МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО
РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ РАМН
ПРОГРАММА ДЕСТИГМАТИЗАЦИИ
В ПСИХИАТРИИ
методические рекомендации
Москва — 2009
УДК 616.89
ББК 56.14
П 78
Методические рекомендации подготовлены в рамках реализации подпрограммы «Психические расстройства» Федеральной целевой программы «Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями на 2007-2011 гг.». Государственный контракт от 02.06.2008 года № 06/366.
Утверждены директором Научного центра психического здоровья РАМН Организация-разработчик: Научный центр психического здоровья РАМН Авторы: доктор медицинских наук, профессор Ястребов В.С., кандидат медицинских наук Михайлова И.И., кандидат медицинских наук Гонжал О.А., кандидат математических наук, профессор Митихин В.Г.
Программа дестигматизации в психиатрии: методические рекомендации / Ястребов В.С., Михайлова И.И., Гонжал О.А., Митихин В.Г.; Науч.
центр психического здоровья РАМН. — М. Изд-во ЗАО Юстицинформ, 2009. — 19 с.
ISBN 978-5-9977-0007- В методических рекомендациях рассматриваются теоретические вопросы стигматизации и самостигматизации лиц, страдающих психическими расстройствами, даются практические рекомендации по дестигматизации на различных уровнях оказания психиатрической помощи. Рассматривается работа с пациентом, его семьей, роль общественных организаций в процессе ресоциализации больного. Методические рекомендации могут быть использованы в практической деятельности врачей-психиатров, в работе со СМИ, представителями общественных организаций и властных структур для повышения эффективности функционирования систем поддержки психического здоровья населения.
Предназначены для психиатров, психологов, организаторов здравоохранения.
ISBN 978-5-9977-0007- Методические рекомендации изданы при поддержке фармацевтической компании ЭЛИ ЛИЛЛИ ВОСТОК СА.
© Коллектив авторов, © НЦПЗ РАМН, Список сокращений МАИ — метод анализа иерархий.
СМИ — средства массовой информации.
ВВЕДЕНИЕ
Разработка и реализация дестигматизационных программ в психиатрии является, с одной стороны, отражением процессов гуманизации общества в целом, с другой - частным случаем в модернизации системы здравоохранения в России и реализации программ по борьбе с социально значимыми заболеваниями. Современные лекарства и реабилитационные программы дали возможность большинству лиц с психическими расстройствами вести привычный образ жизни. Однако именно сейчас психиатрический диагноз для многих из этих больных является актуальной проблемой, в значительной степени затрудняющей их интеграцию в общество. Стигматизация психически больных, то есть предубежденное к ним отношение по факту наличия психиатрического диагноза, является причиной дополнительных страданий этих людей, препятствует включению их в общественную жизнь, ухудшает социальную адаптацию, что негативно сказывается на качестве их жизни. В настоящее время, благодаря успехам психиатрического лечения, появилось большое количество больных психическими расстройствами относительно легкого уровня. Стигматизация причиняет им больше страданий, чем проявления болезни. Хронический характер расстройств, необходимость постоянного контакта с психиатрическим службами и приема лекарств делают наличие проблем с психическим здоровьем очевидным для окружающих.Изучение вопросов стигмы в психиатрии имеет два направления. Первое исследует отношение к лицам с психическими расстройствами общества, в том числе ближайшего социального окружения, от которого напрямую зависит адаптация пациентов.
Сформированные в социуме представления о душевнобольных и модель поведения, предполагающая дистанцирование и тотальный контроль в различных жизненных сферах, страх и напряженность в отношении душевнобольных существенно затрудняют возможность контакта, ограничивают социальные связи пациентов. В странах европейского региона, Австралии и США осуществлялись отдельные просветительские программы, разработанные с целью преодоления стигмы и дискриминации душевнобольных. Они были направлены преимущественно на работу со здоровыми лицами с целью повышения толерантности населения к психически больным. Сами исследователи признали эффективность этих кампаний как невысокую вследствие сложности преодоления аффективного компонента стигмы.
Вторым направлением изучения данной проблемы является самостигматизация — совокупность реакций пациента на проявления психической болезни и статус психически больного в обществе. Известно, что развитие психических расстройств, контакт с психиатрическими службами, осознание необходимости лечения психотропными препаратами нарушают преморбидное представление больного о собственной личности, снижают самооценку. У больного формируется тенденция к предупреждению ситуаций, в которых может проявиться его несостоятельность (реакции избегания и отказа), а также к созданию утрированно негативного образа душевнобольного, как выгодного стандарта для сравнения.
Описанные процессы нарушают как социальную адаптацию больного, так и его комплайенс с психиатрическими службами и сообществом пациентов.
Таким образом, проблема стигмы в психиатрии отражает комплекс актуальных противоречий на личностном и социальном уровнях. Преодоление негативных последствий стигмы представляет собой сложную многоаспектную задачу, требующую вмешательства на различных уровнях. Дестигматизация предполагает длительное, систематическое и масштабное воздействие профессионалов различных специальностей на представителей всех слоев населения, государственные и общественные структуры. Это воздействие должно включать мероприятия образовательного, организационно-методического, медицинского, психологического и социального характера.
Использование дестигматизационных программ должно стать элементом преобразования психиатрической системы в целом, что требует перераспределения финансирования. Анализ выполненных по данной проблеме работ показывает, что это реформирование экономически оправдано и имеет серьезное гуманистическое и социальное значение.
Цель данных методических рекомендаций - разработка модели системного подхода к дестигматизации на различных уровнях. Предложенная дестигматизационная программа является обобщением личного опыта авторов, работ отечественных и зарубежных ученых.
• Описание дестигматизационных мероприятий в рамках разных дисциплинарных подходов.
• Описание дестигматизационных подходов к конкретным целевым группам.
• Выделение критериев эффективности дестигматизационных мероприятий.
ОСНОВНАЯ ЧАСТЬ
Системный подход к дестигматизации представляет собой комплекс мероприятий, осуществляемых на различных уровнях подразделениями системы психиатрической помощи. В комплексную программу дестигматизации в психиатрии предполагается вовлечение СМИ, властных структур, общественных организаций, целенаправленную образовательную работу с врачами - психиатрами, психологами и социальными работниками. Необходимость координации в рамках предлагаемого метода большого числа взаимодействий между многими субъективными и объективными факторами различного типа и степени важности, а также между группами людей с различными целями и противоречивыми интересами в каждом конкретном случае определяет необходимость выбора одной из альтернатив, которая приемлема для всех лишь с определенной степенью компромисса. Для выбора оптимального решения проблемы, которую целесообразно описывать в виде некоторой иерархии, предполагается использование метода анализа иерархий (МАИ).Как было отмечено выше, работа со стигмой в психиатрии предполагает целый ряд направлений: изменение структуры психиатрической помощи, создание альтернативных лечебных учреждений, общественных организаций, оказывающих социальноправовую помощь, дестигматизационные программы по работе с социумом посредством СМИ, просветительская, психологическая и психотерапевтическая работа с родственниками и пациентами.
Комплексный подход к работе с негативными последствиями стигматизации предполагает новую расстановку акцентов в реформируемой структуре психиатрической помощи:
• Развитие наименее стигматизирующих форм помощи пациентам, стремление к сокращению сроков госпитализации (система отделений первого психотического эпизода), более активное оказание помощи в условиях подразделений полустационарного типа, специализированных отделений, учреждений общесоматического профиля.
• Реформирование структуры помощи пациентам с хроническими заболеваниями, в частности, создание защищенного жилья, различных форм социальной и юридической помощи психически больным и их семьям. В целом в контексте проблемы стигматизации представляется целесообразным создание единой сети организаций юридической, социальной и профориентационной поддержки больных и членов их семей.
• Формирование мотивации организаторов психиатрической службы посредством выделения дополнительного финансирования для поддержки современных, наиболее эффективных с клинической, социальной и экономических точек зрения учреждений, которая, в отличие от «волевого» сокращения коечного фонда, делает этот процесс взаимовыгодным как для учреждений, так и для системы психиатрической помощи и общества в целом.
• Проведение симпозиумов и круглых столов для организаторов психиатрической помощи с целью обсуждения проблемы дестигматизации.
• Крайне актуальна выработка этических принципов работы руководителей учреждений, оказывающих психиатрическую помощь, с представителями прессы и других СМИ. Внедрение этих принципов могло бы обеспечивать большую ответственность профессионалов за преподносимую информацию, понимание того, какие цели они ставят перед собой, соглашаясь на взаимодействие с журналистом.
• Работа со СМИ должна носить систематический и целенаправленный характер. Полезно учитывать опыт стран, в которых профессиональные сообщества принимали определенные меры по борьбе со стигмой путем работы с населением и средствами массовой информации. В частности, заслуживает внимания опыт Королевского общества психиатров (Великобритания), в рамках которого около 17 лет назад был создан специальный комитет по работе с масс-медиа, организованы кампании по пропаганде знаний о тех или иных психических расстройствах (депрессии, фобии), по формированию у школьников нестигматизирующего отношения к людям с психическими расстройствами. Членами этого комитета разрабатываются образовательные программы для различных групп населения. Комитет объединяет более сотни профессионалов, специализирующихся на работе с журналистами.
При Национальном союзе журналистов работает этический комитет, деятельность которого направлена на смещение фокуса освещения отдельных случаев насилия к более полной картине психических расстройств с целью уменьшения бытующих предрассудков.
• Важным вкладом СМИ в дестигматизацию могла бы стать популяризация научных достижений в психиатрии и психотерапии, грамотно построенные сообщения о случаях совладания больных с симптомами болезни, их успешной адаптации и достижениях (аналогично передачам об инвалидах с соматическими заболеваниями). Учитывая существующие в настоящее время противоположные оценки психиатрии и психологии, к которой часто относят и психотерапию, представляется уместным объединить представления о них в обществе, показать их, как взаимосвязанные дисциплины, с акцентом на психологию. Таким образом, возможно, наряду с существующим образом психически больного, как опасного и непредсказуемого девианта, выработать конкурирующий образ человека, работающего над собой, в трудных условиях психического расстройства овладевающего возможностями своей психики, осуществляющего личностный рост при содействии профессионалов психического здоровья.
• Опыт работы зарубежных авторов и данные отечественных исследований показывают, что использование биологической модели психических расстройств для объяснения психических нарушений является наименее стигматизирующим.
Участие общественных организаций Важным направлением работы представляется обеспечение пациентов психиатрических служб юридической и социальной поддержкой. При создании соответствующих программ дестигматизации, направленных на больных, как категорию обычных людей, важно учитывать ее специфику. Она состоит в том, что общество воспринимает психически больных, как представителей одной группы – маргиналов. Наиболее значимым мотивом для объединения больных в реальный коллектив становится лишь противостояние обществу, что усиливает эффекты стигматизации и самостигматизации. Кроме того, возрастает вероятность стигматизации одних пациентов другими внутри созданных сообществ.
Реальным объединяющим началом для сообществ психически больных представляется наличие общей структуры, оказывающей этим больным необходимую им, например, юридическую и социальную поддержку. Это могут быть комплексные центры, выполняющие функцию социально – юридической, психологической, профориентационной и иной помощи для пользователей психиатрических служб, персонал которых имеет специальную подготовку в области психиатрии и свободен от стигматизирующего восприятия психически больных.
В рамках указанных центров особое место может занять система групп поддержки для больных и их родственников. По результатам нашего исследования, ослабить негативные эффекты при объединении людей в группу по факту психической болезни могла бы изначальная ориентация группы в первую очередь на пациентов с хроническими, выраженными проявлениями заболевания, создающими объективные препятствия для социализации.
Для таких больных польза от приобретения круга общения более значима, чем проблемы, связанные со стигмой. Кроме того, склонность к стигматизации других психически больных у этих лиц минимальна.
Для людей с более легкими формами заболеваний, которых травмирует причисление их к «душевнобольным», представляется целесообразным создание групп поддержки с ориентацией на те сферы жизни, в которых они чувствуют себя наиболее уязвимыми.
Особенно востребованной может быть помощь в трудовой адаптации и самообразовании, обучение средствам самопомощи. В группах поддержки представляется целесообразной ступенчатая структура:
• Для сохранных больных целью занятий в группе может стать психологическая адаптация к факту психического заболевания, содействие самореализации в обществе, профилактика развития самостигматизации. Наименьшее сопротивление больных встречало бы решение проблем с профессиональной и трудовой адаптацией, самообразование. Учитывая специфику контингента больных, целесообразным представляется контакт группы с психологом для проведения тренингов (психологической разгрузки, коммуникативных, устройства на работу и т.п.) и краткосрочной проблемно ориентированной психотерапии.
• Эндогенные больные со стойкими проявлениями болезни могут ставить целью занятий расширение круга общения, самореализацию в социуме психически больных. Группы могут проводиться в форме встреч «по интересам», культурных мероприятий, творческого самовыражения. Целесообразен постоянный контакт такой группы с психиатром – психотерапевтом для контроля состояния, осуществления коммуникативных тренингов, а также с профориентационной службой для инвалидов с целью их трудоустройства и организации трудовой деятельности.
• Больные тяжелыми психическими расстройствами, например, слабоумием, в группе могут найти социальную нишу, под руководством социального работника обучиться навыкам общежития. Для таких больных представляются уместными занятия в форме клубной деятельности.
• Представляется целесообразным создание групп поддержки под руководством психолога для родственников психически больных, по статусу соответствующих каждой описанной ступени.
Цель групп поддержки – выработка адекватного отношения к больному. Этому могут способствовать повышение психиатрической грамотности родственников и проработка их собственных проблем, в частности, чувства вины и агрессии по отношению к больному и обществу.
Работа со специалистами психиатрических служб Как было показано выше, для самостигматизации оказывается значимым имидж психиатрической службы, в данном случае, в глазах больного. Этот имидж складывается из взаимодействия с лечащим врачом и организации психиатрической помощи в целом.
Чрезвычайно значимым направлением работы должно стать изменение врачебного менталитета, ориентацию на построение партнерских отношений в терапевтическом альянсе. Это непростое звено дестигматизационного процесса обусловлено тем, что исторически был сформирован опекающий, патерналистский подход в отношении душевнобольных, который построен на том, что ответственность за психическое состояние больного полностью лежит на враче; право выбора и волеизъявления пациента при этом практически исключается. В этом отношении особенно важным периодом представляется начальный этап контакта пациента с психиатрическими службами. Впечатления этого периода формируются в значительной мере под влиянием тех надежд, страхов и ожиданий, с которыми пациент обращается к врачу. Наиболее актуальным для больного в отношении самостигматизации оказывается вопрос: воспринимает ли его психиатр, как равную себе личность, или он является для врача лишь воплощением диагноза, объектом применения одной из лекарственных схем. От решения этого вопроса зависит как дальнейшее отношение пациента к лечению, так и восприятие им своего положения психически больного. Активное обсуждение этих ожиданий во время одного из первых визитов, информированное согласие на лечение могут символизировать для больного уважение к нему, как к личности, признание его прав и свобод.
Иным значимым моментом начального периода лечения представляется роль психиатра в отношении больного к заболеванию. В связи с этим представляется целесообразным:
• Вырабатывать у больного позицию «наблюдателя» по отношению к симптомам болезни, для чего учить его отличать эти симптомы от личностных проявлений, по возможности отслеживать и корректировать. Вместе с тем важно апеллировать к личности больного, проявлять уважение к его системе • Вырабатывать у больного устойчивость к стигматизации с помощью установки на то, что предвзятое отношение к нему окружающих – реакция на его «непонятность» для них вследствие своеобразия его переживаний. Важно учить его выражать связанные с болезненным состоянием чувства, желания и ожидания понятным для окружающих образом. Одновременно врач может научить родственников способам контактировать с больным в соответствии с его состоянием.
• Организация лечебного процесса также играет значительную роль в дестигматизации. В частности, важно обеспечить адекватность стиля отношений с больным (патернализм, партнерство) его клиническому статусу и личностным особенностям. Дополнительные возможности для этого возникают при более широком использовании стационаров пограничного профиля, кризисных стационаров, психотерапевтических кабинетов общемедицинской сети и других специализированных организационных форм психического здоровья. Кроме того, представляется целесообразным по возможности ограничить контакт больного с более тяжелыми пациентами: в стационаре группировать больных по нозологии, тяжести состояния и типу ремиссий.
• Описанный выше процесс дестигматизации предполагает необходимость повышения психиатрической грамотности населения в целом. Особенно важным это является для самих больных и их родственников, поскольку позволяет отличать проявления болезни от личностных реакций пациента, более реалистично оценивать возможности и перспективы пациента и делает более конструктивным сотрудничество больного и его родных с профессионалами медицинских и иных служб.
Поскольку способ, объем и направление психиатрического информирования больных и их семей должны соответствовать особенностям каждого конкретного случая, представляется крайне желательной разработка программ повышения психиатрической грамотности, рассчитанных на индивидуальный подход.
Работа с родственниками пациентов Родственники людей с психическими расстройствами несут тройное бремя: переживание предвзятого отношения окружающих к ним самим, роль буфера между больным и обществом и их собственная самостигматизация. В обществе распространены представления о негативной роли семьи в возникновении психического заболевания человека. Это и плохая наследственность, и создание неподходящих условий жизни, и неправильное воспитание, и предположения о том, что они сами психически нездоровы. Являясь невольными носителями тех же представлений, родственники оказываются уязвимыми в плане самостигматизации. Ее развитию способствуют чувство вины близких перед больным родственником в связи с их беспомощностью перед его болезнью, затруднения в контактах с ним, нередкие с его стороны обвинения в их адрес, иногда связанные с его болезнью или самостигматизацией.
При этом близкие вынуждены служить своего рода «переводчиками» между больным и окружающим его миром, хотя сами в общении с ним нередко нуждаются в этом «переводчике». Это усиливает обоюдную напряженность, необходимость обеспечивать комфортные для больного условия жизни, бытовые и психологические, необходимое лечение. Родственники нередко оказываются травмированными не меньше самого больного, а мер помощи для них практически не предусмотрено. Наиболее распространенной реакцией родственников на описанные переживания является психологическое дистанцирование от больного, которое заключается как раз в игнорировании его, как личности, порождающее непонимание, неадекватное отношение к его болезни и поведению, гиперопеку или неприязнь, что, в свою очередь, усиливает их чувство вины.
«