«К независимой жизни (Пособие для инвалидов) К НЕЗАВИСИМОЙ ЖИЗНИ. ПОСОБИЕ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ Предисловие Декларация независимости инвалида I. Движение за независимый образ жизни инвалидов Философия независимой жизни инвалида ...»

К независимой жизни

(Пособие для инвалидов)

К НЕЗАВИСИМОЙ ЖИЗНИ. ПОСОБИЕ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ

Предисловие

Декларация независимости инвалида

I. Движение за независимый образ жизни инвалидов

Философия независимой жизни инвалида

Что такое “Независимая жизнь”?

"Миф о независимости"

II. История движения за независимую жизнь

Д. Шапиро: "Человек, наконец добившийся свободы"

Д. Макдональд, М. Оксфорд История движения независимой жизни инвалидов.

К. Леви: Выдержки из "Истории независимой жизни в лицах" "Глобальные перспективы независимой жизни", анализ хронологической таблицы»

История движения независимой жизни. Хронологическая таблица Л.Н. Индолев: Краткая история движения инвалидов в России Л.Н. Индолев:. Технические средства реабилитации инвалидов в России III. Что такое Центр Независимой жизни А.В. Бастрыкина. Центры Независимой жизни Информация о некоторых Центрах Независимой Жизни IV. Социальный подход к инвалидности.

Социальный и медицинский подход Выступления участников Международной Конференции, Новгород 1998 г V. Отстаивание прав и интересов

Защита собственных интересов Отстаивание прав и интересов на различных уровнях Отстаивание прав и интересов инвалидов в Великобритании Методы отстаивания своих прав для инвалидов Некоторые полезные документы Гражданская Защита Навыки эффективного общения. Определение, значимость и развитие модели уверенного поведения.

VI. Взаимная поддержка: индивидуальная и групповая Что такое взаимная поддержка?

Группа взаимной поддержки Создание группы взаимной поддержки Консультирование Формирование позитивного общественного мнения по отношению к инвалидам VII.

Взаимодействие со СМИ Рекомендации ООН Семинары для СМИ Терминология и этикет Подготовка пресс-релиза Взаимодействие с общественностью Проведение акции по сбору средств Механизм проведения круглого стола Взаимодействие со школьниками ("Школьный проект") VIII. Составление заявки на финансирование программы IX. Опыт участников проектов Опыт проекта "Внедрение идей независимой жизни инвалидов в России" X.

Заключение Список литературы Предисловие.

В России насчитывается более 20 миллионов инвалидов. Фактически эти люди исключены из общественной и политической жизни страны. Государственные программы, призванные отвечать интересам инвалидов, составлялись таким образом, чтобы опекать инвалидов и способствовать их зависимости и изоляции вместо того, чтобы содействовать самостоятельности и интеграции в общество. И хотя эта ситуация начала меняться благодаря деятельности созданных в последние годы организаций инвалидов и принятию Закона о Социальной защите инвалидов, для улучшения качества жизни инвалидов в России нужно сделать еще очень многое.

Экономическая нестабильность в России усугубила положение инвалидов. Для большинства из них, чтобы включиться в активную жизнь общества, приходится преодолевать множество физических и психологических барьеров, сталкиваться с той или иной формой дискриминации. Для многих людей, испытывающих трудности в передвижении, общественный транспорт бывает полностью недоступен, а часто им просто невозможно выбраться из дома. Инвалиды сталкиваются с барьерами, стоящими перед возможностью получить образование и работу. Молодые инвалиды больше других заинтересованы в изменении этой ситуации, они же имеют необходимый для этого потенциал. Однако им нужно дать импульс. Из-за того, что организации инвалидов мало работают в интересах своих молодых членов, молодежь мало вовлекается в их деятельность, мало общается со старшими и более опытными людьми, которые могут послужить для молодых ролевыми моделями или наставниками. В силу этих факторов, молодые инвалиды страдают от изоляции, низкой самооценки и сталкиваются с препятствиями, которые мешают им участвовать в социальной и экономической жизни общества, учиться, работать, создавать семью и иметь возможность жить так, как они сами этого хотят.

Проекты по активизации молодых инвалидов, которые последние несколько лет осуществляла “Перспектива” совместно с региональными организациями ВОИ Новгорода, Краснодарского края, Пермской области, республики Коми, Всемирным Институтом по проблемам инвалидности (США) и Дербиширским Центром Интегрированной Жизни (Великобритания), были направлены на то, чтобы начать изменение этой ситуации. В регионах, где проводились проекты, были созданы команды молодых инвалидов, которые прошли специальные тренинги. Впервые молодые инвалиды России узнали о существовании идеологии и движения за независимый образ жизни инвалидов, которые возникли и получили распространение на Западе. Специалисты по независимому образу жизни из ВИПИ и ДЦИЖ поделились с российскими коллегами своим опытом. Этот опыт дал импульс молодым инвалидам, которые начали активно работать в своих городах. Организациями ВОИ в Новгороде, Ухте, Сыктывкаре, Краснодаре, Крымске, Перми проводятся акции и занятия по пониманию инвалидности в школах, издаются информационные бюллетени, проводятся группы взаимной поддержки и индивидуальное консультирование инвалидов. Налаживаются связи с местными властями и коммерческими структурами, которые приносят первые результаты - стали активно строиться пандусы, создаются транспортные программы для инвалидов. Все это - только начало долгого и трудного процесса, к которому должны подключиться все, и, прежде всего, те, кто больше всего в этом заинтересован - инвалиды и их организации.

Пособие было создано в результате нескольких проектов, которые проводила “Перспектива” с 1997 г. Проект “Формирование общественного мнения по отношению к инвалидам” осуществлялся в 1997-98 гг. Совместно с Всемирным Институтом по проблемам инвалидности (ВИПИ- США) и Новгородской областной организацией ВОИ. Он финансировался Агентством США по Международному развитию через Совет по международным исследованиям и обменам (IREX). Проект "Активизация деятельности молодых инвалидов путем создания групп взаимной поддержки, формирования позитивного общественного мнения по отношению к инвалидам и отстаивания своих прав и интересов" финансировался британским фондом KNOW-HOW через фонд CAF, а также Агентством США по Международному развитию через Совет по международным исследованиям и обменам (IREX) и осуществлялся в трех регионах - Коми, Краснодарском крае и Пермской области совместно с организациями ВОИ этих регионов, ВИПИ и Дербиширским Центром Независимой жизни. Проект “Внедрение идей независимой жизни инвалидов в России” проводился при поддержке Института “Открытое общество” и заключался в проведении серии семинаров по независимому образу жизни для организаций инвалидов всех регионах России.

В пособии использованы материалы, специально разработанные и апробированные на семинарах. Источниками для этих материалов послужили статьи и пособия, предоставленные нашими российскими и зарубежными партнерами, а также материалы, опубликованные на сайтах организаций инвалидов в Интернете.

В пособии рассмотрены ключевые понятия Философии независимой жизни инвалидов, дан обзор истории и достижений движения за независимую жизнь за рубежом и в России, есть информация о действующих Центрах независимой жизни. В других разделах рассматриваются практические аспекты деятельности организаций инвалидов: как лучше организовать защиту прав и интересов инвалидов, что такое группы взаимной поддержки и как их проводить, как осуществлять индивидуальное консультирование. Что нужно сделать, чтобы добиться поддержки общественности и средств массовой информации? Как проводить благотворительные акции? Как найти финансирование своих программ? В заключительных разделах мы предлагаем вам познакомиться с мнением участников различных проектов, а также некоторые предварительные материалы - продукты работы и мнения участников первых семинаров проекта “Внедрение идей независимой жизни”. Надеемся, что пособие поможет вам в работе. Желаем вам успехов!

ДЕКЛАРАЦИЯ НЕЗАВИСИМОСТИ ИНВАЛИДА

(КРАТКИЕ ТЕЗИСЫ) Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

• Не надо меня поддерживать, я не так слаб, как кажется.

• Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.

Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.

Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.

Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

Помогите мне познать то, что я хочу.

Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.

Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.

Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.

Будьте союзниками в борьбе против тех, кто пользуется мною для собственного удовлетворения.

Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.

Движение за независимый образ жизни инвалидов.

Философия независимой жизни.

Отрывок из статьи Е.Н. Ким «Философия независимой жизни. На примере Московского клуба «Контакты –1». // Социальная работа с инвалидами. Москва. Институт социальной работы. 1996. С. 104-105.

Человек с инвалидностью имеет равные права на участие во всех аспектах жизни общества; равные права должны быть обеспечены системой социальных служб, выравнивающих ограниченные в результате травмы или заболевания возможности. Инвалидность не есть медицинская проблема. Инвалидность - это проблема неравных возможностей!

Инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленное физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющим инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью".

Понятие "независимая жизнь" в концептуальном значении подразумевает два взаимосвязанных момента. В социальнополитическом значении независимая жизнь - это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах, это свобода выбора и свобода доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь - это возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. в социально-политическом значении независимая жизнь не зависит от вынужденности человека прибегать к посторонней помощи или вспомогательным средствам, необходимым для его физического функционирования.

В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.

Все мы зависим друг от друга. Мы зависим от булочника, который выпекает хлеб, от обувщика и портного, от почтальона и телефонистки. Обувщик или почтальон зависят от врача или учителя. Однако, эта взаимосвязь не лишает нас права выбора.

Если Вы не умеете шить, то Вы идете в магазин или ателье. Если у Вас нет времени или желания починить утюг, Вы идете в мастерскую. И опять Ваше решение зависит от Вашего желания и обстоятельств.

С точки зрения философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями. Таким образом, человек, имеющий инвалидность, попадает в ту же сферу взаимосвязанных отношений между членами общества. Для того, чтобы он сам мог принимать решения и определять свои действия, создаются социальные службы, которые, также как мастерская по ремонту автомобилей или ателье, компенсирует его неумение делать что-то.

Включение в инфраструктуру общества системы социальных служб, которым человек, имеющий инвалидность, мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и ответственность за свои поступки, приносящим пользу государству. Именно такие службы освободили бы человека, имеющего инвалидность, от унижающей человеческое достоинство зависимости от окружающей среды, и высвободили бы бесценные человеческие ресурсы (родителей и родственников) для свободного труда на благо общества.

Что такое “Независимая жизнь”?

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это значит иметь право ошибаться так же, как любой другой человек.

Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Такие преграды могут быть явными (физическая среда и т.д.), а также скрытыми (отношение людей). Если преодолеть эти преграды, можно добиться многих преимуществ для себя, это - первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом.

Философия независимой жизни в широком смысле представляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов инвалидов по всему миру. Это - волна протеста против сегрегации и дискриминации инвалидов, а также поддержка прав инвалидов и их способностей в полной мере разделить обязанности и радости нашего общества.

Как философия, Независимая Жизнь во всем мире определяется как возможность полностью контролировать свою жизнь на основе приемлемого выбора, который сводит к минимуму зависимость от других людей в принятии решений и осуществлении повседневной деятельности. Это понятие включает в себя контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость – понятие относительное, которое каждый человек определяет посвоему.

Философия независимой жизни ясно определяет различие между лишенной смысла жизнью в изоляции и приносящим удовлетворение участием в жизни общества.

Миф о независимости Упражнение Попросите каждого участника написать на листке бумаги все то, что они сделали за первую половину дня после того, как проснулись.

Затем попросите их перечислить людей, без работы которых все это было бы невозможным.

Попросите участников составить список вспомогательных средств и приспособлений, которыми они пользуются, например:

Я просыпаюсь в кровати. Меня будит будильник. Сколько людей задействовано для того, чтобы подготовить материал, дизайн, производство, продажу и доставку будильника? Кровати? Белья? Дома? Пижамы? Я иду в туалет (откуда поступает вода?

Куда она потом девается? Туалетная бумага и т.д.) Продукты для завтрака, и т. д. Кто-нибудь готовит для вас завтрак? Или Вы готовите для кого-нибудь еще?

Я использую зубную щетку, полотенце, расческу, я надеваю очки, включаю плиту, чайник, беру открывалку, телефон, завожу машину и т. д. и т. п.

Каждый человек в своей независимой жизни на самом деле полностью зависим от других. Инвалиды могут (или нет) нуждаться в помощи других людей для выполнения каких-то действий в большей степени, чем остальные люди. Это вполне согласуется с нормами поведения людей. Взаимозависимость - это реальность для всех. Причем есть люди, которые тоже зависят от инвалидов.

Все люди всегда используют вспомогательные средства и приспособления. Для инвалидов, помимо сотен таких средств, которые мы используем ежедневно, нужно еще несколько других, без которых им невозможно выполнять свои действия.

Тогда в чем разница между нами? Фактор инвалидности?

Доступность, цена, выбор и контроль. Эти вопросы возникают перед нами, когда мы говорим о независимой жизни.

Здоровые люди не нуждаются в том, чтобы их нужду в зубной щетке или расческе оценивал эксперт. Вам не нужно подавать заявку на вход в собственный дом и ждать два года на крыльце. Вам не нужно иметь диплом врача, чтобы купить велосипед.

Вам не нужно платить Вашему партнеру за то, что он сделает вам чай.

Люди организовали общество таким образом, что все эти приспособления и услуги практически для каждого из нас доступны и бесплатны, и мы можем выбирать. Мы называем это нормальным.

Мы хотим, чтобы к этому набору добавились и наши специфические приспособления, которые были бы нам так же доступны, как зубная щетка. Причем важно, чтобы все это было в пределах наших финансовых возможностей. Обычная пенсия по инвалидности обеспечивает лишь прожиточный минимум.

История движения за независимую жизнь Человек, наконец добившийся свободы.

Осенью 1962 года Джеймс Меридит пришел на занятия в университет Миссисипи в сопровождении американских полицейских. В том же учебном году человек по имени Эд Робертс, перенесший полиомиелит и полностью парализованный, поступил в университет Беркли штата Калифорния. И также уверенно, как Меридит открыл новую главу в движении за гражданские права, Робертс стал родоначальником движения за гражданские права инвалидов в Америке.

Приезд Робертса в Беркли, как и само движение инвалидов за свои права мало кто замечал, мало кто понимал и уж, конечно, никто не праздновал - особенно в сравнение с борьбой различных меньшинств за свои права. И все-таки, принимая во внимание, что в Америке 43 миллиона инвалидов, и что это такое меньшинство, к которому любой из нас может присоединиться в любой момент, борьба за гражданские права инвалидов имеет значение для каждой семьи. Завоевания этого движения только сегодня начинают получать признания благодаря тому, что первой вехой на этом пути явился Закон об американцах-инвалидах, принятый в 1990-м и вошедший в силу в 1992 году.

Путь в одиночку. Борьба за гражданские права инвалидов, рождение этого движения, пути его развития, не могли быть более извилистыми. В первые годы движения инвалидов за свои права не было серьезных столкновений между обществом обывателей и теми, кто страдал от его дискриминации. Борьба за гражданские права инвалидов легла на плечи одного человека, ищущего свободы и независимости. Для Эда Робертса попасть в живую среду студенческого общежития было освобождением. Сначала он как бы являл собой эксперимент, один проживая в изоляторе больницы Коувел в Беркли, так как полы общежития не выдерживали веса почти 400-килограммовых железных легких (барокамеры), в которой он спал, а также проводил много часов бодрствуя. Но после того, как в местной газете появилась статья под заголовком "Беспомощный калека учится в университете", другие студентыинвалиды стали стремиться в Беркли.

К 1967 году уже 12 студентов с тяжелой инвалидностью проживали в больнице Коувел. Они назвали себя "Роллинг-квадз" (квады на колесах). На своих собраниях поздно ночью, сидя в колясках и находясь в "железных легких", они вырабатывали стратегию устранения препятствий, которая включала доступ в аудитории и возможность пользоваться транспортом. В больнице Робертс мог открыто говорить о своих чаяниях и надеждах. Он рассказал, как из здорового, полного надежд на счастливую жизнь юноши он превратился в инвалида в 1953 году, когда его рабочую семью захлестнул полиомиелит. Их скромный дом к югу от СанФранциско попал под карантин. Выздоровели все, кроме 14-летнего Эда. Доктор сказал, что было бы гуманнее, если бы он умер от высокой температуры. Неделями он балансировал на грани жизни и смерти и, когда по прошествии нескольких месяцев он впервые шевельнулся, это было знаменательным событием. Также Робертс рассказал своим друзьям, чего стоило ему поступить в университет. Госчиновник отказался предоставить средства, мотивируя это тем, что эти деньги будут выброшены на ветер, так как маловероятно, что Робертс когда-нибудь сможет работать.

Редкое сообщество. У всех "квадов на колесах" были похожие судьбы. В Коувеле каждый из них стал примером для подражания, наставником и защитником для других. Но их идиллии грозил конец в лице нового советника из государственного департамента по реабилитации, который в 1968 году собрался отчислить из университета двух инвалидов под предлогом того, что они сдали не все зачеты. Многие, в том числе Робертс, который написал докторскую диссертацию по политологии в 1969 году, но так и не защитил ее, не спешили завершить учебу в Беркли, то ли потому что им было трудно учиться, то ли чтобы оттянуть расставание со своими собратьями. Робертс возглавил бунт, они обратились в либеральный студенческий орган и написали в местную газету, его братство забросало петициями администрацию. В итоге этой борьбы был назначен новый советник, чуткий человек и программа была спасена.

Но жизнь в Коувеле начинала утомлять. “Квады на колесах”, говорил Робертс, должны считать себя потребителями государственных услуг, а не клиентами. Робертс считал, что им надо освободиться от необходимости кланяться бюрократу, ответственному за финансирование, от которого зависит их жизнь. Кроме того, он настаивал на том, что жизнь в больнице позорит квадов:

только днем они студенты, а в остальное время - больные.

Сначала они хотели найти общий дом за пределами студгородка, но некоторые воспротивились - не могут же они, в конце концов, прожить жизнь вместе как члены некоего братства инвалидов. В то же время, оставить Коувел будет нелегко, один из них пытался, но вскоре вернулся расстроенный, так как не смог найти жилье, пригодное для инвалида на коляске.

Их прорыв свершился в 1970 году, когда благодаря связям Робертса, студентам удалось получить субсидию от федерального правительства. Они создали программу под названием “Студенты-инвалиды” со штабом в студенческом городке. Их работа заключалась в информировании студентов-инвалидов о том, где можно получить пригодное для них жилье, а также как продираться через бюрократическую волокиту, опутывающую государственную службу, они же помогали искать помощников, которые могли бы готовить еду и толкать коляску.

Одним из самых больших препятствий на пути к независимости была громоздкая коляска, сконструированная для человека, замкнутого в четырех стенах. Конечно, эта коляска никак не подходила для передового отряда радикалов, которые носились по студгородку, опровергая сложившиеся стереотипы о сидячих “шейниках” и “спинальниках”. Коляски часто ломались, из-за чего студенты неделями не посещали занятий, ожидая ремонта. Совет программы открыл собственную мастерскую, в которой круглосуточно работали механики-самоучки, творящие чудеса. Они даже пытались усовершенствовать конструкцию коляски.

Программа “Студенты-инвалиды” сразу же получила признание. Трудность была только одна - непрекращающийся поток просьб о помощи от инвалидов, которые не были студентами. И вот, в 1972 году, Робертс и его команда создали Центр независимой жизни, работающий на тех же принципах, что и программа “Студенты-инвалиды”. Центром руководили инвалиды, которые рассматривали свои проблемы как социальные, а основной целью полагали интеграцию инвалидов в общество.

Лозунг “За независимость”. Такой подход к проблеме был обманчиво радикальным. Традиционное здравоохранение и социальная служба считают инвалидность болезнью. Если человека не смогли вылечить, о нем заботились дома, в больнице или интернате. Его независимость измерялась тем, какое расстояние он может пройти пешком после болезни или до какой степени сгибаются его ноги после катастрофы. Робертс же и его друзья, напротив, измеряли независимость человека по тому, насколько человек мог быть хозяином своей жизни, начиная с выбора сопровождающего и кончая выбором жилья. Независимость измеряется не количеством того, что инвалид может делать без посторонней помощи, а качеством его жизни, включая помощь, которую ему оказывают.

Робертс возглавлял Центр до тех пор, пока в 1975 году губернатор штата Джери Браун не назначил его министром Департамента реабилитации в Калифорнии. Робертс был в восторге от иронии судьбы - дело в том, что ему пришлось возглавить департамент, который 15 лет назад решил за него, что вряд ли какая-либо работа ему по силам.

К середине семидесятых в Беркли стали съезжаться инвалиды со всей страны. Среди них была Джуди Хьюман из НьюЙорка, парализованная после полиомиелита. Она специалист по восстановлению речи и хотела бы обучать детей начальных классов. В 1970 году ей было отказано в праве преподавания на основании того, что она не сможет эвакуировать детей в случае аварийной ситуации. Хьюман подала в суд на нью-йоркское управление образования, при этом гневно заявив репортерам: “Мы не позволим этому лицемерному обществу дать нам символическое образование, а потом хоронить нас”. Даже после того, как управление сдалось под влиянием прессы, директора школ отказывались брать ее на работу.

Выражение протеста. Но Джуди получила неожиданную поддержку в своей борьбе. Десятки инвалидов Нью-Йорка написали о дискриминации, которой они подвергаются. Взяв за основу эти истории, двадцатидвухлетняя Хьюман создала группу борьбы за права инвалидов. в отличие от организации Робертса, которая сконцентрировала свое внимание на бытовых проблемах выживания, организация Хьюман “Инвалиды в борьбе” выступала за политические действия. Когда в 1973 году Робертс пригласил Хьюман на работу в свой Центр, два подхода к проблеме объединились: протест против дискриминации и стремление к независимости, что подняло Движение за независимую жизнь на общенациональный уровень.

Тот год был также отмечен и первой победой движения в штате - получением материальной помощи на развитие программы для инвалидов. Но ключевые события часто проходят незаметно, считает социолог Ричард Скоч, так как никто не помнит, каким же именно образом защита прав инвалидов смогла воплотиться в закон. Поразительна формулировка, дословно повторяющая предложение из Акта о гражданских правах 1964 года, который защищает права мирных американцев: никто не может подвергаться дискриминации “только по причине… инвалидности”. Эта статья относилась к любой программе, финансируемой из федеральных источников - от маленькой местной библиотеки до самого крупного оборонного проекта. Статья 504 Акта о реабилитации 1973 года не разу не заслушивалась и не обсуждалась в конгрессе. По мнению Скоча, члены конгресса или вообще не знали о ее существовании, или считали ее “не более, чем банальностью” для группы населения, заслуживающей сочувствия. Тем не менее, администрация Форда и Картера, опасаясь затрат, не допустила ее принятия.

В 1977 году, чтобы добиться принятия этой статьи, Хьюман возглавила забастовку. Свыше ста демонстрантов захватили штаб-квартиру департамента здравоохранения, образования и социального обеспечения в Сан-Франциско. Аналогичная акция протеста в Вашингтоне была прекращена через 28 часов, так как министр департамента Джозеф Калифано приказал прекратить обеспечение демонстрантов продуктами и отключил телефонную связь. Но в Сан-Франциско сотрудники госаппарата, включая Робертса, сочувствующие движению, сделали все, чтобы обеспечить забастовщиков едой, постельными принадлежностями и даже душем.

После двадцатидневного противостояния Калифано сдался и подписал бумаги, необходимые для принятия статьи 504. Прибегнув к гражданскому акту неповиновения, рискуя быть арестованными, рискуя своим здоровьем, инвалиды удивили нацию и самих себя своей мощью.

Ограниченный контингент. Активисты из Сан-Франциско заявили о рождении нового движения за гражданские права, но произошла заминка. Оказалось, что только инвалиды Беркли и Сан-Франциско по-настоящему чувствовали, что они несправедливо ущемлены в правах. И когда в 1981 году Рональд Рейган стал президентом, пообещав сократить дорогостоящие программы, перспективы движения затуманились. Тем не менее пламя медленно разгоралось. Родители детей-инвалидов стали требовать создания условий для них и добились закона, обязывающего школы принять 750 000детей, которым в начале семидесятых было отказано в поступлении в школу. Это первое поколение инвалидов, получивших образование, впоследствии и стало защищать свои права. К концу восьмидесятых в Америке насчитывалось уже около 300 Центров независимой жизни, созданных по образцу Беркли. Они оказали мощнейшую поддержку движению, благодаря которой требования о защите гражданских прав зазвучали по всей стране.

Акт об американцах-инвалидах, принятый в 1990 году, статья 504, обеспечивает защиту каждому, а не только тем, кто получает федеральные субсидии. Первым испытанием закона явился иск, согласно которому Чикагской компании было предложено выплатить 222 000 долларов в качестве компенсации служащему этой компании, которого она уволила, как только стало известно о том, что у него неоперабельный рак мозга. Сослуживцы засвидетельствовали, что этот человек прекрасно справлялся со своей работой.

С введением закона в действие в 1992 году, около 9700 исков об ущемлении прав инвалидов поступило на рассмотрение в федеральные агентства. Несмотря на то, что некоторые предприятия, обычно малый бизнес, жалуются, что этот закон расплывчат, многие поняли, что опасения по поводу затрат не оправдались, напротив, многие предприятия, следуя закону, приобрели новых работников и клиентов.

Удивительно то, что перемена произошла без полных драматизма рейдов свободы или спичей в духе “У меня есть мечта…” Афро-американцам принадлежит заслуга в том, что впервые отношение нации было изменено путем переориентации ценностей, что, в свою очередь, позволило повторить дорогу для принятия соответствующих законов о гражданских правах. Для инвалидов-американцев было наоборот. И вот сегодня мощное движение за права инвалидов ширится. В апреле 1993 года Эд Ролбертс прибыл в Москву с целью рассказать членам Всероссийского общества инвалидов о принципах Движения за независимую жизнь.

Эд Робертс возглавляет Всемирный институт по проблемам инвалидности - мозговой центр Окленда, который он основал вместе с Джуди Хьюман 10 лет назад. Скоро Хьюман возвратится на Восточное побережье - президент Клинтон назначил ее заместителем министра образования. Она будет возглавлять все программы по реабилитации и специальному обучению, включающие восстановление речи, предмет, который ей когда-то не разрешили преподавать по причине инвалидности.

История движения независимой жизни инвалидов Джина Макдональд, Майк Оксфорд Статья опубликована на сайте Американских Центров независимой жизни.

Http://www.acils.com/acil/ilhistor.html История движения начинается с появлением философии, согласно которой инвалиды должны иметь точно такие же гражданские права, возможности, право распоряжаться своей жизнью, как и все остальные люди.

История движения независимой жизни тесно связана с борьбой афро-американцев за свои гражданские права в 1950-60-е гг. В них много общего: прежде всего, основные положения - унижающее отношение, основанное на узколобости, негативных стереотипах, с которыми они сталкивались, добиваясь своих прав получить работу, образование, жилье, пользоваться транспортом. Во-вторых, похожими являются стратегия и тактика. Философия и история независимой жизни связана также с политическими и социальными движениями и процессами, которые происходили в США в конце 1960-х - 1970-х гг. Можно выделить, по крайней мере, пять движений, которые оказали большое влияние на движение за права инвалидов.

Общественные движения Первым общественным движением было движение против монополии специальных учреждений для инвалидов, попытка вернуть в общество людей, и, прежде всего, людей с умственными отклонениями. Это движение возглавили родители и близкие людей с умственными отклонениями. Оно было основано на принципе "нормализации", который впервые появился в работах канадского социолога Вольфа Вольфенсбергера. Его теория заключалась в том, что для того, чтобы вести себя "нормально", люди с умственными отклонениями должны жить в наиболее нормальных условиях. Перемены коснулись и учреждений, куда за отсутствием альтернативы помещали молодых людей с различными формами инвалидности.

Движение за гражданские права также существенно повлияло на движение за права инвалидов. Хотя инвалиды не были среди тех классов, которые защищал Акт о Гражданских правах, было очевидно, что они скорее добьются своих прав, по крайней мере юридически, признав себя классом. После того, как негритянка Роза Паркс смело проехала на переднем сидении автобуса ( а в то время в южных штатах чернокожим позволялось занимать места только в задней части автобусов), инвалиды осознали, что для них возможность зайти в автобус - уже вызов.

Движение "самопомощи" возникло в 1950-е гг., но обрело силу и значение в 1970-е, когда появилась организация "Анонимные алкоголики". В это время было издано много книг о том, как самому помочь себе, появлялись группы поддержки. Группы взаимной поддержки и помощь себе - это основные положения философии независимой жизни. Согласно этому принципу, люди с похожей инвалидностью могут лучше понять и помогать друг другу, чем люди, которые не знают, что значит иметь ту или другую форму инвалидности.

Движение за пересмотр медицинского подхода началось как поиск всеобъемлющих подходов к здравоохранению. Это был шаг к демистификации медицинского сообщества. Таким образом, другим краеугольным камнем философии независимой жизни был переход от авторитарной медицинской модели к парадигме индивидуальной активности и ответственности при определении и осуществлении своих потребностей.

Движение потребителей, последнее из тех, что мы сейчас рассмотрим, добилось того, что потребители начали оспаривать соотношение качества и цены товаров. Ральф Надер был наиболее активным защитником этого движения, поэтому его сотрудники и последователи стали называть себя "Всадниками Надера". Вероятно, положение, что потребитель товаров и услуг имеет право контролировать свой выбор и имеющиеся возможности, является на сегодняшний день наиболее фундаментальным положением философии независимой жизни.

Принципы независимой жизни, разработанные Жербеном Деджонгом в конце 70-х гг., предлагают уйти от медицинского подхода к модели независимой жизни. Как и все вышеописанные идеологии, эта теория учила, что источник проблем и недостатков кроется не в личности, а в обществе. Инвалиды больше не считали себя "больными" или "сломанными", во всяком случае, они не считали уже, что их нужно ремонтировать. Настоящими проблемами, с которыми сталкивались инвалиды, были социальные и психологические барьеры. Чтобы решить эти проблемы, нужно изменять общество, а не инвалидов. Самые важные решения для себя должен принимать сам человек, а не медики или сотрудники реабилитационных центров.

Следуя этим принципам, люди начинают относиться к себе как к полновластным и целеустремленным личностям, а не как к пассивным жертвам, объектам благотворительности, калекам или неполноценным людям. Инвалидность рассматривается как обычный жизненный опыт, а не трагедия.

Вэйд Блэнк начал свою правозащитную деятельность вместе с Мартином Лютером Кингом в Сельме, Алабама. Именно в этот период он узнал, какой чудовищной дискриминации подвергаются люди, которые не вписываются в мейнстрим, рамки “цивилизованного” общества. В 1971 г. Вэйд работал в приюте “Херитэдж Хауз”, пытаясь улучшить положение живущих там молодых людей. Эти усилия (включая попытку сводить некоторых пациентов на концерт “Грейтфул Дэд”) пропали даром. Все порядки, услуги и условия содержания в подобных учреждениях противоречили стремлениям к личной свободе и жизни с достоинством.

В 1974 г. Вэйд основал коммуну Атлантис, модель центра независимой жизни, в котором услуги контролируются их потребителями. Коммуна Атлантис предоставляла услуги персональных помощников, контролировавшиеся клиентами. Первыми потребителями “Атлантиса” были некоторые бывшие пациенты “Херитэдж Хауз”, освобожденные из приюта стараниями Вэйда после того, как его оттуда уволили. Сначала Вэйд сам бесплатно выступал как персонального помощник девяти человек, которые могли вливаться в общество и жить вполне достойно и свободно. В 1978 г. Вэйд и Атлантис поняли, что доступность общественного транспорта так же необходима для инвалидов, чтобы жить независимо от других. И в этом году была создана организация АДАПТ (английская аббревиатура названия “Американские Инвалиды за Доступный Общественный Транспорт”).

5-6 июля 1978 г. Вэйд и 19 инвалидов-активистов “захватили” городской автобус на углу Бродвея и Колфакса в Денвере, штат Колорадо. АДАПТ стала перерастать в широкомасштабную организацию, активно выступающую за права инвалидов.

Весной 1990 г. министр транспорта Сэм Скиннер наконец подписал правила, согласно которым в автобусах должны быть установлены подъемники. Эти правила отвечают Закону об общественном транспорте, требующему установку подъемников и принятому в 1970 г. Транспортные предприятия препятствовали выполнению этого требования 20 лет до тех пор, пока АДАПТ не изменил их взгляд вместе с взглядами всего общества. В 1990 г. после принятия Акта об Американцах-инвалидах АДАПТ переключил свою деятельность на создание национальной системы персональной помощи и ликвидации положения, при котором инвалидов подвергают сегрегации, помещая их в специальные учреждения вопреки их воли. Аббревиатура АДАПТ стала обозначать “Американские Инвалиды за Программы Услуг”. Борьба за формирование национальной политики в области создания услуг и прекращение насильного помещения людей в учреждения продолжается до сих пор.

Вэйд Блэнк погиб 15 февраля 1993 г., безуспешно пытаясь спасти своего тонущего в океане сына. Вэйд и Эд Робертс продолжают жить в сердцах многих людей и вдохновлять их на борьбу за права инвалидов.

Судьбы Эда Робертса и Вэйда Блэнка, двух лидеров движения за права инвалидов, весьма показательны для современной истории, философии и эволюции движения независимой жизни в США. Закончить этот краткий очерк истории движения независимой жизни можно списком законодательных актов в отношении прав инвалидов, принятых в США.

Акт о гражданских правах: запрещает дискриминацию на почве расы, религии, этнической принадлежности, национального происхождения. Позднее сюда же было добавлено положение, запрещающее дискриминацию на почве пола.

Акт об архитектурных барьерах: запрещает архитектурные барьеры в зданиях, принадлежащих или арендуемых федеральными властями.

Акт об общественном транспорте: требует, чтобы все новые общественные транспортные средства были оборудованы подъемниками. Как уже говорилось, между принятием и реализацией Закона, из-за сопротивления Американской ассоциации общественного транспорта, прошло 20 лет.

Акт о реабилитации: Закон и, главным образом, Глава V, статьи 501, 503, 504 запрещают дискриминацию при осуществлении программ и предоставлении услуг, которые финансируются федеральным правительством.

Акт о правах умственно отсталых людей: помимо всего прочего, внедряет понятия Защиты и Отстаивания прав.

Образование для всех детей-инвалидов: гарантирует бесплатное и качественное образование в наиболее близких к обычным условиях обучения. Этот Закон сейчас называют Актом об образовании инвалидов.

Поправки к Акту о Реабилитации: создание условий для появления центров независимой жизни.

Поправки к Акту о реабилитации инвалидов: создание условий для программы Помощи клиентам, программы по отстаиванию прав клиентов реабилитационных центров и центров независимой жизни.

Акт о правах душевнобольных: требует защиты и программы по отстаиванию прав для людей с умственными отклонениями.

Акт о восстановлении гражданских прав: положил конец возможностям обходить Акт о реабилитации, разъясняя, что Конгресс имел в виду, что согласно Акту, дискриминация в рамках ЛЮБОЙ программы или службы, которая является частью федеральной, незаконна.

Акт о доступности воздушного транспорта: запрещает дискриминацию инвалидов при воздушных перевозках, обеспечивает равный доступ.

Акт о жилье: запрещает дискриминацию в жилищных вопросах инвалидов и семей с детьми. Обеспечивает возможность доступности конкретных частей жилища, переустройства и приспособления жилья для инвалидов за счет арендатора.

Акт об американцах-инвалидах: обеспечивает общую защиту гражданских прав инвалидов. Принят на основе Акта о гражданских правах, статьи 504 главы 5 Акта о реабилитации и принятых на его основе правил.

История борьбы за гражданские права инвалидов насчитывает три десятилетия. Важной частью этого процесса была история принятия Акта о Реабилитации 1973 г. В это время впервые в истории были организованы акции протеста инвалидов.

В 1972 г. Конгресс принял билль о реабилитации, и это придало уверенности активистам движения независимой жизни.

Однако вето, наложенное на билль президентом Никсоном, не позволяло ему стать законом. Но период в конце Вьетнамской войны был отмечен всплеском политической активности, и поэтому вето вызвало вспышку акций протеста, организованных активистами Движения. Джуди Хьюман, одна из первых активисток, устроила в центре Нью-Йорка, на Мэдисон Авеню, сидячую забастовку с участием 80 человек. Движение транспорта было остановлено.

После потока яростных писем и протестов, в сентябре 1973 г. Конгресс преодолел вето Никсона, и Билль наконец получил статус Закона. Принятие этого Закона стало началом непрекращающейся борьбы за его воплощение и поправки, которые необходимо было принять с точки зрения активистов и адвокатов движения за гражданские права и независимый образ жизни инвалидов. Ключевой смысл Закона содержится в статье 504 Главы V, которая гласит:

Инвалид в Соединенных Штатах не должен по причине своей инвалидности быть исключен из участия или права пользования, подвергаться дискриминации в рамках любой программы или деятельности, которая получает федеральное финансирование.

Защитники прав инвалидов понимали, что для того, чтобы этот закон претворялся в жизнь, он потребует разъяснений, принятия правил и других нормативных актов. К 1977 г. президенты Никсон и Форд уже ушли с политической арены. Президентом стал Джимми Картер, который назначил министром здравоохранения, образования и социального обеспечения Джозефа Калифано. Калифано отказался принимать правила, но получил ультиматум сделать это не позднее 4 апреля 1977 г. Но 4 апреля прошло без принятия каких-либо Правил и комментариев со стороны Калифано. 5 апреля в десяти городах США прошли демонстрации инвалидов. К концу дня демонстрации в девяти городах закончились. Исключением стал Сан-Франциско, где демонстранты отказались разойтись.

Демонстранты - 150 инвалидов - захватили правительственное здание и отказывались покинуть его. Они оставались в нем до 1 мая. 28 апреля Калифано принял Правила, но акция продолжалась до тех пор, пока в эти Правила не были внесены и одобрены поправки.

Урок был прост. Как говорил Мартин Лютер Кинг, “Исторический факт, что привилегированные группы редко добровольно расстаются со своими привилегиями.

Отдельные личности могут расстаться с привилегиями по моральным соображениям, но, как мы понимаем, группы все же гораздо долговечнее людей. По собственному печальному опыту мы знаем, что угнетатель никогда не отдаст по своей воле свободу. Ее всегда надо требовать.” Лидеры Движения Независимой жизни История Движения будет неполной без упоминания о некоторых других лидеров, которые продолжают вносить свой вклад в движение независимой жизни, движение за права инвалидов и способствовать активизации инвалидов.

Макс Старкофф, Чарли Карр и Марсия Бристо основали Национальный Совет независимой жизни в 1980 году. Это одна из организаций, работающая на принципе контроля потребителей, и способствующая защите прав и активизации инвалидов.

Джастин Дарт играл выдающуюся роль в борьбе за принятие Закона об Американцах инвалидах. И сейчас он считается духовным лидером Движения.

Лекс Фриден - соучредитель программы ЕЛРУ. Являясь директором национального совета инвалидов, он руководил подготовкой Закона об американцах инвалидов и представлял законопроект в Конгрессе.

Лиз Савадж и Пат Райт считаются “матерями” Закона об американцах инвалидах. Они приложили много усилий к тому, чтобы закон был принят.

И есть еще огромное множество других людей, которые внесли свой вклад и продолжают свою работу в движении независимой жизни.

Выдержки из “Истории Независимой жизни в лицах”, написанной К.А. Леви

Работа американской писательницы К.В. Леви впервые опубликована Центром по Изучению независимой жизни Университета Канзаса в 1988 г. Источник данного перевода:

http://www.independentliving.org/LibArt/Ilhistory.html Согласно идеологии независимой жизни, инвалиды являются частью общества и должны жить в обществе. Они не пациенты, которых необходимо лечить, не дети, за которыми нужно присматривать, и не смельчаки, которыми нужно восхищаться.

Они вполне в состоянии выбирать, как им жить, они свободны выбрать самостоятельность и обращаться за помощью. Они страдают, прежде всего, от предубеждения общества, а не от своей инвалидности.

Трудно установить, когда именно зародилось движение независимой жизни. Многие считают, что оно началось в 1962 г., когда человек по имени Эд Робертс поступил в Университет Беркли, Калифорния. Робертс считается основоположником движения.

Но если его можно назвать "отцом", то Мэри Свитцер и Джини Лоури вполне можно считать "бабушками" Движения.

Мэри Свитцер начала свою карьеру в 1921 году. В начале своей работы она не занималась проблемами инвалидов, но, приехав в Вашингтон, познакомилась с женщиной по имени Трейси Коп, которая уже тогда выступала в защиту прав инвалидов.

Вскоре и Мэри Свитцер представилась возможность проявить себя в этом направлении: в 1934 г. она была назначена на ответственную должность в области услуг здравоохранения. Во время Второй мировой войны Свитцер тесно сотрудничает с медиками.

В 1950 г. Свитцер получает должность, на которой может достойно проявить себя - ее назначают директором службы трудовой реабилитации. Эта служба появилась в 1920 г., но результаты ее деятельности были более чем скромны. Служба охватывала, в среднем, 10 тысяч человек в год, причем ее программы предназначались не для всех: люди с тяжелой формой инвалидности не могли пользоваться ее услугами.

Свитцер первая указала на несправедливость этого положения, тогда как все считали его само собой разумеющимся. Она провела исследования и существенно расширила рамки национальной программы. В результате служба реабилитации охватывала 250 тысяч человек в год.

Философия, которую исповедовала Мэри Свитцер, повлияла на содержание Акта о трудовой реабилитации 1954 г., согласно которому начали выделяться средства на исследования и непосредственно на услуги. Такие услуги стали оказывать людям с тяжелыми формами инвалидности, которых раньше считали “непригодными для реабилитации”. Более того, Свитцер отказывалась считать целью реабилитации простую занятость или "лакейскую", примитивную работу. Она настаивала на том, что работа означает “движение человека к наиболее высокому и продуктивному положению, которое он может занять в жизни.” Согласно Акту о трудовой реабилитации 1954 г., процесс реабилитации не мог считаться завершенным до тех пор, пока инвалид не получал работу, которая удовлетворяла бы его, а не его работодателей. Такая политика была революционной, она привела к тому, что многие инвалиды стали принимать самостоятельные решения, которые существенно влияли на их жизнь.

В 1967 г. Свитцер стала Комиссаром по трудовой реабилитации. В 1970 г. она вышла на пенсию, будучи наиболее высокопоставленной женщиной в федеральном правительстве. Она научила миллионы людей, “моральной ответственности за то, чтобы обеспечить ситуацию, при которой возможности, которые доступны всем только на словах, стали доступны реально, в том числе инвалидам”.

В отличие от Свитцер, Джини Лоури с самого рождения знала, что такое инвалидность. В 1913 г., за год до ее собственного рождения, четверо ее братьев и сестер, заболели полиомиелитом. Две сестры умерли через несколько месяцев, а брат умер от пневмонии в 1921 г.

Лоури помнит 1949 г., когда полиомиелитом стали болеть взрослые. Когда Красный Крест обратился к помощи добровольцев, Лоури предложила свои услуги. Она знала многих, кто пережил полиомиелит и понимал, что остаток жизни им предстоит провести в больнице. Считалось, что это будет оплачивать благотворительная организация “Марч ов Даймз”. Это предположение было верным только отчасти: в стране было 400 человек, которые использовали “искусственные легкие”, позволяющие восстановить легочную недостаточность. “Марч ов Даймз” была не в состоянии обеспечивать этих людей аппаратом, если они не находились в одном месте. В 1950 г. организация открыла 16 центров для обслуживания 242 людей, перенесших тяжелую форму полиомиелита. Оставшиеся 158 человек проживали в медицинском центре на Ранчо Лос Амигос в Южной Калифорнии. Марч ов Даймз сосредоточила свою деятельность на округе Лос-Анджелес, где в 1953 г. создана служба по оказанию патронажной помощи. Выяснилось, что 158 человек, которые используют “искусственные легкие”, могут получать помощь на дому, и это будет стоить 10 долларов в день, тогда как аналогичные услуги в больнице стоили 37 долларов. Это открытие, по словам Лоури, и было началом движения за независимую жизнь.

В итоге, в 1959 г. местные центры Марч ов Даймз предоставляли людям, перенесшим полиомиелит, ежемесячные пособия в 300 долларов, которые давали им возможность жить вне больницы. Тем временем, в 1955 г., была усовершенствована вакцина Сока. Многие забыли о полиомиелите и людях, которые перенесли его. Но Лоури, которая жила в Кливленде, продолжала поддерживать связь с этими людьми. Она поняла, что люди, которые перенесли полиомиелит, теперь нуждались в двух вещах: общении с людьми и информации. И тогда она, ради собственного удовольствия, начала издавать бюллетень (который писался у нее в столовой) и оборудовала собственный бассейн подъемником. Это дало возможности для общения и работы.

Многие приходили к ней за советом, каким образом можно получить персональную помощь. Лоури советовала людям пойти в больницу и найти себе помощника, который сам нуждается в помощи, переехать в дом или квартиру на двоих и сдавать свободную комнату или стол в обмен на услуги помощи, найти союзника, засыпать письмами конгрессмена.

То, что началось с бюллетеня, который издавался в домашних условиях, переросло в “Реабилитационную газету”, или, как называла это сама Лоури, “независимую жизнь по почте”. Авторы газеты были одновременно ее читателями. Газета вскоре стала международной. Лоури резюмирует: “Газета давала людям знания, а знание - сила.” Одним из первых подписчиков "Газеты" был молодой человек из Калифорнии по имени Эд Робертс. Как и Лоури, он считал, что знание - сила. Впоследствии он стал одним из лидеров движения независимой жизни. Но в 1953 г. ему было 14 лет, и он не предполагал, что будет обладать такой силой.

Самое ранее воспоминание Робертса, связанное с инвалидностью, относится к 1946 г. Он, шестилетний мальчик, услышал, как его отец говорит ему: “Не смотри так”, когда он уставился на женщину с ДЦП. В 13 лет он относился с предубеждением к инвалидам, а в 14 лет заболел полиомиелитом.

Робертс вспоминает: “Я всегда был довольно независимым ребенком, а теперь вдруг стал пациентом. Моей матери сказали, что я буду как овощ. Врачи говорили ей, что лучше бы я умер. Я тем временем испытывал полную беспомощность и ненавидел себя. Я стал калекой, зависимым от искусственных легких. Я принимал все стереотипы: считал, что теперь никогда не женюсь, никогда не буду работать, никогда не буду полноценным человеком. Я начал морить себя голодом, потому что это был единственный способ убить себя. За семь месяцев я похудел с 120 до 50 фунтов.” К счастью, когда от него ушла последняя сиделка, Робертс снова начал есть. Но тем не менее, он пять лет практически не выходил из дома, боясь, что его в таком виде увидят другие, и он будет их стыдиться.

Поворотным пунктом стал момент, когда Робертс наконец закончил школу, занимаясь "по телефону". Ему пришлось выйти из дома. "Мои самые худшие страхи оправдались, - вспоминает Робертс. - Все уставились на меня. Но этот опыт изменил мое отношение к самому себе: я могу быть звездой, по-хорошему непохожим на других, а не беспомощным калекой. Я решил: если людям нравится пялиться на меня, это их проблема, а не моя.” Перед болезнью Робертс был посредственным студентом, а, занимаясь по телефону, стал преуспевать. “Я начал понимать, что ключ к власти - это образование.” Директор его школы шутил, что этот ключ - ключ зажигания. Он считал, что Робертс не сможет закончить школу, потому что это не будет иметь продолжения, и говорил: “Тебе не нужен диплом.” Робертс и его мама выставили директора из своего дома.

С помощью друга семьи, который был членом школьного совета, Робертс получил диплом. “Для меня это была очень важная борьба, потому что я победил. Я понял, что за свои права нужно бороться, несмотря на то, что говорят люди. И я понял, что важно побеждать, использовать для этого все средства, даже привлекать прессу.” Прессу пришлось привлекать через два года после истории с дипломом. Департамент реабилитации Калифорнии посчитал, что Робертс “слишком тяжелый инвалид”, чтобы работать, и отказался финансировать его обучение в университете.

Робертс обратился к прессе. Через неделю Департамент реабилитации сдался. “У бюрократов всегда проблемы, если распространяется их негативный образ.” (Через 15 лет Робертс был назначен руководителем этой самой системы. “Лучше хорошенько подумать перед тем, как отказывать людям, они могут потом вернуться и преследовать вас,” - замечает он.) “Мы пробовали принимать калек, но из этого ничего не вышло.” После получения степени в колледже Сан-Матео, Робертс решил продолжить образование в Калифорнийском Университете в Беркли. Его заявку приняли, но его самого - нет. Декан, объясняя, почему для студента с искусственными легкими нет места в кампусе, сказал: “Мы пробовали принимать калек, но из этого ничего не вышло.” Робертс проводил большую часть времени, лежа на спине, но вердикт, который вынес декан, не поверг его в отчаянье. В конце концов, директор студенческого оздоровительного центра сказал Робертсу, что он может жить как в общежитии в университетской больнице Коуэлл, приходить и выходить оттуда, когда пожелает. Вскоре к Робертсу присоединился сосед - Джон Хеслер.

Через программу “помощи полным инвалидам” они наняли, подготовили и уволили своих собственных помощников. Они стали "независимо зависимыми."

“Самое время для революции” В своей книге “Скрытое меньшинство” (1979 г.) Сонни Кленфилд пишет: “Они совершают революцию в Беркли.” По словам Робертса, “Я появился как раз вовремя для революции.” Революция, о которой он говорит, не была его собственной. Зная по себе, что такое дискриминация, Робертс стал активистом по защите гражданских прав. Когда в 60-х Коуэлл открывал свои двери для большего числа студентов-инвалидов, Робертсу пришло в голову, что чернокожие или другие этнические меньшинства были не единственными, кому нужно бороться за свои права. Вместе с другими студентами-инвалидами Робертс основал группу под названием “Rolling Quads”, в которой они обсуждали, как им изменить свое сегрегированное и иждивенческое положение в кампусе.

Эта ситуация препятствовала личной жизни Робертса. Ему все время говорили, что он не справится с моторизированной коляской, и его все время сопровождали. А потом он влюбился, и от “подталкивателя” нужно было избавиться. За полтора дня он научился управлять коляской самостоятельно. “Я понял тогда силу мотивации, - говорит Робертс. - Девушка прыгнула ко мне на колени, и мы покатили в сторону заката.” Робертс понял, что их группа достаточно большая, чтобы с ней считались. Он и другие жители Коуэлла начали “тешить себя эгоистической и амбициозной надеждой, что они могут выйти из больницы и поселиться как обычные люди.” Они подали заявку на федеральное финансирование программы по созданию кампуса для студентов-инвалидов. В 1970 г. эта программа - и революция - началась.

Философские принципы программы были революционными для этого времени. Среди них был отказ от медицинского подхода: если что-то нужно “улучшить”, то это “что-то” - ни что иное, как американское общество, а, если кто-то должен взять ответственность, этот “кто-то” - не врач. Инвалиды, по мнению группы из Беркли, были потребителями, клиентами, а не пациентами.

Офис Программы буквально забросали просьбами потребителей, которые просили, помимо всего прочего, устранить из своей жизни сегрегацию. К 1971 г. большую долю потребителей, которым требовались услуги, составляли люди, которые жили вне кампуса. Робертс понял, что за пределами Университета ничего не происходит, и это подвигло его на создание Центра независимой жизни.

Потребовалось больше года, чтобы уладить формальности. Официально группа образовалась в 1972 г. Была нанята дешевая двухкомнатная квартира, кишащая тараканами. Деньги для этого брали из своих карманов, устроили несколько благотворительных игр в бридж, но только к июлю 1972 г. финансовые трудности были более-менее преодолены. Управление по реабилитации предоставило Центру грант в размере 50 тысяч долларов, сумму, достаточную для того, чтобы продержаться первое время.

Этимология (наук

а о происхождении слов) часто позволяет нам увидеть их скрытый смысл. Возьмем, к примеру, слово “проблема”. Словарь “Фанк и Вагнал” объясняет его как “вопрос или ситуацию, которая озадачивает, особенно если ее решение связано с трудностью или неопределенностью” и добавляет, что оно происходит от греческого слова "проблема", означающего “что-то, выдвинутое (для дискуссии).” Когда люди начинают биться над проблемой, они выдвигают для дискуссии все возможные решения. Как расходятся волны от брошенного в воду камня, так и удачное решение создает волновой эффект, который распространяется за пределы первоначальной проблемы.

Идеи Центра в Беркли распространились со скоростью звука. К середине 70-х гг. такие центры появились по всей Калифорнии, а также в таких городах, как Хьюстон, Бостон, Нью-Йорк и Чикаго. В конце концов, девиз 60-х гг. “Власть - людям!” начал распространяться на тех, кто для многих был воплощением физического, финансового и политического бесправия.

Одновременная борьба Было бы упрощением сводить все движение к тому, что происходило в одном университетском городке. Идеи Беркли прокатились волной по США, и вскоре на Западное побережье стали поступать сообщения о попытках добиться равенства и достоинства для инвалидов. Стало создаваться общенациональное движение.

На Восточном побережье в 1970 г. после конференции в небольшом университетском кампусе разрослась организация под названием “Инвалиды в действии”. Соучредителем организации была выпускница Бруклинского Университета "Лонг Айленд" Джуди Хьюман.

Хьюман окончательно посвятила себя политической активности в возрасте 25 лет. К этому времени ее собственная борьба за равноправие продолжалась 20 лет. Она видела, как ее родители четыре года боролись против несправедливости по отношению к ней: Джуди не приняли в школу на основании того, что ее инвалидная коляска якобы была “пожароопасной”. Ее первой победой был переход от домашнего обучения в специальную школу. Она была первым ребенком с полиомиелитом в классе, где остальные ученики имели ДЦП. От этого класса не ожидали больших успехов. Когда она поняла, как мало дает им учитель, Хьюман сама стала давать уроки чтения для своих одноклассников. Вскоре она стала неофициальной помощницей учителя. Неудивительно, что, спустя годы, она избрала для себя карьеру педагога.

Как и Эд Робертс, Хьюман считала, что ключ к власти - образование. Она первая в своем классе поступила в старшую школу, где продолжала оставаться лидером, стала старостой класса. Потом был коллеж, где “все любили меня, но, тем не менее, барьеры оставались. О свиданиях речи не было. Я чувствовала себя отделенной от студентов, которые не были инвалидами, и тем сильнее укреплялась связь с теми, кто имел инвалидность. Чувство сообщества, общины укреплялось. Я поняла, что единство было важным, что вместе, будучи группой, мы можем добиться большего.” А добиваться в Университете Лонг Айленда было чего. Когда Хьюман приспособила для себя комнату в кампусе, директор общежития вынудил помощницу Хьюман отказаться от своей работы, внушив ей, что если Хьюман упадет, вся ответственность падет на нее. Но Хьюман была упряма и позвонила президенту университета, после чего ей разрешили жить в общежитии.

Столкнувшись с этим и другими препятствиями, Хьюман и несколько ее друзей добились принятия в университете специальной программы для студентов-инвалидов.

В 22 года, с дипломом на руках, Хьюман обратилась за лицензией на преподавательскую деятельность в Совет по образованию Нью-Йорка. Она успешно сдала устные и письменные экзамены, но Совет не присвоил ей квалификации, потому что она не соответствовала физическим требованиям, предъявляемым к учителям, а, точнее, не могла ходить. Хьюман учредила организацию “Инвалиды в действии”, одновременно подала на Совет в суд и выиграла дело. После этого она стала работать в той самой начальной школе, в которой когда-то училась.

Голос в защиту прав инвалидов Одновременно Хьюман занималась вокалом и мечтала о карьере певицы. В 25 лет она была сильно загружена в своей организации, и надо было сделать выбор между пением и правами инвалидов. Выбор был сделан в пользу последнего. В сентябре 1973 г. по приглашению Эда Робертса, Хьюман приехала в Беркли. Она немедленно стала членом правления ЦНЖ и в течение трех лет исполняла обязанности заместителя директора. Она предпочла стать страстным голосом за права инвалидов.

Активное появление первичных организаций инвалидов в Нью-Йорке, Калифорнии, да и повсюду, совпало с борьбой, которая происходила в стенах Конгресса. Если бы не эти события, движение независимой жизни, возможно, никогда бы не стало силой, с которой приходится считаться.

В Октябре 1972 г. Конгресс принял билль о реабилитации, что вызвало ликование у активистов за права инвалидов. Однако это ликование продолжалось недолго: президент Никсон наложил вето на этот законопроект.

За десять лет до этого, инвалиды бы стоически проглотили эту горькую пилюлю поражения. Но теперь повсюду была революция, и по всей стране прокатилась волна протеста. В Нью-Йорке Хьюман и ее 80 товарищей устроили сидячую забастовку прямо на Мэдисон Авеню и заблокировали все движение. Вашингтон наводнили демонстранты и гневные письма. В конце концов, Конгресс преодолел вето президента, и в сентябре 1973 г. Акт о реабилитации получил статус закона.

И снова ликование омрачалось. На этот раз тем, что все понимали, что теперь предстоит борьба за реализацию закона, который без разъяснений (особенно статьи 504) представлял собой клочок бумаги. Статья 504 гласит:

Инвалид в Соединенных Штатах не должен по причине своей инвалидности быть исключен из участия или права пользования, подвергаться дискриминации в рамках любой программы или деятельности, которая получает федеральное финансирование.

Бывший директор управления по делам инвалидов при мэре Нью-Йорка и первый президент Американской коалиции граждан-инвалидов, а в настоящее время специальный помощник Комиссара Администрации реабилитационных услуг, Юнис Фиорито вспоминает:

“Был 1975 год, и все еще не было никаких разъяснений. Без них прошел и 1976 год, а это означало, что закон не выполнялся. В 1977 г., спустя два дня, как приступила к своим обязанностям администрация Картера, делегация из 15 инвалидов пришла на встречу с министром (Секретарем) здравоохранения, образования и социального обеспечения Калифано. Делегация высказала свое желание вместе подготовить принятие этих разъяснений. Было проведено несколько таких встреч, но они ни к чему не привели. В конце концов, мы сказали им: “Слушайте, хватит. Если вы не можете принять решение, действовать будем мы.” Мы дали им срок до 4 апреля. В этот день ничего сделано не было. И тогда мы разработали альтернативный план: мы решили привлечь к нашему положению внимание американского народа.” 4 апреля в 10 городах по всей стране прошли акции протеста инвалидов. Активисты имели основания волноваться, что разъяснения к статье 504 будут аннулированы, и поэтому организовали сидячие забастовки в зданиях, принадлежащих федеральным властям. Их требование - принятие и соблюдение разъяснений 504 статьи. В большинстве городов акции закончились к вечеру. В столице власти не разрешали вносить в занятое демонстрантами здание воду и продукты, вынуждая их уйти. “Однако в СанФранциско более 150 демонстрантов продолжали оставаться в захваченном здании и, похоже, не собирались покидать его.” Среди них была Мэри Джейн Оуэн.

Первую ночь спали прямо на полу. На следующий день из департамента здравоохранения доставили матрасы. Еду приносили из “МакДональдса”, “Деланси Хаус”, “Черных Пантер” и “Сейфвей”. Мэр города лично ругал федеральные власти за пренебрежение по отношению к непрошеным гостям и распорядился поставить в туалетах душевые насадки.

“Некоторые из нас решили объявить голодовку, чтобы доказать себе и другим, что готовы пойти до конца. Было так много героев. Стив, например, который день за днем и ночь за ночью записывал все происходящее, потому что знал, что происходит что-то слишком важное, ради чего можно рисковать здоровьем. Джефф, который написал новые слова для старых песен протеста, и мы могли по утрам громко приветствовать новыми песнями приходящих на работу сотрудников офиса… Глухая женщина, которая пришла с нами, чтобы научить нас языку жестов и осталась с нами… Еще одна женщина, умственно отсталая, которая все время вносила ноту реализма в наши слишком абстрактные размышления.” 28 апреля демонстранты узнали, что Калифано подписал разъяснения 504 статьи. Но они оставались в здании до тех пор, пока эти разъяснения не были приведены в соответствие с их требованиями. 1 мая эта разношерстная команда, в которой были представлены, вероятно, все виды инвалидности, разошлась по домам с сознанием, что этот опыт объединил их навсегда.

Центр Независимой жизни как социальная и экономическая модель Эта победа способствовала тому, что Центры независимой жизни множились и набирали силу. Если Акт о реабилитации 1973 г. на словах поддерживал их создание, то принятый в 1978 г. Закон вызвал их распространение. Этот акт был признан “единственным далеко идущим законом, принятым в отношении инвалидов” и утверждал, что инвалиды должны быть основными фигурами при создании, управлении, оказании услуг ЦНЖ. Глава 7 нового закона провозгласила создание национальной программы центров независимой жизни. Согласно этой программе, граждане, имеющие инвалидность, “будут постоянно включаться в процесс руководства и принятия решений” в ЦНЖ. В законе оговаривалось, что инвалиды должны быть среди сотрудников ЦНЖ.

Глава 7 также расширяла программу помощи людям, имеющую тяжелую форму инвалидности, которые раньше не могли пользоваться услугами традиционной программы реабилитации.

Находясь под влиянием ЦНЖ в Беркли, Центры независимой жизни разделили свою деятельность на два направления:

социальные услуги и защита прав инвалидов. Услуги включали в себя: группы взаимной поддержки, справочная по услугам персональных помощников, просвещение в области гражданских прав и льгот, справочная по вопросам трудоустройства и жилья, тренинги по навыкам уверенного поведения и самостоятельной жизни. Защита интересов включала в себя просвещение общественности (формирование общественного мнения), лоббирование законодательства, отвечающего интересам инвалидов, работу со средствами массовой информации.

Услуги и защита стали основополагающими составными частями движения независимой жизни. Эд Робертс, однако, также рассматривал ЦНЖ как экономическую модель. Как директор ЦНЖ, он считал, что Центр может получать ежегодную прибыль в 400,000 долларов за счет ремонта колясок. Робертс хотел открыть другие предприятия, чтобы перевести ЦНЖ на самофинансирование. Он был убежден, что такой постоянный доход ЦНЖ будет способствовать защите прав интересов инвалидов на социальном и законодательном уровне, поскольку “их финансирование сократится в первую очередь, когда правительство начнет потуже затягивать застежки кошелька.” Но Робертс не успел воплотить в жизнь свою экономическую мечту, потому что ушел из ЦНЖ, чтобы стать директором Калифорнийского департамента реабилитации. Он так и не узнал, прав ли он был или заблуждался по поводу экономической самодостаточности ЦНЖ. Но он оказался прав, когда предсказывал, что произойдет, когда правительство потуже затянет свой кошелек.

Свежий ветер из Вашингтона К 1977 г., согласно докладу директора Центра по исследованиям и обучению в области независимой жизни доктора Маргарет Носек, в США существовали 52 программы независимой жизни. К концу десятилетия движение стало очень популярным и повлияло на изменения в окружающей среде и на общественное мнение. Люди, имеющие и не имеющие инвалидности, меняли свое представление о том, какой должна быть жизнь для всех американцев.

Однако в 1981 г. в Вашингтоне воцарился новый президент, а вместе с ним - новая идеология. Рональд Рейган решил, что нация уже очень долго живет не по средствам, пообещал сокращение бюджета с одновременным ростом налогов и расходов на оборону. Не нужно было обладать богатым воображением, чтобы понять, что такая формула означает свертывание американских социальных программ.

7 мая Конгресс должен был голосовать за принятие бюджета, предложенного Рейганом. Инвалиды приехали со всей страны в Вашингтон, устроили демонстрацию на Капитолийском холме и посетили нескольких официальных лиц. В хронике “Мы не уйдем” репортер Розали Вилкинз заявляет: “Под угрозой были не только деньги, но и законодательство, которого добились ценой больших усилий”. Она обратилась к сенатору Лоуэлу Викеру, который голосовал против предложения Рейгана по вопросу о местных социальных грантах (каждый штат мог тратить по своему усмотрению весь фонд социальных услуг, что ослабляло права инвалидов) с вопросом: “Не думаете ли Вы, что в американском обществе есть претензии по отношению к требованиям, которые предъявляют инвалиды?” Он ответил: “Я думаю, что в этой стране есть претензии ко всему, что не вписывается в рамки большинства, говорим ли мы о расовых, сексуальных меньшинствах, инвалидах или умственно отсталых. Все эти меньшинства означают проблему. А большинство американцев не хочет сейчас никаких проблем.” В консервативной атмосфере 1980-х гг. многие считали, что славные победы движения независимой жизни ушли в прошлое. Но они были не правы.

Сражение в честном бою В 1980-е гг. сидячие забастовки были уже не в моде. Борьба за достоинство и равенство продолжалась, но довольно тихо. Проблемы были те же: жилье, работа, персональные помощники, образование, социальное равенство, медицинское страхование, освещение проблем инвалидности в СМИ. Но самая успешная борьба шла “за самолеты” и “автобусы”.

Транспорт: один по земле, двое по воздуху Шарон Мистлер, в настоящее время директор Центра Независимости Северной Вирджинии, вспоминает о своих попытках попасть на борт самолета, который отправлялся на Гавайи в 1967 г. Она хотела увидеться с мужем, которому предоставили недельный отпуск после восьми месяцев во Вьетнаме. Показав на инвалидную коляску, агент авиакомпании сказал Мистлер, что она не сможет подняться на самолет без сопровождения. Она попробовала прибегнуть к логике, к эмоциям, но ничего не помогало. Она смотрела, как другие пассажиры садились в самолет. Среди них был молодой человек в военной форме. Мистлер подошла к нему и объяснила, в чем дело. Солдат немедленно согласился быть ее сопровождающим, и вместе они смогли зайти в самолет. 20 лет спустя положение изменилось в лучшую сторону, но все равно авиакомпании ущемляют права инвалидов. Национальная Федерация Слепых протестует против ограничений в отношении посадочных мест, которые касаются слепых пассажиров. Люди, которые пользуются инвалидными колясками, сталкиваются с подобными препятствиями: им часто говорят, что их моторизованные средства не отвечают условиям безопасности, даже если батарейки в них не содержат кислоты.

В 1986 г. Конгресс принял Акт о Доступности воздушных перевозок, который провозглашал, что авиакомпании не могут подвергать инвалидов дискриминации. Чтобы учесть мнение всех заинтересованных сторон, Департамент Транспорта решил проводить регулярные переговоры с участием представителей правительства, авиакомпаний и организаций инвалидов. Объединенная команда должна была составить проект инструкций, или разъяснений, без которых, как и в случае со статьей 504, весь этот Акт был бы бессмысленным. Группа собралась в мае 1987 г. К концу ноября переговоры прервались. Представители организаций инвалидов покинули их, когда Федеральная Администрация Авиации отказалась учитывать вопросы, связанные с “крайними” ( у прохода) местами. Они решили, что это плохой признак, в особенности, когда вся группа собралась вынести эти вопросы на голосование. Департамент Транспорта пытался решить эти вопросы “по-домашнему”, стараясь использовать как можно больше моментов, по которым можно достичь консенсуса. Шарон Мистлер, которая участвовала в этих переговорах, комментирует: “Проблема вот в чем: Что Департамент считает консенсусом?” Она и другие ждали скорого принятия разъяснений. Прежде чем они будут обнародованы, Департамент Транспорта приглашал инвалидов высказать свое мнение.А на земле, уже во второй раз в американской истории, ареной борьбы за гражданские права стал автобус. Идеализм, такой неуловимый в 80-е, проявился в двух героических эпизодах.

Большие дела в городе Большого Яблока 30 сентября 1981 г. Денис МакКвед (сейчас - исполнительный директор Бруклинского Центра Независимой жизни) устроила демонстрацию, чтобы добиться того, чтобы транспортная администрация Нью-Йорка ввела в эксплуатацию уже закупленные автобусы, доступные для тех, кто передвигается на инвалидных колясках. Уже несколько месяцев эти автобусы ездили по улицам города, но подъемники на них не работали, потому что в администрации выжидали, пока этих автобусов будет больше. МакКвед вместе с членами Восточной ассоциации ветеранов настаивала на том, чтобы были введены специальные маршруты, которые бы обслуживались автобусами с подъемниками. Она опасалась, что пока подъемники начнут действовать, наступит зима, и в конце концов, мало кто сможет ими воспользоваться. Акция была спланирована. В 12.30 МакКвейд подошла к автобусу, который ездил по Манхэттену, и сказала водителю, что собирается зайти. Водитель сказал: “Я не могу включить подъемник, у меня нет ключа.” Тогда она вылезла из коляски, пересела на ступеньку автобуса и спокойно ответила: “Тогда позовите свое начальство и достаньте ключ.”Пассажиры рассвирепели. Чтобы успокоить их, она сказала: “Для вас это разовое затруднение. Это происходит, потому что наши права нарушаются постоянно.” Собралась толпа, в которой был и корреспондент СиБиЭс Арнольд Диас. Наконец, подошла полиция. “Что Вы делаете?” - спросили полицейские. “Я хочу зайти в автобус.” Повисла неловкая пауза, а затем МакКвейд сказала: “Можете арестовать меня, если хотите, но я отсюда не двинусь.” Через несколько часов на специальной машине появились представители транспортной администрации. “На этой машине, сказали они, - мы довезем вас туда, куда хотите.” “Вы не поняли ничего, - сказала МакКвейд. - Я просто хочу сесть в этот автобус, как все остальные.” День заканчивался. Кто-то предложил ей содовой. Она отпила глоток, затем остановилась и сказала одному из своих товарищей: “Если это скоро не кончится, придется покупать судно.” Наконец, в 7 часов вечера, ключи нашлись. Подбадриваемая толпой, МакКвейд зашла в автобус. Это заняло две минуты. Считает ли она это героическим поступком? “Я помню, что в это время думала: “Мне надо было иметь на спине логотип GM.” Автобус ехал по Бродвею, и я почувствовала экстаз! Я не думала, что со мной может случиться нечто подобное. Это был акт отчаянья.” После женитьбы активист движения за права инвалидов Марк Джонсон, перебрался в Денвер. Вскоре после этого он попал в автомобильную аварию. Поскольку машина была разбита, ему пришлось пользоваться общественным транспортом. Он обнаружил, что доступные автобусы составляли в транспортной системе Денвера небольшую крупицу.

Эти события совпали с двумя другими: Рейган перебрался в Белый дом, а Джонсон познакомился с одним из наиболее радикальных центров независимой жизни - коммуной Атлантис в Денвере. Эта коммуна была основана в 1975 г. Вэйдом Блэнком и Барри Розенбергом. В течение двух последующих лет Джонсон стал активным борцом за доступные автобусы.

Через два года, прошедших после принятия разъяснений к 504 статье, Департамент Транспорта заявил, что все новые общественные автобусы должны стать доступными, причем к 1991 г. их доля должна составлять 51 %. Однако, при решении дела “Дэвис против общественного колледжа Southeast" в 1979 г., возник прецедент, когда право всеобщего доступа было признано ущемляющим право большинства. В данном случае, Суд признал “неправомерным лишением” медицинскую практику глухой медсестры.

Используя это решение как прецедент, Американская Ассоциация Общественного транспорта, связала инициативу Департамента, объявив всеобщий доступ ущемляющим права большинства. Это означало, по словам Джонсона, следующее: “мы все за равенство, но оно слишком дорого.” Ассоциация проиграла суд, но выиграла в слушании по апелляции. “А затем пришла администрация Рейгана с концепцией “локальных возможностей”, - говорит Джонсон. - Вдруг транспортные власти в каждом городе получили возможность самостоятельно решать, как лучше организовать общественный транспорт.” Консультант по программам Восточной Ассоциации Ветеранов Джеймс Вейсман, специалист по борьбе за доступный транспорт, рассказывает, что произошло дальше:

“Новые разъяснения Департамента Транспорта, появившиеся в 1981 г., утверждали просто, что все транспортные операторы, которые получают средства из федеральных источников, должны приложить “специальные усилия”, чтобы отвечать интересам пожилых людей и инвалидов. Все, что нужно было для того, чтобы получить эти средства, это написать о том, что ваша администрация делала и продолжает делать специальные усилия для того, чтобы удовлетворить интересам этих категорий. В теории, операторы должны были что-то делать, но на самом деле всех вполне устраивала отписка. Большинство операторов склонялось в пользу отдельного транспорта для инвалидов. Стоимость его была минимальной, однако сама услуга не была настолько эффективной, чтобы иметь какое-то значение в глазах инвалидов.

Члены коммуны Атлантис в Денвере обсуждали возможность акций гражданского неповиновения. Джонсон вспоминает:

“Меня спросили: Ты участвуешь, Марк? Я участвовал.” Группа подвергала разрушениям офисы Денверской транспортной администрации. Джонсон приковал себя к рельсам и был арестован. В конце концов, Денвер ответил на давление коммуны Атлантис. В 1983 г. Боб Конрад нашел отличное имя для группы - АДАПТ (английская аббревиатура - Американские инвалиды за доступный общественный транспорт). Джонсон и его коллеги начали распространять свой опыт протеста по всей стране. “Мы считали, что основная проблема - это Американская Ассоциация общественного транспорта, и все время ждали, где состоится их очередное собрание. И, о чудо - это был Денвер!” 75 активистов АДАПТ составили послание и направили его на съезд Ассоциации. Они продемонстрировали также ролевую игру:

"Рассказчик: Мы хотим отправиться вместе с вами в прошлое, чтобы доказать, что история, в самом деле, повторяется. Он держит плакат: "Монтгомери, Алабама.” Чернокожий человек: Этот автобус останавливается на углу Пятой и Линкольна?

Водитель автобуса: Естественно, но ты, парень, едешь сзади.

Рассказчик держит плакат: Чикаго, Иллинойс, 1983 г.

Инвалид: Этот автобус останавливается на углу Пятой и Линкольна?

Водитель: Останавливается, но мы не перевозим калек."

Подобные демонстрации стали ежегодными. В 1986 г. почти что случился переворот: героиня движения за гражданские права Роза Паркс сначала приняла, а затем отклонила приглашение АДАПТ возглавить их марш в Детройте. По словам Джонсона, мэр Колман Янг оказал на Паркс сильное давление. В своем письме она мотивировала отказ тем, что марш переполошил бы город и дезорганизовал работу общественного транспорта.

Таким образом, проявлялось несогласие с радикальными методами АДАПТ. Но тем не менее, в 1987 г. АДАПТ собрал 600 человек на демонстрацию в Сан-Франциско. Джонсон так говорит о чувствах своих коллег: “Черным надоело ездить в задней части автобусов, а инвалидам надоело вообще не ездить на автобусах.” Борьба за права инвалидов - это путешествие, которое еще продолжается. И автобусы - это только один аспект этого путешествия. Многие неожиданно присоединились по дороге на пути к равенству. Это были люди, не имеющие инвалидности.

История полна рассказов о людях, которые боролись за права инвалидов, сами ими не являясь. Но, в общем, эти люди скорее покровительствовали им (Джини Лори и Мэри Свитцер - редкие исключения). Они боролись в интересах инвалидов, но не вместе с ними.

Двое, присоединившихся к борьбе Эти новички считали себя партнерами, но никак не лидерами движения Независимой жизни. Доктор Жербен Деджонг, директор по исследованиям, экономике и социальной политики Национального реабилитационного госпиталя в Вашингтоне, автор множества разработок движения, был вовлечен в него, потому что “будучи иммигрантом, который с детства боролся за ассимиляцию, считал инвалидов группой, лишенной многих гражданских прав.” В 1976 г. он являлся директором проекта по изучению деятельности социальных работников, и его исследование проходило под руководством Совета по Интеграции и независимой жизни, организации-сплава потребителей и агентств Массачусетса. “Примерно 40-50 % членов этого совета, - вспоминает Деджонг - были инвалидами. И они были моими руководителями, а не моими клиентами или пациентами.” “Тогда, в 1977 г. были приняты разъяснения к 504 статье. Я искал тему для диссертации и остановился на истории независимой жизни инвалидов.” “ Даже если я излагал хронику движения с политической и социологической точек зрения, я все равно руководствовался воззрениями инвалидов. Я никогда не позволял себе выступать от имени движения Независимой жизни. Я интегрирую, но не повторяю то, что говорят другие, используя академический фильтр.” Мэри Джонсон - другой летописец движения. Ее фильтр, возможно, менее академичный, чем у Деджонга, но то, что она делает, тем не менее, весьма убедительно. Ее статьи появляются в журнале Disability Rag, который с тех пор, как Джонсон основала его в 1980 г., очень активно работает со своими читателями. Журнал может вызывать множество разных реакций, но только не скуку. Специалист по связям с общественностью, Джонсон ничего не знала ни об инвалидах, ни об их правах, пока в середине 70-х гг. случай не перевернул ее жизнь. На вечеринке в Луисвилле, Кентукки, она встретила женщину-инвалида. “До этого я никогда не видела инвалидов. Еще до того, как вечеринка закончилась, она раскрыла мне глаза на то, с какой дискриминацией сталкиваются инвалиды: недоступность жилья, транспорта, места работы и многое, многое другое. Для меня это было новостью, хотя я считала себя хорошо образованным и либерально настроенным человеком.” Джонсон узнала, что ее новая знакомая организовала в Луисвилле группу под названием АЛЬФА. Когда Джонсон пригласили участвовать, она согласилась. “Я хотела просвещать широкую публику, не инвалидов. Вот что подвигло меня на основание и редактирование журнала. Вот как я вижу это: в жизни совсем немного вполне определенных вещей. Смерть неизбежна, и почти так же определенно то, что все люди испытывают инвалидность. Мужчины никогда не смогут стать женщинами, белые никогда не станут черными. В какой-то момент своей жизни мы все узнаем на своем опыте, что такое инвалидность."

Джонсон считает, что общество отказывается принимать эту позицию. “Общество имеет сильный механизм защиты от того, что оно считает неудобной и ужасной реальностью."

Как и Деджонг, Джонсон не считает, что ее работа - решать что-то за или для движения независимой жизни. “Моя работа - представить вопросы. Решения в руках инвалидов.” Не всем нравится то, о чем пишет журнал. Когда читатели сетуют, что он слишком мрачный, горький, Джонсон защищает его. “Некоторые критики не понимают, в чем дело. Они думают: если у нас это под контролем, мы это сделаем. Но они забывают, сколько людей в возрасте 40 лет до сих пор живут в интернатах или со своими родителями, хотя совершенно в этом не нуждаются. Это трагедия, когда великие страдания проходят незамеченными. Должен существовать посредник, который объяснит людям, что значит это страдание.” Полемика вокруг потребительского контроля Мало кто будет отрицать вклад интеллектуалов и активистов, не имеющих инвалидности, в движение Независимой жизни. Тем не менее, многие настороженно смотрят на их роль в этом процессе, опасаясь, как бы не была перейдена грань, которая отделяет сотрудничество от покровительства. Джуди Хьюман считает так: “Мы хотим, чтобы вся власть в движении оказалась в руках инвалидов. Иначе миф о беспомощности и безнадежности будет продолжать свое существование. В Германии, например, неинвалидам нельзя участвовать в движении за права инвалидов. Я лично поддерживаю этот принцип. Нам пора перестать извиняться за то, что мы хотим власти.” Показатель этой власти - контроль потребителей, который достигается, когда более 51 % Совета директоров и сотрудников в центре независимой жизни являются инвалидами. Согласно данным Маргерет Носек, полученным в 1986 г. в ходе исследований программ независимой жизни, проведенных Учебным и исследовательским центром независимой жизни, более 70 % из существующих 350 программ независимой жизни предоставляют услуги, которые контролируются потребителями.

Отдельные караваны Борьба за власть привела к раздорам в движении. Многие считают, что различия в мнениях - показатель развития движения. Но разные мнения по поводу объединения инвалидов, на самом деле, источник большого беспокойства. В 1982 г. исследователь движения Зола писал: “Группы, объединенные по принципу одной болезни или инвалидности, имеют большую историю, но с психологической и с политической точки зрения, это неправильно. Психологически… это привело к тому, что люди включились в изначально невыигрышную игру по поиску кого-либо, имеющего аналогичный опыт. Но поскольку ни один человек, на самом деле, не имеет точно такого же опыта, это приводит к тому, что вместо сходных моментов акцентируются различия. Политически это привело каждую группу к борьбе за свой кусок пирога, каждая представляла свою болезнь как можно трагичнее, ужаснее, чем все остальные. Они считали, что это позволит им получить лучшие привилегии по сравнению с другими и, таким образом, позволит игнорировать обычную дискриминацию и давление."

Борьба Национальной Федерации слепых за равный доступ при авиаперелетах усугубила раскол, о котором говорит Зола.

Кеннет Джерниган (1987 г.), исполнительный директор Федерации, выражал сепаратистские настроения, которые, так или иначе, касались тех, кто оказывал поддержку его организации в борьбе с авиакомпаниями. Его утверждения, опубликованные на двух страницах в Wall Street Journal, иллюстрируют этот сепаратизм:

"До 1970-х гг. слепые почти никогда не испытывали проблем при авиаперелетах... А потом что-то произошло. Если подойти к этому с иронией, можно сказать, что это было вызвано возрастающей силой выступлений за права инвалидов. Можно подумать, что эти выступления были позитивными, но на самом деле, это было не так, во всяком случае, в отношении слепых... Авиакомпании начали смешивать в одну кучу всех инвалидов - тех, кто пользуется колясками, слепых, глухих, имеющих ДЦП и всех остальных...

В середине 70-х начался разговор о том, чтобы ограничить количество инвалидов на одном рейсе, и если это и имело для кого-то смысл, то только не для слепых. Но поскольку мы считались наравне с остальными инвалидами, мы попались в сеть и были включены в это."

На обсуждении наступательной политики авиакомпаний, которая проходила в 1987 г. во время Национальной Конференции Независимой жизни, на специально посвященной авиаперелетам сессии, Джим Гашел, директор по коммуникациям Национальной Федерации слепых, выразился более кратко: "Вычеркните нас." Возможно из-за того, что в зале преобладали люди на колясках, реакция была весьма прохладной."

Несмотря на сепаратистскую позицию НФС, 1980-е гг. привнесли в движение независимой жизни чувство, что возможно достигнуть единства людей с различной формой инвалидности. Зародилась новая культура, в которой инвалиды не избегали друг друга из боязни быть "в одной куче" с точки зрения всего остального мира. Движение включило в свои ряды людей с психиатрическими и умственными проблемами. Это было серьезное намерение устранить барьеры, которые разделяют инвалидов между собой и отделяют от остального общества. Жербен Деджонг считал, что в 90-е гг. на первый план выйдут такие вопросы:

Как концепция независимой жизни будет распространяться в отношении людей, которые традиционно считают недееспособными (например, людей с психическими и умственными нарушениями)?

Каким образом система здравоохранения США сможет начать обслуживать инвалидов, которые живут в обществе?

Как различные компенсационные системы (медицинское страхование, например) будут совмещать медицинские и вспомогательные услуги, которые будут оказаны инвалидам?

Как будет развиваться единая национальная политика в отношении персональной помощи на дому не только для престарелых, но и для лиц трудоспособного возраста?

Постоянная забота движения - поставить на национальном уровне эти и другие вопросы на повестку дня. Такие активисты, как Марша Бристо и Майкл Винтерс, считают политический путь одним из главных.

Бристо, исполнительный директор Чикагского Центра Access Living и президент Национального совета независимой жизни, считает, что сильная политическая база - это приоритет номер один для Движения. "Сообщество инвалидов должно стать более осознанным, более организованным. Нам нужно торговаться, точно также, как и другим группам. Мы не являемся группой, которая нуждается в услугах, мы - избиратели, которые требуют соблюдения своих прав." Винтерс, директор Центра Независимой жизни в Беркли, является сотрудником комитета Демократической партии в Калифорнии. Являясь председателем комитета по здравоохранению, он борется за создание национальной программы медицинского страхования, которая бы включала лечение, оборудование и услуги. "Ситуация становится патетической: мы стали сообществом имущих и неимущих. Использование политического процесса единственный способ добиться, чтобы инвалиды стали частью властных структур."

В ответ на вопрос, к каким проблемам нужно, прежде всего, привлечь внимание законодателей, Бристо отвечает: "Давайте посчитаем." И вот список, составленный Винтером:

Жилье. Это основная проблема, особенно для растущего числа людей, не имеющих своего жилья. ЦНЖ проводит специальный проект, который отвечает интересам инвалидов, не имеющих своего жилья. Консультант работает с 30- бездомными инвалидами каждый месяц - помогает им найти временное и постоянное жилье. Уровень успеха программы - Услуги персональных помощников. В Канаде эти услуги уже включены в национальную программу страхования.

На платной основе эта система показывает хорошие результаты, в числе которых улучшение профилактики и экономия 8 %.

Работа. Это непреодолимый барьер. Джуди Хьюман быстро поняла, что статистики по безработице, которая обычно используется в отношении таких категорий, как женщины, чернокожие, испаноговорящие, для инвалидов просто не существует. "И граждане, которые имеют инвалидность и одновременно входят в эти меньшинства, одновременно сталкиваются с двойными и даже тройными барьерами, - говорит адвокат Дейдра Дэвис, которая сотрудничает с администрацией по реабилитации. Новая инициатива носит название "трудоустройство при поддержке" и заключается в том, что люди с задержкой в развитии в течение 36 месяцев с помощью тренера обучаются профессии. Винтерс считает, что эта программа имеет большой потенциал и для людей, имеющими психиатрические трудности и проблемы со слухом.