись от лишних хлопот.

Если, хорошенько подумав, родители решают не оформлять инвалидность, они должны знать, какую помощь обещает государство особому ребенку независимо от того, имеет ли он статус ребенка-инвалида. Справедливо считая, что любой ребенок «с ограниченными возможностями здоровья» находится «в трудной жизненной ситуации»1, государство гарантирует ему следующую помощь:

1. Бесплатное социальное обслуживание в системе социальных служб по основным видам, определенным Федеральным законом «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации» (статья 17):

– материальная помощь – в виде денежных средств, продуктов питания, средств санитарии и гигиены, средств ухода за детьми, одежды, обуви и других предметов первой необходимости, топлива, а также специальных транспортных средств, технических средств реабилитации инвалидов и лиц, нуждающихся в постороннем уходе;

– при частичной утрате в связи с болезнью способности к самообслуживанию (статья 9) – помощь на дому в виде социально-бытовых, социально-медицинских услуг и иной помощи (социально-психологические услуги, предусматривающие коррекцию психологического состояния граждан для их адаптации в среде обитания (обществе); социально-педагогические, направленные на профилактику отклонений в поведении и аномалий личного развития клиентов социальных служб, на формирование у них позитивных интересов, в том числе в сфере досуга, на организацию их досуга и оказание содействия в семейном воспитании детей;

социально-экономические, направленные на поддержание и улучшение жизненного уровня; социально-правовые услуги, направленные на поддержание или изменение правового статуса, оказание юридической помощи, защиту законных прав и интересов граждан)2;

Дети, находящиеся в трудной жизненной ситуации, – дети, оставшиеся без попечения родителей; дети-инвалиды; дети с ограниченными возможностями здоровья, т.е.

имеющие недостатки в физическом и/или психическом развитии; дети – жертвы вооруженных и межнациональных конфликтов, экологических и техногенных катастроф, стихийных бедствий; дети из семей беженцев и вынужденных переселенцев;

дети, оказавшиеся в экстремальных условиях; дети – жертвы насилия; дети, отбывающие наказание в виде лишения свободы в воспитательных колониях; дети, находящиеся в специальных учебно-воспитательных учреждениях; дети, проживающие в малоимущих семьях; дети с отклонениями в поведении; дети, жизнедеятельность которых объективно нарушена в результате сложившихся обстоятельств и которые не могут преодолеть данные обстоятельства самостоятельно или с помощью семьи (статья 1 Федерального закона «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации»).

ГОСТ Р 52143-2003 «Основные виды социальных услуг», введенный Постановлением Госстандарта России от 24 ноября 2003 г. № 327-ст., см. Приложение 5.16.

– социально-бытовое, социально-медицинское и иное обслуживание в учреждениях социального обслуживания в дневное время для детей, сохранивших способность к самообслуживанию и активному передвижению (статья 12);

– консультации по вопросам социально-бытового и социально-медицинского обеспечения жизнедеятельности, психолого-педагогической помощи, социально-правовой защиты2 (статья 13) в учреждениях социального обслуживания;

– помощь в профессиональной, социальной, психологической реабилитации лицам с ограниченными возможностями (статья 14).

Социальное обслуживание осуществляется на основании письменного обращения законного представителя ребенка либо органа государственной власти, органа местного самоуправления, общественного объединения в учреждения социального обслуживания или в органы социальной защиты населения. Порядок предоставления бесплатного социального обслуживания определяется органами государственной власти субъектов Российской Федерации (см., в частности, «Условия принятия и обслуживания в Комплексном центре социального обслуживания населения», рекомендованные Постановлением России от 27 июля 1999 г. № 32, и там же – пример отделений, которые могут создаваться в учреждениях социального обслуживания такого рода).

2. Освобождение от родительской платы при получении образования и воспитания в дошкольных образовательных учреждениях3.

3. В различных регионах принимаются нормативные акты, предостав ляющие особому ребенку, не имеющему статуса ребенка-ин валида, помощь, дополнительную к определяемой федеральными нормативными актами. К примеру, в Москве помощь ребенку с особенностями развития, не имеющему статуса «ребенок-инвалид», предоставляется в соответствии с Законом г. Москвы от 26 октября 2005 г. № «О дополнительных мерах социальной поддержки инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности в городе Москве» – как лицу, не признанному в уста нов лен ном порядке ребенком-ин валидом, но имеющему временные или постоянные ограничения жизнедеятельности и нуждающемуся в мерах социальной поддержки.

Термин «ограничение жизне дея тельно сти» подра зумевает полную или частичную утрату лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться, заниТам же.

Статья 52.1 Федерального закона «Об образовании».

маться трудовой деятельностью (при отсутствии мер специальной поддержки!).

Для получения социальной помощи родителям необходимо собрать рекомендации специалистов точно так же, как и для включения в индивидуальную программу реабилитации при оформлении инвалидности (см.

ниже часть «Шаг 1: оформление инвалидности»). Далее следует обратиться в выбранную ими государственную реабилитационную организацию для оказания в ней ребенку реабилитационных услуг либо в ведомство социальной защиты города для обеспечения ребенку реабилитационных услуг или технического средства реабилитации. При устройстве такого ребенка в реабилитационную организацию или при получении технического средства реабилитации в соответствии с упомянутым Законом г. Москвы действуют те же рекомендации, что и в аналогичных ситуациях при исполнении индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида (см. ниже часть «Как исполнить ИПР?»). Если реабилитационная организация отказывается принимать ребенка либо реабилитационные услуги предоставляются в объеме или качестве, не соответствующих рекомендациям специалистов, необходимо обращаться в письменном виде в орган социальной защиты населения с просьбой обеспечить услуги в необходимых объеме и качестве со ссылкой на указанный выше Закон.

Необходимо иметь в виду, что если услуги, которые получает ребенок, не имеющий статуса ребенка-инвалида, оплачиваются не родителями, а третьим лицом, в том числе благотворителями, то у ребенка возникает налогооблагаемый доход. Этот закон действует в случае, если реабилитационные услуги предоставляет негосударственная организация или индивидуальный предприниматель. В такой ситуации родитель должен действовать, хорошо представляя себе, в чем состоит воля законодателя в данном случае и какова практика применения закона (Приложение 5.3).

Тем же родителям, кто решил оформлять для своего ребенка статус «ребенок-инвалид» (чтобы в максимальной степени воспользоваться возможностями реабилитации, предоставляемыми государством), предстоит пройти на этом пути два этапа. На первом этапе оформляется инвалидность и составляется индивидуальная программа реабилитации (ИПР), куда вносятся все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку, и их исполнитель (организация или частное лицо). На втором этапе происходит реализация ИПР в государственных учреждениях (государственная поддержка «натурой»). Если же реабилитационные услуги получены в негосударственной организации либо заключен договор на их оказание и выставлен счет, происходит оформление и получение компенсации (компенсационная государственная поддержка).

5. Реабилитация: организация качественной помощи особому ребенку Шаг 1: оформление инвалидности Для оформления инвалидности необходимо обратиться к районному педиатру в поликлинику, в которой наблюдается ребенок, за направлением на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Лечащий доктор в таком случае обычно просит обойти с ребенком несколько необходимых врачей-специалистов. Смысл этого обхода – знать мнение каждого специалиста о необходимых с его стороны реабилитационных мероприятиях. Поэтому при обследовании у каждого врача-специалиста родители должны выяснить, что ребенку необходимо для успешной реабилитации, и попросить записать это в карте.

Мы должны твердо понимать: основная цель оформления инвалидности – в максимальной степени реализовать реабилитационный потенциал ребенка. Именно поэтому при признании ребенка инвалидом для него в обязательном порядке должна быть разработана индивидуальная программа реабилитации – базовый документ, на основании которого осуществляется реабилитация инвалида.

Чтобы ИПР ребенка оказалась комплексной и оптимальной, необходимо заранее подготовиться к последующему прохождению комиссии МСЭ. А значит, родители должны:

1) ознакомиться с формой индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида (Приложение 5.4) и посмотреть, что€ может быть в нее включено;

2) проконсультироваться со специалистами о том, какие реабилитационные услуги и технические средства реабилитации необходимы ребенку;

3) собрать письменные рекомендации специалистов о необходимых ребенку реабилитационных услугах и технических средствах реабилитации, а также о возможных исполнителях услуг. Рекомендации понадобятся для включения их в ИПР ребенка.

Желательно, чтобы рекомендации были как можно более конкретными и подробными, включающими виды и объемы реабилитационных услуг. Так, например:

– рекомендация о потребности ребенка в кресле-коляске должна содержать требования о необходимых антропометрических (вес, рост ребенка) и эргономических (Приложение 5.5) показателях, о необходимости оснащения специальными приспособлениями (специальный ортопедический стульчик, нагрудник для пристегивания ребенка, быстросъемный столик с установленной на нем антиспастической ручкой и др.);

– рекомендации по санаторно-курортному лечению должны содержать лечебный профиль, кратность, срок и сезон рекомендуемого лечения, указание на необходимость сопровождения инвалида к месту лечения и во время проведения лечения;

– рекомендации по психолого-педагогической коррекции должны содержать перечень видов необходимых занятий, периодичность занятий в неделю, продолжительность одного занятия.

При составлении рекомендаций к ИПР желательно по возможности придерживаться формы карты ИПР по соответствующим разделам реабилитационных мероприятий. Это существенно облегчит сотрудникам МСЭ работу по включению этих рекомендаций в ИПР.

Приведем рациональные форму и порядок заполнения бланка рекомендаций к ИПР на одном из наиболее распространенных примеров – составления специалистами, занимающимися с ребенком, рекомендаций по психолого-педагогической коррекции.

Рекомендации для составления индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида Фамилия Имя Отчество Ф.И.О., дата рождения, получает реабилитационно-образовательную помощь в название реабилитационной организации (лицензия на осуществление образовательной деятельности № от число, месяц, год, лицензия на осуществление медицинской деятельности № от число, месяц, год) с (указать срок начала занятий в реабилитационной организации согласно карте первичного приема. Если занятия проводятся не в организации, а со специалистом – индивидуальным предпринимателем, то после слов «получает реабилитационно-образовательную помощь» здесь и далее везде вместо названия реабилитационной организации и реквизитов лицензий нужно написать: «от индивидуального предпринимателя специальность Ф.И.О., № регистрационного свидетельства в качестве индивидуального предпринимателя»).

По итогам наблюдения, диагностики и реабилитационно-образовательных мероприятий специалисты название реабилитационной организации пришли к выводу, что ребенок нуждается в мероприятиях I типа [см. ниже], а также: мероприятиях II типа [см. ниже] – в форме индивидуальных и групповых занятий в название реабилитационной организации на срок 1 год (если не оговорен меньший срок).

Кроме того, ребенок нуждается в мероприятиях III типа [см. ниже], в связи с чем просим внести эти мероприятия в ИПР и указать ответственного за их осуществление исполнителя.

Исходя из изложенного и с учетом требований Федерального закона № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и Приказа Минздравсоцразвития РФ от 4 августа 2008 г. № 379н «Об утверждении форм индивидуальной программы реабилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной эксперРеабилитация: организация качественной помощи особому ребенку тизы, порядка их разработки и реализации», рекомендуем заполнить соответствующие разделы ИПР Ф.И.О. ребенка следующим образом.

Мероприятия психолого-педагогической реабилитации педагогической психологопедагогической педагогической (указать причину) реабилитации гической коррекции, в которой нуждается ребенок-инвалид (нужное подчеркнуть):

коррекция несформированных высших психических функций, эмоциональноволевых нарушений и поведенческих реакций, речевых недостатков, взаимоотношений в семье, детском коллективе, с учителями;

формирование мотивации к обучению, социально-бытовых и других навыков (вписать каких) вписать мероприятия II типа.

число, месяц, год В качестве мероприятий I типа специалист-педагог указывает необходимые для ребенка мероприятия из следующего списка:

– коррекция несформированных высших психических функций;

– коррекция эмоционально-волевых нарушений и поведенческих реакций;

– коррекция речевых недостатков;

– коррекция взаимоотношений в семье, детском коллективе, с учителями;

– формирование мотивации к обучению;

– формирование социально-бытовых навыков.

Формулировки должны строго соответствовать терминологии заполняемого раздела/подраздела карты ИПР. Указанные мероприятия должны реально проводиться с ребенком специалистами организации или специалистом – индивидуальным предпринимателем.

В качестве мероприятий II типа специалист-педагог указывает другие необходимые для ребенка мероприятия, которые с ним проводятся специалистами этой организации или специалистом – индивидуальным предпринимателем. Эти мероприятия не охватываются списком мероприятий I типа, поэтому их приводят дополнительно к списку. Например:

– стимуляция речи;

– развитие коммуникативных навыков;

– сенсорная стимуляция;

– игровая терапия;

– музыкальная терапия;

– другое.

В качестве мероприятий III типа указываются мероприятия и технические средства, в которых нуждается ребенок и которые содержатся в других разделах карты ИПР, но не осуществляются данной реабилитационной организацией или специалистом – индивидуальным предпринимателем. Например:

– социально-средовая реабилитация;

– социально-педагогическая реабилитация;

– социально-психологическая реабилитация;

– социокультурная реабилитация;

– социально-бытовая адаптация;

– физкультурно-оздоровительные мероприятия;

– санаторно-курортное лечение (указать какое);

– протезирование и ортезирование (указать какое);

– получение дошкольного, школьного, профессионального образования (указать, в каком учреждении, в какой форме, в соответствии с требованиями бланка ИПР);

– другое.

Рекомендации могут быть даны как специалистами государственных учреждений, так и специалистами негосударственных организаций, имеРеабилитация: организация качественной помощи особому ребенку ющих лицензию на соответствующую деятельность, а также самостоятельно работающими специалистами (индивидуальными предпринимателями). Обращаться в негосударственные организации или к специалистам – индивидуальным предпринимателям приходится в тех случаях, когда в госучреждениях, находящихся в поле зрения семьи, нет необходимых ребенку специалистов либо необходимые ему реабилитационные услуги там не оказываются1.

Если ребенок уже занимается в какой-либо реабилитационной или образовательной организации, следует посоветоваться со специалистами, которые работают с ним, о том, какие занятия и в каких учреждениях необходимы ребенку для успешной реабилитации. Нужно попросить, чтобы специалист дал письменные рекомендации. Если ребенок консультировался у какого-то узкого специалиста, письменные рекомендации стоит взять и у него. Рекомендации могут касаться всех сфер жизни, охватываемых ИПР.

Если по итогам обследования ребенка поликлиника выдала направление на комиссию в бюро МСЭ и необходимые для экспертизы медицинские документы, то родители переходят ко второму шагу – подают документы в бюро МСЭ. Однако на практике бывает, что переход к следующему шагу затруднен. Кратко обсудим возможные ситуации.

1. Бывает, что доктор для получения направления требует обследовать ребенка в больнице для установки диагноза. Родители вправе на это согласиться; однако вправе и отказаться. Принимая решение, они должны прежде всего разобраться, действительно ли надо стационировать ребенка: ведь помещение в больницу – это для многих детей очень сильный стресс. При этом уточнение диагноза (для чего, кстати, совсем не обязательно класть ребенка в больницу) вовсе не является условием составления ИПР. Для ребенка, проблемы которого лежат зачастую в сфере душевного развития (если они в рассматриваемый момент не представляют непосредственной опасности для его жизни или жизни окружающих), крайне рискованно нахождение в больнице, особенно – в отсутствие близких. Современные представления об эффективной помощи такому ребенку базируются на том, что основной акцент в реабилитации смещается с медикаментозного лечения на комплексную психолого-педагогическую реабилитацию в виде слаженных интенсивных занятий различных специНадо иметь в виду, что в соответствии со статьей 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» инвалид вправе самостоятельно обеспечить себя реабилитационными услугами, т.е. выбрать исполнителем реабилитационных мероприятий организацию любой формы собственности. Мы советуем, исходя из существующих реалий, при прочих равных условиях (доступности и качестве реабилитационных услуг) выбирать исполнителем госучреждение: это проще и обычно менее хлопотно в оформлении.

алистов и их постоянного взаимодействия с родителями ребенка. А стационирование – это очень серьезное мероприятие медицинской реабилитации, и оно, если нет на то жизненных показаний, может выполняться, только будучи включенным в ИПР по рекомендации врача, который возьмет на себя ответственность за его последствия для ребенка.

В данной ситуации настаивать (заставлять) врач не может – только рекомендовать. На основании статьи 33 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан (утверждены Верховным Советом РФ 22 июля 1993 г. № 5487-1): «Гражданин или его законный представитель имеет право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения… При отказе от медицинского вмешательства гражданину или его законному представителю в доступной для него форме должны быть разъяснены возможные последствия. Отказ от медицинского вмешательства с указанием возможных последствий оформляется записью в медицинской документации и подписывается гражданином либо его законным представителем, а также медицинским работником».

В случае, когда речь идет о стационировании в психоневрологическом отделении (больнице), Закон РФ от 2 июля 1992 г. № 3185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» в статье 4 закрепляет принцип добровольности обращения за психиатрической помощью:

«(1) Психиатрическая помощь оказывается при добровольном обращении лица или с его согласия, за исключением случаев, предусмотренных настоящим Законом.

(2) Несовершеннолетнему в возрасте до 15 лет, а также лицу, признанному в установленном Законом порядке недееспособным, психиатрическая помощь оказывается по просьбе или с согласия их законных представителей в порядке, предусмотренном настоящим Законом».

Таким образом, родитель (законный представитель) имеет право на отказ от медицинского вмешательства в форме госпитализации в отношении своего ребенка. Несовершеннолетний в возрасте до 15 лет помещается в психиатрический стационар только по просьбе или с согласия его родителей или иного законного представителя (статья 28 Закона РФ от 2 июля 1992 г. № 185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании»).

При несогласии на помещение в стационар обследование может быть проведено амбулаторно (осмотр, изучение письменных материалов обследований, иными способами).

Отказ от прохождения дополнительного обследования (госпитализации в стационаре) необходимо выразить в письменной форме. Сначала вопрос надо решать на уровне консультирующего доктора. Если это не удается, родителям следует написать заявление на имя главного врача поликлиники с просьбой выдать направление на МСЭ. В заявлении следует 5. Реабилитация: организация качественной помощи особому ребенку пояснить, что консультирующий ребенка врач требует для оформления направления пройти обследование в стационарных условиях, но родители отказываются от госпитализации.

Если же, взвесив все обстоятельства, родители принимают решение согласиться на обследование ребенка в условиях стационара, врач может разрешить им особый режим обследования: допустим, приходить с ребенком к утреннему обходу и уходить во второй половине дня.

Необходимо помнить о праве родителей находиться в стационаре вместе с ребенком. Согласно статье 22 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан, одному из родителей или иному члену семьи по усмотрению родителей предоставляется право в интересах лечения ребенка находиться вместе с ним в больничном учреждении в течение всего времени его пребывания независимо от возраста ребенка. Однако, хотя в соответствии с этим правом администрация лечебно-профилактического учреждения обязана допустить родителя или иное лицо в лечебно-профилактическое учреждение, – она не обязана создавать бытовые условия для нахождения родителя рядом с ребенком. Это означает, что спальное место и питание родитель обеспечивает себе сам по договоренности с администрацией учреждения. При этом администрация может требовать для допуска в стационар предоставление результатов определенных анализов родителя или иного лица, которое будет находиться с ребенком во время лечения. Отметим, что требования администрации о выполнении родителем, находящимся с ребенком в стационаре, каких-либо обязанностей самого лечебно-профилактического учреждения (например, мытье полов) являются незаконными.

2. Как и при решении вопроса обследования ребенка в стационаре, родители вправе согласиться или отказаться, если доктор для оформления направления на МСЭ просит принести заключение психолого-медикопедагогической комиссии (ПМПК). Если ребенок не занимается со специалистами, которые могли бы дать рекомендации по поводу получения общего образования и его условий, – имеет полный смысл получить рекомендации к разделу ИПР «Программа психолого-педагогической реабилитации», пройдя с ребенком ПМПК, рекомендации которой в ряде случаев оказываются более приемлемыми для семьи, чем рекомендации комиссии МСЭ.

Узнать, где и как пройти ПМПК, можно в местном органе управления образованием. К заседанию ПМПК следует подготовиться (см. также главу 6 «Образование особого ребенка»). Желательно запастись характеристиками (рекомендациями) специалистов, с которыми занимается ребенок, о необходимых ему условиях обучения, виде детского сада или школы, форме получения образования. В характеристиках должны быть указаны особенности ребенка, в том числе поведение в незнакомой обстановке, с незнакомыми людьми, поскольку ребенку потребуется демонстрировать свои возможности перед специалистами ПМПК. На ПМПК рекомендуется захватить образцы письменных работ по русскому (родному) языку, математике, рисунки и другие результаты самостоятельной продуктивной деятельности ребенка. Если ребенок не занимался со специалистами или получить их рекомендации не представляется возможным, желательно предоставить видеозаписи собственных занятий с детьми, а также любые другие источники информации, которые позволят членам ПМПК получить более полное представление о ребенке. Задача родителей – дать о ребенке как можно больше информации для объективной оценки его возможностей. Очень полезно заранее собрать информацию о конкретных школах и попытаться составить свое мнение о том, в какой именно школе (дошкольном учреждении) целесообразнее обучаться ребенку. И на ПМПК просить о направлении в конкретную школу. В случае несогласия с решением ПМПК родители могут обратиться с обжалованием в вышестоящую ПМПК, в орган управления образованием или в суд.

Решая вопрос о прохождении ПМПК, следует иметь в виду, что если ребенок будет получать образование в специальном (коррекционном) образовательном учреждении, то для поступления в такое учреждение получение заключения ПМПК обязательно. Однако оно не обязательно для прохождения МСЭ. Отказ от прохождения дополнительного обследования (на ПМПК) необходимо выразить в письменной форме – по той же схеме, что и отказ от стационирования (см. выше). Сначала вопрос надо решать на уровне консультирующего врача. Если это не удается, можно написать заявление на имя главного врача лечебно-профилактического учреждения с просьбой выдать направление на МСЭ. В заявлении необходимо пояснить, что консультирующий ребенка врач требует для оформления направления на МСЭ заключение ПМПК, а родители отказываются его предоставлять.

3. Если поликлиника отказывает в выдаче направления на комиссию МСЭ, она должна предоставить соответствующую справку. (В редчайших случаях отказа в выдаче справки следует отдать главврачу письменную просьбу или отправить ее по почте, соблюдая необходимые формальности переписки. В крайнем случае родители могут обратиться в управление здравоохранением по месту нахождения поликлиники с письменным заявлением, последовательно изложив в нем ситуацию от обращения в поликлинику за направлением на МСЭ до отказа в направлении и отказа выдать соответствующую справку.) На основании справки (или не дождавшись ее) родители пишут заявление о проведении МСЭ в учреждение МСЭ по месту жительства или по месту пребывания (далее – бюро МСЭ).

Бюро МСЭ в этом случае должно провести осмотр ребенка и по его результатам составить программу его дополнительного обследования и проРеабилитация: организация качественной помощи особому ребенку ведения реабилитационных мероприятий. После выполнения этой программы бюро МСЭ рассматривает вопрос о наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности.

Направление на МСЭ могут выдать и другие органы:

– иная лечебно-профилактическая организация, например, специализированная больница или диспансер, где ребенок состоит на учете;

– орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, или орган социальной защиты населения. Для получения направления на МСЭ в орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, или в орган социальной защиты населения по месту проживания ребенка родители пишут заявление с просьбой выдать направление на медико-социальную экспертизу и предъявляют медицинские документы, подтверждающие нарушение функций организма вследствие заболеваний, последствий травм или дефектов.

Шаг 2: прохождение медико-социальной экспертизы Медико-социальная экспертиза проводится специалистами бюро МСЭ по письменному заявлению с приложением направления на медико-социальную экспертизу и медицинских документов, подтверждающих нарушение здоровья. Поэтому весь пакет документов, полученный из поликлиники или от других органов, следует передать вместе с направлением в бюро МСЭ. Если есть рекомендации специалистов, собранные после выдачи направления на МСЭ, надо написать заявление (Приложение 5.6) на имя руководителя бюро МСЭ с просьбой учесть эти рекомендации при составлении индивидуальной программы реабилитации (приложив к заявлению рекомендации и оставив себе их копии). Если же придется посылать документы заказным письмом с уведомлением – целесообразнее посылать копии документов, а оригиналы предъявлять непосредственно при прохождении комиссии.

После передачи документов бюро МСЭ приглашает родителей на прохождение экспертизы.

При прохождении медико-социальной экспертизы самое главное – твердо соблюдать правила, изложенные в главе 3 «Как достичь эффективного сотрудничества». Надо отдавать себе отчет, что учреждения МСЭ созданы и работают для того, чтобы организовать эффективную поддержку ребенка, нуждающегося в помощи, поэтому в целях максимальной ясности этой процедуры и посильного содействия специалистам родители должны твердо запомнить всего два положения:

– нельзя подписывать бумаги, не прочитав или не поняв их;

– любая просьба относительно реабилитационных мероприятий, средств реабилитации или исполнителя реабилитационных мероприятий должна быть оформлена в виде письменного заявления и передана в бюро МСЭ. Это может быть сделано как до проведения медико-социальной экспертизы, так и во время ее проведения. Повторим: в любом случае у родителей должен оставаться документ, подтверждающий факт передачи заявления (отметка о приеме на копии или почтовое уведомление о вручении).

Обычно в ходе заседания комиссия бюро МСЭ принимает решение об установлении статуса «ребенок-инвалид» и – что самое важное! – составляет для ребенка карту ИПР. Однако и здесь не всегда можно пройти кратчайшей дорогой, поэтому надо понимать, как проделать этот путь успешно и без моральных потерь. В частности, бюро МСЭ может потребовать пройти дополнительное обследование (к примеру, на ПМПК). В этом случае бюро МСЭ должно составить программу дополнительного обследования1, которая утверждается руководителем бюро МСЭ и с которой родителей обязаны ознакомить.

Родители вправе отказаться от дополнительного обследования и предоставления требуемых документов. Для этого достаточно написать письменное заявление об отказе в проведении дополнительного обследования.

В таком случае решение о признании или об отказе в признании ребенка инвалидом бюро МСЭ примет на основании уже имеющихся данных. Если ребенка не признали инвалидом, по запросу родителей бюро МСЭ выдает им справку о результатах медико-социальной экспертизы. В случае несогласия родителей с решением бюро МСЭ, они могут в течение месяца написать жалобу (Приложение 5.7) в вышестоящее бюро МСЭ, отнести или послать ее заказным письмом с уведомлением, соблюдая необходимые формальности переписки. К жалобе прилагаются копии документов, которые могут быть учтены при вынесения решения (непосредственно на заседании бюро МСЭ предоставляются оригиналы).

Если же по результатам МСЭ ребенка признали инвалидом, то датой установления инвалидности считается день поступления в бюро МСЭ заявления от законного представителя ребенка о проведении медикосоциальной экспертизы. Будем также иметь в виду, что категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 или 2 года либо до достижения гражданином возраста 18 лет (Приложение 5.8).

Программа дополнительного обследования может предусматривать проведение необходимого дополнительного обследования в медицинской, реабилитационной организации, получение заключения главного бюро или Федерального бюро МСЭ, запрос необходимых сведений, проведение обследования условий и характера профессиональной деятельности, социально-бытового положения гражданина и другие мероприятия.

5. Реабилитация: организация качественной помощи особому ребенку Бюро МСЭ выдает родителям два обязательных документа: справку, подтверждающую факт установления инвалидности, и индивидуальную программу реабилитации ребенка-инвалида – самый «главный» документ, заслуживающий того, чтобы на нем остановиться подробнее.

О самом главном: индивидуальная программа реабилитации (ИПР) Замечательный механизм реализации права особого ребенка на реабилитационную помощь уже заложен в российском законодательстве.

Это индивидуальная программа реабилитации (ИПР) – «реабилитационный паспорт», куда записываются, в соответствии с собранными рекомендациями, все реабилитационные мероприятия, необходимые инвалиду (в нашем случае – ребенку-инвалиду) для интеграции в обществе. В частности, что особенно важно для ребенка-инвалида, рамки этого документа вполне соответствуют современным представлениям о реабилитационной поддержке образования. В действующей форме ИПР есть место для внесения всех необходимых ребенку-инвалиду видов реабилитации: медицинской, профессиональной, социальной, психолого-педагогической.

Механизм ИПР, как он задуман законодателем, позволяет консолидировать усилия разных ведомств с целью организации реабилитационной поддержки всех сторон жизни конкретного ребенка-инвалида: жизни в семье, здоровья, воспитания и образования, профессионализации и в конечном счете – интеграции в обществе. Сосредоточивая различные финансовые потоки на помощи конкретному ребенку, ИПР представляет собой модель эффективной адресной помощи. От того, насколько правильно составлена ИПР, зависит в дальнейшем возможность успешной реабилитации. И поскольку еще не везде сотрудники органов МСЭ привыкли к новой парадигме реабилитации – попытаемся понять, как реализовать на благо ребенку потенции, заложенные в механизме ИПР.

Проверка формальных параметров при составлении ИПР Индивидуальная программа реабилитации (Приложение 5.4) разрабатывается специалистами бюро МСЭ для гражданина (в том числе ребенка), признанного инвалидом, и утверждается руководителем соответствующего бюро. ИПР ребенка-инвалида может быть разработана на любой срок; как правило, она составляется на 1 год, 2 года или до достижения возраста 18 лет. Если с ребенком занимаются специалисты (а к этому надо стремиться), то независимо от срока установленной инвалидности целесообразно разрабатывать ИПР не более чем на 1–2 года. Оптимально (особенно если ребенок еще не достиг подросткового возраста) обновлять ИПР ежегодно: ребенок растет и развивается быстро, вместе с развитием меняется и тактика реабилитации, поэтому ИПР год от года может существенно обновляться, а вместе с ней – услуги и технические средства реабилитации, которые государство обязалось бесплатно обеспечить ребенку-инвалиду. Единственная оговорка: в этом случае родители должны быть готовы ежегодно заново вместе с ребенком проходить всех специалистов, чьи рекомендации фиксируются в ИПР. Но составленная в результате качественная и актуальная ИПР и эффективная реабилитация ребенка на ее основе – того стоят!

Необходимо обратить внимание на правильное заполнение карты ИПР:

– во всех таблицах в графах, где указывается срок проведения реабилитационных мероприятий, должны быть указаны даты начала и окончания проведения реабилитационного мероприятия либо стоять запись «до достижения возраста 18 лет» (особенности определения сроков реабилитационных мероприятий обсуждаются в Приложении 5.9);

– графы, где указывается исполнитель проведения реабилитационных мероприятий (исполнительный орган Фонда социального страхования Российской Федерации; территориальный орган социальной защиты населения; государственные учреждения службы занятости населения субъектов Российской Федерации; работодатель; территориальные органы управления здравоохранением, образованием; медицинские, образовательные, реабилитационные организации либо сам инвалид), должны быть заполнены.

Формой ИПР предусмотрена подпись ребенка-инвалида или его законного представителя как выражение согласия с содержанием ИПР. Имеет смысл ставить подпись как в случае согласия, так и несогласия. Дело в том, что Порядком разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации инвалида (ребенка-инвалида), утвержденным Приказом Минздравсоцразвития РФ от 4 августа 2008 г. № 379н, предусмотрено, что в случае отказа инвалида (его законного представителя) подписать сформированную индивидуальную программу реабилитации инвалида (ребенкаинвалида) она приобщается к акту медико-социальной экспертизы гражданина, а по заявлению инвалида (его законного представителя) ему выдается копия такой ИПР. Но по копии ИПР невозможно исполнение тех 5. Реабилитация: организация качественной помощи особому ребенку реабилитационных мероприятий, с которыми инвалид согласен. В связи с этим родителям целесообразно подписывать ИПР, а затем при несогласии с ее содержанием пользоваться правом на обжалование.

ИПР составляется в 2-х экземплярах: один экземпляр выдается ребенку-инвалиду (его законному представителю) на руки, о чем делается запись в журнале выдачи индивидуальных программ реабилитации, другой – приобщается к акту освидетельствования в бюро МСЭ.

Содержание ИПР: чего следует добиваться В настоящее время по всей России действует единый формат карты ИПР, созданный на высоком профессиональном уровне. Возникает естественный вопрос: почему в таких благоприятных «стартовых» условиях правильное заполнение ИПР не происходит «автоматически»? Проблема состоит в том, что составление программы комплексной реабилитации ребенка требует скрупулезной работы целой команды бюро МСЭ, квалифицированных кадров в сфере реабилитации, среди которых должны быть как врачи, так и специалисты по реабилитации, по социальной работе, психологи1. Все они в течение небольшого промежутка времени должны прийти к консенсусу о методах реабилитации, необходимых конкретному ребенку. Поэтому сотрудники бюро МСЭ, как правило, видящие ребенка первый или второй раз в жизни (при установлении инвалидности или очередном переосвидетельствовании), обычно руководствуются заключениями и рекомендациями специалистов о том, какие реабилитационные меры нужны ребенку и кого следует назначить их исполнителем. Это естественное и правильное решение в такой ситуации, поэтому к моменту встречи в бюро МСЭ родители и должны запастись рекомендациями от различных специалистов (для облегчения работы Комиссии целесообразно составить их в формате мероприятий, перечисленных в карте ИПР, как мы уже упоминали в части «Шаг 1: оформление инвалидности»).

Основные нормы права, регулирующие вопросы составления и реализации ИПР, содержатся в статье 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Согласно указанной статье Закона, «индивидуальная программа реабилитации инвалида – разрабоПриказ Федерального медико-биологического агентства Минздравсоцразвития РФ от 8 октября 2008 г. № 355 «Об утверждении примерной структуры главного бюро медико-социальной экспертизы по соответствующему субъекту Российской Федерации, главного бюро, осуществляющего медико-социальную экспертизу работников организаций отдельных отраслей промышленности с особо опасными условиями труда и населению отдельных территорий».

танный на основе решения уполномоченного органа, осуществляющего руководство федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы, комплекс оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий, включающий в себя отдельные виды, формы, объемы, сроки и порядок реализации медицинских, профессиональных и других реабилитационных мер, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных или утраченных функций организма, восстановление, компенсацию способностей инвалида к выполнению определенных видов деятельности».

ИПР инвалида содержит как реабилитационные мероприятия, предоставляемые инвалиду с освобождением от платы в соответствии с Федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденному Распоряжением Правительства РФ от 30 декабря 2005 г. № 2347-р (Приложение 5.10), так и реабилитационные мероприятия, в оплате которых принимают участие сам инвалид либо другие лица или организации независимо от организационно-правовых форм и форм собственности. Таким образом, ИПР должна содержать все необходимые инвалиду реабилитационные услуги и технические средства реабилитации – как включенные в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, так и не включенные в него. Необходимо четко понимать, что Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, – это перечень тех услуг и технических средств реабилитации, обеспечение которыми гарантируется государством за счет средств федерального бюджета (статья 10 Закона). Иные реабилитационные мероприятия, входящие в ИПР (например, общее образование, социальное обслуживание), гарантируются за счет средств региональных бюджетов.

Вписать в ИПР можно (и нужно!) все, что необходимо ребенку. Свою просьбу об этом к бюро МСЭ желательно подкреплять рекомендациями специалистов. Для того чтобы вписать все необходимое в ИПР, следует:

1) иметь документальное (заключения специалистов) подтверждение того, что данные услуги или средства нужны ребенку;

2) в письменной форме просить бюро МСЭ включить данные услуги в ИПР;

3) обладать настойчивостью и внутренней готовностью донести до сотрудников МСЭ рекомендации специалистов, свидетельствующие о потребностях ребенка в тех или иных реабилитационных услугах, и твердым намерением обжаловать возможные незаконные решения, ущемляющие права ребенка.

Если реабилитационное мероприятие или техническое средство реабилитации не включено в Федеральный перечень, то региональные отРеабилитация: организация качественной помощи особому ребенку деления Фонда социального страхования РФ откажут в предоставлении рассматриваемого технического средства реабилитации или компенсации его стоимости по указанному выше основанию. Следуя букве Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», государство гарантирует предоставление за счет бюджета только тех услуг и средств реабилитации, которые предусмотрены в Федеральном перечне. Однако в ИПР, тем не менее, должны включаться все необходимые инвалиду реабилитационные мероприятия и технические средства реабилитации, независимо от наличия таковых в указанном Федеральном перечне. Поэтому задача родителей сводится к тому, чтобы проследить соответствие в карте ИПР состава мероприятий и их исполнителей – тем рекомендациям, которые даны ребенку специалистами.

Может сложиться ситуация, когда сотрудники бюро МСЭ по той или иной причине отказываются включать в ИПР рекомендованные специалистами реабилитационные мероприятия или технические средства реабилитации и никакие разумные доводы не действуют. Каков выход из подобной ситуации? Очевидно, что отказ бюро МСЭ включать в ИПР рекомендуемые специалистами реабилитационные услуги и технические средства реабилитации на основании отсутствия их в Федеральном перечне незаконен: родителям придется обращаться в вышестоящую инстанцию – обжаловать решение бюро МСЭ в установленном законодательством порядке1 (Приложение 5.11). Жалоба должна быть рассмотрена в течение месяца с даты подачи (при подаче жалобы почтовым отправлением срок для ответа на нее начинает течь с даты поступления жалобы в бюро МСЭ).

Если в ИПР не отражен исполнитель реабилитационного мероприятия или указанный в ИПР исполнитель, по мнению родителей, не соответствует интересам ребенка (выполнит реабилитационное мероприятие менее качественно) и им не удалось убедить в этом сотрудников бюро МСЭ, – то они могут обжаловать содержание ИПР в установленном законодательством порядке2 в вышестоящее бюро МСЭ (Приложение 5.12.1).

Вариант судебного обжалования невключения конкретного исполнителя в ИПР ребенка можно увидеть в Приложении 5.12.2.

По окончании исполнения мероприятий по ИПР в графах, содержащих отметку о выполнении или невыполнении реабилитационных мероприятий, организацией, указанной в качестве исполнителя, по соответствующим позициям делается запись «выполнено» или «не выполнено». Запись заверяется подписью ответственного лица этой организации и печатью.

В соответствии с Порядком обжалования решений бюро, главного бюро, Федерального бюро (раздел V Правил признания лица инвалидом, п. 42–46).

Как исполнить ИПР?

Итак, проделана большая работа и в карту ИПР записаны все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку. Попробуем окинуть взглядом перечень реабилитационных мероприятий и представить, как реально организовать их выполнение, останавливаясь в тех местах, где у родителей наиболее часто возникают вопросы.

Во введении мы отметили определяющую роль психолого-педагогической реабилитации для развития особого ребенка. С нее и начнем.

Мероприятия психолого-педагогической реабилитации В разделе ИПР «Мероприятия психолого-педагогической реабилитации» прописываются оптимальный образовательный маршрут ребенка и коррекционная помощь, необходимая для максимальной реализации его образовательного потенциала. Еще раз подчеркнем, что это очень значимый, а для большинства детей-инвалидов – определяющий раздел ИПР.

Поэтому чрезвычайно важно, чтобы заполнение этого раздела карты ИПР позволяло максимально реализовать возможности этого вида помощи, никак его не ограничивая.

Согласно статье 11 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», ИПР инвалида является обязательной для исполнения соответствующими органами государственной власти, органами местного самоуправления, а также организациями независимо от организационно-правовых форм и форм собственности. В связи с этой нормой, прежде всего, необходима запись о получении дошкольного воспитания и обучения, общего образования.

Если в ИПР будет внесена запись о том, в какой форме, в какой организации и при каких условиях ребенку необходимо получать дошкольное воспитание и образование, общее образование, – то отказать в приеме в соответствующее образовательное учреждение, изменить условия получения образования иные организации не вправе.

Заметим, что при наступлении определенного возраста (это может быть возраст завершения основного общего образования либо просто период взросления) обязательно должен быть заполнен подраздел, связанный с получением профессионального образования. Как и в других случаях, в него должны быть вписаны соответствующие рекомендации, о которых родителям надо позаботиться заранее. Узнав, где находятся учебные заведения, в которых ребенок сможет получить посильное для него профессиональное образование, родители могут съездить туда с ребенком на консультацию. Просить рекомендации по профессиональному образоРеабилитация: организация качественной помощи особому ребенку ванию и доступным для ребенка условиям и видам труда (точно в соответствии со всеми параметрами, которые потребуется вписать в ИПР) следует уже в том конкретном учреждении, куда возьмут ребенка. Это учреждение будет необходимо указывать исполнителем в соответствующей графе карты ИПР. Подробнее об организации профессионального образования особого подростка или молодого человека мы поговорим ниже – в главе 7 «Взрослая жизнь (что дальше?)».

Отрадно, когда заполненная ИПР полностью соответствует потребностям ребенка на данном этапе. Однако мы должны рассказать и об основных проблемах, возникающих в процессе реализации карты ИПР.

1. В карте ИПР не указан конкретный исполнитель реабилитационного мероприятия Если в графе «Исполнитель» карты ИПР вместо конкретного исполнителя указано: «органы образования», «органы здравоохранения», «органы социальной защиты населения» и т.п., родители обращаются в тот государственный орган по месту проживания ребенка, который указан исполнителем, с заявлением об обеспечении исполнения ИПР по реабилитационному мероприятию (Приложение 5.13.1).

Если в графе «Исполнитель» ИПР ребенка вместо конкретного исполнителя стоит общее указание (например, «реабилитационный центр»), то родители обращаются в орган социальной защиты населения с заявлением об обеспечении исполнения ИПР по реабилитационному мероприятию (Приложение 5.13.2).

Подчеркнем, что в орган социальной защиты населения можно обращаться по любым вопросам реализации ИПР, поскольку в соответствии с пунктом 13 Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации инвалида (ребенка-инвалида)1, координация мероприятий по реализации ИПР инвалида (ребенка-инвалида) и оказание необходимого содействия инвалиду осуществляются органом социальной защиты населения. В силу возложенных на него функций орган социальной защиты населения должен владеть актуальной информацией о реабилитационных организациях на подведомственной территории, о видах услуг, оказываемых организацией, и ее специалистах.

Сотрудники органа социальной защиты населения должны определить и предложить семье конкретную, территориально доступную организацию, в которой оказываются требующиеся ребенку реабилитационные услуги. При необходимости орган социальной защиты населения должен оказать содействие в организации реабилитационных мероприятий, указанных в ИПР ребенка.

Утвержден Приказом Минздравсоцразвития РФ от 4 августа 2008 г. № 379н.

В течение месяца орган социальной защиты обязан дать письменный ответ о том, в какой организации ребенку проведут включенные в ИПР реабилитационные мероприятия. Затем родителям следует обратиться в указанную организацию, предъявив ИПР и ответ государственного органа, или получить соответствующие реабилитационные услуги в организации, выбранной самостоятельно, с последующей компенсацией расходов (Приложение 5.15).

2. Реализация ИПР в организации, указанной в качестве исполнителя реабилитационного мероприятия В конкретную указанную в ИПР организацию родители обращаются с заявлением о предоставлении соответствующих услуг и приложением копии ИПР (оригинал предъявляется). Специалисты организации, указанной в ИПР, обязаны принять ребенка на реабилитацию, обеспечить ему условия, необходимые для успешной адаптации в новой обстановке, и начать реабилитационные мероприятия.